Al zoveel bladzijden zijn uit mijn boek gescheurd. Ik kan de titel en het einde niet meer vinden. Het boek dat ik ooit was, staat bij m n vrinden. Wat is er in de schemer van mijn geest gebeurd? Is gisteren vandaag? Zal straks de nacht weer komen? Ik ben de sleutel kwijt van dag en dageraad. Ik koester in mijn hart zovele oude dromen, Omdat de pijn van het verdriet, Die pijn nooit overgaat. Marijke Braam Kwaliteit van leven in de geriatrische revalidatie Debby Gerritsen 1
Inhoud Het begrip kwaliteit van leven Het meten van kwaliteit van leven Bijdragen aan kwaliteit van leven 2
Discussie over kwaliteit van leven kwaliteit van leven Betekenis van het begrip Domeinen Het bereiken van kwaliteit van leven Samenhang domeinen Relatieve belang / wegvallen domeinen Betekenis van het begrip kwaliteit van leven Sociale indicatoren benadering Sociaal-maatschappelijke situatie Veel hebben van iets: hoge kwaliteit van leven Psychologische indicatoren benadering Persoonlijke evaluatie van persoonlijke levenssituatie Ervaring van levensdomeinen, subjectief welbevinden Gezondheidsgerelateerde benadering Gezondheidsgerelateerde benadering Belang van gezondheid voor welzijn/welbevinden Het kunnen (functioneren) of de ervaring daarvan Aspecten van het leven die door (een bepaalde) ziekte worden beïnvloed OF die voor iemand met (een bepaalde) ziekte van belang zijn 3
Short Stroke Specific Quality of life scale Psychosocial domain I was too tired to do what I wanted to do. I felt I was a burden to my family. I was discouraged about my future. My personality has changed. My physical condition interfered with my social life. I had trouble remembering things. Physical domain Did you have to repeat yourself so others could understand you? Did you have to stop and rest more than you would like when walking or using a wheelchair? Did you need help taking a bath or a shower? Did you have trouble buttoning buttons? Did you have trouble seeing the television well enough to enjoy a show? Did you have trouble doing daily work around the house? Dementie en mensbeeld Welke domeinen zijn belangrijk voor een bepaalde groep? Verschillende conceptuele benaderingen/meetinstrumenten Domeinen o.b.v. theorieën Domeinen o.b.v. focusgroepen Domeinen bepaald door individu 4
SPF Theorie Overall KvL Sociaal welbevinden Fysiek welbevinden Affectie Gedragsbevestiging Status Stimulatie Comfort Voorbeeld: domeinen voor kwaliteit van leven bij dementie Domeinen uit de literatuur Affect Zelfwaardering / Zelfbeeld Gehechtheid Sociaal Contact Plezier beleven aan activiteiten Genieten van dingen om je heen Lichamelijke en geestelijke gezondheid Financiële iël situatie ti Bron: Dröes et al., 2006; Gerritsen et al., 2010 5
Voorbeeld: domeinen voor kwaliteit van leven bij dementie Domeinen genoemd door mensen met dementie Affect Zelfwaardering / Zelfbeeld Gehechtheid Sociaal Contact Plezier beleven aan activiteiten Genieten van dingen om je heen Lichamelijke en geestelijke gezondheid Financiële situatie Veiligheid en privacy Zelfbeschikking en vrijheid Nuttig zijn / zingeving Spiritualiteit Bron: Dröes et al., 2006; Gerritsen et al., 2010 Voorbeeld: domeinen voor kwaliteit van leven bij dementie Domeinen genoemd door zorgverleners Affect Zelfwaardering / Zelfbeeld Gehechtheid Sociaal Contact Plezier beleven aan activiteiten Genieten van dingen om je heen Lichamelijke en geestelijke gezondheid Financiële situatie Veiligheid en privacy Zelfbeschikking en vrijheid Nuttig zijn / zingeving Spiritualiteit Bron: Dröes et al., 2006; Gerritsen et al., 2010 6
Voorbeeld: domeinen voor kwaliteit van leven bij dementie Domeinen waar zorgverleners zich op richten Affect Zelfwaardering / Zelfbeeld Gehechtheid Sociaal Contact Plezier beleven aan activiteiten Genieten van dingen om je heen Lichamelijke en geestelijke gezondheid Financiële situatie Veiligheid en privacy Zelfbeschikking en vrijheid Nuttig zijn / zingeving Spiritualiteit Bron: Gerritsen et al., 2007; Gerritsen et al., 2010 Inhoud Het begrip kwaliteit van leven Het meten van kwaliteit van leven Bijdragen aan kwaliteit van leven 7
