ALGEMEEN JAARVERSLAG 2009 Stichting Asbestkanker Kamer SV-021 Postbus 2040 3000 CA Rotterdam Tel : 010-703 4855 Fax: 010-703 4856 www.asbestkanker.com KvK 24284952 Bankrekeningnummer 513494316
Inhoudsopgave 1. Woord van de voorzitter 3 2. Wat is asbestkanker? 3 3. Doelstelling van de Stichting Asbestkanker 4 4. Organisatie 4 5. Financieel beleid 6 6. Jaarrekening 2009 7 7. De volgende activiteiten zijn ondernomen van 2009 8 8. De volgende activiteiten zullen in 2010 worden ondernomen 10 9. Visie van het bestuur in de nabije toekomst 10 Pagina 2 van 11 Jaarverslag 2009 Stichting Asbestkanker
Woord van de voorzitter De Stichting Asbestkanker, voor onderzoek naar en toepassing van innovatieve therapieën voor asbestkanker is opgericht op 20 mei 1998. Dit jaarverslag behelst de periode van 1 januari 2009 tot 31 december 2009. Het secretariaat van de Stichting is gevestigd op Kamer SV-021, Postbus 2040, 3000 CA te Rotterdam. H.C. Hoogsteden 12 januari 2010 Hoofd afdeling Longziekten, Erasmus MC, Rotterdam Voorzitter Stichting Asbestkanker Wat is asbestkanker? Asbestkanker (ook wel mesothelioom of borstvlieskanker genoemd) is een kwaadaardige aandoening van het longvlies en groeit rondom en in de long en in de wand van de borstkas en andere organen in de borstholte. Asbestkanker ontstaat bij mensen die vroeger (20 tot 40 jaren eerder) veel contact hebben gehad met asbest. In de jaren 60 en 70 is veel met asbest gewerkt vooral in de scheepsbouwindustrie. De verwerking van asbest is sinds 1993 in Nederland verboden, toch is er de verwachting dat tot het jaar 2020 het aantal patiënten zal blijven toenemen. Verwacht wordt dat in de komende 25 jaar, alleen al in Nederland, 13.000 mensen zullen overlijden aan asbestkanker. Asbestkanker is niet te genezen, zelfs agressieve chemokuren doen de tumor nooit verdwijnen. Chirurgisch verwijderen van de tumor is mogelijk en leidt tot een afname van de klachten, maar leidt slechts zeer zelden tot een permanente genezing. Dit komt doordat de tumor zeer moeizaam volledig te verwijderen is omdat het vaak vergroeid is met de borstwand en het hart. Behandeling met chemotherapie geeft slechts een geringe verbetering van de gemiddelde overleving. Eén jaar na het diagnosticeren van asbestkanker is slechts 10% van de patiënten nog in leven. Door financiering van de Stichting Asbestkanker is de afdeling Longziekten van het Erasmus MC een zoektocht gestart naar nieuwe behandelingsvormen die meer specifiek tumorgericht zijn en aanzienlijk minder bijwerkingen geven dan de huidige behandelingen. Pagina 3 van 11 Jaarverslag 2009 Stichting Asbestkanker
Doelstelling van de Stichting Asbestkanker De Stichting Asbestkanker werft fondsen die ten goede komen aan onderzoek waarmee versneld therapieën beschikbaar komen in de kliniek voor een betere behandeling van asbestkanker. Met betere wordt hier bedoeld een langere overleving, een betere kwaliteit van leven en/of minder bijwerkingen van een behandeling. Het bestuur heeft een deel van deze doelstelling kunnen verwezenlijken door gedegen wetenschappelijk onderzoek naar dendritische cel immunotherapie te initiëren en te financieren zoals dat nu plaats vindt bij het Erasmus MC, afdeling Longziekten. Verder onderzoek naar complementaire behandelingen mits hypothetisch goed onderbouwd, die in de praktijk een gunstig effect hebben laten zien in proefdieren, hebben de voorkeur. Organisatie Het bestuur bestaat uit vijf leden. Alle bestuursleden werken pro Deo en ontvangen geen vergoeding voor hun werkzaamheden. De taak van het bestuur is het initiëren van fondsen en het toezicht houden op de ter beschikking stelling aan onderzoeksprojecten. Pagina 4 van 11 Jaarverslag 2009 Stichting Asbestkanker
Het bestuur bestond in 2009 uit: Voorzitter - prof. dr. Hoogsteden Longarts Erasmus MC, Rotterdam 1998-heden Penningmeester - dr. J. Aerts Longarts Amphia Ziekenhuis, Breda 2007-heden Bestuurslid dhr. J.J.M. van Rijckevorsel 1998-heden Bestuurslid - drs. W.M.J. Schippers 1998-heden Bestuurslid - prof. mr. A.H.N. Stollenwerck 2009-heden Pagina 5 van 11 Jaarverslag 2009 Stichting Asbestkanker
Het bestuur heeft een rooster van aan- en aftreden opgesteld om de continuïteit van het bestuur van de Stichting te waarborgen. Het schema voor het aan- en aftreden van bestuursleden is vastgelegd in het huishoudelijke reglement van de Stichting Asbestkanker. In het comité van aanbeveling hebben zitting de Ministers van Staat mr. F. Korthals Altes en prof. drs. R.F.M. Lubbers, bestuurder drs. D.P.M. Verbeek en de oud-burgemeester van Rotterdam, de heer mr. I.W. Opstelten (dec. 2009). Financieel beleid Het bestuur van de Stichting Asbestkanker acht het haar plicht om ook bij tegenvallende resultaten borg te kunnen staan voor haar verplichtingen ten opzichte van het asbestkanker onderzoek zoals uitgevoerd door de afdeling Longziekten van het Erasmus MC. Gebruikelijk is om een continuïteitsreserve aan te houden van minimaal 50% van de netto saldo van het begin van ieder boekjaar. Vanuit de gedachte van continuïteit van de stichting en het borg staan voor de aangegane verplichtingen is het een logisch gevolg dat met deze gelden geen enkel beleggingsrisico is genomen. De continuïteitsreserve wordt op een depositorekening aangehouden. Controle en verslaglegging op de inkomsten en bestedingen vindt plaats door accountantsbureau Blok & partners. Pagina 6 van 11 Jaarverslag 2009 Stichting Asbestkanker
Jaarrekening 2009 Staat van baten en lasten over het jaar 2009 Eigen vermogen 31 december 2008 (bestuursrekening) 2.749,44 Eigen vermogen 31 december 2008 (depositorekening) 255.676,00 Saldo 1/1/2009 258.425,44 264.644,81 FONDSENWERVING Baten uit eigen fondsenwerving: Donaties, giften en schenkingen Particulieren 1.542,50 Bedrijven 12.025,00 Instellingen 43.608,63 Totaal baten uit eigen fondsenwerving 57.176,13 Kosten eigen fondsenwerving: Uitvoeringskosten (2MoveOn) 0 Uittreksel kamer van koophandel 8,93 Totaal kosten eigen fondsenwerving 8,93 In % van baten uit eigen fondsenwerving 0.01% Netto baten 57.167,20 BESTEDINGEN Besteed aan doelstelling: Wetenschappelijk onderzoek Erasmus MC - Uitvoeringskosten eigen organisatie - Compensatie gemaakte kosten aan patiënt - Overige kosten Kamer van koophandel 26,14 Bankkosten (pasbijdrage) 31,74 Bankkosten (renteafsluiting) 151,89 Aanvraag CBF certificaat 500,00 Totale lasten 709,77 Overboeking naar depositorekening 20.881,87 Rente depositierekening 3.469,93 Eigen vermogen 31 december 2009 (bestuursrekening) 38.325,00 Eigen vermogen 31 december 2009 (depositorekening) 282.777,24 + Saldo 1/1/2010 321.102,24 Pagina 7 van 11 Jaarverslag 2009 Stichting Asbestkanker
De volgende activiteiten zijn ondernomen in 2009: In het bestuur van de Stichting Asbestkanker hebben we afscheid genomen van dhr. Van der Ven. Zijn positie is ingenomen door prof. mr. A.H.N. Stollenwerck. Twee nieuwe leden zijn opgenomen in het comité van aanbeveling van de Stichting Asbestkanker: bestuurder drs. D.P.M. Verbeek en oudburgemeester van Rotterdam, de heer mr. I.W. Opstelten (naast mr. F. Korthals Altes en prof. drs. R.F.M. Lubbers). Het onderzoek dat gesponsord is door de Stichting Asbestkanker heeft twee publicaties opgeleverd in 2009. Een hiervan (de klinische studie) zal worden gepubliceerd in het vooraanstaande long tijdschrift Am. J. Respir. Crit. Care Med. Hierin staat beschreven dat het mogelijk was om het