Weefseldonatie. in de huisartsenpraktijk. Informatie voor huisartsen

Transcriptie

1 Informatie voor huisartsen Dit is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting Weefseldonatie in de huisartsenpraktijk

2 Waarom krijgt u deze brochure? Maakt donatie na overlijden onderdeel uit van de patiëntenzorg in uw praktijk? Menig huisarts staat er niet dagelijks bij stil dat donatie van weefsels in veel gevallen mogelijk is als een patiënt thuis overlijdt. Een aanmerkelijk aantal patiënten is medisch geschikt en heeft laten vastleggen in het Donorregister na overlijden donor te willen zijn. Of hun nabestaanden maken die keuze wanneer dit niet is vastgelegd. In die gevallen kunt u als huisarts betrokken raken bij het opstarten van een donatieprocedure. Een procedure die leidt tot een transplantatie voor een andere patiënt. In deze brochure leest u over uw rol in dit proces. Het onderwerp van deze brochure is weefseldonatie in de huisartsenpraktijk en gaat dus niet over orgaandonatie. Orgaandonatie kan namelijk alleen plaatsvinden wanneer iemand in het ziekenhuis of in sommige gevallen in de ambulance overlijdt. Weefseldonatie en -transplantatie Voor weefseldonatie komen hoornvliezen, bot- en peesweefsel, hartkleppen, bepaalde grote bloedvaten en huid in aanmerking. Weefseltransplantatie betekent voor de ontvangers dat hun kwaliteit van leven aanzienlijk kan verbeteren. Zo is bijvoorbeeld een hoornvliestransplantatie voor veel patiënten de enige manier om het gezichtsvermogen te verbeteren. Huidtransplantatie is noodzakelijk voor veel brandwondenslachtoffers.

3 Taken huisarts De stappen die u volgens protocol dient te nemen wanneer u betrokken bent bij een overlijden zijn als volgt (deze stappen worden later in deze brochure nader toegelicht): 1. Controleer de criteria en de contra-indicaties voor donatie. 2. Raadpleeg het Donorregister via de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) Benodigde gegevens patiënt: naam, voorletters, geboortedatum, geslacht, adres. Benodigde gegevens arts: BIG-registratienummer of naam en geboortedatum, centrum- of praktijknaam, plaats en telefoonnummer waarop u bereikbaar bent; u wordt teruggebeld door de NTS. 3. Indien van toepassing, vraag toestemming aan de nabestaanden of bespreek de toestemming in het Donorregister met de nabestaanden. 4. Meld de donor aan bij het Orgaancentrum van de NTS op (24 uur per dag bereikbaar). 5. In geval van een (vermoedelijke) niet-natuurlijke dood en bij kinderen van 12 jaar of jonger: meld dit aan de gemeentelijk lijkschouwer. Orgaan- of weefseluitname mag dan alleen plaatsvinden met toestemming van de Officier van Justitie. 6. Stel een toestemmingsverklaring op. 1. Criteria en De geldende leeftijdscriteria en contra-indicaties kunt u vinden contra-indicaties in het Modelprotocol postmortale orgaan- en weefseldonatie en het bijbehorende Criteriakaartje orgaan- en weefseldonatie. Deze zijn op te vragen bij de NTS. Op de NTS-website vindt u eveneens deze informatie. Bel bij twijfel gerust de medische achterwacht op Wanneer de overledene voldoet aan de gestelde medische criteria, moet duidelijk worden of er toestemming voor donatie is gegeven. Hiertoe raadpleegt u eerst het Donorregister, zie de aanwijzingen bij stap 2. Wanneer al vaststaat dat de patiënt medisch gezien niet in aanmerking komt voor donatie, is raadplegen van het Donorregister niet nodig. 2. Raadplegen Donorregister Vanaf het moment dat er een gerede kans bestaat dat een persoon binnen afzienbare tijd zal overlijden, maar in ieder geval Informatie voor huisartsen

