Weefseldonatie. informatie voor nabestaanden. Algemeen

Transcriptie

1 Algemeen Weefseldonatie informatie voor nabestaanden Wanneer er bij een overledene organen of weefsels worden uitgenomen voor donatie, is dit voor de nabestaanden vaak een ingrijpende gebeurtenis. U heeft als nabestaanden waarschijnlijk veel vragen. De arts bespreekt met u de gang van zaken en u kunt dan vanzelfsprekend ook uw vragen stellen. Daarnaast bieden we u graag deze folder aan. U vindt in deze folder meer informatie over de procedure bij weefseldonatie. Over sommige zaken zal de arts u al geïnformeerd hebben. U kunt het hier nog eens rustig nalezen. Verder bevat deze folder ook algemene informatie over orgaan- en weefseldonatie, bijvoorbeeld over de wettelijke regelingen. Weefseldonatie Er is een belangrijk verschil tussen donatie van organen en van weefsels. Dit heeft te maken met de aanwezigheid van zuurstof. Organen hebben constant zuurstofrijk bloed nodig om geschikt te blijven voor transplantatie. Daarom wordt bij orgaandonatie de overleden donor kunstmatig beademd, zodat het bloed blijft circuleren. De donor is hersendood. Orgaandonatie is dus alleen mogelijk als iemand is overleden op de Intensive Care. Bij weefseldonatie is zuurstofrijk bloed niet belangrijk. Donatie van weefsels kan daarom bijna altijd, ook als iemand thuis overlijdt. Met welke weefsels kunnen patiënten geholpen worden? Een donor kan verschillende weefsels afstaan. Deze kunnen de kwaliteit van leven van patiënten sterk verbeteren. Het gaat om de volgende weefsels: Oogweefsel Hoornvliestransplantatie is nodig wanneer door een infectie, een beschadiging of een aangeboren afwijking het hoornvlies troebel is geworden. Iemand met een troebel hoornvlies kan alleen vage contouren zien of alleen licht en donker onderscheiden. De patiënt ziet de wereld als het ware door matglas en is daardoor Deze informatie voor patienten is met de grootste zorg samengesteld. Het betreft algemene informatie. Aan deze informatie kunnen geen rechten worden ontleend. Jeroen Bosch Ziekenhuis / (ALG-340, uitgave februari 2017)

2 gehandicapt. Deze oogaandoening kan niet met behulp van een bril of contactlenzen worden gecorrigeerd. Een hoornvliestransplantatie kan daarom in veel gevallen uitkomst bieden. Hoornvliezen maken deel uit van de ogen, net als de oogrok. De oogrok is het buitenste witte laagje van het oog, dat gebruikt kan worden voor reconstructie van ogen en oogleden. Het bewerken en het bewaren van het hoornvlies vindt plaats in een zogenaamde hoornvliesbank. De laboratoria van deze banken voeren een nauwgezette kwaliteitscontrole uit. Na goedkeuring kan het hoornvlies ongeveer vier weken worden bewaard. Huid Menselijke donorhuid wordt toegepast bij de behandeling van tweede- en derdegraads brandwonden. De donorhuid wordt gebruikt als biologisch verband. Het bedekken van de brandwonden met donorhuid kan levensreddend zijn. Voor een patiënt betekent het snelle vermindering van de pijn, verminderde kans op infecties en voorkomt grote littekens. Soms wordt er een iets dikkere laag huid bij een donor afgenomen. Deze wordt bewerkt en kan worden gebruikt bij de behandeling van diepe brandwonden of voor het afdekken van open wonden. De huid kan ongeveer twee jaar goed blijven. Om aan een plotselinge vraag te kunnen voldoen, bijvoorbeeld na een ramp, probeert de huidbank steeds een bepaalde hoeveelheid in voorraad te hebben. De huid wordt afgenomen van de benen en de rug. Bot- en peesweefsel en kraakbeen Donorbot vervangt aangetast bot, bijvoorbeeld bij kanker of bij heupoperaties. Bij patiënten met bottumoren kan een amputatie voorkomen worden door een of meerdere stukken bot te transplanteren. Kraakbeen wordt slechts een enkele keer uitgenomen en kan bijvoorbeeld gebruikt worden bij patiënten van wie de neus beschadigd is door een tumor of ongeval. Peesweefsel wordt gebruikt om beschadigde gewrichten te reconstrueren. Voor reumapatiënten kan transplantatie van peesweefsel een uitkomst zijn. Hartkleppen Hartkleppen werken als een ventiel: ze zorgen ervoor dat het bloed bij het uitpompen niet kan terugstromen in het hart. Een klep kan vernauwd raken of kan gaan lekken door beschadiging of uitrekking. Dan kan het hart het bloed niet goed door het lichaam pompen en krijgt het lichaam te weinig zuurstof. Dit leidt tot ernstige vermoeidheid en kortademigheid. Vooral voor kinderen en jongeren is een donorhartklep heel geschikt. Voor andere patiënten is een kunststof hartklep vaak een goede oplossing. Het voordeel van donorkleppen, boven het gebruik van kunstkleppen, is dat er geen levenslang gebruik van stollingsremmende middelen nodig is en ze volkomen geruisloos werken. Daarnaast hoeft er bij kinderen en jonge volwassenen in het geval van donorhartkleppen minder vaak geopereerd worden dan in het geval van kunstkleppen. Het uitnemen van de donorkleppen uit de donorharten gebeurt in de hartkleppenbank. De kleppen van de longslagader en de grote lichaamsslagader worden beoordeeld en kunnen vijf jaar bewaard worden. Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 2 van 6

