magazine mag mag Checklist eigen regie van ziekenhuispatiënten Tips voor het versterken van de eigen regie
Inhoud Inleiding Inleiding 3 Tips bij uw keuze 5 Tips bij uw behandeling 7 Tips bij ontslag 9 Nuttige websites 10 Bronnen 12 Bijlage 1 Gegevens patiënt 13 Bijlage 2 Gegevens behandelend artsen/verpleegkundigen 14 Bijlage 3 Overzicht resultaten onderzoek 15 Patiënten met een chronische ziekte hebben zich bij Zorgbelang Zuid-Holland verenigd in het netwerk cure. Dit netwerk bestaat uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en van cliëntenraden van ziekenhuizen. Zij helpen vanuit hun ervaringsdeskundigheid met behandelingen in diverse ziekenhuizen andere patiënten door het geven van tips en informatie. Alle patiënten kunnen hun voordeel doen met deze tips. Er wordt steeds meer nadruk gelegd op het voeren van de eigen regie. Hoe zit het met de eigen regie van ziekenhuispatiënten? Een voorwaarde om eigen regie te kunnen voeren is dat de patiënt goed geïnformeerd is. De hulpverlener is verplicht de patiënt goed te informeren. Op basis van heldere en volledige informatie kan de patiënt keuzes maken en toestemming geven voor een behandeling. Belemmeringen In de praktijk is het niet gemakkelijk om het recht op informatie te verzilveren. U weet als patiënt niet alles, maar raakt steeds meer ingevoerd naarmate u langer patiënt bent. Zorgverleners zijn ook niet altijd voldoende op de hoogte van nieuwe ontwikkelingen. Hulpmiddelen 2 Door patiënten worden de volgende belemmeringen In de bijlagen staan hulpmiddelen die de eigen regie 3 benoemd: In het huidige systeem worden specialisten betaald voor verrichtingen, niet voor informatieverstrekking. De informatieverstrekking door specialisten kan hierdoor onder druk komen te staan. Ziekenhuizen hebben steeds minder budget. De resultaten van behandelingen zijn nog onvoldoende transparant. Vanuit de eedaflegging is een arts geneigd om een behandeling aan te bieden. Soms kan afwachten of niet behandelen ook een optie zijn, maar dat wordt niet altijd benoemd. Specifieke deskundigheid in het ziekenhuis ontbreekt (het ziekenhuis beschikt bijvoorbeeld niet over een geriater). Specialistische informatie kan dan niet geboden worden. Er zijn geen onderzoeksmogelijkheden binnen het ziekenhuis (bijvoorbeeld een MRI-scan). Zorgverleners zijn soms onvoldoende op de hoogte van nieuwe behandelmethoden en in welk ziekenhuis deze worden uitgevoerd. Hierdoor kan de keuzemogelijkheid voor de patiënt worden beperkt. In het algemeen is het moeilijk te zeggen dat het ene ziekenhuis beter is in een bepaalde behandeling dan het andere. Bovendien stelt elke patiënt zijn eigen prioriteiten en maakt elke patiënt andere keuzes. U vindt in deze uitgave tips en informatie voor het kiezen van een ziekenhuis of specialisme. Ook worden tips en informatie gegeven om de eigen regie te behouden of te versterken als u in een ziekenhuis behandeld wordt. De informatie en tips zijn opgesteld op basis van verzamelde ervaringen van patiënten met een chronische ziekte. kunnen ondersteunen. Dit zijn formulieren voor eigen gebruik: Bijlage 1. Gegevens patiënt. Dit is een overzicht van gegevens die de patiënt kan meenemen naar het ziekenhuis. Bijlage 2. Gegevens behandelend artsen/verpleegkundigen. Dit is een overzicht van behandelend artsen, specialisten en verpleegkundigen en hoe de patiënt hen kan bereiken. Bijlage 3. Overzicht resultaten onderzoek. Dit overzicht vermeldt gedane onderzoeken, wanneer deze hebben plaatsgevonden en wat de resultaten zijn.
