Portal voor CVA-patiënten? Verkennende analyse: toekomstige portal moet betrouwbaar en laagdrempelig zijn, en inzicht en begrip voor de ziekte bevorderen Achtergrond & methode Het huidige internetaanbod voor CVA-patiënten is uitgebreid, divers en decentraal. Dat is verwarrend, vooral voor een kwetsbare doelgroep die te kampen heeft met deze belastende chronische aandoening. In het kader van hun pre-masteropdracht Psychologie en Communicatiewetenschap, voerden vier studentonderzoekers van de Universiteit Twente een kwalitatief verkennend onderzoek uit onder deze doelgroep. De studenten waren: Annelie Klippel, Evelien Engbers, Fijke van der Meijden en Martine Bos. Zij interviewden zeventien patiënten. Elf van hen werden op enig moment getroffen door een herseninfarct of hersenbloeding (CVA), zes van hen ondervinden de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De gemiddelde leeftijd van de respondenten bedroeg 51 jaar. De interviews waren semi-geconstrueerd. Naast directe vragen werd gebruik gemaakt van voorbeeldkaarten of werd de respondenten een voorbeeldsite voorgehouden. Onder de respondenten werd hun behoefte gepeild betreffende een specialistische site voor CVA-patiënten. De vier studentonderzoekers afzonderlijk gingen bij de respondenten die zij op hun lijst hadden staan, in op deelaspecten betreffende een specialistische site met als voorzieningen voor: 1. Informatie, 2. Communicatie (met zorgverleners en/of lotgenoten), 3. Participatie (behandelkeuzehulpen, inzien medisch dossier), 4. Online behandelingen. De aanvraag voor dit onderzoek was afkomstig van Lilian Wolthuis, via de Wetenschapswinkel UT. Lilian schreef het boek in eigen hand, baby- en peuterverzorging voor eenhandigen. Zelf werd ze op jonge leeftijd getroffen door een hersenbloeding. Ze komt al jaren actief op voor de belangen van CVA-patiënten en voor meer begrip betreffende de gevolgen voor de CVA-getroffenen en voor hun directe leefomgeving. Lilian faciliteerde het onderzoek. Zij zette haar contacten in om een kwalitatief goede groep respondenten te vinden. Ook trad ze op als begeleidster en klankbord voor de studentonderzoekers. Vanuit de vakgroep Psychologie, Gezondheid & Technologie werd de opdracht begeleid en ondersteund door de vakdocenten: Dr. Stans Drossaert en drs. Roos van der Vaart.
Resultaten Een grote meerderheid van de respondenten geeft aan dat behoefte bestaat aan een overkoepelend CVA-portal. Zij zien een portal als toegevoegde waarde voor het huidige aanbod. Mits goed opgezet kan een specialistisch portal beantwoorden aan de behoeften en wensen die onder CVA-patiënten leven. De respondenten reageren positief op de mogelijkheden die er zijn. Zij zien een specifiek portal als een verrijking. Als speciale voordelen werden genoemd: gewaarborgde betrouwbaarheid van de informatie en de gemakkelijke toegang hiertoe. Wel waarderen de respondenten de mogelijkheden verschillend, geven andere persoonlijke prioriteiten aan en komen met randvoorwaarden waaraan de portal volgens hen moet voldoen om succesvol te zijn. Meer specifiek kwamen de volgende uitkomsten uit de verkennende interviews naar voren bij de eerdergenoemde deelaspecten: 1. Informatie Veruit de meeste respondenten vinden het prettig om online inzicht te kunnen hebben in hun medische dossier. Actief controle hebben over hetgeen over hen en over het ziekteverloop bekend is, wordt als prettig ervaren. De privacy moet echter wel gewaarborgd zijn. Verhelderend beeldmateriaal en educatieve films zijn welkom als bijdrage, niet alleen voor de doelgroep zelf maar ook als laagdrempelig middel om het begrip voor de ziekte onder familie en vrienden te verhogen. 2. Communicatie Een meerderheid van de respondenten kan zich voorstellen dat men in de toekomst gebruik zal maken van contact met lotgenoten. De behoefte aan onlinecontact met zorgprofessionals wordt als minder urgent ervaren. De respondenten geven vooralsnog prioriteit aan (begeleid) revalideren en het verkrijgen van meer ziekteinzicht, met als doel een betere toegang te krijgen tot de samenleving. Geschreven informatie moet geschieden in eenvoudige taal, gebruikmakend van korte zinnen. Ook moet de aangeboden informatie eenduidig zijn en mag deze niet leiden tot mogelijk incorrecte interpretatie door de primaire doelgroep. 3. Participatie De steun en het enthousiasme voor twee andere applicaties (klachtenmonitor en behandelkeuzehulp) werd minder breed gedragen. Een behoorlijke groep ziet echter goede mogelijkheden en meerwaarde hiervan. Als belangrijke rol van de applicatie klachtenmonitor werd meermalen genoemd dat men meer inzicht kan krijgen in het verloop van de klachten, als geheugensteun.
