NabestaandenContact. Informatie van en voor nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren. nummer 27 juli 2015



Vergelijkbare documenten
Weefseldonatie. Informatie voor nabestaanden

Bent u al donor? Ja Nee

Informatie voor nabestaanden. Dit is een uitgave van NTS-Donorvoorlichting Orgaandonatie

Weefseldonatie. gemini-ziekenhuis.nl

Meer weten? Ga naar

weefsel D O NATIE DONATIE informatie voor nabestaanden

INFORMATIE VOOR NABESTAANDEN. Dit is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting transplantatiestichting.nl.

De verzorging van een orgaan- of weefseldonor

Donor. Inleiding. Hoofdstukken. Wat is een donor?

Nazorg bij orgaan- en weefseldonatie. Informatie voor uitvaartverzorgers en mortuariummedewerkers

Wat gebeurt er als een overledene weefseldonor is? Informatie voor familie

Afscheid na orgaan- en weefseldonatie. Informatie voor uitvaartverzorgers en mortuariummedewerkers

Neus correctie Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen

Donoren zijn van levensbelang Inclusief donorformulier

Weefseldonatie (Informatie voor nabestaanden)

Weefseldonatie Informatie voor nabestaanden

Orgaandonatie. Informatie voor nabestaanden

orgaan DONATIE DONATIE informatie voor nabestaanden

Weefseldonatie (Informatie voor nabestaanden)

Wilt u donor worden? Of juist niet?

WEEFSELDONATIE IN HET ZIEKENHUIS FRANCISCUS VLIETLAND

Donoren zijn van levensbelang. Inclusief donorformulier

Weefseldonatie. in de huisartsenpraktijk. Informatie voor huisartsen

wens Dit was haar Mama leefde heel gezond. Romy en Maxime s moeder was donor

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Orgaandonatie. gemini-ziekenhuis.nl

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1

Toestemming geven voor orgaandonatie

Dit is een uitgave van NTS-Donorvoorlichting Donoren zijn van levensbelang

Die nacht draait Cees zich naar me toe. In het donker voel ik heel zachtjes zijn lippen op mijn wang.

Hij had dezelfde soort helm op als in het beeld vooraf...2 Mijn vader was verbaasd dat ik alles wist...3 Ik zat recht overeind in mijn bed te

We hebben verleden week nog gewinkeld. Toen wisten we het nog niet. De kinderbijslag was binnen en ik mocht voor honderd euro kleren uitkiezen.

Toestemming geven voor orgaandonatie na een hartstilstand

Weefseldonatie. informatie voor nabestaanden. Algemeen

Toestemming geven voor weefseldonatie

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.

Weefseldonatie. informatie voor nabestaanden. Algemeen

Wat is weefsel donatie?

Lekker ding. Maar Anita kijkt boos. Hersendoden zijn het!, zegt ze. Die Jeroen is de ergste. Ik kijk weer om en zie hem meteen zitten.

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!

Voor Indigo en Nhimo Papahoorjeme_bw.indd :02

> Orgaan- en weefseldonatie na het vaststellen van de hersendood

HOEVEEL DONOREN TELT GELDERLAND NA DEZE DONORWEEK?

Orgaan- en weefseldonatie. Informatie voor nabestaanden

DONOR IN HART EN NIEREN

Verhaal: Jozef en Maria

De epilepsie van Annemarie Als je hersens soms op hol slaan

Help, mijn papa en mama gaan scheiden!

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd

Weefseldonatie Informatie voor nabestaanden

Obductie Informatie voor nabestaanden

Weefseldonatie Informatie voor nabestaanden

HET VERHAAL VAN KATRIN

Gedwongen opname met een IBS of RM *

Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama

Geelzucht. Toen pakte een vrouw mijn arm. Ze nam me mee naar de binnenplaats van het huis. Naast de deur van de binnenplaats was een kraan.

September 2008 Door: Charlotte Storm van s Gravesande. Bijbehorende foto's: zie onderaan de tekst. Hallo mede dierenvrienden,

Moeder worden, moeder zijn

Weefseldonatie. Informatie voor nabestaanden

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197

Pasen met peuters en kleuters. Jojo is weg

Obductie. Informatie voor nabestaanden

De twee zaken waarover je in dit boek kunt lezen, zijn de meest vreemde zaken die Sherlock Holmes ooit heeft opgelost.

