O R G A A N T R A N S P L A N T A T I E



Vergelijkbare documenten
Orgaandonatie Geven om verder leven

> Orgaan- en weefseldonatie na het vaststellen van de hersendood

ORGAAN- EN WEEFSELDONATIE na het vaststellen van de hersendood

ORGAAN- EN WEEFSELDONATIE na circulatoir overlijden

26/10/2009. Deontologie. Wat is orgaandonatie? De Belgische wetgeving

Orgaan- en weefseldonatie DCD III, donor na circulatiestilstand. Brochure voor nabestaanden

Orgaan- en weefseldonatie na het vaststellen van de hersendood

Informatie voor nabestaanden. Dit is een uitgave van NTS-Donorvoorlichting Orgaandonatie

Orgaandonatie DCD: donor na circulatiestilstand

Orgaandonatie DBD: donor na hersendood

Geven om leven. Orgaan- en weefseldonatie. De tijd gaat vooruit, alleen in gedachten kun je achteruit. Jessa Ziekenhuis vzw.

Orgaan- en weefseldonatie DBD, donor na hersendood. Brochure voor nabestaanden

Meer weten? Ga naar

Dr. Piet Lormans en coördinator Johan Froyman

INFORMATIE VOOR NABESTAANDEN. Dit is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting transplantatiestichting.nl.

Bent u al donor? Ja Nee

Donor. Inleiding. Hoofdstukken. Wat is een donor?

Obductie Informatie voor nabestaanden

Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.

Johannes 20, april Pasen 2014 Wehl. (ds. A. Oude Kotte-de Boon) Thema: 'Het verhaal van Maria van Magdala ' Gemeente,

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.

Donoren zijn van levensbelang Inclusief donorformulier

HOEVEEL DONOREN TELT GELDERLAND NA DEZE DONORWEEK?

Orgaandonatie. Informatie voor nabestaanden

Schrijver: KAT Coverontwerp: MTH ISBN: <Katelyne>

DONOR IN HART EN NIEREN

18 december van 10. Op vakantie na een niertransplantatie; NP online enquête

We hebben verleden week nog gewinkeld. Toen wisten we het nog niet. De kinderbijslag was binnen en ik mocht voor honderd euro kleren uitkiezen.

Gids orgaandonatie. Leidraad voor steden, gemeenten en lokale diensten. De Maakbare Mens vzw

Een van de agenten komt naar hem toe. Nou, het is me het dagje wel, zegt hij. Nu zijn er toch rellen in de stad.

Orgaandonatie. gemini-ziekenhuis.nl

Orgaandonatie info voor nabestaanden. Voorwoord

orgaan DONATIE DONATIE informatie voor nabestaanden

Hij had dezelfde soort helm op als in het beeld vooraf...2 Mijn vader was verbaasd dat ik alles wist...3 Ik zat recht overeind in mijn bed te

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1

Obductie. Informatie voor nabestaanden

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Toestemming geven voor orgaandonatie

BINNENSUIS Jehudi van Dijk

Dit is een uitgave van NTS-Donorvoorlichting Donoren zijn van levensbelang

O, antwoordde ik. Verder zei ik niets. Ik ging vlug de keuken weer uit en zonder eten naar school.

Wat mevrouw verteld zal ik in schuin gedrukte tekst zetten. Ik zal letterlijk weergeven wat mevrouw verteld. Mevrouw is van Turkse afkomst.

Apostolische rondzendbrief

Portret van H. Gerealiseerd door H. en Linde Stael In samenwerking met het SIHO

wens Dit was haar Mama leefde heel gezond. Romy en Maxime s moeder was donor

de aanbieding reclame, korting De appels zijn in de a Ze zijn vandaag extra goedkoop.

Op de wachtlijst voor orgaantransplantatie

Op weg met Jezus. eerste communieproject. Hoofdstuk 5 Bidden. H. Theobaldusparochie, Overloon

EIGEN BLOED Over moeders die hun kind afstaan ter adoptie

Kwaliteitsverbetering van donororganen

Er zijn mensen nodig met nieuwe fantasie

zondagmorgen 14 november 2010 Welkomkerk ds. W.H. Hendriks-Vogelaar

LES 4. Handelingen 12:1-19; Van Jeruzalem tot Rome: Verlost uit de gevangenis blz

U schrijft ook dat wij Belgen bang zijn voor elkaar. Hoezo?

