Handboek gezondheidsrecht Deell Rechten van mensen in de gezondheidszorg Vijfde.geheel herziene druk Prof. dr. H.J.J. Leenen t Prof. mr.j.k.m.gevers Prof. mr. J. Legemaate Bohn Stafleu van Loghum Houten 2007
Inhoud VOORWOORD 1 Afkortingen 3 1 Plaatsbepaling van het gezondheidsrecht S 1.1 Ontwikkeling van het gezondheidsrecht 5 1.2 Omschrijving van het gezondheidsrecht 9 1.3 Gezondheidsrecht en gezondheidsethiek 11 2 Bronnen van het recht in de gezondheidszorg 15 2.1 Bovennationale rechtsbronnen 16 2.2 Wetgeving in de gezondheidszorg 19 2.3 Jurisprudence 24 2.4 Zelfregulering 25 2.5 Relatief gewicht van de verschillende bronnen 27 3 Rechtsbeginselen en mensenrechten 31 3.1 Beginselen en mensenrechten in het algemeen 31 3.1.1 Rechtsbeginselen 31 3.1.2 Crond- en mensenrechten 32 3.1.3 Klassieke en sociale rechten 33 3.1.4 Beperking van grand- en mensenrechten; horizontale werking 35 3.2 Beginselen en mensenrechten in het gezondheidsrecht 37 3.2.1 Rechtsbeginselen 37 3.2.2 Grand- en mensenrechten 42 4 De juridische positie van het lichaam 47 4.1 Biologisch versus juridisch mensbeeld 47 4.2 Recht op eigen lichaam 49
Handboekgezondheidsrechtdeel I 4.2.1 Onaantastbaarheid van het lichaam/recht over eigen lichaam te beschikken 49 4.2.2 Juridische positie van het levende lichaam 52 4.2.3 In ofaan het lichaam aangebrachte materialen 53 4.2.4 Van het lichaam afgescheiden lichaamsmateriaal 55 4.2.5 Juridische positie van het lijk 59 4.3 Transseksualiteit 61 5 Erfelijkheid 65 5.1 Ingrijpen in het genoom 67 5.1.1 Grenzen aan genetisch'ingrijpen 67 5.1.2 Therapieën met somatische en met kiembaancellen 71 5.1.3 Niet-therapeutische ingrepen 73 5.1.4 Maatschappelijke aspecten van genetisch ingrijpen 74 5.2 Erfelijkheidsonderzoek en -advisering 76 5.3 Genetisch bevolkingsonderzoek; genetic screening 87 5.4 Verzameling en gebruik van genetische informatie 91 5.4.1 Juridische status van genetische gegevens 91 5.4.2 Gebruik voor doelen buiten de gezondheidszorg 92 5.4.3 Genetische databanken 97 6 Het tôt stand brengen van mensen 101 6.1 Recht op procreatie 101 6.2 Sterilisatie en castratie 104 6.3 Donatie van geslachtscellen 108 6.3.1 Kunstmatige inseminatie partner 109 6.3.2 Kunstmatige inseminatie donor 111 6.3.3 Eiceldonatie 116 6.4 Geslachtskeuze 116 6.5 In-vitrofertilisatie en embryo-overbrenging 118 6.6 Draagmoederschap 122 6.7 Ectogenese 126 6.8 Klonen 127 7 Leven in wording 131 7.1 Status van het embryo voor innesteling 132 7.2 Status van het embryo na innesteling 135 7.3 Juridische betekenis van de geboorte 137 7.4 Progressieve rechtsbescherming 140 7.5 Het embryo in de internationale mensenrechtenverdragen 141 7.6 Gebruik van embryo's voor wetenschappelijk onderzoek 144 7.7 Pre-implantatiediagnostiek 148
