Netwerk CHARGE nieuwsbrief nummer 21 april 2007 Bram "Over leven met Bram" Als ik ooit de tijd heb een boek te schrijven, zal dit de titel worden, dubbel op te vatten, net als het leven van en met Bram. Lees verder op pagina 3 Bram in vol ornaat, vernevelkapje op, saturatiemeter om en zijn peg-catheder in de hand! Nieuwsbrief Charge april 2007 1
Netwerk nieuws Redactie De nieuwsbrief Charge verschijnt onder verantwoordelijkheid van het Netwerk 'Charge'. Het netwerk wordt ondersteund door de samenwerkende ouderverenigingen: PhiladelphiaSupport, christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden T 030 2363738 www.philadelphiasupport.nl VOGG, Algemene vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke handicap T 030 2363744 www.vogg.nl dit Koningskind, Vereniging van gereformeerde mensen met een handicap, hun ouders en vrienden T 030 2363788 www.ditkoningskind.nl Helpende Handen, Vereniging Gehandicaptenzorg van de Gereformeerde Gemeenten T 0348 489970 www.helpendehanden.nl Redactie Mieke van Leeuwen T 030 2363738 wal.vanleeuwen@tiscali.nl (tijdelijk) www.chargesyndroom.nl ISSN-nummer: 1389-0719 Sylvia trekt zich terug als voorzitter van het netwerk. Sylvia is de motor geweest achter het CHARGE netwerk. Haar dochter Zoey is nu bijna vijftien en langzamerhand raakt CHARGE wat meer op de achtergrond. Toen Zoey vier was en net de diagnose CHARGE had gekregen, werd Sylvia lid van de Amerikaanse CHARGE vereniging. En daar hadden ze veel informatie! Allerlei zaken waar hier nog niemand van wist. Sylvia wilde dat er ook hier in Nederland goede informatie zou komen en veel meer aandacht voor de mogelijkheden van kinderen met CHARGE. Marianne Vink werkte in die tijd op Weerklank en had belangstelling voor CHARGE. Ze besloot voor haar opleiding tot arts van verstandelijk gehandicapten haar onderzoek en scriptie over CHARGE te doen. En zo kwamen de eerste contacten tot stand. De eerste ouderdag werd in Baarn gehouden op zaterdag 20 juni. Daar werd besloten tot het oprichten van een CHARGE netwerk en kort daarna kwam de eerste nieuwsbrief uit. De scriptie van Marianne verscheen ook in 1996 en daarmee was er ook voor hulpverleners goed leesbare informatie. In de jaren daarna heeft Sylvia steeds als motor de CHARGE ontwikkelingen in de gaten gehouden en voor en achter de schermen gewerkt aan meer erkenning van de bijzondere kwaliteiten van kinderen én volwassenen met CHARGE syndroom. Dus, Sylvia en Zoey DANK JULLIE WEL! Familiedag 12 mei 2007 Groningen Voor meer informatie ga naar www.chargesyndroom.nl 2 Nieuwsbrief Charge april 2007
Vervolg van pagina 1 Bram is op zondag 7 september 2003 geboren met 37 weken en 4 dagen met een spoed keizersnede. Hij was werkelijk een prachtige baby! Apentrots waren we en ach, die slokdarmatresie opereren, een paar weken ziekenhuis en dan zou het wel goed komen. Bram bleek echter wel erg zuurstofbehoeftig. Diezelfde middag hadden we een gesprek met de cardioloog, een van de vele slecht-nieuws-gesprekken die we nog zouden krijgen, maar ik denk dat de eerste het ergste is. Hartafwijking Bram had een tetralogie van Fallot, een ernstige hartafwijking. Ik kan me niet herinneren dat ik ooit eerder zo gehuild heb. Angst en vertwijfeling overheersten. We gaan alleen maar meer van hem houden en straks verlaat hij ons. Ik heb zelfs wanhopig geroepen dat ik hem niet