Moebius Syndroom Stichting Nieuwsbrief Jaargang 15 nummer 1 December 2011 In dit nummer: Van de voorzitter Voorstellen nieuw bestuurslid Afscheid Bonnie Verzoek gegevens controle Privacybeleid Contactdag 2012 Talentendag NOC/NSF Kidspagina Kerst sudoku Oproep voor kopij
Van de voorzitter: Beste lezers Het is een tijdje stil geweest bij de Moebius stichting. Wisselen van bestuur en te weinig informatie. Maar stil zitten doen we niet. Ondertussen zijn we alweer begonnen met de eerste voorbereidingen voor de contactdag in 2012. Een datum weten we nog niet precies maar we kijken naar de maanden oktober november. Voor de nieuws brieven hebben we weer dringend verhalen of stukjes nodig. Dit hoeft geen lang verhaal te zijn maar gewoon een stukje waar andere ouders of Moebius patiënten zich in kunnen vinden. Martin van Abswoude Voorzitter Moebiusstichting Voorstellen nieuw bestuurslid. Mijn naam is Mandy Haanraads. Ik ben de moeder van Inke (6 jaar), Fenna * en Nuri (3 jaar). In augustus 2005 werd onze dochter Inke geboren. Dat Inke een bijzonder meisje was, was al snel duidelijk. Wat er zo bijzonder aan haar was en wat dat zou betekenen voor haar toekomst, kon echter niemand ons vertellen. Na een aantal maanden van onzekerheid, typte we op een avond ontbrekende mimiek in op een zoekmachine. De site van de Moebiusstichting werd gevonden en door ons bekeken. De kenmerken waren zo herkenbaar, dat het voor ons direct duidelijk was Inke heeft Moebius. De Moebiusstichting gaf ons niet alleen herkenning, maar ook eindelijk duidelijkheid. Nog altijd zijn wij hiervoor enorm dankbaar. Omdat de stichting klein is en wij het enorm belangrijk vinden dat hij blijft bestaan, al is het alleen om mensen herkenning te bieden en de mogelijkheid tot lotgenoten contact, ben ik toegetreden tot het bestuur van deze bijzondere stichting. Omdat ons wederom een bestuurslid heeft verlaten, neem ik vanaf heden het stokje voor het maken van deze nieuwsbrief van haar over. Ik kan dit echter niet zonder uw input. Ik wil u allen verzoeken om copy aan te leveren voor volgende nieuwsbrieven, zodat de nieuwsbrief weer gewoon twee keer per jaar kan verschijnen. Mandy Haanraads Afscheid Bonnie. Na bijna 8 jaar in het bestuur te hebben gezeten is het tijd om het stokje over te dragen aan een ander. In 1997 kwam ik in contact met de Moebius stichting tijdens de eerste landelijke contactdag. Samen met mijn ouders ging ik naar een Moebius contactdag. Dit was een spannende dag omdat ik nog nooit anderen had gezien met het syndroom van Moebius. In 1999 is het eerste en gelijk ook het laatste jongerenweekend georganiseerd. Met een groepje jongeren stonden we een weekend op de camping. Dit weekend was erg geslaagd! Hierbij waren o.a. voormalig bestuurslid Yolanda Heuft-Meijer en voormalig voorzitter Peter Mul bij aanwezig. De jongeren die er op dat moment bij waren zijn nu volwassen en gaan ieder op hun eigen manier om met het hebben van Moebius. In 2002 is er geprobeerd om nog een weekend van de grond te krijgen, maar dat is helaas niet gelukt. Op 13 september 2003 heb ik samen met Yolanda Heuft - Meijer de eerste jongerencontactdag georganiseerd in het pretpark Six Flags. Doordat de opkomst zo laag was (1 jongere) hebben we zo n dag maar 1 2
