Verder met hersenletsel Informatie voor verwijzers
Waarom Hersenz Mensen met niet-aangeboren hersenletsel vallen na ziekenhuisopname en revalidatie vaak in een gat. Eenmaal thuis worden de gevolgen van het hersenletsel pas in volle omvang merkbaar en valt er nog veel te verwerken en te leren. Vaak duurt het maanden of jaren voordat de persoon zelf goed zicht heeft op de veranderingen, laat staan voordat hij weer grip op zijn leven heeft. Ook de naasten moeten wennen aan hun veranderde partner, ouder, kind of vriend en leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel. Als zorgorganisaties krijgen we regelmatig te maken met mensen met hersenletsel die grote problemen ervaren in hun leven. Vaak kregen zij in de chronische fase onvoldoende hulp bij verliesverwerking, omgaan met veranderde mogelijkheden, verminderde energie en cognitieve beperkingen. Getroffenen zijn over het algemeen heel positief over de revalidatiebehandeling maar vinden het daarna moeilijk weer grip te krijgen op hun leven. Door passende hulp op het juiste moment te bieden, willen we problemen zoveel mogelijk voorkomen. Daarom hebben we Hersenz ontwikkeld. Negen jaar geleden kreeg Paul van Voorden (59) zijn derde hartaanval. Door zuurstofgebrek ontstond er ook hersenletsel. Na revalidatie kreeg hij verder geen hulp. Tijdens de revalidatie ging alles geweldig, eenmaal thuis word je in een diep dal gegooid en moet je het zelf uitzoeken. Wij zijn niet begeleid. Je bent blij dat je het overleefd hebt, je herstelt en je komt thuis. Er is niemand die gesignaleerd heeft dat er problemen waren. Wat is Hersenz? Hersenz is een behandeltraject voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel die hun leven weer willen oppakken en daarbij intensieve ondersteuning kunnen gebruiken. Dit kan direct na het ontstaan van het hersenletsel aan de orde zijn maar ook na langere tijd. P 2
Kenmerkend voor Hersenz is dat het een integraal, samenhangend aanbod van verschillende behandelingen is, met aandacht voor cognitieve, emotionele en fysieke aspecten. Het behandeltraject is ingericht op basis van professionele en zoveel mogelijk wetenschappelijk onderbouwde kennis. Onderzoek zal moeten uitwijzen of dit inderdaad het optimale traject is voor de meerderheid van de doelgroep. Het traject wordt op maat ingericht, op basis van de vraag en de motivatie van de cliënt en zijn naasten en het professionele oordeel van de behandelaars. Tijdens het traject wordt regelmatig geëvalueerd en zo nodig bijgesteld. Bij uitstroom krijgt de cliënt advies over de minimaal noodzakelijke ondersteuning om het bereikte niveau in het dagelijks leven te handhaven. Annemarieke Coolegem (30) was zeventien toen de auto waar ze in zat tegen een boom knalde. Coma, ziekenhuis, revalidatie en toen weer gewoon thuis. Het blijft lastig om te accepteren dat alles in een ogenblik is weggevallen en dat ik niet meer in de maatschappij ben teruggekomen zoals ik zelf wilde. Je hebt hulp nodig om te leren accepteren dat je een ander leven hebt gekregen. Voor mij is de sleutel dat ik de juiste behandeling op het juiste moment heb gehad. Doelen Cliënt functioneert zo zelfstandig mogelijk in de maatschappij en ervaart perspectief. Cliënt en naasten kunnen omgaan met de gevolgen van hersenletsel. Cliënt is maximaal zelfredzaam. Cliënt en naasten hebben optimale eigen regie. Naasten ervaren minder belasting. Cliënt heeft het gevoel van waarde te zijn. 3
Doelgroep Hersenz is bedoeld voor mensen van 18 tot 75 jaar met hersenletsel: die niet (meer) in aanmerking komen voor revalidatiebehandeling, waaronder neuropsychotherapeutische behandeling of individuele cognitieve training omdat zij in de medisch specialistische revalidatie zijn uitbehandeld; met complexe problematiek die specifieke interdisciplinaire deskundigheid en een programmatische aanpak vereist die in de eerste lijn niet beschikbaar is (criterium AWBZ); met een behandelvraag gericht op omgaan met de gevolgen van hersenletsel, vergroten van de zelfredzaamheid, eigen regie en zelfwaardering, verminderen van de belasting voor de naasten; die baat hebben bij specifieke, doelgroepgebonden behandeling (criterium AWBZ); die voldoende behandelbaar/leerbaar zijn ten aanzien van het omgaan met de