1 Wat is reuma? [Doc 591] Allemaal reuma U ziet hieronder een rijtje met moeilijk klinkende namen. Het is een overzichtslijstje van een aantal (van de ongeveer 130) verschillende vormen van reuma. Reuma is namelijk niet één ziekte, maar een overkoepelende benaming voor meerdere soorten reumatische aandoeningen. Kenmerkend is, dat mensen die lijden aan een vorm van reuma zich moeilijk kunnen bewegen, omdat bewegen pijn doet of omdat ze stijve spieren of gewrichten hebben. Daarnaast heeft iemand met een vorm van reuma vaak last van vermoeidheid en gebrek aan energie. Sommige namen zullen u misschien bekend voorkomen, zoals reumatoïde artritis (RA) of artrose. Andere ziekten, zoals als het syndroom van Tietze of sclerodermie komen minder vaak voor en zijn daarom niet zo bekend. De genoemde aandoeningen variëren nogal in ernst. Zo is peesontsteking (tendinitis) een vorm van reuma die tijdelijk klachten geeft en goed behandelbaar is, terwijl mensen met RA levenslang pijn en moeite met bewegen kunnen hebben. [Doc 592] Artritis psoriatica* Artrose* De ziekte van Bechterew* De ziekte van Behçet Bursitis Chondrocalcinosis (pseudojicht)* Enthesitis Fibromyalgie* De ziekte van Forrestier Hypermobiliteit Jeugdreuma (JCA/JIA)* Jicht* Lupus erythematodes (LE)* De ziekte van Lyme Myositis* De ziekte van Paget* Palindroom reuma Polymialgia rheumatica (PMR)* Arteriitis temporalis (RCA)* Het fenomeen van Raynaud* Reactieve artritis* Reumatoïde artritis (RA)* Sarcoïdose Sclerodermie* Het syndroom van Sjögren* De ziekte van Still Artrose Eén van de reumatische aandoeningen, waarbij het gewrichtskraakbeen in kwaliteit achteruit gaat, de vorm en structuur van het gewricht verandert en gewrichtsbeschadiging optreedt. Sclerodermie Een van de reumatische aandoeningen, waarbij het lichaam steeds meer bindweefsel gaat maken. Dit proces vindt plaats in de huid, maar ook bij inwendige organen.
2 Tendinitis Het syndroom van Tietze Als u meer wilt weten over bovenstaande aandoeningen kunt u contact opnemen met de Reumalijn (T. 0900 20 30 300)Zij sturen u gratis brochures toe. Op de website van het Reumafonds kunt u de brochures ook bestellen. Sommige brochures kunt u op de website lezen en uitprinten. [Doc 570] Inleiding Het woord reuma klinkt iedereen bekend in de oren. De ziekte treft één op de tien Nederlanders, dus iedereen heeft in zijn kennissenkring, sportvereniging of op het werk wel iemand met reuma. De kans is dus groot dat u ook iemand kent die reuma heeft. Misschien heeft die persoon één van de meer bekende vormen van reuma, zoals artrose, of lijdt hij of zij juist aan een vorm van reuma waar weinig over bekend is. Het Reumafonds wil meer bekendheid geven aan alle vormen van reuma door mensen te informeren over alles wat met reuma te maken heeft. Bijvoorbeeld over wat de ziekte inhoudt en hoe je er het beste mee om kunt omgaan. Dat doet het fonds door voorlichting te geven, via folders en brochures of de website. Maar ook via tijdschriften, kranten en televisieprogramma s komt u meer te weten over wat reuma inhoudt. Ondanks het feit dat veel wordt gedaan aan voorlichting, zijn er nog steeds heel wat misverstanden over reuma. Zo denken veel mensen dat reuma een ziekte is die alleen oude mensen treft. Dat is niet waar, iedereen kan een vorm van reuma krijgen: het maakt niet uit of je man of vrouw bent, jong of oud. Chronisch ziek zijn wil zeggen dat iemand langer dan een half jaar door een dokter wordt behandeld. Reuma hoeft niet chronisch te zijn. Een tenniselleboog of spit valt ook onder reuma. Deze vormen van reuma zijn wel heel pijnlijk en lastig, maar na een tijdje rust houden en medicijnen slikken gaan ze weer over. Bij de chronische vormen van reuma ligt dat anders. Daar wisselen goede en slechte