Infoblad AML In dit infoblad krijg je belangrijke informatie over de ziekte acute myeloïde leukemie AML en de behandeling ervan. De informatie is ontleend aan het blad LeukoNieuws, de voorloper van Hematon Magazine, editie Leukemie en MDS. In het speciale nummer 50 van mei 2013 stonden uitgebreide updates van de informatie over alle leukemievormen en over MDS. Ook het beeldmateriaal van dit infoblad is ontleend aan LeukoNieuws 50: naast bijdragen van eigen redacteuren de professionele inbreng van Ron de Haer, Carolien Drieënhuizen-Kluiter (E3-fotografie), Harold Beele en Jolanda Bot. Verdere informatie over AML vind je in het nieuwe blad Hematon Magazine van de patiëntenorganisatie Hematon. Als je aangesloten bent bij die organisatie, krijg je dat blad automatisch toegestuurd. Stichting Hematon Postbus 8152 3503 RD Utrecht T 030 291 60 90 E secretariaat@hematon.nl W www.hematon.nl Infoblad AML bladzijde 1
Acute myeloïde leukemie, AML Deze tekst over de ziekte AML en over de behandeling daarvan is samengesteld door redacteuren van LeukoNieuws en bestuurslid Jan de Jong, op basis van een informatieblad AML van professor dr. B. Löwenberg. Bob Löwenberg is als hoogleraar hematologie verbonden aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam en adviseur van de Stichting Contactgroep Leukemie op het gebied van AML. Wat is AML? AML is een acute, levensbedreigende vorm van bloedkanker die zich zeer snel ontwikkelt. De ziekte komt vooral bij volwassenen voor, maar ook bij kinderen. Bloedkanker AML is een vorm van bloedkanker, een ernstige ziekte van de bloedcellen in ons bloed. In het beenmerg van heupbeen, ribben, borstbeen en schedel worden onze bloedcellen gemaakt: de bloedplaatjes, de rode bloedcellen en allerlei soorten witte bloedcellen. Vanuit het beenmerg gaan de bloedcellen vervolgens de bloedbaan in, op weg naar hun werk elders in het lichaam. De drie soorten bloedcellen hebben verschillende, maar belangrijke taken om ons lichaam gezond te houden. Bij AML zit het probleem in de witte bloedcellen. Een bepaalde subgroep daarvan ontwikkelt zich in het beenmerg niet goed tot volwaardige cellen. Door een afwijking in het DNA blijven ze in hun ontwikkeling steken. Maar ze nemen wel snel in aantal toe. Daar zijn het kankercellen voor. En dat betekent dat ze de gezonde witte bloedcellen, de rode bloedcellen en de bloedplaatjes behoorlijk in de weg zitten. Later kunnen de kwaadaardige cellen ook in het bloed en in bijvoorbeeld de milt terechtkomen. De niet goed ontwikkelde, afwijkende cellen heten kwaadaardige of leukemische myeloblasten. Als AML niet behandeld wordt, gaat de patiënt in de meeste gevallen binnen een aantal maanden dood. Klachten bij AML De klachten van een AML-patiënt hebben te maken met veel te veel abnormale witte bloedcellen en daardoor te weinig goede witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes. Maar het rijtje klachten hieronder is vrij algemeen. Die klachten komen net zo goed bij andere ziektes voor. algemene zwakte en bleekheid onverklaarbare, toenemende moeheid onverklaarbaar gewichtsverlies, geen eetlust meer vaak kleine infecties en koorts gauw blauwe plekken krijgen gauw bloeden, neusbloedingen bijvoorbeeld kleine rode stippen op het lichaam, zogenaamde puntbloedingen tandvleesbloedingen, bijvoorbeeld bij het tandenpoetsen pijn in botten en gewrichten opgezwollen lymfklieren een vol gevoel door een vergrote milt een pijnlijke milt De beste behandeling voor AML AML wordt bij voorkeur behandeld in een van de gespecialiseerde bloedkankercentra. Dat zijn in ieder geval de universitaire ziekenhuizen. De behandeling gebeurt door hematologen: internisten/oncologen met een extra opleiding in bloedziektes. Heeft uw huisarts u doorverwezen naar een ziekenhuis bij u in de buurt? Dan zal dit ziekenhuis u in het algemeen doorsturen naar zo n gespecialiseerd centrum als men AML vermoedt. Kwaliteit van hematologische zorg Alle hematologen in Nederland hebben samen een organisatie in het leven geroepen om de kwaliteit van de hematologische zorg in de gaten te houden en om wetenschappelijk onderzoek te doen naar betere behandelingen. Die organisatie heet HOVON, een afkorting van stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland. De HOVON stelt richtlijnen op voor de behandeling van bloedkanker, bijvoorbeeld voor alle vormen van leukemie. Hematologen in Nederland moeten zich aan die richtlijnen houden. Patiëntenorganisaties, zoals de Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) en de nieuwe stichting Hematon, hebben samen met de HOVON vastgesteld aan welke eisen een goede zorg voor patiënten met bloedkanker moet voldoen. In de zogenaamde Patiëntenwijzer kunnen patiënten zien of het ziekenhuis van hun keuze wel of niet aan die eisen voldoet. Infoblad AML bladzijde 2
Komt AML vaak voor? Na CLL is AML de meest voorkomende vorm van leukemie. In Nederland zijn er zo n 600 nieuwe gevallen per jaar. Meestal gaat het om volwassenen, maar ook kinderen kunnen AML krijgen. Het is zeker geen ouderdomsziekte maar in oudere leeftijdsgroepen komt het vaker voor dan in jongere. De gemiddelde leeftijd van de patiënten is zestig jaar. Zo n 600 nieuwe gevallen per jaar is niet niks. Je zult maar één van die gevallen zijn. Maar vergeleken met andere kankers is het weinig. Darmkanker treft bijvoorbeeld zo n 13.000 mensen per jaar en borstkanker wordt bij wel 14.000 vrouwen per jaar vastgesteld. AML is dus een betrekkelijk zeldzame ziekte is. Mooi natuurlijk, maar daar zit ook een keerzijde aan: huisartsen hebben weinig ervaring met en verstand van AML. Geen wonder dat het soms even duurt voordat een huisarts bij iemand aan deze ziekte denkt. Bij hematologen in gewone ziekenhuizen ligt dat wat anders: zij zijn opgeleid voor bloedziektes en in de praktijk komen zij AML ook wel tegen. Zij zullen bij een AML-patiënt dus eerder vermoeden dat er sprake kan zijn van die ziekte. En voor hematologen in gespecialiseerde centra is AML, om zo te zeggen, dagelijkse routine. Risicofactoren voor AML Hoe komt iemand aan AML? Daar is nog weinig over bekend. In ieder geval niet door roken, drinken, snoepen of andere ongezonde dingen. Soms, in uitzonderlijke situaties, speelt radioactieve straling, bijvoorbeeld na kernreactorrampen, een rol of röntgenstraling. Langdurig contact met benzeen? Genetische afwijkingen als het downsyndroom bij kinderen? Behandeling met chemotherapie voor een eerdere kanker? Het zouden risicofactoren kunnen zijn. Maar nogmaals: er is te weinig over bekend. In de meeste gevallen is er geen duidelijke oorzaak aan te wijzen. De DNA-afwijking waarmee AML begint, ontstaat trouwens in de loop van iemands