keer georganiseerd. Ik heb (bijna) alle contact dagen in de afgelopen jaren bijgewoond. Eerst vooral als patiënt om meer te weten te komen over Moebius, daarna als bestuurslid. Samen met mijn man Olav heb ik een aantal keer de kinderopvang gedaan. Dit deden we met veel plezier. Het was altijd erg leuk om met de kinderen te spelen/knutselen. In het bestuur was ik verantwoordelijkheid voor het jongerencontact en het schrijven van de nieuwsbrief! Het was vaak erg lastig om de nieuwsbrief te vullen omdat er op een gegeven moment weinig respons kwam en er niet altijd veel te vertellen was. Mandy gaat het schrijven van de nieuwsbrief van me overnemen. Mocht je een stukje willen schrijven voor de nieuwsbrief dan kan je altijd mailen naar (mandy.haanraads@gmail.com). Nu is het tijd voor nieuwe mensen in het bestuur. Ik denk dat het belangrijk is dat er een frisse wind komt en dat er weer nieuwe ideeën kunnen ontstaan om de jongeren van nu te bereiken. Mijn vraag is of er mensen zijn die in het bestuur willen! Het is belangrijk dat er iemand in het bestuur komt die zelf ook Moebius heeft! Is dat niet het geval dan houden we een bestuur met alleen maar ouders van kinderen met Moebius i.p.v. mensen die zelf Moebius hebben. Dus voel je je aangesproken en vind je het leuk om het bestuur te versterken, bel of mail de bestuursleden om je aan te melden. In het bestuur kan dan gekeken worden naar de taken die je uit kan voeren. Ik hoop dat er iemand komt die de jongeren van nu kan bereiken zodat er misschien weer een contactdag/weekend gepland kan worden speciaal voor kinderen/jongeren. Hartelijke groeten, Bonnie Kes-van der Velde Verzoek om gegevenscontrole / aanvulling De stichting bestaat alweer heel wat jaren en daarom vinden wij het tijd voor een update van onze gegevens. Het blijkt dat ons (email) adressenbestand inmiddels redelijk achter loopt. Wij willen u verzoeken om een aantal gegevens naar ons op te sturen/door te mailen zodat wij uw gegevens in ons bestand kunnen controleren/aanvullen. Stuur ons alstublieft een briefje/mailtje met daarin de volgende gegevens: - naam - adres - emailadres - nieuwsbrief vanaf heden digitaal ontvangen ja/nee - patiënt ja/nee indien ja: - geboortedatum - mogen wij u benaderen voor deelname aan tv -programma s (altijd vrijblijvend en anoniem) - mogen wij u benaderen voor deelname aan onderzoeken (altijd vrijblijvend en anoniem) Onze contactgegevens zijn te vinden op pag 8 Privacybeleid (terug te lezen op de website). De Moebius stichting heeft een privacybeleid. Het komt erop neer dat alle door het bestuur vergaarde informatie enkel en alleen gebruikt zal worden voor onze eigen doeleinden. Contactdag 2012 De voorbereidingen voor de contactdag van 2012 zijn alweer in gang gezet. Het is de bedoeling dat deze in het najaar (oktober/ november) zal gaan plaatsvinden. Wij streven ernaar de definitieve datum zo spoedig mogelijk via de website aan u bekend te maken. 3
Talentendag NOC/NSF. Ik zal me even voorstellen. Mijn naam is Arnoud Nijhuis, 22 jaar en ik heb het Moebius syndroom. Op zondag 9 oktober heb ik meegedaan aan een talentendag voor mensen met een beperking. Deze was in Rotterdam in het topsportcentrum. De bedoeling van deze dag is dat er mensen worden gevonden die het talent hebben om mee te kunnen doen met een sport op de paralympische spelen 2016. Ik ben naar die dag gegaan om mee te doen aan wielrennen. Ik deed voor de talentendag al veel aan wielrennen. Om tien uur was de opening door de Chef mission van NOC/NSF voor de gehandicapten sport. Iedereen moest zich om half 11 bij de eerste sport melden, voor mij dus bij het wielrennen. Daar werd uitgelegd wat er ging en moest gebeuren. Ze keken ook naar plezier in sport, de motivatie en hoe je inzet is. Het wielrennen bestond uit een sprinttest en een tijdrit van 5 minuten. Aan deze 2 testen zat een prijs vast, was je op het eind van de dag nog steeds eerste, dan mocht jij de prijs mee naar huis nemen. Voor mij begon het met eerst rustig warm fietsen. Toen ik warm was begon de sprinttest voor mij. De waarde die ik haalde was 711 watt, maar ik was er zeker van dat het beter kon. Toen kwam de tijdrit van 5 minuten die ging op zich wel lekker. Ik haalde in 5 minuten tijd 3.5 km en een waarde van 212 watt. Dat betekende dat ik bovenaan stond voor de prijzen, maar dat was niet moeilijk omdat ik het eerst aan de beurt was. 4