meer wilde zien, uit angst dat ik hem toch weer los zou moeten laten. De cardioloog vertelde echter dat het te opereren was. Dus we gingen ervoor, voor onze kleine man, de verschrikkelijke Brammelaar, zoals Lucien hem doopte. Het bezoek voor die dag hebben we afgebeld. We hadden even geen ruimte voor het verdriet van anderen. Bram, zo'n tien dagen oud, vlak na zijn hartoperatie 'opgeblazen' door al het vocht dat hij vast houdt! Een foto om te laten zien van hoever hij komt. Er was weinig tijd om bij te komen. Bram ging op zijn tweede dag voor zijn eerste operatie; spannend en moeilijk. We zaten net aan de cashewnoten, wat goed voor de borstvoeding is, toen de chirurg kwam vertellen dat de operatie geslaagd was; de slokdarm was aan de maag gezet. Hierna stond de hartcatherisatie, voorafgaand aan de hartoperatie, op het programma. Daarna even "rust" en (hoera!) de eerste borstvoeding via de sonde. We waren zoveel mogelijk bij hem en raakten steeds meer thuis in alle slangetjes en snoeren, zodat we Bram steeds zelf konden verzorgen en een week na zijn geboorte mocht Bram weer even op schoot! Toen Bram tien dagen oud was, moest hij opnieuw geopereerd worden. Dit keer aan zijn hart. Met een zorg goed voor hem ging Bram de klapdeuren door. (Nog steeds vraag ik de mensen van de anesthesie goed voor hem te zorgen als hij naar de operatiekamer gaat. Het is een soort bijgeloof geworden, net zoals Lucien maandenlang Bram zijn eerste mutsje in zijn broekzak had.) Operatie Halverwege de operatie ging de telefoon: 'het ziekenhuis' verscheen er in de display. Gelukkig belden ze alleen om te melden dat Bram geen voorlopige correctie kreeg, maar meteen de definitieve. Er was een ader dichtgeklapt en daarom moest Bram toch aan de hart-long machine. Een paar uur later stonden we te juichen: Bram had, tien dagen oud, de definitieve correctie van zijn tetralogie gehad en voorlopig goed doorstaan! Diezelfde middag kwam de oogarts; hij kwam, zag en velde het vonnis: Bram had colobomen van de oogzenuw. Hij wist niet wat dit zou gaan betekenen voor zijn gezichtsvermogen. Don t kill the messenger zeggen ze, nou we waren er onderhand toe in staat. Met twee belangrijke operaties achter de rug werd het tijd dat de beademingsbuis eruit zou gaan. Dit is een proces van weken geweest waarbij Bram twee maal geherintubeerd is en allerlei soorten slangen/ buisjes in zijn neus en mond heeft gehad om hem te helpen ademen. Slijm was een heel erg groot probleem, evenals een infectie, zwelling van de keel en meer van dit soort ongemakken. Moelijke tijd Bram kreeg tal van onderzoeken: MRI, zijn luchtpijp werd bekeken, zijn slokdarm werd bekeken en weer opgerekt enz. Het was een moeilijke tijd, maar ook een bijzondere. Het was heerlijk samen Bram te verzorgen, te vertroetelen en gewoon bij hem te zijn. Op de intensive care was het rustig. Er was alle tijd voor een goed gesprek en een lolletje op zijn tijd. De keerzijde was er ook, Bram kwam niet van de beademing af, moest hard werken en onderging vele pijnlijke behandelingen. Het was voor hem, op zijn zachts gezegd, oncomfortabel. Kort en bondig gezegd, Bram leed en in die periode heb ik een keer tijdens het gesprek hardop gevraagd of het niet beter was de behandeling te stoppen. Ik weet niet Nieuwsbrief Charge april 2007 3
