STAP Informatieboekje 3 Prothesen en mobiliteit In het begin van mijn revalidatie was het mijn enige wens om in de toekomst weer te kunnen lopen. Ik wist dat ik daarvoor een prothese nodig had, maar ik had er nog nooit een van dichtbij gezien. Er komt aardig wat bij kijken bij het aanmeten en leren lopen met een prothese. Het is echt een proces dat stap voor stap gaat en waarbij een heel behandelteam is betrokken. Hoe krijg ik een prothese en hoe leer ik ermee lopen? Wat is een prothese en hoe is deze opgebouwd? Waar moet ik op letten bij de keuze voor een prothese? Hoe verloopt het proces van aanmeten en passen? Hoe bereid ik me voor op het lopen met een prothese? Hoe leer ik lopen en welke rol speelt het behandelteam daarbij? Wat kan ik doen als ik problemen krijg met de huid van de stomp?
Inhoudsopgave Inleiding... 3 Hoofdstuk 1 Wat is een prothese?... 3 De opbouw van de prothese... 4 Soorten prothesen... 4 Een prothese voor binnenshuis... 4 Een prothese voor binnen en buitenshuis... 5 Een prothese om te sporten... 5 Een sierprothese... 5 Hoofdstuk 2 Een passende prothese... 6 Op zoek naar informatie... 6 Checklijst voor de keuze van een prothese... 7 Hoofdstuk 3 Aanmeten en passen... 9 Protheserijp... 9 Aanmeten... 9 Passen... 9 Proberen... 10 s Nachts... 10 Hoofdstuk 4 Voorbereiden op het leren lopen... 10 Stappen die aan het lopen vooraf gaan... 10 Wat kunt u zelf al doen?... 11 Voorbereiding op het lopen... 11 Verplaatsen zonder prothese... 12 Hoofdstuk 5 Leren lopen met een prothese... 12 Hoe gaat het leren lopen tijdens de fysiotherapie?... 13 Aanleren van een goede looptechniek... 14 Extra oefeningen... 14 Alle begin...... 14 Hoofdstuk 6 Wat doe ik bij huidklachten?... 15 Huidklachten... 15 Hoe ontstaan huidklachten?... 16 De pasvorm... 16 Zweten... wat is daaraan te doen?... 17 Wat kunt u zelf doen om huidklachten te voorkomen?... 17 Meer lezen?... 19 Boeken, folders, internet... 19 Veel gestelde vragen (VGV)... 19 Wanneer krijg ik mijn prothese?...19 Hoe kom ik aan een C- leg?...20 Hoe verzorg ik mijn prothese?...20 Hoe verzorg in mijn liner?...20 Kan ik zwemmen met de prothese?...20 Kan ik straks weer naar de winkel lopen?...20 Kan ik straks nog fietsen?...20 Begrippenlijst (ABC)... 21 2
Inleiding 'In het begin van mijn revalidatie was het mijn enige wens om in de toekomst weer te kunnen lopen. Ik wist dat ik daarvoor een prothese nodig had, maar ik had er nog nooit een van dichtbij gezien. Er komt aardig wat kijken bij het aanmeten en leren lopen met een prothese. Het is echt een proces dat stap voor stap gaat en waarbij een heel behandelteam is betrokken.' Tijdens het revalidatieproces bij De Hoogstraat werkt u in de meeste gevallen toe naar het leren lopen met een beenprothese. Maar wat is er mogelijk op het gebied van prothesen? Waarop kunt u letten bij de keuze voor een bepaalde prothese? Wat is er nodig om opnieuw te leren lopen, welke voorbereidingen vraagt dat? En hoe gaat dat leren lopen in zijn werk? Wie zijn daarbij betrokken? Kortom: er zullen waarschijnlijk veel vragen op u afkomen tijdens deze periode van revalideren. In dit informatieboekje proberen we op deze vragen antwoord te geven en u verder op weg te helpen in uw zoektocht. In dit informatieboekje staat de prothese en het leren lopen centraal. U krijgt onder andere antwoord op de volgende vragen. Wat is een prothese en hoe is deze opgebouwd? (Hoofdstuk 1) Waar moet ik op letten bij de keuze voor een prothese? (Hoofdstuk 2) Hoe verloopt het proces van aanmeten en passen bij De Hoogstraat Orthopedietechniek? (Hoofdstuk 3) Hoe bereid ik me voor op het lopen met een prothese? (Hoofdstuk 4) Hoe leer ik lopen en welke rol speelt het behandelteam daarbij? (Hoofdstuk 5) Wat kan ik doen als ik problemen krijgt met de huid van de stomp? (Hoofdstuk 6) Hoofdstuk 1 Wat is een prothese? 'Ik had nog nooit een prothese van dichtbij gezien. In het ziekenhuis had ik er geen behoefte aan. Nadat mijn kamergenoot me zijn "been" liet zien kon ik me er een voorstelling van maken.' Een prothese is een hulpmiddel dat een deel van het lichaam vervangt. Het is en blijft een hulpmiddel en kan nooit uw gezonde been helemaal vervangen. De prothese zal nooit alles kunnen wat uw eigen been kon. 3
