Algemene informatie Rechten en plichten



Vergelijkbare documenten
Samenwerking binnen het UKC Gespecialiseerde behandelteams

Algemene informatie Rechten en plichten

Oncologie. Algemene patiënteninformatie

Oncologie Netwerk West. Rechten en plichten

1. U heeft de regie Uw rechten en plichten als patiënt Toestemming voor onderzoek en behandeling 5

Belangrijkste punten van deze folder:

"Restweefsel" ten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek

Oncologie. Longkanker, wat nu?

De beste zorg dichtbij

Uw rechten en plichten als patiënt

Intra- Operatieve Radiotherapie. Eenmalige bestraling bij borstkanker

Identificatieplicht Zorgverzekering en betalingsplicht

Identificatieplicht Zorgverzekering en betalingsplicht

PATIËNTEN INFORMATIE. Rechten. van volwassen patiënten

ten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek

Polikliniek Fysiotherapie

Chemoradiotherapie bij longkanker. Dagelijks low-dose concurrent cisplatinum

Gebruik van lichaamsmateriaal voor medisch onderzoek en onderwijs

RECHTEN EN PLICHTEN RECHTEN PLICHTEN

Gebruik van lichaamsmateriaal en diagnostische gegevens voor wetenschappelijk onderzoek

Intra-Operatieve Radiotherapie

Oncologie. Chemoradiotherapie bij longkanker Dagelijks low-dose concurrent cisplatinum

De rechten en plichten van de patiënt

Rechten en plichten. Uw rechten

Patiëntenrechten en -plichten

Inleiding Darmkanker Gespecialiseerd behandelteam Samen Zorgpad darmkanker Fase 4: Aanvullende onderzoeken 9

Borstonderzoek op de Mammapolikliniek

Rechten en plichten van patiënten

Rechten en plichten van patiënten

Adviezen na operatie bij blaaskanker met stoma

Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Geen bezwaar?

De verpleegkundig consulent (oncologische) gynaecologie

Adviezen na een operatie aan de baarmoeder

Uw medisch dossier. Neem altijd uw verzekeringsgegevens en identiteitsbewijs mee!

Recht op informatie. Hoofdbehandelaar. Toestemming voor een behandeling of onderzoek

Patiëntenrechten van ouders en kind. Vrouw - Moeder - Kind centrum

Rechten en plichten. van patiënt en zorgverlener. Sterk in beweging

Onderzoek naar de nazorg bij dikke darmkanker door de huisarts of de chirurg en het gebruik van een persoonlijke interactieve website (I CARE studie).

Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) Informatie voor cliënten

Een klacht? Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden

Rechten en plichten van de patiënt

Rechten en plichten van de patiënt

De afdeling Medische Psychologie

Uw rechten als patiënt

PATIËNTEN INFORMATIE. Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal. Geen bezwaar?

Patiëntenrechten en kinderen

Algemeen. Rechten en plichten.

Uw rechten als patiënt

Klachten Informatie over de klachtenregeling

Uw rechten en plichten als patiënt

Uw rechten en plichten als patiënt.

Borstkanker, wat nu?

Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Geen bezwaar?

Rechten en plichten. Als patiënt van MC Groep

Uw rechten en plichten als patiënt.

Patiëntenrechten en kinderen

Chemoradiotherapie bij longkanker. Dagelijks low- dose concurrent cisplatinum

Uw rechten als patiënt (WGBO)

informatie over uw zorgpad borstkanker

Informatiebrief GRAFITI-studie

Medisch-wetenschappelijk onderzoek met uw gegevens en/of lichaamsmateriaal

Wanneer u niet meer kunt genezen HMC Team Ondersteuning en Palliatieve zorg

Gebruik van uw medische gegevens en lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

informatie over uw zorgpad borstkanker

Gebruik van medische gegevens en/of resterend lichaamsmateriaal

Interne Geneeskunde. De Dialyseafdeling UMCG

Uw rechten en plichten bij Bouman. Dé specialist bij verslaving. onderdeel van

Uw rechten Recht op informatie Second opinion (tweede mening) Recht op privacy

De afdeling Medische Psychologie

Borstkanker, wat nu?

Rechten en plichten. van patiënt en zorgverlener

Verpleegkundig voorlichtingsgesprek kanker In gesprek over uw behandeling

Adviezen na een operatie aan de darm

De Polikliniek Ziekenhuispsychiatrie

1.2 Deskundige behandeling OLVG zal zich maximaal inspannen dat u een deskundige behandeling en een goede verzorging krijgt.

