Jaarverslag 2012 Juni 2013
De mantel van Sint Maarten In het logo van het netwerk zie je Sint Maarten die zijn mantel aan een bedelaar geeft. De gebruikelijke uitleg van het begrip 'palliatief' verwijst namelijk naar het Latijnse woord pallium, dat mantel betekent en een metafoor is voor de zorg die palliatieve hulpverleners aan ongeneeslijk zieken geven. Dit voert terug op het verhaal over Sint Maarten, die bij de stadspoort een bedelaar tegenkwam en hem de helft van zijn wollen mantel gaf onder het motto: Ik kan je niet van je (geld)problemen afhelpen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je je wat beter voelt. Hulpverleners in de palliatieve zorg geven eenzelfde soort boodschap af: Ik kan je niet meer genezen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je lijden zoveel mogelijk beperkt wordt. 2
Voorwoord Palliatieve zorg is per definitie zorg waarbij meerdere disciplines betrokken zijn. Om mensen in de palliatieve fase op een goede manier zorg en ondersteuning te bieden is samenwerking en afstemming tussen die disciplines en organisaties nodig. In een periode met grote veranderingen in de zorg is dat niet altijd gemakkelijk. Marktwerking, bezuinigingen, decentralisatie van de AWBZ: organisaties zijn druk bezig intern orde op zaken te stellen om in te spelen op de veranderingen. In 2012 hebben hospices en palliatieve units bovendien minder aanmeldingen gehad; dit lijkt ook in andere regio s zo te zijn. Samenwerkingspartners zijn soms concurrenten geworden op de zorgmarkt. Het netwerk is misschien meer dan ooit van belang voor uitwisseling, signalering en afstemming. In dialoog met elkaar kunnen we zo werken aan een optimaal regionaal aanbod aan zorg en ondersteuning voor patiënten in de palliatieve fase en hun naasten. Er is veel gedaan in 2012. Er zijn nieuwe scholingen ontwikkeld: een basisscholing palliatieve zorg voor helpenden en een training spirituele zorg voor alle zorgverleners in de palliatieve zorg. Respijtzorg is in netwerkverband op de agenda gezet. Landelijk is het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van start gegaan waarop partners in het netwerk (liefst gezamenlijk) projectaanvragen kunnen indienen. Dit programma biedt de komende vier jaar mooie kansen om met elkaar aan de slag te gaan! Henriet Groenendijk Voorzitter stuurgroep 3
Inhoud 1. Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht stad & Zuidoost 2. Aantal palliatieve bedden en gemiddelde bezetting 3. Deelnemers netwerk 4. Activiteiten a. Ontwikkeling en organisatie b. Informatievoorziening en PR c. Deskundigheidsbevordering 5. Samenwerking met partners buiten het netwerk 6. Financiële verantwoording 7. Samenstelling stuurgroep, netwerkgroep en werkgroepen 4
1. Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht stad & Zuidoost In het Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht & Zuidoost-Utrecht werken zorgorganisaties samen aan optimale ontwikkeling, samenhang en kwaliteit van de palliatieve zorg. Dit jaarverslag geeft een weergave van de activiteiten in 2012. Doelstellingen Aansluiten bij de wensen en behoeften van cliënten en naasten. Voldoende en gevarieerd zorgaanbod. Doorstroom tussen zorgplekken. Kennisuitwisseling. Stimuleren van innovatie. Netwerkregio in 2012 Het gebied van het netwerk heeft in totaal ruim 500.000 inwoners. Tot de regio behoren de gemeenten: Utrecht De Bilt Bunnik Utrechtse Heuvelrug Wijk bij Duurstede Zeist Financiering Het netwerk ontvangt een instellingssubsidie van het Ministerie van VWS in het kader van de Regeling Palliatieve Terminale Zorg. Taakgebieden zijn ontwikkeling en organisatie, informatievoorziening en PR en deskundigheidsbevordering. Organisatiestructuur Bestuurlijke verantwoordelijkheid voor het netwerk ligt bij de stuurgroep, met voor elke relevante sector binnen de palliatieve zorg minimaal één vertegenwoordiger: huisartsen, thuiszorg, vrijwillige terminale thuiszorg, verpleeg- en verzorgingshuizen, hospices en ziekenhuizen. De netwerkgroep bereidt beleid voor en toetst het. Deze groep bestaat uit de contactpersonen van alle netwerkpartners. Concrete activiteiten worden ontwikkeld en uitgevoerd in themawerkgroepen. Coördinatie is in handen van de netwerkcoördinator. 5