meer hoe ik deze vraag gesteld heb, maar ik weet nog wel het antwoord: die beslissing kun je maar één keer nemen. Na die woorden snelde ik weg. Weg van het ziekenhuis, zo snel dat ik waarschijnlijk wel een record zal hebben verbroken. Gelukkig ging het vrij snel daarna wat beter met Bram en hebben we deze beslissing niet hoeven te nemen. In zijn verdere leven zijn er echter nog veel momenten geweest, dat deze vraag door ons hoofd heeft gespookt; bijvoorbeeld als Bram zijn voeding niet verdroeg, niet van de zuurstof afkwam, compleet overstuur een uur vecht tegen de artsen die probeerden bloed te prikken en hij van de stress van de opname amper sliep, enz En nog steeds, als ik onderweg ben naar het ziekenhuis met een ziek klein jongetje dat zich van angst uit de gordels van het autostoeltje weet te wurmen, van ellende spuugt en door dit alles zoveel slijm krijgt dat hij er benauwd van wordt en ik bang ben dat hij stikt, vraag ik me af wat nu goed zou zijn geweest en eigenlijk weet ik nog steeds het antwoord niet. Lieve Bram, ik hoop dat jij dit ons ooit zelf geeft. Zomerpret en demonstratie hoe enthousiast Bram kan zwaaien! Ik heb me behoorlijk schuldig gevoeld toen ik er over nadacht mijn kind niet verder te laten behandelen. Ook om dit nu op papier te zetten, is ontzettend moeilijk. Maar het is de realiteit. Ik weet nog goed de opluchting toen ik een stukje las over ouders die er vrede mee zouden hebben als hun kind een operatie niet zou overleven. De erkenning dat je dit kan denken, was een ongelofelijke opluchting. Houden van kan ook loslaten betekenen en voor een ieder die erover twijfelt, we gaan door het vuur voor Bram. Diagnose Vlak voordat Bram definitief gedetubeerd werd, is er een CT-scan gemaakt vanwege zijn aangezichtsverlamming en werd vanwege niet goed aangelegde evenwichtsorganen de diagnose CHARGE gesteld. Op 22 oktober 2003 ging eindelijk definitief de beademingstube eruit. Bram kreeg een pegkatheter en hoera, Bram kon prachtig lachen en ging om zich heen kijken en gericht grijpen! De slokdarm bleef ellende geven, deze vernauwde snel na het oprekken. Hij kon zijn slijm niet kwijt, hij kreeg saturatiedalingen. Zijn eten liep er zo weer uit. Bram heeft toen op allerlei manieren voeding gehad, via de bloedbaan, rechtstreeks in de darmen, tot hij klaar was voor zijn anti-reflux operatie. Een grote ingreep voor Bram, die hij fantastisch doorstaan heeft. Naar huis Vlak daarna op 28 januari 2004 mocht Bram na een paar wendaagjes naar huis, met voedingspomp en anti-reflux medicijnen, maar zonder monitor. Dat laatste was een heikel punt en heeft voor diverse confrontaties met het ziekenhuispersoneel gezorgd. Bram had volgens hen geen monitor nodig. Vanaf dag één dat Bram thuis was, genoten we, maar begon ook de ellende van het slijmkokken. Na een maand werd geconstateerd dat zijn slokdarm ernstig vernauwd was. Na het oprekken hiervan kwam Bram, mét monitor op sociale indicatie, naar huis. Nog vele malen is Bram zijn slokdarm opgerekt, heeft hij een oneindige draad met en zonder stent in zijn neus gehad, soms met, soms zonder reploggle (afzuiger) om vernauwingen te voorkomen en de slokdarm open te houden. Het is werkelijk ongelofelijk wat er allemaal in een slokdarm en door het neusgat van een baby past. Uiteindelijk is de slokdarm met een ballonnetje opgerekt. De ballon heeft een tijd in Bram zijn slokdarm gezeten en wij moesten deze tweemaal