man, vrouw en kind info voor patiënten en ouders Naar huis met een gastrostomie Wat nu? UZ Gent, Pediatrie
Waarom een gastrostomie? Omdat sommige zieke kinderen er niet in slagen om langs de mond voldoende voeding voor een normale groei en voor een normaal functioneren in te nemen, kan het nodig zijn om extra voeding via een sonde, of sondevoeding te geven. Deze extra voeding kan gegeven worden langs een neus-maagsonde of langs een rechtstreekse toegang doorheen de buikwand naar de maag, een gastrostomiesonde. Het nadeel van een neus-maag sonde is dat die vaak de neus irriteert en goed vastgekleefd moet worden op het gezicht om mooi in de maag te blijven zitten. Deze neus-maag sondes moeten ook regelmatig herplaatst worden en dit herplaatsen is niet leuk. Als sondevoeding voor langere tijd noodzakelijk is, verkiezen we om die redenen een gastrostomie boven een neus-maagsonde. Wat is een gastrostomie? Een gastrostomie is een rechtstreekse verbinding tussen de huid van de buikwand en de maag. De opening in de buikwand waarlangs de voedingssonde kan ingebracht worden, noemt men een stoma (gastrostomie = gastrostoma = maagopening). Dit verbindingskanaal kan onder algemene verdoving aangelegd worden met behulp van een endoscoop (een toestel om in de maag te kijken) en een PEG-sonde (Percutane Endoscopische Gastrostomiesonde). Een PEG-sonde wordt met behulp van een kijkonderzoek geplaatst. Is dat onmogelijk, dan kan het ook chirurgisch. De arts zal u uitleggen hoe een PEG-sonde geplaatst wordt. Een PEG-sonde wordt doorheen de slokdarm, maag en buikwand getrokken, en wordt in de maag gehouden door een rond inwendig plaatje dat aan PEG-sonde de sonde vastzit. Daardoor kan je een PEG-sonde nooit uit de maag trekken. Naast het inwendig fixatieplaatje is er ook een uitwendig fixatieplaatje dat over de sonde geschoven wordt en waarin de sonde vastgeklikt zit. De eerste dagen na het plaatsen van de gastrostomiesonde gaat het herstel van de wonde in de buitenste plaatje binnenste plaatje buikwand gepaard met de gebruikelijke pijn na een heelkundige ingreep. Een pijnstiller zoals paracetamol vangt echter de meeste last op. Vanaf 6 weken na plaatsing van de PEG-sonde is de verbinding tussen de maag en buikwand stevig genoeg om de PEG-sonde te vervangen door een discretere en comfortabelere knopsonde of button. Dit gebeurt onder algemene verdoving omdat het inwendige fixatieplaatje van de PEG-sonde uit de Knopsonde maag gehaald moet worden. De button of knopsonde is een sonde ter grootte van een dikke knoop. De sonde wordt op zijn plaats gehouden door een ballon in de maag die we met water vullen. Deze sonde kan zonder verdoving vervangen worden door een nieuwe. Hierbij wordt het ballonnetje leeggetrokken, de sonde verwijderd, een nieuwe sonde ingebracht, en het ballonnetje van de nieuwe sonde gevuld met water. 2 Naar huis met een gastrostomie Naar huis met een gastrostomie 3
Controle bij knopsonde Om de 2 à 3 weken moet u controleren of de ballon intact en nog voldoende gevuld is om de knopsonde ter plaatse te houden. U doet dit als volgt: neem een lege spuit, plaats die op de opening naar de ballon, trek de ballon leeg en vul hem opnieuw met vers water (de arts zal u het aantal ml meedelen). Krijgt u geen water uit de ballon dan is die stuk en moet de sonde vervangen worden. Hoe verzorg ik een gastrostomie? De dagelijkse verzorging van de huid en de stoma zijn van groot belang. De PEG-sonde Maak het klepje van de uitwendige