Netwerkcoördinator De netwerkcoördinator is aanspreekpunt van het netwerk voor de medewerkers van netwerkpartners en voor externen. De coördinator ondersteunt de stuurgroep ambtelijk en initieert, stimuleert, coördineert en faciliteert (mede) de activiteiten van het netwerk. Eén van de netwerkpartners vervult de rol van werkgever. Sinds 2011 is dat AxionContinu. In september 2012 heeft Ineke Hiemstra na vijf jaar haar werkzaamheden als netwerkcoördinator neergelegd. Zij is opgevolgd door Margriet Wanders, voorheen werkzaam als beleidsmedewerker bij een regionale koepel van cliëntenorganisaties. Contactgegevens netwerkcoördinator Margriet Wanders: mwanders@axioncontinu.nl of 06-230 270 72. 2. Aantal palliatieve bedden en gemiddelde bezetting Bedden Bezet Hospices Hospice Demeter, De Bilt 8 96% Hospice Heuvelrug, Zeist 6 81% Hospice Utrecht, Utrecht 4 85% Hospice De Wingerd, Amerongen 5 78% Johannes Hospitium, Vleuten 8 76% Aantal bedden 31 Gemiddelde bezetting per bed 81% Palliatieve units verpleeg- en verzorgingshuizen Hospice Mirtehof, Zeist 4 57% QuaRijn: Het Zonnehuis, Doorn 5 65% Careyn: Rosendael, Utrecht 4 40% Aantal bedden 13 Gemiddelde bezetting per bed 55% Totaal aantal bedden 44 Gemiddelde bezetting per bed hospices en pall. units samen 75% Hospices hadden een aanmerkelijk hogere bezetting dan palliatieve units: respectievelijk 81% en 55%. Vrijwel alle 6
hospices hadden in 2012 te maken met een periode met weinig aanmeldingen. In de omliggende regio s is dat ook zo. De oorzaken hiervan zijn niet bekend. 3. Deelnemers netwerk Amarant, Utrecht/Amersfoort Antroz: Huize Valckenbosch, Zeist AxionContinu, Utrecht Buurtzorg Utrecht Inloophuis Utrecht Careyn, Utrecht Diakonessenhuis Utrecht-Zeist-Doorn Hart voor Nederland Thuiszorg, Utrecht Helen Dowling Instituut, Bilthoven Hospice Demeter, De Bilt Hospice De Wingerd, Charim, Amerongen Hospice Heuvelrug, Warande, Zeist Hospice Mirtehof, Charim, Zeist Hospice Utrecht, Utrecht Huisartsenvereniging Zuidoost-Utrecht Johannes Hospitium Vleuten QuaRijn: Het Zonnehuis, Doorn De Rijnhoven: De Vijverhof, Harmelen Sint Antonius Ziekenhuis, locaties Utrecht Stichting Thuis Sterven Utrecht UMCU afdeling medische oncologie, Utrecht Utrechtse Huisartsen Vereniging Vereniging Leven rondom Sterven, Driebergen VitrasCMD, Nieuwegein Vrijwillige Terminale Thuiszorg/NPV Zeist Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Zuid-Utrecht Vrijwilligers Terminale Zorg De Bilt/Bilthoven Vrijwilligers Terminale Zorg Maartensdijk 7
4. Activiteiten a. Ontwikkeling en organisatie Overzicht vrije plaatsen in hospices Zorgverleners, met name huisartsen en praktijkondersteuners, zijn veel tijd kwijt met het zoeken naar een leeg palliatief bed. Sinds 2010 kunnen alle verwijzers op de websites van de netwerken binnen de regio Utrecht de vrije plaatsen terugvinden op een speciale pagina. Hospices en palliatieve units houden dit zelf bij. In 2011 is met de gezamenlijke netwerken in de regio gekeken naar aansluiting op Zorgspoor, een digitale marktplaats van vraag en aanbod van zorgplekken. Vanuit het netwerk zijn al veel organisaties aangesloten bij Zorgspoor, maar hospices nog niet. Hospices aangesloten bij het netwerk hebben de mogelijkheid gekregen om gedurende een proefperiode kennis te maken met Zorgspoor. Voor sommige hospices was dat niet nodig: zij bleken te kunnen meeliften op het account van de koepelorganisatie. Van de drie zelfstandige hospices hebben er twee