Praten over leven in vrijheid

Praten over leven in vrijheid Een handreiking voor cliëntenraden die willen praten over vrijheid en vrijheidsbeperking - in eenvoudig Nederlands -

Waar gaat dit boekje over? Dit boekje gaat over vrijheid voor mensen die in een zorginstelling wonen. Of thuis begeleiding krijgen. Zit u in een cliëntenraad? Dan is dit boekje bestemd voor u. U leest in dit boekje: - Wat vrijheid is. - Hoe je over vrijheid kunt praten. - Met wie je over vrijheid kunt praten. - Waarom dat belangrijk is. 2

Inleiding Leven in vrijheid: wat is dat? Vrijheid is zelf kunnen bepalen wat je doet. Bijvoorbeeld op welk moment van de dag je koffie wilt drinken. Of wat je graag doet voor werk, of in je vrije tijd. Iemand die zorg krijgt, kan dat niet altijd zelf bepalen. Bijvoorbeeld als hij hulp nodig heeft om naar buiten te gaan. Of als hij woont in een instelling met regels en vaste gewoontes. Als je niet kunt doen wat je zelf wilt, heet dat vrijheidsbeperking. Het is goed om met elkaar te praten over dit soort dingen. Niet alleen over heel erge vrijheidsbeperkingen bij noodsituaties, zoals vastbinden (zie bijlage 5). Het is juist goed om er op een rustig moment over te praten. Over grote én kleine dingen die met vrijheid te maken hebben. Soms hebben mensen daar nog weinig over nagedacht. Als cliëntenraad kun je het initiatief nemen om erover te praten. Voorbeeld Koffie drinken we altijd samen om elf uur. Maar soms heb ik al zin in koffie om tien uur. Kan dat ook anders? 3

Waarom praten over leven in vrijheid? Mensen die voor iemand zorgen, vinden het belangrijk dat er geen ongelukken gebeuren. Vaak zijn er regels die daarvoor zorgen. Die regels kunnen goed zijn voor de een, maar niet nodig voor een ander. Of de regels zijn een gewoonte geworden. Niemand vraagt zich dan meer af of het ook anders kan. Daarom is het goed om er met elkaar over te praten. Met mensen die zorg krijgen, maar ook met medewerkers en familieleden. Misschien zijn er wel andere oplossingen te bedenken. Voorbeeld Voor sommige bewoners is het te gevaarlijk om alleen naar buiten te gaan. Maar dat geldt niet voor iedereen. Toch is de deur altijd op slot. Kan dat ook anders? Een belangrijk onderwerp De regering vindt het ook belangrijk dat mensen die zorg krijgen zoveel mogelijk kunnen leven in vrijheid. In het VN-verdrag over de rechten van mensen met een handicap staat dat ieder mens recht heeft op vrijheid en veiligheid. En dat mensen nooit vanwege hun handicap in hun vrijheid mogen worden beperkt. Er komen daarom nieuwe regels voor vrijheidsbeperkingen in noodsituaties (zie bijlage 5). 4

1. Met wie kunt u gaan praten? U kunt over leven in vrijheid praten met: De mensen die in de instelling wonen en/of begeleiding krijgen. Met bewoners praten over vrijheid kan hen helpen om erover na te denken. En als het nodig is voor zichzelf op te komen en dingen te verbeteren. Lees hierover hoofdstuk 2. De Raad van Bestuur. Zij bepalen de regels. Lees hierover hoofdstuk 3. Er zijn ook andere manieren om te laten zien dat vrijheid een belangrijk onderwerp is. Lees hierover hoofdstuk 4. 5

2. Praten met mensen die zorg krijgen Wilt u mensen die zorg krijgen helpen om na te denken over regels en gewoontes in de instelling? Om dingen te verbeteren? Organiseer dan een gesprek in de huiskamer of een andere ontmoetingsplek. Stap 1 Wie kunt u uitnodigen? Alleen mensen die zorg krijgen. Dat werkt goed als u mensen de ruimte wilt geven om zelf hun verhaal te doen. Alleen mensen die zorg krijgen en hun familieleden. Dat werkt goed als familieleden belangrijk zijn bij de zorg. Mensen die zorg krijgen, familieleden en medewerkers. Dat werkt goed om wensen uit te spreken en samen te zoeken naar andere oplossingen. Stap 2 Hoe ga je praten? Er zijn verschillende manieren om met elkaar te praten: dat heet een gespreksvorm. In de bijlagen 1 t/m 4 staan er vier. Kies de gespreksvorm die volgens u het beste past. Stap 3 Wie leidt het gesprek? Het is belangrijk om een goede gespreksleider te hebben. Bij het LSR en Vraagraak/Kans Plus kunt u vragen om iemand die hier speciaal voor geschoold is. In hoofdstuk 4 staan de internet-adressen. 6

Spelregels Het is goed om met elkaar spelregels af te spreken voor de bijeenkomst: - Goed luisteren naar elkaar. - Respect voor ieders mening. - Alles wat gezegd wordt is vertrouwelijk. Leg uit wat de cliëntenraad gaat doen met de informatie die de bijeenkomst oplevert. Checklist praktische zaken - Kies een geschikte plek. Waar kunnen mensen gemakkelijk komen? Waar is een praktische zaal? - Kies een geschikte tijd. Wanneer kunnen zoveel mogelijk mensen komen? Hoe lang gaat de bijeenkomst duren? - Wat is er allemaal nodig? Een laptop, beamer, scherm, flipover, papier, pennen... - Maak afspraken over een verslag. Wie maakt aantekeningen? Waar worden die voor gebruikt en hoe? Zorg ervoor dat mensen anoniem blijven. Vraag voor foto s altijd toestemming. - Regel genoeg te drinken en iets te eten. - Maak een mooie uitnodiging en verstuur die op tijd. 7

3. Praten met de Raad van Bestuur Wilt u praten over het belang van vrijheid in de hele instelling? Ga dan in gesprek met de Raad van Bestuur. Stap 1 Denk na over het doel van het gesprek Bedenk van tevoren wat u met het gesprek wilt bereiken. Het kan ook gebeuren dat u wordt uitgenodigd om te praten over vrijheid. Vraag dan van tevoren wat ze van u verwachten. Stap 2 Zoek informatie Voor u aan het gesprek begint, moet u goed weten hoe het in uw instelling zit met vrijheid. Zorg ervoor dat u goed weet hoe de mensen die in de instelling wonen en/of begeleiding krijgen denken over leven in vrijheid. Daar kunt u achter komen door een gesprek te organiseren (zie hoofdstuk 2). Zorg dat u weet welke regels en gewoontes er zijn. Zoek informatie in jaarverslagen en rapportages van de instelling. Kijk ook op de lijst Meer informatie in hoofdstuk 4 en bijlage 5. Stap 3 Bereid het gesprek voor in de cliëntenraad Bespreek alle informatie die u heeft verzameld in de cliëntenraad. Welke zaken zijn belangrijk? Wat wilt u verbeteren? Welke punten wilt u zeker gaan bespreken? 8

Stap 4 Geef aan waar u over wilt praten Laat van tevoren weten over welke punten u wilt praten. Begin het gesprek met de belangrijkste vraag: hoe denken we in deze instelling eigenlijk over vrijheid? Hoe kun je mensen helpen zonder hun vrijheid te beperken? Stap 5 Blijf over vrijheid praten Praten over leven in vrijheid doe je niet één keer, maar steeds weer. Dan blijft iedereen erop letten hoe het beter kan. Zet het bijvoorbeeld elk jaar op de agenda van de cliëntenraad en de overlegvergadering. En hou regelmatig een gesprek met de mensen die zorg krijgen (zie hoofdstuk 2). 9

4. Laten zien dat vrijheid belangrijk is Wilt u goed laten zien dat de cliëntenraad vrijheid een belangrijk onderwerp vindt? Schrijf dan een artikel in het blad van de instelling. Of geef een praatje op een open dag. De volgende stappen kunnen u hierbij helpen: Stap 1 Zoek informatie Verdiep u in het onderwerp vrijheid. In de lijst Meer informatie hieronder staat waar u informatie kunt vinden. Stap 2 Bepaal wat u wilt vertellen Over vrijheid is veel te vertellen. Kies de punten die voor uw lezers of luisteraars belangrijk zijn. Schrijf dat op in uw artikel of de tekst voor uw praatje. Laat mensen ook weten dat ze met u over vrijheid kunnen praten. Meer informatie Boekjes en rapporten Monica Boschman en Loes den Dulk, Meepraten over beperking van je vrijheid (VGN, 2009). In eenvoudig Nederlands. Te downloaden via www.kennispleingehandicaptensector.nl/ gehandicaptenzorg/vrijheidsbeperking-meepraten-over-beperking-van-je-vrijheid 10

Francisca Hardeman e.a., Ruim 80 alternatieven voor vrijheidsbeperking in de zorg. Een praktisch hulp- en inspiratiemiddel bij het afbouwen van vrijheidsbeperking (Vilans, 2014). Te downloaden via www.vilans.nl/publicatie-alternatievenbundel-vilans.html Jennie Mast en Pauline van Tienhoven, In voor beter, leven in vrijheid (Vilans, 2015). Eindpublicatie van een project waarin zeven organisaties uit de ouderen- en de gehandicaptenzorg inzichten en hulpmiddelen ontwikkelden om de vrijheid van hun bewoners en bezoekers te vergroten. Te downloaden via www.vilans.nl/publicatie-in-voor-beterleven-in-vrijheid.html?utm_source=flexmail&utm_medium=e-mail&utm_campaign=vilans+nieuws+-+17+juni+2015&utm_content=vergroot+vrijheid+van+cli%c3%abnt+met+dit+digitale+boek Factsheet Wet Zorg & Dwang (VGN, 2014). Samenvatting van het wetsvoorstel Zorg en Dwang. Te downloaden via www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/vrijheidsbeperking-factsheet-zorg-en-dwang-vgn Wegen naar vrijheid. Communiceren en methodisch (samen) werken in de zorg voor cliënten die ernstig in hun vrijheid worden beperkt. Tussenrapportage van de Denktank complexe zorg/taskforce (Ministerie van VWS, 2012). Te downloaden via www.kansplus.nl/2012/06/28/tussenrapportage-denktank-complexe-zorg-en-visie-kansplus/ Brief van staatssecretaris Van Rijn (VWS) aan de Tweede Kamer over het Actieprogramma onvrijwillige zorg met veel informatie over dit programma. Te downloaden via www.dwangindezorg.nl/de-toekomst/ behandeling-van-het-wetsvoorstel/kamerbrief-actieprogramma-onvrijwillige-zorg 11

Websites Filmpjes Website Dwang in de zorg bij verstandelijke beperkingen (Ministerie van VWS). www.dwangindezorg.nl/verstandelijke-beperkingen Website Vrijheidsbeperking over vrijheidsbeperking in de langdurige zorg (Vilans). www.vilans.nl/thema-vrijheidsbeperking.html Website Vrijheidsbeperking over vrijheidsbeperking in de gehandicaptenzorg (Kennisplein Gehandicaptensector). www.kennispleingehandicaptensector.nl/gehandicaptenzorg/ Gehandicaptenzorg-Vrijheidsbeperking.html In voor beter, leven in vrijheid. 9 films over vrijheidsbeperking in de ouderenzorg en gehandicaptenzorg (Vilans/ Stevig, 2014). Twee gratis trailers en de mogelijkheid de dvd te bestellen op www.vilans.nl/kennis-en-informatie-publicaties-film-gehandicaptenzorg-ouderenzorg-vrijheidsbeperking.html Gespreksleiders voor bijeenkomsten Bij deze organisaties kunt u vragen om een gespreksleider die specifiek getraind is in het begeleiden van gesprekken over vrijheid. LSR, landelijk steunpunt medezeggenschap www.hetlsr.nl VraagRaak, steunpunt medezeggenschap in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking www.kansplus.nl/vraagraak 12

