De ziekte kanker is ingrijpend en kan uw leven flink overhoop halen. Tijdens en na de behandeling kunt u allerlei klachten krijgen. Soms gaat uw conditie achteruit. Misschien bent u moe, angstig of onzeker. Sommige mensen hebben pijn of kunnen zich minder goed concentreren. Dat maakt het dagelijks leven er niet makkelijker op. 2 5 10 11 Waarom revalidatie? Uit onderzoek blijkt dat mensen die een revalidatieprogramma volgen, sneller herstellen na een behandeling tegen kanker, zich fitter voelen, een betere conditie hebben en minder moe zijn. Zij hebben geleerd om te gaan met de gevolgen van hun ziekte. Ze hebben minder last van angst, zijn opgewekter en kunnen werk, huishouden en hobby s beter uitvoeren. Beter herstel door vroegtijdige revalidatie Revalideren kan vóór, tijdens en na de behandeling. In Nederland bestaat de ervaring dat mensen met kanker door vroegtijdige revalidatie sneller herstellen. We streven er dan ook naar om mensen zo snel mogelijk nadat de diagnose kanker is gesteld, te laten beginnen met een revalidatieprogramma. Door regelmatig te bewegen, blijft u beter in conditie en heeft u minder last van vermoeidheid. Daarnaast is het belangrijk om aandacht te hebben voor zingeving en de psychische en sociale gevolgen van kanker. Dit beïnvloedt uw herstel in positieve zin. Na de behandeling kunt u in een revalidatieprogramma verder werken aan uw herstel. Ook als u niet meer kunt genezen, is revalidatie zinvol. In deze fase, ook wel palliatieve fase genoemd, is revalidatie erop gericht om klachten te voorkomen of verminderen. Zo kunt u zoveel mogelijk blijven doen wat u gewend bent. 1 2
Programma op maat Bij Nij Smellinghe kunt een revalidatieprogramma op maat volgen. Revalideren bij kanker noemen we ook wel oncologische revalidatie. Vanaf het moment dat de diagnose gesteld wordt, krijgt u in ons ziekenhuis begeleiding van een verpleegkundig consulent oncologie. In een intakegesprek kijkt hij of zij samen met u waaraan u behoefte heeft als het gaat om oncologische revalidatie. Dit kan op lichamelijk en/of geestelijk gebied zijn. Op basis van uw medische gegevens, lichamelijke onderzoeken en vragenlijsten die worden afgenomen en het invullen van de zogenaamde lastmeter, maakt u samen met uw consulent een revalidatieplan. Er zijn allerlei combinaties mogelijk: U kunt trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut om uw conditie en spierkracht te verbeteren. Doel is om uw conditie te verbeteren waardoor u zich weer fitter gaat voelen en minder last heeft van vermoeidheidsklachten. In het ziekenhuis worden vijf verschillende informatieve bijeenkomsten georganiseerd waar u met een groep lotgenoten de meer praktische zaken kunt bespreken die te maken hebben met kanker: Verwerken van kanker Communicatie Omgaan met angst en stress Vermoeidheid en kanker Oppakken van het dagelijks leven U krijgt tijdens de bijeenkomsten nuttige informatie, leert hoe u met situaties kunt omgaan en ontmoet andere mensen die hetzelfde meemaken als u. U kiest zelf naar welke bijeenkomst u wilt gaan. Op pagina 6 leest u meer informatie over de groepsbijeenkomsten en ervaringen van anderen. Soms kan het helpen om met een psycholoog of medisch maatschappelijk werker te praten. Zij helpen u manieren te vinden om met uw ziekte om te gaan; geestelijk weer sterker te worden waardoor u uw dagelijks leven beter aan kunt. Een diëtiste kan u helpen met het geven van voedingstips. Als gevolg van uw ziekte (of de behandeling) kan het zijn dat u meer