perioden elkaar af. Een goede dag betekent minder pijn en makkelijker bewegen, een slechte dag precies het tegenovergestelde. Over het leven met reuma bestaan ook veel misverstanden. Veel gezonde mensen realiseren zich niet dat reuma ernstig kan ingrijpen op het leven van alledag, zoals de nodige aanpassingen in huis en op het werk, of een ander werkschema. Een verhoogd toilet, makkelijk bedienbare kranen, een speciaal bed. Misschien zelfs een andere baan, als het werk fysiek te zwaar is. Door middel van deze brochure wil het Reumafonds u meer informatie geven over wat nu allemaal reuma is. [Doc 590] Hoeveel mensen hebben reuma? Reuma treft één op de tien Nederlanders. Dit betekent dat ongeveer 1,6 miljoen mensen aan een vorm van reuma lijden. Chronische gewrichtsontstekingen komen voor bij ongeveer 400.000 mensen. De meest voorkomende vorm van reuma is artrose. Circa 650.000 mensen hebben hier mee te maken. Maar liefst een half miljoen mensen kampt met een chronische vorm van weke-delen-reuma. Tenslotte lijden circa 35.000 aan een systeemziekte als SLE of het syndroom van Sjögren. Bron: TNO rapporten 1997 en 2001 [Doc 593] Wat is reuma? Er bestaat nogal wat spraakverwarring wanneer mensen over reuma praten Reuma is namelijk niet één ziekte. Het is een overkoepelend begrip voor alle aandoeningen van het menselijk bewegingsapparaat, die niet door een letsel of ongeval zijn veroorzaakt. Een gebroken arm of verzwikte enkel is dus geen reuma.
3 De reumatische aandoeningen verschillen vaak hemelsbreed van elkaar, variërend van een beetje pijn of last met bewegen, zoals een peesontsteking, tot ziekten waar men invalide van kan worden zoals reumatoïde artritis. Ook de behandeling verschilt vanzelfsprekend voor de diverse reumatische ziekten. De reumatische aandoeningen worden onderverdeeld in drie hoofdgroepen: Ontstekingsreuma Bij ontstekingsreuma zijn de gewrichten vaak langdurig ontstoken. Het slijmlaagje aan de binnenkant van een gewrichtskapsel is dan dikker dan normaal en maakt meer gewrichtsvocht aan. Het gewricht zwelt hierdoor op. De ontstekingen leiden tot pijn en ochtendstijfheid. Het ontstekingsproces zorgt er ook voor dat iemand zich erg moe en lusteloos voelt. Een aantal vormen van ontstekingsreuma hebben het woord artritis in hun medische naam. Artritis is namelijk het Griekse woord voor gewrichtsontsteking. Veel soorten ontstekingsreuma zijn zogenaamde auto-immuunziekten. Dat houdt in dat het afweersysteem van het lichaam (ook wel het immuunsysteem genoemd) op hol slaat en zich niet alleen keert tegen stoffen van buiten, maar ook tegen het eigen lichaam. Dit proces veroorzaakt ontstekingen. Eén van de bekendste vormen van reuma, reumatoïde artritis (RA) is een voorbeeld van zo n auto-immuunziekte. Bij RA zijn de gewrichten langdurig ontstoken. Over het ontstaan van RA is bekend dat het een samenspel is van meerdere factoren, maar tot op heden is nog onbekend wat precies de oorzaak is. De ziekte van Bechterew is een vorm van ontstekingsreuma waarbij de ontstekingen vooral in de wervelkolom en het bekken zitten. Deze ontstekingen veroorzaken pijn en stijfheid en kunnen op den duur leiden tot een verstijving van de wervelkolom. Soms veroorzaken de ontstekingen vergroeiingen van wervels, waardoor iemand langzaam krom groeit. [Doc 595] Wat is een gewricht? Een gewricht bestaat uit twee botuiteinden die bij elkaar worden gehouden door een gewrichtskapsel en gewrichtsbanden. Aan de binnenkant van het gewrichtskapsel zit een slijmlaagje dat gewrichtsvocht maakt. Dit gewrichtsvocht smeert het gewricht. De botuiteinden zijn bekleed met kraakbeen. Kraakbeen werkt schokdempend en zorgt er voor dat het gewricht soepel kan bewegen. Het menselijk bewegingsapparaat Het geheel van alle