Voorwoord. Daarna ging ik praten met Chitra, een Tamilvrouw uit Sri Lanka. Zij zette zich in voor de Tamilstrijd.

Boek en workshop over het verlies van een broer of zus. Een broertje dood. Door Corine van Zuthem

Die nacht draait Cees zich naar me toe. In het donker voel ik heel zachtjes zijn lippen op mijn wang.

Niet veel mensen krijgen deze ziekte en sommige volwassenen hebben er vaak nog nooit van gehoord of weten er weinig vanaf.

Oplossingsgerichte vragen (Het Spel van Oplossingen IKB & TS)


Toestemming geven voor orgaandonatie na een hartstilstand

l Wouter mag Floor niet slaan. l Wouter mag geen alcohol drinken (geen druppel!).

HC zd. 22 nr. 32. dia 1

Het levensverhaal van Kris Seye.

CROSS-OVER NIERTRANSPLANTATIE

Uw rechten bij wilsverklaringen

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd

Ik besloot te verder te gaan en de zeven stappen naar het geluk eerst helemaal af te maken. We hadden al:

HELP MIJN DOCHTER HEEFT KANKER INGE VAN LIMBERGEN

GODS GEZIN. Studielessen voor 4-7 jarigen

Saskia van den Heuvel MISSCHIEN GEBEURT ER VANDAAG IETS. Gedichten. Muitgeverij. Mmarmer. m armer

DOSSIER >>> Wat is een. goede papa? DOSSIER

Baseline patiënten enquête. PACYFIC studie - Baseline patiënten enquête -

"Afraid of the Dead ( The Escape ) Hoofdstuk 5"

Eindverslag SLB module 12

1Help: faalangst! 1.1 Verkenningen

Klein Kontakt. Jarigen. in april zijn:

Als papa of mama een bolletje in het hoofd heeft Informatie voor kinderen van 8 tot 12 jaar over brughoektumor bij hun papa of mama

Naam: Mariska v/d Boomen. Klas: TG2C. Datum: 25 Juni. Docent: Van Rijt. Schrijfverslag.

ALLES DUBBEL. Survivalgids. voor startende tweelingmama s. Denise Hilhorst

Gedwongen opname met een IBS of RM *

Moeder worden, moeder zijn

Orgaan- en weefseldonatie. Informatie voor nabestaanden

weefsel D O NATIE DONATIE informatie voor nabestaanden

Verhaal: Jozef en Maria

Welke opdracht gaf Jakob aan zijn zonen vanwege de hongersnood?

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie

Elke miskraam is anders (deel 2)

Tineke Boudewijns VERSTAG

Water Egypte. In elk land hebben mensen hun eigen gewoontes. Dat merk je als je veel reist. Ik zal een voorbeeld geven.

Werkblad 3: Gravenfeest China

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197

Voor Indigo en Nhimo Papahoorjeme_bw.indd :02

rijm By fightgirl91 Submitted: October 17, 2005 Updated: October 17, 2005

Pasen met peuters en kleuters. Jojo is weg

LES 11. Respect tonen of een lesje leren? Sabbat

U leert in deze les "toestemming vragen". Toestemming vragen is vragen of u iets mag doen.

Wat doen jongeren op internet?

foto s sina willmann haar mannetje

Transcriptie:

O R G A A N T R A N S P L A N T A T I E DOSSIER 9

O R G A A N T R A N S P L A N T A T I E DOSSIER Orgaantransplantatie kan het leven redden van ernstig zieke patiënten. Orgaandonoren zijn dus van levensbelang. Een cruciale rol in dit hele proces is weggelegd voor de transplantatiecoördinator. Overleven door geven ltekst: Brigitte Stevens beeldkeuze: Luc Loosveldl Ivo Haentjens 10 Ivo Haentjens is transplantatiecoördinator in UZ Gent. Samen met drie collega s ben ik 24 uur op 24, 7 dagen op 7 van wacht. Zodra er een potentiële donor is, worden wij gecontacteerd. Dan komt het er op aan om snel te werken, legt Ivo Haentjens uit. Morele ondersteuning Een donorprocedure duurt gemiddeld 10 tot 15 uur. Eerst check ik bij het Rijksregister of de potentiële donor verzet heeft aangetekend. Is dit niet het geval, ga ik in gesprek met de familie om te ontdekken of de patiënt de bereidheid toonde om zijn organen af te staan. Daarna volgt de screening van de patiënt. Ik maak een volledig dossier met de resultaten van bloedonderzoeken, radiografie, elektrocardiogram, de medische voorgeschiedenis Dat dossier stuur ik door naar Eurotransplant (zie blz. 16). Zij halen de gegevens door de computer, die de best passende ontvanger voor de organen aangeeft. Dan moet alles snel gaan om het orgaan in optimale omstandigheden tot bij de ontvanger te brengen, vervolgt Ivo. Tijdens dit proces verliezen we de familie niet uit het oog. De morele ondersteuning van de nabestaanden is een belangrijke taak van de transplantatiecoördinator. Elke stap gebeurt in overleg met hen en we proberen hen zoveel mogelijk tijd te geven om afscheid te nemen. Naast donatie staan we ook in voor het ontvangen van organen. Dat is de positieve kant van onze job. Geen enkele patiënt is boos als we hem s nachts uit zijn bed halen omdat we een geschikte donor voor hem vonden. Dat geeft ons energie en maakt het lijden en verdriet van de donatie wat draaglijker. Pas na overlijden Een donatie is het afstaan van een orgaan of weefsel ten voordele van iemand die daar behoefte aan heeft. Je hebt levende en overleden donatie. Ivo: Bij een levende donatie gaat het om personen die beslissen vrijwillig een nier of een deel van lever of pancreas af te staan. Ze kunnen het niet langer aanzien dat iemand die hen dierbaar is, lijdt of aftakelt omdat geen orgaan beschikbaar is. We spreken van post-mortemdonatie als de donor overlijdt door hersen- of hartfalen. Bij hersendood is er een definitieve en onomkeerbare uitval van de hersenen. De artsen kunnen dan niets meer doen om de patiënt te redden. De organen zijn wel nog doorbloed omdat de machines de controle van de hersenen hebben overgenomen. Drie artsen, die niets met de transplantatie te maken hebben, stellen de hersendood vast. Dan pas kan er aan orgaandonatie gedacht worden en wordt de transplantatiecoördinator ingeschakeld. Daarnaast zijn er ook de cardiale dood overleden donoren. De situatie van deze patiënt is uitzichtloos en een verdere behandeling heeft geen zin meer. De patiënt zal hoe dan ook overlijden wanneer de behandeling wordt gestopt. Het is de enige groep van potentiële donoren waarbij er bewust aan orgaandonatie wordt gedacht voordat de patiënt overleden is. Maar enkel nadat met de familie is overlegd dat verder behandelen zinloos is.