'Ik dacht dat een prothese kant-en-klaar was. Maar er gaat heel wat denkwerk en handwerk aan vooraf. Ik had bijvoorbeeld nooit gedacht dat er gegipst moest worden en dat er zoveel verschillende voeten bestonden.' De opbouw van de prothese Een prothese bestaat uit verschillende onderdelen. Eén ding hebben alle soorten prothesen gemeen. Bij elke prothese hoort een prothesekoker. Dit is het gedeelte dat de stomp omvat en waar de rest van de prothese aan gemonteerd wordt. De pasvorm van de koker is van groot belang! De pasvorm is voor iedereen uniek. Een prothesekoker maken is daarom uniek maatwerk en handwerk. De prothesekoker is de basis van de prothese. De overige onderdelen (zoals de knie of de voet) worden gekozen aan de hand van uw gewicht, activiteit en wensen. Zo zijn er bijvoorbeeld heel veel verschillende voeten van verschillende leveranciers. Naast de keuze van onderdelen zijn er ook verschillende manieren waarop de prothese met uw lichaam is verbonden, bijvoorbeeld met een liner (een siliconenkous die over uw stomp gaat) of via een vacuümsysteem. Soorten prothesen Prothesen zijn er dus in allerlei soorten en maten. Het kan dus zijn dat een mederevalidant een totaal andere prothese krijgt aangemeten. Een prothese moet bij u, uw mogelijkheden en uw conditie passen. Daarbij heeft iedereen andere wensen en eisen. Hierna leest u meer over de verschillende soorten prothesen die verstrekt kunnen worden. Een prothese voor binnenshuis Het kan zijn dat u lichamelijk niet in staat bent om te lopen met een prothese. Toch kan een prothese dan handig zijn. Als u bijvoorbeeld vanuit de rolstoel naar het bed wilt, kunt u steunen op de prothese en zo eenvoudiger op het bed komen. Zonder prothese moet uw lichaamsgewicht door één been worden opgevangen en is het evenwicht ook moeilijker te bewaren. Een prothese voor binnenshuis is vooral bedoeld om korte afstanden mee te lopen. 4
Een prothese voor binnen en buitenshuis U kunt kiezen voor een prothese die uw dagelijkse activiteiten aankan. Onderdelen worden vaak uitgekozen op activiteit en gewicht. Daarom is het belangrijk om te weten wat u met de prothese wilt gaan doen. Welke afstanden wilt u gaan lopen? Wat wilt u precies gaan doen: boodschappen doen, fietsen, in het bos wandelen? Een prothese om te sporten Misschien wilt u naast uw dagelijkse activiteiten gaan sporten. Er zijn sporten die u met en zonder prothese kunt doen. Voor sommige sporten kunt u een specifieke sportprothese nodig hebben, bijvoorbeeld een zwemprothese of een hardloopprothese. Meestal is het zo dat er eerst voor een gewone prothese wordt gekozen en daarna voor een sportprothese. U kunt dan eerst wennen aan het dragen van de prothese en goed bedenken wat voor sport u wilt gaan doen. Een sierprothese Als u niet met een prothese wilt of kunt lopen, kunt u ervoor kiezen een sierprothese te dragen. Een sierprothese is niet bedoeld om op te staan, maar kan u een prettiger gevoel geven omdat minder mensen direct zien dat u (een deel van) uw been mist. 5
Hoofdstuk 2 Een passende prothese 'Ik wil eigenlijk niet zoveel met mijn prothese. Lopen gaat moeilijk worden omdat mijn andere been ook niet echt in orde is. Thuis zal ik zoveel mogelijk vanuit de rolstoel doen.' Als de wond goed genezen is en de stomp niet constant meer in volume wisselt, zal de revalidatiearts samen met de instrumentmaker met u gaan praten over een prothese. Het is belangrijk om daarvóór al een beeld te hebben van uw wensen. Het is belangrijk om na te gaan voor welk doel u de prothese gaat gebruiken. Is deze prothese puur voor de sier? Gaat u er mee door het huis lopen? Of gaat u er misschien mee naar het dorp voor een paar boodschappen? Wilt u er mee sporten of actief gaan bewegen? Bedenk dat uw ideeën realistisch moeten zijn en passend bij uw situatie. De checklijst verderop in dit informatieboekje kan u helpen bij de keuzes die u gaat maken. 'Ik wil straks alles weer kunnen met mijn prothese. Bijvoorbeeld met de kinderen naar het bos, op de fiets naar de stad, maar of dat haalbaar is weet ik niet. Ik zal mijn wensen bespreken met het team.' Aan het eind van dit hoofdstuk vindt u een handige checklijst, die u kan helpen uw keuze te bepalen. U kunt de ingevulde lijst en uw wensen voorleggen aan de revalidatiearts en de orthopedisch instrumentmaker. Zij kunnen door hun kennis en ervaring goed inschatten of uw keuzes medisch en technisch mogelijk zijn en vooral of ze realistisch zijn. Op zoek naar informatie U kunt zelf op zoek gaan naar informatie over prothesen. Dit kunt u doen door aan mensen om u heen in het revalidatiecentrum te vragen wat hun ervaringen zijn, maar ook door op internetsites te zoeken naar mogelijkheden. In de vorige hoofdstukken van dit informatieboekje heeft u misschien ook al wat ideeën opgedaan. Natuurlijk kunt u het behandelteam betrekken in uw zoektocht naar informatie over een juiste prothese. Vraag aan uw instrumentmaker of fysiotherapeut of u eens een prothese mag bekijken. U krijgt dan alvast een idee. Voor informatie over prothesen kunt u eens op de volgende websites kijken. U vindt een computer in de bibliotheek en op verschillende plekken in het revalidatiecentrum. www.orthopedietechniek.info 6