lichaamsdelen die nodig zijn om te kunnen bewegen. Tot dit bewegingsapparaat horen de botten, de verbindende gewrichten, gewrichtsbanden en de spieren en pezen. Ontstekingsreuma Een vorm van reuma waarbij de gewrichten vaak langdurig ontstoken zijn. Gewrichtskapsel Bindweefsel dat de botuiteinden van een gewricht omhult. Artritis Gewrichtsontsteking. Ontsteking van het gewrichtskapsel. Gewrichtsontsteking Ontsteking van de binnenbekleding van het gewrichtskapsel. Auto-immuunziekten Een ziekte waarbij het afweersysteem van het lichaam zich keert tegen eigen lichaamsweefsels. Het valt niet alleen indringers aan van buitenaf, zoals virussen en bacteriën, maar ook het lichaam zelf. Ziekte van Bechterew Een reumatische aandoening, waarbij vooral de gewrichten van bekken en rug worden aangetast. Dit leidt m.n. tot stijfheid, pijn en enige verkromming.
4 [Doc 596] Artrose In de volksmond wordt artrose vaak gewrichtsslijtage genoemd. Het nadeel van die naam is dat het lijkt alsof degene die er aan lijdt oud en versleten is. Dat is niet het geval; artrose komt ook voor bij jonge mensen. Een woord als slijtage suggereert ook dat behandeling geen zin heeft, maar met medicijnen en leefregels kan het leven van iemand met artrose een stuk aangenamer worden. Bij artrose raakt het kraakbeen rond de botuiteinden beschadigd. Het wordt ruw aan de oppervlakte en er kunnen spleten in komen. Het beschadigde kraakbeen kan zich niet herstellen. Op den duur kan het zelfs helemaal verdwijnen. Hierdoor krijgen mensen met artrose moeite met bewegen en hebben ze veel pijn. Artrose kan zich in alle gewrichten voordoen. Toch zijn er bepaalde gewrichten waarin het vaker voorkomt, zoals de gewrichten in de handen, polsen, knieën, heupen, rug en nek. [Doc 597] Kraakbeen Kraakbeen is een veerkrachtig weefsel dat om de botuiteinden in een gewricht zit. Het heeft een schokdempende werking en zorgt er voor dat het gewricht soepel kan bewegen. Bij artrose raakt het kraakbeen beschadigd. Hierdoor kan het gewricht minder de schokken van een beweging opvangen, net als een auto waarvan de schokdempers kapot zijn. Als het kraakbeen stuk gaat, gaat de schokdempende werking dus ook verloren. [Doc 598] Wat is het verschil tussen artritis en artrose? Het achtervoegsel -itis achter een woord houdt in dat het om een ontsteking gaat. Bij artritis zitten die ontstekingen in de gewrichten. Het gewricht zwelt op en voelt warm aan. De ontstekingen veroorzaken veel pijn en zorgen ervoor dat iemand zich moeilijker kan bewegen. Bij artrose raakt het kraakbeen beschadigd. Het wordt dunner en de schokdempende werking vermindert. Mensen met artrose hebben veel pijn, maar geen opgezwollen gewrichten. Gewrichten zwellen alleen op als ze ontstoken zijn en dat is bij artrose meestal niet het geval. [Doc 599] Weke-delen-reuma Bij weke-delen-reuma zit de pijn niet in de gewrichten zelf, maar meer in het gebied er omheen. Een gewricht bestaat namelijk niet alleen uit botten, maar ook uit banden, kapsels, pezen, slijmbeurzen en spieren. Voorbeelden van deze aandoeningen zijn peesontsteking (tendinitis), slijmbeursontsteking (bursitis) en fibromyalgie. Fibromyalgie is een ziekte waarbij de spieren en pezen langdurig pijnlijk zijn. Naast pijn in het hele lichaam speelt chronische vermoeidheid ook een grote rol. Het verstoort de nachtrust, waardoor mensen met deze vorm van weke-delen-reuma slecht slapen. Ze worden vaak wakker, waardoor ze s morgens niet uitgerust zijn. [Doc 600] / Kraakbeen Veerkrachtig weefsel, dat goed bestand is tegen druk. Kraakbeen komt niet alleen voor in gewrichten maar ook in de oorschelpen, neus en luchtpijp. Fibromyalgie Een aandoening met klachten van pijn en stijfheid in spieren en rond gewrichten, en met vermoeidheid.