Iris marrink Klas 3A.

Formaliteiten bij overlijden Informatie voor nabestaanden

WAT BETEKENT DAT VOOR MIJ? In deze folder leest u er alles over.

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst.

Charles den Tex VERDWIJNING

1. Ben jij één van de 5,8 miljoen donoren?

Geven om leven. Orgaan- en weefseldonatie. De tijd gaat vooruit, alleen in gedachten kun je achteruit. Jessa Ziekenhuis vzw.

6,6. Spreekbeurt door een scholier 2153 woorden 26 februari keer beoordeeld. Nederlands

Ervaringen Voorbeeld jouw ervaring delen? formulier

Orgaan- en weefseldonatie na het vaststellen van de hersendood

Een van de agenten komt naar hem toe. Nou, het is me het dagje wel, zegt hij. Nu zijn er toch rellen in de stad.

Orgaandonatie DCD: donor na circulatiestilstand

Orgaandonatie DBD: donor na hersendood

Inknippen van je tongriempje

O, antwoordde ik. Verder zei ik niets. Ik ging vlug de keuken weer uit en zonder eten naar school.

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen.

E.H.B.O. Werkstuk Vera Kleuskens, groep 7

Borstkanker ''Angst voor het onbekende''

Bibliotheek Mysterie

Soms ben ik eens boos, en soms wel eens verdrietig, af en toe eens bang, en heel vaak ook wel blij.

Orgaandonatie info voor nabestaanden. Voorwoord

6.2.1 Dealen met afleiding onderweg

(8 jaar)

Jij krijgt een operatie van de KNO-arts. Hieronder lees je het verhaal van Jaap, hij krijgt ongeveer dezelfde operatie.

Schrijver: KAT Coverontwerp: MTH ISBN: <Katelyne>

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S

HC zd. 22 nr. 32. dia 1

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.

Formaliteiten bij overlijden Informatie voor nabestaanden

Vlinder en Neushoorn

Welkom op verpleegeenheid D2, de kinderafdeling van ons ziekenhuis. Ziek zijn is niet altijd even prettig, zeker niet als je in het ziekenhuis ligt.

Maatschappelijke Zorgboerderij. Amatheon. Nikki van Berlo. Jasmijn Borms. Joy Willems T4B

Tuin van Heden.nu 1 Mag ik zijn wie ik ben? Van In 5

Op weg met Jezus. eerste communieproject. Hoofdstuk 5 Bidden. H. Theobaldusparochie, Overloon

R O S A D E D I E F. Arco Struik. Rosa de dief Arco Struik 1

Transcriptie:

NabestaandenContact Informatie van en voor nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren nummer 27 juli 2015 Timna Rauch over het plotseling overlijden van haar moeder: Je doet het ook voor je nabestaanden Dilek Ercel over haar bottransplantatie: Ik ben blij dat ik ja heb gezegd Marja van Wijk vertelt over de gang van zaken bij botdonatie en -transplantatie. Eén botdonor kan veel mensen helpen

