Met advies van: Prof. F. Verhey, hoofd Alzheimer Centrum Limburg, Maastricht Universitair Medisch Centrum

Leven met dementie

Colofon Leven met dementie Tekst: Brenda Kluijver Tekstproducties, Utrecht Met advies van: Prof. F. Verhey, hoofd Alzheimer Centrum Limburg, Maastricht Universitair Medisch Centrum Uitgever: Van Zuiden Communications B.V. Postbus 2122 2400 CC Alphen aan den Rijn www.vanzuidencommunications.nl 2011, Van Zuiden Communications B.V., Alphen aan den Rijn Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enigerlei wijze, hetzij elektronisch, hetzij mechanisch, door fotokopieën, of enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16B Auteurswet 1912 jº het Besluit van 20 juni 1974, Staatsblad 352, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Staatsblad 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dienen de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te worden voldaan aan de Stichting Reprorecht (Postbus 882, 1180 AW Amstelveen). Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers of andere compilatie werken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Hoewel bij het vervaardigen van dit boek de uiterste zorgvuldigheid is betracht, kunnen de uitgever, auteurs en de sponsor geen enkele aansprakelijkheid aanvaarden voor zetfouten of andere onjuistheden. Aan deze uitgave kunnen dan ook geen rechten worden ontleend. Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt met een educational grant van Lundbeck B.V., Amsterdam

Inleiding Dementie is een ernstige aandoening, die het leven van mensen vaak ingrijpend verandert. In Nederland zijn er ongeveer 250.000 mensen met dementie. De meesten krijgen dementie wanneer ze al op leeftijd zijn, maar ook bij mensen jonger dan 65 jaar kan het vóórkomen. Ongeveer één op de drie mensen krijgt ermee te maken, hetzij als patiënt, hetzij als naaste. De ziekte wordt geassocieerd met aftakeling, ellende en hulpbehoevendheid, een ziekte die onherroepelijk naar het verpleeghuis leidt. Leven met dementie is inderdaad niet gemakkelijk, en nog steeds zijn er geen geneesmiddelen die de ziekte kunnen genezen. Als iemand te horen krijgt dat hij (zij) lijdt aan dementie, of de ziekte van Alzheimer, dan ervaart hij dat vaak als een klap. Maar toch begint het beeld dat we van dementie hebben de laatste jaren iets te veranderen. Er is veel veranderd in de zorg voor mensen met dementie. Zij staan er minder alleen voor dan tien, twintig jaar geleden. De ziekte kan al in een vroeg stadium worden vastgesteld, zodat er ook tijdig een behandeling kan worden ingezet, en men zich er beter op kan voorbereiden. Behandeling start met het geven van goede informatie over wat er gevonden is. Goede voorlichting over het ziektebeeld is daarbij belangrijk. Het helpt ook om de weg te vinden in het doolhof van behandelmogelijkheden die er zijn. Deze zijn de laatste jaren aanzienlijk uitgebreid. Er kan medicatie worden geboden, die het proces weliswaar niet stopt of verbetering van de verschijnselen brengt, maar wel voor enige tijd stabilisatie kan brengen. Praktische adviezen en ondersteuning van de partner zijn minstens zo belangrijk. Veel hulpinstanties zijn beschikbaar om patiënten en hun naasten daarbij te begeleiden. Zij kunnen helpen de veranderingen te accepteren en te zoeken naar manieren om een goede aanpassing te vinden, en zolang mogelijk de zelfstandigheid te bewaren. Daarbij is ook documentatiemateriaal zoals deze brochure belangrijk. In heldere taal wordt op de volgende bladzijden uitgelegd wat de ziekte inhoudt, hoe het verloop kan zijn, en welke problemen zich in de loop van het proces kunnen voordoen. Ook wordt gewezen op de mogelijkheden voor behandeling en ondersteuning, waarbij ook op een aantal informatiebronnen wordt gewezen. Ik hoop dat de brochure de lezer kan helpen en meer duidelijkheid kan bieden bij een aandoening die toch al vaak met onzekerheden gepaard kan gaan. Prof. Frans Verhey, hoofd Alzheimer Centrum Limburg, Maastricht Universitair Medisch Centrum 1