Rechten en plichten van de patiënt

Intra-operatieve radiotherapie Eenmalige bestraling bij borstkanker

Belangrijkste punten van deze folder:

Intra-Operatieve Radiotherapie bij endeldarmkanker

Een klacht. Laat het ons weten. mca.nl

Patiëntenrechten en -plichten

Eenmalige bestraling bij borstkanker

Rechten en plichten ALGEMEEN

Informatie voor patiënten. Gebruik van restmateriaal en medische gegevens. in wetenschappelijk onderzoek

Nazorg en follow-up bij darmkanker

1. Rechten Uw rechten Deskundige behandeling Informatie Privacy Beroepsgeheim / geheimhoudingsplicht...

Opname op een verpleegafdeling in HMC Antoniushove

Rechten en plichten. Als patiënt van MC Groep. Patiënteninformatie PR/ Rechten en plichten patiënten MC Groep

Patiëntenrechten van u en uw kind

Uw rechten Recht op informatie Second opinion (tweede mening) Recht op privacy

kno specialisten in keel-, neus- & oorheelkunde Rechten en plichten van de patiënt

Patiëntenrechten (WGBO)

Klachten. Informatie over de klachtenregeling. Informatie voor patiënten. F mei Bronovo

Oncologie. Praktisch opname-informatie MCH-Bronovo locatie Antoniushove

Proefpersoneninformatie voor deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek

Patiëntenservice Klachtenopvang - Informatie en voorlichting Schadeclaims- Inzage dossiers

Revalidatie. Informatie voor patiënten. Medisch Centrum Haaglanden

uw medisch dossier patiënteninformatie

Transcriptie:

Algemene informatie Rechten en plichten

Onze zorg voor u Voor het verlenen van optimale zorg voor patiënten met kanker werkt het Groene Hart Ziekenhuis met Bronovo en Medisch Centrum Haaglanden samen binnen het A12 Oncologisch Centrum. Mede dankzij deze samenwerking kunt u vertrouwen op complete en hoogwaardige zorg op maat door gespecialiseerde behandelteams. Bij goede zorg kijken wij niet alleen naar de kwaliteit van de behandeling. Wij vinden het net zo belangrijk dat u zich welkom voelt. Daarom begeleiden wij u zo goed mogelijk tijdens en na de behandeling. U blijft als patiënt altijd nauw betrokken bij de keuzes in uw behandelproces. Wij streven er naar om uw onderzoeken en behandelingen zo goed mogelijk te laten verlopen. In deze folder leest u alles over de zorg voor patiënten met kanker binnen het Groene Hart Ziekenhuis en het A12 Oncologisch Centrum. Heeft u na het lezen nog vragen? Stelt u deze gerust aan uw casemanager of uw arts. Zij nemen alle tijd voor u. I. Algemene informatie voor patiënten met kanker Dit deel van deze folder bevat algemene informatie over de zorg voor patiënten met kanker binnen het Groene Hart Ziekenhuis en het A12 Oncologisch Centrum. Dit betreft onder meer informatie over de samenwerking binnen de A12 Ziekenhuizen, de verschillende onderzoeken en behandelingen, ons behandelteam en hoe u als patiënt centraal staat binnen het zorgproces. 1. Samenwerking binnen A12 Ziekenhuizen Het Groene Hart Ziekenhuis maakt samen met Bronovo en Medisch Centrum Haaglanden sinds enkele jaren deel uit van de A12 Ziekenhuizen. Door samen te werken, maken we gebruik van elkaars kennis en kunde. Ook kopen we gezamenlijk materialen en dure apparatuur in, wat kostenvoordeel oplevert. De opbrengst hiervan investeren we in nog betere kwaliteit van zorg. Hiermee maken we onze totale zorg nieuw, beter en betaalbaarder. 1.1 Topklinische zorg De A12 Ziekenhuizen zullen zich op deze manier ontwikkelen tot een topklinisch samenwerkingsverband met excellente zorg voor patiënten in de regio s Haaglanden en Midden-Holland en daarbuiten. Daarbij werken we intensief samen met onze partners in de regio, waaronder het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). 1.2 Gespecialiseerde behandelteams De oncologische zorg voor patiënten met kanker is één van de speerpunten van de A12 Ziekenhuizen. Naast de zorg in het Groene Hart Ziekenhuis, staan binnen het A12 Oncologisch Centrum gespecialiseerde behandelteams voor u klaar. Deze behandelteams bestaan uit verschillende artsen en verpleegkundigen uit de A12 Ziekenhuizen die zijn gespecialiseerd in het onderzoek, de behandeling en de zorg rondom bepaalde vormen van kanker. De samenstelling van de behandelteams hangt af van de soort kanker. Door op deze manier kennis en ervaring te bundelen, is de deskundigheid van de behandelteams zeer groot. Hierdoor kunt u rekenen op goed georganiseerde oncologische zorg binnen één organisatie, die voldoet aan de hoogste kwaliteitseisen. Zo halen we het beste uit onszelf voor uw gezondheid. 3