Timna Rauch: Je doet het ook voor je nabestaanden Timna Rauch (30) uit Hilversum had een kerngezonde moeder. Het was dus een klap toen zij eind 2012 uit het niets een hersenbloeding kreeg en kort daarna overleed. Dat ze haar organen heeft gedoneerd is voor Timna een enorme steun geweest voor het verwerken van haar dood. tekst: Ellen Segeren fotografie: Sietske Raaijmakers Timna en haar vriend zaten midden in hun verhuizing. Haar vader en moeder hielpen die middag mee. Voordat Timna en haar vriend voor het eerst in hun nieuwe huis zouden slapen, gingen ze bij haar ouders eten, maar haar moeder voelde zich niet lekker en ging naar bed. Timna vertelt: Die avond zijn we naar ons nieuwe huis gegaan. Tegen middernacht, toen we net een biertje opengetrokken hadden, belde mijn vader: het gaat niet goed met mama. Hij had laat op de avond nog even met mijn moeder gesproken en had haar paracetamol gegeven tegen de hoofdpijn. Toen hij net wilde gaan slapen, hoorde hij dat ze ademhalingsproblemen kreeg. Even later hield haar hart ermee op. Mijn zusje woonde nog thuis, die was nog wakker. Zij heeft een ambulance gebeld, terwijl mijn vader mijn moeder reanimeerde. Mijn vriend en ik zijn als een gek naar hun huis gereden en toen we aankwamen stond de ambulance er al. In het ziekenhuis bleek dat het foute boel was. Timna s moeder Rina had een bloeding in haar hersenstam gehad. De vooruitzichten waren heel slecht, zegt Timna, maar ze was pas 54 en had een gezonde medische historie, dus wilden ze een drain plaatsen om te kijken wat er te redden viel. s Ochtends bleek dat een drain zinloos was, omdat ze al hersendood was. De oorzaak van die bloeding is niet duidelijk, het kan bij iedereen zomaar gebeuren. Zwarte humor Op de spoedeisende hulp kreeg de familie het eerste slechtnieuwsgesprek. Heel bizar, zegt Timna. Zo n klinisch kamertje met slechte koffie, waar de arts dan tegenover je gaat zitten, zijn handen vouwt en diep zucht voordat hij vertelt dat er waarschijnlijk niets meer aan te doen is. Het gesprek de volgende ochtend, waarin de donorvraag kwam, was niet anders, met nog steeds slechte koffie en zo n iets te hard Timna Rauch. De orgaandonatie van haar moeder gaf steun bij de verwerking van haar verdriet. tikkende klok en opnieuw de arts die gaat zitten, zijn handen vouwt en diep zucht. Net een film. Wij konden daar later wel om lachen, we zijn mensen die de rouw met zwarte humor te lijf gaan. Timna s moeder was als donor geregistreerd. Dat wisten we niet, maar we waren er wel van uitgegaan en ik was ervoor. Mijn vader vertelde me later dat hij met de zus van mijn moeder al had besproken wat ze zouden zeggen als de donorvraag zou komen. Mijn zusje had er veel moeite mee, maar ze accepteerde het, omdat het mijn moeders wens was en wij het graag wilden. Respectvol Zo kil als de mededeling over de registratie was, zo betrokken was de begeleiding tijdens de donatieprocedure, vertelt Timna. Ik was ontzettend positief verrast over de zorg voor ons. De transplantatiecoördinator nam alles rustig met ons door en vertelde: haar hart is niet geschikt, maar geen zorgen, dat komt puur door de reanimatie. Het gesprek verliep met veel respect voor ons als nabestaanden. Natuurlijk is een donorregistratie een laatste wilsbeschikking, maar dat betekent niet dat we geen ruimte kregen er zelf ook wat van te vinden. We werden 2