per dag opblazen. Zomer 2004 was Bram zijn slokdarm definitief open. Bram had nog steeds last van slijm. Toen gebeurde het waar wij altijd zo bang voor waren geweest. s Ochtends spuugde Bram, hard taai slijm, huilde, raakte in paniek, de saturaties daalden van 95 naar 82, naar 79, tot ze niet meer meetbaar waren. Lucien hield Bram blauw en slap in zijn armen. De ambulance was onderweg. De tijd leek stil te staan. Dat gaf ons de ruimte om Bram uit te zuigen met een handpompje en we dienden hem een zoutoplossing toe. Of wij hem geprikkeld hebben, of zijn ademweg vrij hebben gekregen weten we niet, 4 Nieuwsbrief Charge april 2007
maar Bram kwam bij en hield zijn saturatie rond de 80 tot de ambulance er was met zuurstof. Bram bleef helaas met regelmaat zuurstof nodig hebben en op de longafdeling besloten ze dat wij zuurstof thuis kregen, met uitzuiger, en werd de indicatie van de monitor door de longarts herzien. Vanwege slikstoornissen is het niet verantwoord om Bram zelf te laten eten. Als alternatief voert hij ons, waarbij hij een hoog tempo aanhoudt en veel pret heeft. Verdere ontwikkeling Vervolgens werd Bram één jaar. Het werd een vrolijk mannetje, nieuwsgierig en gemakkelijk. Hij kon zich omdraaien en stukjes hupsen op zijn rug. Het eerste jaar is hij, na de eerste maand, nooit langer dan drie weken thuis geweest, het tweede jaar wilden wij dat graag verbeteren. Bram is ook dat tweede jaar nog opgenomen geweest, onder andere vanwege voedingsproblemen en hoge zuurstofbehoefte, voor een nieuwe anti-refluxoperatie. Vanwege het vele spugen had hij de oude opgerekt en werkte deze niet meer. Ook is hij regelmatig ziek geweest. Bram spuugde veel en was broodmager. Pas in december 2005 is hier verbetering in gekomen. Toen zijn we gestart met tweederde gewone, gepureerde voeding via de peg en eenderde sojasondevoeding. Daar doet hij het nu nog steeds erg goed op. Hij heeft kleur op zijn wangen gekregen en, jawel, hij zit in de groeicurve. Ook hebben we de antireflux medicijnen en laxeermiddelen kunnen stoppen. Het enige nadeel is, dat we zijn peg-catheter vaker moeten vervangen, wat Bram als erg vervelend ervaart. Eten Zelf eten mag Bram niet. Toen hij dit voorjaar zelf ging eten, lag hij elke avond aan de zuurstof. Vanwege slikstoornissen, Bram aspireert (slikt in zijn longen), is het niet verantwoord hem zelf te laten eten. Als alternatief voert hij ons, waarbij hij een hoog tempo aanhoudt en veel pret heeft. Oma heeft zich al menigmaal niet aan haar dieet kunnen houden omdat Bram langs kwam en hij het zo leuk vond oma nóg een boterham te voeren. Over een tijdje volgt misschien nog een verder slikonderzoek, nu willen we eerst rust. Dankzij fotocommunicatie weet Bram nu wanneer we wel of geen arts gaan bezoeken. Eerst was elk autoritje een drama als we richting Utrecht gingen. Bram snapt de foto s erg goed en ook wat gebaren. Door alle medische problemen is het gehoor wat blijven liggen, maar sinds april 2005 draagt Bram links een hoorapparaat (rechts heeft hij teveel gehoorverlies) en hier zou hij geluiden en bepaalde klanken mee kunnen horen. We merken eigenlijk weinig reacties, daarom volgt Bram nu een hoortraining. Zijn gezichtsvermogen lijkt goed te zijn (hij maakt puzzels van 35 stukjes!), waarschijnlijk is alleen zijn gezichtsveld beperkt en ziet hij dingen boven zich beperkter. Sinds