Tips bij uw keuze 4 Eigen regie bij keuze voor ziekenhuis of specialist Bepaal zelf wat u belangrijk vindt bij de keuze voor een ziekenhuis: reisafstand, deskundigheid, mogelijkheden van behandeltechnieken en hoe vaak deze zijn uitgevoerd, of andere aspecten, bijvoorbeeld privacy op de verpleegafdeling. Vraag uw huisarts naar een aantal namen van ziekenhuizen en specialisten die deskundig zijn op het gebied van uw aandoening. Vraag ook naar de ervaringen van de huisarts met deze ziekenhuizen en specialisten. Raadpleeg internet voor informatie over ziekenhuizen, bijvoorbeeld www.kiesbeter.nl en de websites van de ziekenhuizen. Zoek op internet informatie over de artsen, wat zeggen de artsen zelf en wat zeggen andere patiënten over deze artsen. In het BIG-register kunt u zien of er een tuchtrechtelijke maatregel is getroffen tegen een hulpverlener (www.bigregister.nl). Neem contact op met uw zorgverzekeraar; soms zetten zorgverzekeraars informatie over de kwaliteit van bepaalde behandelingen op hun websites. Raadpleeg patiëntenverenigingen voor informatie over ziektebeelden vanuit patiëntenervaringen en voor lotgenotencontact. Kies een ziekenhuis. Bel zo nodig met de afdeling van het ziekenhuis en vraag de dingen die u belangrijk vindt na. Eigen regie bij keuze voor bepaalde behandeling Maak een afspraak met de specialist die uw voorkeur heeft. Geef bij het maken van een afspraak aan welke dag en welk tijdstip uw voorkeur hebben. Als het wachten in de wachtruimte uitloopt, kunt u de secretaresse vragen hoe lang het ongeveer duurt voor u aan de beurt bent. U kunt eventueel een nieuwe afspraak maken. Zet de vragen die u hebt vooraf op papier. Neem iemand mee die u kan ondersteunen: twee horen meer dan één. Neem (indien gewenst) het gesprek op met bijvoorbeeld een voicerecorder, zodat u het thuis nog eens kunt beluisteren of met anderen kunt bespreken. Informeer uw arts eerlijk en duidelijk over uw klachten, wensen, medicijngebruik en dergelijke Laat u tijdens het gesprek met uw arts duidelijk informeren over de voorgestelde onderzoeken, behandelmogelijkheden en alternatieven. Vraag naar de voor- en nadelen van de verschillende onderzoeks- en behandelmogelijkheden, zodat u zoveel mogelijk kunt kiezen wat het beste bij u past. Vraag naar nieuwe of alternatieve behandelmogelijkheden, of uw ziekenhuis deze biedt of dat u daarvoor bij een ander ziekenhuis terecht kunt. Vraag dan om een verwijzing. Vraag naar de ervaringen in dit ziekenhuis met bepaalde behandelingen en operaties. Vraag wat u mag verwachten van de behandelingen en wat er bijvoorbeeld gebeurt als u niets doet. Vraag om verduidelijking als u het niet goed hebt begrepen. Overleg over de informatie die u zelf hebt gevonden. Vraag naar de mogelijke gevolgen voor uw dagelijkse functioneren en vraag om leef- en mobiliteitsregels, bijvoorbeeld hoe lang u niet mag tillen. Vraag naar wat u zelf kunt doen om klachten te verminderen (bijvoorbeeld oefeningen, dieet, veranderingen in leefstijl). Vertel wat uw persoonlijke voorkeuren zijn: wel of geen medicijnen, wel of geen operatie, plaatselijke of algehele narcose, enzovoort. Bespreek met uw hulpverlener of er alternatieven zijn die beter bij uw leefstijl passen. Vraag naar de samenwerking tussen hulpverleners bij meerdere aandoeningen in het ziekenhuis en naar de samenwerking met andere ziekenhuizen. Vraag naar nieuwe behandelmogelijkheden voor uw aandoening en of deze ook in dit ziekenhuis beschikbaar zijn. Zo nee, vraag dan in welk ziekenhuis of bij welke specialist u wel terecht kunt. Neem de tijd om u verder te oriënteren voordat u een keuze maakt. Vraag hoeveel tijd u hebt voor uw oriëntatie. U kunt dan een keuze maken waar u meer tevreden over bent. Vraag aan uw huisarts/specialist naar betrouwbare websites over uw aandoening. Vraag bij wie u terecht kunt als u nog vragen hebt. Raadpleeg de afdeling patiëntenvoorlichting van het ziekenhuis voor (schriftelijke) informatie. 5