fixatieplaat los en til de sonde uit de voorgeplooide hoek. Schuif de fixatieplaat 5 cm over de sonde. Was en droog de huid rond de sonde (zie verder). Duw de sonde ongeveer 1 à 2 cm naar binnen. Draai de sonde éénmaal rond over 360 om vastgroeien van de sonde in de maagwand te voorkomen. Trek de sonde weer aan tot u wat weerstand voelt. Schuif de fixatieplaat over de sonde tot tegen de huid maar laat 1 mm ruimte tussen de huid en het fixatieplaatje. Maak de sonde weer vast in het fixatieplaatje. PEG-sonde 4 Naar huis met een gastrostomie Naar huis met een gastrostomie 5
De huid rond de PEG-sonde of knopsonde Was de huid rond de stoma dagelijks met water en zeep. Spoel met water. Droog de huid en de rand van de stoma met een handdoek. Eens de stoma genezen is, is het niet nodig om kompressen aan te brengen tussen de sonde en de huid. Vermijd kleefpleisters: die irriteren de huid en maken de sonde vuil. De eerste week na plaatsing van de PEG-sonde moet de huid ook nog ontsmet worden met bv. Hexomedine in water (gebruik géén alcoholische oplossing die prikt). Een douche kan onmiddellijk na plaatsing, op voorwaarde dat u de huid rond de sonde goed droogmaakt nadien. Voor een bad of voor zwemmen, waarbij de stoma onder water komt, wacht u best tot 3 weken na de plaatsing. Welke voeding via een gastrostomie? Sondevoeding brengt extra voedingsstoffen aan naast wat er gegeten wordt overdag. Als er gevaar is voor verslikken, wordt voeding langs de mond beter vermeden. Sondevoeding is een volledige voeding en bevat alles wat kinderen nodig hebben om normaal te groeien. De sondevoeding kan zowel overdag als s nachts worden toegediend. Het is een dunne vloeibare voeding (qua uitzicht te vergelijken met melk) in flessen of zakjes van een halve of 1 liter. Er zijn verschillende soorten sondevoeding, sommige met een aangepaste samenstelling voor kinderen. Er wordt onderscheid gemaakt tussen sondevoeding die 1 kcal/ml energie bevat (= isocalorisch) en sondevoeding die 1,5 kcal/ml energie bevat (= hypercalorisch). Van elke soort bestaat ook een vezelverrijkte vorm. Omdat sondevoeding rechtstreeks in de maag gegeven wordt, is de smaak niet belangrijk. Knopsonde 6 Naar huis met een gastrostomie Naar huis met een gastrostomie 7
We raden af om via de sonde gemixte keukenvoeding te geven. Die zorgt vaak voor verstopping van de sonde en de verdunning met water zorgt ervoor dat deze voeding te weinig voedingsstoffen bevat of niet evenwichtig is van samenstelling. In overleg met de arts en de diëtiste wordt afgesproken welk soort sondevoeding voor uw kind het beste is, hoeveel er zal gegeven worden en wanneer. Aanvankelijk kunnen aanpassingen nodig zijn om het ideale schema voor uw kind op te stellen. De diëtiste zal alle praktische aspecten van de sondevoeding uitleggen tijdens de hospitalisatie voor het plaatsen van de gastrostomiesonde. Op dat moment zal zij ook voor een voedingspomp zorgen, meestal in samenwerking met een firma die thuiszorg geeft. Die zorgt voor de levering van het materiaal en de voeding, de huur van de pomp en het aanleren van het gebruik van de pomp. Hoe sondevoeding toedienen? Voor de voeding Was grondig uw handen met veel water en zeep. Spoel met een spuitje de sonde door met 10 ml fleswater. Neem de fles sondevoeding en controleer de temperatuur. De sondevoeding wordt best op kamertemperatuur toegediend. Neem de trousse (de trousse is de leiding tussen de fles met voeding en de sonde) en sluit de klem. Breng