leven. Ook al is dat leven nog maar kort, zoals bij kinder-aml. Het is geen erfelijke afwijking die een van uw ouders op u overgedragen heeft. En als u zelf kinderen hebt, hebben zij even weinig kans op AML als alle andere kinderen in Nederland. Onderzoek en diagnose Als u AML hebt, moet u zo snel mogelijk behandeld worden. Maar zo n behandeling kan alleen maar goed gebeuren na zorgvuldig onderzoek. Is er echt wel sprake van AML? En niet van bijvoorbeeld MDS of ALL? En welke soort AML dan, en hoe ernstig? In het gespecialiseerde ziekenhuis waar u bent opgenomen, proberen hematologen eerst antwoorden te vinden op deze vragen. Geen behandeling zonder diagnose Een patiënt kan pas goed behandeld worden als er precies bekend is wat hem mankeert. Daarom moet er vóór de behandeling grondig onderzoek gedaan worden bij de patiënt. Is er echt een AML in het spel? Is het een gewoon of een bijzonder geval? Om welke soort AML gaat het? Heeft de patiënt ook nog andere ziektes onder de leden? Heeft hij in het verleden andere ziektes gehad? Hoe is het gesteld met zijn verdere gezondheidstoestand? Op basis van de antwoorden op deze vragen komt de hematoloog tot een diagnose: de stand van zaken bij deze patiënt. De hematoloog vertelt deze aan de patiënt. En die diagnose is hoe dan ook geen prettig bericht. We hebben het nu eenmaal over bloedkanker. Een goede hematoloog zal het daarbij niet laten. Hij zal de patiënt steun bieden om de diagnose te verwerken. Maar hij zal ook uitvoerig ingaan op de vraag: hoe nu verder? Wat zijn de perspectieven? Wat zijn de behandelmogelijkheden? Voor welke behandeling gaan we samen kiezen? Bloedonderzoek Uw bloed wordt onderzocht om te kijken of er afwijkende bloedwaardes zijn. Als het aantal witte bloedcellen bijvoorbeeld veel hoger is dan 10 miljard per liter bloed of als er juist veel te weinig witte bloedcellen zijn, dan is dat een aanwijzing dat er iets mis is. Dat is ook het geval als het aantal bloedplaatjes sterk verlaagd is. Bijna altijd heeft een AML-patiënt ernstige bloedarmoede: veel te weinig rode bloedcellen in zijn bloed. Beenmergpunctie Uit de achterkant van uw bekken wordt wat beenmerg opgezogen. En soms haalt de arts er ook een klein stukje bot uit. Onder een microscoop kan dan bekeken worden of er echt sprake is van leukemie en zo ja, van welke soort. Cel- en DNA-onderzoek In speciale laboratoria worden ook uw bloedcellen grondig onderzocht. Dan kunnen er bepaalde afwijkingen opgespoord worden. Het is van belang om die in kaart te brengen zodat de latere behandeling er goed op afgestemd kan worden. Lichamelijk onderzoek De hematologen zullen u ook altijd lichamelijk onderzoeken. Is er een gezwollen milt, zijn er opgezette lymfklieren? Blauwe plekken, bloedingen op de huid, tandvleesbloedingen? Hersenonderzoek AML dringt heel soms ook via het centraal zenuwstelstel de hersenen binnen. De hematologen bekijken of dat bij u misschien ook het geval is. Ze doen dat alleen als er aanleiding toe is. Bijvoorbeeld als u vaak erge hoofdpijn hebt of als er uitvalverschijnselen zijn. Soorten AML AML is ingedeeld in een aantal soorten. Deze wereldwijde indeling is niet alleen gebaseerd op eigenschappen van het bloed en de bloedcellen, of op de chromosoom- en DNA-afwijkingen. Ook de voorgeschiedenis van de AML speelt mee. Soms is er geen voorgeschiedenis. De AML komt dan zomaar, voor het eerst, op. Dokters hebben het dan over een een primaire of geheel nieuwe AML. Infoblad AML bladzijde 3
iemand van onze patiëntenorganisatie te bellen of te mailen, ook als de officiële diagnose nog niet bekend is. U bent echt niet de enige die zoiets doet en de lotgenoten aan de andere kant van de lijn zijn graag bereid uw vragen te beantwoorden. Zij zijn zelf ervaringsdeskundige, dus ze weten hoe het is om in spanning en onzekerheid te verkeren. Behandeling AML Als eenmaal vastgesteld is dat u AML hebt, en als er goed in kaart gebracht is hoe de stand van zaken van uw AML-soort is, dan kan de behandeling meteen beginnen. Waarschijnlijk bent u al in het ziekenhuis opgenomen voor het vooronderzoek. U blijft daar voorlopig nog wel even. Soms voor een langere periode. Soms voor wat kortere periodes, afgewisseld door enkele dagen of weken thuis. In andere gevallen is er wel een voorgeschiedenis. De AMLpatiënt is dan eerder behandeld met chemotherapie, voor bijvoorbeeld een ander soort kanker. Of er is een andere ziekte aan voorafgegaan (bijvoorbeeld MDS), die uiteindelijk overgaat in een AML. Dokters hebben het dan over therapiegerelateerde AML of secondaire AML. Voor de verdere behandeling maakt het zeker uit over welke soort AML het gaat. Daarom is het van belang dat uit te zoeken. Zo is er voor acute promyelocytenleukemie, APL, een heel aparte behandeling met vitamine A en soms arsenicum. De vooruitzichten voor patiënten met APL zijn goed. Chloroma s Heel soms komen er bij AML tumoren voor. De kwaadaardige leukemiecellen hopen zich dan vlak onder de huid op, in hoofd of nek, in het centrale zenuwstelstel of soms in een ander orgaan. Bij het lichamelijke onderzoek dat uw hematoloog doet, komen dat soort tumoren makkelijk aan het licht. Ze heten chloroma s. Spanning en onzekerheid Het kan even duren voordat u alle noodzakelijke onderzoeken gehad hebt en de aard en de situatie van uw ziekte bekend zijn. Waarschijnlijk hebt u vragen over uw ziekte, het mogelijke verloop daarvan en de behandelmogelijkheden. Vragen die de dokters liever nog niet beantwoorden in de periode van onderzoeken. Dat kan spanning en onzekerheid met zich meebrengen, zowel bij u als bij uw naasten. Het kan helpen als u weet wat er bij de verschillende onderzoeken gaat gebeuren. Die informatie krijgt u niet altijd vanzelf. Vraag er daarom gerust naar op de afdelingen waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. Vertel ook dat u zich zorgen maakt, als u tussen de onderzoeken door met uw behandelaar praat. Laat u niet zomaar afschepen met: we weten het nog niet precies. Vraag door en neem ook gerust uw partner of iemand anders mee. En wees niet bang Behandelplan Als eerste wordt er een behandelplan opgesteld. Op grond van de richtlijnen die de hematologen in HOVON-verband afgesproken hebben. In samenspraak tussen behandelend hematoloog en u als patiënt. Zo n behandelplan is erg belangrijk en het gesprek erover tussen behandelaar en patiënt minstens zo belangrijk. Realiseert u zich voortdurend dat het over u gaat, dat u dus ook wat te zeggen en te beslissen hebt. De hematoloog is de deskundige, maar uw AML is uw AML. Laat u dus goed informeren, stel vragen en laat de hematoloog niet weggaan voordat u een duidelijk beeld hebt van wat er komen gaat. En spreek