2 De Nachtwacht Stichting Restless Legs
14e jaargang, nummer 2, 2013 ISSN 1879-5722 In dit nummer Stichting Restless Legs Ondersteunt patiënten met onrustige benen en hun artsen www.stichting-restless-legs.org banknummer: 53.88.37.128 Wageningen Bestuur Peter Reijngoud, Voorzitter, Joke Jaarsma, Vice Voorzitter Harry Hartemink, Secretaris Martien Heus, Penningmeester Marjolein Tuinder, Lid Redactie Nachtwacht Joke Jaarsma Olga Mensing Redactieadres A. van Dijckstraat 9-III 1077 MG Amsterdam @ redactie@stichting-restless-legs.org Contact en informatie Maandag t/m vrijdag van 19.00 tot 20.00 u.: = 0900-7574636/0900-rlsinfo (E 0,01 per min.) @ jjalgera@xs4all.nl 3 Redactioneel 4 Coördinator vrijwilligers 4 Wordt vrijwilliger van de stichting! 5 Wetenschap 5 Naamswijziging RLS: Commentaar van Dr. Al de Weerd 6 RLS internationaal 7 Patiëntenverhalen 8 Vraag en Antwoord 12 HestiJa 13 Verslag Bijeenkomst Gorinchem: Vol is Vol 14 Muzikale rondreis Goudse Glazen Sint-Janskerk te Gouda 16 Aankondiging volgende bijeenkomst Administratie en aanvragen informatiemateriaal Stichting Restless Legs Marterlaan 13 6705 CK Wageningen Productie en verzending Drukkerij Modern bv, Bennekom 2 De Stichting Restless Legs spant zich in te waarborgen dat de verstrekte informatie en het aanbod van relevante informatie waarnaar wordt verwezen volledig en juist is. De Stichting Restless Legs aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor schade als gevolg van de inhoud van dit blad. De Stichting Restless Legs adviseert nadrukkelijk dat gebruik van medicijnen hier genoemd altijd dient te geschieden in overleg met de (huis)arts. De Stichting Restless Legs aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid voor enige schade aan de gezondheid ontstaan door het gebruik van genoemde medicijnen.
Redactioneel Dit jaar heeft het bestuur van de stichting RLS een aanzienlijke toename gezien in de aanmeldingen die binnenkomen om als vrijwilliger op te treden voor de stichting. Dat is natuurlijk hartverwarmend en het mag gezegd zijn dat vrijwilligers de adem zijn voor een organisatie als deze, niet alleen een onmisbaar orgaan als het bestuur. Het is natuurlijk van groot belang om optimaal gebruik te maken van deze vrijwilligers en daarom heeft het bestuur een coördinator aangesteld. In dit nummer maakt u kennis met hem. Het is misschien ook leuk om te zeggen dat de vrijwilligers niet alleen zoals onze voorzitter zegt RLS gezegenden zijn. Vaak zijn het familieleden of vrienden van patiënten die naar bijeenkomsten komen, mailen en heel erg betrokken zijn. Dat zegt wel iets over wat het betekent om dichtbij iemand te staan die (erg) lijdt aan RLS. In het patiëntenverhaal van deze editie wordt dat aangrijpend beschreven. Joke Jaarsma brengt verslag uit van de ontwikkelingen op internationaal gebied en de aanloop naar de tweede wereld RLS dag op 23 september 2013. Verder vindt u vraag en antwoord en hebben we een aardige korting voor een concert wat we bij uitstek geschikt vonden voor onze leden. Het is namelijk een muzikale wandeltocht. Ik hoop dat een en ander voor u weer een interessante toevoeging aan uw inzichten in en kennis van RLS zal zijn. Olga Mensing 3 Soms is het natuurlijk al fijn als iemand gewoon naar je luistert. Veel patiënten met RLS beschrijven dat ze niet serieus genomen worden en het blijkt uit verschillende onderzoeken dat de diagnose RLS in veel gevallen erg lang op zich laat wachten. Voor mensen in de omgeving kan de term rusteloze benen soms lacherige opmerkingen opwekken, dat komt voornamelijk door onbegrip. Er wordt daarom al een tijd met het idee gespeeld om de naam van RLS te wijzigen en het voortaan de ziekte van Willis-Ekbom te noemen. Dr. Al de Weerd legt uit waarom hij dat eigenlijk een heel slecht idee vindt.
Coördinator vrijwilligers Het aantal vrijwilligers waar wij op mogen rekenen is aanzienlijk toegenomen. De oorzaak hiervan is een enthousiaste aanmelding op onze vraag om hulp in de enquête onder de leden/donateurs. Deze aanmelding heeft het ons duidelijk gemaakt dat we eigenlijk een vrijwilliger nodig hebben die het vrijwilligerswerk coördineert. Vanuit het bestuur is die taak wat betreft beschikbare tijd niet te combineren met de taken die we verrichten. Onze coördinator hebben wij gevonden in de persoon van Fred Kool. Fred assisteert als vrijwilliger op beurzen en bij- eenkomsten en ziet de noodzaak in van een goede coördinatie van de vrijwilligers(werkzaamheden). Fred heeft beroepsmatig voldoende ervaring op dit gebied en vindt het naast belangrijk ook leuk om te doen. Wij hebben het volste vertrouwen in de mogelijkheden van Fred en zijn er van overtuigd dat een goede samenwerking met en tussen vrijwilligers bijdraagt aan het plezier waarmee je het werk doet. Peter Reijngoud. Word vrijwilliger voor de stichting! Toen Peter Reijngoud mij vroeg om als coördinator van de vrijwilligers op te gaan treden, hoefde ik niet lang na te denken. Ik ben al heel wat jaren zelf vrijwilliger en ervaar de werkzaamheden als een zinvolle bijdrage voor de stichting. 4 Tegelijk moet wellicht duidelijk gemaakt worden dat de werkzaamheden van een vrijwilliger over het hele jaar genomen niet bepaald frequent en tijdrovend zijn. En daar schuilt dan ook gelijk het gevaar in dat contacten kunnen verwateren. Niet iedereen klimt snel in de pen of is mondig genoeg om direct een bestuurslid te benaderen in geval van vragen of problemen. Dit zou zelfs kunnen leiden tot een gevoel van niet serieus genomen te worden. Dit mag natuurlijk nooit gebeuren, daarvoor zijn de vrijwilligers te belangrijk. Ook hier zie ik voor mezelf een uitdaging. Er is nu een duidelijk voornemen van het bestuur om meer werkzaamheden naar de vrijwilligers over te dragen; met name in de voorbereidingen van regionale meetings en het lokaal verspreiden van informatie. Door de vrijwilligers op te delen in regio s hopen wij de taken van het bestuur te kunnen verlichten. Ik heb in maart en april van dit jaar regionale meetings georganiseerd om de nieuwe en bestaande vrijwilligers kennis met elkaar te laten maken, ervaringen uit te wisselen, vragen te beantwoorden en taken / verwachtingen te managen. Op dit moment hebben we voldoende mensen om de voorziene taken goed te organiseren en uit te voeren. Alleen de regio Noord is zwaar onderbezet. Woont u in een van de drie noordelijke provincies en lijkt het u wel een uitdaging, aarzel dan niet contact met mij op te nemen via email naar fred.kool.rls@gmail.com Fred Kool