Bram drie jaar is, is hij begonnen met stukjes loslopen. Fantastisch, dat dapper stappende mannetje met een grote grijns op zijn gezicht. Hij kient uit wat hij aankan, maar als hij valt, gaat dit ongecontroleerd en dus keihard. Sinds hij begon met staan (met ongeveer 22 maanden) en we de bulten niet meer konden tellen, hebben we een helm aan laten meten via een revalidatiearts. Ook nu maakt Bram hier dankbaar gebruik van. Bram is een vrolijk, gedreven, nieuwsgierig mannetje, dat graag vertier heeft. Kinderdagverblijf Sinds zijn tweede jaar gaat Bram één dag in de week naar Prikkebeen, een specialistisch verpleegkundig kinderdagverblijf, voor zowel zieke als gezonde kinderen. Hij vindt het prachtig! Sinds zijn derde jaar is dit uitgebreid met twee ochtenden therapeutische peutergroep op het revalidatiecentrum en ook hier geniet hij. Er wordt gewerkt aan het verbeteren van de communicatie, het uitlokken van klanken en aan de overgevoeligheid voor tastprikkels (vooral in het mondgebied). Ook voor ons is het heerlijk: een compleet pakket van therapeuten en hulpverleners bij elkaar. Thuis helpt Bram graag met karweitjes zoals de konijnen voeren, tafel dekken, brood smeren en het aan ons opvoeren. Ook kijkt hij graag televisie, hij kiest zelf de dvd uit en weet die ook in het apparaat te krijgen. Verder speelt hij sinds kort ook imitatiespel met zijn pop en serviesje, doet graag puzzels en lotto en speelt met de duplo. Hij gaat ook graag mee dieren kijken op de boerderij en hij zit in de peutergroep van de plaatselijke gymclub wat hij fantastisch vindt. Als hij zijn gymtas ziet, weet hij al hoe laat het is en als hij dan achter op de fiets gezet wordt, zwaait hij al lachend naar oma, terwijl hij normaal niet van haar zijde wijkt. Klimmen, rollen, kringspelletjes enz. Samen met mama is dat een uur dolle pret. Bram ontwikkelt zich qua cognitie en motoriek opeens razendsnel. Taal blijft achter en sociaal emotioneel is hij zwakker, hij maakt bijvoorbeeld ook weinig oogcontact. Wij wijten dit voor een deel aan zijn heftige verleden. Wij hebben hem nooit alleen gelaten in het ziekenhuis, maar het is een moeilijke zware start geweest. Van je afschrijven Het was moeilijk dit op te schrijven en emotioneel, want als het goed gaat vergeet je snel wat er allemaal gebeurd is en soms is dat maar goed ook. Lucien en Simone van Leeuwen leeuwenvos@gmail.com Nieuwsbrief Charge april 2007 5
Anouk Anouk is geboren op 16 januari 2002 en is met haar twee grotere broers de derde in ons gezin. Anouk is geboren met 38 weken via een geplande keizersnede.. Tijdens de keizersnede bleek dat Anouk in het vruchtwater had gepoept, maar na een nachtje in de couveuse bleek zij daar weinig aan over gehouden te hebben. Wel werd er een hartruisje gehoord en moest ze voor een echo naar het AMC. Daar constateerde men dat er een gaatje in haar hartje zat. Dit Met elk uur een beetje kolven en dat via het vlesje geven is het voeden uiteindelijk gelukt, en groeide Anouk als kool. zou volgens de cardioloog geen probleem geven en vanzelf dichtgroeien. Dus opgelucht en met een roze bril gingen wij met Anouk naar huis. Huilen Anouk huilde hartverscheurend. Ze huilde zo erg, dat mijn ouders s avonds kwamen om haar te troosten, zodat wij met de twee andere kinderen even aan tafel konden eten. Verder liepen wij namelijk de hele dag en nacht met een