www.kortermaarkrachtig.nl www.beenamputatie.nl Checklijst voor de keuze van een prothese Deze checklijst kunt u gebruiken bij het kiezen van uw prothese. Op de lijst kunt u aankruisen wat voor u van toepassing is. De lijst kunt u meenemen naar de revalidatiearts en de instrumentmaker. Lopen Ik wil niet gaan lopen met de prothese. Ik wil kleine afstanden gaan lopen in huis. Ik wil buitenshuis gaan lopen met hulpmiddel. Ik wil buitenshuis gaan lopen zonder hulpmiddel. Opmerking: Activiteiten in en om het huis Ik wil de prothese de hele dag gebruiken. Ik wil huishoudelijk werk gaan doen (was ophangen, strijken, stofzuigen). Ik wil graag makkelijk kunnen traplopen. Ik wil kinderen kunnen verzorgen (aankleden, optillen, etc.). Ik wil hobby s kunnen uitoefenen, zoals schilderen, in de tuin werken, klussen. Ik draag vaak zware voorwerpen en wil dit graag blijven doen. Opmerking: Werk en andere activiteiten buitenshuis Ik doe vooral zittend werk. Ik moet veel lopen voor mijn werk (bijvoorbeeld naar verschillende afdelingen). Ik loop vooral op gelijk terrein (vooral in een gebouw). Ik loop veel op ongelijk terrein (hellingen, grind, zand, grond). Voor mijn werk moet ik zware voorwerpen tillen. Ik werk in een modderige/stoffige/zanderige omgeving (bijv. stratenmaker, werk in de landbouw). Opmerking: Sport Ik deed nooit aan sport en ga nu ook niet sporten met mijn prothese 7
Ik deed nooit aan sport en wil nu wel graag sporten, namelijk: Ik deed aan sport en wil dit nu weer gaan doen, namelijk: Ik kan mijn sport uitoefenen zonder mijn prothese, namelijk: Ik heb een speciaal hulpmiddel nodig om mijn voorkeurssport uit te oefenen Ik wil (weer) gaan sporten maar zoek nog een geschikte nieuwe sport Opmerking: Uiterlijk van mijn prothese Voor mij is het heel belangrijk dat mijn prothese er zo echt mogelijk uitziet. Ik wil niet dat mensen meteen zien dat ik een prothese heb. Voor mij is het belangrijk dat mijn prothese er mooi uitziet, maar ik moet er wel mee kunnen doen wat ik wil. Ik wil mijn prothese aan iedereen laten zien. Hij mag er best hightech uitzien. Ik vind het leuk als mijn prothese een leuke kleur kan krijgen, zoals blauw of iets met een plaatje of tekst erop. Ik wil mijn prothese heel goed schoon kunnen houden. Ik draag graag schoenen of laarzen met een hak. Opmerking Vervoermiddel Voor vervoer zal ik straks gebruik maken van Fiets. Auto. Trein/bus/tram. Brommer/motor. Ik loop zoveel mogelijk. Opmerking: Andere opmerkingen Ik wil graag iets wat niet in deze checklijst voorkomt, namelijk: 8
Hoofdstuk 3 Aanmeten en passen 'Na de amputatie dacht ik echt dat het allemaal voorbij was, maar toen begon het pas! Toen kwam het echte werk: revalideren en leren lopen.' Zodra de conditie van uw stomp het toelaat kunt u starten met het prothesetraject. In dit hoofdstuk staat het aanmeten en passen van de prothese centraal. Protheserijp De revalidatiearts, fysiotherapeut en orthopedisch instrumentmaker beoordelen met elkaar of de stomp 'protheserijp' is. Een protheserijpe stomp is een stomp die de druk van een prothese om zich heen kan verdragen. De wond is dicht en er zit niet te veel vocht meer in de stomp. De stompomvang is redelijk stabiel, dit is belangrijk voor de pasvorm van de prothese. Er wordt niet alleen naar de stomp, maar ook naar uw algehele conditie en kracht gekeken. Aanmeten Voor het aanmeten van een prothese gaat u naar De Hoogstraat Orthopedie-techniek, de orthopedische instrumentmakerij. De instrumentmaker begint met het opnemen van de omvang maten en het maken van een gipsafdruk van uw stomp. Verder worden er een aantal maten opgenomen, zoals uw schoenmaat en de lengte van uw gezonde been. Na het aanmeten duurt het ongeveer twee weken voor de prothese pasklaar is. U gaat ondertussen gewoon door met uw therapieën. Passen Als de prothese klaar is wordt u uitgenodigd om te komen passen. Het kan zijn dat de prothese er niet zo mooi uit ziet als u verwacht. De prothese is namelijk nog niet afgewerkt (voorzien van een mooie buitenkant) of hij is gemaakt van een proefmateriaal. Een voordeel is dat op deze manier de prothese gecorrigeerd kan worden. Tijdens het passen wordt er gekeken of de pasvorm, lengte en stand van de prothese goed is en kunnen er aanpassingen worden gedaan. 9