De behandelkeuzehulp kan de kennis omtrent het aanbod van therapieën volgens de respondenten zeker vergroten maar direct contact met de arts hierover blijft het allerbelangrijkste en wordt onmisbaar geacht. Opvallend is dat sommige respondenten als randvoorwaarde aangeven dat zij graag begeleiding willen voor het leren herkennen van hun hulpvraag en hoe ze deze via de zelfhulpsite kunnen aanpakken. De volgende zelfhulponderwerpen spreken de doelgroep aan: mentale oefeningen, lichamelijke en cognitieve oefeningen en verbetering van de spraak. 4. Online behandelingen Er lijkt meer behoefte te bestaan voor het volgen van een online zelfhulpprogramma dan er behoefte is aan online tele-revalidatie met behulp van een webcam. Het uitvoeren van revalidatieoefeningen in de eigen omgeving wordt als prettig ervaren zeker als hiermee reistijd kan worden bespaard. Mogelijk nadeel kan zijn dat de programma s afstandelijk zijn. Door sommigen wordt bij de zelfhulp (telerevalidatie) de feedbackmogelijkheid met professionals van speciaal belang geacht terwijl anderen het juist prettig vinden dat de revalidatieoefeningen onafhankelijk van de professional uitvoerbaar zijn.
Interviewschema Bijdrage van een portal aan zorg- en informatiebehoeften van CVA-patiënten Studenten: Fijke van der Meijden (s1128612), Evelien Engbers (s1117807), Annelie Klippel (s1056972), Martine Bos (s1124137) Inleiding Praktische zaken - Hartelijk bedankt voor uw deelname aan dit onderzoek; - Heeft u er bezwaren tegen als we dit interview opnemen met een voicerecorder? - Uw deelname aan het onderzoek is vrijwillig. U hoeft alleen te vertellen wat u wilt en mocht u willen stoppen met het interview, dan mag u dat op ieder moment aangeven; - Uw gegevens worden anoniem verwerkt; - Het interview zal ongeveer één uur duren. Introductie van onderzoek - In samenwerking met Lilian Wolthuis en de Wetenschapswinkel van de UT; - Probleem: er is voor CVA-patiënten geen overzichtelijke plek waar zij antwoorden kunnen vinden op hun hulpvragen; - Doel: wensen en behoeften van CVA-patiënten te weten komen ten aanzien van een overkoepelende site op internet waar alles te vinden is. - We weten nog niet of er een overkoepelende website komt, daarvoor vindt eerst dit objectieve onderzoek plaats. Wij gaan deze website niet zelf ontwikkelen. Er zijn geen verkeerde antwoorden, we zijn juist benieuwd naar uw mening; - U mag alles wat in uw hoofd opkomt vertellen, ook als u denkt dat het misschien niet van belang is. Introductie van interview - We zullen het interview beginnen met een aantal algemene vragen. Vervolgens zullen er een aantal vragen worden gesteld die worden ondersteund door voorbeeldkaarten. Op de voorbeeldkaarten zullen websites te zien zijn die helpend voor u zouden kunnen zijn. - Gaat u hiermee akkoord? - Heeft u verder nog vragen?