Wetenschap de nachtwacht 2013/2 Meer eten van te weinig slaap Nachtje niet lekker geslapen en zo n trek in allemaal lekker eten en dan vooral veel? Dat kan kloppen, blijkt uit onderzoek van de Uppsala Universiteit. In een onderzoek van de universiteit van Uppsala werd aangetoond dat er na een slechte nachtrust een groter verlanger is naar eten. Tijdens het onderzoek werden 16 proefpersonen gevraagd om zeven gerechten en zes snacks van het buffet te pakken. Dit gebeurde in verschillende situaties: met honger of juist verzadigd en na een korte of een goede nachtrust. Wat bleek? Mensen met een slechte nachtrust kozen de grootste porties met de meeste calorieën. Toch wel verstandig om goed te slapen dus, als je de strijd bent aangegaan met de kilo s. Naamswijziging Restless Legs Syndroom Zoals in diverse nummers van De Nachtwacht gemeld, is er internationaal een discussie op gang gekomen over de naam Restless Legs Syndroom en of we daarvoor niet beter de naam Willis-Ekbom Disease (WED) kunnen gebruiken teneinde de lachterige reacties en het niet serieus genomen worden te beperken/stoppen. De Stichting Restless Legs staat in beginsel positief tegenover deze benadering, mede op grond van een kleine enquête onder u, onze donateurs, maar neemt desondanks bij de invoering een afwachtende houding aan. Dat heeft als reden onder meer dat als we de nieuwe naam invoeren dat nogal wat werk en kosten met zich meebrengt. En dat in 2011 in Québec werd afgesproken dat de wetenschap het voortouw zou nemen bij het gebruik en de invoering van de nieuwe naam. Dat niet alle RLS specialisten zich verheugen op het gebruik van WED/RLS moge duidelijk zijn uit bijgaand ingezonden stuk in het tijdschrift Sleep Medicine van de hand van Dr. Al De Weerd. Aan de redactie, 5 In de vele artikelen over restless legs syndroom (RLS) die in Sleep Medicine verschijnen, zie ik dat RLS vervangen wordt door Willis Ekbom Disease (WED). Deze nieuwe naam werd door de International RLS Study Group (IRLSSG) tijdens het congres van de World Association of Sleep Medicine (WASM) in Québec in September 2011 gekozen en wordt door een aantal patiëntenorganisaties ook gebruikt. Echter, over deze nieuwe naam die ook door uw tijdschrift wordt gepromoot, kan nog het een en ander opgemerkt worden, en wel over het gebruik van de D (voor Disease) en de verandering van RLS naar WED. Ik geef toe dat er in de laatste decennia grote vooruitgang is geboekt in het begrip over de aandoening, van epidemiologie en diagnostische criteria tot pathofysiologie en behandeling. Wat betreft de pathofysiologie bestaan er vele theorieën, zoals erfelijke afwijkingen, een niet functionerend dopamine systeem, verstoring van de ijzerstofwisseling, een rol voor het centrale opioïde systeem, enz. Niemand weet wat er precies gebeurt en welke delen van het perifere of centrale zenuwstelsel de echte boosdoeners zijn. Een recent artikel over de rol van ontstekingen en het immuunsysteem (Weinstock e.a. *) heeft een andere benadering. Het artikel verschaft weer een nieuw gezichtspunt, maar vergroot daardoor het aantal mogelijkheden zonder enig hard bewijs te leveren over hoe al die kennis naar een duidelijk pathofysiologisch principe te vertalen. Daar de term Ziekte (Disease) op zijn minst een algemeen geaccepteerd en begrijpelijk idee over de pathofysiologie van de aandoening suggereert, kan men slechts concluderen dat RLS nog steeds een aandoening is zonder dat een eenduidig idee bestaat over de oorsprong ervan, en dat daarom de D van Disease zoals in WED niet op zijn plaats is. In de discussie over de naamsverandering van de aandoening is nog een ander punt van belang geweest. Dit was in geen
enkel opzicht wetenschappelijk maar had als doel de onverkwikkelijke discussies over restless legs te omzeilen of hopelijk daar een einde aan te maken. In een groot aantal landen hebben mensen, waaronder artsen en verzekeringsfirma s, de aandoening belachelijk gemaakt en daardoor gesuggereerd dat deze niet serieus moet worden genomen. De gebruikte argumenten zijn: patiënten klagen over vreemde sensaties die vaak niet goed te beschrijven zijn, het bewegen van de benen wordt gezien als onschuldig, de cijfers van hoe vaak RLS voorkomt zijn te hoog om waar te kunnen zijn, er bestaat geen eenduidig idee over hoe de behandeling werkt. Wij weten dat deze argumenten geen hout snijden en dat ze in ieder geval deels kunnen worden ontzenuwd. Dus spreken we m.b.t. de naamsverandering niet over wetenschap maar over het promoten van de aandoening. Sommige experts en patiëntenorganisaties gaan er van uit dat de naamsverandering het belachelijk maken en de grappen een halt toe zal roepen. Dat is natuurlijk niet zo. De gebruikte argumenten blijven bestaan en wat erger is, wat er gedurende vele jaren is opgebouwd over RLS zal verloren gaan als we spreken over wat gezien zal worden als de nieuwe aandoening WED. Er is nog iets. In bijna alle specialismen binnen de geneeskunde is er een sterke tendens om bekende ziektes te hernoemen zonder gebruik van de naam van diegenen die een ziekte voor het eerst beschreven. Het tegengestelde doen lijkt gedateerd. Bovendien is voor de meeste artsen de naam Willis verbonden met de Kring van Willis, die in geen enkel verband staat met RLS. Alleen een klein aantal insiders weet dat diezelfde Willis de symptomen van RLS beschreven zou hebben. De Ziekte van Ekbom is binnen de geneeskunde goed bekend en is waarschijnlijk onderdeel van een psychiatrisch syndroom. Dezelfde paar insiders weten dat Ekbom veel invloed had op het beschrijven van de RLS symptomen, maar dat is niet genoeg. Tenslotte de volgende anekdote uit de dagelijkse praktijk levert weer een heel ander gezichtspunt: Een patiënte heeft alle RLS symptomen en wordt verteld dat zij de ziekte van Willis Ekbom heeft. Ze is stomverbaasd en zegt: wat?? Heb ik een Willi Sexbom? Is dat de volgende grap over RLS????? Willis Ekbom Disease als de naam voor de aandoening is geen goede keus en het zal veel tijd en moeite kosten om de nieuwe naam in te voeren. Het is denk ik beter om deze energie te besteden om uit te leggen wat RLS werkelijk is. Dr. A.W. De Weerd SEIN, Slaapcentrum Zwolle-Groningen RLS Internationaal 6 International RLS Awareness Day De groep waarover wij in het vorige nummer van De Nachtwacht (Wereld RLS dag, pagina 4) schreven maakt goede vorderingen. Achtereenvolgens: - Wij hebben toestemming van de World Association of Sleep Medicine (WASM) om twee belangrijke gepubliceerde artikelen over RLS, waaronder dat van Corrie Algera in de British Medical Journal, in de congresmappen van alle ongeveer 1500 deelnemers te stoppen. En nog mooier is dat daarvoor geen geld wordt gevraagd. Bravo WASM! die samenvattingen zijn nu ter beoordeling ingediend bij de organisatoren van het congres. Wij hopen dat we een presentatie mogen doen van de gegevens van onze studie. - Bij een aantal sponsoren zijn verzoeken tot ondersteuning van de activiteiten ingediend. Daarover is nog niets nieuws te melden. - Met alle bestaande patiëntenorganisaties in de wereld, van Japan tot Europa tot VS/Canada tot Australië is contact gelegd en wordt gestreefd naar coördinatie van de activiteiten. - Voor het WASM congres (in Valencia in September), hebben Sten Sevborn en Joke Jaarsma nauw samengewerkt met Dr. Richard Allen van het Johns Hopkins Ziekenhuis in Baltimore. Dr. Allen wordt gezien als één van de meest gezaghebbende RLS onderzoekers. Hij is zeer behulpzaam geweest bij het voorbereiden van samenvattingen van de EARLS studie, waar velen van u ook aan hebben meegewerkt middels het invullen van de enquêteformulieren, en - Het idee is dat op wereld RLS dag alle leden van alle RLS patiëntengroepen een lintje voor op de blouse of de revers zullen ontvangen. Deze lintjes zullen ook op de grote internationale congressen worden uitgedeeld. Idee er achter is dat men daardoor over RLS gaat praten. Een en ander is nog wel afhankelijk van de sponsoring, maar alles is klaar voor actie. We weten wie de lintjes wil ontvangen, hoeveel ze kosten, enz.