Wanneer de machines zijn uitgezet en de ondersteunende medicatie wordt gestopt, valt het hart van de patiënt stil. Daarna wachten we nog een volle vijf minuten om er zeker van te zijn dat ook de hersenen afgestorven zijn. Dan pas nemen we de organen weg. Kwestie van uren Snel zijn is altijd de boodschap. Ivo: Hoe sneller een orgaan getransplanteerd wordt, hoe beter de kwaliteit, hoe beter een orgaan zal functioneren. De tijd dat het orgaan geen bloed had, is bepalend voor de kwaliteit achteraf. Na uitneming kan een hart nog 4 uur zonder doorbloeding, longen 8 uur, een lever 12 uur en een pancreas 8 tot 10 uur. In het UZ proberen wij ons bij nieren te beperken tot 20 uur, maar in principe mag er 30 uur verstrijken tussen de uitneming en de transplantatie. Toewijzen van de organen Het toewijzen van een orgaan gebeurt door Eurotransplant op basis van verschillende criteria. Zij zoeken de perfecte match. Daarbij houden ze rekening met parameters zoals leeftijd, gewicht, lengte en ziektetoestand, legt Ivo uit, een hart van iemand van 40 kg kunnen we niet transplanteren in het lichaam van iemand die 80 kg weegt. Dat is net als de motor van een Smart plaatsen in een vrachtwagen. Die zal wel starten, maar niet ver kunnen rijden. Op basis van de parameters weigeren wij soms een orgaan omdat het voor de patiënt niet optimaal is. Het gebeurt nog steeds dat mensen overlijden terwijl ze op de wachtlijst staan. In 2011 waren dat 106 patiënten. Een reden kan zijn dat ze té ziek zijn. Het risico is dan ook groot dat zij tijdens de operatie sterven en dan verliezen we zowel patiënt als het orgaan. Het is een voortdurend afwegen van alle factoren. We moeten altijd aandachtig en allert blijven. Slachtoffer van eigen succes De transplantatiegeneeskunde is het slachtoffer van haar eigen succes. Vroeger was een transplantatie eerder een uitzondering. Nu gebeurt het bijna routineus. Zonder al te grote risico s kunnen meer en meer mensenlevens gered worden. Het aantal beschikbare donororganen blijft echter onvoldoende. Ivo: We hebben nog 10 tot 15 % weigeringen van patiënten of nabestaanden voor orgaandonatie. Dat cijfer ligt pakweg de helft minder dan tien jaar geleden. Niet alleen de (sociale) media spelen hierin een belangrijke rol. De vele getransplanteerden op zich zijn een levend uithangbord. Zij tonen dat ze na de transplantatie weer volledig in het leven staan. Dat is uiteraard de beste reclame. Praat erover Toch zijn er nabestaanden die weigeren om de organen van hun dierbare af te staan. Het begrip hersendood is voor hen moeilijk te vatten. De meeste families zijn niet vertrouwd met dit aspect van de dood. Het medisch team spreekt over het overlijden terwijl de overleden persoon voor hen nog levend lijkt, maakt Ivo duidelijk, als de patiënt niet geregistreerd staat dat hij verzet aantekent, gaan wij altijd in gesprek met de familie. We houden rekening met hun wensen. Onze werkwijze is gebaseerd op vertrouwen, eerlijkheid, openheid en transparantie. Zo alleen kunnen we deze mensen achteraf zonder schroom aankijken. Als de voorkeur van de patiënt niet gekend is, moet de familie een beslissing nemen op een moment dat ze hier geen boodschap aan hebben. Hun dierbare is gestorven, wat kan hen op dat ogenblik het leven van iemand anders schelen. Achteraf hebben ze soms spijt van hun beslissing. Openheid is dus heel belangrijk. Mensen zouden al moeten overtuigd zijn voordat ze in deze situatie terechtkomen. Vandaar onze boodschap naar iedereen: praat erover. Op het moment zelf is het vaak te laat om mensen nog over de streep te trekken. Je moet hen vroeger bereiken, besluit Ivo. 11

Maandag 16 maart 2009 is een dag die voor eeuwig in het geheugen gegrift staat van Marjan, echtgenoot Koen, zoon Dries en dochter Nele. Op die dag verongelukte hun zoon en broer Michiel. Zijn leven eindigde op 17-jarige leeftijd en daarbij gaf hij vijf mensen een tweede leven. Michiel gaf vijf mensen een tweede kans ltekst: Brigitte Stevens beeldkeuze: Luc Loosveldl 12 Marjan herinnert het zich nog alsof het gisteren was. Ze doet haar verhaal. Michiel verongelukte vier jaar geleden met zijn brommer op weg naar school. Hij was dat jaar gestart op de Broederschool in Sint-Niklaas en nam altijd dezelfde weg. Wat er precies gebeurde, zullen we nooit exact weten. De chauffeur van de bestelwagen die bij het ongeluk betrokken was, verklaarde dat hij Michiel niet heeft gezien. Het onderzoek heeft ook aangetoond dat deze chauffeur geen fout maakte. Het was gewoon een heel dom ongeluk. Hersenbeschadiging De dag van Michiels ongeluk werkte Marjan thuis en lag haar man Koen ziek in de zetel. Plots ging de bel. Door het raam zag ik twee politieagenten aan de deur. Maar ik stond er totaal niet bij stil dat er iets ergs kon gebeurd zijn. Ik wist dat we niets op onze kerfstok hadden. Toen ik de deur opendeed en grapte of ze enkel mij of mij en mijn man wilden spreken, zag ik dat er iets ernstig aan de hand was. De agenten kwamen direct ter zake en vertelden ons dat Michiel was aangereden. Ze zeiden open en eerlijk dat de situatie heel kritiek was. Hij had zware verwondingen aan het hoofd. Maar hij was naar het ziekenhuis gevoerd, dus misschien was er nog een waterkans. Het personeel in het ziekenhuis was heel vriendelijk tegen me. Ik mocht onmiddellijk bij Michiel. Hij was buiten bewustzijn en er zat een verband rond zijn hoofd. Voor de rest zag je niets aan hem. De dokter vroeg me of ze één laatste redmiddel mochten proberen door een gedeelte van zijn hersenen weg te nemen. Zijn hersenen hadden te weinig plaats om te zwellen en de arts wilde hen ruimte geven door een stukje weg te halen. Het ging om het gedeelte dat het karakter bepaalt. Als ouder wil je alleen maar dat je kind gered wordt, dus mijn man en ik gaven toestemming. Lang afwachten Zodra de chirurg aan de operatie wou beginnen, bleek dat er niets meer kon ondernomen worden. Zijn hersenen hadden een te grote klap gehad, zodat de zwelling onstuitbaar leek. Mijn man en ik beseften dat er geen hoop meer was voor onze zoon. We dachten meteen aan orgaandonatie. Raar eigenlijk want wij hadden daar in het verleden nog nooit over gepraat. Maar we wisten dat Michiel gezond leefde, niet rookte, niet dronk en veel sportte. We dachten dat zijn organen misschien wel bruikbaar waren en hadden daar geen bezwaar tegen. De dokter zei dat er nog geen sprake kon zijn van orgaandonatie omdat Michiel nog niet klinisch dood was verklaard. Drie onafhankelijke artsen moesten dat eerst vaststellen. Die onderzoeken hebben wel een tijdje in beslag genomen. Door de medicatie in de hersenen, kon men de test