Interview Persoonsgegevens 1. Leeftijd 2. Geslacht 3. Op welke leeftijd heeft u een CVA gehad? Vragen ten aanzien van algemeen internetgebruik 4. Hoe vaak gebruikt u het internet? 5. Waarvoor gebruikt u het internet? Vragen ten aanzien van gezondheidsgerelateerd internetgebruik 6. Gebruikt u het internet wel eens om iets op te zoeken wat met uw CVA te maken heeft? 7. Waar zoekt u dan naar? 8. Met welke sites bent u bekend? 9. Wat vindt u goede sites, en waarom? 10. Wat vindt u geen goede sites, en waarom? 11. Wat kan er volgens u beter op de sites die u bezoekt? 12. Wat mist u nog op het internet ten aanzien van CVA? Vragen bij voorbeeldkaarten Informatie Op het internet is diverse informatie te vinden op verschillende websites. Op voorbeeldkaart 1.1 ziet u de website van de CVA vereniging Samen Verder. Deze vereniging komt op voor de belangen van mensen met een CVA of hun naasten. Op deze website kunt u veel informatie vinden over CVA gerelateerde zaken. Voorbeeldkaart 1.2 laat de website beroerte.startpagina.nl zien waarop veel informatie te vinden is over CVA gerelateerde zaken. De vormgeving van deze sites is heel verschillend. Welke informatiebehoefte is aanwezig: U heeft zojuist twee voorbeelden gezien van websites waarop informatie te vinden is over CVA gerelateerde zaken. Op dit soort websites kunt u informatie vinden ten aanzien van alle aspecten van kwaliteit van leven. Hiermee worden de volgende aspecten bedoelt: Psychisch Cognitief/denken Lichamelijk Sociaal-maatschappelijk Deze vier aspecten zijn een voorbeeld van de verschillende onderwerpen waar mensen informatie over willen hebben. Welke informatie zou u graag tot uw beschikking willen hebben wanneer u op het internet naar CVA-gerelateerde informatie zoekt? Wat vindt u van de informatie die aangeboden wordt op de huidige websites ten aanzien van deze aspecten?
Informatie ten aanzien van hoe om te gaan met een aandoening in het dagelijkse leven: Op voorbeeldkaart 2 ziet u drie stilstaande beelden van educatieve/informatieve filmpjes over een CVA. Bijvoorbeeld een arts die uitleg geeft over hoe een CVA kan ontstaan en animatie filmpjes waarbij beeldend wordt uitgelegd hoe de lichamelijke en cognitieve beperkingen bij een CVA ontstaan. Wat zou u er van vinden als deze informatie in de vorm van voorlichtingsfilmpjes wordt aangeboden? Hoe zou u het vinden wanneer deze filmpjes onderdeel uitmaken van een CVA portal? Waar zou u graag meer beeldende informatie over willen zien, bijvoorbeeld in de vorm van: Foto s; Animatie s; Filmpjes? Informatie met betrekking tot zorgverleners/ de zorgverlening Wanneer u een zorgvraag heeft en hiervoor een hulpverlener wilt inschakelen, zou u voor het kiezen van de juiste hulpverlener/zorg gebruik kunnen maken van het internet om uzelf te voorzien in informatie over verschillende zorgaanbieders. Heeft u behoefte aan online informatie over zorgverleners of de zorgverlening? Vormgeving van informatieve websites: De vormgeving van de websites op voorbeeldkaarten 1.1 en 1.2 is heel verschillend. Heeft u deze websites wel eens bezocht? In hoeverre vindt u deze websites overzichtelijk? Wat is uw mening t.a.v.: Het kleurgebruik De hoeveelheid tekst Indien u bekend bent met de websites: De doorklikmogelijkheden naar verschillende onderwerpen. Indien u bekend bent met