- De website voor wereld RLS dag zal binnenkort live gaan. Daarover in het volgende nummer van De NW meer. - Voor de programma-samenstelling van het wereld neurologen congres in Wenen (ook in september), zal iemand van EARLS deelnemen aan de besprekingen over de lezingen/ onderwerpen en uit te nodigen specialisten. - En tijdens dit wereldcongres zal een persbijenkomst worden georganiseerd op 23 september. Networking to Understand Sleep Functions and Dysfunctions The European Basic and Clinical Sleep Research Towards Horizon 2020 Diverse vertegenwoordigers van de EU zullen aanwezig zijn. Op het programma staat o.m. het Restless Legs Syndrome Network. Er zal uitgebreid gelegenheid zijn om aandacht te vragen bij de EU voor onze ziekte. Month of the Brain - De maand mei is in Europa Month of the Brain (Maand van het Brein). Dat betekent dat er overal in Europa, maar vooral in Brussel en Dublin (De EU heeft momenteel een Ierse President) activiteiten plaats vinden waarbij aandacht wordt gevraagd voor onze hersenen, en alle ziektes die hun oorzaak vinden in ons brein. Zowel fysiek als psychisch. EARLS maakt zich sterk voor presentie op diverse podia: Op 23 mei vindt in Dublin een grote bijeenkomst plaats van patiëntenorganisaties en beleidsmakers binnen de EU. Ook daar zullen een aantal RLS vertegenwoordigers trachten er voor te zorgen dat RLS meer prominent op de diverse agenda s zal komen te staan. EARLS EARLS, de Europese RLS patiëntengroep met vertegenwoordigers uit Engeland, Zweden, Nederland, Spanje, Noorwegen, Finland en België, is actief op diverse gebieden: - bij het delen van ervaringen in de diverse landen. - Bij het helpen van nieuwe patiëntengroepen; op dit moment zijn we actief in Polen, Italië, Portugal en Roemenië. - Bij het uitzetten van Europese studies, zoals degene hierboven genoemd. - Bij het deelnemen aan internationale bijenkomsten waar nieuwe research wordt besproken en gepresenteerd. Op 3 mei zijn wij aanwezig op een Symposium georganiseerd door de European Sleep Research Society (ESRS), met de naam: Patiëntenverhalen 7 Mijn vader is 53 jaar en gelukkig getrouwd met mijn moeder. Samen hebben ze 3 kinderen, 2 zoons en 1 dochter, dat ben ik. Zolang ik me kan herinneren heeft mijn vader last van zijn benen. Sinds een aantal jaar is er een diagnose gesteld, RLS. RLS wat houdt dat in? Wat is de oorzaak? Maar nog belangrijker wat is de behandeling? Mijn vader kreeg medicijnen, geen enkel medicijn had voldoende effect op de klachten. Of mijn vader werd er misselijk van. Hij kwam terecht bij een kliniek in Heeze. Hier heeft hij ook verschillende medicijnen gehad en uiteindelijk kreeg hij pleisters. Een tijdje ging het goed daarna werd het weer erger. Mijn vader is toen overgestapt naar methadon. Dit hielp een tijdje goed. Hij sliep goed, maar werd erg down van de medicijnen. Omdat al die medicijnen nog niet voldoende effect hadden werd er opnieuw een slaaponderzoek gedaan. Mijn vader kreeg over heel zijn bovenlichaam en hoofd plakkertjes met draden. Deze onderzoeken had hij al vaker gehad, toen werden er grapjes gemaakt maar niemand had kunnen bedenken hoe serieus en ernstig het allemaal zou zijn.
Voor de uitslag gingen we terug naar Heeze. Uit het onderzoek bleek dat mijn vader ook slaapapneu had. Slaapapneu wat is dat dan weer? Wat is daar de behandeling van? Mijn vader kreeg een apparaat met een neusmasker voor de slaapapneu. Dit werkt gelukkig goed. De slaapapneu is onder controle, maar helaas wil dit niet zeggen dat mijn vader beter slaapt. Op dit moment is het nog steeds afwisselen met gebruik van neupropleisters en methadon. Er zijn tijden bij dat het gaat en er zijn tijden bij dat het echt niet gaat. Ik schrijf dit omdat ik mijn verhaal wil delen en dat niet mijn vader de enige is met RLS maar heel ons gezin lijdt onder deze rotziekte. Als ik midden in de nacht thuis kom van een nachtje stappen en mijn vader staat weer achter de stoel in de woonkamer omdat hij niet kan slapen doet dat mij zeer. En ik vraag me dan af of hij ongelukkig is. Ik hoop het niet, maar hij is veranderd. Hij is niet meer dezelfde als een aantal jaar geleden en het is moeilijk om te zien je wilt helpen, maar je kunt niks doen. Wat ik zelf erg moeilijk vind is dat niemand je snapt. Als je zegt mijn vader heeft RLS en kan hierdoor niet goed slapen en als hij slaapt rust hij niet goed uit. Hij is dus constant vermoeid. Dan krijg je als reactie als: ooh maar iedereen slaapt toch weleens een nachtje wat minder. Mensen hebben niet in de gaten wat voor impact het heeft. Ik heb mijn oude vader niet meer. Ik heb een lieve vader, maar die erg vermoeid is en weinig zin lijkt te hebben om iets te ondernemen en minder betrokken is, omdat deze rotziekte zijn leven beheerst. En ook mijn moeder heeft haar man niet meer. Ze houdt nog zielsveel van hem maar dit beïnvloedt ook haar leven en vooral op sociaal gebied. Daarnaast bestaat er een grote angst dat er veel meer klachten bij komen (zoals hartklachten enz.) Hij heeft al last van hoge bloeddruk en hoe minder rust het lichaam krijgt hoe meer klachten er bij komen. En wat als hij zijn baan verliest? Het is gewoon erg moeilijk en het beïnvloedt ons hele gezin. Het is niet altijd makkelijk om er mee om te gaan, want ik zie mijn vader ook het liefst vrolijk en lachen. Wij allemaal zullen nooit voelen wat hij voelt, maar we doen ons best om er mee om te gaan en er samen een leuke tijd van te maken. Ik ben erg trots op ons gezin dat we ondanks deze rotziekte nog allemaal samen zijn en er het beste van proberen te maken. Britt van Halder Vraag en Antwoord 8 Vraag: Ik heb al 18 jaar RLS en sinds 10 jaar deze diagnose. Heb al veel medicatie geprobeerd en reageer niet overal al te best op (hallucinatie /droge mond/duizelig etc.). Nu gebruik ik anderhalf jaar Neupro pleisters en ik moet zeggen naar alle tevredenheid, maar ik heb nu net weer een week vakantie gehad en word gek van mezelf. Ik ben zondag op vakantie gegaan en ben met onrust in mijn benen begonnen en eindig zo ook mijn vakantie. (Het zit in heel mijn lijf) Ik word hier dan ook zeer opstandig over en weet het na een week ook niet meer weg te krijgen. Ik werk 36 uur per week en werk in de zorg... tijdens mijn vakantie loop ik dan ook veel om dit in balans te houden. Ik hoef me niet te ontspannen want dan schiet het er gelijk al in. Ik hoop op een oplossing. Antwoord: Het klopt dat RLS nooit helemaal weg is; dat geldt tenminste voor de patiënten die het in erge mate hebben. Met medicatie en leefwijze