De belangrijkste reden voor het concentreren van ingewikkelde operaties is het verhogen van de kwaliteit 2. Uw onderzoek en behandeling Welke diagnostische onderzoeken en behandelingen er bij u zullen plaatsvinden en de volgorde waarin dat gebeurt, hangen af van de soort kanker, de uitgebreidheid van de kanker en het behandelplan dat u met uw behandelend arts samen opstelt. Uw onderzoeken en behandeling vinden zoveel mogelijk plaats in het Groene Hart Ziekenhuis. Om te zorgen dat u de hoogst mogelijke kwaliteit van zorg krijgt, vinden hooggespecialiseerde behandelingen, zoals sommige operaties, plaats in het A12 Oncologisch Centrum, locatie Antoniushove in Leidschendam. Zo bieden we u een compleet zorgpakket: dichtbij als het kan en iets verder weg wanneer het nodig is. 2.1 Het Groene Hart Ziekenhuis als ingang voor diagnostisch onderzoek Het Groene Hart Ziekenhuis blijft de ingang voor medisch specialistische zorg. Wanneer u klachten of afwijkingen heeft die (mogelijk) samenhangen met een vorm van kanker, kunt u op de polikliniek in het Groene Hart Ziekenhuis terecht voor een eerste afspraak. Hier wordt u lichamelijk onderzocht en ondergaat u verschillende diagnostische onderzoeken (bijvoorbeeld een röntgenfoto of een bloedonderzoek). Deze onderzoeken zijn nodig om vast te stellen wat de oorzaak is van de klachten en of er sprake is van een kwaadaardige aandoening. De resultaten van de onderzoeken en de verschillende behandelmogelijkheden worden besproken door het gespecialiseerd A12 behandelteam. Nadat het behandelplan met u is besproken, voert het behandelteam de behandeling(en) uit. 5 2.2 Operaties in het Groene Hart Ziekenhuis of het A12 Oncologisch Centrum De meest voorkomende kankeroperaties (bijvoorbeeld bij borstkanker en darmkanker) vinden plaats in het Groene Hart Ziekenhuis. Operaties die complex zijn en minder vaak voorkomen (bijvoorbeeld bij longkanker, blaaskanker en gynaecologische tumoren), vinden plaats in het A12 Oncologisch Centrum, locatie Antoniushove in Leidschendam. Hier verrichten onze ervaren medisch specialisten dagelijks kankeroperaties. De belangrijkste reden voor het concentreren van de kankeroperaties die complex zijn en minder vaak voorkomen in het A12 Oncologisch Centrum is het verhogen van de kwaliteit. Op deze manier worden zowel de operaties in het GHZ als de operaties in het A12 Oncologisch Centrum uitgevoerd door een select aantal gespecialiseerde artsen, die waar nodig daarbij worden ondersteund door een gespecialiseerd operatieteam. Hierdoor krijgen onze opererende medisch specialisten en hun team nog meer ervaring in deze operatie. Uit onderzoek blijkt dat dit leidt tot minder complicaties en een betere kans op herstel (prognose). U bent bij ons dan ook in de allerbeste handen. Na de operatie wordt u opgenomen op de afdeling. Doorgaans kunt u na één of enkele dagen weer naar huis. De controles na uw operatie vinden over het algemeen plaats in het Groene Hart Ziekenhuis. 2.3 Systemische behandelingen in het Groene Hart Ziekenhuis Mogelijk heeft u systemische therapie nodig. Dit is de behandeling van kanker met medicijnen in de vorm van tabletten, injecties of een infuus. Hiervoor is in alle drie de A12 Ziekenhuizen expertise