3 Bloedvaten Bij donatie en transplantatie van bloedvaten gaat het vaak over het gedeelte van de lichaamsslagader (aorta). Dit bloedvat is van levensbelang. Ook het bloedvat uit het dijbeen kan worden gebruikt voor transplantatie. Een arts kan een dijbeenbloedvat gebruiken om patiënten te helpen bij wie de eigen bloedvaten beschadigd zijn. Wat is de rol van het Donorregister? In het Donorregister kan iedereen in Nederland vanaf 12 jaar een keuze over orgaan- en weefseldonatie vastleggen. Als iemand weefsels kan doneren moet de arts die de dood heeft vastgesteld altijd eerst het Donorregister raadplegen. Dit is verplicht volgens de Wet op de Orgaandonatie. Heeft de overledene in het Donorregister toestemming gegeven, dan wordt deze keuze besproken met de nabestaanden en zal die wens uitgevoerd worden. Is er geen keuze vastgelegd, dan wordt aan de nabestaanden (partner of familie) toestemming voor donatie gevraagd. Wat gebeurt er vóór de weefseldonatie? Als ook orgaandonatie mogelijk is gebeurt de uitname van organen vóór de weefseldonatie. Niet iedereen kan donor zijn. In bepaalde gevallen zijn weefsels niet geschikt voor donatie. Om te kunnen beoordelen of weefsels van een overledene daarvoor geschikt zijn, hebben artsen aanvullende informatie nodig. De arts of verpleegkundige stelt u hiervoor soms een aantal vragen om te weten te komen over de leefwijze en eventuele ziektes die uw naaste heeft gehad. Als het lichaam van de overledene binnen 6 uur wordt gekoeld (dit gebeurt in het mortuarium), dan kunnen weefsels tot maximaal 24 uur na het overlijden worden uitgenomen. Waar gebeurt de weefseldonatie? Een speciaal team zorgt voor de uitname van weefsels. Oogweefsel, huid, bloedvaten en hartkleppen worden uitgenomen in het mortuarium van het ziekenhuis. De uitname van botweefsel, kraakbeen en pezen vindt in verband met steriliteit plaats in een operatiekamer van het ziekenhuis. Hoe lang duurt een weefseldonatie? Weefseldonatie moet zorgvuldig gebeuren en kost dus tijd. De tijd die het in totaal kost om weefsels te doneren, kan variëren van 8 tot 28 uur. Er spelen allerlei praktische factoren mee die de tijdsduur bepalen, zoals welke weefsels gedoneerd kunnen worden, de beschikbaarheid van een operatiekamer en het uitnameteam, het tijdstip van overlijden en het noodzakelijke onderzoek. Wat gebeurt er na de donatie? Na de uitname-procedure wordt de overledene naar de door u gewenste plaats vervoerd, bijvoorbeeld naar huis of naar een rouwcentrum. De donatie vertraagt de begrafenis of crematie niet. Opbaren is gewoon mogelijk. Als er huid is afgenomen krijgt de overledene beschermende onderkleding aan. Wanneer u kiest voor thuis opbaren, kunt u het beste vooraf overleggen met de begrafenisondernemer. Heeft de overledene bot of huid gedoneerd, dan is het advies om hem of haar op te baren in bovenkleding met lange mouwen en een lange broek of lange rok. Hoe gebeurt de weefseldonatie? Het uitnemen van weefsels gebeurt met grote zorgvuldigheid en aandacht voor het uiterlijk van de overledene. Er wordt niets weggenomen op plaatsen die zichtbaar zijn als iemand wordt opgebaard. Eventueel uitgenomen botdelen worden vervangen door Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 3 van 6

