2. Kaderstelling per thema In de vorige periode zijn op de hoofdthema s zogenoemde roadmaps ontwikkeld, met een of meerdere stippen op de horizon. Een vereiste bij Citrien 2.0 is dat we binnen vier jaar concrete, geïmplementeerde en geborgde resultaten opleveren. Door de programmatische aanpak, de korte tijdsduur en de beperkte middelen, zullen niet alle oorspronkelijke stippen uit de roadmaps kunnen worden gerealiseerd. Per thema moet daarom worden geformuleerd wat binnen 4 jaar het te bereiken einddoel is. Die einddoelen per thema worden bovendien aan elkaar gerelateerd. De voorgestelde projecten binnen de vier thema s leiden naar dat einddoel over 4 jaar. De projecten zelf dienen SMART te worden geformuleerd. Daarbij is realiteitszin zeer belangrijk. Vanuit de ervaring en lessons learned in de vorige periode, vraagt dit om een realistische planning / fasering en tijdige betrokkenheid van stakeholders. Het wordt zeer sterk geadviseerd om de stakeholders te betrekken bij de formulering van het projectvoorstel. Elk projectvoorstel moet voorzien zijn van een opzet voor een implementatieplan (t.b.v. de verdere opschaling van de projectresultaten). De NFU gebruikt Program Canvas voor programmatisch werken om meer grip te krijgen op wat we gaan doen. Zie de bijlagen. Uiteindelijk moeten alle voorstellen in dit stramien worden ingepast. Onderstaand geven we per thema aan op welke onderwerpen de programmaleiding in nadere afstemming met de themamanagers projectvoorstellen verwacht. De themamanagers zelf zullen afstemming zoeken met de regio s, in casu met de linking pins en regionale projectleiders. Zo nodig is er afstemming met leden van de stuurgroep. 2a. Passend behandelplan, kerndeel van het programma met projecten in alle regio s Oncologische zorg vindt plaats in oncologienetwerken. Dit Citrien programma wil in deze netwerken een passende behandeling voor iedere patiënt borgen. Naast het in kaart brengen van de tumorgerichte behandelmogelijkheden, is daarbij in het regionale zorgpad van elke oncologiepatiënt in Nederland structureel en aantoonbaar aandacht voor patiëntgebonden informatie, patiënt input en patiëntvoorkeuren. Afhankelijk van het tumortype en de behandelmodaliteit moet dat voorafgaand, tijdens of na het (regionale) MDO worden georganiseerd. Er wordt vervolgens altijd samen met de patiënt voor een passend behandelplan gekozen. Op de volgende onderwerpen wordt een projectvoorstel verwacht: Bestendigen volledig model Passend Behandelplan In de vorige periode is een model ontwikkeld voor een zogenoemd Passend behandelplan. Daarover is afgestemd met vele stakeholders. SONCOS heeft in een gesprek aangegeven dat er (nog) vragen zijn over de implementeerbaarheid, de doelmatigheid en de wijze waarop de inrichting moet plaatsvinden. Een vervolgtraject met gerichte pilots, in samenwerking met SONCOS, moet dit duidelijk maken. Doel is dat daarmee het gehele model binnen vier jaar onderdeel wordt van de SONCOS normering. Hiermee wordt tevens aangesloten op waardegedreven zorg (VBHC) en het uitkomstgericht verantwoording afleggen. Juiste zorg op de juiste plek De criteria voor de redenen, het moment en de richting van consultatie en/of verwijzing binnen een oncologienetwerk krijgt via een algemeen model voor echelonering verdere uitwerking. De bestaande samenwerking op dit traject met het IKNL zal worden bestendigd en uitgebreid waar mogelijk en wenselijk. Het model is een hulpmiddel om elke patiënt tijdig op het juiste (regionale) zorgpad te krijgen. Op basis van dit model krijgt dit tumorspecifiek en per regio concrete invulling en implementatie. Expertpanels zijn hier onderdeel van. Casemanager en huisarts / & verbinding nazorg Vanuit de NFK en NHG wordt blijvend aandacht gevraagd voor een vorm van case management bij het (regionale) zorgpad van een patiënt. Door de NFK wordt daarin een rol voorzien voor een gespecialiseerde verpleegkundige. Vanuit de NHG wordt eveneens het