Omdat ik s ochtends mijn sprint niet goed genoeg vond, ben ik s middags terug gegaan. s Ochtends kwam ik op 711 watt uit, en s middags op 780 watt dus een hele verbetering. Eind van de dag ben ik terug gegaan om te kijken of ik nog eerste stond, en dat stond ik bij alle 2. Daarom ging ik met Nederlandse fietssokken naar huis. De bondscoach van het wielrennen was heel positief over mij, ik toonde een goede motivatie en inzet en werd daarom ook uitgenodigd om 15 oktober mee te komen trainen met de groep van Nederland op Papendal. Een aanrader voor iedereen met een beperking Het was echt een bijzondere en een mooie dag. Je spreekt en ziet allemaal mensen met verschillende beperkingen. Ik hoop daarom ook dat er elk jaar zo n talentendag wordt georganiseerd voor mensen met een beperking, want het is gewoon echt een geweldig iets. Daarom wil ik je het advies ook geven, heb je een beperking maakt niet uit wat en je vindt een sport leuk om te doen, ga naar zo n dag, echt de moeite waard. Wat is er voor mij uitgekomen Voor mij zelf was het een hele positieve dag, ik werd uitgenodigd om 15 oktober mee te komen trainen met de Nederlandse wielerploeg voor gehandicapten. Nu moet ik in de aankomende tijd gekeurd worden om te kijken in welke klasse ik val om aan wedstrijden mee te doen. Zo kan ik misschien kans maken om aan de Paralympische spelen in 2012 en/of 2016 mee te mogen doen. Arnoud Nijhuis 5
kleurplaat puzzelen 6
Recept kerstkoekjes. Ingrediënten 250 gram bloem - 1/2 zakje bakpoeder - 125 gram zachte boter - 2 eidooiers - 75 gram poedersuiker - geraspte schil van 1 sinaasappel - 50 ml sinaasappelsap - mespunt zout - 1 zakje witte glazuur (Baukje of Oetker) - zilveren balletjes (Baukje of Oetker) bakken Voorbereiding Bloem en bakpoeder door elkaar mengen en zeven. Met de overige ingrediënten (behalve het glazuur) door elkaar mengen. In plasticfolie wikkelen en half uurtje in de koelkast laten rusten. Bereidingswijze Oven voorverwarmen op 180 graden. Deeg uitrollen tot 1/2 cm. en met kerstuitsteker mooie figuurtjes maken. 8 minuten bakken in het midden van de oven. Koekjes laten afkoelen. Versieren met glazuur en zilveren balletjes. speurwerk 7
Kerst sudoku. Oproep voor kopij: Alle afbeeldingen moeten in ieder vakje van negen, in iedere horizontale en iedere verticale rij 1 keer worden gebruikt. Succes! Bij dezen willen we u nogmaals vragen om stukjes in te sturen. Te denken valt aan: Ik en mijn Moebius Hoe gaat u ermee om dat uw kind Moebius heeft Bijzondere therapieën. Het is prettig als u uw verhalen, ervaringen, anekdotes met ons zou willen delen. U kunt uw stukjes mailen naar: mandy.haanraads@gmail.com Colofon Nieuwsbrief Moebius Syndroom Stichting ISSN 1571-1455 Moebius Syndroom Stichting Gravenstraat 30 Lotgenotencontact: 5663 GC Geldrop Martin van Abswoude Tel: 040-2800559 Haaswijklaan 25 2343 PA Oestgeest Postbank rekening nr: 7711053 Tel: 071-5170432 Redactie nieuwsbrief Valenberg 23 5508 BZ Veldhoven mandy.haanraads@gmail.com Tel: 040-2691957 Email adres: info@moebiussyndroom.nl Homepagina: http://moebiussyndroom.nl