4 protheses. Bij donatie van oogweefsel worden de oogbollen verwijderd en vervangen door protheses. Daarna worden de ogen gesloten. Wat als het uitgenomen weefsel niet geschikt is? Het weefsel dat wordt uitgenomen is alleen bedoeld voor transplantatie. Pas na donatie kan duidelijk worden dat het weefsel niet geschikt is. Dit kan komen omdat de kwaliteit niet voldoende is. Weefseldonatie verbetert het leven van een patiënt maar is niet levensreddend. De eisen zijn daarom heel hoog. Als weefsel na donatie niet geschikt blijkt voor transplantatie, dan is het nog steeds heel nuttig voor onderzoek. Dit onderzoek heeft alleen als doel de resultaten van transplantaties te verbeteren. U kunt als nabestaande bezwaar maken tegen het gebruik van uitgenomen weefsel voor onderzoek. Dit kan alleen als de overledene zelf hierover geen keuze had vastgelegd in het Donorregister. U kunt uw bezwaar dan aangeven bij de arts, voorafgaand aan de donatie. Wat zijn de resultaten van de donatie? U kunt zelf aangeven bij de arts of u bericht wilt ontvangen na de donatie. Als u dit wilt, informeert de donatiecoördinator van het ziekenhuis u als nabestaande van een weefseldonor na 6 of 8 weken in een brief welke weefsels zijn uitgenomen, welke bruikbaar zijn voor transplantatie en welke weefsels eventueel achteraf niet geschikt blijken te zijn. De ontvangers blijven anoniem. ALGEMENE INFORMATIE Geen kosten Vanzelfsprekend hoeft u als nabestaande nooit te betalen voor de donatie. De zorgverzekeraar van de patiënt die de weefsels ontvangt, betaalt alle kosten, bijv. door vervoer of een langer verblijf in een mortuarium. De weefselbanken in Nederland maken geen winst. Ze investeren de opbrengsten in Nederland om patiënten met donorweefsel te kunnen blijven helpen. Obductie of sectie Is uw naaste door een niet-natuurlijke oorzaak overleden, bijv. een ongeval, dan moet er aan bepaalde regels voldaan zijn voordat weefseldonatie mogelijk is. De arts moet dan toestemming voor de donatie vragen aan de officier van justitie. Deze bepaalt of het lichaan inwendig onderzocht moet worden. Dan is er sprake van autopsie, sectie of obductie. Dit kan nodig zijn om meer te weten te komen over de doodsoorzaak. Dit onderzoek gebeurt meestal tegelijkertijd met of na de donatieprocedure en na toestemming van de nabestaanden. Weefseldonatie kan ook na de obductie plaatsvinden, behalve bij hartklepdonatie. Wet of de orgaandonatie Het ter beschikking stellen van organen en weefsels bij leven en na overlijden is geregeld in de Wet op de Orgaandonatie (WOD). De wet biedt rechtszekerheid aan alle bij orgaan- en weefseldonatie betrokken personen: de donor, de nabestaanden, de ontvangers van organen of weefsels, maar ook de medische beroepsgroepen. Website Op staat meer informatie voor nabestaanden van donoren. U vindt hier informatie over de procedure en ook ervaringen en verhalen van andere nabestaanden. Ook ontvangers van een orgaan of weefsel doen op de website Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 4 van 6