anders af er snel nog eens over door te praten, zodat u tijd en de gelegenheid hebt erover na te denken en er met anderen over te praten. Bij AML moet er altijd snel ingegrepen worden. Anders loopt de ziekte helemaal verkeerd af. Maar een behandelplan is een behandelvoorstel. U moet ermee instemmen. En zo n behandelplan heeft altijd grote gevolgen voor u. Als het goed is, zal uw AML effectief aangepakt worden en tot staan worden gebracht. Maar de chemotherapie die daarvoor gebruikt wordt, is ingrijpend en heeft altijd bijwerkingen. Minder erge, voorbijgaande bijwerkingen. Maar vaak ook ernstige, langdurige. U zult echt niet meteen kerngezond en supergelukkig worden. U hebt een lange, moeilijke weg voor de boeg. Maar als het goed is, komt er licht aan het eind van de donkere tunnel. Tob niet in uw eentje over dit soort moeilijke zaken. Praat er met anderen over, en zeker ook met de hematoloog die u behandelt. Doel behandeling AML De behandeling van AML is er in eerste instantie op gericht om met intensieve chemotherapie een zogenaamde complete remissie te bereiken. Dat betekent dat de kwaadaardige kankercellen opgeruimd zijn, niet meer te vinden. Na die eerste chemokuren wordt er nog een vervolg- Infoblad AML bladzijde 4
behandeling gegeven. Want hoewel de kankercellen na de eerste behandeling niet meer te vinden zijn, zouden er waarschijnlijk, diep in het systeem, nog wel restanten van de leukemie aanwezig kunnen zijn die aangepakt moeten worden. Die kunnen actief worden en dan is de patiënt terug bij af. Om dat te voorkomen, is er dus die vervolgbehandeling. Om diezelfde reden wordt er bij AML na die eerste kuren vaak nog aanvullende chemotherapie gegeven of een stamceltransplantatie gedaan. Het is de bedoeling om daarmee achtergebleven leukemiecellen helemaal op te ruimen zodat de AML definitief kan genezen. Algemene resultaten Veel AML-patiënten reageren goed op behandeling. Het hangt een beetje van de leeftijd af. Van de volwassen patiënten beneden de zestig jaar bereikt 75% een complete remissie na de eerste kuren. Bij oudere patiënten is dat 50%. Bij ongeveer de helft van de patiënten komt de ziekte na één tot vier jaar toch weer terug. Ze worden dan opnieuw behandeld. Bij de andere helft komt de ziekte niet terug. Deze cijfers liggen wat ongunstiger voor patiënten met bepaalde ongunstige DNA- en chromosoomafwijkingen of bij een zogenaamde secondaire AML. Ze zijn AML-patiënt geworden na MDS of na chemotherapie vanwege een andere kanker. Maar let op: alle genoemde cijfers zijn statistische cijfers, gemiddelden. U bent als individuele AML-patiënt geen gemiddelde patiënt. Voor u persoonlijk kan het heel anders uitpakken. Beter dan zo n gemiddelde, maar helaas ook slechter. Behandeling op maat De behandeling van AML is niet voor elke patiënt hetzelfde. De behandeling is maatwerk. De behandelend arts kijkt naar de leeftijd en de conditie van de patiënt. Naar de soort AML en naar de gevonden chromosoom- en DNA-afwijkingen in de leukemiecel. Er wordt onderscheid gemaakt tussen drie hoofdsoorten AML: AML met bepaalde chromosoom- en DNA-afwijkingen secondaire AML, na eerdere chemo of bestraling overige AML Chemotherapie is bijna altijd onderdeel van de behandeling. Daarnaast moet er vaak ook nog gekozen worden voor andere behandelingen: bestraling, chemotherapie binnen de vliezen van de hersenen of het ruggenmerg, immunotherapie en stamceltransplantatie. Chemotherapie Chemotherapie is de behandeling van kanker met celdodende medicijnen: de zogenaamde cytostatica. Er zijn verschillende soorten, elk met een eigen werking. De medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend. Bijvoorbeeld per infuus, als tablet of per injectie. Via het bloed verspreiden ze zich door het lichaam en kunnen op vrijwel alle plaatsen kankercellen bereiken. Vaak worden verschillende combinaties van medicijnen gegeven. Dat geeft een betere werking. Bij AML kunnen de volgende chemo s ingezet worden: cytarabine cytarabine met daunorubicine cytarabine met idarubicine antraceendion met etoposide In wetenschappelijke onderzoeken die momenteel lopen, worden nog andere chemo s of combinaties met nieuw ontwikkelde geneesmiddelen uitgeprobeerd. Doet u aan zo n onderzoek mee, dan kunt u met die nieuwe middelen te maken krijgen. Bijwerkingen chemo Met chemotherapie probeert men kankercellen uit te schakelen. Dat lukt meestal ook wel, maar helaas is chemotherapie nog niet zo gericht dat er alleen kankercellen aangepakt worden. Gezonde cellen krijgen er ook een klap van mee. En precies daarvan krijgt de patiënt last: de zogenaamde bijwerkingen. Beruchte bijverschijnselen zijn: haaruitval darmstoornissen, diarree slijmvliesbeschadiging in bijvoorbeeld mond, ogen, neus misselijkheid en braken groter risico op infecties flinke vermoeidheid Aan sommige bijwerkingen is wel iets te doen met andere medicijnen. En meestal worden ze zo langzamerhand ook wel minder als de chemo voorbij is. Maar vermoeidheid kan heel lang een probleem blijven. Bestraling Ook bij bestraling gaat het erom kankercellen uit te schakelen. Bestralen gebeurt vooral als een ophoping van kankercellen ergens in het lichaam, bijvoorbeeld in het zenuwstelsel, ernstige klachten geeft. Bestraling gebeurt plaatselijk. Maar nooit zo plaatselijk en gericht dat er alleen maar kankercellen getroffen worden. Bestraling heeft dus ook bijwerkingen. Voor een deel dezelfde bijwerkingen als bij chemotherapie. Voor een deel andere bijwerkingen als huidproblemen, onvruchtbaarheid, slecht zien. Chemo hersenvloeistof Bij AML komt het wel eens voor dat de kankercellen doordringen tot in de hersenen. In dat geval krijgt de patiënt chemo via het ruggenmergkanaal. Meestal plaatst de chirurg daarvoor een zogenaamd Ommaya-reservoir in een van de hersenkamers om medicijnen te kunnen toedienen die het ruggenmerg en de hersenen bereiken. Stamceltransplantaties Een deel van de AML-patiënten wordt uiteindelijk behandeld met een stamceltransplantatie. Als hun conditie tenminste goed genoeg is, want zo n behandeling is zwaar. Het begint namelijk altijd met een forse chemokuur, vaak de zoveelste voor een AMLpatiënt. Soms moet de patiënt ook een totale lichaamsbestraling ondergaan. Bij een stamceltransplantatie krijgt de patiënt gezonde, bloedvormende stamcellen toegediend. Die kunnen afkomstig zijn van een donor of van de patiënt zelf. Infoblad AML bladzijde 5
