Moebius Syndroom Stichting Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 1 April 2006 Allemaal fijne paasdagen toegewenst!! En voor de kinderen Veel plezier met de tekening /moppen en knutsels in deze nieuwsbrief!! In dit nummer Van de voorzitter 2 Ik en mijn Moebius 2 Contactdag 2005 3 Invulling moebius contactdag/forum/ Van de penningmeester 4 Kids Hoek 5 Ridder Koen zoekt Martje 6 Oproep voor Kopij 7
Van de voorzitter Beste mensen, Pasen staat voor de deur. Maar waar staat Pasen nu eigenlijk voor. Een speurtocht op het internet leerde mij het volgende: Pasen is het oudste christelijke feest, dat in navolging van het joodse Pesach (Paas)feest door de eerste christenen werd gevierd ter herdenking van Christus' dood en verrijzenis. In de tweede eeuw na Christus begon de strijd om het tijdstip waarop het paasfeest moest worden gevierd, of het ook verder met het joodse Pesach-feest moest samenvallen of dat het afzonderlijk moest worden gevierd. Pas op het concilie van Nicea (325 n. Chr.) werd besloten dat Pasen in het vervolg op de eerste zondag na de eerste volle maan bij het begin van de lente zou worden gevierd. Alle andere feesten van het kerkelijk jaar, die niet op een vast tijdstip werden gevierd, zouden zich hiernaar moeten richten. Goede Vrijdag is de dag waarop Jezus aan het kruis stierf. De verrijzenis van Christus werd in vroegchristelijke tijden vergeleken met de overwinning van het licht over de duisternis. De herdenking van Christus' dood en verrijzenis viel samen met het heidense voorjaarsfeest. Paasvuren werden ontstoken, die de kwade geesten moesten verdrijven. Men sprong door de vlammen, het vee werd erdoor gedreven en de rook bevorderde de vruchtbaarheid van de velden. Eieren zijn van oudsher het symbool van de oneindigheid, vruchtbaarheid en herleving van de natuur. Door het eten van eieren kreeg men kracht. Omdat het paasei geen gewoon maar een bijzonder ei is, werd hij, zo vond men, niet door een kip gelegd en moest hij daarom ook op bijzondere wijze in huis komen. Daarom ziet men zo vaak een haas met een ei of zegt men dat de paashaas eieren in huis of in de tuin heeft verstopt Ik wens u een prettig paasfeest toe en schrijf eens een gelukwens of spreuk op een ei. Peter Mul Ik en mijn Moebius *..Stukje over Roos..* Hallo allemaal!! Mijn naam is Roosmarijn Nagel en ik ben net 16 geworden. Jaja.. een leuke leeftijd. Ik kom uit Zoetermeer en ik heb het erg naar mijn zin. Ik zit op een leuke school namelijk het Erasmus College. Erg gezellig. Het is eigenlijk een dalton-school. Dat houdt in dat je heel erg zelfstandig leert werken. Nog een jaartje en ik heb (hoop ik) mijn HAVO diploma binnen! Daarna wil ik heel graag naar de landmacht. Dat lijkt me echt super gaaf en het is echt iets voor mij. Ik ben namelijk sportief, houd van disipline en ik wil graag naar het buitenland. Maar zover zijn we nog niet. Na school ga ik bijna elke dag met de bus naar Leiden. Dan ga ik naar dansles op de Leidse ballet school. Dansen doe ik al mijn hele leven. Omdat ik het syndroom van Moebius heb kan ik via mijn gezicht geen expressie tonen. Dus doe ik dat via dans. Ik volg elke dag en andere dansles. Bijvoorbeeld streetdance, tappdance, klassiek, modern en klassiek. Ik wou altijd al later doorgaan met dansen, maar het is moeilijk om aangenomen te worden op academie s als je geen expressie hebt in je gezicht. Want ik kan bijvoorbeeld niet stoer kijken, of hel boos enz. Maar dansen zal ik altijd blijven doen en ik vind het super leuk. 2