Bijlage 1 In gesprek met de kaartenset 'Praten over leven in vrijheid' Deze activiteit is geschikt voor 5 tot 20 deelnemers. Hoe werkt het? Er zijn verschillende manieren om met deze kaartenset aan de slag te gaan. Kies de werkvorm die het beste past bij de grootte en samenstelling van de groep en de beschikbare tijd. In de bijbehorende handleidingkaart vindt u meer informatie. Werkvorm 1 Geef een korte uitleg over het gespreksthema: samen praten over vrijheid en vrijheidsbeperkingen. Leg alle kaarten door elkaar met de foto naar boven op tafel. Alle deelnemers kiezen een foto waar ze iets over willen vertellen. Waar doet de foto ze aan denken? Wat heeft dat met vrijheid te maken? Om hier dieper op in te gaan, kunt u de vragen per thema op de handleidingkaart gebruiken. Zijn er kaarten overgebleven? Dan kunt u eventueel nog een tweede ronde doen op dezelfde manier, of met die kaarten overgaan op werkvorm 2. Werkvorm 2 Geef een korte uitleg over het gespreksthema: samen praten over vrijheid en vrijheidsbeperkingen. Laat alle deelnemers een kaart kiezen. Een voor een laten ze de foto aan de groep zien en lezen ze het verhaaltje achterop hardop voor. Heeft iemand wel eens zoiets meegemaakt, of iets wat erop lijkt? Om hier dieper op in te gaan, kunt u de vragen per thema op de handleidingkaart gebruiken. Zijn er kaarten overgebleven? Dan kunt u eventueel nog een tweede ronde doen. Vat aan het eind van de bijeenkomst de belangrijkste punten nog even samen. 13

14 Materiaal Kaartenset Praten over leven in vrijheid + handleidingkaart voor de gespreksleider (verkrijgbaar bij het LSR en KansPlus/ VraagRaak) Flipover/whiteboard/schoolbord Stiften of krijt

Bijlage 2 In gesprek met een filmpje Deze activiteit is geschikt voor 5 tot 20 deelnemers. Hoe werkt het? Laat een filmpje zien (zie hoofdstuk 4). Houd na afloop een korte bespreking, en maak daarbij gebruik van een of twee hulpvragen. Noteer de antwoorden met sleutelwoorden op een flip over, whiteboard of schoolbord. Vraag de groep na afloop van de bespreking welke vijf woorden uit de lijst het beste tot uitdrukking brengen wat vrijheid voor hen betekent. Gebruik die als gespreksthema s om dieper op het onderwerp in te gaan. Ook daar kunnen onderstaande hulpvragen bij helpen. Vat aan het eind van de bespreking van ieder punt samen wat er is gezegd. Hulpvragen bij het gesprek Wat vond je van de film? Wat roept die bij je op? Heb je zelf iets meegemaakt dat in de film voorkwam? Hoe belicht deze film volgens jou leven in vrijheid? Wat maakt dat we soms overgaan tot het inperken van de vrijheid? Materiaal Film op USB stick of dvd Laptop en beamer Boxen/geluid Flipover/whiteboard/schoolbord Stiften of krijt 15

Bijlage 3 In gesprek volgens de dialoogmethode Deze activiteit is geschikt voor 5 tot 20 deelnemers. Hoe werkt het? Vraag bij LSR, VraagRaak/Kansplus of LOC om een gespreksleider die speciaal getraind is om gesprekken rond vrijheid te begeleiden met de dialoogmethode (zie hoofdstuk 4 voor de webadressen). In grote lijnen verloopt zo n bijeenkomst als volgt. Alle deelnemers dragen onderwerpen aan rond vrijheid en veiligheid die ze graag willen bespreken. Samen kiezen ze de belangrijkste: een aantal dat past in de beschikbare tijd. Wat overblijft, kan wellicht in een vervolgbijeenkomst aan de orde komen. Onder leiding van de gespreksleider wisselen de deelnemers per onderwerp ervaringen, wensen en ideeën uit. Verbetersuggesties worden geconcretiseerd en benoemd. Bij de afsluiting van onderwerp worden de belangrijkste punten nog even samengevat. Materiaal Flipover/whiteboard/schoolbord Stiften of krijt 16