Proberen U krijgt de prothese mee om uit te proberen. In deze weken kunt u samen met het behandelteam beoordelen hoe de prothese bevalt. Het is heel normaal dat uw stomp verandert van vorm tijdens het dragen van een prothese. Deze verandering komt door het belasten van de stomp, maar kan ook te maken hebben met gewichtsschommelingen of wijziging van medicatie. Soms betekent dit dat de prothese aangepast moet worden. s Nachts 's Nachts heeft u de prothese uit. U kunt dan lekker liggen zoals u graag wilt. Ook heeft u de prothese uit als u een wondje of blaar heeft. U hoeft de stomp 's nachts niet te zwachtelen; als u ligt hoopt zich namelijk geen vocht op in de stomp. Hoofdstuk 4 Voorbereiden op het leren lopen 'Gisteren kreeg ik mijn prothese. Ik dacht dat ik er zo mee weg kon lopen, maar dat viel best tegen. Het is moeilijker dan ik dacht en het voelt vreemd aan. Dit "ding" moet een deel van mijn lichaam worden. Ik ben benieuwd hoe dat zal gaan.' Leren lopen met een prothese is een hele klus. Die klus hoeft u niet alleen te klaren. Samen met het behandelteam gaat u aan de slag. Maar voordat u gaat starten met lopen moet er eerst heel wat gebeuren. Stappen die aan het lopen vooraf gaan De wond is genezen. Als de wond nog niet goed genezen is, kan deze door de druk van de prothese weer open gaan. De stomp wisselt zo min mogelijk in omvang. 10
Als de stomp nog wisselt in omvang, zal de prothese de ene dag wel en de andere dag niet goed passen. De wisseling van omvang heeft te maken met vochtophoping. Uw conditie is goed op peil. Lopen met een prothese vraagt namelijk extra energie. De spierkracht is zo goed mogelijk. Om te lopen met de prothese heeft u krachtige spieren nodig. De beweeglijkheid (mobiliteit) van uw heupen en/of knie(ën) is optimaal. Op die manier kunt u goede bewegingen met de prothese maken. De stomp is alvast gewend geraakt aan druk op de huid. Dit oefent u met de fysiotherapeut. Wat kunt u zelf al doen? Het is belangrijk dat uw gewrichten zo soepel mogelijk zijn om straks te gaan oefenen met het lopen. Voor een goede beweeglijkheid van de heupen is het belangrijk dat u één of twee keer per dag minimaal 15 minuten op de buik ligt, als dat mogelijk is. Voor uw knie(ën) is het belangrijk dat u ze regelmatig strekt en buigt en dat u niet te lang met een gebogen knie zit. Voorbereiding op het lopen De voorbereiding op het lopen vindt onder andere plaats op de afdeling, tijdens de fysiotherapie, ergotherapie en sport. Bij de voorbereiding zijn een aantal dingen belangrijk. Zwachtelen van de stomp. Litteken- en stompmassage. Oefeningen om de beweeglijkheid, de spierkracht, het evenwicht en uw conditie te behouden of verbeteren. U leert tijdens deze oefeningen onder andere: o Uzelf verplaatsen zonder prothese. o Op de grond gaan zitten en weer opstaan. o Staan en lopen met een oefenprothese om te ervaren hoe het is om weer op twee benen te kunnen staan en een paar passen te kunnen maken. Afhankelijk van uw mogelijkheden en interesses kunnen wij een huiswerkoefenschema of een fitnessprogramma voor u opstellen. U kunt dan zelfstandig een fitnesscircuit doorlopen in de oefenzaal, op speciaal ingeplande tijden. 11
Probeer regelmatig even op uw ene been te staan zonder u ergens aan vast te houden. Zorg er wel voor dat er altijd een handgreep in de buurt is! Verplaatsen zonder prothese Tijdens de therapieën leert u zich ook verplaatsen zonder een prothese. Bijvoorbeeld met de rolstoel, een trippelstoel, een looprek of twee elleboogkrukken. Dit leert u omdat er ook momenten zullen zijn dat u de prothese niet aan heeft. Op die momenten is het handig dat u zich op een andere manier kunt verplaatsen. Welke oefeningen voor u van toepassing zijn hangt af van uw conditie, uw evenwicht en de doorbloeding van uw goede been. Wat zou u willen oefenen bij de verschillende therapie? Wat is voor u belangrijk om straks weer te kunnen, thuis? Maak hiervan eens een lijstje. Bijvoorbeeld in volgorde van belangrijkheid. Wat wilt u eerst leren? En wat daarna? Bespreek dit met