Als de stamcellen van een donor komen, spreekt men van een allogene stamceltransplantatie. De stamcellen kunnen ook van de patiënt zelf verkregen worden op het moment dat de patiënt al zogenaamd in remissie is en er geen aantoonbare leukemie meer is. In dat geval spreekt men van een autologe stamceltransplantatie. Stamcellen zijn overigens moedercellen in het beenmerg. Vanuit deze cellen ontwikkelen zich de verschillende bloedcellen. Allogene transplantatie Bij een zogenaamde allogene stamceltransplantatie worden er stamcellen uit het bloed van een geschikte donor gehaald. Bij voorkeur is dat een verwante donor, een broer of zus van de patiënt. Als dat onmogelijk is, kunnen ook stamcellen van een geschikte niet-verwante donor van de donorbank gebruikt worden. Of in bepaalde gevallen van de navelstrengbloedbank. De donorcellen zijn in staat de eventueel nog aanwezige kwaadaardige leukemiecellen van de patiënt op te ruimen. Dit wordt het graft-versus-leukemie-effect genoemd, het transplantaat van de donor tegen de leukemie van de patiënt. Graft-versusleukemie vermindert het risico op terugkeer van de AML zeer. Kan misschien AML wel volledig genezen. Dat is het mooie van een transplantatie. Maar er is een keerzijde van de medaille: de zogenaamde omgekeerde afstoting, de graft-versus-host-ziekte. Dat is een ernstig probleem bij allogene stamceltransplantaties. Praktisch iedere patiënt krijgt ermee te maken, soms in een milde vorm, soms met dodelijke afloop. De getransplanteerde afweercellen van de donor vallen dan organen en weefsel van de patiënt aan, met alle ellendige gevolgen van dien. Om het aanslaan van de donorcellen te bevorderen en om de aanvalsreacties tegen te gaan, moet de patiënt lange tijd medicijnen gebruiken die de afweer onderdrukken. Na verloop van tijd went het transplantaat van de donor aan zijn gastheer, de patiënt, en wordt het risico op die aanvallen op het lichaam kleiner. Niet-ablatieve transplantatie Bij een gewone allogene transplantatie worden het beenmerg en de afweer van de patiënt volledig uitgeschakeld door forse chemo en totale lichaamsbestraling vóór de transplantatie. Daarna moeten de stamcellen van de donor dat beenmerg weer gaan opbouwen en de resterende leukemiecellen bij de patiënt opruimen. De vraag is of het niet een tandje minder kan. Zou het graftversus-leukemie-effect geen grotere rol kunnen spelen en zou de voorbehandeling niet wat minder kunnen? Bij een niet-ablatieve transplantatie worden het beenmerg en dus de afweer niet totaal vernietigd, maar onderdrukt. Dit gebeurt met minder chemo en bestraling dan bij een gewone allogene transplantatie. De afweercellen van de donor pakken dan de kwaadaardige cellen bij de patiënt aan. Uiteindelijk zullen ze ook het beenmerg van de patiënt aanpakken en vervangen door nieuw donorbeenmerg. Op die manier zouden ook oudere patiënten, met een minder goede conditie, een transplantatie kunnen krijgen. Het lijkt erop dat deze nieuwe vorm van donortransplantatie goede vooruitzichten met minder bijwerkingen in de eerste periode na de transplantatie biedt. Autologe transplantatie Bij een autologe transplantatie komen de getransplanteerde stamcellen niet van een donor, maar van de patiënt zelf. Ze worden uit de patiënt gehaald en ingevroren. En intussen krijgt de patiënt dan een flinke chemokuur en totale lichaamsbestraling om de leukemie zo veel mogelijk op te ruimen. Daarna worden de ontdooide stamcellen teruggeplaatst. Het idee is dat die stamcellen dan nieuwe, gezonde bloedcellen gaan produceren. Het mooie van zo n autologe transplantatie is dat er geen omgekeerde afstoting of graft-versus-host is. Er zijn namelijk geen vreemde stamcellen die zich tegen het lichaam van de patiënt richten. Maar de keerzijde is dat er ook geen graft-versieleukemie is. Als er ondanks de chemo en de bestraling toch nog leukemiecellen overgebleven zijn, kan de AML terugkomen en is de transplantatie dus mislukt. Afweging Een deel van de AML-patiënten wordt vrij snel of uiteindelijk met een transplantatie behandeld. Als zo n transplantatie slaagt, is dat vaak een afdoende behandeling en kan de patiënt zonder AML verder leven. Vooral de allogene donorstamceltransplantatie is een ingrijpende en riskante behandeling. Dat geldt in veel mindere mate voor de autologe stamceltransplantatie, waarbij van eigen stamcellen gebruik wordt gemaakt. En niet elke AML-patiënt komt zomaar voor elke transplantatie in aanmerking. Voor de allogene transplantatie geldt in de meeste centra tegenwoordig een leeftijdsgrens van maximaal 70 jaar. Die grenzen zijn getrokken omdat er vooruitgang is geboekt bij de toepassing van transplantaties en de bijwerkingen beter dan vroeger in de hand kunnen worden gehouden. Autologe en allogene transplantaties hebben ieder hun voor- en nadelen. Het is dus zaak dat behandelaar en patiënt samen een goede afweging maken. Infoblad AML bladzijde 6
Nieuwe ontwikkelingen AML AML is een ernstige ziekte die altijd meteen behandeld moet worden. Maar wat is de beste behandeling voor een bepaalde patiënt? De medische wetenschap is een eind gevorderd. Voor veel AMLpatiënten zijn er nu al goede vooruitzichten. Dat kan beter worden als het internationale AML-onderzoek verdergaat. Wat zijn er op dit moment voor nieuwe ontwikkelingen? Gemtuzumab In Amerika is er geëxperimenteerd met het middel gemtuzumab. Dat is een zogenaamd antilichaam waaraan een giftige stof gekoppeld is. Het antilichaam zoekt de leukemiecel op en brengt het gif daarop over. Einde leukemiecel. In het begin waren er nogal wat bezwaren tegen het nieuwe middel, maar nu begint het er toch op te lijken dat er mooie kanten aan zitten. Als je het toevoegt aan de standaard-chemotherapie, zou dat de resultaten bij sommige AML-patiënten sterk verbeteren. Probleem is wel dat de bijwerkingen niet mis zijn. Het onderzoek gaat verder. ATRA Acute promyelocytenleukemie, APL, wordt behandeld met ATRA. Dat middel is van vitamine A afgeleid. Het brengt leukemiecellen ertoe zich niet meer als leukemiecel te gedragen. Zo n cel wordt dan een vrij normale witte bloedcel die op een gegeven moment afsterft. Einde leukemiecel. Een ander middel dat wordt ingezet bij APL is het zogenaamde arsenicumtrioxide, merknaam Trisenox. Cladribine, lenalidomide en clofarabine Natuurlijk wordt er ook geëxperimenteerd met nieuwe chemo s. Bijvoorbeeld cladribine, lenalidomide, clofarabine en vele andere middelen in ontwikkeling. Of ze werkelijk vernieuwend zijn en een toegevoegde waarde hebben, is nog niet zeker. Wordt vervolgd. Azacytidine en decitabine Azacytidine en decitabine werken op een heel andere manier dan chemotherapie en proberen de ontregelde leukemiecel op een andere manier het loodje te laten leggen. Zij zijn vooral ontwikkeld voor MDS maar lijken ook interessant voor bepaalde vormen van AML, vooral die vormen die bij oudere AML-patiënten voorkomen. Omdat het geen chemotherapie is en er geen typische chemobijwerkingen