en langdurige ervaring aanwezig. U kunt voor deze behandelingen dan ook gewoon terecht in het Groene Hart Ziekenhuis. Er zijn verschillende vormen van systemische therapie mogelijk: Chemotherapie: Behandeling met celdodende of de celdeling remmende medicijnen, genaamd cytostatica. Er zijn verschillende soorten cytostatica, elk met een eigen werking. Immunotherapie: Behandeling met medicijnen die het afweersysteem versterken om kankercellen te herkennen, aan te vallen en te vernietigen. (Anti-)hormoontherapie: Deze therapie beïnvloedt de aanmaak van uw eigen hormonen. Hierdoor kan de deling van kankercellen geremd worden. Biologicals: Behandeling met medicijnen die bestaan uit natuurlijke eiwitten die een gerichte remmende werking hebben op kankercellen ( targeted therapy ). 2.4 Bestraling in LUMC of Radiotherapiecentrum West Soms kan bestraling ofwel radiotherapie noodzakelijk zijn. Bij deze behandeling worden kankercellen met behulp van straling beschadigd, zodat ze zich niet meer kunnen delen en doodgaan. Mocht in uw geval bestraling bij uw behandeling horen, dan kunt u daarvoor terecht bij onze partners van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC, Leiden) of van het Radiotherapiecentrum West (locatie Westeinde, Den Haag). Patiënten uit het Groene Hart Ziekenhuis worden over het algemeen bestraald in het LUMC in Leiden. Hier zijn de hoogwaardige apparatuur én de uitvoerige deskundigheid aanwezig voor uw best mogelijke behandeling op dit gebied. 2.5 Nacontroles in het Groene Hart Ziekenhuis Al uw controles na de behandelingen vinden in principe plaats in het Groene Hart Ziekenhuis. Deze nacontroles vinden plaats volgens een vast schema en een vaste tijdsduur. Dit is afhankelijk van het type kanker en het type nabehandeling dat u krijgt. Bij deze controles wordt zo nodig aanvullend onderzoek gedaan. 2.6 Nazorg en ondersteuning in uw eigen regio Zowel tijdens de behandeling(en) als daarna zijn er verschillende mogelijkheden met betrekking tot nazorg en psychosociale ondersteuning. Bijvoorbeeld door de psycholoog en/of geestelijk verzorger. Maar ook door de diëtist, fysiotherapeut en/of bedrijfsarts. Wij streven er naar om voor iedere patiënt een individueel nazorgplan op te stellen. Nazorg en ondersteuning vinden plaats in het Groene Hart Ziekenhuis, eventueel in samenwerking met andere zorgorganisaties in uw wijk, dorp, stad of regio. Door kennis en ervaring te bundelen, is de deskundigheid van de behandelteams groot 6

3. Regie patiënt Bij de diagnose kanker komt er veel op u af. Binnen de A12 Ziekenhuizen vinden wij het belangrijk dat u de regie heeft en zelf bepaalt wat er gebeurt. Onze behandelteams omringen u met alle zorg en deskundigheid, maar vanzelfsprekend heeft u altijd zeggenschap over uw behandeling. Stel altijd gerust uw vragen en laat het ons weten wanneer u twijfels heeft of ergens mee zit. Neem ook voldoende bedenktijd bij het nemen van beslissingen. 3.1 Samen opstellen behandelplan Het A12 behandelteam bespreekt tijdens hun vaste overleg de resultaten van de onderzoeken die bij u uitgevoerd zijn en wat in uw geval de behandelmogelijkheden zijn. Na afloop van het overleg bespreekt uw behandelend arts met u welke behandeling voor u geschikt is. Samen maakt u een behandelplan. 3.2 Begeleiding door casemanager De diagnose kanker kan bij u veel losmaken en de behandeling kan ingrijpende gevolgen hebben voor u en de mensen om u heen. Voor iedere patiënt is er daarom een casemanager beschikbaar, die alles weet over u en uw behandeling. Deze fungeert als uw eerste aanspreekpunt en coördineert samen met u uw behandeltraject. De casemanager is een zorgprofessional (meestal een verpleegkundige uit uw eigen ziekenhuis). U en uw naasten kunnen op elk moment bij de casemanager terecht met vragen. Dit kunnen vragen zijn over praktische zaken en over de behandeling(en). De casemanager beantwoordt zelf uw vragen of schakelt er de juiste deskundige voor in. De casemanager heeft doorlopend nauw contact met uw andere zorgverleners. 4. Meer informatie Kijk voor meer informatie over de zorg voor patiënten met kanker op de website van het Groene Hart Ziekenhuis: www.ghz.nl/a12oncologie. Hier vindt u informatie over de verschillende onderzoeks- en behandelmogelijkheden bij kanker, de behandelteams en alle patiëntenfolders. Oncologische zorg voor patiënten met kanker is één van de speerpunten van de A12 Ziekenhuizen 8 9