O R G A A N T R A N S P L A N T A T I E DOSSIER voor het bepalen van hersenactiviteit niet toepassen. Er moest gewacht worden tot er geen bloedtoevoer meer was vanuit de organen naar de hersenen. Al die tijd gingen we regelmatig bij hem langs en ook zijn vrienden mochten van het ziekenhuis hem nog bezoeken. Pas donderdagavond kregen we bericht dat Michiel officieel overleden was. In stroomversnelling Michiel had veel bloed moeten krijgen om de organen goed te houden. De tijd begon te dringen, wilden de artsen deze nog transplanteren. Door de extra vloeistof was Michiels lichaam opgezwollen. Dat lichaam dat op intensieve zorg lag, daar zagen we onze zoon niet meer in terug. We hebben er ook bewust voor gekozen om Michiel niet meer te zien na de uitname van de organen. Nadat alles achter de rug was, mocht ik naar het transplantatiecentrum bellen om te horen hoe alles verlopen was. De transplantatiecoördinator vertelde me toen dat Michiel vijf personen heeft geholpen. Zijn nier en pancreas zijn gegeven aan een 40-jarige dame uit België, zij heeft daardoor geen last meer van suikerziekte. Een 30-jarige vrouw uit Maastricht kreeg zijn rechternier. Zijn lever ging naar een vijftiger uit Duitsland en zijn longen naar een Belgische man van ongeveer dezelfde leeftijd. Een man van 60 jaar uit België kreeg zijn hart. Niet voor niets geweest De transplantatiecoördinator vertelde me dat ik ook mocht schrijven naar de ontvangers. Hij zou er op toezien dat er geen identiteitsgegevens vermeld waren en zou de brief dan doorsturen naar de ontvangers. Maar ik had liever dat zij eerst naar mij schreven. Vorig jaar kregen we eindelijk een brief. Het was van de man die Michiels hart heeft gekregen. Hij omschreef hoe zijn situatie voor de transplantatie was en eindigde zijn brief met: dank u voor hetgeen ik van uw dierbare heb mogen ontvangen. Dat doet toch wel iets met je. We zijn blij met dit goede nieuws omdat we beseffen dat Michiel op die manier andere mensen heeft geholpen om langer van het leven te kunnen genieten. Zo is Michiels dood toch niet helemaal voor niets geweest. Denk erover na Marjan en Koen gingen resoluut voor orgaandonatie, maar ontdekten dat dit voor velen niet zo n evidente beslissing was. Wij hebben in die moeilijke week geen moment getwijfeld. We kregen vaak reacties van bewondering van kennissen en familie. Zij zijn er niet zo zeker van of ze dat zelf zouden gekund hebben. Iedereen heeft zijn eigen manier om alles te verwerken. Het is niet omdat iemand zijn organen zijn weggenomen dat die persoon geschonden is, of dat hij minder de persoon is die je hebt lief gehad. Maar dat is onze overtuiging. Ieder moet dit voor zichzelf uitmaken. De wet bepaalt dat iedereen donor is. Maar als er ook maar iemand van de directe familie weigert, dan gaat het niet door. Als je nog nooit over donatie hebt nagedacht, dan weet je op het beslissende moment niet altijd wat je moet doen. Ik probeer dan ook zoveel mogelijk mensen ervan te overtuigen om tijdens je leven over orgaandonatie te praten. Je kan je daarbij het volgende afvragen. Als enkel een orgaantransplantatie mijn leven zou kunnen redden of dat van mijn zoon of dochter, zou ik dan een transplantatie willen? Jaarlijkse wandeling Michiel was zo n zachte jongen. Hij zei vaak tegen me dat hij te braaf was, dat hij beter wat harder zou worden. Maar hij was zo gelukkig en het doet ons deugd dat we dat weten. We kregen na zijn dood heel veel steun van zijn vrienden en van familie. We willen hem dan ook blijven herdenken. Maar een mis, dat zegt de jongeren niet zo veel. Daarom organiseren we jaarlijks een wandeling en komen daarna nog even samen. Deze wandelingen heb ik aangegrepen om vrienden en familie te sensibiliseren over orgaandonatie. Mensen staan er te weinig bij stil. Ze moeten er op voorhand over nadenken. Want op het moment dat je er mee geconfronteerd wordt, weet je nooit hoe je zal reageren. 13