gebruikgemaakt van de proefperiode. Dit liep door in 2013. Respijtzorg In 2011 is een werkgroep aan de slag gegaan met het onderwerp respijtzorg. De werkgroep heeft een brochure gemaakt om de mogelijkheden van ondersteuning voor mantelzorgers onder de aandacht te brengen. Doel was ook om bij het publiek de mogelijkheid van tijdelijke opname bekend te maken. De brochure is breed verspreid, o.a. bij huisartsen, thuiszorgorganisaties en de vrijwillige terminale thuiszorg. De brochure is ook te downloaden op de website van het netwerk. De hospices hebben in 2012 het aantal respijtopnames bijgehouden: in totaal waren dat er dertien. Zorgpad Stervensfase Het Zorgpad Stervensfase is een middel om de zorg in de stervensfase in kaart te brengen, de gewenste structuur in het zorgproces in de laatste 48 uur van het leven te brengen en dit op vaste momenten te evalueren. Het netwerk stimu- 8
leert implementatie van het zorgpad door partnerorganisaties te benaderen voor deelname. Het zorgpad wordt al gebruikt in Hospice Utrecht en op de afdeling interne/oncologie in het Diakonessenhuis. In 2012 zijn pilots gestart bij VitrasCMD, AxionContinu en QuaRijn. Dat brengt het totaal aantal instellingen in het netwerk die werken met het zorgpad op vijf. Zorgpad palliatieve zorg in het ziekenhuis De werkgroep ketenzorg (Netwerk Utrecht-Zuid en Netwerk Utrecht stad & Zuidoost-Utrecht) is in 2011 samen met het IKNL gestart met het beschrijven van een Zorgpad palliatieve zorg in het St. Antonius Ziekenhuis. Bedoeling is om zo te werken aan: Juiste en deskundige zorg en ondersteuning waar en wanneer de patiënt dat wenst. Informatievoorziening over de mogelijkheden van palliatieve zorg. Afspraken m.b.t. afstemming en samenwerking in de zorgverlening. Intra- en extramurale stroomlijning van de zorg in de gehele keten gedurende het zorgproces. Het IKNL heeft in 2011 de trekkersrol op zich genomen, maar helaas is de communicatie met de netwerken onvoldoende geweest. Door personeelswisselingen in het ziekenhuis is het project in 2012 stil komen te liggen. Omdat de betreffende afdeling in het St. Antonius Ziekenhuis in 2013 naar een nieuwe locatie verhuist, zal hier pas in 2014 weer naar worden gekeken. 9
Netwerkzorg op Maat Netwerkzorg op Maat is primair een webapplicatie voor de netwerken om de kwaliteit van de palliatieve zorg in de regio s inzichtelijk te maken en te verbeteren. Hiernaast is de website bestemd voor hulpverleners die in de uitvoering van de zorg op zoek zijn naar informatie over palliatieve zorg. In 2012 is de implementatie afgerond, waarna een eindverslag is geschreven dat, samen met PR- en instructiemateriaal, naar de instellingen is verstuurd. Communicatieadviseur Barbara Gerver heeft een rol gespeeld bij de bijeenkomsten en de voorbereiding daarvan, de dataverzameling en het 'vullen' van ons regiodeel alsook het deel van netwerk Eemland op de website Netwerkzorg op Maat. Het IKNL heeft in 2012 laten weten de website niet langer actief te ondersteunen, waardoor het voortbestaan van de website onzeker is. Werkgroep diversiteit Vanuit het project Ondersteuning Marokkaanse mantelzorgers in 2011 is in samenwerking met de Stichting Thuis Sterven Utrecht een werkgroep aan de slag gegaan om de voorlichting over palliatieve zorg aan Islamitische mantelzorgers voort te zetten. De werkgroep bestaat uit vertegenwoordigers van de doelgroep en werkers in zorg en welzijn. De werkgroep is viermaal bijeen geweest. Tijdens deze bijeenkomsten is aandacht besteed aan de te geven informatie en zijn voorlichtingskoppels gevormd. Getracht is de koppels zo samen te stellen dat één van de twee inhoudelijk goed op de hoogte is en dat de ander Arabisch spreekt. De voorlichtingsfilm van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg die de werkgroep heeft bekeken, geeft een goed inzicht in wensen en gebruiken van de doelgroep. In 2012 zijn drie voorlichtingsbijeenkomsten gehouden. Werkgroep spirituele zorg Een gezamenlijke werkgroep vanuit de netwerken Utrecht stad & Zuidoost-Utrecht, Utrecht-Zuid, Noordwest-Utrecht en Eemland, houdt zich sinds 2010 bezig met het onderwerp spirituele zorg in de palliatieve fase. De doelstelling van de werkgroep is vierledig: Bevorderen van bewustwording bij werkers in de intra- en extramurale palliatieve zorg dat spiritualiteit een inherent onderdeel is van alle zorg. 10
Werkers in de palliatieve zorg via bestaande educatieve middelen helpen om spirituele vragen en levensvragen van cliënten te herkennen en te hanteren of verwijzen. Bevorderen van bewustwording bij managers, bestuurders en beleidsmakers in de intra- en extramurale palliatieve zorg dat spiritualiteit een inherent onderdeel van is van alle zorg. Managers, bestuurders en beleidsmakers helpen om via bestaande educatieve middelen aandacht voor de spirituele dimensie van zorg binnen hun organisatie te bevorderen. Spirituele zorg kan natuurlijk door professionals gegeven worden, maar het is juist ook belangrijk dat mensen aan de basis er oog voor hebben. De een heeft dat van nature meer dan de ander en je kunt het ook leren. De werkgroep heeft uitgezocht welke scholingsvormen hiervoor geschikt zijn. Daarvan is een boekje samengesteld: Zicht op Zin. In april 2012 heeft de werkgroep een symposium georganiseerd in het Centraal Museum te Utrecht. Aan dit symposium hebben ruim 100 hulpverleners deelgenomen, die het als zeer positief hebben gewaardeerd. Op dit symposium is het boekje Zicht op Zin gepresenteerd. Het boekje is te vinden op de website van de deelnemende netwerken. In 2012 is ook gewerkt aan de ontwikkeling van een scholing spirituele zorg voor zorgverleners en vrijwilligers die in 2013 zal worden gegeven. Werkgroep ZZP 10 In 2012 heeft een werkgroep zich beziggehouden met de nieuwe leveringsvoorwaarden van het zorgkantoor voor de inkoop van ZZP 10: verblijf met intensieve palliatiefterminale zorg. Tot 2013 was de inzet van zorgzwaartepakket 10 in de intramurale V&V sector alleen mogelijk als er sprak was van een aparte palliatieve unit. Voor het merendeel van de instellingen was dit reden om ZZP 10 niet in te kopen. Per 2013 is deze eis vervallen. Wel moet aan een aantal andere leveringsvoorwaarden worden voldaan zoals de 7 x 24 uurs aanwezigheid van verpleegkundigen geschoold in de palliatieve zorgverlening, éénpersoonskamers 11
en actief lid zijn van een netwerk palliatieve zorg. De werkgroep is actief geweest met onderlinge consultatie rond de verschillende voorwaarden, vooral de voorwaarde om een visie en beleid voor palliatieve zorg te ontwikkelen. Hulpmiddelen in de palliatieve fase De werkgroep heeft de afgelopen jaren bereikt dat er goede afspraken zijn over de inzet van decubitusmatrassen in de regio. Daarnaast hebben gemeenten afgeschreven hulpmiddelen ter beschikking gesteld aan de organisaties. In 2012 heeft de werkgroep samen met uitleenservice Vitaal een informatiebijeenkomst georganiseerd. Hier hebben 34 hulpverleners aan deelgenomen. De deelnemers vonden de bijeenkomst informatief en zinvol en gaven aan dat het goed zou zijn om dit jaarlijks te doen. In 2013 zal hier opnieuw naar worden gekeken. Verbeterprogramma Palliatieve Zorg Het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw is in het voorjaar van 2012 gestart en loopt t/m 2016. Het programma ondersteunt zorgaanbieders om met bestaande kennis en inzichten de palliatieve zorg te verbeteren. Hiervoor worden door een onafhankelijk commissie van experts Goede Voorbeelden geselecteerd, die hun nut in de praktijk hebben bewezen en navolging verdienen. Deze best practices dragen bij aan de speerpunten van het programma: Patiënten sterven op de plek van hun voorkeur. Patiënten en naasten voeren zelf de regie. De zorg is goed op elkaar afgestemd. Patiënten krijgen zorg die is afgestemd op hun specifieke wensen, behoeften en waarden. Er is aandacht voor zorgbehoeften op lichamelijk, psychosociaal en spiritueel gebied. Zorgaanbieders die verbonden zijn aan een netwerk palliatieve zorg kunnen een subsidieaanvraag indienen om een Goed Voorbeeld in hun organisatie toe te passen. 12
Hiervoor organiseert ZonMw jaarlijks subsidierondes. De verbeterprojecten moeten binnen een jaar worden afgerond. In mei/juni 2012 was de eerste subsidieronde. De netwerken palliatieve zorg in de regio Utrecht hebben alle aangesloten partijen uitgenodigd om gezamenlijk aanvragen in te dienen. In de regio Utrecht stad en Zuidoost is in deze ronde één project toegekend: Cirkelteam De Bilt (zie hieronder). Project Cirkelteam De Bilt Vanuit de gezamenlijke wens om de palliatieve zorg en samenwerking in de eerste lijn te verbeteren hebben Academisch Hospice Demeter, Medibilt, VitrasCMD en VPTZ De Biltse Kernen samen met het netwerk een project voor multidisciplinaire palliatieve zorg geformuleerd: Cirkelteam De Bilt. Subsidie is toegekend in de eerste ronde van het Verbeterprogramma Palliatieve Zorg van ZonMw. Doelen van het project zijn: Palliatieve zorg op voorkeurslocatie van de patiënt. Drempelloze afstemming professionals. Optimale en vroegtijdig ingezette palliatieve zorg in de eerste lijn, afgestemd op behoeften en ondersteunend aan eigen regie van individuele patiënt en mantelzorgers. Interdisciplinair delen van kennis en kunde. Het resultaat is duurzame samenwerking, waardoor de kwaliteit van multidimensionele palliatieve zorg geborgd is voor alle palliatieve patiënten in De Bilt en Bilthoven. Daarnaast wil het team een voorbeeldfunctie bekleden in de regio en een inspiratie en voedingsbodem zijn voor de ontwikkeling van multidimensionele, interdisciplinaire en multiorganisatorische palliatieve zorg in de regio. Het project loopt tot september 2013. b. Informatievoorziening en PR Werkgroep PR De werkgroep PR is in 2012 viermaal bijeen geweest. Met de fusie van de netwerken Utrecht Stad en Oost is er veel op ons afgekomen: het aantal deelnemende organisaties is groter, wat de coördinatie ingewikkelder maakt. Ook de 13
wisseling van coördinator bracht extra werk met zich mee: een uitgebreide kennismakingsronde aan de aangesloten organisaties in de regio was onmisbaar om iedereen betrokken en actief te houden in het netwerk. Er is nieuw PRmateriaal ontwikkeld. Het netwerk groeit nog steeds en er zijn nieuwe adressenlijsten opgesteld ten bate van PR-acties in de regio. De kleine PR-groep is steeds op zoek naar nieuwe leden. Website Doelstelling van de website is patiënten en hulpverleners te informeren over zorgmogelijkheden en ontwikkelingen binnen de palliatieve zorg in de regio. In 2012 is de website door de communicatiemedewerker up to date gehouden. De site is na de fusie herzien en een stuk breder en toegankelijker geworden. Nieuwsbrief In 2012 is de digitale nieuwsbrief viermaal verschenen. De inhoud van de website is in 2012 meer afgestemd met die van het netwerk Eemland. Social media Het netwerk is inmiddels ook actief op Twitter onder de naam @Palliatief_Utr. Palliatief magazine In augustus 2012 is de tweede Pal voor U verschenen. Pal voor U is het landelijk publieksmagazine over palliatieve zorg in brede zin; de netwerken verspreiden het magazine. De werkgroep heeft input gegeven voor het katern met het regionale aanbod aan palliatieve zorg en een verspreidingsplan gemaakt. 2000 exemplaren van Pal voor U (inclusief het regionale katern) zijn gedurende het jaar uitgezet in de regio. 14
Communicatieadvies Ook in 2012 heeft freelance communicatieadviseur Barbara Gerver het netwerk ondersteund bij zaken als webbeheer, vormgeving en redactie van bijvoorbeeld nieuwsbrieven, uitnodigingen, project- en jaarverslag. c. Deskundigheidsbevordering Werkgroep deskundigheidsbevordering De werkgroep heeft een scholingsplan opgesteld en is in 2012 tweemaal bijeen geweest. Er zijn vijf themascholingen georganiseerd, waarvan twee in samenwerking met het Palliatie Team Midden-Nederland (PTMN). Bij elke bijeenkomst was een lid van de werkgroep aanwezig om de netwerkcoördinator te ondersteunen bij de inschrijving e.d. Alle themascholingen zijn goed bezocht en positief geëvalueerd. Themascholingen in 2012 Onderwerp Docent(en) Locatie Ook moeilijke Gerda Barkmeijer Mirtehof mensen sterven (Helen Dowling Instituut) Zeist Carrousel: dyspnoe, delier, palliatieve sedatie Mogelijkheden rondom de uitvaart Interculturele palliatieve zorg Dementie en palliatieve zorg Laetitia Schillemans Franca Horstink Hester Schreiber (PTMN) Sjoukje van Krimpen (Van Krimpen Statema Uitvaart) Ine Bertens Bob Ekdom Marie José Gijsbers (PTMN) Careyn Rosendael Mirtehof Zeist Careyn Rosendael Careyn Rosendael Basisscholing palliatieve zorg voor verzorgenden De basisscholing voor verzorgenden (niveau 3) is door de netwerken regio Utrecht in gezamenlijkheid met het IKNL en het ROC georganiseerd. Doelstelling van deze scholing is om verzorgenden in zes bijeenkomsten inzicht te geven in belangrijke onderwerpen met betrekking tot de inhoud en organisatie van palliatieve zorg. In 2012 is deze scholing in de regio Utrecht (vier netwerken) vijfmaal aangeboden met 15
vrije inschrijving. Hiernaast is in ons netwerk de scholing tweemaal aangeboden als incompany training bij AxionContinu. Eind 2011 is de signaleringsbox voor verzorgenden opgenomen in de scholing. Deze signaleringsbox is een denk- en werkmethode voor verzorgenden in de vorm van een stappenplan, signaleringskaarten, boekjes met achtergrondinformatie en een blocnote met werkbladen. De box is ontwikkeld door het IKNL, gespecialiseerd verpleegkundigen en het ROC Midden Nederland. In 2012 heeft de netwerkcoördinator alle netwerken in de regio Utrecht vertegenwoordigd bij de samenwerking met IKNL en ROC. In 2012 is er tweemaal een bijeenkomst geweest voor afstemming. Daarnaast is tweemaal overleg gevoerd met de docenten uit de regio. In deze overleggen is o.a. de signaleringsbox toegelicht. Basisscholing palliatieve zorg voor helpenden In 2012 is een basisscholing voor helpenden (niveau 2) gemaakt door het ROC op basis van materiaal dat ontwikkeld is door het netwerk regio Roosendaal. Voor het geven van deze scholing zijn in het voorjaar van 2012 docenten uit de netwerkregio geworven. In het najaar van 2012 stond een eerste scholingscyclus gepland, maar daarvoor waren onvoldoende aanmeldingen. In 2013 wordt deze opnieuw aangeboden. Basisscholing palliatieve zorg voor verpleegkundigen Vanuit het werkveld is de behoefte aangegeven voor het ontwikkelen van een scholing palliatieve zorg voor verpleegkundigen (niveau 4). Binnen de netwerkregio is deze echter al ontwikkeld door het UMCU, waar de scholing ook wordt gegeven. De hoge kosten daarvan vormen echter een drempel om deel te nemen. Het ROC, de netwerkcoördinator en twee docenten van het UMCU zijn in 2012 met elkaar in gesprek gegaan om te kijken op welke manier de drempel verlaagd kan worden. In de zomer van 2012 heeft het IKNL laten weten dat zij de scholingen landelijk willen gaan vormgeven om op deze manier landelijk eenzelfde kwaliteit te garanderen. Het netwerk zal zich hier om deze reden niet verder mee bezighouden. 16
5. Samenwerking met partners buiten het netwerk Regionaal netwerkcoördinatorenoverleg De coördinatoren van de zes netwerken in de regio Midden- Holland zijn in 2012 viermaal bijeen geweest. Binnen deze werkgroep houden de netwerkcoördinatoren elkaar op de hoogte en zorgen voor afstemming van activiteiten. Het voorzitterschap rouleert per jaar onder de netwerkcoördinatoren. Regionale werkgroep palliatieve zorg Regionale werkgroep van het IKNL die viermaal per jaar bijeenkomt en waar informatie tussen de verschillende instellingen/professionals wordt uitgewisseld. De netwerkcoördinator maakt deel uit van de voorbereidingscommissie van de werkgroep. Werkgroep Agora ethiek De netwerkcoördinator maakt deel uit van de werkgroep ethiek van Agora, het landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg. Deze werkgroep heeft o.a. de Richtlijn Spiritualiteit gemaakt. In 2012 is de werkgroep driemaal bijeen geweest. De werkgroep heeft zich gericht op de samenwerking met andere partijen en met oprichting van de beweging Van betekenis tot het einde. In verband met wisseling van de netwerkcoördinator is deelname aan de werkgroep overgedragen aan een andere netwerkcoördinator in het land. Signalering in de palliatieve fase Dit project heeft tot doel om handleidingen te schrijven voor het gebruik van de signaleringsbox en implementatie in de instellingen. Hiervoor is subsidie gekregen van ZonMw. Netwerk Eemland is ook betrokken bij dit project en in 2012 is het afgerond. Handleiding en een implementatieplan zijn beschikbaar. 17
Complementaire zorg In de palliatieve zorg is het toepassen van complementaire (aanvullende) zorgvormen de laatste jaren ingeburgerd geraakt. Veel hospices en palliatieve units passen complementaire zorg toe als aanvulling op de gebruikelijke zorg om de kwaliteit van leven in de laatste levensfase te vergroten. In 2006 en 2010 zijn er landelijke richtlijnen geschreven die ook op internet toegankelijk zijn. In de praktijk blijkt echter dat het aanbieden en toepassen van complementaire zorg nauwelijks gestoeld is op deze richtlijnen: verpleegkundigen en verzorgenden ontwikkelen eerder werkprocedures op basis van eigen inzichten en persoonlijke voorkeuren. Risico hierbij is dat de kennis die voorhanden is niet gebruikt wordt en dat de kwaliteit van de geleverde zorg wisselend of onder de maat is. Om verpleegkundigen en verzorgenden te stimuleren tot en te ondersteunen bij het gebruik van de richtlijnen, ontwikkelden het Van Praag Instituut en V&VN Complementaire Zorg de Kwaliteitsdag Complementaire Zorg. De netwerkcoördinator heeft bij de uitrol in het land een ondersteunende en adviserende rol gespeeld. In 2012 zijn er vier kwaliteitsdagen geweest. Landelijke bijeenkomsten netwerkcoördinatoren De netwerkcoördinator is bij vier landelijke bijeenkomsten voor netwerkcoördinatoren geweest, georganiseerd door het landelijke ondersteuningspunt voor palliatieve zorg Agora. 18
6. Financiële verantwoording Het netwerk ontvangt een instellingssubsidie van het Ministerie van VWS in het kader van de Regeling Palliatieve Terminale Zorg. Thema Ontvangen Gerealiseerd Ontwikkeling en organisatie 38.619 39.575 Informatievoorziening 29.129 26.860 Deskundigheidsbevordering 29.129 26.398 Totaal 96.877 92.833 7. Samenstelling stuurgroep, netwerkgroep en werkgroepen Stuurgroep Netwerkcoördinator AxionContinu Careyn Utrecht Johannes Hospitium Vleuten Diakonessenhuis QuaRijn Stichting Thuis Sterven en Hospice Utrecht Utrechtse Huisartsen Vereniging Ineke Hiemstra Margriet Wanders Henriet Groenendijk (voorzitter) Rosan van der Aa Sandra Bekker Juul Böckling Simone Dokter Christa Kasbergen Joke Korff Hetty Stok Marleen van Venrooij 19
Netwerkgroep Netwerk Ineke Hiemstra Netwerkcoördinator Margriet Wanders Antroz Huize Valckenbosch Marian Martens Hoofd zorg AxionContinu Henriet Groenendijk Regiomanager Buurtzorg Utrecht Marianne Frank Wijkverpleegkundige Careyn Rosan v.d. Aa Sandra Bekkers Teamleider Charim Hospice Mirtehof Joke Breunissen Teammanager Diakonessenhuis Simone Dokter Teamleider Helen Dowling Instituut Anette Pet Hoofd patiëntenzorg Academisch Hospice Demeter Saskia Teunissen Gon Uyttewaal Directeur Verpleegkundige Charim Hospice De Wingerd Teuny van Barneveld Coördinator Hospice Utrecht Hetty Stok Directeur Huisartsenvereniging Zuidoost Utrecht Jan van Leer Huisarts Inloophuis Utrecht Carel Hardeman Bestuurslid Johannes Hospitium Vleuten Juul Böckling Directeur St. Antonius Ziekenhuis Odette van Attekum Teamleider De Rijnhoven Rein Noordam Beleidsmedewerker kwaliteit Stichting Thuis Sterven Utrecht QuaRijn Het Zonnehuis VitrasCMD UMCU Medische Oncologie VTZ De Biltse Kernen NPV/VTZ Zeist Vereniging Leven rondom Sterven VTZT Zuid Utrecht Hetty Stok Christa Kasbergen Joke Korff Wies Buijs Anke van Bentum Ginette Hesselmann Carola van Baaren Carola van Baaren Carola van Baaren Carola van Baaren Directeur Regiomanager Idem a.i. Teamleider Oncologieverpleegkundige Coördinator NPV/VTZ Zeist Coördinator NPV/VTZ Zeist Coördinator NPV/VTZ Zeist Coördinator NPV/VTZ Zeist Warande Hospice Heuvelrug Lisa Reiter Coördinator Meelezend lid Amarant Karen Rutgers Directeur 20
Werkgroep diversiteit Netwerk Hospice Utrecht Stichting Thuis Sterven Utrecht Ineke Hiemstra Margriet Wanders Hetty Stok Netwerkcoördinator Directeur Werkgroep deskundigheidsbevordering Netwerk Ineke Hiemstra Margriet Wanders Antroz Huize Valckenbosch Marian Martens Hoofd zorg Careyn Jos Hettinga Ilonka Brinkhof Hospice Utrecht Hans Oosterbaan Vrijwilliger Stichting Thuis Sterven Fenneke Groenewegen Utrecht Vrijwilliger Alleato Annemieke Blom Careyn Noura Wiss Zorgconsulent Careyn Hanneke Groot Roesink Verpleegkundige AxionContinu Guler v.d. Wekken Projectleider Inloophuis Utrecht Marja de Jong Coördinator Huisarts Hayat Amjahed Stichting Allochtonen en Kanker Sanne Tji MSc Vrijwilliger Netwerkcoördinator Geestelijk verzorger Oncologieverpleegkundige Diakonessenhuis vacature Helen Dowling Instituut Anette Pet Hoofd patiëntenzorg Academisch Hospice Demeter Gon Uyttewaal Verpleegkundige QuaRijn Wies Buijs Teamleider Utrechtse Huisartsen Vereniging Fons Mathot Huisarts Warande Petra Tasseron Opleider Werkgroep hulpmiddelen (tijdelijke stop) Ineke Hiemstra Netwerk Margriet Wanders Careyn Careyn Miranda Mooiman Glenda Winter Coördinator Oncologieverpleegkundige Wondverpleegkundige Johannes Hospitium Vleuten Ans Sierksma Verpleegkundige Vitaal Baukje Koek Teamleider Vitaal Michel v.d. Linden Manager 21
Werkgroep spirituele zorg Netwerk Utrecht stad & ZO Ineke Hiemstra Margriet Wanders Coördinator Netwerk Zuid en Noordwest Utrecht Ingrid Zondervan Coördinator Netwerk Eemland Greet v.d. Zweep Coördinator Relief Marije Stegenga Stafmedewerker (voorzitter) Antroz Hans Altenburg Staffunctionaris VPTZ Zuid-Utrecht Jet van Hasselt Coördinator Careyn Jos Hettinga Geestelijk verzorger St. Antonius ziekenhuis Nienke Overvliet Geestelijk verzorger Careyn Marleen v.d. Haar Verpleegkundige Zorgspectrum Helen Dowling Instituut Chantal Berger Thomas Borggrefe Anette Pet Huisarts en consulent PTMN Geestelijk verzorger Hoofd patiëntenzorg Werkgroep respijtzorg Netwerk Ineke Hiemstra Netwerkcoördinator Margriet Wanders Charim Hospice Mirtehof Joke Breunissen Teamleider Charim Hospice De Wingerd Teuny van Barneveld Coördinator Hospice Utrecht Hetty Stok Directeur Johannes Hospitium Vleuten Martine Bakker Verpleegkundige QuaRijn Wies Buijs Teamleider Meander Omnium Lieke Bos Consulent Steunpunt Mantelzorg Warande Hospice Heuvelrug Lisa Reiter Coördinator Werkgroep PR Netwerk Buurtzorg Utrecht De Rijnhoven vacature Ineke Hiemstra Margriet Wanders Marianne Frank Ria van Kooten Niekerk Netwerkcoördinator Wijkverpleegkundige Verpleegkundige 22
23
Colofon Uitgave van het Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht Stad & Zuidoost-Utrecht Tekst: Vormgeving: Druk: Margriet Wanders Barbara Gerver, Z/W communicatie Utrecht Bergdrukkerij, Amersfoort Juni 2013 Netwerk Palliatieve Zorg Utrecht stad & Zuidoost-Utrecht. Overname van gegevens is mogelijk. Neem hiervoor contact op met de netwerkcoördinator. 24