II. RECHTEN EN PLICHTEN In de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO) zijn de patiëntenrechten én -plichten vastgelegd. Dit deel van deze folder bevat informatie over uw rechten en plichten als patiënt binnen de A12 Ziekenhuizen en het A12 Oncologisch Centrum. 1. Uw rechten en plichten als patiënt U vertrouwt uw zorg aan ons toe, en wij stellen alles in het werk om u de best mogelijke behandeling te geven. Daarnaast kunt u van ons verwachten dat wij u volledig en begrijpelijk informeren over uw ziekte en de behandeling hiervan. Daar staat tegenover dat wij er op rekenen dat u samen met ons de behandeling tot een succes wilt maken en dat u aan uw behandeling meewerkt, uw afspraken nakomt en geen dingen doet die de behandeling kunnen schaden. 1.1 Rechten U heeft als patiënt recht op informatie. De zorgverlener moet u informeren over: Uw ziekte of aandoening. De aard van de voorgestelde behandeling of het onderzoek. Andere behandelingsmogelijkheden. De gevolgen of eventuele risico s van de behandeling of het onderzoek. De medicijnen en eventuele bijwerkingen. Antoniushove. Om een patiëntenpas te laten maken, heeft u een officiële legitimatie nodig (het bij u dragen van een geldig legitimatiebewijs, paspoort of rijbewijs is in Nederland verplicht). U dient de zorgverlener duidelijk en volledig te informeren, zodat deze een goede diagnose kan stellen en u een deskundige behandeling kan geven. U dient binnen redelijke grenzen de adviezen van de zorgverlener op te volgen, bijvoorbeeld over medicijngebruik en dieetvoorschriften. U dient respect en begrip te tonen voor uw zorgverlener(s) en uw medepatiënten, en zij voor u. U dient het ziekenhuis correcte gegevens over uw zorgverzekering te geven en de zorgverlener of de instelling waar deze werkzaam is, te betalen. Iedere inwoner van Nederland behoort verzekerd te zijn voor ziekenkosten. Op alle facturen zijn de Algemene Voorwaarden van het desbetreffend ziekenhuis van toepassing. 2. Toestemming voor onderzoek en behandeling De arts die verantwoordelijk is voor uw medische behandeling overlegt met u welke onderzoeken worden verricht en welke behandeling nodig is. Voor operaties of onderzoeken vraagt de arts altijd om uw toestemming. In acute medische noodsituaties mag er echter gehandeld worden zonder uw toestemming. Mocht het gesprek met de arts onduidelijk zijn, of gebruikt hij of zij vaktermen, vraag dan nadere uitleg. U heeft recht op inzage in uw medisch en verpleegkundig dossier, recht op aanvulling, correctie en vernietiging van uw medisch dossier als hiertoe aanleiding bestaat. 1.2 Plichten Als patiënt heeft u ook enkele plichten die een optimale behandeling mogelijk maken: U dient bij behandeling in het bezit te zijn van een patiëntenpas van het ziekenhuis waarin u behandeld wordt. Patiënten uit Bronovo of het Groene Hart Ziekenhuis hebben dus bijvoorbeeld ook een MCHpatiëntenpas nodig, wanneer zij geopereerd worden in het A12 Oncologisch Centrum, locatie 10 11