de behandelaars. Op deze manier heeft u zelf invloed op de behandeling en werkt u aan dingen die u zelf echt nuttig vindt. Hoofdstuk 5 Leren lopen met een prothese 'Drie maanden geleden is mijn been geamputeerd, het duurde drie weken voordat mijn wond was genezen. Drie weken later werd mijn prothese aangemeten en twee weken later kon ik mijn eerste stappen weer zetten. Eerst in de loopbrug. Het was wel vreemd, de prothese voelde zwaar aan. Nu ik wat verder ben in de training heb ik minder dat gevoel, ik krijg meer controle over het lopen. Ik oefen nu met het lopen op verschillende ondergronden. Dat is soms nog wel een vreemd gevoel.' Als u de prothese eenmaal heeft gekregen en goed voorbereid bent, gaat u tijdens de therapieën stap voor stap oefenen om te lopen. Tijdens de fysiotherapie leert u een goede looptechniek aan. Tijdens de sporttherapie leert u uw evenwicht bewaren en spelenderwijs allerlei bewegingen met de prothese te maken. Tijdens de ergotherapie leert u de prothese te gebruiken bij uw dagelijkse bezigheden. 12
'Het gevoel om te kunnen lopen raak je niet kwijt. Wel is het zoeken hoe je op een goede manier weer je been kan sturen om een stap te maken.' 'Toen ik voor het eerst op mijn prothese stond in de loopbrug, had ik geen idee wat ik mocht voelen. Mocht het nou wel of geen pijn doen, dat dragen van zo'n prothese?' Hoe gaat het leren lopen tijdens de fysiotherapie? 1. U leert zelf de prothese aan en uit te trekken. 2. U leert voelen hoe de prothese past. 3. U leert hoe u de huid van de stomp moet controleren voor en na het dragen van de prothese. 4. U leert het opstaan en gaan zitten met de prothese vanuit de (rol)stoel. 5. U gaat de prothese ook buiten de therapietijden dragen, u bouwt de draagtijd geleidelijk op. 6. U leert om te staan in de loopbrug en om te voelen dat u weer kunt steunen op beide benen, zodat u stabiel staat en weer in evenwicht bent. 7. U leert het maken van een stap terwijl u steunt op de prothese. 8. U leert een stap te maken met de prothese. 9. U leert lopen buiten de brug met een loophulpmiddel, bijvoorbeeld een rollator, elleboogkrukken, stokken of een looprek. Als het mogelijk is leert u ook lopen zonder loophulpmiddel. 10. U leert wat u bij drempels, obstakels en trappen kunt doen en hoe u op verschillende ondergronden kunt lopen. U gaat dus ook tijdens de therapie naar buiten. 13
Aanleren van een goede looptechniek Het is belangrijk dat u zo goed mogelijk leert lopen om klachten van uw heupen of rug te voorkomen. Ook is een goede looptechniek belangrijk om ervoor te zorgen dat u niet te moe wordt. U leert zijwaarts lopen (dit doet u namelijk vaker dan u denkt in het dagelijks leven) en u leert gelijke passen te nemen. De fysiotherapeut zal uw looppatroon bekijken en als dat nodig is corrigeren. Dat betekent dat u in de oefenzaal heen en weer loopt, instructies krijgt en probeert deze instructies toe te passen. Soms wordt er ook een spiegel gebruikt, zodat u zelf goed kunt zien hoe u loopt. Als u dat wilt kan er ook een video-opname gemaakt worden. 'Eerst begreep ik niet waarom ik toch steeds heen en weer moest lopen in de oefenzaal. Nu begrijp ik dat de fysiotherapeut naar mijn hele lijf kijkt. Loop ik rechtop, belast ik mijn goede been niet teveel, sta ik niet scheef, span ik geen verkeerde spieren aan? Toen ze er een spiegel bij haalde, begreep ik wat ze bedoelde. Toen zag ik zelf pas hoe krampachtig ik eigenlijk liep.' Extra oefeningen In de toekomst zult u uw prothese misschien in veel situaties gaan gebruiken. Bijvoorbeeld tijdens het tuinieren, tijdens het werken in en rond het huis, bij het uitoefenen van hobby's of bij het sporten. Dit soort bezigheden kunt u ook oefenen tijdens de fysiotherapie, ergotherapie of sporttherapie. U kunt zelfstandig oefenen, oefenen met een behandelaar, of samen oefenen met een groep mederevalidanten onder begeleiding van een behandelaar. Bouw het dragen van uw prothese en het oefenen op volgens uw persoonlijke schema. Zo wordt de prothese uiteindelijk 'onderdeel van uw lijf'. Alle begin... Alle begin is moeilijk. Dat geldt ook voor het leren lopen met een prothese. In het begin weet u niet wat u mag en kunt voelen tijdens het staan en lopen met een prothese. Hoe moet een prothese aanvoelen? Wanneer weet u nu of de prothese goed past? Hoe meer u oefent met de prothese, hoe meer 'eigen' dit hulpmiddel wordt. Uiteindelijk leert u steeds beter voelen wat wel en niet klopt en u leert dit beter onder woorden te brengen. Dit wil niet zeggen dat u op technisch vlak moet weten wat er moet gebeuren aan de prothese, maar u bent wel degene die weet hoe het voelt, wat u wilt en vooral ook wat u niet wilt. 14