Jong, opgewekt, moeder van vier. Niets doet vermoeden dat de vrouw die tegenover me zit drie jaar geleden te horen kreeg dat haar hart aan vervanging toe was. Op 29 augustus 2011 begon Carolien (*) aan haar tweede leven, een leven met een nieuw hart. Een tweede leven ltekst: Steven Goditiabois beeldkeuze: Luc Loosveldl 14 Nadat ik bevallen was van mijn vierde kindje, merkte ik dat ik altijd heel erg moe was, steekt Carolien van wal, toen ik even later een aanhoudende hoest kreeg, ging ik naar de longarts. Na een antibioticakuur verdween mijn hoest, maar de vermoeidheid bleef. De dokters besloten toen om mijn hart te onderzoeken. Na een echografie van Caroliens hart, ging alles plots erg snel. Op 19 april 2010 werd ik opgenomen in het ziekenhuis van Sint-Niklaas. Een dag later stuurden zij me door naar het UZ in Gent. Steun Mijn hart bleek niet krachtig genoeg te pompen, gaat Carolien verder, een operatie zou geen soelaas brengen, in afwachting van een transplantatie kreeg ik een steunhart ingeplant. Een inwendige pomp, aangestuurd door een computertje op haar buik, zou ervoor zorgen dat ze in leven bleef. s Nachts was het steunhart via een machine gekoppeld aan het stroomnet, overdag droeg ik twee grote batterijen aan een gordel rond mijn mid- (*) Op vraag van de geïnterviewde gebruiken we een fictieve naam in dit artikel. del. Na vier uur waren de batterijen leeg, bij langere uitstappen was het belangrijk reservebatterijen mee te nemen. Als we er een weekendje op uit trokken, ging de hele machine mee. In het ziekenhuis benadrukten ze dat er steeds psychologen voor me klaarstonden, mocht ik het moeilijk krijgen. Een geruststellende gedachte, maar eigenlijk had ik geen nood aan psychologische begeleiding. Waar ik wel nood aan had, was informatie. Die kreeg ik in het transplantatiecentrum mondjesmaat mee. Op die manier werd ik niet ineens bedolven onder een gigantische informatieberg. Verlossend telefoontje Het inplanten van een steunhart betekende dat Carolien op de wachtlijst voor een ruilhart terechtkwam. Zestien maanden lang wachtte ze op de transplantatie. Veel langer mocht dit ook niet duren. Het computertje dat op mijn buik hing, was met elektrische bedrading verbonden met de inwendige pomp. Op de plaats waar die draden mijn lichaam binnengingen, kreeg ik last van ontstekingen. Het risico bestond dat die ontsteking op mijn hart zou overgaan. Als dat gebeurde, was een transplantatie onmogelijk. Ik vermoed dat de procedure toen in een stroomversnelling kwam. Op 29 augustus 2011 kreeg ik het telefoontje waar ik op wachtte. De ontlading was groot. Toen ik mijn vader belde om hem op de hoogte te brengen, huilde ik onophoudelijk. stock.xchng 160538 3362

