Wat is clusterhoofdpijn Meest pijnlijke syndromen waar een mens aan kan lijden. Zelfmoordhoofdpijn Dag- en nachtritme ontregeld door een gebied in de hersenen (hypothalamus) Verhoogde hersenactiviteit Vaatverwijding van de bloedvaten met ontstekingachtige kenmerken. Het gevoel van een brandende ijspriem die herhaaldelijk in, achter of boven het oog gestoken wordt. Aanvallen komen vooral tijdens de slaap, zo'n 2 uur na het inslapen (remslaap) Echter is het niet precies duidelijk waar de extreme pijn vandaan komt. Hierdoor is het voor de artsen ook heel moeilijk een werkend medicijn te vinden. Hier zal meer onderzoek naar verricht moeten worden. Aanval kan variëren tussen de 15 minuten en 3 uur, meerdere keren per dag.
Verschillende vormen van clusterhoofdpijn
Episodisch De aanvallen komen in clusters van enkele weken tot maanden waarna deze weer verdwijnen. Hier komt de naam clusterhoofdpijn vandaan. Chronisch Chronische patiënten kennen deze "rustperiodes" niet en hun aanvallen kunnen dagelijks het hele jaar door voorkomen.
CPH : Chronische Paroxymale Hemicrania Vrijwel identiek aan clusterhoofdpijn. Verschil : Frequentie en duur van de aanvallen; Bij CPH duurt een aanval 5 tot 30 minuten. 5 tot 15 aanvallen per dag CPH komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Behandeling bij CPH is die met Indomethacine, een ontstekingsremmer wat o.a. veel gebruikt wordt bij de bestrijding van reuma. Men spreekt van CPH wanneer de patiënt gunstig reageert op Indomethacine.
S.U.N.C.T Short lasting, Unilateral, Neuralgiform headache attacks with Conjunctival injection and Tearing Lijkt op clusterhoofdpijn en CPH. Zelfde symptomen Erg korte aanvallen variërend van enkele seconden tot paar minuten
Cluster feiten 4 op de 1.000 mensen in Noord-Amerika en West-Europa lijden aan deze clusterhoofdpijn Grote aantal mannen in de leeftijdscategorie van 20 tot 50 jaar. Weinig clusterpatiënten van 60 jaar of ouder Meer mannen dan vrouwen ( 3 op 1) Vrouwen vaak de chronische vorm Pijn kan links of rechts voorkomen en zelfs wisselend
Hoe uit clusterhoofdpijn zich
Clusterhoofdpijn uit zich per persoon anders. De extreme pijn is bij alle ch patiënten hetzelfde. Vaak doet zich 1 of meer van onderstaande symptomen zich voor: Een scherpe, stekende pijn aan één zijde van het hoofd, meestal rond de slaap. Uitstraling van de pijn naar het oog, boven het oor, bovenkaak en nek. Verstopte neus aan de pijn-zijde. Tranend oog, ook aan de pijn-zijde. Verkleining van de pupil aan de pijn-zijde. Verhoging van lichaamstemperatuur. Verhoogde bewegingsdrang. Verhoogde spierspanning.
Hoe weet je als hulpverlener dat je te maken hebt met een clusterhoofdpijn aanval?
Vragen wat er scheelt! Sommige ch patiënten kunnen zich niet uiten, maar velen kunnen nog wel vertellen dat ze een clusteraanval hebben. Kijk naar de ogen, vaak is 1 oog rood en traant Let op beweging. Heeft de patiënt behoefte om te bewegen? Bijv. heen en weer wiegen, het hoofd vast houden. Soms gaat dit gepaard met geluid, een uiting van extreme pijn. Zeer gespannen houding, sommige kruipen ineen. De zogenaamde foetushouding
Wat kun je als hulpverlener doen tijdens een aanval?