moeten we proberen een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te bereiken, hetgeen niet altijd even makkelijk lukt. Er kunnen meerdere redenen zijn dat je RLS opeens erger geworden is. Allereerst gebeurt het vaker dat als RLS patiënten op vakantie gaan (en een andere manier van leven hebben) ze merken dat hun klachten erger worden, maar er zijn er ook bij wie het tegendeel van toepassing is. Waarom dat zo is weten we gewoon (nog) niet. Bij terugkomst kan het dan wel 2 tot 3 weken duren voordat de RLS weer de baseline bereikt heeft, de situatie teruggaat naar zoals deze was voor de vakantie en het normale RLS ritme weer terug is. Soms kan een dag of 2 een ietsje hogere dosis van je medicatie dan normaal de situatie als het ware weer resetten maar doe dat niet zonder je arts te raadplegen en het werkt ook niet bij iedereen. Dat is ook typisch voor RLS, dat we niet allemaal op dezelfde manier ergens op reageren. Dat je je opstandig kunt voelen is logisch, want het is ook om soms wanhopig van te worden. RLS bepaalt je leven gewoon. Maar opstandigheid, dat zal je vast zelf ook merken, werkt averechts bij RLS en triggert de symptomen vaker wel dan niet (ergerlijk). Het kan ook zijn dat de dosis van je medicatie weer aangepast moet worden (als dat nog mogelijk is) en hoewel de kans bij
de Neupropleister vrij klein is kan ook augmentatie aan de orde zijn, waarbij de klachten in korte tijd opeens een stuk erger worden. Moeilijk om te bepalen, want zoals hierboven gezegd, je klachten kunnen ook opeens erger geworden zijn door een veranderd ritme in de vakantie. Nog moeilijker is het om te bepalen of je gewoon meer medicatie nodig hebt omdat de werking van Neupro langzaam afgenomen is of omdat je te maken hebt met augmentatie. In het eerste geval wordt meestal de dosis verhoogd en in het tweede geval moet je juist minder gaan gebruiken of ermee stoppen. Bewegen is goed voor RLS, maar absoluut niet te intensief en s avonds helemaal liever niet. Heb je een arts die expert is op RLS gebied? Er zijn nog meer mogelijkheden om te proberen een betere kwaliteit van leven te bereiken. Neurontin/Lyrica kunnen wellicht toegevoegd worden, hoewel de bijwerkingen (dronken gevoel, duizeligheid) niet aan te bevelen zijn als je werkt, maar Tramadol en opiaten worden ook voorgeschreven voor RLS. Met name opiaten kunnen heel goed werken, als solo medicatie of toegevoegd aan Neupro. Maar dit is allemaal een kwestie van uitproberen in de praktijk, hetgeen vaak veel geduld van zowel patiënt als arts vraagt. Vraag: Afgelopen zaterdag ben ik naar de informatiebijeenkomst in Gorinchem geweest en heb daar veel opgestoken. Sinds 1,5 jaar weet ik officieel dat ik RLS heb, maar ik tobde al jaren. Mijn klachten waren niet (meer) s avonds maar eigenlijk de hele dag. Ik stond er mee op en ging er mee naar bed. Na een paar keer van het kastje naar de muur te zijn gestuurd heeft mijn huisarts me gelukkig doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Hier werd al snel de diagnose RLS gesteld en mocht ik beginnen met Pramipexol, kleine tabletjes, en zachtjes opbouwen werd mij gezegd, maar ik nam er 1 en een week erna 2... enzovoorts, maar er gebeurde nog niets. Pas bij het 5de tabletje dacht ik ineens... He ik voel m n benen niet!. Uiteindelijk kwam ik op 6 tabletjes uit, wat uiteindelijk de hoogste dosering bleek te zijn (0,75mg). Dit heb ik 1,5 jaar gebruikt maar mijn klachten zijn een poos terug weer begonnen, zachtjes aan sluimerde het er weer in. En ik heb nu alweer een aantal maanden 24 uur per dag last. De ene dag erger dan de andere, maar het beïnvloedt mijn gehele leven. Tijdens de informatiebijeenkomst heb ik vooral geleerd dat ik niet de enige ben, en dat deze vorm behoorlijk pittig is. Ik sprak dr. ter Bruggen even persoonlijk en heb hem gevraagd naar mijn medicatie en de vorm van mijn RLS. Hij adviseerde om over te stappen op Sifrol MVA. Met dit verhaal ben ik vandaag naar mijn huisarts gegaan. Mijn huisarts heeft dit nu voorgeschreven, en morgen kan ik de medicijnen ophalen. Nu is mijn vraag aan u, en ik hoop dat u mij hiermee kan helpen. Ik heb 1mg voorgeschreven gekregen, wanneer kan ik dit het beste innemen? Aangezien deze Sifrol een verlengde afgifte heeft, is misschien het tijdstip van inname anders? Antwoord: Hoewel de meest patiënten er goed mee kunnen leven is er een relatief kleine groep bij wie de klachten zo erg zijn dat ze niet (goed) meer kunnen functioneren in het normale leven. de nachtwacht 2013/2 De dopamine agonisten (w.o. Sifrol) werken goed bij RLS, maar er is een groep die al snel een hogere dosis nodig hebben. Het is niet helemaal duidelijk uit uw mail of u voordat u met Pramipexol begon al 24 uur per dag klachten had of dat die pas zijn ontstaan in de periode nadat u ermee gestart bent. Als uw klachten er eerst alleen s avonds / s nachts waren dan is het tijd om aan de bel te trekken, want dan kan augmentatie (de klachten gaan op een gegeven moment juist paradoxaal werken) aan de orde zijn. Tegenwoordig wordt 0.75 mg als een vrij hoge dosis gezien mede vanwege het feit dat men vermoedt dat de kans op augmentatie groter wordt naarmate de dosis hoger wordt. Ook is de kans hierop groter bij patiënten met een te laag ferritinegehalte (lager dan 50 mcg/l), althans dat vermoeden deskundigen. In het licht hiervan wordt aangeraden om de dosis zo laag mogelijk te houden. Het kan soms beter zijn om een combinatie van laag gedoseerde medicijnen te slikken. Niet iedere patiënt krijgt met augmentatie te maken maar het is goed om hiervan op de hoogte te zijn. Het is onmogelijk om te zeggen hoe Pramipexol met verlengde afgifte bij u zal werken. Geen enkele RLS patiënt is hetzelfde en de praktijk moet leren hoe e.e.a. zal uitpakken. U kunt experimenteren welk tijdstip het beste voor u werkt. Eigenlijk zou u aan uw apotheker kunnen vragen hoe de dosis met verlengde afgifte zich verhoudt tot de dosis Sifrol met directe afgifte die u slikte. Zit dat ver eronder dan kunt u grote problemen verwachten in de zin dat uw klachten aanzienlijk erger zullen worden. Maar net zo goed kan het zijn dat u straks heel blij zult zijn met de verlengde afgifte. Vraag: Ik voel mij al 3 jaar ziek, weinig ondersteuning van mijn huisarts. Diagnose burn out, ga maar naar een psycholoog. Daar ook diagnose angst en paniekstoornis. Gesprekken gehad, knap iets op. Ik blijf overal maar hameren dat ik zo slecht slaap. Uiteindelijk gaat een vervangende huisarts akkoord, mag een gesprek in een slaapcentrum. Daar