moeite heeft met eten. U kunt verminderde eetlust hebben of bijvoorbeeld een afkeer van warm eten of van bepaalde producten krijgen. Soms ook kunt u bepaalde producten (even) niet verdragen. Terwijl het juist belangrijk is om goed en energierijk te eten. Alleen of samen met een groep U kunt individueel of samen met een groep lotgenoten revalideren. Neemt u deel aan het fysieke deel van de revalidatie (fysiotherapie), dan krijgt u een individueel opgesteld programma, dat u zoals gezegd in een groep met lotgenoten of individueel uitvoert. Ook thuis trainen is mogelijk. Uw fysiotherapeut en verpleegkundig consulent oncologie helpen en adviseren u bij het maken van keuzes. Zelf uw klachten in kaart brengen: de Lastmeter De lastmeter is een vragenlijst die u zelf kunt invullen. U krijgt de Lastmeter bij de uitnodiging voor een intakegesprek. Door de lastmeter regelmatig in te vullen tijdens uw behandeling - maar ook in de controlefase na behandeling - krijgt u beter in beeld aan welke ondersteuning u eventueel behoefte heeft. Uw verpleegkundig consulent oncologie bespreekt de Lastmeter met u en verwijst u, in overleg met u, waar nodig door. 3 4
A. Fysiotherapie In een intakegesprek bespreekt de fysiotherapeut met u welke belemmeringen u ervaart. Op basis van dit gesprek en aanvullende testen wordt een individueel behandelplan opgesteld. U kunt voorafgaand, tijdens en na de behandeling van kanker bij de fysiotherapeut terecht. Samen met u kijken we wat u nodig heeft om weer naar wens te kunnen functioneren en dit te behouden. De begeleiding kan variëren van adviezen gericht op uw persoonlijke situatie waarna u zelf weer verder kunt tot intensieve trainingsprogramma s van een aantal maanden onder begeleiding. Grenzen stellen Een slechtere conditie en vermoeidheid kunnen gevolgen hebben voor uw dagelijkse leven. U kunt dit vaak niet meer invullen zoals u eerder gewend was. Activiteiten kosten meer moeite en vragen meer energie. Het is zoeken naar een nieuwe balans. Daarbij kan het best lastig zijn om nieuwe grenzen te bepalen en te hanteren. We helpen u hierbij en geven u praktische aanwijzingen en nuttige tips. Weer aan het werk Gaat u weer aan het werk? Of pakt u uw sport of hobby weer op? Dan kunt u onzeker zijn over uw mogelijkheden en deze te hoog of juist te laag inschatten. Hierdoor kan het oppakken van uw werk of sport minder soepel verlopen dan u zich had voorgesteld. Samen met u kijken we naar uw mogelijkheden. Waar loopt u tegenaan? Welke belemmeringen ervaart u? Gezamenlijk kijken we hoe u activiteiten kunt oppakken of doseren, waardoor het wel lukt. Lymfoedeem Bij het verwijderen of bestralen van de lymfeklieren in de oksel of lies, bestaat er een kans op het ontstaan van lymfoedeem. Lymfoedeem is een abnormale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. Het uit zich in dikke, opgezette armen of benen (of andere lichaamsdelen). Lymfoedeem ontstaat als de lymfevaten niet in staat zijn het lymfevocht af te voeren. Het is een chronische aandoening. Beweging is belangrijk om lymfevocht zo goed mogelijk af te voeren. In de opbouw van uw dagelijkse activiteiten is het belangrijk hier rekening mee te houden. Heeft u na de behandeling van kanker opgezette lichaamsdelen? Twijfelt u of het gaat om lymfoedeem? Neem contact op met uw verpleegkundig consulent oncologie of de fysiotherapeut. Het is belangrijk om lymfoedeem vroegtijdig te herkennen en een behandeling te starten. B. Informatieve bijeenkomsten Veel mensen die een of meerdere