Op die eigenschap heeft Timna haar speech bij de crematie gebaseerd. Met de donatie heeft ze zelfs na haar einde nog mensen samen kunnen brengen, families bij elkaar kunnen houden. Dat ze mensen iets heeft kunnen geven, dat de transplantaties succesvol zijn geweest, maakte het feit dat het zo plotseling is gegaan minder zinloos. Cru gezegd was haar manier van overlijden in dat licht een gigantisch voordeel. De orgaandonatie helpt Timna bij het verwerken van haar moeders dood. Het klopt met zoals ik mijn moeder zie als mens. Het paste bij wie ze was. Wij hebben er als familie enorm veel aan gehad. We zien wat het heeft gegeven, niet wat het heeft weggenomen. Ze heeft niet het gevoel dat haar moeder voortleeft in anderen. Ik geloof dat lichaam en ziel twee verschillende dingen zijn. Ik denk wel dat je in je lijf dingen opslaat die je ziel meemaakt, maar ik vraag me af of iemand die een orgaan ontvangt ook eigenschappen ontvangt. Als dat wel zo zou zijn, dan heeft de ontvanger een mengeling van zijn eigen karakter en mogelijke eigenschappen die hij of zij door het donororgaan zou hebben gekregen. Dan wordt het een mix en is het nog steeds niet mijn moeder. stap voor stap meegenomen door de keuzes die mijn moeder had gemaakt en de geschiktheid van haar organen. Het is echt een proces geweest waarin we goed en vooral heel respectvol zijn behandeld en dat heeft veel indruk gemaakt op ons. Zo werd het een beetje de keus van ons allemaal in plaats van alleen die van mijn moeder. Dit heeft het denk ik voor mijn zusje ook wat makkelijker gemaakt. Ze heeft families bij elkaar kunnen houden Bij elkaar De crematie was razend druk, vertelt Timna. Mijn moeder was heel sociaal, het was bij ons altijd een zoete inval. Iedereen kon mee-eten, vriendinnen met problemen bleven slapen Bij de crematie waren mensen uit de meest onverwachte hoeken. Oude vrienden van mijn middelbare school en uit de kroeg waren erbij, zelfs de eigenaar van de kledingwinkel waar we samen vaak kwamen was er. Op een bepaald moment zei ik tegen mijn vader: wie zíjn al die mensen? Ze was heel betrokken bij iedereen. Ze bracht altijd mensen bij elkaar. Betrokken Timna zou graag meer aandacht willen voor de positieve kant van orgaandonatie voor nabestaanden. In campagnes gaat het over de ontvangers; bij DWDD of RTL Late Night zitten meestal alleen getransplanteerden aan tafel, nabestaanden hoor je niet. Ik ben anders naar mijn overtuiging van orgaandonatie gaan kijken: je bent niet alleen donor omdat het je een goed mens maakt, je doet het ook voor je nabestaanden. Ik kan me voorstellen dat mensen denken: je bent dood, ze halen je organen en weefsels weg en daarmee basta. Zo is het niet. Er zit een proces achter waardoor nabestaanden er veel aan hebben. De donatie zelf, maar ook de gang van zaken eromheen spelen daarin een rol. Het is geen lichtzinnige beslissing en geen lichtzinnig iets om mee geconfronteerd te worden, en er wordt ook totaal niet lichtzinnig mee omgegaan. Dat je als nabestaande zo betrokken bent bij alle beslissingen, dat je zo goed begeleid wordt, dat had ik nooit verwacht. Het wordt gemakkelijker voor je gemaakt om het donorschap een plek te geven. Ook in het nagesprek een paar maanden later was de transplantatiecoördinator heel betrokken en vroeg hoe we het ervaren hadden en hoe mijn zusje er nu in stond. Het was allemaal heel respectvol. Ik heb twee lessen geleerd over orgaandonatie: het geeft steun bij de verwerking en de dode komt goed terecht. NabestaandenContact juli 2015-3

Dilek Ercel. Donorbot hielp haar bij haar herstel. Dilek Ercel: Ik ben blij dat ik ja heb gezegd Domme pech. Dat was de val die Dilek Ercel (35) uit Bergen op Zoom tien jaar geleden maakte waarbij ze een dwarslaesie opliep. Bij haar eerste operatie werd haar eigen botweefsel gebruikt om haar ruggenwervels te herstellen. Toen ze twee jaar geleden opnieuw geopereerd moest worden, kreeg ze donorbotweefsel omdat dat haar herstel zou bevorderen. Ze wordt nooit meer de oude, maar de transplantatie heeft haar wel leed bespaard. tekst: Ellen Segeren fotografie: Merijn Sitsen Samen met mijn man had ik een huis gekocht. Daar wilden we een vast trapluik in laten zetten naar de zolder. Aan de onderkant zat al gipsplaat, maar aan de bovenkant was het gat nog niet afgewerkt. Ik ging de zolder opruimen omdat de werklui met de afwerking zouden beginnen. Op zolder dacht ik: jeetje, laten ze zomaar een deur op de grond liggen. Alsof ik die kan dragen! Maar ik wilde hem daar weg hebben. Ik tilde de deur aan de zijkant op om hem opzij te schuiven en zette een stap vooruit. Op dat moment zakte ik door de gipsplaat heen, en voordat ik dat besefte, had ik de tweede stap al gezet. Die deur was dus neergelegd zodat niemand in dat gat zou stappen. Benen omhoog Iedereen was beneden in huis bezig. Ik hing een tijdje aan de deur door het gat naar beneden, maar ik had geen kracht meer, dus liet ik me vallen. Ik kwam neer en brak mijn rug, maar dat 4