5 verslag van hun nieuwe kans op een beter leven, en mensen die op de wachtlijst staan komen aan het woord. Nabestaanden Uit de reacties van nabestaanden is gebleken dat weefseldonatie tot steun kan zijn bij de verwerking van het verlies van een dierbare. De wetenschap dat is gehandeld in de geest van de overledene en dat door donatie zieken een kans op een beter leven krijgen, is voor sommigen een troost. De getransplanteerden kunnen hun dank niet persoonlijk overbrengen. Maar zij beseffen allen dat hun nieuwe kans verbonden is met het donor-zijn van een ander. DE PROCEDURE Welke weefsels worden bij donatie uitgenomen en wat zijn de gevolgen voor het uiterlijk van de overledene? Oogweefsel Van de ogen is het hoornvlies (voorste doorzichtige deel van het oog) en soms een deel van de oogrok (het wit van het oog) bruikbaar voor transplantatie. De oogbollen worden daarvoor in het geheel uitgenomen. De oogholten krijgen prothesen van kunststof om het gezicht er weer natuurlijk uit te laten zien. Als de prothesen zijn geplaatst, worden de oogleden weer gesloten. In een enkel geval kan een bloeduitstorting zorgen voor verkleuring onder het oog. Een uitvaarverzorger kan dit camoufleren met make-up. Huid Huid wordt afgenomen van de rug, benen en flanken van de donor. Er wordt meestal een dunne laag huid verwijderd. Van de rug kan soms ook een wat dikkere huidlaag worden genomen. De afname duurt ongeveer anderhalf uur. Na huiddonatie krijgt de overledene een ruimvallend lichaamsbedekkend pak aan. Dit kan waar nodig aangepast worden bij hals en armen zodat het niet zichtbaar is onder de kleding van de overledene. Dit pak is nodig omdat het lichaam na de huiddonatie vocht verliest. Wassen van de donor is na donatie van huid niet meer mogelijk. Hartkleppen en vaten Voor een hartklepdonatie is het noodzakelijk dat het hart van de overledene in zijn geheel uitgenomen wordt. Artsen hebben het hele hart namelijk nodig om te kunnen onderzoeken of de hartkleppen geschikt zijn. Het hart wordt met een y-vormige incisie uitgenomen en de wond wordt daarna gehecht en verbonden. Wanneer de overledene geen heel laaggesloten kleding draagt bij de hals, is dit onder de kleding waarin iemand wordt opgebaard verborgen. Het uitnameteam neemt tegelijk met het hart de grote vaten uit, hierbij gaat het alleen om het bovenste gedeelte van de lichaamsader. Als de overledene ook bot doneert, wordt soms het dijbeenbloedvat uitgenomen. De uitname van het hart duurt ongeveer twee uur. Dit gebeurt in het mortuarium. Bot- en peesweefsel en kraakbeen De uitname vindt altijd plaats in een operatiekamer en duurt ongeveer vijf uur. Het bot - en peesweefsel kan op veel plaatsen worden uitgenomen, maar komt meestal van de armen, benen of het bekken. De uitgenomen botten worden vervangen door kunstof prothesen, zodat de vorm van het lichaam behouden blijft. Het is daarbij belangrijk om er bij het aankleden van de donor rekening te houden dat er geen verbindigen zijn tussen de prothesen. Armen en benen zijn daardoor minder stabiel dan anders. De wonden worden gehecht en verbonden. Ook kraakbeen en pezen zijn geschikt voor transplantatie. We adviseren om bij het opbaren kleding met lange Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 5 van 6

6 mouwen en een lange broek of rok te kiezen. Als bot wordt gedoneerd, is huiddonatie niet mogelijk. HEEFT U NOG VRAGEN? Als u vragen heeft over de donatieprocedure, over de informatiebrief of over andere zaken die met de donatie te maken hebben, dan kunt u zich wenden tot de donatiecoördinator van het Jeroen Bosch Ziekenhuis: mevr. Femke van de Rijke. Het secretariaat is op maandag, dinsdag en donderdag telefonisch bereikbaar op telefoonnummer: (073) U kunt haar het beste bereiken via f.v.d.rijke@jbz.nl Verder kunt u met vragen altijd terecht bij de behandelend arts van de overledene of bij de huisarts. Voor algemene informatie over donatie kunt u terecht bij: Nederlandse Transplantatie Stichting Postbus 2304, 2301 CH Leiden (0900) Patientenvoorlichting jeroen bosch ziekenhuis 6 van 6