bijeenkomsten hebben gevolgd, hebben daar veel baat bij gehad. Praten met lotgenoten, ervaringen uitwisselen, maar ook hele praktische tips van elkaar krijgen: het kan helpen om u sterker te voelen. In Nij Smellinghe kunt u kiezen uit vijf verschillende bijeenkomsten. De bijeenkomsten worden in het ziekenhuis georganiseerd en duren ongeveer 2 uur. 1. Verwerken van kanker Als u kanker krijgt, kan dat uw leven behoorlijk op de kop zetten. Uw lichaam heeft misschien zware behandelingen ondergaan. Misschien voelt u boosheid of verdriet om wat er allemaal veranderd is. Maar hoe gaat u daarmee om als uw gewone manier van doen niet altijd meer voldoende werkt? Gewrichtsklachten Door gebruik van bepaalde medicijnen of doordat u tijdelijk minder goed kunt bewegen, kunt u gewrichtsklachten krijgen. Dit uit zich in pijn en/of een verminderde beweeglijkheid. Door oefeningen te doen of bewegingen op een bepaalde manier uit te voeren, gaat het beter. We begeleiden u hierbij en kijken wat voor u belangrijk is. 5 6
Ieder mens is anders. Iedereen verwerkt gebeurtenissen op een eigen manier en in een eigen tempo. Er is niet één aanpak die het beste is. Soms kan het best lastig zijn om een manier te vinden die het beste bij u past in deze omstandigheden. Tijdens deze bijeenkomst kijken we gericht naar mogelijkheden die houvast kunnen bieden. Aan de orde komen bijvoorbeeld: Hoe gaat u met - soms wisselende - emoties om? Wat kan u helpen om weer een fris hoofd te krijgen? Wat is uw manier van verwerken? Hoe gaat u om met lichamelijke veranderingen? U krijgt nuttige informatie en tips waarmee u zelf thuis aan de slag kunt. De oefeningen en uitwisseling met de groepsleden kunnen uw inzicht vergroten. Het doel van de bijeenkomst is om u verder te helpen in het verwerkingsproces. Nu snap ik dat het heel normaal is dat andere ingrijpende gebeurtenissen uit het verleden me de laatste tijd ook bezig houden. Dit wetende geeft me in zekere zin rust. 2. Communicatie Goh, je ziet er weer goed uit! Deze, vaak goed bedoelde, zin kan soms helemaal verkeerd vallen. Misschien voelt u zich (nog) helemaal niet goed. Goedbedoelde opmerkingen kunnen verwachtingen scheppen die u - tijdens uw herstelproces - nog niet waar kunt maken. Herstellen of revalideren doet vaak een beroep op communicatievaardigheden die u voor die tijd nooit nodig heeft gehad. Was u voorheen iemand die alles aankon? Nu moet u misschien iets weigeren omdat u het niet kunt. Of misschien zelfs iemand anders vragen iets voor u te doen. Voor iemand die niet gewend is hulp te vragen, is dat wel even wennen. Toch is het handig om het wel te leren. Als u teveel over uw grenzen heengaat, kan het herstel langer duren. Tijdens de bijeenkomst over communicatie, behandelen we vragen als: Hoe ga ik om met reacties van anderen? Maar ook: Hoe bepaal ik mijn grenzen en geef ik duidelijk aan wat ik wel kan of niet kan? Natuurlijk kunt u dit niet allemaal leren in een bijeenkomst. Het is vaak een proces. Door u bewust te worden van uw gedrag en dat van anderen, zet u al de eerste stap. Ook krijgt u oefeningen en tips vanuit de groep. 3. Omgaan met angst en stress Veel mensen die kanker hebben gehad, houden last van de angst voor terugkeer van de ziekte. Dat is heel normaal en over het algemeen gaat deze angst vanzelf weer over. Het neemt echter niet weg dat de angst soms ook wel heel benauwend kan zijn en u soms gevangen kan houden. Dit kan dan weer leiden tot slechter slapen, stress, piekeren of prikkelbare reacties naar anderen toe. In deze bijeenkomst kijken we hoe een angstcirkel ontstaat, en belangrijker nog: hoe deze te doorbreken is. U krijgt uitleg en oefeningen. Ontspannen is te leren. We helpen u daarbij. Daarnaast wisselen we met elkaar manieren uit om de cirkel van angst te doorbreken. Het heeft me goed gedaan erover te praten, mijn mede lotgenoten hebben aan een half woord genoeg, en het deed me ook goed om met elkaar te lachen om hilarische situaties. 4. Vermoeidheid en kanker De behandeling van kanker zorgt vaak voor vermoeidheid. De meeste mensen hebben er last van tijdens of vlak na de behandeling. De vermoeidheid is een vervelend bijverschijnsel van de ziekte en/of de behandeling en gaat meestal weer over. Maar wat als deze vermoeidheid na lange tijd nog steeds niet overgaat? Dat maakt het niet makkelijker om uw leven weer op te pakken. Het is vaak moeilijk uit te leggen aan anderen hoe vermoeidheid voelt. Het heeft gevolgen voor uw dagelijkse leven, gezin, werk en sociale contacten. Tijdens deze bijeenkomst gaan we in gesprek over de mogelijke oorzaken en de factoren die vermoeidheid in stand houden. Ook geven we adviezen waarmee u de vermoeidheid het hoofd kunt bieden of in de hand kunt houden. 7 8
5. Oppakken van het dagelijks leven Na een ingrijpende gebeurtenis zoals kanker moet je jezelf soms als het ware opnieuw uitvinden. Voordat u kanker kreeg leek uw dagbesteding waarschijnlijk heel vanzelfsprekend. U dacht er misschien niet eens zo over na. Veel mensen die kanker hebben (gehad), hebben minder en vaak wisselende energie. U besteedt uw tijd misschien aan dingen die u niet echt wilt doen of u merkt voortdurend dat u een tekort heeft aan energie om die dingen te doen die u wilt doen. Dit kan een gevoel van spanning en frustratie geven. Door oefeningen te doen, proberen we hier met u meer helderheid in te krijgen. Op deze manier krijgt u meer grip op uw leven en kunt u voor uzelf goede keuzes maken. We richten ons op activiteiten die voor u nú zinvol zijn en hoe u om kunt gaan met (wisselende) energie. U krijgt uitleg over hoe een herstelproces verloopt en wat dat voor u betekent. Ook vragen over het weer oppakken van uw werk of andere bezigheden horen daarbij. Uitgangspunt is dat een goede balans in het dagelijks leven van belang is. Ik wist niet zo goed wat ik kon verwachten maar ik heb er veel aan gehad. Ik merkte dat ik niet de enige ben die het moeilijk vindt om de draad weer op te pakken. Individuele psychische begeleiding Heeft u meer behoefte aan een persoonlijk gesprek met een medisch maatschappelijk werker of psycholoog, dan is dat ook mogelijk. Dit wordt vaak duidelijk in het intakegesprek dat u met uw verpleegkundig consulent oncologie heeft. Afhankelijk van uw persoonlijke situatie kunnen er één of meerdere sessies ingepland worden. Binnen de oncologische revalidatie krijgt u met verschillende mensen uit het ziekenhuis te maken. We beschrijven ze hieronder kort. Verpleegkundig consulenten oncologie De verpleegkundig consulenten oncologie - van de afdelingen Chirurgie, Urologie en Interne geneeskunde - zijn gespecialiseerd in de verpleegkundige zorg voor mensen met kanker. Zij zijn het aanspreekpunt en bieden informatie, advies en ondersteuning tijdens de behandeling en erna. U kunt hierbij denken aan informatie over de ziekte zelf, de behandeling ervan met bijvoorbeeld chemotherapie en de gevolgen en mogelijke bijwerkingen van behandelingen. Verder adviseren zij u hoe om te gaan met symptomen van uw ziekte, zoals pijn, vermoeidheid, geheugen- of concentratiestoornissen of een verminderde eetlust. De verpleegkundig consulenten oncologie begeleiden u bij het maken van keuzes als het gaat om verschillende behandelingen en revalidatietrajecten. Er is veel aandacht voor het omgaan met de veranderde situatie. Maar ook voor de emoties die dit oproept en de invloed die dit heeft op u, uw partner, gezin en anderen in uw omgeving. Verder adviseren en informeren zij u bij praktische zaken, zoals het inschakelen van thuiszorg en het regelen van hulpmiddelen. Fysiotherapeut Mensen met kanker hebben vaak last van vermoeidheid, conditieverlies, gewrichtsklachten en spierzwakte. De fysiotherapeut begeleidt u en adviseert bij het verdelen van uw energie, het stellen van grenzen en het opbouwen van uw kracht en conditie. De duur, intensiteit en aard van de behandeling zijn afhankelijk van uw doel en/of vragen. Ook heeft de fysiotherapeut aandacht voor de mogelijke ontwikkeling van lymfoedeem en bij de behandeling ervan. 9 10
Medisch maatschappelijk werker U kunt bij de medisch maatschappelijk werkers van het ziekenhuis terecht voor vragen en problemen die de diagnose kanker met zich meebrengt. Onderwerpen die u bespreekt, kunnen van emotionele en praktische aard zijn. Denk aan vragen of moeilijkheden die te maken hebben met de verwerking (angst en onzekerheid), acceptatie, relatie, gezin (kinderen), werk en financiën. De maatschappelijk werker bekijkt ook samen met u wat er in de thuissituatie nodig is. Kan de omgeving u bieden wat u nodig heeft? U kunt op ieder moment begeleiding van een medisch maatschappelijk werker krijgen: direct nadat de diagnose is gesteld, maar ook tijdens of na de behandeling. Omdat kanker ook degenen raakt die u dierbaar zijn, kunnen uw naasten ook een beroep doen op het medisch maatschappelijk werk. Medisch psycholoog Na of tijdens de behandeling van kanker kan het zijn dat het u moeite kost om de ziekte, de behandeling en de gevolgen te verwerken. Dit kan tot uiting komen in psychische klachten zoals piekeren, stemmings- of angstklachten of problemen in de omgang met anderen. De medisch psycholoog kan samen met u die problemen in kaart brengen en u hulp bieden om de klachten te verminderen. Meer informatie Wilt u meer informatie over het revalidatietraject bij kanker in Nij Smellinghe, dan kunt u contact opnemen met: Verpleegkundig consulenten oncologie, polikliniek Chirurgie (0512) 588 521. Ad Hendrickx (fysiotherapeut, projectleider oncologische revalidatie) Telefoon (0512) 588 245 of e-mail: revalidatiebijkanker@nijsmellinghe.nl. Lotgenoten Wilt u graag eens praten met lotgenoten over wat u bezighoudt? Patiëntenorganisaties voor de verschillende soorten kanker organiseren bijeenkomsten. U vindt de patiëntenorganisaties op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK: www.nfk.nl. U kunt voor algemene vragen over kanker en de behandeling ervan bellen met de gratis KWF Kanker Infolijn: (0800) 022 66 22 of kijk op www.kwfkankerbestrijding.nl. Naast deze mensen beschikt het ziekenhuis over diëtisten, ergotherapeuten en geestelijk verzorgers die op indicatie ook betrokken kunnen worden bij uw revalidatie. De kosten De kosten van revalidatie bij kanker zijn afhankelijk van het behandelplan dat samen met u wordt opgesteld. De vergoedingsmogelijkheden zijn verschillend en afhankelijk van de wijze waarop u (aanvullend) verzekerd bent. In alle gevallen is het verstandig dat u navraag doet bij uw zorgverzekeraar. 11 fysio 15 12