Vraag de patiënt wat deze wenst! Bijv. heeft hij zuurstof nodig of wellicht een spuit bij zich? Zo ja: Zuurstof of spuit toedienen! 1 van de meest effectieve behandelingen is zuurstof. Wanneer dit toegepast word in de eerste 5 minuten van een aanval, is er de meeste kans dat de aanval afgebroken wordt. Imigran/Sumatriptan is ook vaak een effectief middel om een aanval af te breken, echter kan niet iedere ch patiënt dit hebben. Wanneer dit niet wordt aangegeven, ook liever niet toedienen. Kijk evt. in de telefoon naar een ICE nummer en vraag wat te doen of juist niet te doen! Blijf rustig en stel de patiënt gerust, laat weten dat de persoon niet alleen is en veilig is door bijv. een hand op de rug te leggen en woordelijk te laten weten dat er hulp is. Laat de patiënt bewegen, maar zorg dat deze zichzelf of anderen niet in gevaar brengt! Zorg dat de persoon zo rustig mogelijk blijft en houd andere mensen op afstand. Indien de persoon boos wordt, niet persoonlijk opvatten. Dit is een uiting van onmacht! Wacht tot de patiënt weer rustiger wordt, vaak is dit het teken dat de aanval af zakt. Vraag regelmatig hoe het gaat, maar geef wel de ruimte Bij twijfel, bel 112!
Zuurstof toedienen Zorg dat het zuurstofmasker goed afsluit. Dien zuurstof toe zodra er zich een aanval aan dient, het liefst binnen 5 minuten Geef tussen de 9 en 15 liter per minuut minder dan 9 lpm zal geen effect geven! Doe dit niet langer dan 20 minuten Indien de aanval niet afbreekt, wacht een kwartier en begin dan opnieuw.
Niet iedere Ch patiënt kan dit verdragen. Vraag naar ervaring met dit middel alvorens je dit toe dient. Imigran Imigran wordt, evenals bij migraine, gebruikt om de hoofdpijnaanval af te breken. Sumatriptan vernauwt de bloedvaten. Wanneer de eerste tekenen van een aanval zich voordoen, kan deze worden afgebroken d.m.v. een onderhuidse injectie met behulp van een auto-injector. Tabletvorm wordt bij clusterhoofdpijn afgeraden omdat de werking te traag is. Een alternatief voor de auto-injector is de toediening via neusspray of zetpil. LET OP!
Wat kunnen de gevolgen zijn van clusterhoofdpijn.
Sociale gevolgen Veel onbegrip, zowel de omgeving als de patiënt zelf Onderschatting van de ernst door patiënt zelf, groot houden tegenover omgeving. Onderschatting van de ernst door omgeving, iedereen heeft wel eens hoofdpijn toch? Angst, depressie, schaamte Machteloosheid Verandering van karakter tijdens een cluster Onderhouden van sociale contacten Dit wordt moeilijker door het niet kunnen inschatten wanneer een aanval zich aandient. Hierdoor moeten afspraken vaak ( indien mogelijk) afgezegd worden Sociaal isolement. Een ander niet tot last willen zijn. Een ander die het vervelend vind dat de afspraken bijv. niet nagekomen worden.
Lichamelijke gevolgen Zeer vermoeid Spierpijn Evt. bijwerkingen van medicatie geheugen- en concentratiestoornissen
Psychische gevolgen Neerslachtigheid Stemmingswisselingen Frustratie, boos, onmacht Verdriet Angst Gevoel van 'dom' zijn. Niet altijd even helder Depressie
Maatschappelijke gevolgen Niet volledig naar wens kunnen meedraaien in de maatschappij Werk wat moeizamer gaat Afspraken niet na kunnen komen Onberekenbaar Niet duurzaam zijn in de maatschappij Arbeidsongeschikt
Icon study LUMC doet een experimenteel onderzoek naar clusterhoofdpijn en neurostimulatie.
Waarom? werkzaamheid en veiligheid moet worden aangetoond. Willen weten op welke wijze de achterhoofdzenuw het beste gestimuleerd kan worden. geen belangrijke bijwerkingen geconstateerd. Bij veel patiënten nam het aantal aanvallen, of de ernst van de aanvallen, aanmerkelijk af. Om zoveel mogelijk chronische clusterpatiënten te kunnen helpen.
Hoe? Elektrische stimulatie van de achterhoofdzenuw. Verschillende vormen van stimulatie van de achterhoofdzenuw bestuderen. Wordt uitgevoerd met een door een batterij gevoede elektrische stimulator. De batterij en de stimulatoren worden verbonden met kabels die onder de huid van de buik of onderrug naar het achterhoofd lopen. Het plaatsen gebeurd onder volledige narcose
Zijn er nog vragen?
Informatiebronnen Algemene info Clusterhoofdpijn: Www.clusterhoofdpijn.nl Ervaringsdeskundigen op Facebook: Clusterhoofdpijn Clusterhoofdpijn en de Cefaly LUMC: Www.lumc.com