Tips bij uw behandeling Eigen regie tijdens de behandeling Maak een keuze of geef toestemming voor een behandeling op basis van hiervoor genoemde informatie. Controleer uw medicijnen en (herhalings)recepten. Houd zelf een actueel overzicht van medicatie bij en maak aantekeningen van afspraken die u met uw arts maakt. Overleg hoe u zelf het liefst wilt communiceren (mondeling, schriftelijk, beeldmateriaal). De publicatie Het belang van therapietrouw bij hartfalen van het AMC Amsterdam stelt dat mensen bij alleen luisteren 10 tot 20% onthouden, bij alleen zien 35%, bij luisteren en zien 55% en bij zelf zeggen 70 tot 80%. Maak gebruik van inzagerecht in uw (digitale of papieren) dossier. U kunt kopieën tegen een redelijke vergoeding opvragen. Ook kunt u vragen om infor- matie in uw dossier te verbeteren, te verwijderen of aan te vullen. De hulpverlener mag dit weigeren, als hij hiervoor gegronde redenen heeft. Hij moet deze redenen dan schriftelijk aan u meedelen. Geef pas toestemming voor wetenschappelijk onderzoek nadat u duidelijk geïnformeerd bent over aard en doel ervan. Bepaal zelf wie, naast de professionals, bij het onderzoek/de behandeling aanwezig mogen zijn. Met het opnemen van een zorgverklaring/wilsverklaring in uw dossier behoudt u de regie als u niet meer in staat bent om voor uw belangen op te komen. Vraag bij een complex ziektebeeld of een ingrijpende behandeling om een tweede mening bij een andere specialist of raadpleeg uw huisarts. Bespreek met uw arts uw wensen ten aanzien van uw levenseinde. 6 7
Tips bij ontslag Eigen regie bij ontslag naar huis voor volledig herstel Informeer welke (professionele) nazorg u thuis nodig hebt. Bespreek met uw mantelzorger/naaste welke nazorg zij/hij kan bieden en welke niet. Spreek af dat de mantelzorger/naaste aanwezig is bij de ontslagbespreking en het ontvangen van instructies. Bespreek bij welke klachten u contact met het ziekenhuis moet opnemen en met wie. Extra aandachtspunt bij ontslag voor het weekend: vraag medicatie/recepten/hulp- en verbandmiddelen en dergelijke mee als overbrugging. Ontslag voor het weekend geeft namelijk regelmatig problemen in vervolgzorg en beschikbaarheid van medicijnen, hulp- en verbandmiddelen. Chekc uw medicatieoverzicht. Sta erop dat u voorlichting krijgt over de (bij)werking van medicijnen en instructies voor het gebruik van de medicijnen. Welke leef- en mobiliteitsregels zijn bij uw behan- deling van toepassing: wel/niet werken, tillen en dergelijke. Wat kunt u zelf doen om klachten te stabiliseren/ verminderen. Hoe kunt u uw zelfredzaamheid optimaliseren? Eigen regie bij ontslag met langdurige behandeling U hebt een chronische ziekte of beperking en daardoor langdurige, vaak periodieke controles en behandelingen nodig. Vraag de volgende zaken na: Welke soort controles/nabehandeling hebt u voortaan nodig? Wanneer en door wie worden de controles en nabehandelingen gedaan? Wat zijn de consequenties voor uw werk, voeding, leefstijl en voor de andere leden van uw gezin? Zijn de huisarts en andere hulpverleners (indien van toepassing in het verzorgings-/verpleeghuis, revalidatiecentrum e.d.) op de hoogte van uw ontslag uit het ziekenhuis en van de zorg die zij moeten gaan leveren? 8 9