de websites: Het taalgebruik Zou u het prettig vinden wanneer de tekst op een website ook in gesproken vorm wordt aangeboden? Wanneer u een website bezoekt, vindt u reclamebanners dan een afleidende factor op een site of vindt u het juist prettig om informatie ten behoeve van commerciële doeleinden tegen te komen? Communicatie Voorbeeldkaart 4: Contact met lotgenoten Er zijn heel veel verschillende manieren waarop men contact met lotgenoten kan opnemen. Op deze kaart vindt u bijvoorbeeld plaatjes van een forum voor CVA-patiënten afgebeeld. In een onlineforum is het mogelijk berichten te plaatsen, welke voor een grote groep mensen toegankelijk is. Hier is het mogelijk onafhankelijk van de tijd (actief) deel te nemen aan een discussie en ervaringen met lotgenoten uit te wisselen. Wat voor ervaring heeft u met het lotgenotencontact via internet? Maakt u weleens gebruik van een forum voor CVA-patiënten of andere webapplicaties om in contact te komen met lotgenoten? Wat vindt u hieraan wel/niet prettig?
Op welke manier (verder) gebruikt u het internet/ zou u het internet gebruiken om in contact te komen met lotgenoten? In wat soort context zou u gebruik maken/ maakt u gebruik ervan? Hoe ervaart u het contact met lotgenoten via internet? Waar ziet u beperkingen van het lotgenotencontact via internet? Voorbeeldkaart 5: Contact met professionals Contact met professionals Op internet zijn er verschillende mogelijkheden om met professionals in contact te komen. Patiënten kunnen hier advies en antwoorden op hun vragen krijgen. Dat kan bijvoorbeeld via e-mail over een algemene hulpwebsite of direct via de contact met arts/ met het ziekenhuis. Wat voor ervaring heeft u met betrekking tot contactmogelijkheden met professionals via het internet? Heeft u het internet weleens gebruikt om contact met een professional op te nemen? (Als contact met professional) Met wie heeft u via het internet contact gehad? Een hulpverlener met wie u bekend en/of bij wie u in behandeling bent? In welke vorm heeft u hierbij contact opgenomen? Wat u vindt u hieraan prettig/ niet prettig? Participatie Voorbeeldkaart 6: Keuzehulp behandeling Op deze kaart ziet u een voorbeeld van hoe u uw eigen behandeling kan kiezen aan de hand van een programma. U vult een aantal klachten in waarvoor u hulp zoekt en vervolgens krijgt u te zien welke behandelingen er mogelijk zijn. Bent u bekend met een programma dat u helpt met het kiezen van een behandeling? Kunt u zich voorstellen dat u gebruik maakt van een dergelijk programma? Waarom wel of waarom niet? Waarvoor zou u een dergelijk programma gebruiken? Voor wat voor behandelingen moet er een keuzehulp komen op ons centrale portal? Voorbeeldkaart 7: Klachtenscreening / dagboek Op deze kaart staat een site waarop u uw klachten in kaart kan brengen. Het werkt als een soort dagboek. Door dit bij te houden, krijgt u meer inzicht in wanneer uw klachten heet meest en het minst (op)spelen. Bent u bekend met online dagboeken/klachtenscreening? Gebruikt u wel eens een dergelijke site? Zou u zo n site willen gebruiken? Waarom wel of waarom niet? Waarvoor zou u zo n site gebruiken? Wanneer zou u zo n site gebruiken? (vb: alleen als het niet goed gaat of structureel)