wist ik niet. Mijn pols lag open en bloedde heel erg en ik dacht dat dat het ergste was. Uiteindelijk kwam mijn man naar boven en zag mij plat op mijn rug liggen. Ik zei tegen hem: wil je mijn benen naar beneden doen? Ik had het idee dat ze omhoog staken, maar dat kwam doordat ik geen gevoel meer in mijn rug en benen had. Mijn man besefte dat er iets niet klopte. Later vertelde hij me dat hij met een spijker onder mijn voet heeft gestreken en dat ik daar niet op reageerde. Achteraf bleek negen millimeter van mijn bot in de zenuwbaan terecht te zijn gekomen. De zenuw is niet helemaal afgesneden, ik heb een incomplete dwarslaesie. Vrijwilligerswerk Leven met een dwarslaesie is niet makkelijk. Er zijn veel vrienden weggevallen die ineens geen tijd meer hadden. En drie jaar na het ongeluk is mijn huwelijk stukgelopen, ondanks de relatietherapie die we hebben gehad. Mijn ex-man had me altijd sterk gezien en nu was ik ineens afhankelijk, daar kon hij niet mee omgaan. Hij heeft een andere vrouw en krijgt een kind, iets wat ik ook graag had gewild. Tot twee jaar geleden heb ik gewerkt, maar vanwege de zenuwpijn en het energiegebrek lukt dat niet meer. Ik ga wel twee dagen per week naar de dagbesteding, anders kom ik nergens meer. Ik Als ze mijn eigen bot hadden gebruikt, had het herstel veel langer geduurd Vertrouwd gevoel Ik ben met heel veel gedoe in een ambulance gelegd en in het ziekenhuis aangekomen moest ik geopereerd worden. Tijdens de operatie hebben ze van een stuk bot uit mijn heup een nieuwe wervel geperst. Ook hebben ze stukjes bot geplaatst en een plaat met schroeven in mijn rug gezet. Twee jaar geleden is zo n schroef afgebroken en moest ik opnieuw geopereerd worden. Omdat die eerste operatie zo onverwacht kwam, kon ik me daar niet zenuwachtig voor maken. Maar bij deze wist ik dat die eraan kwam, en ik was er heel angstig voor. Het was een riskante operatie en ik was bang dat ik nog meer zenuwschade zou oplopen. Het was wel fijn dat de orthopedisch chirurg die me opereerde, bij mijn eerste operatie arts-assistent was geweest. Dat gaf een vertrouwd gevoel. Stukjes bot Mijn ruggengraat zou worden opgekrikt om de zenuw de ruimte te geven en er moesten twee platen in, en ook stukjes bot ertussen, net als vorige keer. Kort voor de operatie kwam er een medewerker van de botbank die vroeg of ik een transplantatie met donorbot wilde. Ik zat daar eigenlijk niet op te wachten. Hij vertelde dat de operatie nóg zwaarder zou zijn als ze weer bot uit mijn heup zouden gebruiken. Dan zou het herstel veel langer duren. Maar ik schrok van het idee van donorbot. Ik dacht: krijg ik dan niet allerlei ziektes? Misschien had de donor wel botkanker. Hij stelde me gerust, er zouden geen infectiehaarden of andere dingen in zitten. Toen dacht ik: laat ik het maar doen. Achteraf ben ik blij dat ik ja heb gezegd. De arts zei dat het herstel drie tot zes maanden zou duren, maar het duurde meer dan een jaar. Eigenlijk ben ik nog steeds niet terug op het oude niveau. Als ze mijn eigen bot hadden gebruikt, zou het nog zwaarder zijn geweest. hoop ooit vrijwilligerswerk te kunnen doen. Toen ik nog bij de verzekeringsmaatschappij werkte, werd tegen me gezegd: je bent bijna een maatschappelijk werkster door hoe je helpt en door je geduld. Ik weet dat ik dat kan, ik vind het fijn om anderen te helpen. Dan vergeet ik ook mijn eigen problemen en heb ik weer een doel. Leven redden Over botdonatie had ik nooit gehoord, maar over orgaandonatie wel. Ik vind dat mooi. Als je iemands leven kunt redden, moet je dat doen. In mijn geval speelde dat niet, maar het heeft me wel geholpen. Kort voor mijn ongeluk heb ik nog overwogen om bloeddonor te worden, maar dat is er niet van gekomen en nu kan het niet meer. En als mijn vader een nier nodig zou hebben en het zou voor mij geen belemmering opleveren, dan zou ik die ook meteen afstaan. Daar zou ik niet eens over nadenken. Ik ben moslim, en in Turkije gebeurt het ook. Het hoort bij mijn geloof om anderen te helpen. Als je doodgaat, waarom zou je iemand anders dan niet helpen met jouw organen of weefsels? NabestaandenContact juli 2015-5