optreden, worden de middelen vaak iets gemakkelijker verdragen. Signaalremmers Chronische myeloïde leukemie, CML, kan prima bestreden worden met signaalremmende middelen als imatinib (Glivec). Deze spelen in op de ingewikkelde en ontregelde signaalpaden van de leukemiecel. De vraag is of zoiets bij AML ook kan. Er is volop onderzoek naar dit soort geneesmiddelen. Betere transplantaties Op transplantatiegebied vindt volop onderzoek plaats om de werkzaamheid van transplantaties te vergroten en de complicaties terug te dringen Gevoeliger leukemiecellen Soms zijn of worden leukemiecellen ongevoelig voor chemotherapie. Hoe komt dat? En hoe kan die gevoeligheid hoger worden, zodat meer leukemiecellen het loodje leggen? Ook dit wordt in een aantal experimenten onderzocht. Tot slot AML is een ernstige ziekte, die meteen behandeld moet worden om te voorkomen dat het fataal afloopt. Er zijn diverse behandelingen die goed werken en AML-patiënten langer in leven houden. Helaas zijn die behandelingen niet voor alle AMLpatiënten bruikbaar. AML is dus nog steeds een ziekte waarvoor niet altijd een oplossing is. Beide middelen kunnen ook samen worden gegeven, dat versterkt de werking tegen leukemie. Sommige patiënten met APL kunnen zo genezen zonder dat er nog aanvullende chemotherapie nodig is. Bij andere APL-patiënten blijft de toevoeging van chemotherapie als onderdeel van de leukemiebehandeling nodig. ATRA en Trisenox hebben ervoor gezorgd dat de vooruitzichten voor APL op dit moment het beste zijn van alle AML-soorten. Een mooie ontwikkeling. Infoblad AML bladzijde 7
'Liever naar de tandarts' door Elly van Plateringen Wie met Wouter Compeer (38 jaar) in gesprek komt, heeft een gezellige avond, vol oneliners die ad rem over de tafel vliegen. Z n opnames waren eigenlijk best gezellig, vindt hij en hij heeft er veel van geleerd. De minder leuke dingen komen moeilijker over het voetlicht, maar toch bekent hij: Ik ga liever naar de tandarts... Eind februari 2011 reed Wouter naar zijn werk met flinke rugpijn. Hij probeerde de pijn te verlichten met een opgerolde trui, maar het werd snel erger. De eerste diagnose van de huisarts luidde: nierstenen. Een paar dagen later, onder de spierverslappers en morfine, bracht zijn echtgenote Angelina hem naar het streekziekenhuis. De neuroloog kwam erbij. Zoveel pijn, dat was niet normaal. We houden je hier, morgen komt er een internist bij je langs. De internist kwam al dezelfde middag en er werd bloed afgenomen. Toen ging het snel. Zonder dat Wouter doorhad wat er aan de hand was, reed de ambulance hem naar het UMCG. Het was 2 maart 2011. AML Van de ambulancebroeder, die ervan uitging dat Wouter al op de hoogte was, begreep hij dat het ging om leukemie. Zijn reactie: Zo, oké. De rugpijn bleef onverdraaglijk. Op de spoedeisende hulp konden ze me niet aanraken. Ik gilde het uit. Elk richeltje dat met z n bed genomen werd, was een beproeving. En dan te bedenken dat hij was volgespoten met morfine. Ze spuiten er een olifant mee plat. Van die eerste dagen in het UMCG heeft Wouter weinig tot niks meegekregen. De pijn in z n rug werd veroorzaakt door een explosieve hoeveelheid leukemiecellen. Het leek of iemand met een mes in mijn onderrug zat te porren op het ritme van mijn hartslag. Maar: Na twee dagen chemo was de rugpijn weg. Zomaar. Mondige patiënt Na de eerste chemokuur was Wout nog lang niet schoon, zoals dat heet. De blasten lagen boven de 7%, wat aangaf dat de chemo niet genoeg was aangeslagen. Wout zat in de hoogrisicogroep. Op naar de tweede kuur. En een derde kuur, waarna Wouter al binnen drie weken weer op de been was. Ik spiegel me tijdens een opname altijd aan een patiënt die al iets verder in het traject zit. Doet zo iemand vier weken over een kuur, dan probeer ik daar onder te blijven. Bovendien had ik na die derde kuur een persoonlijk belang: we hadden een familiefeest. De hematoloog had al aangegeven dat ik daar niet bij zou zijn, maar het is me gelukt. De vierde kuur was behoorlijk heftig. Elke keer was het eigenlijk meteen raak: na een half uur had ik alles ondergekotst en was ik volledig van de kaart. Toch is Wouter positief over de opnames. Ik was een mondig patiënt, wilde weten wat er gebeurde. En dat vertelde ik ook aan medepatiënten. Het is toch jouw lichaam? Dan wil je toch weten waar je staat, wat je bloedwaarden zijn en wat dat betekent? Ook leerde hij een hoop van de mensen om hem heen. Echt, ik heb een hekel aan zaalopnames, maar ze zijn niet alleen maar slecht. Er liggen altijd mensen die al verder zijn. Die je vertellen dat je kunt vragen om een uitdraai van je bloedwaarden. En dat je best in bed mag liggen als je jezelf geradbraakt voelt, maar dat je er daarna zo gauw mogelijk uit moet komen om in beweging te zijn. En laat ik eerlijk zijn: ik heb er ook een hoop lol gehad. Personeel laten schrikken, injectiespuiten met water in je mouw verbergen en er een verpleegster mee natspuiten, waterijsjes bietsen tot het wel heel erg in de gaten gaat lopen: dat zijn de dingen die Wouter het liefst vertelt. En dan opeens: Weet je, toen ik AML kreeg, stonden we op het punt van scheiden. En moet je ons nu zien. Wouter haalt drie lijvige boekwerken uit de kast, voor hem samengesteld door zijn Angelina. Ze vertellen het hele verhaal, met alle blogs, foto s en uitslagen. Zichtbaar geroerd vertelt Wouter dat hij de blogs nog niet kan inzien. Maar wat een prachtig document. Transplantatie Twee zusjes matchen als stamceldonor. Gekozen wordt voor degeen die dezelfde bloedgroep heeft als Wouter. De lichaamsbestraling, voorafgaand aan de transplantatie, is niet misselijk. Weet je wat botpijn is? Je wordt er gek van en kunt er niets tegen doen. Aan dit alles is nog wel een vrij aparte discussie met een zaalarts voorafgegaan: Ik kon op dat moment geen pillen meer slikken, ik vertelde de arts dat de chemo mijn slokdarm had beschadigd. De zaalarts vond het allemaal maar flauwekul. En zonder pillen geen transplantatie. Hij haalde er een KNO-arts bij om aan te tonen dat er niets met mijn slokdarm aan de hand was. Het inwendige onderzoek van de KNO-arts kwam niet ver: hij zag al snel dat de slokdarm wel degelijk beschadigd was. Gelukkig kwam een van de hematologen toen langs die zei: Je moet die medicijnen in vloeibare vorm innemen. Heel aardig natuurlijk, maar waarom was mij niet eerder verteld dat dat mogelijk was? De donorstamcellen werden op 29 juni ingebracht en deden al gauw hun werk. Maar Wout was er nog niet. Twintig kilo lichter geworden, opnieuw leren eten. Ik kon zelfs geen warm eten meer rúíken. Of hij veel last heeft gehad van graft-versus-host? Wout: Nee, eigenlijk niet. Hoewel er soms wel zo n verdenking was. Zo ging het na een griepje helemaal mis. Ik werd ook een beetje geel. Dus naar het ziekenhuis voor een leverbiopt. Bleek het gewoon een leverontsteking. Na dat biopt moest ik trouwens een nachtje in het ziekenhuis blijven. Vreemd vond ik dat aanvankelijk. Maar later begreep ik de reden. Er lag namelijk op de afdeling een patiënt die z n behandeling wilde staken na een overlijdensgeval op zaal: een meisje waar hij bevriend mee was geraakt. De verpleegster vroeg me of ik op hem wilde inpraten en dat heb ik gedaan. Met succes. Heel toevallig kwam ik hem later tijdens mijn werk nog een keertje tegen. Het ging goed met hem. De prednisolon kwam bij het lijstje dagelijkse medicijnen. Dat zijn echte stuiterpillen. Je wordt hyper en je kunt niet meer slapen. En eten dat je doet... Dat was ook wel nodig na een periode waarin Wout alleen wat brood verdroeg en al misselijk werd van de vage Infoblad AML bladzijde 8