Ga de volgende punten eens bij uzelf na en bespreek eventuele vragen of wensen met uw behandelaars of instrumentmaker. Heeft u het gevoel dat de prothese al een stukje van uzelf wordt? Heeft u nog wensen? Kijkt u eens in de spiegel als u loopt in de oefenzaal. Ziet of voelt u nog eigenaardigheden? Bent u tevreden over uw looppatroon? Hoe voelt het andere been? En uw rug? Neem direct contact op met een van de behandelaars en de instrumentmaker als u vreemde geluiden hoort in uw prothese, zoals piepen of kraken. Hoofdstuk 6 Wat doe ik bij huidklachten? 'In mijn lies had ik regelmatig last van kleine bolletjes. De dokter noemde ze cystes. Ze irriteerden me en het deed pijn bij het lopen. Volgens de dokter en de orthopedisch instrumentmaker zat de koker te strak. We hebben dit verholpen door de druk beter te verdelen en dat scheelt aanzienlijk.' 'Een aantal maanden geleden had ik ineens jeuk aan mijn stomp. Er ontstond een grote rode kring en de huid ging schilferen. Het bleek een schimmelinfectie te zijn. Van de revalidatiearts kreeg ik een antischimmelmiddel. Het hielp en de prothese kon ik al snel weer aan.' Huidklachten Bij gebruik van een beenprothese belast u de huid op een plaats die u normaalgesproken nooit belast. Daardoor kunnen vervelende huidklachten ontstaan, zoals drukplekken, blaren en infecties. Wat zijn huidklachten? Eczeem Infecties door bacteriën of schimmels Blaren Wondjes Eeltplekken Cysten Drukplekken Jeuk 15
Verkleuringen Hoe ziet de huid van uw stomp eruit voor en na het lopen? Ziet u vreemde plekken? Bekijk uw huid regelmatig op dit soort plekken. Gebruik een klein spiegeltje (bijvoorbeeld een eenvoudig make-upspiegeltje) voor de delen die u niet zelf kunt zien. Maakt u zich zorgen, vraag dan de arts, behandelaars of verpleegkundige om advies. Na het lopen met een prothese kan de huid van de stomp een beetje rood worden. Dit is normaal. De roodheid moet wel na een paar uur verdwijnen. Gebeurt dat niet, dan is het goed de arts, behandelaars, verpleegkundige of instrumentmaker om raad te vragen. Hoe ontstaan huidklachten? Huidklachten worden veroorzaakt door de prothese, de vorm van de stomp, overtollig zweten of door allergieën voor het materiaal waarvan de prothese gemaakt is. De prothese geeft bijvoorbeeld klachten doordat hij niet goed past. Maar irritatie kan ook voorkomen bij een goed passende prothese. Littekens of overtollige huid van de stomp kunnen irriteren en kleine wondjes of blaren veroorzaken. Blaren ontstaan meestal door wrijving. Verder ontstaan een aantal huidklachten soms door overmatig zweten of een allergie voor het materiaal waarvan de koker is gemaakt. Ik ben de laatste tijd nogal afgevallen en merk dat de koker steeds ruimer is gaan zitten. Daardoor heb ik last van een blaar gekregen. Dat komt door het schuren van de huid tegen de prothesekoker, vertelde de arts me. Er wordt nu een nieuwe koker gemaakt. Tot die tijd heb ik extra stompsokken gekregen. De pasvorm De pasvorm van de prothese is heel belangrijk. Een te grote prothese veroorzaakt beweging van de stomp in de koker. De lucht wordt dan tijdens het lopen tussen de stomp en de koker door geperst. Dit kan gaan branden op de huid en blaren veroorzaken. Een te kleine prothese kan cysten en eeltplekken veroorzaken. Mijn prothese zit veel te strak in mijn lies. Daardoor krijg ik allerlei eeltplekken die zeer gaan doen. Ook heb ik af en toe last van cystes, kleine bolletjes. De instrumentmaker heeft nu de bovenrand iets ruimer gemaakt en we gaan kijken of dit de oplossing is. 16