O R G A A N T R A N S P L A N T A T I E DOSSIER Ongeveer anderhalf uur na de oproep waren mijn man en ik in het ziekenhuis, vertelt Carolien, het viel me meteen op hoe rustig iedereen was. Zo bleef ikzelf ook rustig. Ik onderging eerst nog enkele kleine onderzoeken. Als je ziek bent of koorts hebt, blazen de artsen de transplantatie alsnog af. De operatie duurde vijf à zes uur. Achteraf vertelden de dokters dat de ontstekingen zeer ernstig waren. Mijn ruilhart kwam net op tijd. Ik herstelde vrij vlug van de operatie, drie weken later mocht ik het ziekenhuis verlaten. Herstel Toen volgde de revalidatie. De dokters hadden me gezegd dat ik snel weer op de been zou zijn, herinnert Carolien zich, In het ziekenhuis reed ik al op de hometrainer. Daarna volgden tien maanden hartrevalidatie. Dat hield in dat ik tweemaal per week naar de kine ging in Gent. De revalidatie mocht enkel doorgaan in een ziekenhuis waar aan hartchirurgie wordt gedaan. Het is ook nu nog belangrijk dat ik regelmatig sport. De dokters hebben me geen beperkingen opgelegd, ik mag elke sport doen die ik wil, ook intensief. Ik ga weleens een eindje fietsen, maar eigenlijk moet ik meer aan sport doen. Ik neem nog steeds dagelijks medicatie om te voorkomen dat mijn lichaam het ruilhart afstoot, zegt Carolien, dat zal zo zijn voor de rest van mijn leven, hoewel ik nu veel minder medicatie neem dan net na de operatie. Ook jaren na de transplantatie blijft het risico op afstoting. Daar sta ik soms bij stil, maar het beheerst mijn leven niet. Dat heeft geen zin. Bovendien denk ik niet dat mijn kinderen een mama willen die voortdurend gespannen loopt. Wat morgen komt, dat zie ik dan wel, momenteel geniet ik van het leven. Nazorg De artsen van het transplantatiecentrum laten niks aan het toeval over, ze controleren het hart van Carolien regelmatig. Het is nu drie maanden geleden dat ik op controle ging, wat eigenlijk vrij lang is. Na verloop van tijd zal dat jaarlijks zijn. Die controles zijn erg uitgebreid: een echografie, een biopsie (wegnemen van een stukje weefsel) van het hart, 24-uurshartmonitoring. Elke twee à drie maanden wordt ook mijn bloed gecontroleerd. Al die controles zorgen voor een geruststellend gevoel. Als er iets mis is, zullen de dokters dat snel merken. Zo zagen ze tijdens de laatste controle dat er een vernauwing was aan een van de kransslagaders. Daarvoor plaatsten de dokters intussen een stent (metalen of kunststof buisje in een vat of kanaal in het lichaam van een patiënt). Het UZ Gent organiseert ook regelmatig bijeenkomsten voor haar transplantatiepatiënten. Een tijdje geleden ging ik voor het eerst naar zo n bijeenkomst, vertelt Carolien, het was een geleide wandeling door Gent. Heel leuk en gemoedelijk allemaal. Het is best interessant om mensen te ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt. Wat me opviel was dat de meeste mensen al jaren op de sukkel waren voor hun transplantatie. Dat is bij mij nooit het geval geweest. Ik heb me vaak afgevraagd of mijn hart wel echt op was. Uiteraard wel, anders hadden de dokters nooit tot transplantatie besloten. Toch was dat een moeilijke gedachte: ik die nooit ziek was, werd plots patiënt voor het leven. Gelukkig Over de donor weet ik helemaal niks, bekent Carolien, orgaandonatie is natuurlijk strikt geheim. De mensen van het transplantatiecentrum drukken je ook op het hart dit zoveel mogelijk te respecteren. Je kan wel een brief naar de nabestaanden van de donor sturen, maar dat heb ik nog niet gedaan. Misschien komt dat er ooit wel van, maar ik voel me daar niet klaar voor. Eigenlijk sta ik er ook niet echt meer bij stil dat ik leef met het hart van iemand anders. Ik ben gewoon erg gelukkig dat ik op deze manier verder kan blijven leven. De nieuwe kans die ik kreeg, is iets waar ik de donor en het hele medische team erg dankbaar voor ben. Een ruilhart heeft een beperkte houdbaarheidsdatum, dat weet ook Carolien. Op papier leven patiënten na een harttransplantatie nog tien jaar met hun nieuwe hart, maar er zijn mensen die al twintig jaar met een ruilhart leven. De technieken en de medicatie worden alsmaar beter. Vroeger namen transplantatiepatiënten veel cortisone, nu niet meer. Dat verhoogt je overlevingskansen aanzienlijk. Ik probeer daar niet te veel aan te denken. Het leven is te mooi om met een hoofd vol doemgedachten rond te lopen. 15