3. Omgaan met medische gegevens Artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners zijn tot geheimhouding verplicht over alle zaken die zij in hun beroep tegenkomen. Gegevens die worden vastgelegd in de dossiers en in de computer, worden met de grootst mogelijke zorgvuldigheid gebruikt door degenen die bij uw behandeling betrokken zijn. 3.1 Voldoen aan privacyregels De A12 Ziekenhuizen verwerken gegevens van patiënten voor behandeling, verpleging, verzorging, onderzoek en het verbeteren van kwaliteit. Het gaat hier om personaliaen identificatiegegevens, financiële, administratieve en medische gegevens. Daarbij wordt uiteraard scherp gekeken naar de geldende privacyregels die de wet hieraan stelt (de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst en de Wet Bescherming Persoonsgegevens). De A12 Ziekenhuizen beschikken hiertoe over een (geautomatiseerd) patiëntengegevensbestand. 3.2 Uitwisseling patiëntinformatie tussen de A12 Ziekenhuizen Naast de registratie van gegevens in het systeem van uw eigen ziekenhuis kan het nodig zijn om patiënteninformatie uit te wisselen tussen de A12 Ziekenhuizen. Voor het bespreken van de onderzoeken en behandelingsmogelijkheden tijdens het vaste overleg van het A12 behandelteam, is er een zogenaamd zorgverlenersportaal ontwikkeld. Hierin wordt de patiëntinformatie die voor deze bespreking relevant is, beschikbaar gemaakt voor de bij uw zorg betrokken zorgverleners van het A12 behandelteam en de consulenten uit het academisch ziekenhuis. Daarnaast worden gegevens ingevoerd in het ziekenhuisinformatiesysteem EZIS van Medisch Centrum Haaglanden. Dit betreft gegevens die eventueel nodig zijn om u te kunnen opereren in het A12 Oncologisch Centrum. 3.3 Toestemming voor het verstrekken van gegevens aan derden Alleen de beroepshalve bevoegde zorgverleners van het A12 behandelteam en de consulenten uit consultverlenende medische centra waar het A12 Oncologisch Centrum mee samenwerkt, hebben inzage in uw gegevens. Wanneer personen of instanties buiten het ziekenhuis over uw gegevens willen beschikken, kan dat alleen wanneer u daarvoor schriftelijk toestemming heeft gegeven. Ook wanneer een zorgverlener gegevens uit een ander ziekenhuis dan de A12 Ziekenhuizen wil opvragen, heeft hij of zij uw toestemming nodig. De A12 Ziekenhuizen mogen zonder uw toestemming geanonimiseerde gegevens leveren aan een aantal registrerende instanties op het gebied van de volksgezondheid. 3.4 Vragen of bezwaar maken Heeft u vragen over het omgaan met medische gegevens binnen de A12 Ziekenhuizen, overweegt u of wenst u bezwaar hiertegen te maken, dan dient u zich wenden tot uw behandelend arts. Wij willen u er op wijzen dat de A12 Ziekenhuizen uitwisseling van relevante patiëntengegevens (waarbij de privacyregels gewaarborgd zijn) binnen het A12 behandelteam voorwaardelijk achten voor het bieden van goede en veilige patiëntenzorg. Wij stellen alles in het werk om u de best mogelijke behandeling te geven 12