Wat voor een zelftest zou er in ons centraal portal te vinden moeten zijn volgens u? (vb: beweging, pijn, concentratie, vermoeidheid, etc) Vragen: Inzage in eigen medisch dossier Hoe zou u het vinden als u thuis online uw eigen medisch dossier kan inzien? Zou u er gebruik van maken? Waarom wel of waarom niet? Behandeling Voorbeeldkaart 8: Revalidatie via het internet Hier ziet u een voorbeeld van telerevalidatie. Dit houdt in dat u thuis oefeningen doet om te revalideren, waarbij u ondersteunt wordt door een professional, via de webcam. Dit kunnen allerlei soorten oefeningen zijn, zoals spraakoefeningen of lichamelijke oefeningen. Plaatje 1: Oefenen voor de webcam Kunt u zich voorstellen dat u gebruik zou maken van een dienst als deze, en waarom? Wat zou u hier prettig aan vinden? Wat zou u hier minder prettig aan vinden? Wat zijn volgens u voordelen en nadelen van het oefenen via de webcam? Daarnaast bestaat er de mogelijkheid via telerevalidatie zelf aan de slag te gaan met oefeningen. U kunt bijvoorbeeld filmpjes bekijken waarop oefeningen worden voorgedaan, zoals u op het plaatje ziet. In een wekelijks programma kunt u bijhouden welke oefeningen u gaat uitvoeren. Plaatje 2 en 3: Voorbeelden wekelijks programma en voorbeeldfilmpje Heeft u ervaring met dit soort oefenprogramma s via het internet? Zo ja, hoe vond u dit? Zo niet, kunt u zich voorstellen dat u op deze manier bijvoorbeeld lichamelijke oefeningen doet? Wat zou u hier prettig aan vinden? Wat zou u hier minder prettig aan vinden? Voorbeeldkaart 9: Zelfhulp via het internet Hier ziet u een voorbeeld van mogelijke onderwerpen op een zelfhulpsite. Op het internet zijn tegenwoordig al verschillende zelfhulpsites te vinden, bijvoorbeeld voor mensen met depressieve klachten. Voor mensen die een CVA hebben gehad, bestaat zo n site nog niet. Op dit plaatje ziet u mogelijke onderwerpen die op zo n zelfhulpsite kunnen staan, bijvoorbeeld psychische klachten, cognitieve-, lichamelijke- en spraakoefeningen. (Per onderwerp) bespreken: Kunt u zich voorstellen dat u van zo n zelfhulpsite gebruik zou maken? Welke onderwerpen vindt u relevant, en welke niet/minder? Wat zou u hieraan nog willen toevoegen/wat mist u nog? Wat zijn volgens u voordelen en nadelen van zo n zelfhulpsite? Wat vindt u ervan als zo n zelfhulpsite online zou komen en te vinden zou zijn in het portaal? Vragen over algemene mening van respondent ten aanzien van een centraal portal 1. Wat vindt u van het idee om een overkoepelende website te ontwikkelen voor CVApatiënten?
2. Denkt u dat u van deze website gebruik zou maken? 3. Heeft u verder nog vragen of opmerkingen?
Bijlagen: Voorbeeldkaarten Voorbeeldkaart 1: Voorbeeld 1.1 De website Samen Verder
Voorbeeld 1.2: De website beroerte.startpagina.nl
Voorbeeldkaart 2: Informatie d.m.v. voorlichtingsfilmpjes.
Voorbeeldkaart 3: Contact met lotgenoten
Voorbeeldkaart 4: Contact met professionals
Voorbeeldkaart 5: Keuzehulp behandeling
Voorbeeldkaart 6: Klachtenscreening / dagboek
Voorbeeldkaart 7: Revalidatie via het internet Oefenen van vaardigheden voor de webcam, met feedback van een professional via de webcam Wekelijks oefenschema bekijken en oefeningen selecteren, waar na de tijd contact over kan plaatsvinden met een professional, bijvoorbeeld per e-mail of via een dagboek/logboek Voorbeelden van oefeningen bekijken in een filmpje
Voorbeeldkaart 8: Zelfhulp via het internet Voorbeeld: