Het in beeld brengen van kwaliteit van leven in de sector Verpleging en Verzorging

Het in beeld brengen van kwaliteit van leven in de sector Verpleging en Verzorging Inventarisatie van het gebruik van methoden die kwaliteit van leven in beeld brengen Significant Thorbeckelaan 91 3771 ED Barneveld +31 342 40 52 40 KvK 3908 1506 info@significant.nl www.significant.nl ZonMw & Zorginstituut Nederland Barneveld, 20 februari 2015 Referentie: MB/mu/13.262 Versie: 0.99 Auteur(s): Maarten Batterink en Maria Schipper

Inhoudsopgave Samenvatting 4 1. Introductie 10 1.1 Aanleiding van het onderzoek 10 1.2 Definitie van kwaliteit van leven 11 1.3 Methoden voor kwaliteit van leven 11 1.4 Doelstelling van het onderzoek 11 1.5 Leeswijzer 12 2. Onderzoeksaanpak 13 2.1 Inleiding 13 2.2 Onderzoeksontwerp 13 2.3 Data-analyse 15 2.4 Respons op de vragenlijst 15 3. Zicht op kwaliteit van leven in de V&V-sector 17 3.1 Inleiding 17 3.2 Kwaliteit van leven centraal in het reguliere zorgproces 17 3.3 Kwaliteitsdocument VV&T: Cliëntenraadpleging met de CQ-index 20 3.4 Methoden gericht op kwaliteitsverbetering 21 4. Methoden om kwaliteit van leven in beeld te brengen 22 4.1 Vanuit het reguliere zorgproces 23 4.2 CQ-index 25 4.3 AFDAK-methode in het MDO 26 4.4 Beelden van Kwaliteit-observaties 27 4.5 Care Dependency Scale 28 4.6 Competentiezorg 29 4.7 Dementia Care Mapping 30 4.8 Levensboek 31 4.9 Moreel Beraad 33 4.10 Planetree-focusgroepen 34 4.11 PRET 35 4.12 PREZO 36 4.13 Qualidem 38 4.14 Samen kleur geven aan waardevol leven met Appreciative Inquiry-methode 39 4.15 Video Interventie in de Ouderenzorg 41 4.16 Overig cliëntervaringsonderzoek 43 4.17 Overige methoden kwaliteit (van leven) 44 5. Beantwoording van de onderzoeksvragen 46 5.1 Inleiding 46 5.2 Inzet, doel en inhoud 46 5.3 Ervaringen 51 Inhoudsopgave Pagina 2 van 57

6. Discussie 53 6.1 Kwaliteit van leven in beeld in de V&V-sector 53 6.2 Niet alleen methoden 54 6.3 Kwalitatieve methoden in ontwikkeling 54 A. Lijst met zorginstellingen die hebben deelgenomen aan de enquête 55 B. Belangrijkste kenmerken geïnventariseerde methoden 56 Inhoudsopgave Pagina 3 van 57

Samenvatting Achtergrond en aanleiding Het Kwaliteitsinstituut heeft hierbij de wettelijke taak om het veld te stimuleren en te ondersteunen bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden. Voor cliënten met een langdurige zorgbehoefte die hierbij veelal een beroep doen op de AWBZ staat kwaliteit van leven als uitkomst van de zorg centraal. Er bestaat momenteel geen met feiten onderbouwd beeld van het scala aan methoden dat in de langdurige zorg wordt gebruikt om kwaliteit van leven in beeld te brengen en de ervaringen die er zijn met het gebruik van de methoden. Het Kwaliteitsinstituut laat in deze studie deze methoden inventariseren alsmede de ervaringen met deze methoden in de praktijk. Dit wordt gedaan voor drie sectoren binnen de langdurige zorg: de geestelijke gezondheidszorg (GGZ), verpleging en verzorging (V&V) en gehandicaptenzorg (GZ). In dit onderzoek worden alle methoden, gevalideerd en niet gevalideerd, geïnventariseerd die worden gebruikt om kwaliteit van leven in beeld te brengen. Kwaliteit van leven Er bestaan verschillende definities voor kwaliteit van leven. Het EMGO Instituut, verbonden aan de Vrije Universiteit en de Universiteit van Maastricht, heeft effectmaten voor de langdurige zorg verkend (2009). In dit onderzoek zijn zes domeinen voor kwaliteit van leven gedefinieerd die ook in dit onderzoek worden gehanteerd: lichamelijk welzijn, emotioneel welzijn, sociaal welzijn, zingeving, materiële zekerheid en autonomie. In dit onderzoek voegen wij nog een zevende domein toe: de relatie tussen de zorgverlener en de cliënt. Formeel is dit domein een onderdeel van kwaliteit van zorg, maar deze wordt in de langdurige zorg ook veel gezien als nauw samenhangend met kwaliteit van leven. Doel van het onderzoek Doel van het onderzoek is alle methoden die gebruikt worden om kwaliteit van leven in beeld te brengen en te inventariseren. Het onderzoek richt zich hierbij op doel van gebruik, inhoud en ervaringen met de geïnventariseerde methoden. De onderzoeksvragen luiden als volgt: 1. Inzet, doel en inhoud a. Welke kwalitatieve en kwantitatieve methoden worden ingezet in de V&V-sector voor het in beeld brengen van de kwaliteit van leven van cliënten, inclusief de methoden die de zachte kant van de zorg (de relatie professional - cliënt) in beeld brengen? b. Bij welke doelgroepen en met welk doel worden methoden ingezet? c. Bij welke methoden voor kwaliteit van leven is (zijn) ook (aspecten van) kwaliteit van zorg opgenomen? 2. Ervaringen a. Wordt het in beeld brengen van de kwaliteit van leven structureel of systematisch toegepast? Met welke frequentie wordt dit gedaan en bij welk deel van de cliënten? b. Op welke manieren worden de resultaten van de methode toegepast? In het bijzonder: worden resultaten gebruikt voor verbetering of aanpassing van de geleverde zorg en ondersteuning? c. Wat zijn de ervaringen van zorgprofessionals met de door hen gebruikte methoden? Samenvatting Pagina 4 van 57

Aanpak Het onderzoek bestaat uit een combinatie van interviews met experts in het veld, een documentstudie en een internetenquête onder zorginstellingen in de V&V-sector. In totaal zijn 6 partijen in de V&V-sector geïnterviewd. De internetenquête is bij 103 bij brancheorganisatie ActiZ bekende kwaliteitsmedewerkers van hun leden uitgezet. Daarnaast is het onderzoek gemeld op de website en de wekelijkse nieuwsbrief van ActiZ. Hiermee is het merendeel van de aanbieders van V&V benaderd. Resultaten Het resultaat van de internetenquête is een respons van 30 kwaliteitsmedewerkers en 23 zorgprofessionals verdeeld over 31 instellingen. Van 10 instellingen zijn er vragenlijsten van zowel de kwaliteitsmedewerker als de zorgprofessional beschikbaar, voor de overige 21 instellingen hebben alleen kwaliteitsmedewerkers de vragenlijst ingevuld. Een respondent kon informatie over meerdere methoden aanleveren (maximaal drie); voor iedere methode wordt een separate vragenlijst gegenereerd. In totaal zijn er in het onderzoek 154 vragenlijsten ingevuld, 87 door kwaliteitsmedewerkers en 67 door zorgprofessionals. Over de volgende methoden, om kwaliteit van leven en/of de relatie zorgverlener - cliënt in beeld te brengen, is met de internetenquête informatie gegeven: Methode Vanuit regulier zorgproces CQ-index AFDAK-methode Beelden van Kwaliteit-observaties Care Dependency Scale Competentiezorg Dementia Care Mapping Levensboek Moreel Beraad Planetree focusgroepen PRET Prezo Qualidem Samen kleur geven aan waardevol leven volgens AI-methode Video Interventie in de Ouderenzorg Overig cliëntervaringsonderzoek Overige methoden kwaliteit (van leven) Tabel 1. Methoden kwaliteit van leven Samenvatting Pagina 5 van 57

Conclusies 01 In deze inventarisatie zijn verschillende methoden genoemd die worden ingezet voor het in beeld brengen van kwaliteit van leven (zie bovenstaande tabel). Belangrijk gegeven hierbij is dat vanuit het perspectief van de zorginstellingen kwaliteit van leven op allerlei manieren is verankerd in het reguliere zorgproces. Zo staat kwaliteit van leven centraal in bijvoorbeeld het zorgleefplan (ook wel ZLP) en in de halfjaarlijkse bespreking hiervan met de cliënt en/of cliëntvertegenwoordiger. Dit ZLP wordt veel toegepast binnen de V&V-sector en is door een groot deel van de respondenten genoemd als methode, waarmee kwaliteit van leven in beeld wordt gebracht. Ook geven relatief veel respondenten van de enquête aan dat in de dagelijkse interactie met cliënten er een blijvend zicht is op de kwaliteit van leven van cliënten. 02 De verplichte tweejaarlijkse uitvraag van de CQ-index kan worden beschouwd als methode die door de meeste verschillende zorginstellingen wordt ingezet, om kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg in beeld te krijgen. Naast de CQ-index werden in de enquête ook andere, veelal interne cliëntervaring- of tevredenheidsonderzoeken genoemd die voornamelijk als kwantitatief kunnen worden beschouwd. Daarnaast kunnen de Care Dependency Scale en de Qualidem worden beschouwd als een kwantitatieve methode. 03 Naast kwantitatieve methoden worden ook verschillende kwalitatieve methoden toegepast, om een beeld te krijgen van kwaliteit van leven. Kenmerkende voorbeelden van dergelijke kwalitatieve methoden zijn de Beelden van Kwaliteit-observaties, de Video Interventie in de Ouderenzorg en de Planetree focusgroepen. Doelgroepen 04 De inventarisatie in uitgevoerd binnen de scope van de gehele V&V-sector. Gebruikers hebben in de enquête aangegeven voor welke doelgroepen de methode wordt gebruikt en of de betreffende methode al dan niet in aangepaste vorm voor andere doelgroepen kan worden toegepast. Een aanzienlijk deel van de methoden wordt toegepast bij verschillende doelgroepen, voornamelijk bij psychogeriatrie en somatiek. Methoden als de Qualidem en Dementia Care Mapping zijn specifiek toegespitst op dementerende ouderen. Methoden als de CQ-index, Planetree focusgroepen of levensboek zijn breder binnen de ouderenzorg toepasbaar. In hoofdstuk 3 is dit per methode beschreven. Doel 05 Voor de CQ-index kan worden gesteld dat deze primair wordt ingezet voor het doel van externe verantwoording. Daarnaast geven de gebruikers aan dat ze deze methode ook gebruiken voor interne kwaliteitsverbetering, door zowel het team als de organisatie zelf. 06 Voor andere methoden geldt dat ze worden ingezet met als doel inzicht te krijgen in de zorgafhankelijkheid van een cliënt (Care Dependency Scale), de levensloop van een cliënt (levensboek), of gaat het om een benadering van cliënten (competentiezorg en PRET). Deze methoden zijn vooral ter ondersteuning van het (goed in kunnen richten van het) zorgproces waarbij de cliënt centraal staat. Daarnaast zijn er methoden die meer gericht zijn op kwaliteit van leven (de Qualidem, of het ZLP). Deze zijn bedoeld om de zorg zo goed mogelijk af te stemmen op de behoeften van de cliënt met als doel de kwaliteit van leven te vergroten. Samenvatting Pagina 6 van 57

Andere methoden zijn primair gericht op het in kaart brengen van de relatie tussen de zorgverlener en de cliënt (onder andere Beelden van Kwaliteit-observaties, Video Interventie in de Ouderenzorg). Het achterliggende doel hiervan is om deze relatie en daarmee ook de kwaliteit van leven van de cliënt te verbeteren. Relatief veel methoden die in deze inventarisatie zijn beschreven, worden dus ingezet met als achterliggend doel de kwaliteit van leven te verbeteren. Daarbij geven de respondenten bij een groot deel van deze methoden aan dat ze ondersteunend zijn aan de kwaliteitsverbetering door het team en breder door de zorginstelling. Voor dergelijke methoden is externe verantwoording niet een doel. Kwaliteit van zorg 07 De primaire focus van deze inventarisatie was op methoden, of manieren waarmee kwaliteit van leven in beeld wordt gebracht en/of de relatie tussen zorgverlener en de cliënt. Zoals eerder besproken gaven veel respondenten aan dat er vanuit het reguliere zorgproces veel aandacht wordt besteed aan kwaliteit van leven. Daarbij wordt veelal ook naar kwaliteit van zorg gekeken. Verder zijn er ook andere methoden genoemd, gericht op het ondersteunen van cliëntgerichte zorg, waarbij de focus is op de cliënt in zijn/haar omgeving met als uitkomst kwaliteit van leven. De focus van deze methoden ligt vaak op de relatie met de zorgverlener en hoe de zorg hierop kan worden ingericht. Behalve de CQ-index en andere cliëntervaringsmethoden zijn de meeste methoden die in deze inventarisatie naar voren zijn gekomen niet primair gericht op de kwaliteit van de zorg. Ervaringen met gebruik 08 Een aantal van de methoden die in deze inventarisatie naar voren zijn gekomen, worden op structurele basis en systematisch toegepast. Zo geldt bijvoorbeeld dat het ZLP met de vier domeinen van kwaliteit van leven verplicht in de V&V-sector wordt toegepast, op alle cliënten. 09 Naast het ZLP zijn er ook andere methoden of aanpakken vanuit het reguliere zorgproces die ertoe bijdragen dat vanuit de zorg- of hulpverlening zelf de focus blijft bestaan op de kwaliteit van leven van de cliënten. Voor de zorginstellingen die de enquête hebben ingevuld, kan dus worden geconcludeerd dat er op die manier op structurele wijze kwaliteit van leven in beeld wordt gebracht bij nagenoeg alle cliënten. 10 Door middel van de voor zorginstellingen in de V&V-sector verplichte uitvraag van de CQ-index wordt op systematische wijze de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg in beeld gebracht. Dit levert informatie op, op locatie- of instellingsniveau die in eerste instantie wordt gebruikt voor externe verantwoording (voor de zorgkantoren, cliëntenorganisaties en de inspectie), maar volgens de respondenten zeker ook voor interne kwaliteitsverbetering. Hoewel de CQ-index door alle zorginstelling minimaal tweejaarlijks wordt ingezet, wordt deze methode veelal bij een steekproef van de cliënten ingezet (afhankelijk van het aantal cliënten binnen een organisatie). In veel gevallen gaat het desondanks om minimaal de helft van alle cliënten uit de doelgroep. Samenvatting Pagina 7 van 57

11 Ten slotte zijn er methoden die slechts door een of enkele zorginstellingen wordt/worden ingezet, zoals PRET en competentiezorg. Het verschilt per methode met welke frequentie deze wordt ingezet. Veelal worden dergelijke methoden wel structureel toegepast (met een vaste frequentie, variërend van eens per maand tot eens per twee jaar) en tot op zekere hoogte systematisch (bij veel methoden bij minder dan de helft van alle cliënten binnen de doelgroep). Daarnaast zijn ook enkele methoden beschreven die nog in een ontwikkelstadium staan, waarbij de toepassing plaatsvond vanuit een pilotproject. In die gevallen kan er nog niet worden gesproken van structurele of systematische toepassing. Ervaringen van zorgprofessionals 12 In hoofdstuk 4 wordt per methode kort ingegaan op de ervaringen die gebruikers aan de hand van de enquête hebben gedeeld. Zo zijn voor de meeste methoden sterke en verbeterpunten genoemd die zowel kwaliteitsmedewerkers als zorgverleners op basis van hun ervaringen hebben geformuleerd. Opvallend is dat in veel gevallen vooral sterke punten werden genoemd en in mindere mate (enkele) verbeterpunten. Waar vanuit de sector kritisch wordt gekeken naar het kwaliteitskader en de CQ-index voor de V&V-sector (zie ook hoofdstuk 3), zijn de ervaringen van de medewerkers van de zorginstellingen die de enquête hebben ingevuld overwegend positief, ook al vindt men niet altijd alle vragen relevant. Ook nieuwe methoden, die vooralsnog met name in pilots worden ontwikkeld, worden positief gewaardeerd door de zorginstellingen. Men ziet hier duidelijk de meerwaarde van in, vooral doordat deze methoden doorgaans de cliënt en zijn/haar relatie met de zorgverlener centraal stellen. Discussie Deze inventarisatie geeft een goed beeld van de wijze waarop binnen de V&V-sector kwaliteit ven leven in beeld wordt gebracht. Globaal genomen is er een drietal hoofdgroepen van methoden te onderscheiden die worden gebruikt om Kwaliteit van in beeld te brengen, namelijk: a. Vanuit het reguliere zorgproces, gericht op inzicht in de kwaliteit van leven van de cliënt om zo de zorgof hulpverlening te verbeteren. b. In het kader van externe verantwoording, gericht op inzicht in de kwaliteit van leven en zorg binnen een afdeling, locatie of zorginstelling. c. Met methoden die specifiek zijn gericht op het in beeld brengen van de kwaliteit van leven (en zorg) van cliënten. Dergelijke methoden zijn gericht op de cliënt in zijn of haar omgeving, en veelal in relatie tot de zorgverlener, en hebben als doel om de zorgverleners en het team inzicht te geven in de impact de omgeving van hun handelen op de cliënt. Uiteindelijk doel is bij dergelijke methoden om de kwaliteit van de zorg en hulpverlening te verbeteren en daarmee de kwaliteit van leven. In deze inventarisatie komt verder ook naar voren dat verschillende methoden momenteel in de ontwikkelfase zitten. Het gaat hier om kwalitatieve methoden die kunnen worden gezien als reactie op de meer kwantitatieve methoden zoals de CQ-index die momenteel wordt ingezet in het kader van externe verantwoording. Dergelijke kwalitatieve methoden hebben als primaire focus het verbeteren van de kwaliteit van zorg of de relatie tussen de zorgverlener en de cliënt. In een aantal voorbeelden, die in deze inventarisatie staan beschreven, blijkt dit doel in ieder geval wel haalbaar. De inzichten die het oplevert zijn vooral inzichten met betrekking tot een specifieke cliënt, zorgverlener (of combinatie) en zijn/haar omgeving. Samenvatting Pagina 8 van 57

Juist het kunnen plaatsen van inzichten in kwaliteit in de juiste context wordt in de sector als belangrijke voorwaarde gezien om dit kwaliteitsgegevens goed te kunnen duiden. De vraag of dit met dergelijke kwalitatieve methoden redelijkerwijs (dus met proportionele inspanningen) mogelijk is, is nog niet beantwoord. Samenvatting Pagina 9 van 57

1. Introductie 1.1 Aanleiding van het onderzoek 13 Doelstelling van het Kwaliteitsinstituut is de kwaliteit van de in Nederland geleverde zorg helpen te verbeteren, waarbij het uitgangspunt is dat patiënten, zorgverleners en verzekeraars het beste weten wat goede zorg is en daarover afspraken maken in de vorm van een kwaliteitsstandaard 1,2. Deze kwaliteitsstandaard bevat een adequate beschrijving van de inhoud van zorg en de organisatie van het zorgproces. Ook meetinstrumenten om de kwaliteit van de geleverde zorg in kaart te brengen, zijn onderdeel van de kwaliteitsstandaard 3. Hierbij is de term meetinstrument de verzamelnaam voor kwaliteitsindicatoren en gevalideerde vragenlijsten. 14 Om overzicht te creëren in het bestaande aanbod, maakt het Kwaliteitsinstituut in samenwerking met organisaties uit de zorg een Kwaliteitsbibliotheek, waarin alle zorgstandaarden, richtlijnen, best practices en meetinstrumenten 4 beschikbaar in Nederland worden verzameld. Het Kwaliteitsinstituut heeft ook een Register, waarin kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten zijn opgenomen die zijn getoetst aan de criteria van het Toetsingskader. Het Register maakt voor iedereen zichtbaar wat zorgaanbieders, cliënten en zorgverzekeraars samen hebben afgesproken over wat goede zorg is voor een bepaald zorgonderwerp. 15 Het Kwaliteitsinstituut heeft hierbij de wettelijke taak om het veld te stimuleren en te ondersteunen bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden. Voor cliënten met een langdurige zorgbehoefte die hierbij veelal een beroep doen op de AWBZ, staat kwaliteit van leven als uitkomst van de zorg centraal. Er bestaat momenteel geen met feiten onderbouwd beeld van het scala aan methoden dat in de langdurige zorg wordt gebruikt om kwaliteit van leven in beeld te brengen en de ervaringen die er zijn met het gebruik van de methoden. Het Kwaliteitsinstituut laat in deze studie deze methoden inventariseren alsmede de ervaringen met deze methoden in de praktijk. Dit wordt gedaan voor drie sectoren binnen de langdurige zorg: de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) 5, verpleging en verzorging (V&V) en gehandicaptenzorg (GZ). In dit onderzoek worden alle methoden, gevalideerd en niet gevalideerd, geïnventariseerd die worden gebruikt om kwaliteit van leven in beeld te brengen. 1 www.zorginstituutnederland.nl/kwaliteit/kwaliteitsinstituut. 2 De kwaliteitsstandaard, ook professionele standaard genoemd, wordt volgens de Zorgverzekeringswet opgevat als richtlijnen, modules, normen, zorgstandaarden dan wel organisatiebeschrijvingen die betrekking hebben op het gehele zorgproces of een deel van een specifiek zorgproces en die vastleggen wat noodzakelijk is om vanuit het perspectief van de cliënt goede zorg te verlenen (artikel 1, onderdeel z van de Zorgverzekeringswet). 3 Naast meetinstrumenten is er ook een cliëntenversie, een samenvatting en een onderhoudsplan beschikbaar. Wanneer de genoemde onderdelen nog niet ontwikkeld zijn, dan is er een ontwikkelpad in de tijd geformuleerd (zie artikel 1 Toetsingskader kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten). 4 www.zorginstituutnederland.nl/kwaliteit/kwaliteitinstituut/kwaliteitsbibliotheek. 5 Hierbij richt de inventarisatie zich alleen op de GGZ op grond van de AWBZ: dus beschermd wonen, voortgezet verblijf en begeleiding/dagbesteding. 1. Introductie Pagina 10 van 57