Marja van Wijk van BISLIFE: Eén botdonor kan veel mensen helpen In Nabestaanden Contact leest u meestal ervaringen van nabestaanden en van ontvangers van donororganen of -weefsel. Om ook eens te laten zien hoe het achter de schermen verloopt bij donatie, brengen we een bezoek aan BISLIFE, de organisatie die bot- en peesweefsel beheert. Marja van Wijk vertelt over de gang van zaken bij botdonatie en -transplantatie. tekst: Ellen Segeren fotografie: Arno Massee In een modern kantoor in Leiden zetelt BISLIFE, de enige Nederlandse bank voor botweefsel van overleden donoren. Op het eerste gezicht is het een gewoon kantoorpand met bureaus en computers, maar er zijn ook een paar afgesloten ruimtes die streng gecontroleerd worden op temperatuur. Daar staan ladekasten en vriezers waarin bot- en peesweefsel wordt bewaard. Marja van Wijk is arts en, zoals het officieel heet, de Verantwoordelijk Persoon. Dat is de wettelijke term voor degene die verantwoordelijk is voor de processen rond boten peesweefsels. Processen die volgens speciale wetgeving verlopen. De veiligheid van de ontvanger staat bij alles voorop. Voor gedoneerd bot- en peesweefsel zijn enorm veel toepassingen en toch is er maar weinig over bekend. Marja legt uit: Bij mensen die bijvoorbeeld een implantaat bij de kaakchirurg krijgen, wordt regelmatig botweefsel gebruikt als opvulling in de kaak, maar daar hebben patiënten niet zo n erg in. Omdat het wat abstracter is dan een orgaan of een weefsel zoals een hoornvlies, lijkt botdonatie misschien minder belangrijk. Maar het is juist wél van belang. Met bot- en peesweefsel zijn allerlei vormen van transplantatie mogelijk. Uit één uitgenomen bot kunnen meerdere transplantaten worden gemaakt, dus één botdonor kan veel patiënten helpen. Gespaard Een bottransplantatie kan nodig zijn wanneer iemand een bottumor heeft of wanneer er door een cyste een holte is ontstaan die opgevuld moet worden. Ook bij botbreuken of het plaatsen van een prothese kan donorbot nodig zijn. Met gedoneerd bot kunnen bovendien soms ledematen gespaard blijven die anders geamputeerd zouden worden. En dankzij botweefsel van een donor hoeft de chirurg bij operaties vaak geen gezond botdeel van de patiënt zelf te gebruiken. Het weghalen daarvan veroorzaakt een extra wond, dus ook extra pijn en herstel. Naar pezen is ook veel vraag, bijvoorbeeld voor kniechirurgie, weet Marja. Bij sportletsel of na ongevallen kan reconstructie van kruisbanden nodig zijn. Vaak kunnen de eigen pezen van een patiënt worden gebruikt, maar als dat niet mogelijk is of er wordt gekozen dat niet te doen, zijn donorpezen een goed alternatief. Bij gebruik van een pees van een donor is het operatiegebied en de wond kleiner en duurt de operatie meestal korter. Bovendien zijn deze pezen in alle soorten en maten beschikbaar, waardoor precies de juiste pees kan worden gekozen die bij de patiënt past. Peesdonatie is dus ook heel waardevol. Eén team Gedoneerd bot- en peesweefsel komt uiteindelijk bij BISLIFE terecht. Daarvoor werkt de organisatie nauw samen met de NTS. Marja: Soms heeft een weefseldonor ook organen gedoneerd. Weefseldonatie is een aparte procedure die start als de bloedsomloop is gestopt. Als iemand in aanmerking komt voor weefseldonatie, meldt de arts de overledene aan bij de NTS. Die kijkt of de overledene staat geregistreerd in het Donorregister en doet de eerste screening. Aan de hand van verschillende criteria wordt bepaald of iemand bot kan doneren. Bijvoorbeeld de leeftijd, en er mag geen uitgebreide actieve infectie in het spel zijn. De donor mag ook geen kwaadaardige tumoren of cellen hebben en ook niet in het verleden hebben gehad. We willen voorkomen dat er iets mee getransplanteerd wordt naar de ontvanger, dus daar wordt heel goed naar gekeken. De veiligheid van de ontvanger staat bij alles voorop. Als de overledene in het Donorregister toestemming heeft gegeven voor weefseldonatie en daarvoor geschikt lijkt, worden de uitnameteams opgeroepen. We streven ernaar om zo veel mogelijk één team de weefsels te laten uitnemen. BISLIFE kan hoornvliezen, hartkleppen en bot- en peesweefsel in één procedure uitnemen. Als er maar één team aan te pas komt, kunnen we de overledene sneller overdragen aan de nabestaanden, en de snelheid komt ook de kwaliteit van het 6