Inhoud 7.8 Prénatale diagnostiek en behandeling van de foetus 150 7.9 Abortus provocatus 156 7.10 Wetenschappelijk onderzoek met en uitname van organen uit vruchten en anencefalen 164 8 Minderjarigen 167 9 Rechten van patiënten 173 9.1 Geschiedenis, (internationale ontwikkeling 174 9.2 Juridisch kader, wetgeving 178 9.2.1 Zelfregulering 181 9.3 Geneeskundige behandelingsovereenkomst 182 9.3.1 Reikwijdte 183 9.3.2 Professionele standaard 186 9.3.3 Plichten van de patient in het kader van de WGBO 188 9.3.4 Aansprakelijkheid 189 9.4 Recht op informatie 189 9.4.1 Doelen van het recht op informatie 190 9.4.2 Inhoud van het recht op informatie 192 9.4.3 Heeft de patient de informatie begrepen? 195 9.4.4 Recht op informatie over fouten 196 9.4.5 Uitzonderingen op het recht op informatie 198 9.4.6 Recht om niet te weten 199 9.4.7 Overige aspecten 200 9.4.8 Aansprakelijkheid bij ontoereikende informatie 201 9.5 Toestemmingsvereiste 203 9.5.1 Toestemming: totstandkoming 204 9.5.2 Toestemming: reikwijdte 205 9.5.3 Toestemming: uitzonderingen 206 9.5.4 Intrekken ofweigeren van toestemming 206 9.5.5 Schriftelijke wilsverklaringen 207 9.6 Vertegenwoordiging van wilsonbekwame meerderjarigen 209 9.6.1 Doorde rechter benoemde vertegenwoordiger 211 9.6.2 Persoonlijk gemachtigde 213 9.6.3 De niet-benoemde vertegenwoordiger 214 9.6.4 Vertegenwoordiger en wilsverklaring 216 9.7 Dwangendrang 218 9.8 Einde van de behandelingsovereenkomst 222 9.9 Patiëntenrechten in specifieke situaties 223 9.10 Geheim 224 9.10.1 Beroepsgeheim 225 9.10.2 Doorbreking van het geheim 238 9.10.3 Enkele bijzondere situaties 242 9.10.4 Geheim in de gezondheidswetgeving 248
VIII Handboek gezondheidsrecht deel I 9.11 Privacy 249 9.11.1 Uitgangspunten 249 9.11.2 Verwerking van medische (persoons)gegevens 254 9.11.3 Individuele privacyrechten 258 9.11.4 Handhavingen zelfregulering 263 9.11.5 Nieuwe ontwikkelingen 264 9.12 Procedurele rechtsbescherming; klachtrecht 269 9.12.1 Algemeen 269 9.12.2 Inrichtingvan het klachtenstelsel 271 9.12.3 Klachtenopvang en-bemiddeling 273 9.12.4 Wet klachtrecht cliënten zorgsector 274 9.13 Plichten van de patient en rechten van de hulpverlener 277 9.14 Collectieve patiëntenrechten 282 10 Psychiatrische patiënten 285 10.1 Vrijwillig opgenomen patient 288 10.1.1 Kwetsbare positie 288 10.1.2 Vrijheidsbeneming en dwang 290 10.1.3 Eind van de behandelingsovereenkomst, gedwongen ontslag 291 10.2 Patiënten die blijk geven van bezwaar noch bereidheid 292 10.3 Gedwongen opgenomen patient 293 10.3.1 Maatregelen op grond van de Wet BOPZ 294 10.3.2 Gevaarscriterium 298 10.3.3 Gedwongen behandeling 300 10.3.4 Dwangmiddelen en-maatregelen 303 10.3.5 Overige rechten van de patient en procedurele rechtsbescherming 305 10.4 Vervanging van de Wet BOPZ? 306 10.5 Minderjarigen 307 10.6 Opname in instelling voor verstandelijk gehandicapten of psychogeriatrisch verpleeghuis 308 10.7 De BOPZ en het strafrecht 310 11 Einde van het leven 311 11.1 Ontwikkelingen 311 11.2 Gegevens over medische beslissingen rond het levenseinde in Nederland 314 11.3 De relatie tussen wetgeving en richtlijnen van de medische beroepsgroep 315 11.4 Medische beslissingen rond het levenseinde 318 11.4.1 Staken of niet-instellen van een behandeling wegens gebrek aan toestemming 318
Inhoud 11.4.2 Staken of niet-instellen van een behandeling in het geval van medisch zinloos handelen 320 11.4.3 Pijn- en symptoombestrijding 333 11.4.4 Palliatieve sedatie 334 11.4.5 Euthanasie, algemeen 338 11.4.6 Euthanasiewet 346 11.4.7 Euthanasie, overige aspecten 358 11.4.8 Levensbeëindigingzonderverzoek 370 11.5 Doodscriterium 376 11.6 Overlijdensverklaring 378 Register 381