beperkingen en het voorkomen van verergering van (de gevolgen van) de beperking en ten aanzien van de toepassing van in revalidatie geleerde vaardigheden in de dagelijkse situatie thuis. Bij twijfel wordt ook gekeken naar de leerbaarheid van het systeem. Inclusiecriteria: Cliënt heeft enige motivatie om zich te ontwikkelen. Cliënt heeft tenminste een minimaal ziekte-inzicht, vermogen tot zelfreflectie en empatie, communicatieve vaardigheden, geheugenfunctie en concentratievermogen. Minimaal wil zeggen: voldoende om deel te nemen aan het Hersenz, naar inschatting van de beoordelend professional. De cliënt is fysiek en qua belastbaarheid in staat deel te nemen aan Hersenz. Als dit niet het geval is dan is het mogelijk de groepsbehandelingen individueel aan te bieden. Exclusiecriteria: Forse afasie. Voor mensen met ernstige afasie komt er een apart traject. Forse gedragsproblematiek (lichte gedragsproblemen zijn geen belemmering). Overheersende psychiatrische problematiek of verslavingsproblematiek. Cliënt komt in aanmerking voor neuropsychotherapeutische behandeling of individuele cognitieve training in een gespecialiseerde NAH-setting. P 4
Bij twijfel kunt u contact met ons opnemen en kunnen we in overleg bepalen of aanmelding voor Hersenz zinvol is of dat er andere mogelijkheden zijn. Hersenz is er ook voor het cliëntsysteem, onder meer via Behandeling thuis en door de aanwezigheid van de naasten bij de bijeenkomsten waarin doelen worden gesteld en geëvalueerd. Daarnaast wordt gedurende het traject een aantal bijeenkomsten voor naasten georganiseerd. Ton Hakkenbroek (64) heeft hersenletsel door een aneurysma. Zijn vrouw Joke heeft alles van hem moeten overnemen: administratie, afwikkeling van zijn bedrijf, de strijd om een uitkering. Ton heeft geen ziekte-inzicht. Hij heeft plannen genoeg maar komt nauwelijks tot handelen. Veertig jaar zijn ze samen, altijd een liefdevol huwelijk gehad. Ze wil ook niet bij hem weg. Maar onze intimiteit is weg en dat is een groot gemis, zegt ze. Door de begeleiding heeft ze geleerd beter voor zichzelf te zorgen. Laat je me weer alleen?, zegt hij als ik een dagje op stap ga. Vroeger dacht ik dan ga ik wel niet. Daar heb ik nu meer maling aan. Jan Hermus (54) heeft hersenletsel door problemen met de druk in zijn hoofd. Na een operatie leert hij in het revalidatiecentrum opnieuw praten en om dagelijkse dingen als wassen en aankleden weer op te pakken. Dit gaat moeizaam, omdat hij overal bij moet nadenken. Eenmaal thuis ervaart Jan dat zijn energie na één tot anderhalf uur op is. Dan gaat het kaarsje letterlijk uit. Hij heeft geleerd dat hij een strak ritme nodig heeft: een activiteit doen, koffie drinken, een half uur rusten, activiteit doen, weer rusten, naar huis, daar rusten op de bank en dan eten koken. 5
Onderdelen van Hersenz In verbinding Als de cliënt nog niet toe is aan behandeling of als niet duidelijk is of die wel nodig is, dan kunnen we contact houden. Door regelmatig langs te komen volgen we hoe het thuis gaat en of er al hulp nodig is. Dit kan Hersenz zijn maar ook een andere vorm van begeleiding. Zo nodig verwijzen we door. Verwijzers kunnen cliënten aanmelden voor In verbinding, bijvoorbeeld als de cliënt geen hulp wil terwijl zij twijfelen of dat goed zal gaan. Voor In verbinding is vooralsnog geen indicatie nodig. Kennismaking en advies Eerst wordt nader kennisgemaakt en een behandelplan opgesteld. Zo nodig vindt aanvullende functionele diagnostiek plaats. We gaan er vanuit dat er al een neuropsychologisch onderzoek beschikbaar is. Omgaan met verandering (14 weken, 1 keer per week) De cliënt neemt deel aan een vaste behandelgroep. De behandeling is gericht op bewustwording van en leren omgaan met de gevolgen van het hersenletsel. Doel is dat de cliënt meer inzicht krijgt in de veranderde mogelijkheden en dat hij hiermee beter leert omgaan. Hij leert zijn eigen persoonlijke doelen te stellen en daaraan te werken. Resultaat is dat de grip op het leven en de zelfredzaamheid toenemen. Het werken met een groep heeft grote meerwaarde want cliënten leren vooral veel van elkaar. P 6