5 1 Normaal:gewrichtskapsel om een gewricht / 2 Ontstekingsreuma: ontstoken gewricht, gewrichtskapsel is opgezet / 3 Artrose: beschadigd kraakbeen op de botuiteinden van een gewricht / 4 Weke-delen-reuma: gebied om het gewricht heen is pijnlijk [Doc 620] Wat is de oorzaak van reuma? Dé oorzaak van reuma is niet bekend. Erfelijke aanleg en omgevingsfactoren spelen wel een rol. Het komt niet door het weer, hoewel zon en warmte vaak wel plezierig zijn voor mensen met reuma. Of, hoe en wanneer reuma bij iemand ontstaat, is niet te voorspellen. [Doc 601] Diagnose en behandelaars Mensen met reuma zijn tegenwoordig veel beter af dan vroeger. Toen was de kans groot dat iemand in een rolstoel terechtkwam. Door de fors verbeterde behandelmogelijkheden is dat nu wel anders. Er zijn betere medicijnen, en fysiotherapie en ergotherapie kunnen veel betekenen voor de patiënt. Bovendien wordt er hard gesleuteld aan steeds betere hulpmiddelen en zijn er goede kunststofgewrichten om zwaar beschadigde gewrichten te vervangen. [Doc 602] Wanneer is het belangrijk om naar de huisarts te gaan? Bij gewrichtspijn of langdurig pijnlijke spieren is het verstandig om een afspraak met de huisarts te maken, zeker als de gewrichten dik zijn en warm aanvoelen. Hoe eerder iemand met reuma-achtige klachten naar de huisarts gaat hoe beter. Vroegtijdige behandeling kan de schade aan gewrichten beperken, zeker wanneer er sprake van RA blijkt te zijn. Deze klachten kunnen wijzen op een vorm van reuma: één of meer gewrichten worden dik langdurige pijn in spieren en gewrichten moeilijk kunnen bewegen door pijn of stijfheid [Doc 603] Wat doet de huisarts? Het is niet altijd gemakkelijk om te bepalen welke vorm van reuma iemand heeft. Spier- of gewrichtspijn kunnen symptomen zijn van veel verschillende ziekten. Dat maakt het voor de arts lastig om te beoordelen of, en zo ja, met welke reumatische aandoening hij te maken heeft. Om een goede diagnose te kunnen stellen vraagt de huisarts naar de klachten van de patiënt en doet hij een lichamelijk onderzoek: de belangrijkste informatiebronnen voor de diagnose. Soms zal de arts röntgenfoto s laten maken om te bepalen of de gewrichten beschadigd zijn. De huisarts kan ook bloedonderzoek laten doen. Hij zal dan kijken of de bezinking ( BSE ) of Fysiotherapie Fysiotherapie is erop gericht de conditie van gewrichten, pezen en spieren in stand te houden of te verbeteren en u een goede houding aan te leren. Ergotherapie Ergotherapie heeft tot doel een zo zelfstandig mogelijk functioneren in het dagelijks leven te behouden dan wel te bereiken.