slaaponderzoek gehad: blijk met mijn benen te bewegen, noemt het restless legs. Die nacht 13 keer, en wordt 21 keer wakker. Krijg Pramipexol mee, moet gaan opbouwen naar 4 tabletten per week. Met 3 word ik erg akelig en ga terug naar 2. Ik blijf me ziek voelen (misselijk, opgeblazen gevoel, duizelig, alsof ik niet op mijn benen kan staan). In overleg met neuroloog tabletten 1 week stoppen en dan 1 tablet per dag gaan gebruiken. Nu gebruik ik ze weer +/- 2 weken en ik voel me weer enorm duizelig en slap op mijn benen. Ik ben ten einde raad. Volgens neuroloog is dit het enige wat er is. Ik wil zo graag beter zijn en voel me slecht. Weet u of dit door het medicijn komt of ligt het aan mij? Antwoord: Hoewel de dopamine agonisten ((w.o. Pramipexol) de eerste keuze zijn (en vaak het beste werken voor RLS) zijn er patiënten die ze niet goed kunnen verdragen. Misschien zou u beter met een half pilletje Pramipexol kunnen beginnen om zo langzamer te kunnen wennen? U zou ook kunnen voorstellen om Ropinirol te proberen. Het werkt ongeveer hetzelfde als Pramipexol, maar het profiel van bijverschijnselen kan nog wel eens van patiënt tot patiënt verschillen. Begin met de 9
10 laagste dosis en verhoog deze pas als het echt nodig is en verhoog ook pas na een dag of 5 dan kunt u langzaam wennen aan de bijverschijnselen. Pramipexol is overigens 2 tot 3 x zo sterk als Ropinirol. Een andere keuze zou Lyrica kunnen zijn. Overigens hebben alle medicijnen bijwerkingen en de kunst is om de pil te vinden waarbij men zich het beste bij voelt. Een volgende stap zou Tramadol kunnen zijn. U ziet, er zijn meer medicijnen die kunnen werken. Uiteraard dient u dit alles met uw arts te bespreken! Is het ferritinegehalte van uw bloed gemeten? Dit dient bij iedere RLS patiënt vastgesteld te worden en te blijven op een gehalte van minimaal 50 mcg/l (liever nog 100 mcg/l). Als het te laag is kan ophogen met ijzer soms helpen (onder supervisie van een arts) en werkt medicatie beter. Het komt vaker voor dat RLS patiënten een onjuiste burn-out diagnose hebben gekregen, terwijl de klachten voortkwamen uit hun RLS. Verder is wetenschappelijk aangetoond dat depressie en angst/paniekstoornissen 2 psychiatrische aandoeningen zijn die bij RLS patiënten hoog vertegenwoordigd zijn. Als de RLS patiënt vervolgens adequaat behandeld kan worden dan verdwijnen deze psychiatrische aandoeningen weer of men ervaart ze aanzienlijk minder. Vraag: Tijdens een bijeenkomst van de stichting vernam ik dat u in contact staat met een zustervereniging in Amerika. Ik ben erg benieuwd of de vereniging in Amerika deze mening ook zo uitdraagt, omdat ik begrepen heb dat het gebruik van essentiële oliën daar veel meer voorkomt dan in Nederland. Hier (ik ook!) staan we daar in het algemeen veel sceptischer tegenover. Kunt u daar iets over zeggen? Antwoord: Geen enkele RLS deskundig neuroloog zal olie voor RLS aanbevelen om de eenvoudige reden dat het gewoon niet werkt. Wij hebben bij de lotgenotencontacten Nooit gehoord dat olie een oplossing was. Voor sommige patiënten, meestal met een lichte vorm van RLS, kan massage soms helpen (andere patiënten daarentegen moeten er niet aan denken dat hun lichaam aangeraakt wordt), maar dan gaat het om de massage zelf en de uitwerking ervan, maar niet om de olie. Misschien is dit uw gedachtengang? Deze patiënten laten zich dan vaak masseren vlak voor het naar bed gaan zodat ze door de ontspannende werking van de massage snel inslapen en de RLS niet de kans krijgt om de patiënt wakker te houden (als men eenmaal slaapt voelt men de RLS niet, net zoals dat het geval is met pijn). Vraag: Al sinds 1983 heb ik last van ik noem het zo tinteltenen. De tenen van mijn linkervoet tintelen, doen soms pijn, en mijn grote teen staat rechtop. Soms duurt het 48 uur, soms maar een paar uur. Was het eerst nog irritant, nu doet het ook pijn. Ik heb in de loop der jaren vele artsen, neuroloog, vaatchirurg, flebologen, internist, osteopaat bezocht. Overigens, dit klinkt hypochondrisch, maar meestal gelijk voor andere klachten. Vrijwel iedereen doet er een beetje lacherig over, maar ik verzeker u: het is echt niet om te lachen. Gisteravond ben ik heerlijk gaan slapen en zit nu alweer vanaf half twee op. Met pijn. Ik weet niet meer wat ik er aan kan doen. De laatste neuroloog zei dat het een overblijfsel zou zijn van een beklemde hernia die ik gehad heb. En neuropathie. Maar ja, neuropathie geeft dacht ik altijd pijn. Mijn zwager had het tenminste en ja, die had het absoluut erger dan ik. Echte neuropathie bedoel ik. Is het mogelijk dat deze klacht ook onder RLS valt? Ik weet dat er ergere, veel ergere dingen zijn in een mensenleven, maar voor mij is dit toch echt heel vervelend. Ik heb jaren Inhibin geslikt. Hielp niets. Nu slik ik tegen beter weten in magnesiumcitraat, helpt dus ook niet. Sorry voor de lange brief, maar ik kon het niet duidelijk uitleggen. Ik hoop dat u een oplossing weet. Zou toch kunnen? Antwoord: Het belangrijkste criterium voor een RLS diagnose is het hebben van irritante gevoelens (trekkend, brandend, tintelend, uiterst onaangenaam) waardoor je een sterke drang krijgt om te gaan bewegen en waarbij de klachten verdwijnen als men b.v. gaat lopen of anderszins bewegen. Het is dus een aandoening die in rust ontstaat en verdwijnt (geheel of gedeeltelijk) als men gaat bewegen. Als je dit niet ervaart dan is de kans dat het om RLS gaat klein. Pijn kan een onderdeel van RLS zijn, de tintelende gevoelens dus ook. Maar een teen die 2 dagen rechtop kan blijven staan hoort absoluut niet bij RLS. Ik wil verder zeggen dat neurologische verschijnselen afhankelijk van o.a. de ernst de kwaliteit van leven kunnen aantasten en uw klacht is zeker niet iets om lacherig over te doen en moet gewoon goed uitgezocht worden. Vraag: Ik ben 72 jaar. Al jaren heb ik RLS, maar na een heup - operatie op 31 mei 2008 werden de klachten zo erg dat ze mijn nachtrust verstoorden. Sindsdien gebruik ik Ropinirol 0,5 mg. In principe 1 tablet s avonds rond 21:30 uur, dus 2 uur voor bedtijd. Daarnaast gebruik ik Venlafaxine 37,5 mg. vanwege een angststoornis, 1 capsule bij het avondeten. Op advies van derden neem ik daarbij vaak 2 paracetamollen van 500 mg of 20 druppels Avena Sativa van Vogel. Het is steeds afwachten wat helpt of niet. De laatste maanden heb ik steeds meer last van de RLS en PLMS. Zeker 3 keer per week kan ik er niet van slapen, wandel ik door het huis, lees wat of doe op de rand van mijn bed een spelletje patience op mijn I-phone. Meestal kan ik dan na verloop van tijd slapen, maar dan is het 2,3 of 4 uur s nachts. In het uiterste geval neem ik een 2e Ropinirol en dan slaap ik als een blok. Maar ik heb het gevoel dat mijn lichaam een 2e dosis niet goed verdraagt. Ik krijg dan hartkloppingen. Gevolg, ik sta zeer laat op en de ochtend is voorbij voor ik op gang kom. Dan nóg loop ik vaak als een zombie door het huis en komt er weinig uit mijn handen. Plat gezegd ik baal daarvan! Intussen heb ik begrepen tijdens de RLS bijeenkomst vorige maand in Gorinchem, dat Ropinirol en Venlafaxine geen goede combinatie vormen, het een vermindert de werking van het ander. Intussen zijn mij de namen van de antidepressiva Bupropion (Wellbutrin) en Mirtazepine (Remeron) gegeven. Ik heb tevens de folder RLS en depressie doorgelezen.