4. Wetenschappelijk onderzoek Vrijwel alles wat we tegenwoordig weten over ziekte en gezondheid komt voort uit medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dit wordt gedaan om de behandeling van toekomstige patiënten te verbeteren of mogelijk te maken. De A12 Ziekenhuizen nemen deel aan verschillende wetenschappelijke onderzoeken (trials), onder andere op het gebied van kanker. In een trial wordt onderzoek gedaan naar de effectiviteit van een (nieuw) medicijn of behandeling. Onderzoek kan plaatsvinden met medische gegevens, lichaamsmateriaal of een combinatie van beide. Het kan zijn dat u gevraagd wordt of u mee wilt werken aan zo'n onderzoek. U kunt hier rustig over nadenken en deelname aan onderzoek is altijd vrijwillig. Uw behandelend arts kan u meer informatie geven over de verschillende trials. 4.1 Gebruik van medische gegevens Als uw gegevens voor wetenschappelijke onderzoek worden gebruikt, worden de gegevens onder een code (dus niet op naam) verwerkt. Wanneer het voor de gegevensverzameling van het wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk is dat de onderzoeker wél weet van wie de gegevens zijn, vraagt uw behandelend arts u altijd vooraf om toestemming. 4.2 Gebruik van lichaamsmateriaal Het kan voorkomen dat er voor diagnostisch onderzoek of tijdens de behandeling bij u lichaamsmateriaal wordt afgenomen (bloed, urine en lichaamsweefsel). Na afronding van het onderzoek of de behandeling blijft vaak een deel van dit materiaal over. Dit wordt restweefsel genoemd. Het gaat dus om lichaamsweefsel of bloed dat niet meer nodig is voor uw eigen behandeling of onderzoek. Het kan belangrijk zijn om dit restweefsel te gebruiken voor medischwetenschappelijk onderzoek. Dit materiaal wordt daarom niet direct vernietigd, maar bewaard door de afdeling Pathologie. Dit kan namelijk nieuwe inzichten opleveren over het ontstaan en het verloop van ziekten. Het onderzoek wordt meestal uitgevoerd door medewerkers die niets met uw behandeling te maken hebben. Soms echter, is uw behandelend arts er ook bij betrokken. Om te garanderen dat op een verantwoorde wijze met lichaamsmateriaal wordt omgegaan, moeten onderzoekers zich aan een aantal regels houden: Het onderzoek moet vooraf zijn goedgekeurd door een medischethische toetsingscommissie. Deze commissie bewaakt dat regels niet worden overtreden en dat het onderzoek op een zorgvuldige manier wordt uitgevoerd. De gegevens van de patiënten van wie het restweefsel afkomstig is, moeten beschermd zijn. Dit betekent dat uw naam en uw patiëntnummer worden vervangen door een code. Alleen uw behandelend arts kan het verband leggen tussen deze code en uw persoonsgegevens. De geboortedatum en de datum van de behandeling worden vervangen door de leeftijd op het moment van behandeling. Dit om te voorkomen dat de onderzoekers kunnen achterhalen van welke persoon het restweefsel afkomstig is. Als patiënt bepaalt u zelf of uw restweefsel voor medisch wetenschappelijk onderzoek gebruikt mag worden. U heeft de mogelijkheid om een klacht in te dienen wanneer u meent dat er onjuist met uw restweefsel is omgegaan. 4.3 Wel of niet deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek Wanneer u bedenkingen of bezwaar heeft tegen het gebruik van uw medische gegevens of lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek, kunt u dit bespreken met uw behandelend arts en eventueel schriftelijk bezwaar maken. Uw arts zal daarvan een aantekening maken in uw medisch dossier. U bent geheel vrij in uw keuze. Als u hiertegen bezwaar maakt, heeft dit geen enkel gevolg voor de relatie met uw behandelend arts of met het ziekenhuis. U krijgt in alle gevallen dezelfde zorg. Dit heeft geen gevolgen voor uw behandeling. U kunt kiezen uit twee mogelijkheden: Als u niets laat weten, gaat uw behandelend arts ervan uit dat u geen bezwaar heeft tegen gebruik van uw medisch gegevens en/of lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Dus als u geen bezwaar heeft, hoeft u geen actie te ondernemen. Als u wel bezwaar heeft, dan moet u dit kenbaar maken door het formulier Bezwaar tegen het gebruik van medisch gegevens en/of lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek in te vullen en af te geven. Indien u bezwaar maakt, wordt het restweefsel vernietigd. 4.4 Patiënten die zelf niet kunnen of mogen beslissen Het kan zijn dat u deze folder leest als begeleider of als vertegenwoordiger van een patiënt. Bijvoorbeeld omdat u de ouder bent van een kind jonger dan 16 jaar of de mentor van een verstandelijk gehandicapte. Dan bent u degene die bezwaar kan maken tegen het gebruik van medische gegevens en/of lichaamsmateriaal van deze patiënt voor medisch-wetenschappelijk onderzoek, op bovenstaande wijze. Een onderzoeker zal overigens alleen gebruik maken van medische gegevens en/of lichaamsmateriaal van mensen die zelf geen bezwaar kunnen maken, als dat om medisch-wetenschappelijke redenen niet anders kan. 4.5 Meer informatie Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u altijd contact opnemen met uw behandelend arts. De Federatie van Medisch-Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV) houdt toezicht op de naleving van de regels over medischwetenschappelijk onderzoek. Bij de FMWV kunt u een exemplaar opvragen van de gedragsregels die daarbij gelden (ook via www.fmwv.nl). Bij de FMWV kunt u ook terecht als u een klacht heeft over de wijze waarop met uw medische gegevens en/of lichaamsmateriaal is omgegaan (FMWV, kamer Be 430, Postbus 1738, 3000 DR Rotterdam). 14 15