Zweten... wat is daaraan te doen? Een aantal huidklachten kan ontstaan door zweten. De een zweet sneller dan de ander. Ook kan veel zweten te maken hebben met het materiaal dat gebruikt wordt in uw prothese. Overleg met uw orthopedisch instrumentmaker en revalidatiearts over het materiaal van de prothese, als u denkt dat het zweten daarmee te maken heeft. Trek elke dag schone stompsokken aan. Was de stomp en de prothese met water en liefst niet met zeep. Was de sokken met een neutraal wasmiddel zonder parfum. Was ieder avond de liner met water en eventueel ph-neutrale zeep. Verder kan een siliconenliner het zweten doen afnemen. Zweet u voor uw gevoel overmatig veel? Vraag de revalidatiearts of verpleegkundige om advies. Soms is er een eenvoudige oplossing voorhanden. Er bestaan bijvoorbeeld speciale huidverzorgingsmiddelen. Als deze niet helpen kunt u vragen om een doorverwijzing naar een dermatoloog. Ik gebruikte eerst nylonkousen in mijn onderbeenprothese. Die veroorzaakten nogal wat problemen en ik zweette ook enorm. Nu ik badstof kousen gebruik is het een stuk minder en heb ik geen last meer van vocht, blaren en schimmelinfecties. Wat kunt u zelf doen om huidklachten te voorkomen? 1. Verzorg de stomp en de prothese goed Was de prothesekoker of liner, de stomp en de stompsokken dagelijks met lauw water. Gebruik geen wasmiddelen met parfum, maar een ph-neutraal wasmiddel (vraag uw behandelaar om merknamen). Gebruik zo min mogelijk zeep. Was de huid niet meer dan één keer per dag met zeep. Zeep droogt de huid uit en verdringt de gezonde bacteriën die als een beschermlaag op de huid liggen. De huid kan hierdoor kloofjes en barstjes krijgen. Dit vergroot de kans op infecties. Droog de huid niet te ruw, maar dep hem droog. 2. Ga niet met een vochtige huid in de koker of liner Dit gaat stroef en er kunnen plooien in de stomp komen. Hierdoor kan de huid geïrriteerd raken. 17
3. Laat de pasvorm regelmatig controleren door de orthopedisch instrumentmaker (minimaal eenmaal per half jaar). Als de prothese niet meer past is er misschien een nieuwe koker nodig of kunt u baat hebben bij extra stompkousen. Ga ook zelf regelmatig na of de prothese nog prettig zit (niet te los of te strak). Wat te doen bij huidproblemen? Hoe ziet het eruit? Wat moet ik eerst doen? Wat moet ik doen als ik daarna nog last houd? Cyste Klein rond balletje in de huid. Soms gaat het open of zweert het. - Pasvorm prothese laten nakijken. - Prothese eventueel Revalidatiearts raadplegen als lopen onmogelijk wordt en de cyste open gaat. tijdelijk uitlaten Drukplek Een rode plek, eventueel - Prothese tijdelijk uitlaten. Naar de revalidatiearts. met eelt. De plek kan soms - Pasvorm prothese laten overgaan in een wond, die nakijken. geïnfecteerd kan raken en kan gaan ontsteken. Eczeem Roodheid, jeuk, gezwollen huid, blaasjes, druppeltjes vocht, korstjes. Naar de revalidatiearts. - Huid vet houden met een crème. - Geen zeep gebruiken. - Eventueel zalf van de arts gebruiken. Eelt Harde plek door druk. - Als de eeltplek problemen geeft pasvorm prothese laten controleren. Terug naar de instrumentmaker of naar de revalidatiearts. - Weken in warm water. Jeuk door Ronde beschadiging van Naar de revalidatiearts Antischimmelzalf gebruiken. schimmelinfectie de huid, schilfering, roodheid Oedeem De stomp is door vochtophoping dikker dan normaal, ziet er soms wat opgezwollen uit - Pasvorm laten nakijken. - Stomp zwachtelen of liner aanhouden als de prothese uit is (zowel s nachts als overdag). Naar de revalidatiearts. 18
Schaafwond en Zoals een gewone - Wond reinigen met water Overleggen met blaren schaafwond of blaar. of Betadine. revalidatiearts. - Steriel gaasje op de wond zodat huid niet tegen prothese komt. - Prothese eventueel uitlaten. Bij alle huidaandoeningen geldt dat u in overleg met het team bepaalt of u de prothese aandoet of uitlaat. Pijn is altijd een teken dat u de prothese beter (tijdelijk) uit kunt doen. Als u de prothese langere tijd niet draagt kan de omvang van de stomp toenemen. De prothese past dan niet meer. Zorg er altijd voor dat u uw stomp zwachtelt of de liner aanhoudt als u de prothese uitlaat overdag. 's Nachts hoeft u de stomp niet te zwachtelen, want als u ligt neemt de stomp niet in omvang toe. Meer lezen? Boeken, folders, internet De benen nemen. Leven met een beenprothese. Els Cats. Lifetime, Kosmos-Z&K Uitgevers, Utrecht / Antwerpen folder Problemen met de stomphuid, voorkomen is beter dan genezen www.dehoogstraat.nl Forum Korter maar krachtig: www.kortermaarkrachtig.nl Stichting De benen nemen: www.debenennemen.nl Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg: www.mezzo.nl Veel gestelde vragen (VGV) Wanneer krijg ik mijn prothese? De revalidatiearts, fysiotherapeut en orthopedisch instrumentmaker beoordelen met elkaar of de stomp protheserijp is. Dat is als de stomp (de druk van) een prothese om zich heen kan dragen, de wond dicht is en er niet teveel vocht meer in de stomp zit. Natuurlijk moet u zelf ook klaar zijn om het proces van leren lopen in te gaan. Er wordt dan ook niet alleen naar de stomp, maar ook naar uw conditie en beleving gekeken. 19