huilende Anouk op onze arm. In de nacht wisselden wij het af, zodat wij om de beurt een uurtje konden slapen. Kraamvisite of even lopend met de kinderwagen boodschappen doen was er niet bij, want het huilen ging door merg en been. Ondanks dat we dit telkens bij de kinderarts noemden heeft hij hier nooit verder naar gekeken, want ze groeide immers goed? Deze onmenselijk zware tijd heeft anderhalf jaar geduurd en wij waren hier zonder de hulp van mijn ouders niet doorgekomen. Mijn ouders hielpen zoveel en waar mogelijk, ondanks dat mijn jongste zusje ziek was (kanker) en net heel zware operaties had ondergaan, waardoor ook zij veel zorg nodig had. Voeden Het voeden ging niet optimaal. Anouk had niet voldoende kracht voor borstvoeding, dus kolfde ik alles af en gaf het dan met het flesje. Ook daar was ze eigenlijk te zwak en te benauwd voor. Het duurde soms een uur voor het eten erin zat 6 Nieuwsbrief Charge april 2007
en dan spuugde ze het er ook nog vaak weer uit. Met elk uur een beetje kolven en dat via het flesje geven is het voeden uiteindelijk gelukt, en groeide Anouk als kool. We kregen bijna geen contact met Anouk. Haar eerste lachje en oogcontact waren pas met zes maanden! Qua ontwikkeling ging alles heel traag. We kregen bijna geen contact met Anouk. Haar eerste lachje en oogcontact waren pas met zes maanden! Verder lag zij alleen maar op haar rugje in de box en kon zij niet draaien of speeltjes pakken. Dit kwam allemaal veel en veel later. Ook hier deed de kinderarts niets aan. Hij zei dat Anouk wat lui was en dat kwam allemaal vanzelf wel. Omdat wij zo verschrikkelijk labiel waren door onze zorg en gebroken nachten, hadden wij geen kracht om hier tegenin te gaan. Dankzij mijn zus, die uiteindelijk ingegrepen heeft bij de kinderarts, is Anouk eindelijk doorgestuurd en zijn alle onderzoeken begonnen. Intussen was Anouk ruim een jaar geworden! Onderzoeken In juni 2003 is Anouk opgenomen voor een totaal onderzoek. Er is een E.E.G, E.C.G, hartecho, MRI-scan, ruggenprik, bloed-/urineonderzoek, CT-scan en een BER- test gedaan. Daaruit bleek dat Anouk een VSD, een open ductus botalli en een choanaal atresie links had. Verder bleek Anouk zeer slechtziend, had ze motorische en verstandelijke beperkingen en lage oortjes ( de oorzaak van de vele oorontstekingen die volgen). Men stelde de diagnose: CHARGE. Voor ons aan de ene kant een behoorlijke schrik om te horen dat je kind blijvend gehandicapt is, maar aan de andere kant was het ook een opluchting omdat wij eindelijk serieus genomen werden en er nu misschien hulp kwam. (Datzelfde jaar overlijdt mijn zusje op 34 jarige leeftijd aan haar ziekte.) Operaties Er start voor Anouk een tijd van vele opnames en operaties. In maart 2004 krijgt Anouk (dan twee jaar) haar eerste operatie. Haar VSD is spontaan gesloten, maar de ductus botalli doet dat niet en moet dus operatief gedaan worden. Na de operatie moet Anouk zes uur plat op bed blijven liggen vanwege de kans op een slagaderlijke bloeding. Pff leg dat maar eens uit aan een meisje dat verstandelijk een nog niet begrijpende baby is! Dit was dus een groot drama en er werd uiteindelijk medicatie gegeven om haar slapende te houden. Anouk met de stents. Nieuwsbrief Charge april 2007 7