Bijlage 4 In gesprek met eigen foto s en kaarten Deze activiteit is geschikt voor 5 tot 20 deelnemers. Hoe werkt het? Verzamel zelf vooraf minstens 20 tot 30 foto s of (gratis) ansichtkaarten die te maken kunnen hebben met het thema vrijheid. Leg de kaarten door elkaar neer op tafel. Vraag de deelnemers om ze te bekijken en er één te kiezen die hen het meest aanspreekt. Bespreek de gekozen kaarten in de hele groep. Vraag iedere deelnemer toe te lichten waarom hij of zij voor deze kaart heeft gekozen. Noteer de antwoorden met sleutelwoorden op een flip over, whiteboard of schoolbord. Besluit samen op welke onderwerpen de groep dieper in wil gaan. Houd rekening met de beschikbare tijd. Bespreek de gekozen onderwerpen een voor een. Onderstaande hulpvragen kunnen daarbij helpen. Vat aan het eind van de bespreking van ieder punt samen wat er is gezegd. Hulpvragen bij het gesprek Waarom heb je deze kaart gekozen? Waarom doet deze kaart je aan vrijheid denken? Wat versta je onder vrijheid en veiligheid? Hoe ziet dat er in jouw persoonlijke dagelijks leven uit? Hoe ziet dat er in het dagelijks leven in de woning uit? Hoe helpt de zorg of ondersteuning je om in (meer) vrijheid te leven? Zijn er ook belemmeringen, in je eigen zorg of ondersteuning of door de gewoontes in de woonvoorziening? Materiaal Ansichtkaarten of foto s (zelf verzamelen): minimaal 20-30 Flipover/whiteboard/schoolbord Stiften of krijt 17

Bijlage 5 De Wet Zorg en Dwang Soms krijgen mensen zorg of een behandeling tegen hun wil. Bijvoorbeeld als ze door hun ziekte of door omstandigheden heel agressief worden. Iemand kan dan apart worden gezet in een separeerkamer, vastgebonden worden, of verdovende medicatie krijgen. Dat heet onvrijwillige zorg. Begeleiders en hulpverleners mogen zulke dingen alleen maar doen in noodsituaties. En ze moeten zich houden aan strenge regels. Die regels staan in de Wet BOPZ (Wet Bijzondere Opnemingen in Psychiatrische Ziekenhuizen). Er komt binnen een paar jaar een nieuwe wet: de Wet Zorg en Dwang. In de nieuwe wet zijn de regels nog strenger. Wat staat er in de nieuwe wet? De belangrijkste regels zijn: 1. Onvrijwillige zorg mag niet in de zorg voor mensen met een handicap. Gevaarlijke situaties moeten altijd met vrijwillige zorg worden opgelost. 2. Er is maar één uitzondering op regel 1: onvrijwillige zorg mag alleen in een noodsituatie als dat nodig is voor de veiligheid van degene die de zorg krijgt. 3. In een noodsituatie moeten eerst alle andere mogelijkheden worden geprobeerd. 4. Begeleiders en hulpverleners moeten altijd blijven zoeken naar andere mogelijkheden. Steeds opnieuw. Daar is een stappenplan voor. 5. In het ondersteuningsplan moet precies staan welke onvrijwillige zorg in een noodsituatie mag worden gebruikt. Wie er mag ingrijpen en welke dingen wel en niet mogen. De persoon om wie het gaat, moet hier dus eerst zelf toestemming voor geven. 18

Colofon Deze handreiking is het resultaat van het project 'Zorg voor leven in vrijheid', uitgevoerd door LOC en Ieder(in). Aanleiding voor het project was het rapport 'Wegen naar vrijheid' van de Denktank Complexe Zorg (2012) en het Actieprogramma Onvrijwillige Zorg (2013). Bij deze handreiking hoort de kaartenset 'Praten over leven in vrijheid'. De inhoud van de handreiking en kaartenset is tot stand gekomen na gesprekken met (leden van) cliënten- en vertegenwoordigersraden van Middin, Sherpa, 's Heerenloo en een aantal medewerkers van het (voormalige) steunpunt van de LFB in Bussum. Dank voor ieders inspirerende medewerking! Tekst Ieder(in) Irene Geerts Opmaak Catrien Brienen, Ieder(in)

Maart 2016