lucht van warm eten. De kilo s vlogen eraan. Met prednisolon mag je niet zomaar stoppen. Ik zit nu in een afbouwtraject dat een jaar gaat duren. Een jaar waarin het oppassen blijft. Pas na de afbouw van de prednisolon mag Wout opnieuw z n inentingen krijgen. Hij ziet ernaar uit: Dan kan ik weer naar het zwembad en een hobby opnieuw oppakken: kort voor de diagnose had ik een duikuitrusting aangeschaft. Of die nog zal passen...? Wouter de Tweede Voor de diagnose was Wout een beer van een vent, zo eentje die z n beide kinderen onder z n arm nam. Die tijd is voorbij. Sinds kort kan ik m n jongste weer optillen en naar boven brengen, maar vraag me niet hoe ik dan weer beneden kom. Wout werkt weer elke dag een paar uurtjes buitenshuis. Mijn werkgever is een gouden baas. Hij denkt helemaal met de situatie mee. Een deel van mijn baan, reparatiewerkzaamheden, mag ik thuis uitvoeren. Verder doet hij veel aan fysio, wat de ene keer beter valt dan de andere. Geestelijk kan ik de hele wereld aan, maar lichamelijk beslist niet. Die gigantische kracht, die komt misschien nooit meer terug. En 90 werkuren per week zal ik niet meer draaien, de wekker komt niet meer voor half 7 te staan. Wouter de Eerste zal ik niet meer worden, maar pas op voor Wouter de Tweede. Goede informatie De controles in het ziekenhuis zijn inmiddels teruggebracht tot eens per drie maanden. Waakzaamheid blijft, in huize Compeer worden veel voorzorgsmaatregelen genomen om ontstekingen en bacteriën uit de buurt te houden. Wout is tevreden over zijn behandeling, maar vindt dat de dingen soms wel erg summier verteld werden. Dat speelt trouwens nog steeds. Zo had ik altijd begrepen dat voor graft-versus-host het eerste jaar bepalend is. En nu blijkt dat die vervelende complicatie ook nog na twee jaar kan toeslaan. Ook wil Wout graag op de bres staan voor alle patiënten die moeite hebben met het slikken van de soms erg grote pillen. Er zijn formaten bij: dat geloof je niet. Een torpedo krijg je nog gemakkelijker weg. Dat is natuurlijk extra wrang als later gewoon blijkt dat veel kleinere alternatieven gewoon voorhanden zijn. Gewonnen Zoals Wout spreekt over de AML, is het een periode die achter hem ligt. Ik heb leukemie gehad. En net als na een griepje heb ik nog wel wat klachten, maar daar is alles mee gezegd. Over de pijn en beroerdigheid zegt hij niet veel meer te weten. Hij is ergens nog dankbaar ook. Dankbaar dat dit hém is overkomen en niet zijn vrouw of een van de kinderen. Dan was ik gillend weggerend. Zijn zorgen gaan dan ook vooral naar de kinderen, die een klap hebben gehad door de hele situatie. De oudste is nog steeds bang dat hij doodgaat. Steeds dubbele knuffels geven, geen afscheid willen nemen. Wout denkt nog weleens terug aan die keer dat hij in het ziekenhuis een darmbacterie bij zich droeg: Daar zaten die twee kindertjes, op een bankje wat verder van het bed, in blauwe pakjes met mondkapjes. Heel stil, kopjes omhoog... Een tattoo laten zetten, dat mag Wout natuurlijk nog niet. Maar die tijd zal weer aanbreken. Het wordt een lange. De tekst is al bekend: Wout tegen leukemie : 1-0. Infoblad AML bladzijde 9
Medicijnnamen Het gaat er nogal ingewikkeld aan toe met medicijnnamen in Nederland. Bijna elke patiënt heeft met dat probleem te maken. Of u nu behandeld wordt voor hoge bloeddruk of voor een ernstige vorm van bloedkanker. De merknamen van medicijnen veranderen van tijd tot tijd, ook als het medicijn hetzelfde blijft. En bovendien gebruiken dokters vaak andere benamingen dan de patiënt op het potje of doosje ziet staan. In de volgende lijst staan de verschillende benamingen voor hetzelfde medicijn op een rijtje. Het gaat om medicijnen die gebruikt worden bij de behandeling van leukemie, maar de lijst is niet uitputtend. De ordening van de lijst is alfabetisch op stofnaam. Merknaam Stofnaam Toegepast bij MabCampath alemtuzumab CLL Mitoxantron antraceendion AML Trisenox arseentrioxide APL Paronal, Erwinase asparaginase ALL Vesanoïd ATRA = trenitoïne APL Vidaza azacytidine MDS Levact bendamustine CLL Bosulif bosutinib CML Leukeran chlorambucil CLL Leustatin cladribine HCL, soms CLL Endoxan cyclofosfamide CLL Cytarabine, Depocyte cytarabine = AraC AML, ALL Sprycel dasatinib CML Cerubidine daunorubicine AML, ALL Dexsol, Oradexo dexamethasone ALL EPO, Aranesp, Nespo erytropoietine bloedarmoede bij bijvoorbeeld MDS Eposin, Vepesid etoposide AML Fludara fludarabine CLL Immucilline H forodesine CLL en ALL, nog niet goedgekeurd Neupogen G-CSF, filgrastim MDS Mylotarg gemtuzumab AML Hydrea hydroxycarbamide CML Imbruvica ibrutinib CLL, nog niet goedgekeurd Zavedos idarubicine AML, ALL Glivec imatinib CML Roferon A interferon CML, HCL Revlimid lenalidomide CLL, nog niet goedgekeurd MTX, Metoject methotrexaat ALL Atriance nelarabine ALL Tasigna nilotinib CML Arzerra ofatumumab CLL Nipent pentostatine HCL, soms CLL Iclusig ponatinib CML, nog niet goedgekeurd Di-Adresone prednison AML Lodotra, Nocasio prednison ontstekingsremmer MabThera rituximab CLL, HCL Puri-Nethol thioguanine ALL Vincristine, Oncovin vincristine ALL Infoblad AML bladzijde 10