Hoofdstuk 1. Dementie

1.1 Wat is dementie? Iemand die dement is, vinden we vaak vooral erg vergeetachtig. Geheugenverlies is ook daadwerkelijk een belangrijk kenmerk van dementie, maar het is zeker niet het enige. Dementerenden hebben niet alleen moeite met het onthouden van dingen die pas geleden zijn gebeurd, ze krijgen het ook vaak zwaar met dagelijkse activi teiten. Wassen, boodschappen doen en eten: het zijn ineens niet meer zulke vanzelfsprekende handelingen. Ook kan de dementerende veranderen in gedrag en heftige emoties hebben. Daarnaast vermindert vaak de taalfunctie en het besef van tijd. Dement is vanuit het Latijn te vertalen als: ontgeest. Medici beschrijven dementie als een niet aangeboren, blijvende achteruitgang van cognitieve functies (zoals het geheugen) en gedragsveranderingen. Pas als iemand bovengenoemde klachten in combinatie heeft en niet meer goed voor zichzelf kan zorgen, zullen artsen de diagnose dementie stellen. Dementie is een ziekte die invloed heeft op de hersenen en verschillende hersenfuncties. Het verschilt per Dementerenden kunnen veranderen in gedrag en heftige emoties hebben type dementie welk gedeelte van de hersenen ziek is. Hierover kunt u meer lezen onder Ziektebeelden & oorzaken. 1.2 Komt het vaak voor? Nu mensen steeds ouder worden, komt dementie vaker voor dan vroeger. Van alle Nederlanders boven de 65 jaar wordt ongeveer 7% getroffen door de ziekte. Boven de 80 jaar heeft ongeveer 20% van de mensen last van dementie, boven de 90 jaar is dat al meer dan 40%. In totaal hebben ruim 110.000 mensen de diagnose dementie gekregen. Vermoedelijk zijn er in ons land nog eens 160.000 mensen die dement zijn, maar bij wie de diagnose (nog) niet is gesteld. Ook ongeveer 12.000 jonge mensen kampen met de aandoening. Deze aantallen zullen de komende jaren waarschijnlijk stijgen vanwege de vergrijzing. 1 1.3 Ziektebeelden en oorzaken Dementie is een verzamelnaam voor verschillende ziekteverschijnselen die veroorzaakt zijn door afwijkingen aan de hersenen. Van welke soort dementie sprake is hangt samen met de plaats van de afwijking. Er zijn wel zestig verschillende vormen van dementie bekend, waarvan de ziekte van Alzheimer één van de bekendste is. We zetten de belangrijkste ziektebeelden voor u op een rijtje: Ziekte van Alzheimer Van de mensen met dementie is bij ongeveer 60 tot 70% sprake van de 3

Het soort dementie hangt samen met de plaats van afwijking in de hersenen ziekte van Alzheimer. De ziekte van Alzheimer is dan ook een grote veroorzaker van dementie. Bij deze aandoening raken hersencellen beschadigd en sterven ze langzaam af. Het zijn vooral de grote hersenen die getroffen worden. Uit onderzoek blijkt dat Alzheimerpatiënten vaak veel eiwitophopingen (plaques) in de hersenen hebben. Hoe dit allemaal precies komt, is nog niet bekend. Wel is duidelijk dat bij de ziekte van Alzheimer in eerste instantie vooral het geheugen en intellectuele prestaties langzaam achteruitgaan. Ook bepaalde gedragsstoornissen, zoals prikkelbaarheid en somberheid, kunnen dan al tot uiting komen. Vasculaire dementie Vasculaire dementie heeft als kenmerk dat bloedvaatjes in de hersenen niet meer goed werken en de doorbloeding in de hersenen belemmeren. Hierdoor raken hersencellen beschadigd. Deze vorm van dementie komt regelmatig voor bij mensen die vroeger een hoge bloeddruk hebben gehad, bij (ex-) rokers en mensen met suikerziekte (diabetes). 2 Door het afsterven van de bloedvaatjes kunnen kleine bloedproppen ontstaan, die voor herseninfarcten kunnen zorgen. Het gaat meestal om meerdere, lichte infarcten. Het geheugen van mensen met vasculaire dementie gaat vaak opvallend achteruit, net als andere functies (moeilijk praten en lopen, urine niet meer kunnen ophouden). Ook kan het zijn dat de dementerende depressief, prikkelbaar, erg traag en passief wordt. Vaak gaat ook de lichamelijke conditie achteruit. Lewy-body-dementie Deze vorm van dementie is genoemd naar de arts die de ziekte ontdekte: dokter Lewy. Lewy-body-dementie heeft een opvallend patroon van eiwitneerslag in de hersenen, verspreid over het hele hersenoppervlak. Mensen met Lewy-body hebben iets andere klachten dan degenen met een andere vorm van dementie. Zo kampen ze niet alleen met wisselende geheugenstoornissen (het ene moment erger dan het andere), maar vaak ook met hallucinaties (meestal zien ze dieren of mensen die er in werkelijkheid niet zijn) en loopstoornissen die lijken op de ziekte van Parkinson. In periodes van verwardheid hebben mensen met Lewy-body nogal eens last van depressies, enge dromen en weinig concentratie. Frontaalkwabdementie Bij mensen met frontaalkwabdementie zijn het de voorste delen van de hersenen die beschadigd raken. Deze delen zijn verantwoordelijk voor het gedrag, stemming, taal en beweging. De beschadiging ontstaat door een tekort aan het eiwit progranuline, dat nodig 4

is om de hersenen in goede conditie te houden. Opvallend is dat deze vorm van dementie vooral voorkomt bij mensen onder de 65 jaar. Ook is het eerste teken hierbij vaak niet vergeetachtigheid, maar juist een gedrags- en persoonlijkheidsverandering. Zo komt het vaak voor dat mensen erg teruggetrokken en initiatiefloos worden en weinig emoties lijken te tonen. In sommige gevallen is er juist sprake van ontremming: de patiënt lijkt geen grenzen meer te kennen en reageert heftig op alles. Een bekende vorm van frontaalkwabdementie is de ziekte van Pick. 1.4 De eerste tekenen Omdat er verschillende vormen van dementie zijn, is het lastig te zeggen welke voortekenen kunnen wijzen op de aandoening. De symptomen hangen bovendien nog eens samen met de omgeving van de patiënt: is hij in een bekende, veilige situatie? Heeft zijn/ haar partner veel geduld of is diegene humeurig? Hoe rustiger en veiliger de omgeving, hoe minder snel de klachten toenemen of opvallen. Ook het karakter van de patiënt heeft een bepaalde invloed op hoe dementie zich zal uiten. Hoe dementie zich uit, hangt ook af van de leefomgeving 5