Mijn huisarts adviseert mij Venlafaxine te blijven gebruiken omdat de angststoornis nog steeds van tijd tot tijd de kop opsteekt. Mijn vraag is nu: Kan de werking van Ropinirol verminderen nu ik dit medicijn al bijna 5 jaar neem? Wat zou in dit geval een goede vervanger zijn? Wat zou ik kunnen gebruiken i.p.v. Venlafaxine? Antwoord: Venlafaxine is een antidepressivum (AD) en het is bekend dat AD s en RLS niet goed samengaan, althans dat geldt voor veel patiënten. Alleen Buproprion maakt RLS niet erger, dat is wetenschappelijk aangetoond en voor alle andere AD s geldt dat de praktijk moet leren of de RLS er erger van wordt, hetgeen men al binnen 5 dagen weet. Als u Venlafaxine echt nodig heeft dan zou u dus uw arts kunnen vragen om over mogen te stappen naar Buproprion (het schijnt bij angst goed te werken) en als dat niet kan en uw RLS is wel door Venlafaxine erger geworden dan moet er met de RLS medicatie rekening mee gehouden worden. Van Remeron is inmiddels aangetoond dat de RLS klachten er zeker erger van kunnen worden, dus probeert u dit middel niet als eerste, hoewel het ook bij dit middel zo zou kunnen zijn dat u persoonlijk er geen ergere RLS door krijgt. Het is zeker zo dat in de loop der tijd de medicijnen vaak minder goed gaan werken. Veel patiënten zullen zeker herkennen dat je er overdag een zombie van kunt zijn, zeker als je het later in de nacht inneemt. U zou kunnen proberen de 2e pil tegelijkertijd met de 1e in te nemen en dan kijken hoe dit uitpakt. Het is wel jammer dat u pillen van 0.5. mg slikt, tenzij u deze pil in 2-en kunt delen. Het is beter om eerst te kijken of u genoeg heeft aan ophoging met 0.25 mg i.p.v. met 0.5 mg. Overigens zijn er patiënten, die niet meer vroeg hoeven op te staan, die hun nachten anders zijn gaan indelen. In de vroege ochtenduren, na een uur of 4, 5, is de RLS het minst aanwezig in het lichaam en zo laat mogelijk naar bed gaan (en wat later opstaan) kan een goede optie zijn. Mocht u op een bepaald moment toch dagelijks 1 mg Ropinirol moeten gaan slikken verhoog daarna dan de dosis niet opnieuw. Tegenwoordig wil men de dosis zo laag mogelijk houden om de kans op augmentatie (de dopamine agonist kan de klachten op enig moment erger gaan maken) zo laag mogelijk te houden. Of en wanneer augmentatie gaat optreden weet men van te voren niet helaas. In dit verband is het ook belangrijk om het ferritinegehalte rond de 100 mcg/l te houden als dit mogelijk is. Mocht u echt in de problemen komen met Ropinirol dan zijn er andere medicijnen die ingezet kunnen worden, zoals de anti-epileptica, Tramadol en opiaten, op zichzelf of in combinatie. Dan wordt het wellicht ook tijd om een RLS specialist te gaan raadplegen. Graag zou ik uw mening willen vragen; is het toch niet beter om Sifrol voor mijn klachten te blijven slikken? En weet u of ik het slaapmiddel Lorazepam hierbij mag gebruiken? Antwoord: De werking van Gabapentine voor RLS is lang zo goed niet als Sifrol of een andere dopamine agonist, dus overstappen van Sifrol naar dit medicijn is in de meeste gevallen niet aan te raden, tenzij men misschien een niet al te erge vorm van RLS heeft. Het is wel de moeite waard om te proberen om Gabapentine toe te voegen aan Sifrol, dat wordt wel vaker gedaan. U kunt dan wellicht iets minder Sifrol gebruiken. Bovendien melden veel patiënten dat ze met Gabapentine beter slapen. Het moeilijke bij RLS is dat je nooit van te voren weet hoe iets zal uitpakken en dat de praktijk moet leren of u er baat bij zult hebben. Het nadeel van Gabapentine is wel dat de lagere doses veelal niet werken en hogere doses nodig zijn om er baat bij te hebben. Alle medicijnen hebben bijwerkingen en Gabapentine ook. De meeste patiënten klagen over een dronken gevoel en coördinatiestoornissen en ook hier geldt: de meeste bijwerkingen zijn na een week of 3 verdwenen. Uiteindelijk gaat het er om of het hele pakket beter voor u werkt of niet. Bespreekt u met uw arts of hij dit voor u ook een goede optie vindt om te proberen. Dat Gabapentine gebruikt wordt bij neuropatische pijn is geen reden om het niet te gebruiken. Oorspronkelijk is het ontworpen voor epilepsie en bleek in de praktijk dat het ook bij bepaalde soorten pijn en RLS kan helpen. Dat is net zo met Sifrol, dat oorspronkelijk ontwikkeld is voor de ziekte van Parkinson en pas later bleek dat het ook helpt bij RLS. Ik heb niet kunnen vinden dat Lorazepam en Sifrol niet samen kan gaan met Sifrol, maar checkt u dit met uw arts of apotheker! U schrijft dat u hartpatiënt bent dan moet u toch het volgende meedelen, niet om u ongerust te maken, maar het is wel belangrijk om te noemen. Uit onderzoek is gebleken dat Sifrol hartproblemen kan veroorzaken bij een beduidend aantal patiënten, zoals het aangegeven wordt. Dit onderzoek is gedaan onder Parkinsonpatiënten en er moet meer onderzoek gedaan worden of de waarschuwing ook geldt voor RLS patiënten bij wie andere ziekte abnormaliteiten aan de orde zijn. De link die er in het onderzoek gelegd wordt tussen Sifrol en hartproblemen deed zich met name voor tijdens de eerste maanden dat men Sifrol slikte en bij zeer oude patiënten. Als er meer onderzoek gedaan is en de waarschuwing ook duidelijk voor RLS patiënten geldt dan zullen wij hierover vast gaan berichten in de Nachtwacht en op onze website. Ik raad u aan om hierover in ieder geval te praten met uw hartspecialist 11 Vraag: Ik ben 76 jaar, hartpatiënt en RLS patiënt. Sinds ca. 3 jaar slik ik Sifrol, omdat ik erg veel last heb van de bijwerkingen heb ik een recept gekregen voor Gabapentine. Na de bijsluiter gelezen te hebben, durf ik dit medicijn niet in te nemen. Het middel is vooral bedoeld voor mensen met hevige pijn en niet voor RLS.