Nuttige websites www.bigregister.nl In het BIG-register kunt u zien of aan de hulpverlener die BIG-geregistreerd is een tuchtrechtelijke maatregel is opgelegd. www.regelhulp.nl Regelhulp is een digitale wegwijzer van de overheid voor iedereen die op zoek is naar zorg of ondersteuning. Het webportaal bevat actuele informatie op het gebied van zorg, welzijn, opvoeden en opgroeien, en sociale zekerheid. www.iederin.nl Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Ieder(in) streeft naar een samenleving waarin iedereen tot zijn recht komt. www.kiesbeter.nl Op kiesbeter.nl (een website van de overheid) vindt u informatie over zorgverleners en over de kwaliteit van zorg. Er staan meer dan dertig soorten zorgverleners op de site. De site toont kwaliteitsinformatie van onder meer ziekenhuizen en medisch-diagnostische centra. www.lareb.nl De stichting Lareb is een onafhankelijke organisatie die de veiligheid bewaakt van geneesmiddelen en vaccins door onder meer het analyseren van bijwerkingen. Iedereen kan bijwerkingen melden en draagt daarmee bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. www.kindenziekenhuis.nl De stichting Kind en Ziekenhuis zet zich in voor het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. www.mijnmedicijn.nl Platform voor het delen van patiëntervaringen met medicijnen. comfort te bieden. 10 11 www.mijnzorgveilig.nl mijnzorgveilig.nl is een website met patiëntveiligheidskaarten. Een patiëntveiligheidskaart is een hulpmiddel voor zowel patiënten als zorgverleners om patiënten meer te betrekken bij hun eigen veiligheid. www.zelfmanagement.com Zelfmanagement of zelfzorg betekent dat u zó met uw ziekte probeert om te gaan, dat u uw leven zo veel mogelijk kunt leiden zoals u dat het liefste zou doen. De website biedt onder andere hulpmiddelen voor patiënten om hun zelfmanagement te versterken. www.zorgbelang-zuidholland.nl Zorgbelang Zuid-Holland is een provinciale belangenorganisatie die de belangen behartigt van gebruikers van zorg en welzijn in de provincie Zuid-Holland. Daarnaast ondersteunt Zorgbelang organisaties van patiënten, gehandicapten, ouderen, cliënten van de GGZ en cliëntenraden om de positie van de zorggebruiker te versterken. Zorgbelang Zuid- Holland geeft tevens informatie over zorg en welzijn en verzorgt onafhankelijke klachtenopvang. www.zorgkaartnederland.nl Via de zorgkaart kunt u zorgverleners zoeken en waarderen. Via keuzehulpen van patiëntenorganisaties kunt u een zorgverlener kiezen. Bij deze keuzehulpen zijn de criteria van de patiëntenorganisatie gecombineerd met de informatie van de zorgverlener en kunt u op basis van uw eigen criteria een zorgverlener kiezen. www.zorgpadstervensfase.nl Het Zorgpad Stervensfase wordt ingezet als het multidisciplinair behandelteam vaststelt dat de laatste levensdagen van de patiënt zijn aangebroken. Alle zorg is erop gericht om de stervende patiënt en diens naasten zo veel mogelijk www.zorgverklaring.nl De zorgverklaring is ontwikkeld om mensen in noodsituaties de mogelijkheid te geven om op een wettelijk erkende manier hun wensen en grenzen duidelijk te maken, ook al kunnen zij dat op dat moment zelf niet meer verwoorden. www.nvve.nl De doelstelling van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) is een waardig sterven voor iedereen bereikbaar maken ongeacht de keuze die iemand hierin maakt. Daarnaast wil de NVVE de emancipatie en (rechts)positie van de mens die voor het