belang van casemanagers benadrukt, ook al omdat dit sturend is voor de wijze en het moment waarop informatie tussen alle betrokken zorgprofessionals wordt gedeeld. In die zin is het denkbaar dat soms de eigen huisarts een rol in case management vervult, ook met het oog op mogelijke nazorg vanuit de huisartspraktijk. Vertrekpunt is de vraag: wat wil de patiënt? Dat verschilt per patiënt. Welke lijnen zijn wenselijk en mogelijk om case management vorm te geven? Hoe zien die er dan uit? Hoe kunnen en worden die per patiënt dan in de praktijk verder vorm gegeven? Door wie? In de uitwerking zal verder expliciet doelmatigheid en betaalbaarheid van de te kiezen vorm(en) meegenomen moeten worden. In dit traject is nauwe samenwerking en afstemming met NFK en NHG noodzakelijk. (Pro-actief) digitaal zorgplan en palliatieve zorg In het regionale zorgpad van de patiënt wordt idealiter tijdig, dat wil zeggen kort na het MDO, gestart met de inrichting van een zogenoemd (digitaal) zorgplan, waarbij naast medische zorgprofessionals ook de huisarts, de thuiszorg, mantelzorgers, etc. geïnformeerd en betrokken zijn. Als genezing niet meer mogelijk blijkt, wordt ook dit moment via shared decision making gemarkeerd en ingericht. Eerdere ervaring uit dit traject wordt verder uitgebouwd en verbonden met het thema Basisdossier Oncologie, de Citrien programma s E-health en Registratie aan de Bron, en aan de ontwikkeling van een (landelijke) uitrol van een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). 2b. Basisdossier Oncologie, een landelijk thema Binnen het thema Basisdossier Oncologie loopt in 2018 een landelijk project. Daarin wordt rond drie tumortypen het probleemveld rondom registratie nauwkeurig beschreven, met focus op welke klinisch relevante data moeten worden geregistreerd en hoe de informatiestromen lopen. In het huidige project is er ook aandacht voor een adequate governance voor verdere ontwikkeling en implementatie vanaf 2019. Er zijn een groot aantal partijen bij betrokken, waaronder wetenschappelijke verenigingen en IKNL. Met name IKNL is een belangrijke partner om de input uit wetenschappelijke verenigingen concreet verder te brengen, mede in afstemming met het ZiN. Een en ander vindt plaats in samenwerking met het Citrien programma Registratie aan de Bron. Op de volgende onderwerpen worden projectvoorstellen verwacht: Vaststelling en implementatie van basisdossier oncologie voor 3 tumortypen (borstkanker, pancreascarcinoom, colorectale levermetastasen) in de bronsystemen van een nader te bepalen aantal netwerken / ziekenhuizen. Daartoe zullen onder andere ook zorginformatie bouwstenen (ZiB s) voor de oncologie aanpassing behoeven (Nictiz). Ook IKNL is in dit traject partner. Vaststelling basisdossier oncologie van top 10 meest voorkomende tumortypen Uitbreiding van het basisdossier naar een nader te bepalen aantal tumortypen. Aantoonbaar maken van het effect van harmonisatie in registratie op de kwaliteit van regionale samenwerking Het harmoniseren van de registratie van patiëntengegevens in de oncologie wordt gezien als de weg naar verbetering van de kwaliteit van de oncologische zorg. Welke projecten zijn er te bedenken die dit meetbaar aantonen. Hergebruik van geregistreerde gegevens / eenmalige registratie Eenmalige registratie en hergebruik van gedigitaliseerde gegevens komt nauwelijks van de grond. Gegevens binnen EPD s worden vaak (nog) vastgelegd in gesloten formats die zich als pdf gedragen. Het implementeren van doorzoekbare, gestandaardiseerde digitale velden moet dat verhelpen. ICT-leveranciers dragen daar niet als vanzelf aan bij; het staat haaks op hun