In beweging (14 weken, 2 keer per week) De cliënt volgt een bewegingsprogramma gebaseerd op Fitstroke, aangevuld met psychomotorische therapie. Doel is de functionele mobiliteit te vergroten waardoor de cliënt beter kan functioneren in zijn omgeving en zijn zelfredzaamheid toeneemt. Dit omvat het verbeteren en/of behouden van het fysieke activiteitenniveau, het voorkomen of verminderen van valincidenten en angst, en inzicht in fysieke grenzen en mogelijkheden. Fitstroke houdt in dat cliënten in tweetallen langs acht werkstations gaan, waar ze drie minuten werken en drie minuten rust hebben. Tweewekelijks wordt gewerkt aan specifieke vaardigheden zoals valpreventie, balans en handmotoriek, ter verdieping op Fitstroke. Daarnaast krijgen cliënten psychomotorische oefeningen waarin aandacht is voor angst, zelfvertrouwen, grenzen en zelfredzaamheid. In 2012 kreeg Yvonne van Noord (62) een herseninfarct met als gevolg een linkszijdige verlamming. Na een paar maanden was ze voldoende hersteld om naar huis te kunnen en zelfstandig de trap op te kunnen. Ik heb heel wat angst overwonnen. Ik was zenuwachtig om te vallen. Het is zo vreemd, je armen en benen waar je zestig jaar op hebt kunnen vertrouwen, doen plots anders. In het behandelcentrum heeft ze geleerd hoe ze bewuster kan bewegen. Ik ben er geweldig van opgeknapt vooral mijn zelfvertrouwen is omhoog gegaan. Ik ben weer in een balans gekomen, ook in mijn gevoel. 7
Grip op je energie (14 weken, drie keer per week) Mensen met hersenletsel hebben vaak last van mentale en lichamelijke vermoeidheid, met als gevolg overbelasting of onderbelasting en uiteindelijk afname van de belastbaarheid. De cliënt leert beter omgaan met vermoeidheid en zijn beperkte belastbaarheid. Elke week volgt de cliënt één keer cognitieve training en twee keer een combinatie van Graded Activity Training en psychomotorische oefeningen. Cognitieve interventies zijn gericht op het verbeteren van inzicht in de energieverdeling en het omgaan met de veranderde belastbaarheid. Graded Activity is gericht op conditieopbouw en het vergroten van de kracht van bovenlichaam en benen. De psychomotorische oefeningen zijn gericht op het ervaren en het toepassen van het geleerde. Ook voor deze module geldt dat de frequentie zo nodig kan worden aangepast aan de belastbaarheid van de cliënt. Denken en doen (14 weken, één keer per week) Doel is het aanleren van strategieën zodat cognitieve problemen minder beperkend zijn in het dagelijks leven. De cliënt volgt groepsbijeenkomsten van twee uur. Daarin wordt gewerkt aan het inzetten en uitbreiden van bestaande vaardigheden en het aanleren van nieuwe vaardigheden en gedrag. De cliënt krijgt informatie over de gevolgen van aandachts- en geheugenproblemen voor het dagelijks leven en er worden strategieën aangereikt en geoefend om hiermee beter te leren omgaan. Cliënten leren hierbij ook veel van elkaar, is de ervaring. Bij elke bijeenkomst worden persoonlijke actiepunten geformuleerd, die de cliënt mee naar huis neemt. De week erop worden deze geëvalueerd. Zo leert de cliënt doelgericht werken. P 8
Op elfjarige leeftijd werd Kenneth van Ee (33) aangereden door een auto. Hij lag tien dagen in coma. Daarna gaven school en later werk grote problemen. Hij kon zich niet concentreren en vergat veel. Structuur aanbrengen in zijn leven is moeilijk. Pas op zijn 22ste werd helder dat hij hersenletsel had. Nu leert hij omgaan met zijn cognitieve beperkingen en zelfs na al die jaren heeft dat nog zin. Hij leert zijn week beter plannen en realistische doelen te stellen. Wat het oplevert? Minder frustratie, ik leer negatieve gedachten om te buigen en kijk naar wat ik wel kan. Behandeling thuis De thuisbehandelaar onderhoudt het contact met het cliëntsysteem en coördineert het traject. Hij ondersteunt het hele systeem bij het omgaan met het hersenletsel en de veranderde situatie en rollen, draaglast en draagkracht. Ook werkt hij met de cliënt en de naasten aan de integratie van het geleerde in het dagelijks leven. Daarbij wordt gebruik gemaakt van systeemgericht werken, oplossingsgerichte gespreksvoering, psychoeducatie en diverse praktische tools. De thuisbehandelaar bewaakt de samenhang in het traject, onder meer via het multidisciplinair overleg. 9