Verdere hobby s van mij zijn tekenen. Dat vind ik ook erg leuk. Ik schets veel en heb tekenen ook als examenvak gekozen. Ik ga erg makkelijk om met het feit dat ik het Moebius syndroom heb. Natuurlijk heb ik er wel eens last van en ik ben zelfs aan het overwegen om plastische chirurgie te gaan doen. Maar daar ben ik nog even over aan het nadenken. Ben ik daar niet iets te jong voor? En is dat wel wat ik wil? Is het nodig. Eerst lekker mijn school afmaken!! ;) -xxx- roos Contactdag 2005: Hieronder vind u het tweede deel van het verslag van de afgelopen contactdag. Dr. Visser: Dr. Visser hield een luchtige voordracht over klompvoeten en de behandeling ervan. Verschillende afwijkingen aan de voet kwamen aan bod, zoals gedeeltelijke of gehele klompvoeten. Er zijn verschillende typen klompvoeten: posturele klompvoeten, teratogene klompvoeten, idiopathische klompvoeten. Bij een posturele klompvoet kan vaak het probleem via gipsen verholpen worden. Het probleem is bijvoorbeeld ontstaan doordat het voetje klem heeft gezeten tijdens de ontwikkeling. Vaak trekt de voet recht als je de voet kietelt. Een Teratogene klompvoet komt vaak voor als extra complicatie bij een syndroom zoals spina bifida (open ruggetje) of het Syndroom van Moebius. Het zijn vaak hardnekkiger te behandelen klompvoetjes. Bij idiopathische klompvoeten is de oorzaak onbekend. Een dergelijke klompvoet komt ongeveer 1 a 2 op de 1000 mensen voor. Het doel van een voetbehandeling, is om de binnenrand van de voet zo recht mogelijk te krijgen, de voet zo haaks mogelijk onder het onderbeen te krijgen, en een zo bewegelijk mogelijke voet. Behandeling hoeft niet altijd operatief. Vaak is het mogelijk om met behulp van gipsredressies, of spalkjes of beugels de voet in de juiste richting te krijgen. Om overgebleven vervormingen goed te krijgen zijn er een groot aantal verschillende ingrepen voorhanden. Elke vervorming heeft zijn eigen methode om het probleem te verhelpen. De methodes zijn vaak genoemd naar de persoon die de methode als eerste uitgevoerd of beschreven heeft zodat er een scala aan methodes zijn: Dennis Brown beugel, Ponseti behandeling, Turco, operatie volgens Evans, etc. Men moet wel in acht houden, dat een klompvoet, ook na behandeling nooit geheel normaal wordt: de kuit blijft dunner, de voet blijft kleiner, en de voet blijft stijver. Hierbij is dan een voordeel bij een nadeel: als je 2 klompvoeten hebt, blijven beide voeten kleiner. Als je één klompvoet hebt, kan er 1 of zelfs enkele schoenmaten verschil tussen beide voeten zijn. Mogelijke complicaties bij klompvoeten zijn: schommelvoet (een ronde onderkant van de voet), terugval, platvoet (overcorrectie), hakvoet (de achillespees is teveel verlengd waardoor de voorvoet omhoog komt), en holvoet waarbij de voorvoet naar onderen wijst ten opzichte van de achtervoet). 3
Invulling Moebius contactdag Doordat er steeds minder mensen op de contactdag komen, willen we graag weten waar dat aan ligt!? Want wij willen graag een goede opkomst op de dag, en we willen goede informatie geven aan de ouders. Vooral informatie waar ouders wat aan hebben, en waarmee ze verder kunnen. Vandaar dat we een aantal vragen hebben: - Wat vind u van een contactdag? - Is de locatie goed? Of moet het ergens anders? - Maakt het u nog uit wanneer de contactdag is? - Wilt u bepaalde informatie krijgen, waar we het op een dag nog niet over hebben gehad? - Welke informatie wilt u juist niet? Waar bijvoorbeeld wel over gesproken word op een contactdag? - Waarom komt u op een contactdag? Of waarom komt u juist niet op een contactdag? - Waar komt u voor? - informatie/contacten met andere ouders, lotgenoten/of andere zaken Het is heel belangrijk dat wij van u antwoord krijgen op deze vragen. Want vanuit uw antwoorden kunnen wij kijken naar de invulling van de contactdag. Zodat wij de dag voor iedereen aantrekkelijk en leuk kunnen maken. Als u antwoord wil geven op deze vragen, mag u altijd bellen naar iemand van het bestuur, of mailen naar; bonnievdvelde@hotmail.com Ook mag u reageren door uw antwoord op het forum te zetten. De volgende contactdag zal plaats vinden in september of oktober 2006. Ook dit jaar hebben we gekozen om de dag in Geldrop te houden. Het is dezelfde locatie als vorig jaar! Verdere informatie over de dag komt in de volgende nieuwsbrief. Forum Sinds kort hebben wij een forum op onze site gezet. Via dit forum willen we proberen om mensen in contact te krijgen met elkaar! Op dit forum kan iedereen een