Patiëntenwijzer In goede samenwerking hebben organisaties van bloedkankerpatiënten samen met de hematologen van de HOVON een zogenaamde patiëntenwijzer ontwikkeld. Op websites van patiëntenorganisaties, bijvoorbeeld www. leukemie.nfk.nl, is die patiëntenwijzer makkelijk te vinden. Hoe werkt het? De patiënt typt zijn woonplaats in en dan verschijnt er een lijst van ziekenhuizen in de buurt. Of desnoods wat verder weg, als de patiënt dat wil. Bij elk ziekenhuis is aangegeven of het wel of niet voldoet aan de eisen die patiëntenorganisaties en hematologen aan goede zorg voor bloedkankerpatiënten stellen. Werkt er in dat ziekenhuis bijvoorbeeld een hematoloog? Wordt er goed samengewerkt in een team met andere specialisten? Zijn de verpleegkundigen goed genoeg opgeleid? Een aantal van dit soort vragen. De patiëntenwijzer bestaat een paar jaar. En zal voortdurend verder ontwikkeld worden. De eisen worden aangescherpt. De controle zal strenger worden. Kankerpatiënten krijgen zo een steeds beter instrument in handen om een goede keuze te maken voor het ziekenhuis waar zij het beste behandeld kunnen worden. Hematon Met wie gaat onze Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) samenwerken? In de LVN zijn patiënten met lymfklierkanker georganiseerd: mensen met Hodgkinlymfoom of een van de vele soorten non-hodgkinlymfomen. Bij de CMWP zijn patiënten aangesloten met multipel myeloom (ziekte van Kahler) en de ziekte van Waldenström. Bij de SCT gaat het om patiënten die een stamceltransplantatie ondergaan hebben of nog moeten ondergaan. Wij hebben allen te maken met hematologen. We komen elkaar tegen op dezelfde afdelingen in ziekenhuizen en poliklinieken. We hebben te maken met soortgelijke behandelingen. De problemen die wij ondervinden, lijken op elkaar. Samenwerking ligt dus voor de hand. Samenwerking kan voor de organisaties én voor de patiënten van grote betekenis zijn. Bloedkanker is een ernstige ziekte, die niet vaak voorkomt. Het is niet zo dat de eerste de beste dokter of het eerste het beste ziekenhuis zo n ziekte goed kan behandelen. Het is belangrijk dat een patiënt, zijn familie en ook zijn huisarts goed nadenken over de juiste keuze. Patiëntenorganisatie leukemie Leukemie is een ernstige, vrij zeldzame ziekte. Als je ermee te maken krijgt als patiënt, weet je waarschijnlijk niet wat je allemaal te wachten staat. Maar weinig mensen kennen een leukemiepatiënt in hun familie of vriendenkring. Het is daarom van belang dat een leukemiepatiënt, ondanks alle schrik, onrust of paniek, goed blijft nadenken, met behulp van zijn familie en vrienden. Over de keuze voor een goed ziekenhuis. Over de behandelingen die er voorgesteld worden. Over de informatie die hij krijgt. Op internet is veel informatie over de verschillende soorten leukemie en over allerlei behandelingen. Via www.kanker.nl is op maat gesneden informatie te krijgen. Maar een patiënt kan zich ook prima oriënteren door contact op te nemen met een patiëntenorganisatie. Daar treft een leukemiepatiënt lotgenoten: mensen die dezelfde vorm van kanker hebben, die hetzelfde doorstaan hebben. En die klaarstaan om nieuwe en bestaande patiënten op allerlei manieren te ondersteunen. De Stichting Contactgroep Leukemie (SCL) is de patiëntenorganisatie van leukemiepatiënten. De stichting heeft een website www.leukemie.nfk.nl en een uitgebreid kwartaalblad, LeukoNieuws. De SCL organiseert voor alle soorten leukemie landelijke contactdagen waar deskundige hematologen presentaties houden en vragen beantwoorden. En regionale bijeenkomsten waar lotgenoten elkaar informeren en ondersteunen. Verder behartigt de stichting de belangen van leukemiepatiënten, via overleg met hematologen, ziekenhuizen, verzekeraars en farmaceutische bedrijven. U kunt u op de website www.leukemie.nfk.nl aanmelden als belangstellende of als lid van de organisatie. In de loop van 2013 gaat SCL nauwer samenwerken met andere organisaties van bloedkankerpatiënten om samen nóg beter informatie, ondersteuning en belangenbehartiging te kunnen bieden. De nieuwe organisatie gaat Hematon heten, het gezamenlijke nieuwe blad Hematon Magazine. De organisatie sluit zich ook aan bij de gloednieuwe website: www.kanker.nl. Infoblad AML bladzijde 11
Categorieën in de hematologische zorg Niet alle behandelingen van alle bloedkankerpatiënten mogen in alle ziekenhuizen gedaan worden. Op initiatief van de HOVON en op grond van deelname aan belangrijk wetenschappelijk onderzoek zijn alle ziekenhuizen in een categorie ingedeeld. Categorie A is de hoogste categorie en alleen daar mogen de ingrijpendste behandelingen uitgevoerd worden, en natuurlijk ook de minder ingrijpende behandelingen. Categorie D is de laagste. Daar mogen alleen maar niet-intensieve, minder ingrijpende behandelingen uitgevoerd worden. Er zijn ook ziekenhuizen die in geen enkele categorie vallen. Ze doen niet mee met wetenschappelijk onderzoek. Daar zouden volgens de HOVON geen hematologische behandelingen moeten plaatsvinden. Leukemiepatiënten kunnen beter niet voor zo n ziekenhuis kiezen. A Vergunning voor alle soorten stamceltransplantaties B Vergunning voor alleen autologe transplantaties C Intensieve hematologische zorg (acute leukemie) en/of nazorg van autologe transplantaties D Niet-intensieve hematologische zorg (chronische leukemie) Infoblad AML bladzijde 12
Wat is bloed? Bloed is net als een nier, hart of hersenen een orgaan, een vloeibaar transportorgaan. Een vloeistof die door het lichaam circuleert, samengesteld uit verschillende gespecialiseerde cellen en een geelachtige vloeistof, het zogenaamde bloedplasma. De cellen drijven rond in dit plasma. Bloed heeft een aantal zeer belangrijke functies, die door de cellen in het bloed verzorgd worden. Er zijn drie soorten bloedcellen: rode bloedcellen (erytrocyten) witte bloedcellen (leukocyten) bloedplaatjes (trombocyten) De rode bloedcellen vervoeren zuurstof vanaf de longen naar de weefsels en organen. De witte bloedcellen spelen een rol in de afweer tegen ziekteverwekkers. En de bloedplaatjes spelen een belangrijke rol bij het afdichten van een beschadiging in een bloedvat. Daarnaast worden in het bloed allerlei voedingsstoffen en afvalstoffen getransporteerd. De bloedcelvorming vindt vóór de geboorte plaats in de lever en de milt. Na de geboorte worden de bloedcellen aangemaakt in de sponsachtige substantie die zich in de holtes van platte beenderen bevindt: het beenmerg. Bij een gezonde volwassene produceert het beenmerg per dag ongeveer 2,5 miljard rode bloedcellen, 2 miljard witte bloedcellen en 2 miljard bloedplaatjes per kilo lichaamsgewicht. Dus bij iemand van 70 kilo: 70 x 2,5 miljard = 175 miljard rode bloedcellen, enzovoort. Volwassen skelet: de donkere delen geven de plekken aan waar in het beenmerg de bloedcelvorming plaatsvindt. Stamcellen in het beenmerg rijpen eerst uit naar myeloïde of lymfoïde stamcellen. Die rijpen vervolgens in verschillende stappen verder uit tot bloedplaatjes, rode bloedcellen en verschillende soorten witte bloedcellen. Infoblad AML bladzijde 13