In april 2004 wordt Anouk opgenomen voor nieuwe oorbuisjes omdat ze ondanks de antibiotica (die ze slikt vanwege de ductusoperatie) toch een doorlopende oorontsteking heeft. In juni 2004 krijgt Anouk de eerste operatie aan haar neusje, om haar choanaal atresie op te heffen. Er word een neusdoorgang geboord en het neus tussenschot word gedeeltelijk verwijderd. Er moeten dikke stents in haar neusje geplaatst worden, omdat anders de wond weer dicht zal groeien. Omdat ze daar moeilijk bij kunnen en ze erg veel druk op het gehemelte zetten, belandt Anouk onverwachts op de intensive care (IC). Daar zijn ze bang voor zwelling van het gehemelte met de kans op stikken. Een angstige nacht volgt, maar gelukkig blijkt onze dappere meid zich daar moedig door heen te slaan. De opname duurt een week en daarna mag Anouk met buisjes in weer naar huis. Wel vergen de stents (buisjes) nog veel verzorging, want overdag elk uur en s nachts elke twee uur moeten de buisjes uitgezogen en doorgespoeld worden. In juli 2004 volgt de tweede neusoperatie van Anouk. Dit is een opname van vier dagen waarbij tijdens de operatie de oude stents verwijderd worden en er nieuwe ingebracht zijn. Tevens wordt de doorgang iets groter geboord, in de hoop dat er nu wel dikkere stents in kunnen, maar helaas lukt het ook deze keer niet. Opnieuw moeten deze stents dus elk uur/ elke twee uur uitgezogen en gespoeld worden. In september 2004 volgt de laatste operatie aan haar neusje. In deze opname van drie dagen worden de stents onder narcose verwijderd in de hoop dat haar neusje nu open blijft. In november wordt Anouk nog een keer opgenomen en geopereerd omdat de oude oorbuisjes eruit zijn en er dus weer veel pijn en pus in haar oortje zit. Er worden nieuwe geplaatst. Deze buisjes vernieuwen wordt nu nog om de 6 `a 9 maanden herhaald omdat Anouk blijvend oorontsteking heeft. Ontwikkeling Intussen is Anouk vijf jaar en gaat haar ontwikkeling gestaag verder. Anouk is gaan kruipen, zitten, lopen achter haar rolly ( rollator ) en loopt vanaf haar derde verjaardag zelfs los! Ze doet nu dan ook niets liever dan de hele dag met de poppenwagen op stap. Het huilen is gelukkig over, al heeft het wel lang geduurd, en slapen doet zij op medicijnen. Het openen van haar neusje is helaas niet gelukt en daardoor zal Anouk binnenkort alsnog een neusoperatie moeten ondergaan. Qua eten is het een echte lekkerbek en lust ze werkelijk alles ( en vooral veel hahaha). Met praten/gebaren gaat ze ook steeds meer vooruit, zeker nu Anouk op de Heliomareschool zit. Dat is een school binnen het revalidatie centrum in Wijk aan Zee. Hier krijgt zij les op haar eigen niveau ( verstandelijk twee en een half ), en daarnaast krijgt Anouk tijdens schooltijd de nodige therapie waardoor haar motoriek en praten steeds beter worden. Het is nu een heerlijk vrolijk grietje dat lol heeft in haar leven, al blijft het voor haar moeilijk om te wennen aan nieuwe situaties en vreemde mensen. En wij zelf?... Ach, kijk maar naar haar ondeugende koppie, dan vergeet je gelukkig snel! Sylvia Lafeber 8 Nieuwsbrief Charge april 2007