6 het CRP gehalte verhoogd zijn. Een verhoging van de bezinking en de hoeveelheid CRP in het bloed geeft aan dat er ergens in het lichaam een ontsteking is. Het bloed kan ook onderzocht worden op de reumafactor : een bepaalde afweerstof, die het lichaam maakt tegen bepaalde eiwitten van het eigen lichaam. Maar een verhoogde reumafactor in het bloed zegt niet alles, want ook bij gezonde mensen kan deze factor voorkomen. De huisarts gebruikt het bloedonderzoek naar de reumafactor dan ook alleen maar om zijn vermoedens te bevestigen. Als de huisarts reumatoïde artritis vermoedt is het belangrijk dat hij snel doorverwijst naar de reumatoloog voor een juiste diagnose. [Doc 604] Wat is de reumafactor? Zoals gezegd zijn sommige reumatische ziekten zogenaamde auto-immuunziekten. Het afweersysteem van het lichaam werkt dan niet goed. Normaal vechten cellen van het afweersysteem alleen tegen indringers in het lichaam, zoals virussen enbacteriën. Afweercellen doen dat door afweerstoffen te maken die de indringers aanvallen. Bij een auto-immuunziekte gaat dit mis. De afweercellen maken dan nog steeds afweerstoffen, maar ook tegen cellen van het eigen lichaam. De afweercellen zien namelijk geen verschil tussen indringers en cellen van het eigen lichaam. De reumafactor is dus een afweerstof die cellen van het eigen lichaam aanvalt. BSE Afkorting voor bezinkingssnelheid van de erytrocyten en heeft dus niets te maken met de gekkekoeienziekte. CRP Afkorting van C-reactief proteïne. Een stof, die bij een actieve ontsteking in verhoogde mate in het bloed aangetroffen kan worden. Reumafactor Een afweerstof in het bloed, die vaak voorkomt bij mensen met chronische ontstekingsreuma. Reumafactoren komen voor bij 70% van de mensen met reumatoïde artritis. Daarnaast bij enkele andere reumatische ziekten in veel mindere mate. Ook bij ongeveer 5% van de gezonde mensen is de reumafactor aantoonbaar. Eiwit Eén van de drie belangrijkste bouwstoffen van het lichaam. De andere twee zijn koolhydraten en vetten. Reumatoloog De reumatoloog is een medisch specialist met speciale kennis en deskundigheid van de reumatische ziekten. Hij/ zij is bij uitstek toegerust om reumatische ziekten te behandelen waarbij ontsteking in gewrichten optreedt, maar ook inwendige organen betrokken kunnen zijn. Afweersysteem (immuunsysteem) Een geheel van cellen en weefsels in het lichaam die het lichaam beschermen tegen binnengedrongen virussen, bacteriën en lichaamsvreemde stoffen. Virus Zeer kleine ziekteverwekker, kleiner dan een bacterie. Kan niet zelfstandig, maar kan alleen in levende cellen van het lichaam leven en zich delen.
7 [Doc 605] Meer kans op een andere vorm van reuma? Het is niet zo dat iemand met een bepaalde vorm van reuma meer kans heeft om ook nog een andere vorm van reuma te krijgen. Een patiënt kan wel meerdere reumatische aandoeningen hebben (bijvoorbeeld fibromyalgie en artrose), maar dat is dan toeval. [Doc 610] Behandeling Leefregels, verantwoord bewegen en medicijngebruik zijn de belangrijkste behandelmethoden voor reumatische aandoeningen. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt, zal het van persoon tot persoon verschillen hoe de behandeling er precies uit ziet. [Doc 611] Leefregels De gewrichten van reumapatiënten moeten niet onnodig worden belast. Zo is het bij artrose van de knie of heup verstandig om af te vallen als iemand te zwaar is. De knieën en heupen moeten anders te veel dragen en dat is slecht voor de gewrichten. Het is ook belangrijk dat mensen met reuma op tijd rust nemen, want als iemand zijn gewrichten te veel belast kan de gewrichtsschade verergeren. Er moet dus een goede balans zijn tussen activiteit en rust. De fysiotherapeut geeft adviezen over welke vorm van bewegen het meest geschikt is. Verder is het belangrijk dat mensen met reuma hun gewrichten op een juiste manier belasten. De fysiotherapeut helpt hier bijvoorbeeld bij door mensen nieuwe methoden aan te leren om te tillen, trap te lopen, of op te staan uit een stoel. [Doc 612] Verantwoord bewegen Vroeger werd mensen met reuma vaak