weefsel ten goede. Het team kan vanuit Leiden naar locaties in heel Nederland worden gestuurd. De benodigde materialen voor uitname staan 24 uur per dag klaar op verschillende karren in een aparte ruimte van BISLIFE. Uitnameteams werken vaak s nachts, legt Marja uit. Zo verstoren ze het reguliere programma van de operatiekamers in ziekenhuizen niet, want botuitname moet altijd in een operatiekamer gebeuren. nog een keer extra of er risico s zijn voor donatie. We willen de veiligheid van de ontvanger op alle mogelijke manieren waarborgen. Daarna kunnen de weefsels worden bewerkt. Bij gespecialiseerde weefselbanken wordt het botweefsel op maat gemaakt, zoals chirurgen het vaak nodig hebben voor hun patiënten. Bij de pezen wordt ook opnieuw naar de kwaliteit gekeken en gecontroleerd of ze sterk genoeg zijn. Verder worden alle weefsels ontsmet, opnieuw vanwege de veiligheid. Marja van Wijk. Verantwoordelijk voor de processen rond bot- en peesweefsel bij BISLIFE. Het uitnemen van botweefsel moet binnen 24 uur na overlijden beginnen, vertelt Marja. Maar vaak is de procedure binnen die tijd al afgerond. Bot- en peesweefsel wordt vrijwel altijd uit de bovenarmen en benen uitgenomen, en soms van de heupkammen. Na de uitname worden biologisch afbreekbare protheses geplaatst. Alle wonden worden gehecht en zorgvuldig afgedekt. Daarna kan de donor opgebaard worden. Controleren Na de uitname gaan de verschillende weefsels naar speciale weefselbanken. Bot- en peesweefsel komt naar BISLIFE. Het wordt gekoeld en in speciaal materiaal verpakt binnengebracht en opgeslagen bij min 80 graden. Ieder weefsel krijgt een uniek nummer en op het label wordt vermeld welk botstuk of welke pees het is. Hierna gaat de NTS de medische informatie over de donor na. Er volgen uitgebreide bloedtesten op virussen en bacteriën. Daar is, in tegenstelling tot bij organen, geen haast bij. Is alles in orde, dan geeft de arts van de NTS het weefsel vrij voor de botbank. Daarna komt BISLIFE weer in actie. Wij kijken Creatief De transplantaten worden bewaard totdat een ziekenhuis ze nodig heeft. Dan stuurt BISLIFE ze in bevroren toestand op droog ijs naar de arts van de ontvanger. Ook zijn er kleine botstukjes die gevriesdroogd zijn en bij BISLIFE in ladekasten bewaard worden, in een ruimte waar de temperatuur constant wordt gehouden. Die stukjes worden bijvoorbeeld gebruikt om holtes in het bot op te vullen, waar het eigen bot van de patiënt vervolgens ingroeit, zodat er weer een stevig bot ontstaat, zegt Marja. Er kan dus ontzettend veel. Ze spreekt met respect over de toepassingen. Artsen gaan heel creatief om met het gebruik van bot- en peesweefsel, dat is echt bijzonder en dat weten maar weinig mensen. Het is jammer dat het effect van het doneren van weefsels zo weinig bekend is bij mensen, want ontvangers zijn er ontzettend mee geholpen. Het is goed als nabestaanden zich dat realiseren. NabestaandenContact juli 2015-7