16 Dit (deel)rapport omvat de resultaten van het onderzoek dat is uitgevoerd in de V&V-sector. De inventarisatie in de sectoren GGZ en GZ is vastgelegd in separate deelrapporten. 1.2 Definitie van kwaliteit van leven 17 Er bestaan verschillende definities voor kwaliteit van leven. Het EMGO Instituut, verbonden aan de Vrije Universiteit en de Universiteit van Maastricht heeft effectmaten voor de langdurige zorg verkend (2009). In dit onderzoek zijn zes domeinen voor kwaliteit van leven gedefinieerd die ook in dit onderzoek worden gehanteerd: lichamelijk welzijn, emotioneel welzijn, sociaal welzijn, zingeving, materiële zekerheid en autonomie. In dit onderzoek voegen wij nog een zevende domein toe: de relatie tussen de zorgverlener en de cliënt. Formeel is dit domein een onderdeel van kwaliteit van zorg, maar deze wordt in de langdurige zorg ook veel gezien als nauw samenhangend met kwaliteit van leven 6. Mogelijk heeft deze relationele factor een plek in een aantal methoden dat zich richt op kwaliteit van leven en zijn er methoden die zich primair richten op de relatie tussen de cliënt en de professional. Iedere keer als wij in dit onderzoek spreken van methoden die zich richten op kwaliteit van leven, bedoelen we ook de relationele methoden. 18 Methoden die kwaliteit van leven van cliënten in beeld brengen, richten zich vaak op een deel van de genoemde domeinen, maar ook op andere aspecten die samenhangen met kwaliteit van zorg. 1.3 Methoden voor kwaliteit van leven 19 Voor het meten van de kwaliteit van leven wordt een breed scala aan methoden gebruikt: er zijn methoden die in Nederland ontwikkeld zijn en er zijn methoden die in het buitenland ontwikkeld zijn en naar het Nederlands vertaald. Van methoden zijn verschillende versies in omloop doordat er elementen zijn weggelaten, er elementen zijn toegevoegd of doordat specifieke items anders zijn geformuleerd. Er zijn methoden die kwantitatief (zoals via multiplechoice-enquêtes) of kwalitatief van aard zijn (zoals via interviews of observaties). Bovendien zijn er methoden die in de praktijk worden toegepast maar die (nog) niet zijn gevalideerd. Het onderzoek richt zich op alle methoden die in de praktijk worden gebruikt om kwaliteit van leven in beeld te brengen. 1.4 Doelstelling van het onderzoek 20 Doel van het onderzoek is alle methoden 7 die gebruikt worden om kwaliteit van leven in beeld te brengen en te inventariseren. Het onderzoek richt zich hierbij op doel van gebruik 8, inhoud en ervaringen met de geïnventariseerde methoden. De onderzoeksvragen luiden als volgt: 6 Zie bijvoorbeeld Monitor woonvormen dementie. Een studie naar verpleeghuiszorg voor mensen met dementie, A.M. Pot en J. de Lange, Trimbos Instituut, 2010. 7 In de voorbereidende fase van het onderzoek bleek dat het woord meetinstrument een sterke kwantitatieve associatie heeft. Echter, het onderzoek beoogt nadrukkelijk ook het gebruik en de ervaringen van de kwalitatieve instrumenten in beeld te brengen. In overleg met de brancheverenigingen die betrokken zijn bij het onderzoek, is daarom gekozen om de term methode te hanteren. 1. Introductie Pagina 11 van 57

3. Inzet, doel en inhoud a. Welke kwalitatieve en kwantitatieve methoden worden ingezet in de V&V-sector voor het in beeld brengen van de kwaliteit van leven van cliënten, inclusief de methoden die de zachte kant van de zorg (de relatie professional - cliënt) in beeld brengen? b. Bij welke doelgroepen en met welk doel worden methoden ingezet? c. Bij welke methoden voor kwaliteit van leven is (zijn) ook (aspecten van) kwaliteit van zorg opgenomen? 4. Ervaringen a. Wordt het in beeld brengen van de kwaliteit van leven structureel of systematisch toegepast? Met welke frequentie wordt dit gedaan en bij welk deel van de cliënten? b. Op welke manieren worden de resultaten van de methode toegepast? In het bijzonder: worden resultaten gebruikt voor verbetering of aanpassing van de geleverde zorg en ondersteuning? c. Wat zijn de ervaringen van zorgprofessionals met de door hen gebruikte methoden? 1.5 Leeswijzer 21 Dit document geeft een beschrijving van de inventarisatie van methoden die kwaliteit van leven in beeld brengen die in gebruik zijn binnen de V&V-sector. In hoofdstuk 2 wordt beschreven op welke manier de inventarisatie is vormgegeven. In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op de positie die kwaliteit van leven in de V&Vsector heeft en vanuit welke kaders hierop wordt geacteerd. In hoofdstuk 4 worden de verschillende methoden los van elkaar beschreven. In hoofdstuk 5 worden de onderzoeksvragen beantwoord. Dit hoofdstuk kan worden gezien als een samenvatting van de resultaten. Ten slotte wordt in hoofdstuk 6 ingegaan op de conclusies en aanbevelingen. 22 In een aparte managementsamenvatting worden de resultaten van de inventarisatie in de V&V-sector, de GGZ-sector en de GZ-sector samengevat. 8 Hierbij kan bijvoorbeeld gedacht worden aan gebruik van de methode om het zorgproces te verbeteren, om interne of externe beleidsinformatie te leveren of om als benchmarkinformatie te dienen. 1. Introductie Pagina 12 van 57