Signalementen Zorgboerderij Thedinghsweert Op het Gelderse platteland aan de vruchtbare oevers van de Linge ligt de biologischdynamische zorgboerderij Thedinghsweert. Thedinghsweert is een woonwerkboerderij met bakkerij en winkel. Er werken mensen vanaf 18 jaar. Zij wonen vaak thuis of in een bijzondere woonvorm. Ze hebben een verstandelijke of lichamelijke beperking of een psychiatrische of psycho-sociale problematiek en soms ook een combinatie daarvan. Zij hebben baat bij het werken op de boerderij of één van de andere werkgebieden. Of zij zoeken nieuwe kansen en mogelijkheden. Samen met ervaren begeleiders werken ze in groepjes op de akkers, in de kas, stal of schuur of in de ambachtelijke bakkerij met winkel. Voor meer informatie ga naar: www.thedinghsweert.nl Integrale vroeghulp Ik maak me zorgen over mijn kind. Als ouder van een kind van 0-4 jaar dat een achterstand heeft in de motorische en/of verstandelijke ontwikkeling herkent u deze vraag misschien. Integrale vroeghulp probeert met informatie, advies, ondersteuning, begeleiding en behandeling uw vragen te beantwoorden. Integrale vroeghulp wil samen met u er voor zorgen dat uw kind zich zo goed mogelijk ontwikkelt. Daarom werken hulpverleners van verschillende instellingen samen in het team Integrale vroeghulp. Zij zorgen ervoor dat de hulpverleningsvormen zo goed mogelijk op elkaar en op uw wensen worden afgestemd. Vandaar het woord integraal. Integrale vroeghulp wil ook dat de begeleiding zo vroeg mogelijk start. Hoe eerder, hoe beter. Vandaar de naam vroeghulp. Kenmerken Belangrijke kenmerken van Integrale vroeghulp zijn: samen met u wordt besproken wat nodig is in uw situatie; hulpverleners werken met elkaar samen op basis van één plan; de hulp wordt zo vroeg mogelijk aangeboden; er wordt gekeken naar de situatie en de mogelijkheden van uw kind, uzelf én uw gezin. Voor meer informatie over Integrale vroeghulp verwijzen wij u naar de website: www.integralevroeghulp.nl Nieuwsbrief Charge april 2007 9
In het ziekenhuis: Verhalen & tekeningen In het ziekenhuis maak je veel mee. Dingen die je anders nooit zou meemaken. Bijvoorbeeld een onderzoek of een operatie. Misschien vind je het leuk om hierover te vertellen aan andere kinderen. Die vinden het weer leuk om dat te lezen of te horen. Soms weten ze dan wat er gaat gebeuren als ze naar het ziekenhuis gaan. Of ze komen erachter wat hun vriend of vriendin heeft meegemaakt in het ziekenhuis. Ook Jamal heeft een verhaal met tekeningen. Lees en kijk maar. Jamal: De panter in de nacht Megapanter loopt door de nacht. Hij ziet een hele grote kraai in de lucht en vijf anderen die wegvliegen. Hij ziet de maan en het licht van de maan dat op de kraai valt. Megapanter denkt: Wat zal ik gaan doen? Ik wou dat ik kon wegvliegen. De kraai zegt: Kra, kra, jij kunt misschien wel vliegen. Jij bent sneller dan het licht en je kunt heel hoog springen. Dan lijkt het of je kunt vliegen. Megapanter springt en hij springt zo hoog dat hij in een andere wereld komt. Hij ziet de kraaien weer. Die zijn hier ook naar toe gevolgen. Megapanter is verbaasd over wat hij ziet. Hij ziet regen, de zon en een hele mooie regenboog. Hij ziet een bloemetje en is verbaasd dat het zo mooi is. De bloemen in de nacht zijn zwart. Deze heeft mooie kleuren. Hij ziet een spiraal. Die heeft hij nog nooit gezien. Megapanter loopt de spiraal in. Hij verdwaalt, maar vindt het midden. Daar ligt een dropje. Het is een wonderdropje. Megapanter eet het op. Hij wenst dat hij zo hoog kan springen dat hij alles ziet. Hij vliegt dwars door de spiraalmuren heen. Hij vliegt helemaal terug naar zijn eigen wereld. Megapanter is blij. In de nacht voelt hij zich thuis. Bron: www.umcg.nl 10 Nieuwsbrief Charge april 2007