immuunsysteem van (10) mesothelioom patiënten zodanig te stimuleren dat in het bloed immuun responsen (o.a. tegen tumor cellen in vitro) te meten waren na dendritische cel immunotherapie behandeling. Tevens is toestemming gekregen van de ethische commissie van mensgebonden onderzoek om het onderzoek voort te zetten. Twee patiënten zijn inmiddels behandeld. In het jaar 2009 zijn een aantal belangrijke stappen gezet om de Stichting Asbestkanker steviger neer te zetten. In overleg met het communicatiebureau 2MoveOn (Els Barendregt, Spijkenisse) is een start gemaakt om de Stichting Asbestkanker te professionaliseren. Het plan was door dit te doen met behulp van een nieuwe folder en het ontwerpen van een website. Ook is het bestaande logo iets aangepast. De kosten voor het drukken van de folders wordt door 2MoveOn betaald. Het bestuur is de medewerkers van het communicatiebureau erkentelijk voor deze bereidheid. Om dit proces te bespoedigen is gekozen om de folder zelf te ontwerpen Van de folder zijn 10.000 stuks gedrukt. Inmiddels zijn ruim 2000 folders met begeleidende brief verstuurd naar bedrijven in de regio Rijnmond. Deze bedrijven zijn gekozen aan de hand van de gouden gids op relevante terreinen (o.a. bouwbedrijven, brand-, water- en roetschade sanering, dakbedekkingsbedrijven, gezondheidscentra, grondwerken, isolatiebedrijven, letselschade specialisten, luchtbehandeling, milieu, remen frictiematerialen, scheepsvaartmaatschappijen, sloop en grondwerken, stuwadoors, vak en werkgeversorganisaties, asbestverwijderaars, scheepswerven, autosloperijen, adviesbureaus, arbodiensten, bergingsbedrijven scheepsvaart, bodemsanering en grondsanering, etcetera). Pagina 8 van 11 Jaarverslag 2009 Stichting Asbestkanker
Er is een nieuwe website met een eigen domein: www.asbestkanker.com. Ook de website www.asbestkanker.info verwijst nog naar de Stichting Asbestkanker. Dit vormt een belangrijk onderdeel van de uitstraling van de Stichting Asbestkanker en maakt het mogelijk om op verschillende manieren te communiceren met alle betrokkenen/belangstellenden bij ons werk. Er is een constructief gesprek geweest met de Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (www.asbestslachtoffer.nl) die informatie en een link heeft naar de Stichting Asbestkanker. Op de Stichting Asbestkanker zijn ruim 40 stemmen uitgebracht voor de actie van de Gouden Gids om je goed doel te nomineren (regio: Rotterdam, categorie: gezondheid en welzijn) In het OFS-magazine (Ondernemers Federatie Spijkenisse) van september 2009 is aandacht besteed aan het werk van de Stichting Asbestkanker In 2009 is een diverse donaties van particulieren ontvangen ( 1.542,50), stichting communitie service Rotary ( 3.000,-), stichting Lakeland Foundation ( 4.000,-). Daarnaast van talrijke bedrijven waaronder Aquatest, De Swart Asbest Advies, Isolatie CJ van Waas BV, Yara Nederland BV, Teeuwen Infra, CSR Handelsonderneming BV, Hans van Buuren Service, Nicoverken Holland BV (totaal 12.025,-). Ook werd 35.000,- ontvangen van de Stichting Coolsingel. Dit alles zorgde ervoor dat het saldo in 2009 toenam van 258.425,44 naar 321.102,24. Er is een start gemaakt met de aanvraag van een centraal bureau fondsenwerving (CBF) certificaat (goede doelen keurmerk). Pagina 9 van 11 Jaarverslag 2009 Stichting Asbestkanker