27 De onderzoeksfase begon met interviews met experts in het veld. Het doel van deze verdiepende interviews was om een beeld te krijgen van: a. Hoe er in de V&V-sector tegen het concept kwaliteit van leven wordt aangekeken; b. Welke methoden reeds gebruikt worden door het veld (onderzoeksvraag 1A); c. Wat de ervaringen met het gebruik van methoden die kwaliteit van leven meten en het gebruik van de verzamelde informatie in de praktijk zijn (onderzoeksvragen 2B en 2C). De informatie uit de interviews is ook gebruikt om de internetenquête mede vorm te geven. Mede op basis van deze interviews is de oorspronkelijke aanpak van het onderzoek bijgesteld. Zo zijn voor de enquête de vragen meer toegesneden aan de situatie van de V&V-sector, onder andere door in plaats van via een keuzelijst naar methoden te vragen, via open vragen te vragen naar manieren waarop kwaliteit van leven in beeld wordt gebracht. 28 Voor de V&V-sector hebben wij gesproken met medewerkers van ActiZ, Cliëntenorganisatie LOC, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), De Cliëntenraad van de Omring, Zorgverzekeraars Nederland en Achmea. 29 Vervolgens zijn in samenwerking met de V&V-brancheorganisatie (ActiZ) de vragen voor de internetenquête opgesteld. Deze enquête richt zich zowel op kwaliteitsmedewerkers als op zorgprofessionals. Kwaliteitsmedewerkers hebben doorgaans binnen hun instelling het beste beeld van hoe kwaliteit van leven in beeld wordt gebracht, welke methoden hiervoor worden gebruikt en de toepassing ervan, zorgprofessionals kunnen het best aangeven of de informatie die gehaald wordt uit de methode, hen goede handvatten geeft voor het leveren en eventueel aanpassen van de zorg voor een cliënt. In de internetenquête werd middels een open vraag gevraagd op welke manier(en) kwaliteit van leven in beeld wordt gebracht. Door deze vraag open en neutraal te stellen (in plaats van een voorgedefinieerde lijst voor te leggen 9 ), wilden we bereiken dat de respondenten zelf manieren en methoden aanreikten die zij het meest waardevol achten 10. De respondenten konden voor maximaal drie methoden de vragenlijst verder invullen over de ervaring en het gebruik van de methode. Dit maximum is gesteld, om de respondenten niet te veel te belasten met dit onderzoek. Daarnaast konden respondenten aangeven welke methoden zij nog meer (naast de drie genoemde methoden) gebruiken om kwaliteit van leven in beeld te brengen. Deze inventarisatie beoogt immers zo volledig mogelijk te zijn. 30 De internetenquête is bij de bij ActiZ bekende kwaliteitsmedewerkers van hun leden uitgezet. Daarnaast is het onderzoek gemeld op de website en de wekelijkse nieuwsbrief van ActiZ. Hiermee is het merendeel van de aanbieders van V&V benaderd. De enquête is met een persoonlijke uitnodiging via e-mail uitgezet bij het netwerk van kwaliteitsmedewerkers. In de e-mail is het doel van het onderzoek toegelicht, en is de kwaliteitsmedewerker uitgenodigd om voor maximaal drie methoden de vragenlijst in te vullen. De kwaliteitsmedewerker is vervolgens uitgenodigd om de vragenlijst aan maximaal vijf zorgprofessionals, die de methoden in de praktijk gebruiken, door te sturen. 9 Deze aanpak met een lijst van methoden waaruit gekozen kon worden, was gekozen voor het onderzoek in de GGZ. 10 Door een lijst met mogelijke methoden voor te leggen, zo was de veronderstelling, zouden respondenten eerder geneigd zijn de verplichte methoden te noemen, terwijl deze methoden niet per se de methoden zijn die het meest waardevol zijn, om kwaliteit van leven vast te stellen. 2. Onderzoeksaanpak Pagina 14 van 57

31 De respondenten hebben zes weken in de periode eind september - begin november 2014 de mogelijkheid gehad de internetenquête in te vullen. De kwaliteitsmedewerkers zijn twee keer herinnerd via een persoonlijk e-mail. Via de nieuwsbrief, die onder andere bedoeld is voor kwaliteitsmedewerkers en zorgprofessionals in de V&V-sector, zijn (kwaliteitsmedewerkers van) leden ook opgeroepen de vragenlijst in te vullen. Hiertoe was bij het betreffende bericht een weblink naar de enquête opgenomen. 2.3 Data-analyse 32 De informatie verzameld met de internetenquête is in zijn totaliteit geanalyseerd (dus over alle beschikbare vragenlijsten). Daarnaast is de informatie per methode geanalyseerd. 33 In de internetenquête is de open vraag gesteld op welke manier kwaliteit van leven en/of de relatie tussen zorgprofessional en cliënt in beeld wordt gebracht. Veel respondenten hebben aangegeven dat dit in beeld brengen van kwaliteit van leven onderdeel is van het (reguliere) zorgproces. Dergelijke methoden hebben vaak geen formele naam en kunnen op die manier ook niet als specifieke methode worden herkend. Deze methoden (samen met bijvoorbeeld het zorgleefplan) zijn geschaard onder een categorie onderdeel van het reguliere zorgproces 11. Vervolgens zijn er ook methoden beschreven met een naam, die dus ook als losse methode geanalyseerd kunnen worden. Ten slotte zijn er methoden door respondenten aangedragen waarvan we wel weten dat het gaat om bijvoorbeeld een intern uitgezet tevredenheidsonderzoek, zonder dat deze methode een naam heeft, of een kwalitatieve onderzoeksmethode gericht op het in beeld krijgen van kwaliteit van leven. Dergelijke methoden zijn ondergebracht onder twee categorieën ( overig cliëntervaringsonderzoek en overige methoden kwaliteit (van leven). 34 Per methode, of groep methoden is de informatie uit de respons op de enquête gecombineerd met de informatie uit de documentenstudie en de informatie uit de interviews. Per methode wordt ingegaan op: a. De inhoud (om welk type methode gaat het, met welk doel wordt het ingezet, wat is de achtergrond?) b. Op welke domeinen van kwaliteit van leven richt de methode zich? c. Voor welke doelgroepen wordt de methode gebruikt of kan deze worden gebruikt? d. Wat zijn de ervaringen met het gebruik? (hoe wordt de informatie vastgelegd, wat zijn de ervaringen van de gebruikers, wat zijn de sterke en verbeterpunten?). 2.4 Respons op de vragenlijst 35 In totaal is de vragenlijst onder 103 kwaliteitsmedewerkers bij V&V-instellingen uitgezet. Het zijn kwaliteitsmedewerkers van zorginstellingen die lid zijn van branchevereniging ActiZ. Het gaat hier dus om een deel (onbekend hoe groot) van de totale populatie V&V-instellingen. In totaal zijn er rond de 600 tot 650 VV&T-instellingen in Nederland 12, maar daar vallen ook thuiszorgorganisaties onder. 11 Zie ook hoofdstuk 3. 12 Bron: De verpleeg- en verzorgingshuiszorg en thuiszorg in kaart. ActiZ, 2012. 2. Onderzoeksaanpak Pagina 15 van 57

36 Daarnaast is het onderzoek aangekondigd op de website en in een nieuwsbrief van ActiZ, waarbij een weblink naar de enquête was opgenomen. Aan de kwaliteitsmedewerkers is gevraagd om een aantal (maximaal drie) e-mailadressen achter te laten van zorgverleners binnen de organisatie, om te benaderen voor het invullen van deze vragenlijst. In totaal zijn 44 namen en e-mailadressen van zorgverleners opgegeven. Zij hebben allen een uitnodiging ontvangen, waarin de methoden stonden genoemd die de kwaliteitsmedewerkers in hun vragenlijst hadden beschreven. 37 Het resultaat van de internetenquête is een respons van 30 kwaliteitsmedewerkers en 23 zorgprofessionals verdeeld over 31 instellingen. Dit betekent dat er over ruim 33% van de benaderde instellingen informatie beschikbaar is. Van 10 instellingen zijn er vragenlijsten van zowel de kwaliteitsmedewerker als de zorgprofessional beschikbaar, voor de overige 21 instellingen hebben alleen kwaliteitsmedewerkers de vragenlijst ingevuld. Een respondent kon informatie over meerdere methoden aanleveren (maximaal drie); voor iedere methode wordt een separate vragenlijst gegenereerd. In totaal zijn er in het onderzoek 154 vragenlijsten ingevuld, 87 door kwaliteitsmedewerkers en 67 door zorgprofessionals (zie tabel 1). In bijlage A is een overzicht opgenomen van de 31 instellingen van waaruit is gereageerd op de enquête. 38 Veruit de meeste reacties zijn gegeven door mensen die persoonlijk waren uitgenodigd voor de enquête. In totaal zijn er 10 spontane reacties via de weblink binnen gekomen. Aantal uitgenodigd N.a.v. uitnodiging Responspercentage uitnodiging Spontaan n.a.v. nieuwsbericht Totaal aantal reacties Aantal methoden beschreven Kwaliteitsmedewerkers 103 27 26% 3 30 87 Zorgverleners 44 16 36% 7 23 67 Totaal 147 43 29% 10 53 154 Tabel 2. Aantal vragenlijsten verzameld via de internetenquete 2. Onderzoeksaanpak Pagina 16 van 57

3. Zicht op kwaliteit van leven in de V&V-sector 3.1 Inleiding 39 In de VV&T-sector heeft kwaliteit van leven een centrale positie. Zo staat kwaliteit van leven centraal in het ZLP dat verplicht in de sector wordt gebruikt. Het ZLP wordt door de zorgverleners gebruikt om goede zorg af te stemmen op de wensen en behoeften van de cliënt. Veelal wordt het ZLP ondersteund door het (elektronisch) cliëntendossier (ECD) en kan het structuur en richting geven aan de (multidisciplinaire) overleggen tussen zorgverleners over de cliënten. 40 Kwaliteit van leven is bovendien een belangrijk onderdeel van de Normen Goede Zorg uit het Kwaliteitsdocument voor de VV&T-sector 2013 13. Goede zorg dient een bijdrage te leveren aan kwaliteit van leven. Deze normen van goede zorg zijn in het Kwaliteitsdocument vertaald naar thema s van kwaliteit en zijn de basis voor de afspraken die in de sector zijn gemaakt voor het meten van kwaliteit. Door cliëntenraadpleging met behulp van de CQ-index en door een uitvraag van zorginhoudelijke indicatoren bij eenheden van zorgaanbieders (zelfmonitoring), wordt inzicht verkregen in verschillende aspecten van kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg. Zorgaanbieders dienen de betreffende CQ-index minimaal eens per twee jaar uit te zetten onder (een deel van) de cliënten. De CQ-index richt zich op aspecten van (zorg)kwaliteit die samenhangen met kwaliteit van leven. 41 Naast de verplichte uitvraag van de CQ-index worden ook allerlei andere methoden gebruikt om kwaliteit van leven in beeld te brengen. In dit hoofdstuk gaan we achtereenvolgens in op het reguliere zorgproces en welke rol kwaliteit van leven hierin heeft. Daarbij gaan we in op het ZLP en het MDO. Ook beschrijven we hier de CQ-index, aangezien deze grootschalig wordt uitgezet binnen de V&V-sector. Andere methoden waarmee kwaliteit van leven in beeld wordt gebracht, bespreken we in hoofdstuk 4. 3.2 Kwaliteit van leven centraal in het reguliere zorgproces 3.2.1 Het ZLP 42 In de V&V-sector wordt gewerkt met een zorgleeftijd (ZLP, zie box 1). Aan de hand van het ZLP wordt vastgelegd wat de voorkeuren, vragen, behoeften of doelen zijn van een cliënt. Elke cliënt beschikt over een ZLP dat samen met de zorgverlener is opgesteld. In het plan staan afspraken over de zorg en ondersteuning binnen vier domeinen van kwaliteit van leven: a. Lichamelijk welbevinden; b. Mentaal welbevinden; c. Woon- en leefomstandigheden; d. Participatie. 13 Kwaliteitsdocument 2013 Verpleging, Verzorging en Zorg Thuis. Inspectie voor de Gezondheidszorg, Zorgverzekeraars Nederland en het LOC Zeggenschap in zorg. 3. Zicht op kwaliteit van leven in de V&V-sector Pagina 17 van 57

43 Het ZLP vermeldt de indicatie, een beeld van de zorgvraag, de reële zorgbehoefte en de afgesproken zorg. Daarnaast worden doel, inhoud en tijdstip van de zorg en ondersteuning vastgelegd. De zorgverlener rapporteert dat de zorg of ondersteuning heeft plaatsgevonden en maakt melding van wijzingen en mogelijk nieuwe afspraken. Het plan ondersteunt samenwerking en afstemming tussen zorgverleners. 44 Voor het ZLP zijn meerdere modellen in omloop 14,15,16. Elk van deze modellen heeft een eigen focus, en/of methoden om informatie (onder andere over kwaliteit van leven en hulpverlening) naar boven te halen. Zorgverleners gebruiken daarbij soms informatie van andere methoden om kwaliteit van leven in beeld te brengen als input voor het ZLP. Box 1: Het zorgleefplan Het zorgleefplan (ZLP) helpt zorgverleners de cliënt zo te ondersteunen dat hij zijn leven (ondanks ziekte of handicap) zoveel mogelijk kan voortzetten zoals hij dat wil. De voorkeuren, vragen, behoeften of doelen van de cliënt zijn het uitgangspunt van het ZLP. Vanuit die vragen denkt de zorgverlener professioneel en creatief met de cliënt mee over hoe hij zijn doelen kan bereiken. De zorgverlener doet voorstellen over de manier waarop hij de cliënt kan ondersteunen zijn doelen te bereiken. De cliënt beslist welke ondersteuning hij wil. De afspraken die de zorgverlener maakt met de cliënt, worden in het ZLP vastgelegd. Omdat alle afspraken duidelijk beschreven zijn, weet de cliënt wat hij van de zorgverleners mag verwachten. Het ZLP helpt de zorgverlener betrouwbaar te zijn als hulpverlener: de zorgverlener kan hiermee verantwoorden welke zorg wordt gegeven en waarom die zorg. De zorgverlener evalueert regelmatig met de cliënt of de gemaakte afspraken nog 'werken' in het dagelijks leven van de cliënt. Misschien heeft de cliënt andere wensen over de inrichting van zijn leven? Heeft hij meer of juist minder ondersteuning nodig? In samenspraak met de cliënt worden de afspraken bijgesteld. Door zo methodisch te werken sluit de ondersteuning die reeds geboden wordt steeds goed aan bij de behoefte van de cliënt. De cliënt (of zijn vertegenwoordiger) behoudt de regie. Op 1 januari 2008 trad een Algemene Maatregel van Bestuur in werking die zorgorganisaties wettelijk verplicht om voor iedere cliënt een ZLP te hanteren. Bron: www.zorgleefplanwijzer.nl 14 Zo heeft ActiZ een model voor een ZLP, waarin de vier domeinen van kwaliteit van leven centraal staan. Bron: www.zorgleefplanwijzer.nl. 15 Artema heeft een ZLP ontwikkeld (samen met LOC) dat uitgaat van de schijf van vijf. Het leefplan is voorzien van allerlei werkvormen, zoals een wensboom, vragenlijst en schilderijmethode. Deze werkvormen zijn bedoeld als ondersteuning, om het eenvoudiger te maken om leefplannen op te stellen die passen bij de specifieke situatie van de cliënt. Bron: www.zorgleefplanwijzer.nl. 16 IMOZ ontwikkelde een zorgleefplan dat dient als werkdocument voor de medewerkers. In het zorgleefplan beschrijven zij de zorg voor de bewoners aan de hand van de vier domeinen van verantwoorde zorg: persoonlijkheid en contact, lichamelijk welbevinden, woonleefsituatie, participatie. Bron: www.zorgleefplanwijzer.nl. 3. Zicht op kwaliteit van leven in de V&V-sector Pagina 18 van 57

3.2.2 Elektronisch Cliënten Dossier 45 Steeds meer zorgaanbieders in de V&V-sector gebruiken een elektronisch cliëntendossier (ECD). Uitgangspunten van een ECD zijn dat het communicatie tussen zorgverleners makkelijker maakt en het methodisch werken bevordert. Zo kan vanuit het ECD een relatie tussen de behandeldoelen en de uitvoering van de zorg worden gelegd. Bovendien kan vanuit het ECD melding worden gemaakt dat het tijd is voor de halfjaarlijkse evaluatie van het ZLP. Op die manier kan het ECD het gebruik van een ZLP ondersteunen. Verschillende zorgverleners kunnen met behulp van het ECD snel en makkelijk inzicht krijgen in de gemaakte afspraken tussen cliënt en zorgverlener. Het ECD is daarmee meer dan een digitale vorm van het cliëntendossier 17. 3.2.3 Multidisciplinair overleg 46 Het multidisciplinair overleg (MDO) is een regelmatig terugkerend overleg tussen alle bij een cliënt betrokken zorgverleners. Het MDO is de plek waarover (complexe) cliëntencasuïstiek kan worden gesproken. Het MDO biedt gelegenheid om inhoudelijk, als professionals, te spreken over het bevorderen van het welbevinden van individuele cliënten, uitgaande van bijvoorbeeld wat binnen de vier domeinen van kwaliteit van leven van het ZLP belangrijk is voor de cliënt. Deelnemers aan het MDO kunnen, vanuit hun professie, aan de arts en eerst verantwoordelijke verpleegkundige of verzorgende adviezen uitbrengen over in het ZLP op te nemen doelen. Het MDO kan het informeren van elkaar over het welbevinden van de cliënt bevorderen, maar kan ook veel meer een moment zijn om te spreken over de complexe zorgvragen van een cliënt en welke multidisciplinaire behandelwijzen hierbij mogelijk zijn. In het MDO wordt bevorderd dat alle vier domeinen van kwaliteit van leven van het ZLP onder de aandacht zijn van de zorgverleners. 47 De input voor het MDO kan dus divers zijn: inzichten die zijn vergaard van verschillende professionals rond de cliënt (bijvoorbeeld door observaties, gesprekken met cliënt, familie en omwonenden, et cetera), worden gedeeld. Het ZLP met de vier domeinen van kwaliteit van leven kan hierbij structuur bieden. 17 Bron: www.actiz.nl. 3. Zicht op kwaliteit van leven in de V&V-sector Pagina 19 van 57

3.3 Kwaliteitsdocument VV&T: Cliëntenraadpleging met de CQ-index 48 In de VV&T-sector (de V&V-sector aangevuld met Thuiszorg) is met de verschillende stakeholders een kwaliteitsdocument opgesteld 18,19,20. Dit kwaliteitsdocument kan worden gezien als opvolger van het kwaliteitskader verantwoorde zorg, dat in de jaren 2005-2010 door verschillende partijen in de VV&T-sector is ontwikkeld. In het kwaliteitsdocument staat de visie van de betreffende partijen op goede zorg, worden normen genoemd en wordt ingegaan op hoe kwaliteit gemeten dient te worden. Het kwaliteitsdocument gaat met name in op wat externe partijen nodig hebben om zorg in te kopen, toezicht te houden en keuzeinformatie te bieden. Het leveren van die informatie is daarbij niet vrijblijvend. Verzekeraars hebben contractuele rechten en de IGZ heeft wettelijke rechten om af te dwingen dat zorgorganisaties de gevraagde informatie leveren. 49 In het kwaliteitsdocument is kwaliteit van leven een van de onderwerpen die centraal staan. Dit is terug te vinden in zowel de normen als in wat gemeten moet worden. Het gaat hierbij om dezelfde vier domeinen van kwaliteit van leven als die in het ZLP centraal staan. In het kwaliteitsdocument wordt verder ingegaan op welke manier verschillende aspecten van kwaliteit van leven (gekoppeld aan de vier domeinen) gemeten dienen te worden. Daarbij wordt voorgeschreven dat zorgorganisaties minimaal eens per twee jaar met een vastgestelde CQ-index hun cliënten raadplegen over hoe zij de kwaliteit van zorg ervaren. Er zijn drie vragenlijsten voor de VV&T-sector: een interviewlijst voor bewoners van verpleeg/verzorgingshuizen, een vragenlijst voor vertegenwoordigers van psychogeriatrische bewoners en een vragenlijst voor de thuiszorg. 50 Daarnaast dienen zorgorganisaties elk jaar zogenaamde zorginhoudelijke indicatoren op te leveren. De meeste thema s (indicatoren die zijn gebaseerd op een combinatie van onderliggende vragen) en indicatoren die betrekking hebben op kwaliteit van leven zijn cliëntgebonden indicatoren en worden met de CQ-index gemeten. Een aantal aspecten van mentaal welbevinden worden gezien als zorginhoudelijk en worden op basis van zelfmonitoring gemeten. Naast de indicatoren die betrekking hebben op kwaliteit van leven zijn er ook indicatoren die betrekking hebben op andere aspecten van kwaliteit, zoals kwaliteit van de zorgverleners, kwaliteit van de zorgorganisatie (zoals ervaren inspraak en ervaren informatievoorziening) en veiligheid (onder andere risicosignalering en incidenten). 51 In het kader van deze verplichte meting wordt dus op grote schaal binnen de VV&T-sector onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven in de zorgorganisaties. In de VV&T-sector wordt al langer kritisch gekeken naar de set van indicatoren, de manier van uitvragen, en het gebruik ervan door externe partijen. Ook de veranderende context (onder andere dat gemeenten een grote taak hebben bij zorg en ondersteuning) draagt eraan bij dat de toekomst van het huidige kwaliteitsdocument en de status ervan onzeker is. 18 Kwaliteitsdocument 2013 - Verpleging, Verzorging en Zorg Thuis. Inspectie voor de Gezondheidszorg, Zorgverzekeraars Nederland, LOC (2013). 19 ActiZ, BTN, Verenso en V&VN hebben dit kwaliteitsdocument niet ondertekend, maar hebben wel een advies gegeven over het document. 20 Brancheorganisatie ActiZ vindt onder andere dat de huidige indicatoren en manier van uitvragen te weinig het doel van interne kwaliteitsverbetering ondersteunt en de sector en zorginstellingen niet kloppend positioneert. 3. Zicht op kwaliteit van leven in de V&V-sector Pagina 20 van 57