Discussie rond meten van kwaliteit van leven Beoordelaar Persoon zelf Proxy Instrument Subjectief Objectief Kwaliteit van leven: meetmethoden in verpleeghuis Methoden bij meten van kwaliteit van leven Interview Questionnaire Observatie Bewoner zelf Proxy Proxy Onafhankelijk j Verzorgenden g verzorgenden familie onderzoeker Poortvliet et al. 2006 8
Het meten van kwaliteit van leven meetinstrumenten in geriatrische revalidatie MOS short form 36 / RAND 36 Stroke Specific QoL scale Short SS QoL-scale Niemi's quality of life scale (QLS) Viitanen life satisfaction interview 30-item SIP adapted for stroke Stroke Impact Scale version 2.0 Burden of Stroke Scale, Stroke and aphasia QLS (SAQOL-39), Newcastle stroke-specific quality of life measure, NEWSQOL ICECAP-O capabilities index Kwaliteit van leven bij patiënten Gemeten 3 maanden na ontslag bij de patiënten thuis Domein Amputatie Lichamelijk functioneren 22 Pijn 87 Algemene gezondheid 73 Rol beperkingen lichamelijk 59 Rol beperkingen emotioneel 85 Sociaal functioneren 81 Mentale gezondheid 80 Vitaliteit 68 Beroerte 48 85 65 50 71 68 75 61 18 9
Inhoud Het begrip kwaliteit van leven Het meten van kwaliteit van leven Bijdragen aan kwaliteit van leven GRAMPS resultaten in kvl perspectief Depressieve klachten Mensen zijn weinig actief Implicaties voor zorg tijdens revalidatie: Depressieve klachten behandelen Depressieve klachten behandelen (sociaal) stimuleren 10
Onderzoek naar betekenisvolle activiteiten: waarom zijn activiteiten betekenisvol? Bewoners Plezier hebben Versterken gevoel van identiteit Gevoel ergens bij te horen Gewaardeerd voelen Gestimuleerd worden Een bijdrage leveren Aardig zijn Anderen blij maken Rekening houden met anderen Anderen ondersteunen Bron: Harmer & Orrell, 2008 Onderzoek naar betekenisvolle activiteiten: wanneer dragen die bij aan kwaliteit van leven? Bewoners verzorgingshuizen: Als ze aansluiten bij sociale behoeften (vanuit verleden) en psychologische behoeften Verzorging Als ze lichamelijk functioneren stimuleren Familie Als ze vaardigheden en lichamelijk functioneren stimuleren Bron: Harmer & Orrell, 2008 11
Bijdragen aan kwaliteit van leven Nuttig zijn, betekenisvolle activiteiten zijn belangrijk Moeilijk om eraan bij te dragen als mensen behoorlijke beperkingen hebben Dus? Participatie-plannen die zoveel mogelijk aansluiten bij individuele beperkingen en klachten en anticiperen op tijd na ontslag Eventueel gesprekstherapie Zorgprogramma Doen bij Depressie Fase 1 Opsporen: medewerkers verzorging korte vragenlijst over cliënten Structurele Screenen: assessmentprocedures: psycholoog vragenlijst bij cliënten en medewerkers over cliënten opsporen en diagnosticeren van depressies e 2 Fase Fase 3 Diagnose stellen: psycholoog en arts uitgebreid diagnostisch onderzoek Module 1: Verzorging/activiteitenbegeleiders activatie: dagprogramma en plezierige activiteiten Multidisciplinair behandelen: Module 2: Psycholoog psychosociaal gesprekstherapie, (niet medicamentues) begeleiden en opleiden verzorging en medicamenteus (indien nodig) Module 3: Arts overwegen medicatie Fase 4 Alle bet trokkenen Fase 5 Monitoren en evaluatie 12
Kernpunten Dierbare Herinneringen Autobiografisch geheugen is trainbaar Overgeneralisatie is beïnvloedbaar Personen trainen in het ophalen van specifieke positieve autobiografische herinneringen Protocol Dierbare Herinneringen Eerste sessie voor bepalen cognitieve capaciteiten en trainbaarheid 4-5 individuele sessies over 4 levensfasen, max 45 minuten Specifieke vragen per levensfase Max 4 minuten per vraag, max 10 vragen per sessie Maak keuze uit lijst van vragen, de eerste 3 zijn voorgeschreven Laatste fase heeft 3 standaard afsluitende vragen Cliënten krijgen feedback over specificiteit van hun herinneringen 26 13
VIDEO FRAGMENT Contactgegevens: Debby Gerritsen, Senior onderzoeker Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen, Alzheimer Centrum Nijmegen,UMC St Radboud d.gerritsen@elg.umcn.nl - www.ukonnetwerk.nl 14