De volgende activiteiten zullen in 2010 worden ondernomen: Afhankelijk van de inkomsten van de verspreiding van de folder zou een adressenbestand aangekocht kunnen worden bij Cendris van 6000 voor een bedrag van 2500,-. Verdere verspreiding van de folders, onder andere naar alle notarissen in Nederland. Ondersteuning aan kankerpatiënten en hun familie door voorlichting over de gefinancierde behandeling te geven en door te verwijzen naar de studie coördinator voor mogelijke deelname Subsidiëren van het gestarte onderzoek met dendritische cel immunotherapie in mesothelioom (resterende 8 patiënten) en verder het preklinisch onderzoek (proefdieren). Mogelijk intensiveren van dit onderzoek door het aanstellen van extra personeel. Visie van het bestuur in de nabije toekomst Asbestkanker is een bijzonder agressieve aandoening waarvoor geen curatieve behandeling bestaat. Hoewel het gebruik van asbest verboden is neemt het aantal nieuwe patiënten nog jaarlijks toe. Dit wordt veroorzaakt door de lange latentie periode tussen de inademing van de asbestvezels en de eerste symptomen van de ziekte. Dit is ook de verklaring waarom in het bijzonder oudere mannen door deze dodelijke ziekte worden getroffen. We hebben ons het lot van deze patiënten aangetrokken en financieren al vele jaren wetenschappelijk onderzoek naar betere behandeling van asbestkanker. Dit onderzoek begint nu zijn vruchten af te werpen maar het kost veel geld. En juist voor deze kankervorm is slechts zeer beperkte financiële ondersteuning. De redenen hiervoor zijn: Asbestkanker is een relatief zeldzame aandoening: 450 nieuwe patiënten per jaar (ter vergelijking prostaatkanker 6000 patiënten en borstkanker 12000 per jaar), Patiënten zijn vaak op oudere leeftijd (ouder dan 60), Omdat asbest verboden is wordt vaak gedacht dat het nu dus geen probleem meer is, Patiënten krijgen een beperkte financiële compensatie waardoor het idee ontstaat dat als ze iets extra s willen, zij dit maar zelf moeten betalen, De experimentele behandeling zoals wij die nu toepassen is patiënteigen. Voor het activeren van het immuunsysteem gebruiken we bloedcellen van de patiënt zelf die buiten het lichaam optimaal Pagina 10 van 11 Jaarverslag 2009 Stichting Asbestkanker
Dit alles tezamen maakt dat subsidie mogelijkheden van de overheid (o.a. NWO, ZonMw), particuliere ( collectebus ) fondsen of industrie beperkt zijn. De leden van de Stichting Asbestkanker vinden het dus noodzakelijk om het geld dat voor het onderzoek nodig is bijeen te brengen zodat in de toekomst betere behandelingen voor deze patiënten beschikbaar kunnen komen. Als de werkzaamheid van de behandeling dan bewezen is kan het via de reguliere kanalen vergoed worden (ziektekostenverzekering). Dankzij financiële ondersteuning van de Stichting Asbestkanker heeft de afdeling Longziekten een behandeling kunnen ontwikkelen waarbij de patiënt centraal staat. De eerste resultaten laten zien dat de prognose van deze patiënten iets verbeterd maar we hebben ons doel nog niet bereikt. Nieuwe experimenten hebben aangetoond dat verdere ontwikkeling en optimalisatie mogelijk is. Hiervoor is een definitief positief advies van de METC/CCMO ontvangen voor de uitvoering van een aangepaste behandeling. Momenteel zijn er twaalf patiënten behandeld met dendritische cel immunotherapie en staan er al verschillende patiënten klaar om binnenkort te starten. De looptijd van het huidige project zal ongeveer twee jaar bedragen. De resultaten zullen worden gepubliceerd in medische tijdschriften en worden gepresenteerd tijdens voordrachten voor onderzoekers, artsen, bedrijven en patiënten organisaties. We hopen de goede en vruchtbare samenwerking met de afdeling Longziekten van het Erasmus MC te kunnen voortzetten en waar mogelijk intensiveren. Dit alles om de prognose van deze dodelijke ziekte voor patiënten te verbeteren. Stichting Asbestkanker Kamer SV-021 Postbus 2040 3000 CA Rotterdam Tel : 010-703 4855 Fax: 010-703 4856 www.asbestkanker.com KvK 24284952 Bankrekeningnummer 513494316 Pagina 11 van 11 Jaarverslag 2009 Stichting Asbestkanker