verdienmodel. Daarom: in dit traject een landelijke oriëntatie op en evt. effectuering van een Europese aanbesteding, met als uitgangspunt: hoe willen we het vanuit de (oncologische) zorg precies hebben? IKNL is hierbij belangrijke medestander en partner. 2c. Digitale uitwisseling, een landelijk thema Waar Citrien 1.0 door ondersteuning van lokale XDS-projecten nog een sterke regiefunctie had ten aanzien van de totstandkoming van regionale uitwisselingsnetwerken o.b.v. de XDS standaard, verschuift deze focus binnen Citrien 2.0. Nog steeds zullen regionale netwerken groeien en aan dekking winnen, maar dit zal niet meer door het landelijke thema bekostigd worden. Uitbreiding van bestaande netwerken zal naar verwachting door andere initiatieven financieel ondersteund worden zoals bijv. via de samenwerking VZVZ (Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie) & RSO Nederland (overkoepelende vereniging van regionale samenwerkingsorganisaties). Citrien zal bij dit soort initiatieven wel aangesloten blijven om de vergaarde kennis en kunde zo optimaal en herbruikbaar mogelijk in te zetten. Het belang van goede borging van digitale uitwisseling is echter evident. Vanuit dit thema zullen daarom de volgende landelijke projecten worden uitgewerkt: Oprichting van een actief landelijk kennisplatform met consultfunctie - Realisatie van een (leveranciers)onafhankelijk community-platform waarbij huidige projectleiders kennis en expertise delen en ter beschikking stellen; - Beschikbaar gestelde kennis is doorzoekbaar en te filteren bijv. per leverancier; - Het platform kent verschillende onderdelen, waaronder een afgeschermd gedeelte voor een kleine kring van projectleiders, maar ook een openbaar gedeelte voor iedere geïnteresseerde; - Om de toepassing en vulling van het platform te stimuleren zullen regelmatig bijeenkomsten worden georganiseerd voor overleg en ev. gezamenlijke beantwoording van externe vragen. Alle regio s hebben een XDS vertegenwoordiging in dit landelijk kennisplatform. De leden staan op basis van een consultfunctie regionale netwerken/ziekenhuizen ter zijde bij concrete implementatie van XDS. Vooraf: ruime media aandacht voor dit initiatief, idem richting relevante stakeholders. Het platform wordt hiermee hét onafhankelijke en door gebruikers gevoede adres voor XDS implementatievraagstukken. Het helpt hiermee verdere implementatie van digitale uitwisseling binnen regionale oncologienetwerken en daarbuiten. Verdere ontsluiting van documentatie via de website Er is in de voorgaande Citrien periode zeer veel geleerd van de do s en don ts bij de ontwikkeling, uitrol en bovenregionale koppelingen van XDS. Delen van beschikbare documentatie die vrij mogen worden gepubliceerd krijgen een plek op de website van het programma. Overige informatie wordt in samenhang vanuit de consultfunctie (zie voorgaande) toegankelijk gemaakt. Daarnaast kunnen rond het volgende onderwerp projectvoorstellen vanuit de regio s worden ingediend: Functioneel gebruik van XDS ten behoeve van oncologie In de vorige periode is ervaring opgedaan met de toepassing van gegevensuitwisseling op basis van XDS, veelal tumor specifiek. Hierbij gaat het vooral om de organisatorische afspraken en aanpassingen in de workflow om effectief digitaal beelden en gegevens uit te wisselen. In Citrien 2.0 krijgt de opgedane ervaring een functie. Door het samenvoegen van ervaringen in een blauwdruk voor implementatie, opschaling en borging komen nieuwe toepassingen sneller binnen handbereik en is bredere toepassing binnen de oncologie laagdrempeliger.