Hestija HestiJa Een nieuwe vorm van dienstverlening voor senioren 12 HestiJa Seniorendienstverlening is een nieuw initiatief voor de senior die zich nog prima redt maar af en toe wat hulp kan gebruiken en goed geïnformeerd wil zijn op het moment dat er zorg nodig is. HestiJa Seniorendienstverlening zet zich in voor uw welzijn, zorg en prettige woon- en leefsfeer geheel in de stijl die u gewend bent. HestiJa Seniorendienstverlening is er voor die mensen die hun eigen keuzes willen maken en ondersteuning op maat wensen. Hoe werk t? Elke dag kunt u een beroep op ons doen. Voor het inregelen van zorg als dat nodig is, maar ook voor praktische zaken. HestiJa seniorendienstverlening biedt zorg én hulp bij praktische zaken. Het biedt u een steun en toeverlaat bij dingen die voor uzelf wat lastiger worden om te doen. Een vertrouwd iemand die voor u zorgt als dat nodig is, maar ook met u meegaat naar het zo gewenste uitje. HestiJa seniorendienstverlening is er voor het vinden van een oplossing voor een specifieke zorgvraag. Met behulp van een Persoonsgebonden budget is dat laatste zeer goed mogelijk. Zoals wanneer u zich zorgen maakt over partner of ouder (vergeetachtigheid/dementie) en u weet even niet wat te doen. HestiJa geeft onafhankelijke raad en ondersteuning. Gewoon van mens tot mens. U kunt op korte termijn een beroep op ons doen. Onze medewerker komt bij u thuis wanneer u dat wilt en biedt hulp naar uw wens en in uw stijl. Eén belletje en het is geregeld. Met uw prepaidpas/lidmaatschap heeft u voorrang en bent u gegarandeerd van een persoonlijk assistente op het moment dat u deze nodig heeft. U wordt binnen 24 uur of eerder geholpen. Samen kijkt u welke hulp of zorg er ingeregeld kan worden zoals u dat wenst. Denk daarbij tevens aan praktische ondersteuning, zoals - inregelen zorg op maat - hulp bij handelingen in het dagelijkse leven, - weer eens op verjaardagsvisite (kleinkind) gaan Maar ook: - winkelen - pianospelen Tevens biedt HestiJa informatie zowel individueel als voor groepen over zorgregelingen, -kosten en -mogelijkheden en over hulp in brede zin. De vraag naar zorg thuis en op maat neemt toe en HestiJa begeleidt hierbij. Schrijf u in voor onze gratis nieuwsbrief en kijk eens op onze site: www.seniorendienstverlening.nl telefoonnummer 035 6245972
Bijeenkomst Gorinchem: Vol is vol Alle bezoekers konden er maar net in. Op een dag die tegelijkertijd zonnig en regenachtig was zat de grote zaal van Hotel Gorinchem helemaal vol. Rijen stoelen werden er nog bij geschoven zodat uiteindelijk iedereen kon zitten. De volle zaal was al snel in een goede stemming na de presentatie van bestuurslid Marjolein Tuinder. Vooral na de anekdote die ze vertelde over een mevrouw die zei dat elk rusteloos been zou verdwijnen als je maar gewoon elke dag een banaan zou eten. Dokter Jan Pieter van Bruggen voegde toe dat je dan wel elke dag een hele tros moet eten. De neuroloog, helemaal uit Den Bosch, hield een lange presentatie over de ziekteverschijnselen, prevalentie en augmentatie van RLS. Ondanks zijn belofte dat het een verhaal was voor leken en niet voor medici, had het toch een behoorlijk technisch gehalte. Maar tussen sheets met plaatjes van synaptische spleten en onduidelijke grafieken, werden we ook veel wijzer. Zo leerden we dat het ziektebeeld al in de 17e eeuw voor het eerst beschreven werd. Door ene Sir Thomas Willis, die toen nog niet wist dat het bij ongeveer 7% van de bevolking voorkomt. En nog veel vaker bij zwangeren en mensen met ijzergebrek en nierinsufficiëntie. Ondanks dat is de (h)erkenning nog steeds zorgelijk. Vooral bij jongeren wordt het veel miskent, maar ook bij anderen duurt het soms wel 8 jaar voor de diagnose wordt gesteld. De arts raadt aan vooral te letten op een paar levenshoudingen: geen alcohol, cafeïne en nicotine goede slaaphygiëne afleiding als je rust vermijden van angst en stress strekoefeningen voor de spieren koude of warmte eventueel ijzer of B12 bij een aangetoond gebrek hieraan eventueel stoppen met het geneesmiddel dat de RLS veroorzaakt en pas als dat niet voldoende werkt passende geneesmiddelen. Van die laatste volgen legio namen, grafieken, overzichten, zodat in ieder geval uw reporter door de bomen het juist medicijnendoosje niet meer kan vinden. Maar op de website of via een mail aan de ervaringsdeskundige is dit altijd nog na te vragen. Na de pauze worden weer veel vragen beantwoord. Het gaat over een drugholiday, het tijdelijk stoppen met een medicijn omdat het daarna soms weer beter werkt, over liever niet sporten na zeven uur, over een mogelijke connectie met het 13 De symptomen zijn meestal 2-zijdig, maar soms ook eenzijdig en het kan zelfs in de armen voorkomen. Rusteloze armen dus, die overigens een gevoel zijn en niet iets dat je ziet. Er volgt een lange uitleg over de slaapstoornissen en dat die eigenlijk het grootste probleem zijn. Hierdoor ontstaan moeheid en sufheid, die zorgen voor een slechter functioneren op het werk en ook sociale problemen kunnen veroorzaken. RLS heeft daardoor een grote negatieve invloed op het geluksgevoel, een impact die nog wel eens onderschat wordt.