Afbakening met revalidatie In revalidatiebehandeling leren mensen zo zelfstandig mogelijk te functioneren met als doel te participeren in de maatschappij. Weer thuis lukt het niet iedereen het in revalidatie geleerde ook toe te passen, bijvoorbeeld omdat de omstandigheden thuis anders zijn. Bovendien komen er in de chronische fase andere vragen en problemen naar voren. Hersenz ligt in het verlengde van de revalidatie maar richt zich op een andere doelgroep, met een andere aanpak. Als mensen nog in aanmerking komen voor poliklinische revalidatiebehandeling dan hebben zij Hersenz op dat moment niet nodig. Hersenz richt zich op cliënten voor wie behandeling in bijvoorbeeld een NAH-poli te hoog gegrepen is omdat zij onvoldoende in staat zijn zelf het geleerde te integreren in hun eigen leven of omdat hun tempo en leerbaarheid te laag zijn. Dit wil echter niet zeggen dat zij niet behandelbaar zijn maar dit vraagt een andere aanpak. Samenwerking met revalidatiecentra is van belang. Cliënten die daar uitbehandeld zijn kunnen naar Hersenz doorverwezen worden. Hersenz kan ook naar de revalidatie verwijzen voor diagnostiek (bijvoorbeeld neuropsychologisch onderzoek) of behandeling. In overleg bekijken de verwijzer en de behandelaars van Hersenz wat het beste aansluit bij de vraag en de mogelijkheden van de persoon met hersenletsel en zijn naasten. Hersenz wordt gefinancierd vanuit de AWBZ, als prestatie Extramurale Behandeling (groep en individueel). Dit houdt in: Behandeling niet gangbaar vanuit de curatieve zorg (ZVW) gericht op personen met chronische gezondheidsproblemen en beperkingen. Naast functionele diagnostiek en consulten door een gedragswetenschapper en CSLM-zorg valt hieronder ook: Kortdurende behandeling gericht op herstel en/of het aanleren van nieuwe vaardigheden of gedrag, als dit een programmatische aanpak vereist waarvoor specifieke deskundigheid nodig is. De nieuwe aan te leren vaardigheden of het gedrag richten zich op het terugdringen van stoornissen en beperkingen. (Nza-beleidsregel CA-300-540) P 10
Bij Hersenz is een psycholoog hoofdbehandelaar. Alle andere behandelaars hebben tenminste een HBO-opleiding. Zij hebben specifieke scholing gevolgd om de modules van Hersenz te mogen uitvoeren. De kwaliteit van Hersenz wordt gewaarborgd door middel van scholing en intervisie. Vakgroepen bewaken de kwaliteit van de modules en zorgen voor de samenhang binnen het traject. Om de resultaten voor de cliënt en de naasten te monitoren worden diverse meetinstrumenten ingezet. De uitkomsten hiervan worden ook gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek dat komende jaren zal plaatsvinden. Samenwerkingsverband Hersenz Hersenz is een samenwerkingsverband van De Noorderbrug, Heliomare, InteraktContour, Middin, SGL en SWZ. Zij starten in 2014 een pilot om de opzet en meerwaarde van Hersenz te toetsen. Zij maken gebruik van elkaars kennis en kunde om de behandeling van cliënten met hersenletsel en hun naasten verder te ontwikkelen. Een bundeling van krachten is ook van belang voor het op de kaart zetten en houden van goede, deskundige zorg voor mensen met hersenletsel bij overheden en financiers. Samenwerking maakt het bovendien mogelijk wetenschappelijk onderzoek naar het effect van het behandeltraject uit te voeren. Marianne van der Harten, voorzitter Raad van Bestuur De Noorderbrug: We willen in een eerder stadium met mensen in contact komen om te voorkomen dat ze lang moeten zoeken en ondertussen steeds meer problemen krijgen. Daarmee kunnen we zwaardere ellende voorkomen. Wat ons betreft komen we al vroegtijdig in contact met de getroffene of zijn familie, nog voordat de cliënt uit ziekenhuis of revalidatie ontslagen wordt. Hersenz moet vanzelfsprekend worden. 11
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de aanbieder van Hersenz in uw regiof kijk op www.hersenz.nl of mail naar info@hersenz.nl. Noord-Holland www.heliomare.nl info@heliomare.nl 088-9208 888 Overijssel, Gelderland, Flevoland, Utrecht www.interaktcontour.nl info@interaktcontour.nl 0341-255 777 Groningen, Friesland, Drenthe, Overijssel www.noorderbrug.nl klant&advies@noorderbrug.nl 050-5973 800 Zuid-Holland www.middin.nl clic@middin.nl (cliëntloket) 070-3721 234 Limburg www.sgl-zorg.nl info@sgl-zorg.nl 0800-7450 745 Noordoost- en Zuidoost-Brabant www.swzzorg.nl clientbureau@swzzorg.nl 0499-471 241