sterven staat verster-ken. www.palliatief.nl Deze website biedt informatie over zorg in de laatste levensfase en verwijst naar de regionale netwerken palliatieve zorg. www.patient1.nl Patiënt1.nl biedt een landelijk Persoonlijk GezondheidsDossier. U krijgt als patiënt de regie over uw eigen gezondheid en kunt eenvoudig communiceren met zorgverleners en andere professionals. www.pgb.nl Deze website biedt informatie aan mensen die hun zorg en begeleiding zelf willen regelen met een persoonsgebonden budget. Patiëntenorganisaties Voorbeelden van patiëntenorganisaties voor verschillende ziektebeelden: www.cva-vereniging.nl www.dvn.nl www.hartenvaatgroep.nl www.kanker.nl www.npcf.nl www.reumazorgnederland.nl www.turnercontact.nl voor patiënten met een beroerte voor diabetespatiënten voor patiënten met hart- en vaatziekten voor kankerpatiënten voor overige patiëntenorganisaties voor reumapatiënten voor vrouwen met het Turnersyndroom
Bronnen Bijlage 1. Gegevens patiënt Visiedocument De medisch specialist 2015. Medisch specialisten schetsen toekomst van de zorg. Een uitgave van de Orde van Medisch Specialisten, oktober 2012. Elk ziekenhuis wil toch een negen?, Inkoopcriteria voor zorginkoop, ervaringen en aanbevelingen van ziekenhuispatiënten. Een uitgave van diverse Zorgbelangorganisaties, 2008. Haal meer uit je artsenbezoek. Een uitgave van de Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o. Heft in eigen hand, de betekenis van eigen regie voor mensen met een chronische ziekte of lichamelijke handicap. Een uitgave van Zorgbelang Brabant, 2012. VMS veiligheid Management Systeem, thema s medicatieverificatie en verwisseling van patiënten. Zie www.vsmzorg. nl. KWI, Kwaliteitsbeoordeling instrument cliëntenraad algemeen ziekenhuis, basisset checklijsten en geleide. Een uitgave van Huis voor de Zorg, september 2010. Naar de huisarts of specialist. Een uitgave van Zorgbelang Zuid-Holland, 2013. Rapport meldactie klantvriendelijkheid ziekenhuizen. Een uitgave van de NPCF, juni 2008. Turner paspoort, bijlage in de map Leven met Turner wie, wat, waar en hoe voor meisjes en vrouwen met Turner. Dr. B. Otten e.a. met medewerking van patiëntenvereniging Turner Contact Nederland, uitgegeven onder verantwoordelijkheid van de afdeling kinderendocrinologie van het UMC St. Radboud in Nijmegen en/of Ferring BV te Hoofddorp. Weer naar huis, checklist voor patiënten die het ziekenhuis verlaten na een opname. Uitgave Zorgbelang Noord-Holland, 2010. Zorgpad blaascarcinoom. Een uitgave van de Ommelanden ziekenhuisgroep, versie 1 van 6 september 2012. De onderstaande gegevens kunt u meenemen naar het ziekenhuis. Voornaam/voornamen: Geboortedatum: Adres: Postcode: Woonplaats: BSN: Zorgverzekeraar: Zorgverzekeringsnummer: Ziekenhuisnummer: Telefoonnummers: E-mail: Divers: Huisarts: In geval van nood contact opnemen met: 12 Relatie tot patiënt: 13 Adres: Woonplaats: Telefoon: E-mail:
Bijlage 2. Gegevens behandelend artsen/ verpleegkundigen Hoofdbehandelaar Specialisatie: Andere betrokken artsen/verpleegkundigen Specialisatie: Bijlage 3. Overzicht resultaten onderzoek Datum: Onderzoek: Arts/ziekenhuis: Toelichting: Resultaat: Datum: Onderzoek: Arts/ziekenhuis: Toelichting: Resultaat: Datum: Onderzoek: Arts/ziekenhuis: Toelichting: Resultaat: Datum: Specialisatie: Onderzoek: Arts/ziekenhuis: Toelichting: Resultaat: 14 Specialisatie: 15 Buiten kantoortijden Specialisatie:
16 Mede mogelijk gemaakt door de Provincie Zuid-Holland T (088) 929 40 00 E info@zorgbelang-zuidholland.nl W www.zorgbelang-zuidholland.nl