Normaalwaardes bloed Normale bloedwaardes Bij informatie over bloedkanker en de behandeling daarvan hoort of leest u herhaaldelijk over bloedwaardes die wel of niet goed zijn. Maar wat is goed? Wat is de normaalwaarde bij gezonde mannen en vrouwen? rode bloedcellen witte bloedcellen bloedplaatjes tussen de 4200 en 6200 miljard per liter bloed tussen de 4 en 10 miljard per liter bloed tussen de 150 en 400 miljard per liter bloed Hiernaast een tabel met de belangrijkste normale bloedwaardes. Hieronder nog enige toelichting. Hb, hemoglobine tussen de 7,5 en de 11 millimol per liter bloed Toelichting Rode bloedcellen worden ook wel erytrocyten genoemd, witte bloedcellen leukocyten en bloedplaatjes trombocyten. Een gemiddelde volwassene heeft ongeveer vijf liter bloed. De enorme hoeveelheden bloedcellen maken toch maar 45% van het volume uit, de rest is bloedplasma, vloeistof. Met name bij de rode bloedcellen is er wel verschil tussen mannen en vrouwen. Mannen hebben er meer. Vandaar dat de ondergrens in de tabel die van vrouwen is en de bovengrens die van mannen. Hb, hemoglobine, is geen soort bloedcel. Het is een eiwit in de rode bloedcel dat zuurstof kan binden. Als er te weinig is, wordt dat bloedarmoede genoemd. Maar een lager aantal rode bloedcellen dan het minimum, is ook bloedarmoede. Onderverdeling witte bloedcellen neutrofielen tussen de 40 en 80% van de witte bloedcellen lymfocyten tussen de 20 en 40% van de witte bloedcellen monocyten tussen de 2 en 10% van de witte bloedcellen eosinofielen tussen de 1 en 6% van de witte bloedcellen basofielen tussen de 0 en 2% van de witte bloedcellen Witte bloedcellen Witte bloedcellen zijn er in soorten en ondersoorten: 1 Granulocyten Granulocyten bevatten eiwitten die bacteriën en celafval verteren. Ze worden onderverdeeld in: neutrofielen, eosinofielen en basofielen. Elk heeft een eigen functie. 2 Monocyten Monocyten zijn grote witte bloedcellen, die zich ontwikkelen tot macrofagen die in staat zijn vreemde materie op te nemen en onschadelijk te maken. 3 Lymfocyten Lymfocyten zijn de belangrijkste cellen van het immuunsysteem. Ze maken ongeveer eenderde tot de helft van het aantal witte bloedcellen uit. Twee ondersoorten: B-lymfocyten en T-lymfocyten. Als granulocyten kwaadaardig worden, dan spreekt men over myeloïde leukemie. Als lymfocyten kwaadaardig worden, dan is er sprake van lymfatische leukemie. Normaal bloedbeeld: veel rode bloedcellen (grijswit), een paar witte bloedcellen (paarsgekleurd) en bloedplaatjes (kleine paarse vlekjes) Infoblad AML bladzijde 14
Geslaagde contactdag CLL, AML en MDS Veel nieuwkomers op 19 oktober 2013 in Soesterberg door Henk Poelakker We schrijven zaterdag 19 oktober. Herfst. Een heerlijke dag om op weg te zijn naar de landelijke contactdag van de Stichting Contactgroep Leukemie SCL. Terwijl de herfstzon het verkleuringsproces van de bladeren nog eens extra benadrukt, is het even na tien uur alras druk en gezellig in het Kontakt der Kontinenten. Het fraaie pand was ooit een kleinseminarie maar is al vijftig jaar een conferentiehotel, centraal gelegen in de bossen nabij Soesterberg. Zo n 130 personen die geraakt zijn door de leukemievormen CLL, AML en MDS, komen hier vandaag bijeen. Olga Verhoog ontvangt eenieder met haar welgemeende charme, terwijl Maria Abrahamsz de namen vergelijkt met de aanmeldingslijst en tevens de informatietafel beheert. Eerst maar een kop koffie of thee en dat blijkt andermaal een goed moment om totaal onbekenden als lotgenoten te ontmoeten. Het ijs is bij velen snel gebroken, want het gonst van de verhalen en belevenissen rondom de gemeenschappelijke ziekte leukemie. Verwachting Voor Fred van Wely uit Alkmaar stortte de wereld in nadat hij te horen kreeg dat CLL hem had getroffen. Zijn hoop op een goede toekomst is groeiende ondanks dat zijn bloedwaardes blijven stijgen. Het driemaandelijkse bezoek aan de oncoloog blijft voelen als staan voor de rechter in de rechtbank. Pieter Houwers van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties is naar deze dag gekomen omdat hij namens de NFK ook de Contactgroep Leukemie een warm hart toedraagt. We zien meerdere bestuurders als Jan de Jong, Jan Boonstra, Paul Dijkstra en Gerard de Veij die met de bezoekers van vandaag een babbeltje maken. Het lijkt een bijeenkomst van een grote familie die elkaar lang niet gezien heeft. heeft de wetenschap grote stappen gezet op het gebied van leukemie. Bekend is dat met name één eiwit de overhand krijgt om de totale cel te veranderen in een kankercel. Niet veel later zijn de gezonde cellen zo ongeveer allemaal verdrongen door kwaadaardige cellen die leukemie veroorzaken. Die kankercel blijkt bij onderzoek sterk afhankelijk te zijn van zijn omgeving. Hij kan niet zozeer prima gedijen dankzij zijn eigen negatieve kwaliteiten, als wel doordat hij zich voedt met omgevingsvoedsel. De conclusie die daaraan verbonden zou kunnen worden: pak bij de behandeling niet zozeer de kwaadaardige cellen aan als wel hun leefomgeving. Als we de zwakke schakel rondom de kanker zouden kunnen vinden: bingo. De verwachting van de dokter is dat er binnen nu en twee jaar andere medicijnen op de markt komen die nog gerichter toe kunnen slaan. In de tussentijd zijn de huidige behandelmethoden prima en is wait and see nog altijd heel verantwoord. Tip van dokter Kater: probeer als patiënt niet de ziekte te worden. U bent niet de ziekte maar u hebt een ziekte. En wees er ook van overtuigd dat regionale ziekenhuizen vanwege heldere afspraken en connecties met de academische centra dezelfde hoge kwaliteit kunnen leveren. Dokter Westerweel Deze dokter ontpopt zich als een rustige en welbespraakte persoonlijkheid, die zijn woorden heel overwogen kiest. Hij wijdt eerst tijd aan de ziekte myelodysplastisch syndroom, MDS. En Pieter Houwers (NFK) Welkom Als alle gasten een plaatsje gevonden hebben in de ontvangstzaal, heet Olga zowel dokter Arnon Kater als dokter Peter Westerweel van harte welkom. Beide doktoren krijgen een hartelijk applaus als verteld wordt dat het ook voor de medici een vrije zaterdag is. Opvallend is dat zo ongeveer de helft van de aanwezigen voor het eerst aanwezig is, zo n 70 nieuwe mensen. Olga weet met haar warme en vriendelijke stem de zaal muisstil te krijgen. Het lijkt alsof ze als een moeder de leden van SCL toespreekt, waarbij ze de gelegenheid te baat neemt om nog eens te benadrukken waar de stichting voor staat: informatieverstrekking, bevorderen van lotgenotencontact en belangenbehartiging. Niet veel later neemt dokter Westerweel 20% van de aanwezigen mee naar zijn lezing over AML en MDS. Dokter Kater begint aan een boeiend betoog over CLL: wat is de ziekte, hoe krijg je het en wat kan het ziekenhuis anno 2013 voor de patiënt betekenen? Dokter Kater De uitvoerige lezing van dokter Kater wordt ondersteund met een heldere PowerPoint-presentatie. In het kort: sinds 1975 Infoblad AML bladzijde 15