U kunt rekenen op goed georganiseerde oncologische zorg binnen één organisatie 5. Nederlandse Kankerregistratie De Nederlandse Kankerregistratie verzamelt gegevens van iedereen in Nederland die kanker heeft. De gegevens gaan bijvoorbeeld over de soort kanker, de behandeling en het verloop. Deze gegevens worden gebruikt voor onderzoek over kanker. Het is niet terug te leiden van welke persoon de gegevens afkomstig zijn. Als u bezwaar heeft tegen het gebruik van uw gegevens voor deze registratie, dan kunt u dit melden aan uw arts. Alle informatie over de Nederlandse Kankerregistratie kunt u lezen in de folder Registratie van kanker, van groot belang. De folder kunt u vragen aan uw arts of verpleegkundige. 6. Orgaan- en weefseldonatie Het A12 Oncologisch Centrum hanteert een vaste procedure voor orgaan- en weefseldonatie. Na het overlijden van een patiënt raadpleegt de arts het donorregister indien de overledene voldoet aan de criteria voor mogelijke donatie van organen en/of weefsel. Wanneer de overledene niet geregistreerd staat in het donorregister, vraagt de arts aan de nabestaanden of de overledene in het bezit was van een donorcodicil. Heeft de overledene geen wilsbeschikking nagelaten, dan vraagt de arts de nabestaanden om toestemming voor orgaan- en/of weefseldonatie. Wilt u meer informatie over orgaan- en/ of weefseldonatie, dan kunt u terecht bij een van de donatiefunctionarissen in uw lokale ziekenhuis. 7. Uw ervaringen De A12 Ziekenhuizen leveren goede zorg. Met uw hulp kunnen we deze zorg nog beter maken. Daarom willen we u vragen om na behandeling en/of opname onze evaluatieformulieren (eventueel via internet) in te vullen. Ook horen we het graag wanneer u een compliment wilt geven of een klacht heeft. Met de informatie over uw ervaringen kunnen wij onze zorg verder verbeteren. 7.1 Vragenlijst Op de verschillende afdelingen en poliklinieken zijn vragenlijsten beschikbaar. Wij willen u vragen om deze in te vullen en in te leveren bij de afdeling of via internet. Sommige punten die u aandraagt, zullen snel te verbeteren zijn. Andere punten vragen meer tijd of grote aanpassingen en investeringen. 7.2 Compliment Als u na vertrek ons een compliment wilt geven, dan kunt u dat doen via Zorgkaart Nederland op www.zorgkaartnederland.nl of op www.ghz.nl/compliment. 7.3 Klacht Het kan voorkomen dat u niet helemaal tevreden bent over uw onderzoek, behandeling of verblijf in ons ziekenhuis of het A12 Oncologisch Centrum. U kunt dan het beste eerst praten met de direct betrokken zorgprofessionals en/of de leidinggevende van de afdeling of polikliniek die u verantwoordelijk acht. Adviseur Kwaliteit Wilt u uw klacht liever niet bespreken met de direct betrokkene(n) of heeft het gesprek niet het gewenste resultaat, dan kunt u voor advisering of bemiddeling terecht bij de Adviseur Kwaliteit. 17

Vraag bij de balie van de polikliniek, verpleegafdeling of in de Centrale Hal om de klachtenfolder, kijk op www.ghz.nl/ klacht of neem telefonisch contact op met Adviseur Kwaliteit: 0182 50 59 74. Met een klacht over de operatie of de opname in het A12 Oncologisch Centrum, locatie Antoniushove kunt u terecht bij de klachtenfunctionaris in MCH Antoniushove: 070 357 40 44. 8. Cliëntenraad De Cliëntenraad behartigt de belangen van patiënten in het Groene Hart Ziekenhuis. Heeft u algemene ideeën of opmerkingen, neemt u dan contact op met de Cliëntenraad. Cliëntenraad Groene Hart Ziekenhuis Postbus 1098 2800 BB Gouda E-mail: clientenraad@ghz.nl Klachtencommissie Mogelijk leidt het rechtstreeks contact en/of de tussenkomst van de Adviseur Kwaliteit niet tot een voor u afdoende oplossing. In dat geval kunt u uw klacht voorleggen aan de klachtencommissie. Deze commissie doet een uitspraak over de gegrondheid van uw klacht. Externe instantie Als interne klachtbehandeling niet tot het door u gewenste resultaat heeft geleid of u wilt hier geen gebruik van maken, dan kunt u zich met uw klacht ook wenden tot personen of instanties buiten het ziekenhuis. Vraag bij de klachtenfunctionaris voor meer informatie over de mogelijkheden of kijk op www.kiesbeter.nl. 18 11

De A12 Ziekenhuizen werken samen om u betere zorg te kunnen bieden. Dat doen we door specialistische kennis en ervaring te bundelen. Naast deskundige zorgverleners in uw eigen ziekenhuis staan binnen het hele samenwerkingsverband gespecialiseerde behandelteams voor u klaar. U blijft als patiënt altijd nauw betrokken bij de keuzes in uw behandelproces. Zo halen we het beste uit onszelf voor uw gezondheid. Bronovo Bronovolaan 5 2597 AX Den Haag 070 312 41 41 www.bronovo.nl Groene Hart Ziekenhuis Bleulandweg 10 2803 HH Gouda 0182 50 50 50 www.ghz.nl/a12oncologie Medisch Centrum Haaglanden Locatie Westeinde Lijnbaan 32 2512 VA Den Haag 070 330 20 00 Locatie Antoniushove Burgemeester Banninglaan 1 2262 BA Leidschendam 070 357 44 44 www.mchaaglanden.nl/a12oncologie