4 zo spoedig mogelijk na het intreden van de dood van een patiënt, kunt u het Donorregister raadplegen door te bellen met het Orgaancentrum van de NTS op Raadplegen van het Donorregister is 24 uur per dag mogelijk. De medewerker van de NTS zal ter controle vragen naar uw naam en BIG-registratienummer of geboortedatum. Het raadplegen bestaat uit twee telefoongesprekken. Eerst geeft u de benodigde gegevens van de patiënt en van uzelf door aan de medewerker van het Orgaancentrum van de NTS. Enkele minuten later (gemiddeld tien minuten) wordt u teruggebeld met de uitslag van de raadpleging. Wanneer bekend wordt dat u naar een overledene toe moet om te schouwen, kunt u ook uw assistent vragen om het Donorregister te raadplegen. Hij of zij dient te beschikken over uw naam en BIG-registratienummer of geboortedatum. Zo kan de uitkomst van de raadpleging waarschijnlijk nog aan u worden doorgegeven voordat u bij de overledene gearriveerd bent. De mogelijke uitslagen van het raadplegen van het Donorregister zijn: toestemming (eventueel bepaalde organen/weefsels uitgesloten); bezwaar; beslissing overlaten aan nabestaanden; beslissing overlaten aan een specifieke persoon genoemd in de wilsbeschikking; geen registratie aangetroffen. De uitslag van de raadpleging wordt u ook per brief nagestuurd voor in het patiëntendossier. 3. Gesprek nabestaanden Nadat u het Donorregister geraadpleegd heeft, kunt u een gesprek over weefseldonatie met de nabestaanden voeren. Er bestaat bij veel artsen een zekere schroom om over donatie te beginnen. Soms wordt het ook vergeten. Dat is jammer, aangezien in dat geval geen gehoor wordt gegeven aan de donatiewens van de overledene. Raadplegen van het Donorregister vóórdat u donatie met familie bespreekt, is dan ook erg belangrijk. De uitslag van de raadpleging - de wens van de overledene - beïnvloedt namelijk de insteek van het gesprek dat u met de nabestaanden voert. Bij een geregistreerd bezwaar is duide-

5 lijk dat er geen donatieprocedure komt. Bij een toestemming in het Donorregister kunt u de nabestaanden informeren over de wens van de overledene en hoeft er door de nabestaanden geen toestemming meer gegeven te worden. De overledene heeft blijkbaar kennis genomen van het tekort aan orgaan- en weefseldonoren en moeite gedaan om zijn of haar wens vast te leggen. Die wens wordt dan ook gerespecteerd. Wanneer er geen registratie is aangetroffen, of wanneer is vastgelegd dat nabestaanden de beslissing mogen nemen, vraagt u toestemming aan de nabestaanden. De partner is de primaire gesprekspartner en degene die de beslissing neemt. Indien de overledene geen partner heeft, dan ligt de beslissing bij eerstegraads familieleden zoals ouders en kinderen. Indien hier geen sprake van is, kunnen tweedegraads familieleden zoals grootouders, broers en zussen de beslissing nemen. Aandachtspunten bij het vragen van toestemming Stel de vraag naar de wens van de overledene op een duidelijke manier. Overhandig de NTS-brochure Weefseldonatie: informatie voor nabestaanden. Vertel dat de mogelijkheid bestaat dat weefsel wordt afgekeurd voor transplantatie. Dit om teleurstelling bij de familie te voorkomen. Formuleer een goede uitleg over de procedure, wat er gaat gebeuren. Van belang is dat de nabestaanden weten dat de overledene op korte termijn naar het mortuarium vervoerd wordt voor de procedure en dat deze procedure een flink aantal uren in beslag kan nemen. Vervolgens kan worden afgesproken dat de overledene wordt vervoerd naar een rouwcentrum of naar huis. Maak duidelijk dat thuis opbaren nog gewoon tot de mogelijkheden behoort. Formuleer antwoorden op te verwachten vragen: welke weefsels worden afgestaan, waar gebeurt dat, hoe lang duurt het, zie je er iets van, wat gebeurt er met het weefsel, welke gevolgen heeft het voor de begrafenis of crematie. Geef gelegenheid aan de familie om over de beslissing na te denken en respecteer de beslissing. Wanneer er meerdere beslissingsbevoegde personen zijn en zij niet tot overeenstemming kunnen komen, geldt dat de toestemming niet kan worden gegeven en kan er geen donatieprocedure plaatsvinden. Vraag of de nabestaanden geïnformeerd willen worden over het resultaat van de donatie. Zo ja, dan ontvangen zij zes weken na donatie een brief hierover van de NTS. Informatie voor huisartsen

6 De Wet op de orgaandonatie stelt inzake het geven van toestemming voor donatie duidelijk de wens van de overledene centraal. Die wens, die blijkt uit een toestemming in het Donorregister, dient dan ook gerespecteerd te worden door u en door de familie. Volgens de wet kan de arts slechts in zéér bijzondere gevallen van een toestemming in het Donorregister afwijken, bijvoorbeeld als het doorzetten van een donatieprocedure vermoedelijk leidt tot psychische schade bij naasten. Wellicht kunt u eventuele bezwaren wegnemen door meer informatie over de donatieprocedure te geven. In het uiterste geval kunt u besluiten om de donatie geen doorgang te laten vinden. 4. Aanmelden overledene U belt het Orgaancentrum van de NTS ( ) om de als weefseldonor overledene als donor aan te melden. Houd de medische gegevens bij de hand. De organisatie van de donatie wordt hierna overgenomen door de organisatie BISLIFE. De medewerker van BISLIFE stelt u medische vragen die nodig zijn voor de donoraannameprocedure. De vragen zijn gericht op het bepalen van de veiligheid en kwaliteit van de weefsels, zodat de ontvanger een veilig transplantaat krijgt. Ook is het belangrijk om alle vermijdbare risico s vooraf af te wegen, om te voorkomen dat de overledene nodeloos een donatieprocedure ondergaat. 5. (Vermoedelijke) Niet- In geval van een (vermoedelijke) niet-natuurlijke dood en bij kinderen van 12 jaar of jonger meldt u dit aan de gemeentelijk lijk- natuurlijke dood schouwer. Orgaan- of weefseluitname mag alleen plaatsvinden met toestemming van de Officier van Justitie. De donor kan al wel aangemeld worden. 6. Toestemmingsverklaring De medewerker van het BISLIFE vraagt u bij de donoraanmelding om een toestemmingsverklaring met enkele gegevens te faxen ( ). De toestemmingsverklaring geldt als alternatief voor het donatieformulier dat in de ziekenhuizen gebruikt wordt. Op onder professionals staat een invulformulier dat u kunt gebruiken. De gevraagde gegevens zijn: naam en geboortedatum patiënt; of het Donorregister is geraadpleegd; datum en tijdstip overlijden; toestemmingsgegevens (door wie; welke weefsels); naam en ondertekening huisarts.

7 Donatieprocedures Hoornvliesdonatie: Hoornvliesdonatie vindt plaats in het mortuarium. Bij donatie van de hoornvliezen worden de beide oogbollen geheel uitgenomen. Vervolgens worden prothesen in de oogkassen geplaatst en worden de oogleden gesloten. In een hoornvliesbank worden de hoornvliezen aseptisch afgeprepareerd van de oogbol en beoordeeld op kwaliteit. Na goedkeuring worden ze in een speciaal medium bewaard gedurende maximaal dertig dagen. Huiddonatie: Huid wordt afgenomen van de rug, de flanken, de achterzijde van de onderbenen en van de voor- en achterzijde van de bovenbenen. Er wordt dus géén huid afgenomen van andere lichaamsdelen. De procedure vindt plaats in het mortuarium. Na de procedure worden de afnameplaatsen omwikkeld met celstofdoeken om eventuele lekkage van wondvocht op te vangen. Daarna wordt de donor gekleed in een waterdichte overall. Over deze overall kan de eigen kleding van de donor worden aangetrokken, waarna van de huidafname niets meer te zien is. Bij de huidbank wordt de huid verder bewerkt. Huid kan twee jaar worden bewaard. Hartklep- en bloedvatdonatie: Bij hartklepdonatie wordt het gehele hart uitgenomen. Bij bloedvatdonatie wordt na uitname van het hart ook nog de thoracale aorta descendens uitgenomen. De wond is bij normale kleding (normaal decolleté) aan het oog onttrokken. Bij de hartkleppenbank worden de aorta- en pulmonaalklep uitgeprepareerd, beoordeeld op kwaliteit en na behandeling met antibiotica ingevroren op vloeibare stikstof. Hartkleppen en bloedvaten kunnen hier gedurende maximaal vijf jaar bewaard blijven. Botdonatie: Bot- en peesweefsels worden uit benen en armen uitgenomen. Dit vindt plaats in de operatiekamer. Op de plaatsen waar het botweefsel is uitgenomen, worden prothesen geplaatst. De donor kan na de procedure op de gebruikelijke wijze worden opgebaard. Bij de botbank worden hele botstukken rechtstreeks ingevroren. Deze kunnen zonder verdere bewerking weer worden getransplanteerd. Indien noodzakelijk worden botstukken door een gespecialiseerd botbewerkingslaboratorium tot kleinere botproducten verwerkt of bijgewerkt. Bot- en peesweefsels kunnen drie tot vijf jaar worden bewaard. Informatie voor huisartsen

8 Geen kosten Aan het afstaan van weefsels zijn voor de nabestaanden geen kosten verbonden. Kosten die worden gemaakt, komen voor rekening van de verzekeraar van de patiënt die het weefsel ontvangt. Als huisarts bent u niet betrokken bij de financiële afhandeling. Vragen Met vragen over het raadplegen van het Donorregister of het aanmelden van een donor kunt u contact opnemen met het Orgaancentrum van de NTS via telefoonnummer Met vragen over een lopende donatieprocedure kunt u tijdens kantooruren contact opnemen met BISLIFE via telefoonnummer Buiten kantooruren is BISLIFE te bereiken via telefoonnummer Het faxnummer van BISLIFE is Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus CH Leiden info@transplantatiestichting.nl Februari 2011