rust voorgeschreven, maar uit nieuw onderzoek blijkt dat het juist belangrijk is om in beweging te blijven. Bewegen zorgt ervoor dat gewrichten soepel blijven en houdt spieren en botten sterk. Hierdoor worden de gewrichten minder stijf en kan iemand met reuma zich gemakkelijker bewegen. Zwemmen, wandelen, fietsen of zelf oefeningen doen vermindert de klachten. [Doc 613] Kunnen gewrichten slijten door beweging? Nee, bewegen is juist nodig om de gewrichten soepel te houden. Stijve gewrichten en spieren zorgen er voor dat iemand meer klachten krijgt. [Doc 614] Medicijnen De meeste medicijnen die bij reuma worden voorgeschreven zijn gericht op pijnbestrijding. Naast simpele pijnstillers als paracetamol, codeïne en aspirine worden ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID s) voorgeschreven. NSAID s (Non Steroidal Anti Inflammatory Drugs) zijn snelwerkende pijnstillers met een ontstekingsremmende werking. Er zijn ook geneesmiddelen die de gevolgen van de ziekte bestrijden. Dit soort medicatie Paracetamol Een veel gebruikt middel tegen pijn en koorts. In gebruikelijke doseringen zijn er weinig bijwerkingen. Aspirine Merknaam van een pijnstiller met acetylsalicylzuur als werkzaam bestanddeel.
8 wordt DMARD s of reumaremmers genoemd. Deze medicijnen proberen schade aan gewrichten te voorkomen door ontstekingen af te remmen. Ze werken niet meteen, het kan een tijd duren voordat iemand het effect merkt. Als u prijs stelt op meer informatie over dit onderwerp dan kunt u de brochure Medicijnen bestellen bij de Reumalijn (T 0900 20 30 300 ( 0,10 pm)).} [Doc 615] De laatste ontwikkelingen op medicijngebied Het afweersysteem van mensen met een auto-immuunziekte werkt verkeerd: het valt niet alleen vreemde bacteriën en virussen aan, maar ook cellen van het eigen lichaam. Hierdoor ontstaan ontstekingen. De nieuwste ontwikkeling op dit gebied is medicatie die het verkeerd werkende afweersysteem van het lichaam aanpakt. De nieuwe medicijnen remmen de afweer af door de afweerstoffen onwerkzaam te maken. Voorbeelden van deze medicijnen zijn de anti-tnf middelen. [Doc 3413] De pijn verlichten Naast medicijnen zijn er nog andere manieren waarop u de pijn kunt verlichten. U zult zelf moeten ontdekken wat in uw geval het beste werkt. Sommige mensen hebben baat bij een ijspakking op een ontstoken gewricht. Een fysiotherapeut kan zo'n ijspakking geven, maar u kunt het ook zelf doen. Hiervoor gelden twee richtlijnen: laat de ijspakking ongeveer twintig minuten op het gewricht liggen, leg het ijs niet rechtstreeks op de huid. Een goedkope variant van ijspakkingen zijn gedroogde erwten uit de vriezer in een plastic zakje. Zo'n zakje erwten volgt precies de vormen van het aangetaste gewricht en is niet duur. Het zakje kan telkens opnieuw worden ingevroren. (U kunt het daarna uiteraard niet meer voor consumptie gebruiken.) Daarnaast is het belangrijk dat u de gewrichten voorzichtig blijft bewegen, anders worden ze stijf. [Doc 607] Reumatoloog Een reumatoloog behandelt niet alle vormen van reuma. Bij bijvoorbeeld fibromyalgie en artrose stelt hij/ zij vaak alleen de diagnose, waarna de patiënt verder behandeld wordt door de huisarts. Voor mensen met RA en andere ernstige vormen van ontstekingsreuma is de reumatoloog de centrale figuur in de behandeling. Voor veel patiënten is hij of zij een vertrouwenspersoon en een adviseur op uiteenlopende terreinen van het leven met reuma. Tijdens de eerste ontmoeting brengt de reumatoloog in kaart wat de klachten zijn. Door middel van lichamelijk onderzoek, aangevuld met bloed- of röntgenonderzoek wordt de diagnose gesteld. Op basis hiervan krijgt de patiënt bepaalde medicijnen voorgeschreven. De reumatoloog is ook de aangewezen persoon om patiënten door te verwijzen naar andere behandelaars. [Doc 608] Reumatoloog De reumatoloog is een medisch specialist met speciale kennis en deskundigheid van de reumatische ziekten. Hij/ zij is bij uitstek toegerust om reumatische ziekten te behandelen waarbij ontsteking in gewrichten optreedt, maar ook inwendige organen betrokken kunnen zijn.