stukje schrijven, waar andere mensen weer op kunnen reageren. Zo kom je in contact met anderen, en kun je elkaar helpen bij bepaalde dingen. Als u bijvoorbeeld een vraag hebt over klompvoetjes, dan kunt u die vraag op het forum zetten, en dan kunnen andere ouders, die daar ervaring mee hebben, antwoord geven op de vraag. Zo help je elkaar en kom je ook in contact met andere ouders die ook een kind hebben met Moebius. Ook is het goed voor de contacten onderling, van kinderen en volwassenen die zelf Moebius hebben. Je kunt met elkaar praten over bepaalde zaken, en elkaar vragen stellen. Een aantal onderwerpen die er op staan zijn: helpen met het omgaan van Moebius moebius contactdag het hebben van moebius kosten contributie Kom gerust eens een kijkje nemen en reageer!! De site waar het forum op staat: http://moebius.syndroom.nl Van de penningmeester Wederom heeft het Fonds Liefdadige Doelen van kabelbedrijven DRAKA Nederland de Moebius stichting verblijdt met een zeer royale gift van 425,-- Daarnaast zijn er nog een aantal donaties binnengekomen. Ook daarvoor veel dank. Deze giften zijn een goede steun voor de stichting en geven ons de gelegenheid om het werk nog verder uit te dragen. Jacob Meijer 4
Paasmoppen: Waarom legt een kip eieren? Als ze ze gooit dan vallen ze kapot! Er zitten 2 Italiaanse maffia kippen op een stok. Zegt de 1 tegen de andere: TOK. Zegt de andere: Are you tokking to me? Don t tok to me like that!! Wat zegt een kip als ie tegen een lantaarnpaal loopt? Antwoord: TOK. Wat zegt een Surinaamse kip als ie tegen een lantaarnpaal loop? Antwoord: TOK MAN!!!!! Verrassingsei: Dit heb je nodig: - stevig papier in verschillende kleuren - schaar - lijm - splitpen Teken een groot ei op het stevige papier. Versier dit ei met gekleurd papier in vrolijke kleuren en knip het uit. Knip het ei doormidden over een zigzaglijn die je aan de achterkant tekenend. Bevestig de twee delen aan één kant d.m.v. een splitpen aan elkaar. Op deze manier kun je het ei openen en sluiten. Maak nu van stevig gekleurd papier een kuikentje en plak dit aan de achterkant van het ei. Ook kun je nog wat grassprietjes knippen en aan de achterkant van het ei plakken.. 5
1 2 3 3 D e wor tralie d s ope en ng e bog en... 5 6 7 8 Koen van Zanten (9) heeft deze mooie strip gemaakt!!! En ze leefden nog lang en gelukkig!!! 6
Kids hoek (vraagje) Vanaf deze nieuwsbrief is er een speciale hoek voor de kinderen. Deze keer heb ik er leuke dingen in gedaan die te maken hebben met de Pasen. Ook heeft Koen van Zanten een hele mooie strip gemaakt, die we met veel trots presenteren in deze nieuwsbrief (pagina 6). Natuurlijk willen we van andere kinderen ook leuke dingen krijgen, zodat we die ook kunnen plaatsen in de nieuwsbrief! Maar daar heb ik JOU hulp natuurlijk wel bij nodig. Heb je een leuke tekening gemaakt, stuur die dan op, zodat wij die in de nieuwsbrief kunnen plaatsen. Een leuk verhaaltje over jezelf (zie: ik en mijn Moebius, pagina: 2/3) dat mag je natuurlijk ook altijd opsturen. Een foto er bij zou ook leuk zijn, zodat andere mensen ook zien hoe je er uit ziet! Oproep voor kopij Net zoals bij de kinderen, vragen we u ook om een stukje te schrijven voor de nieuwsbrief. - Uw ervaringen met Moebius, - Hoe u er mee omgaat dat u zelf Moebius hebt, of dat u kind het heeft. Enz Die dingen zijn heel belangrijk om met elkaar te delen. Door je eigen verhaal te vertellen, help je andere mensen. U verhalen kunt u sturen naar: bonnievdvelde@hotmail.com Tot 1 augustus 2006 kunt u uw kopij opsturen. Dus. doe je best en maakt iets moois voor de Kids Hoek!!! Colofon Nieuwsbrief Moebius Syndroom Stichting ISSN 1571-1455 Moebius Syndroom stichting Gravenstraat 30 Lotgenotencontact: 5663 GC Geldrop Martin van Abswoude Tel: 040-2800599 Haaswijklaan 25 2343 PA Oestgeest Postbankrekeningnr: 7711053 Tel: 071-5170432 Redactie nieuwsbrief Email adres: Graaf willemlaan 31 info@moebius.syndroom.nl 1141 XB Monnickendam Homepagina: Tel: 0299-653774 http://moebius.syndroom.nl 7