Waar was jij toen...? In deze terugkerende rubriek vertellen mensen die een orgaan hebben ontvangen waar ze waren toe ze hoorden dat er een donororgaan voor ze was. We vroegen via Facebook aan mensen hun ervaringen, en kregen heel veel leuke reacties. Een greep hieruit. Nienke Toen hét telefoontje kwam dat er een donororgaan was voor onze zoon was ik net aan het werk. Donderdagavond half 8. En ik wist het direct. Het hart bonkte me in de keel en ik drukte de lijn per ongeluk weg! De arts was al overgegaan tot het bellen van de politie volgens procedure toen ik hem gelukkig toch aan de lijn kreeg. Angela Op een carnavalsavond, geschminkt en wel. Een jaar lang geroepen dat ze me op die dag zouden bellen en jawel hoor, om half 12 rinkelde de mobiele telefoon. Op naar het ziekenhuis voor een donorlever. Een half jaar later op controle heb ik nog met mijn transplantatiechirurg gekletst. Ik was de eerste patiënt op de OK met nog glitters in het gezicht. Linda 21.45 uur. In de zomer. Ik was al een dikke 2,5 jaar opgenomen in het ziekenhuis, en had net pijnstilling en slaapmedicatie gekregen. Ik was daardoor een beetje suffig met de ambulance naar Leuven gebracht. De volgende dag om 6.45 uur kreeg ik mijn transplantatie van darm, lever en alvleesklier. Lang verwacht, maar op dat moment toch onverwacht... Nel Dat was in augustus. We waren net op de camping in België aangekomen toen mijn pieper ging. Mijn man heeft toen direct het ziekenhuis gebeld en de arts van het transplantatieziekenhuis vertelde dat er een long voor mij was. De volgende dag was ik getransplanteerd, en nu, bijna 14 jaar later, kan ik nog steeds met volle teugen van het leven genieten. Antwoordkaart Wilt u Nabestaanden Contact twee keer per jaar ontvangen, dan kunt u de antwoordkaart naar ons toesturen. U krijgt dan een abonnement tot wederopzegging. Als u uw abonnement wilt opzeggen, kunt u dat eveneens met deze kaart doen. U kunt natuurlijk ook altijd bellen. Naam: Straat: Ja, ik wil Nabestaanden Contact gratis ontvangen Nee, u mag toezending stopzetten Postcode en plaats: Ik ben*: nabestaande belangstellende * s.v.p. aankruisen wat van toepassing is De antwoordkaart kunt u zonder postzegel sturen naar: NTS Antwoordnummer 10282 2300 VB Leiden Colofon Nr. 27 jaargang 14 juli 2015 Nabestaanden Contact is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en verschijnt twee keer per jaar. Meningen verwoord in bijdragen hoeven niet overeen te komen met op vattingen van de NTS. Overname van artikelen uit Nabestaanden Contact is uitsluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van de NTS. NTS Postbus 2304, 2301 CH Leiden Tel: (071) 57 98 442 info@transplantatiestichting.nl transplantatiestichting.nl Redactie: Marije Huijgen, Elise van Hees, Ellen Segeren, Bianca Vreeken Vormgeving: Optima Forma bv, Voorburg Druk: DrukDomstad, Woerden