eten van suiker. In twee onderzoeken bleek het innemen van minder suiker tot minder klachten te leiden. Zoetstoffen zijn overigens geen goed alternatief. En tot slot leren we dat ook marihuana kan helpen. Alleen als je op vakantie gaat in het buitenland kan je beter een ander medicijn meenemen. Tenzij je fan bent van avonturenreizen. Over tijd, voldaan en met veel positieve reactie gingen we weer naar huis. Op naar Tilburg. Anika S. Muzikale rondreis Goudse Glazen Sint-Janskerk te Gouda Aangezien veel RLS patiënten vanwege de lange zit vaak niet naar een concert kunnen gaan, is dit een uitgelezen kans voor diegenen die dit toch graag doen. In samenwerking met Agnes Music Management en Historizon heeft de stichting RLS voor haar leden een aanbieding voor de muzikale rondleidingen in de Sint-Janskerk te Gouda op 13 en 14 juni 2013. Op de beroemde Goudse Glazen in de Sint-Janskerk te Gouda zijn veertig Bijbelse verhalen afgebeeld, verbonden met taferelen uit de Nederlandse geschiedenis. Immense glas in lood ramen, fraaie tekeningen in prachtige kleuren trekken aan u voorbij tijdens een wandeling door één van de mooiste kerken van Nederland. U krijgt een vertelling over de inspiratie van elk raam en daarnaast wordt de tocht muzikaal begeleid door sopraan Margreet Rietveld en continuo speler/pianist Gerben Budding. Voor 25 Euro p.p. wordt u ontvangen met een koffie/thee en een Goudse stroopwafel waarna men zich naar de kerk begeeft, waar het muzikale evenement zal plaats vinden. Tijdens het middagprogramma is er gelegenheid om met een stadsgids een wandeling door de stad te maken en op plekken te komen die niet doorgaans toegankelijk zijn voor het publiek. Voor de deelnemers aan het avondprogramma is er een versnapering achteraf. U ontvangt ook kortingsbonnen en een gids van Gouda in het geval u er een dagje van wil maken. 14 U kunt via de site van Historizon boeken ( www.historizon.nl). Als u bij opmerkingen vermeldt dat de boeking via de stichting verloopt, kunt u gebruik maken van de speciale korting voor leden van de stichting RLS. Muzikale rondreis langs de Goudse Glazen van de Sint- Janskerk te Gouda Donderdag 13 juni en vrijdag 14 juni om 15.00 en 19.30 uur Prijs: 25,- p.p.
BESCHIKBARE NEDERLANDS TALIGE INFORMATIE FOLDERS U kunt deze folders gratis bestellen via onze website of via ons administratiekantoor (zie colofon). Of u kunt ze op het speciale ledengedeelte van onze website downloaden Boeken Zit nu toch eens even stil! door Corrie Algera prijs 3 12,50 inclusief btw. U kunt het boekje bestellen door overmaking van 3 12,50 op rekening 42.71.05.358 t.n.v. Buvad te Den Haag o.v.v. Boek Zit Stil en uw adres. Leven met het Restless Legs Syndroom door J. Jaarsma en Dr. R.M. Rijsman Prijs 22,50 Verkrijgbaar bij de boek handel of via de uitgever (www.bsl.com) Het Restless Legs Formularium door Dr R.M. Rijsman Prijs 19,50 Verkrijgbaar bij de boek handel of via de uitgever (www.bsl.com) de nachtwacht 2013/2 Slaapklinieken in Nederland Centrum voor Slaap- en Waakstoornissen MCH Westeinde, Lijnbaan 32, 2512 VA Den Haag Postbus 432, 2501 CK Den Haag t 070 3302722 Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe Sterkselseweg 65, 5591 VE Heeze (bij Eindhoven) t 040 2279022 Slaapcentrum Gelderse Vallei Willy Brandtlaan 10, 6716 RP Ede t 0318 434343 Slaapcentrum SEIN Zwolle-Groningen Dr. Denekampweg 20, 8025 BV Zwolle t 038 8457185 (Zwolle) t 050 3171491 (Groningen) Gorechtkade 8, 9713 CA Groningen t 050 31711491 Polikliniek RLS Wittevrouwensingel 11, 3581 GA Utrecht t 030 2333937 Slaapkliniek Medisch Centrum Alkmaar Wilhelminalaan 12, 1815 JD Alkmaar t 072 5483000 Slaapcentrum Martini Ziekenhuis Groningen Van Swietenplein 1, 9728 NT Groningen t 050 5245980 Ziekenhuisafdelingen die zich bezighouden met slaap Amsterdam: Slaapcentrum Ziekenhuis Vrije Universiteit Amsterdam: Slaapcentrum Slotervaart Ziekenhuis Breda: Amphia Ziekenhuis, Breda-Oosterhout Enschede: Slaapcentrum Medisch Spectrum Twente Hengelo-Almelo: Slaapcentrum Ziekenhuis Twente locatie Almelo: Zilvermeeuw 1, 7609 PP Almelo; t 0546 694320 / locatie Hengelo: Geerdinksweg 141, 7555 DL Hengelo; t 074 2905279 Leeuwarden: Slaapcentrum Medisch Centrum Leeuwarden Maastricht: Academisch Ziekenhuis Maastricht Nieuwegein: St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein Nijmegen: Universitair Medisch Centrum Nijmegen Den Haag: Parnassia PsychoMedisch Centrum Tilburg: Elisabeth Ziekenhuis Utrecht: Universitair Medisch Centrum Utrecht Internationale RLS patiëntenverenigingen: België e absjr@skynet.be www.absjr.be Duitsland e info@restless-legs.org www.restless-legs.org Engeland e Bev.finn@yahoo.co.uk Finland e pentti.fri@kolumbus.fi www.uniliito.fi Frankrijk e gecath@wanadoo.fr www.afsjr.fr Italië e ferinistrambi.luigi@hsr.it Oostenrijk e w.moldaschl@gmx.at www.restless-legs.at Spanje e contacto@aespi.net www.aespi.net Zweden e rls@restlesslegs.nu & sten.sevborn@telia.com www.restlesslegs.nu Zwitserland e Johannes.mathis@belponline.ch www.restless-legs.ch Australië e nicc@mail.com Nieuw Zeeland e mcrobinson@xtra.co.nz Verenigde Staten e rlsfoundation@rls.org www.rls.org 15 15
De Nachtwacht 14e jaargang, mei 2013 Aankondiging Regionale voorlichtingsbijeenkomst Datum: 11 mei 2013 van 14.00-16.00 uur Zaal open vanaf 13.30 uur. Plaats: Aula van het St. Elisabeth Ziekenhuis. Hilvarenbeekseweg 60, 5022 GC Tilburg. Volg in het ziekenhuis route 73. Programma: Voordracht door Kees van Gelder, specialist ouderengeneeskunde, verbonden aan het UMC St. Radboud in Nijmegen. Na de voordracht is er gelegenheid tot het stellen van vragen. Vanaf het Station is het ziekenhuis te bereiken met stadsbus 1,3 en 4. Verdere geplande regionale voorlichtingsbijeenkomsten: 21 september in Meppel 9 november in Spijkenisse Meer informatie hierover vindt u in latere edities van de Nachtwacht. Stichting Restless Legs Antwoordnummer 319 6700 WB Wageningen Telefonisch spreekuur: 0900-7574636 (1 cent per minuut) Ma-Vrij tussen 19 en 20 uur info@stichting-restless-legs.org www.stichting-restless-legs.org Stichting Restless Legs ondersteunt patiënten met onrustige benen en hun artsen.