Patiënteninformatiedossier (PID) COLONCARE Onderdeel bij kanker COLONCARE
2
Inhoud Inleiding...4 Mogelijke oorzaken...4 Tips...5 Adressen...8 3
Inleiding Meer dan de helft van alle mensen die kanker hebben (gehad), krijgt te maken met vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan tijdelijk zijn, maar bij sommige mensen houdt de vermoeidheid weken, maanden of zelfs jaren aan. bij kanker is ook geen gewone vermoeidheid, zoals soms nadat je druk bent geweest. Het wordt vaak omschreven als een vermoeidheid die je overvalt. Van het ene op het andere moment kun je bijna niets meer. Ook het herstel van die vermoeidheid duurt langer dan normaal. Veel mensen hebben ook moeite met concentreren, formuleren slechter, worden onzeker en raken emotioneel uit balans. Misschien herkent u dit ook bij uzelf. Het is dan goed te weten dat u niet de enige bent en dat u zich niet aanstelt. geeft naast lichamelijke problemen ook vaak psychische, relationele en sociale spanningen. Het kan bijvoorbeeld zijn dat u in uw omgeving veel onbegrip tegenkomt. Mogelijke oorzaken Het is vaak niet mogelijk om een directe veroorzaker van die vermoeidheid te vinden. Waarschijnlijk heeft het te maken met een combinatie van lichamelijke, psychische en emotionele factoren. 4
bij kanker kan onder andere komen door: De ziekte zelf; kankercellen groeien soms snel en dat kost veel energie. De behandelingen. Verstoorde lichaamsfuncties. Deze kunnen verstoord worden door tumoren. Bijvoorbeeld mensen met uitzaaiingen in de botten kunnen last hebben van een hoog calciumgehalte in het bloed. Bloedarmoede. Dit is een tekort aan ijzer in het bloed. Bloedarmoede kan o.a. ontstaan door een verminderde aanmaak van rode bloedcellen, doordat de tumor bloed of door voedingsproblemen. Pijn. Angst, onzekerheid, verwerking of andere psychosociale factoren. Teveel of juist te weinig activiteit. Tips is nooit helemaal te voorkomen of te verhelpen. Als u last heeft van extreme vermoeidheid, geeft u dit dan aan bij uw arts. Hij kan proberen een oorzaak te vinden, zodat deze aangepakt kan worden. Bloedarmoede is bijvoorbeeld te bestrijden met ijzerpreparaten, medicijnen die de aanmaak van rode bloedcellen bevorderen of een bloedtransfusie. Als alles is geprobeerd om de vermoeidheid op te lossen, maar het helpt niet of niet voldoende, kunt u met de volgende tips proberen de vermoeidheid te verminderen of dragelijk te maken: 5
Tips: Luister naar uw lichaam; houd bijvoorbeeld een vermoeidheidsdagboek bij. Hierin schrijft u op welk moment van de dag of na welke activiteit u erg vermoeid werd. Dit geeft u inzicht in het probleem, zodat u in het vervolg uw activiteiten kunt bijstellen. Iets wat u voorheen bijvoorbeeld achter elkaar afmaakte kunt u in het vervolg beter in meerdere fases verdeeld over de dag of de week doen. Of misschien kunt u in de ochtend meer aan dan in de middag of andersom. Oefen in nee-zeggen. Neem niet te veel hooi op uw vork en probeer andere mensen uit te leggen dat u niet meer zoveel tegelijk kunt doen dan voorheen. Aarzel niet om hulp te vragen. Probeer onderscheid te maken tussen belangrijke en minder belangrijke zaken en mensen. Kortom maak keuzes. Uit uw emoties en praat met uw familie en vrienden over uw problemen. Probeer u niet groot te houden als u zich klein voelt. Besef dat ook uw naasten het moeilijk kunnen hebben met uw vermoeidheid en bespreek dit met elkaar. Ga er nooit van uit dat de ander u aanvoelt. Maak de afspraak dat u aangeeft wanneer uw grens is bereikt. 6
Leg de lat wat lager, dus verwacht ook zelf minder van uzelf. Alles wat daarna toch nog lukt, valt dan mee. Probeer lichamelijk actief te zijn, zolang uw vermoeidheid dit toelaat. Ook hiervoor geldt een paar keer kort en met mate sporten levert meer op dan één keer lang en intensief. Maak gebruik van hulpmiddelen. Zet bijvoorbeeld een krukje in de douche, zodat u tijdens de lichamelijke verzorging zoveel mogelijk kunt zitten. Denk ook eens aan yoga, meditatie, massage of ontspanningsoefeningen. Als u vergeetachtig bent, maak dan gebruik van geheugensteuntjes zoals briefjes. Dit geeft u meer rust. Houdt u zo veel mogelijk bezig met aangename zaken Verzorg uzelf goed, dit geeft een beter gevoel. Neem regelmatig rust. Probeer wel, na de behandelingen, zo veel mogelijk uw oude slaapritme weer op te pakken. Zorg voor goede voeding. Als u moeite hebt om voor uzelf of voor anderen toe te geven dat u niet meer zoveel kunt, laat ook uw familie en vrienden informatie over vermoeidheid lezen. Zo wordt het voor hen inzichtelijker en kunnen zij u beter ondersteunen. 7
Adressen Voor meer informatie kunt u bij de volgende adressen terecht: Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) Churchilllaan 11 (2e etage), 3527 GV Utrecht Patiënteninformatielijn: (030) 2916091 Bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur Fax: (030) 6046101 De werkgroep vermoeidheid van de NFK organiseert lotgenotencontact, stimuleerde wetenschappelijk onderzoek en streeft naar maatschappelijke en medische erkenning. Herstel en Balans Astmabehandelcentrum Salem Ermelo Julianalaan 27, 3851 RA Ermelo Tel: (0341) 553744 E-mail: info@astmacentrum-ermelo.nl Website: www.kbcz.nl Herstel en Balans is een programma voor gezondheidsbevordering en revalidatie voor (ex-) kankerpatiënten. Het is een combinatie van lichaamstraining en psychosociale begeleiding. Het programma duurt drie maanden en er zijn twee à drie bijeenkomsten per week in een groep van acht tot zestien deelnemers. 8
Ziekenhuis St Jansdal, afdeling Fysiotherapie Wethouder Jansenlaan 90 PB 138, 3840 AC Harderwijk tel: (0341) 463979 Als u alleen lichaamstraining wilt doen, dan kunt u in ziekenhuis St Jansdal op de afdeling fysiotherapie een programma volgen van 12 weken. U traint dan 2 keer per week een uur op eigen niveau op fitness apparatuur. Nijmeegs kenniscentrum Chronische vermoeidheid UMC St. Radboud Kenniscentrum Chronische vermoeidheid 627 Mercator I Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen tel: (024) 3610030, di t/m vr van 8.30 tot 13.30 www.umcn.nl/patient www.mindermoebijkanker.nl Het Helen Dowling Instituut biedt deze website online aan, zodat deze ook beschikbaar is voor mensen die minder mobiel zijn, ver weg wonen van het instituut of overdag minder tijd hebben Andere websites www.kwfkankerbestrijding.nl www.kankerpatient.nl www.allesoverchemotherapie.nl www.vermoeidheid.be 9
Uitgave: Patiëntencommunicatie Harderwijk, augustus 2010 Internet: www.stjansdal.nl 10 CAZ CH 94.08.10