Hoe kom ik aan een C- leg? Een C-leg wordt voorgeschreven door de revalidatiearts. Een C-leg is een prothese met een computergestuurde knie. Deze knie is echter niet voor iedereen geschikt. Omdat dit een erg dure voorziening is, gaat er een procedure aan de verstrekking vooraf. Vraag uw arts of instrumentmaker van de orthopedietechniek om meer informatie. Hoe verzorg ik mijn prothese? U kunt de binnenkoker van de prothese het best dagelijks met lauw water afnemen. Gebruik weinig of geen zeep. Zeep kan de huid droog maken en allergische reacties veroorzaken. Stompsokken wast u regelmatig in een sopje met lauw water en een PHneutrale zeep. Dit is een zeep met een huidvriendelijke zuurgraad. Dit moet op de verpakking expliciet vermeld staan. U kunt ook uw orthopedisch instrumentmaker, de verpleging of de revalidatiearts vragen om merknamen van deze producten. Hoe verzorg in mijn liner? U kunt het beste uw liner dagelijks afspelen met lauwwarm water, eventueel met phneutrale zeep (zie ook folder die verstrekt is bij de liner). Kan ik zwemmen met de prothese? Voor het zwemmen bestaan speciale zwemprotheses. De meeste mensen zwemmen echter het liefst zonder prothese. Zij verplaatsen zich met krukken naar het water. Een zwemprothese zorgt ervoor dat u eenvoudiger in en uit het water komt, maar in het water kan een zwemprothese u in de weg zitten. Kan ik straks weer naar de winkel lopen? Dat hangt af van uw situatie, uw conditie en hoe ver het is naar de winkel. Soms heeft u hiervoor een loophulpmiddel nodig. Tijdens de oefensessies bij de fysiotherapie zult u hier een beeld van krijgen. Kan ik straks nog fietsen? In sommige gevallen is fietsen goed mogelijk. Soms zijn er aanpassingen aan de fiets noodzakelijk. 20
Begrippenlijst (ABC) Actieve voet: voet van een prothese die makkelijk meebeweegt tijdens de afwikkeling. Een actieve voet geeft meer bewegingsvrijheid dan een vaste voet, maar minder stabiliteit. Atrofie: Natuurlijke en langzame afname van (spier)weefsel. Atrofie kan optreden in het overgebleven deel van het geamputeerde been, doordat de spieren na de amputatie niet meer actief gebruikt worden. Binnenkoker: Prothesekoker die in de buitenkoker zit en waarin de stomp zit. Contractuur: Dwangstand van een gewricht bijvoorbeeld de heup of knie. Cosmese: Afwerking van de buitenkant van de prothese. Cover: zie Cosmese. Cyste: Een met vocht gevulde holte, te voelen als een klein rond balletje in de huid. Een cyste kan klachten veroorzaken bij het dragen van een prothese. Drukplek: Plek waar teveel druk ontstaat op de huid. Femur: Bovenbeenbot. Fibula: Kuitbeen. Flexie: Buigen (van bijvoorbeeld de knie of de heup). Hielcontact: Fase in het looppatroon als hak neerkomt op de grond. In de pas: Oefenfase waarin de prothese nog niet afgewerkt is. Liner: Hoes van siliconen die over de stomp gerold wordt. Loopbrug: Mogelijkheid om op een veilige manier te oefenen met lopen, tussen de twee leggers van de brug. Neuromen: Zenuwproblemen / overgevoeligheid door woekeringen t.g.v. aangroei van zenuwweefsel. Nml-koker: Type prothesekoker. Oedeem: Zwelling van weefsel. Orthopedietechniek: De Hoogstraat Orthopedietechniek is de orthopedische werkplaats bij het revalidatiecentrum. Hier worden protheses gemaakt. Pasfase: Fase waarin u de prothese past en ermee oefent om te kijken hoe hij zit. Proefkoker: Tijdelijke koker die u krijgt voordat de definitieve koker gemaakt wordt. Protheserijp maken: Het voorbereiden van de stomp op het dragen van een prothese. De stomp is protheserijp als hij voldoende geslonken is, een bepaalde vorm heeft - en die ook langere tijd behoudt - en tegen voldoende druk kan ('gehard' is). Stomp: Overgebleven deel van een ledemaat na amputatie. Stompsok: Sok om de stomp, liner of binnenkoker. Tegen de berg op: U voelt teveel weerstand bij het lopen met de prothese. De instrumentmaker gebruikt deze term regelmatig. Treksok: Sok om prothese mee aan te trekken. 21
Trekzak: Zak om prothese mee aan te trekken. Tuber: Zitbeen. Tuberzit: Plaats van de prothesekoker waar zitbeen steun vindt. Van de berg af: Te snel lopen, u voelt te weinig weerstand. De instrumentmaker gebruikt deze term regelmatig. Zwachtelen: De stomp op speciale wijze met elastisch verband inwikkelen om oedeem in de stomp te voorkomen of te verminderen. Deze methode wordt gebruikt om de stomp vorm te geven direct na de amputatie. 22