Binnen deze gedachte kunnen regionale pilots worden geïnitieerd die aan de hand van deze modelmatige aanpak (sneller) komen tot bredere toepassing van digitale gegevensuitwisseling binnen oncologienetwerken. Door middel van de ervaringen opgedaan binnen deze pilots, ontstaat een feedback loop die tot constante verfijning en optimalisatie van het model leidt. Uiteindelijk moet het model ook toepasbaar zijn buiten de oncologie. 2d. Financiering, een landelijk thema De landelijke projecten Financiering en Regelgeving hebben een gedegen rapport opgeleverd over de bevindingen tot nu toe. Daarbij zijn vele stakeholders geconsulteerd en betrokken, die nu verdere stappen met elkaar willen zetten, soms in speciaal daartoe geformeerde landelijke werkgroepen. Vanuit Citrien Oncologie wordt deelgenomen aan die werkgroepen. Echelonering/financiering MDO In vervolg op het landelijk thema oncologienetwerken en financiering wordt vanuit een stuurgroep/werkgroepen met vertegenwoordiging vanuit o.a. IKNL, SONCOS-bestuur, CCN s, NVZ, NFU, en Citrien gewerkt aan een nieuw financieringsmodel voor MDO s en expert opinion. Onder meer wordt gedurende een periode van 4 jaar toegewerkt naar tumorspecifieke echelonering waarbij transitie van consultgelden naar een nieuwe vorm van financiering van expert opinion wordt gerealiseerd. Daarnaast wordt hierin meegenomen de opname en registratie van deelname aan MDO als verrichting in de DBC-systematiek, resulterend in een adequate vergoeding. Daarnaast worden rond de volgende onderwerpen projectvoorstellen verwacht: Waarde gedreven zorg in regionale netwerken In dit traject wordt de inrichting van waarde gedreven zorg in netwerkverband nader in kaart gebracht. In de kern worden daarbij goed gedefinieerde en georganiseerde regionale zorgpaden, behandelingsuitkomsten (per patiënt), kosten (per patiënt), financiering, good practices en ondersteunende ICT aan elkaar gerelateerd. De kwaliteit van zorg vanuit het Passend behandelplan staat in dit traject voorop, maar nu met oog voor een (voor zorgverleners blijvend) werkbare en efficiënte organisatie binnen de regionale netwerken. In aansluiting op deze effectiviteit van netwerken (behandelingsuitkomsten, patiënttevredenheid en kosteneffectiviteit) wordt mede op Europees niveau afstemming gezocht bij OECI. Netwerkfinanciering In vervolg op het landelijk thema oncologienetwerken en financiering is aanpassing en verduidelijking van regelgeving nodig om de grootste financiële belemmeringen voor het leveren van zorg in netwerkverband weg te nemen. Ook is gesteld dat innovatieve contractering tussen zorgverzekeraars en oncologienetwerken kunnen leiden tot meer kwaliteitsimpulsen en minder productieprikkels. Ten slotte wordt in lijn met de conclusies en aanbevelingen van het rapport een oplossing gezocht voor de bekostiging van de algemene kosten van oncologienetwerken. Projecten die leiden tot aanpassing regelgeving, pilots voor innovatieve netwerkcontracten en vormen van netwerkfinanciering passen binnen dit traject. 3. Fasering De subsidie voor Citrien 2.0 beslaat een periode van vier jaar (2019-2022). Het plan dat 1 november 14.00 uur, 2018, bij ZonMw wordt ingediend gaat over deze gehele periode van 4 jaar. ZonMw geeft een oordeel over het programma als geheel, maar in tegenstelling tot Citrien 1.0 ook op de losse projecten. Halverwege, dus na 2 jaar, organiseert ZonMw een formele evaluatie. De ZonMw beoordelingscommissie oordeelt dan per project binnen ons programma over doorgaan of (verplicht) stoppen. In de fasering van projecten moet zo mogelijk rekening worden gehouden met deze
tussentijdse evaluatie door ZonMw. Anders gezegd: wat zijn de zichtbare resultaten na 2 jaar? Dat geldt per project, per thema en voor het programma als geheel. Per thema wordt een evenwichtig (deel)programma met projecten verwacht. Projecten hoeven niet allemaal gelijktijdig op te starten en kunnen korter of langer duren. Sommige projecten kunnen in fasering eerder zijn afgerond dan wel later in de planperiode worden opgestart. Alleen het resultaat telt. Het liefst met een directe vertaling naar: wat is de impact van dit resultaat op de oncologische patiëntenzorg.