3.4 Methoden gericht op kwaliteitsverbetering 52 Daar waar de verschillende CQI s verplicht worden toegepast in de VV&T-sector, worden ook andere specifieke methoden ingezet om kwaliteit van leven in beeld te brengen. Waar het gebruik van de CQ-Index met name is gericht op de externe verantwoording (naar financiers, inspectie en (potentiele) cliënten), worden vanuit zorgaanbieders andere methoden ingezet om inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven. Het doel van deze methode is veelal niet de externe verantwoording, maar het bieden van ondersteuning aan het zorgproces zelf en kwaliteitsverbetering binnen het team, afdeling of de organisatie. Dergelijke methoden bieden veelal input voor het ZLP, het MDO of het cliëntendossier. 3. Zicht op kwaliteit van leven in de V&V-sector Pagina 21 van 57

4. Methoden om kwaliteit van leven in beeld te brengen 53 In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de methoden die met deze inventarisatie naar voren zijn gekomen. Hierbij moet worden opgemerkt dat er bewust voor was gekozen om de vraag naar de manieren om kwaliteit van leven in beeld te brengen heel open te stellen. De gedachtegang hierachter was dat de professionals op die manier zonder enige sturing, vanuit zichzelf zouden aangeven op welke manier zij kwaliteit van leven in beeld brengen. Dit heeft wel als gevolg gehad dat er een grote variëteit aan manieren en methoden is aangedragen, waarbij verschillende namen of beschrijvingen soms over dezelfde methode kunnen gaan. 54 Een groot aantal manieren om kwaliteit van leven in beeld te brengen die zijn genoemd in de enquête zijn methoden of toepassingen zonder dat ze een specifieke naam hebben. Deze zijn dan ook moeilijk als specifieke methode te herkennen en zijn geschaard onder overige methoden kwaliteit (van leven) of overig cliëntervaringsonderzoek. In dit laatste geval is wel aangegeven dat het om cliëntervaringsonderzoek of tevredenheidsonderzoek gaat, zonder dat daarbij een naam werd gegeven. Het was hierbij ook niet met zekerheid te zeggen of het om bijvoorbeeld de CQ-index ging. Daarnaast zijn in de enquête veel methoden genoemd, zoals het ZLP, het MDO, of iets anders dat duidt op een methode of aanpak dat onderdeel is van het reguliere zorgproces (zie hoofdstuk 3). Dergelijke methoden hebben we bij elkaar gevoegd onder de noemer Vanuit het reguliere zorgproces. Op welke manieren brengt u kwaliteit van leven van uw cliënten en/of de relatie tussen zorgverlener en cliënt in uw organisatie in beeld? Kwaliteitsmedewerkers Zorgverleners Totaal Vanuit regulier zorgproces 46 39 85 CQ-index 9 2 11 AFDAK-methode 1 0 1 Beelden van Kwaliteit- observaties 1 0 1 Care Dependency Scale 1 0 1 Competentiezorg 1 0 1 Dementia Care Mapping 1 2 3 Levensboek 1 3 4 Moreel Beraad 1 2 3 Planetree focusgroepen 1 1 2 PRET 1 2 3 Prezo 2 0 2 Qualidem 1 1 2 Samen kleur geven aan waardevol leven volgens AI 1 0 1 Video Interventie in de Ouderenzorg 1 1 2 Overig cliëntervaringsonderzoek 10 7 17 Overige methoden kwaliteit (van leven) 8 7 15 Totaal 87 67 154 Tabel 3. Aantal vragenlijsten ingevuld per methode of per categorie methoden, per type respondent 4. Methoden om kwaliteit van leven in beeld te brengen Pagina 22 van 57

55 In tabel 2 is te zien dat de meeste methoden die in de enquête worden genoemd betrekking hebben op het reguliere zorgproces. In totaal zijn 85 vragenlijsten hierover ingevuld. Over de CQ-index zijn 11 vragenlijsten ingevuld, vanuit 10 verschillende zorgorganisaties. Over de meeste methoden is vanuit één zorgorganisatie een vragenlijst ingevuld, waarvan in de meeste gevallen twee of meer vragenlijsten. Bij zes methoden is door één respondent een vragenlijst ingevuld. 56 Per methode wordt ingegaan op de inhoud, de doelgroep, domeinen van kwaliteit van leven en van zorg, en voor zover beschikbaar, op ervaringen met het gebruik. Hierbij moet worden benadrukt dat het in een aantal gevallen gaat om ervaringen van slechts een of een beperkt aantal gebruikers met de methode. Ook is niet in alle gevallen de vragenlijst volledig ingevuld, of ontbreekt de informatie om de betreffende methode op al deze punten te beschrijven. 4.1 Vanuit het reguliere zorgproces 4.1.1 Inhoud 57 Zoals in hoofdstuk 3 staat beschreven, wordt in de V&V-sector vanuit het reguliere zorgproces veel aandacht gegeven aan kwaliteit van leven. Het is dan ook niet verwonderlijk dat 85 van de ingevulde enquêtes gaan over het reguliere zorgproces. Hierbij werd 28 maal het ZLP genoemd en/of de halfjaarlijkse evaluatie die hierbij hoort, maar ook de dagelijkse interactie met de cliënt en de afstemming met zijn of haar omgeving (bijvoorbeeld familie, mantelzorgers en/of andere bewoners). Daarnaast werden het MDO en het (elektronisch) cliëntendossier (al dan niet in combinatie met het ZLP) genoemd. Ook zijn individuele gesprekken met de cliënt, huiskamer- en keukentafelgesprekken of aandachtgeven onder deze categorie geschaard, net als intakegesprekken. 58 Binnen deze categorie vallen dan ook verschillende vormen, waarmee kwaliteit van leven in beeld wordt gebracht. In tabel 3 is te zien dat vooral open gesprekken, observaties en levensverhalen worden gebruikt om vanuit het reguliere zorgproces inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven. Observaties Open gesprek Vragenlijst Gestructureerd interview Groepsgesprek Levensverhalen Casuïstiek bespreking Anders, namelijk 36% 38% 18% 20% 19% 24% 18% 2% Tabel 4. Verschillende vormen om kwaliteit van leven binnen het reguliere zorgproces in beeld te brengen 4.1.2 Domeinen 59 Doordat verschillende methoden onder de categorie vanuit het reguliere zorgproces zijn geschaard, zijn de domeinen die deze methoden bestrijken verschillend. Uiteraard ligt er een sterke nadruk op de domeinen die ook centraal staan in het ZLP. Uit de enquête komt verder naar voren dat de beschreven methoden gericht zijn op een groot deel van de verschillende domeinen (zie tabel 4). 4. Methoden om kwaliteit van leven in beeld te brengen Pagina 23 van 57