9 Neuroloog, orthopedisch chirurg en plastisch chirurg De neuroloog weet alles van het zenuwstelsel van de mens. Hij of zij kan een belangrijke rol spelen in de pijnbestrijding bij mensen die veel te lijden hebben van hun reumatische aandoening. Soms zijn de gewrichten van iemand met reuma zo beschadigd dat ze vervangen moeten worden. Dan wordt de reumapatient verwezen naar de orthopedisch chirurg, die het beschadigde gewricht vervangt door een kunststof gewricht. De orthopedisch chirurg brengt kunstheupen en andere nieuwe gewrichten aan. Hij of zij kan door een operatieve ingreep de gewrichtuiteinden ook gladder maken of loszittende stukjes bot in het gewricht verwijderen. Reumatische aandoeningen kunnen soms leiden tot forse vervormingen van de gewrichten. Dat is niet alleen pijnlijk, maar ziet er vaak ook minder fraai uit. De plastisch chirurg biedt dan uitkomst. [Doc 609] Reumaconsulent, fysiotherapeut, ergotherapeut De reumaconsulent speelt ook een grote rol in het leven van mensen met reuma, net als de fysiotherapeut en de ergotherapeut. De reumaconsulent is een gespecialiseerde verpleegkundige. Hij of zij helpt patiënten om in het dagelijks leven om te gaan met de ziekte. De consulent geeft voorlichting en bemiddelt bijvoorbeeld bij aanvragen voor aanpassingen in de woning. De fysiotherapeut helpt reumapatiënten hun gewrichten soepel te houden en hun spieren te trainen. En hij leert de patiënt een goede lichaamshouding aan. De ergotherapeut leert mensen met reuma hoe ze zó kunnen bewegen dat ze hun gewrichten zo min mogelijk belasten bij allerlei dagelijkse handelingen, zoals eten, drinken, aan- en uitkleden en het huishouden doen. Ook geeft de ergotherapeut adviezen over het gebruik van hulpmiddelen. [Doc 621] Wat doet het Reumafonds? Het Reumafonds wil reuma bestrijden en de gevolgen van de ziekte beperken. Het fonds doet dat door geld in te zamelen voor verschillende doeleinden die ten goede komen aan mensen met reuma in Nederland. Dit zijn activiteiten op het gebied van de reumabestrijding en de zorg: Wetenschappelijk onderzoek: bijvoorbeeld naar de oorzaken en behandeling van reuma; Voorlichting: over vormen van reuma, de behandeling, hoe je ermee om kunt gaan etc. Financiële individuele hulp: als de kosten voor hulpmiddelen te hoog oplopen; Aangepaste vakanties: in binnen- en buitenland, speciaal afgestemd op de wensen van mensen met reuma en het vakantiecentrum Groot Stokkert op de Veluwe. Patiëntenorganisaties en het Reumadorp: voor contactmogelijkheden tussen mensen met reuma. Het Reumafonds krijgt geen financiële steun van de overheid. Het fonds is vrijwel geheel aangewezen op de bijdragen van het Nederlandse publiek. Het Reumafonds draagt het CBF-keur: het keurmerk voor verantwoorde besteding van de inkomsten voor fondsenwervende instellingen. [Doc 622] Reumalijn Orthopedisch chirurg Specialist die zich richt op behandeling van aangeboren en verworven afwijkingen van het bewegingsapparaat.