DOSSIER O R G A A N T R A N S P L A N T A T I E In de jaren 60 haalde een transplantatie nog de voorpagina van de kranten, vandaag lijkt het een routine-ingreep. We lichten het wettelijk kader en de werking van Eurotransplant toe en tonen je de weg naar hulporganisaties. Een beslissing die levens redt ltekst: Brigitte Stevens beeldkeuze: Luc Loosveldl 16 Iedereen is potentiële donor De Belgische wetgeving bepaalt dat iedereen die in het bevolkingsregister is ingeschreven na overlijden als potentiële donor beschouwd mag worden. Voorwaarde is dat de persoon zich bij leven hiertegen niet uitdrukkelijk heeft verzet. Op het gemeentehuis kan je verzet aantekenen of expliciete toestemming voor donatie van eigen organen laten registreren. Nabestaanden van de eerste graad en de samenwonende echtgeno(o) t(e) kunnen zich na het overlijden theoretisch dan ook niet meer verzetten tegen orgaanwegname. Aan donatie zijn nog een aantal voorwaarden verbonden. Iedere wegname moet door een arts in het ziekenhuis gebeuren. De transplantatie van organen moet gebeuren in een erkend trans- plantatiecentrum. De orgaandonatie mag niet met winstoogmerk gebeuren en de overledene moet met respect behandeld worden. Voor de nabestaanden is het belangrijk dat ze informatie krijgen over de ontvanger van de organen van hun dierbare. Wettelijk moeten we anonimiteit garanderen en mogen wij enkel zeggen welke organen we wegnamen, legt transplantatiecoördinator Ivo Haentjens uit, in praktijk geven we meer informatie als de familie ernaar vraagt. We zeggen hen welk orgaan naar waar ging (België of het buitenland), of het bij een man of vrouw getransplanteerd is en delen de leeftijd van de ontvanger mee. We waken erover dat geen van beide partijen de andere kan traceren. Het betekent veel voor deze mensen als ze weten dat hun moeder van 78 jaar haar longen nog heeft kunnen doorgeven aan iemand van 40 jaar. Eurotransplant Eurotransplant speelt een belangrijke rol in het vinden van de beste ontvanger. Deze stichting, gevestigd in het Nederlandse Leiden, is de uitwisselingsorganisatie voor de transplantatiecentra in België, Luxemburg, Nederland, Duitsland, Oostenrijk, Slovenië, Kroatië en Hongarije. Ivo: Eurotransplant zet zich in voor een optimaal gebruik van beschikbare donororganen door de best mogelijke match te maken tussen orgaan en ontvanger. Binnen Eurotransplant bestaan er geen grenzen. Zo kunnen organen van een Belgische donor in Duitsland of elders getransplanteerd worden. Zodra Eurotransplant heeft uitgemaakt wie de geschikte ontvangers zijn, wordt de coördinator van het centrum waar de donor zich bevindt, gecontacteerd. Wij zorgen er dan voor dat alles op elkaar afgestemd is en dat de ontvanger zo snel mogelijk geholpen wordt. En daarna Soms zou ik willen dat gisteren nooit voorbij ging omdat vandaag zo anders is. Deze spreuk staat te lezen op de site van vzw Navado. Veel nabestaanden van donoren zullen zich hierin ongetwijfeld herkennen. Vzw Navado verschaft informatie over lotgenoten, orgaandonatie en transplantatie. Ze brengen getuigenissen van nabestaanden en getransplanteerden. Voor velen kan dit een extra steun zijn in een zeer moeilijke tijd. Meer informatie www.beldonor.be www.eurotransplant.org Eén van de manieren voor getransplanteerden om hun donoren te danken zijn de Wereldspelen voor getransplanteerden. Deze werden voor het eerst georganiseerd in 1978 in Engeland. Sindsdien vinden ze tweejaarlijks plaats. Getransplanteerden uit 60 landen nemen hieraan deel. Tijdens die sportmanifestaties kunnen ze ook elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Het is een manier om aan de hele wereld te tonen dat zij dankzij hun transplantatie een normaal leven kunnen leiden. www.navado.be