de trousse aan op de fles of zak. Hang de fles op ongeveer 1 m boven uw kind (bv. aan een kapstok of een statief, te huur bij de mutualiteit). Knijp in de druppelkamer en vul deze tot 2/3. Plaats de trousse in de pomp (dit toestel zorgt ervoor dat de voeding aan de juiste snelheid door de trousse loopt). Druk op de toets om de leiding te purgeren. Verbind de trousse met de gastrostomiesonde. Dit gebeurt rechtstreeks bij een PEG-sonde of via een connectie als het gaat om een knopsonde. Stel de pomp in zoals afgesproken met de diëtiste. Na de voeding Was grondig uw handen met veel water en zeep. Sluit de klem. Verwijder de trousse van de sonde. Spoel met een spuitje de sonde door met 10 ml fleswater. Spoel de trousse grondig schoon met water. Wikkel de trousse in een propere handdoek. Bewaar in de koelkast. Materiaal voor toediening van sondevoeding. 8 Naar huis met een gastrostomie Naar huis met een gastrostomie 9
Hoe sondevoeding bewaren? Bewaar gesloten flessen op kamertemperatuur Open verpakkingen zijn nog 24 uur houdbaar in de koelkast Sondevoeding wordt op kamertemperatuur toegediend. Hoe geneesmiddelen toedienen? Overleg met de arts of verpleegkundige hoe u best de geneesmiddelen kan toedienen. Soms kan uw kind de geneesmiddelen gewoon inslikken. Als de geneesmiddelen via de sonde gegeven worden, zijn vloeibare geneesmiddelen te verkiezen boven oplosbare poeders en boven pillen die u moet pletten. Niet alle medicatie mag geplet of geopend worden. Vraag de arts om aangepaste (plet)medicatie voor te schrijven. Was grondig uw handen met veel water en zeep. Stop de sondevoeding. Spoel voor het geven van de geneesmiddelen de sonde goed door met ongeveer 20 ml water. Meng de voorgeschreven geneesmiddelen met water in een spuitje of trek de vloeistof op in een spuitje. Vermijd om verschillende geneesmiddelen samen in een spuit te geven. Geef de geneesmiddelen apart, en spoel tussenin met water. Spuit de geneesmiddelen door de sonde. Spuit de sonde direct nadien door met 20 ml water. Herstart de sondevoeding. Kijk tijdens en na het toedienen hoe uw kind de geneesmiddelen verdraagt. Als een geneesmiddel nuchter moet gegeven worden, houd dan rekening met een rustpauze van één uur voor en een half uur na de toediening. Hoe de mond verzorgen? Voor kinderen die uitsluitend sondevoeding krijgen, is een goede mondverzorging belangrijk om ontstekingen en infectie te voorkomen. Infectie of ontstekingen ontstaan o.a. door een verminderde speekselvloed en verminderde kauwfunctie. Poets daarom regelmatig de tanden en spoel de mond regelmatig met water. Geef oudere kinderen regelmatig (suikervrije) kauwgom om de speekselproductie te bevorderen. Gebruik een beschermende lippenbalsem. Bij kleinere kinderen kan de mond voorzichtig gereinigd worden met een gaasje gedrenkt in water. Doe dit liefst drie keer per dag. Als je letsels in de mond opmerkt, raadpleeg dan de arts. 10 Naar huis met een gastrostomie Naar huis met een gastrostomie 11