10 De Reumalijn is een landelijk informatiepunt waar u terecht kunt met al uw vragen over reuma. Deze informatielijn is bedoeld voor iedereen die op wat voor manier dan ook met reuma te maken heeft. Professionele voorlichters kunnen u onder andere informeren over reumatische aandoeningen, behandelmogelijkheden, hulpmiddelen en het verkrijgen van aanpassingen. Zij beantwoorden vragen over financiële vergoedingen en geneesmiddelen, uw rechten als patiënt, uw mogelijkheden op de arbeidsmarkt en activiteiten van (plaatselijke) reumapatiëntenvereningen. Bij de Reumalijn werken ook mensen die uit eigen ervaring weten wat het is om te leven met reuma. Zij kunnen naast het geven van deskundig advies, ervaringen uitwisselen en een luisterend oor bieden. [Doc 623] Reumadorp Het Reumadorp is een virtueel dorp op internet, met een café, een kerk, winkels en een medisch centrum. De bewoners van het Reumadorp hebben allemaal reuma. Zij kunnen elkaar ontmoeten zonder persé; de deur uit te hoeven. Bezoekers zijn overigens van harte welkom om een kijkje te nemen op het dorpsplein. Kom eens langs op www.reumadorp.nl. [Doc 624] Patiëntenorganisaties Bij de Reumapatiëntenbond zij meer dan honderd lokale reumapatiëntenverenigingen aangesloten. Ze geven voorlichting en bieden gelegenheid om lotgenoten te ontmoeten. Steeds meer verenigingen hebben een jongerengroep. De Reumapatiëntenbond verzorgt cursussen en biedt de lidorganisaties ondersteuning en advies. Daarnaast behartigt de bond de belangen van mensen met reuma door op te komen voor hun belangen bij de politiek en de gezondheidszorg. Reumapatiëntenbond T 033 461 63 64 www.reumabond.nl Daarnaast zijn nog enkele landelijke ziekte specifieke verenigingen aangesloten bij de Reumapatiëntenbond: Nederlandse Vereniging van Paget Patiënten T 038 447 89 61 info@paget.nl Lupus-patiëntengroep T 079 331 72 85 www.lupuspatientengroep.nl JCA-Vereniging T 0223 69 28 02 www.jeugdreuma.nl Poly-Artrose lotgenotenvereniging P-Al T 0318 43 04 27 www.poly-artrose.nl Er zijn ook nog enkele onafhankelijke patiëntenorganisaties: FES Nationale Vereniging voor Fibromyalgiepatiënten T 020 589 64 80
11 www.fibromyalgiepatientenvereniging.nl NVLE Nationale Vereniging voor L.E. Patiënten T 0346 55 24 01 www.nvle.org NVPS Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten T 0900 20 20 030 ( 0,15 pm) www.nvsp.nl Reumafonds dr. Jan van Breemenstraat 4 Postbus 59091 1040 KB Amsterdam Postbank: 324 T 020 589 64 64 F 020 589 64 44 info@reumafonds.nl www.reumafonds.nl www.reumadorp.nl Bereikbaar: maandag tot en met donderdag van 08.30 tot 17.00 uur vrijdag van 08.30 tot 13.00 uur Reumalijn Postbus 1370 3800 BJ Amersfoort T 0900 20 30 300 ( 0,10 pm) info@reumalijn.nl Bereikbaar: maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur [Doc 1658] Colofon Coördinatie Afdeling PR & Communicatie, Reumafonds, Amsterdam Eindredactie Ketting Partners BV, Rotterdam Tekst Ir. M. Jansen, Het Hoofdbureel, Rotterdam Illustraties Erik van Blokland, Jenneke ter Horst Ontwerp, programmatuur The Health Agency www.thehealthagency.com Deze brochure wordt uitgegeven door de Vereniging Nationaal Reumafonds (afgekort tot Reumafonds). Hierin zijn vertegenwoordigd de patiëntenorganisaties en de organisaties van de behandelaars. Niets van deze uitgave mag vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt worden, in welke vorm dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de afdeling PR & Communicatie
12 van het Reumafonds in Amsterdam. 2005 Reumafonds, Amsterdam www.reumafonds.nl Brochures zijn gratis aan te vragen bij de Reumalijn, T 0900 2030300 ( 0,10 pm).