Welke problemen kunnen zich voordoen? Vervelende problemen? Spreek erover met uw arts of diëtiste! Huiduitslag rond de stoma: ontsmet met een niet prikkelende ontsmettingstof (bv. hexomedine in water) en contacteer de arts. Huiduitslag kan ook pijn veroorzaken. Soms ontstaat er op de rand van de stoma aangroei van wild vlees of granulatieweefsel : dit ziet eruit als een rode, gemakkelijk bloedende zwelling. Niets om ongerust over te zijn, maar het kan wel best aangestipt worden met zilvernitraat, waardoor het granulatieweefsel verdwijnt. Vaak moet dit aanstippen verschillende keren gebeuren. Aanstippen gebeurt door een verpleegkundige of arts. Er is een lek: controleer of de PEG-sonde goed is aangetrokken en of de ballon van de knopsonde nog gevuld is (zie hoger). De sonde is uit de stoma gevallen: contacteer de arts en kom zo snel mogelijk naar het ziekenhuis, in elk geval binnen de 4 à 6 uur. Buiten de werkuren kunt u naar de spoedopname komen. Zodra u merkt dat de sonde uit de stoma is gevallen, moet er een nieuwe doorheen geplaatst worden om de stoma open te houden. Wacht u te lang, dan kan de stoma sluiten wat de plaatsing van een nieuwe sonde bemoeilijkt of onmogelijk maakt. Diarree en misselijkheid kunnen tekenen zijn van een buikgriep. Diarree kan ook veroorzaakt zijn door te koude sondevoeding of een sonde die te diep zit (een probleem dat kan voorkomen met een PEG-sonde). Mogelijk is de voeding te snel toegediend of bedorven. Als uw kind langer dan 3 dagen geen ontlasting heeft, is er sprake van obstipatie (verstopping). U kunt uw kind stimuleren tot meer beweging en vezelrijke voeding toedienen. Overleg zonodig met de arts. De voeding kan niet door de sonde vloeien: controleer of er een knik in de sonde zit. Mogelijks is de sonde verstopt door dikke voeding of geneesmiddelen. Spuit krachtig door met 5 ml lauw water of met cola en zuig weer aan. Als de sonde niet doorgespoten kan worden, contacteer de arts zo vlug mogelijk. Hoe materiaal en voeding halen? Voor de aankoop van materiaal en voeding zal de diëtiste volgende gegevens voor u invullen. Materiaal Pomp Trousses Spuitjes Persoonlijk voedingsschema Voeding Pompinstelling Het type sonde 12 Naar huis met een gastrostomie Naar huis met een gastrostomie 13
Wat kost dit allemaal? Vragen? Noteer ze hier De diëtiste kan voor u de totale dagprijs (voeding, trousse, pomp) berekenen. Er bestaat een dagvergoeding, aan te vragen via uw mutualiteit als tussenkomst voor gemaakte kosten. Tijdens het verblijf voor de plaatsing van een gastrostomiesonde zullen de nodige formulieren voor aanvraag tot terugbetaling door de diëtiste en arts worden ingevuld. Deze formulieren moet u indienen bij de mutualiteit. De adviserende geneesheer van de mutualiteit beslist dan of uw kind voor tussenkomst in aanmerking komt en u ontvangt hierover een brief met goedkeuring. Éénmaal per maand bezorgt u de facturen aan de mutualiteit. U krijgt de terugbetaling op basis van de facturen (u kunt geen terugbetaling krijgen zonder bewijs dat u de som heeft uitgegeven). Contacteer de diëtiste of de sociaal verpleegkundige bij problemen met terugbetaling. Als u vragen heeft kan u steeds terecht bij: De diëtiste Marleen Van Driessche tel. 09 332 64 69 De sociaal assistente Annelies Henderick tel. 09 332 28 38 De artsen van de kindergastro-enterologie Prof. dr. Van Winckel Dr. Van Biervliet Dr. Van De Velde Dr. De Bruyne Via het secretariaat kindergastro-enterologie tel 09 332 39 66 14 Naar huis met een gastrostomie Naar huis met een gastrostomie 15
man, vrouw en kind Onthaal poli pediatrie Tel. 09 332 24 30 v.u.: F. Colardyn, afgevaardigd bestuurder UZ Gent, De Pintelaan 185, 9000 Gent Deze brochure werd enkel ontwikkeld voor gebruik binnen het UZ Gent. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het UZ Gent. Universitair Ziekenhuis Gent De Pintelaan 185-9000 Gent Tel. +32 (0)9 332 21 11 - Fax +32 (0)9 332 38 00 info@uzgent.be - www.uzgent.be MODULO.be 118312 - Mei 2009