Het geheugen In de meeste gevallen merkt de omgeving het eerst geheugenproblemen op bij de dement wordende persoon, vooral bij de ziekte van Alzheimer. Vaak ook vallen de gedragsveranderingen (depressie, prikkelbaarheid, passief zijn, agressie) al op. Bij frontaalkwabdementie zijn het vooral die gedragsveranderingen die in eerste instantie aanwezig zijn. De achteruitgang in het geheugen valt bij deze vorm van dementie meestal pas wat later op. Ook bij vasculaire dementie is dit in de meeste gevallen zo: de eerste tekenen zijn bij deze vorm van dementie vaak onhandigheid, traagheid en moeite om op woorden te komen. Bij iemand met Lewy-body zijn het vaak de psychiatrische problemen (hallucinaties en wanen) die het eerst opvallen, in combinatie met wisselend geheugenverlies. Geheugenverlies bij dementie is vaak een sluipend proces, dat langzaam steeds meer opvalt. Kenmerkend voor dementerenden is dat zij meestal het geheugenverlies ontkennen, omdat ze simpelweg vergeten dat ze iets vergeten zijn. Bij beginnende ziekte van Alzheimer is het vooral het kortetermijngeheugen dat is aangedaan. Na verloop van tijd kan de dementerende ook vergeten wie zijn partner of familielid is: herkennen lukt niet meer. Omdat de hersenen bij dementie niet veel nieuwe herinneringen opslaan, komen er veel herinneringen van vroeger terug. Dat is waarom dementerenden regelmatig praten over hun kindertijd, kinderliedjes zingen of uren zitten te wachten tot hun kinderen uit school komen. 6

Wat ook een eerste teken kan zijn, is het minder logisch nadenken of niet meer in staat zijn om oplossingen voor simpele problemen te vinden. Normaal gesproken is een mens in staat om oorzaken en gevolgen in te schatten, maar bij dementie neemt dit vermogen langzaam af. Zo kan iemand met dementie in hartje zomer veel te warme kleren aantrekken, of niet naar de huisarts gaan met een flinke infectie. Bij mensen met vasculaire dementie of met de ziekte van Alzheimer merkt de omgeving vaak als eerste op dat ze niet meer goed uit hun woorden kunnen komen (afasie). De dementerende kan het dan bijvoorbeeld over een stoel hebben, terwijl hij het gordijn bedoelt. Bij sommige mensen is verdwaald zijn een eerste signaal van dementie. Zij zijn dan in de war over tijd en plaats. Zo kan iemand met dementie de weg kwijt zijn in zijn eigen huis (bijvoorbeeld de deur niet meer kunnen vinden) of lopen ze op straat terwijl ze niet weten dat ze daarheen gegaan zijn. Het onthouden van de datum of zelfs welke dag het is, is voor velen met dementie een probleem. Dit zijn vaak vroege signalen van Alzheimer. Het gedrag Zoals eerder beschreven zal de omgeving van een dementerende al snel merken dat iemand zich anders gedraagt dan gewoonlijk. In het begin van het dementie proces, maar zeker In het begin kampen veel dementerenden met emoties als verdriet en boosheid ook in latere stadia, kampen veel dementerenden met veranderingen in het gedrag, die vaak gepaard gaan met emoties als verdriet en boosheid. Soms wisselen deze stemmingen zich snel af met blijdschap en pret. Probleemgedrag kan ook voorkomen. Dementie leidt soms tot agressie en grensoverschrijdend gedrag. Zoals eerder beschreven is dit een kenmerk van frontaalkwabdementie, maar het komt ook zeker voor bij andere vormen van dementie. Zo ervaart ruim 90% van de Alzheimerpatiënten gedragsproblemen. Dementerenden in het algemeen- lijken een deel van hun sociale vaardig heden te verliezen, omdat deze niet meer in de hersenen beschikbaar zijn. Andere negatieve emoties zoals angst, agressie, wanen en apathie (niet meer reageren op de omgeving, niet meer praten) komen ook voor. Voor de omgeving is dat vaak erg emotioneel om mee te maken: ze ziet haar geliefde als het ware veranderen in een ander mens. 1.5 Ziekteverloop Hoe dementie zich ontwikkelt, verschilt per type dementie en per persoon. Het is nooit met zekerheid te zeggen, maar 7

de gemiddelde levensverwachting van iemand met dementie ligt tussen de drie en negen jaar. Alzheimer De ziekte van Alzheimer begint vaak langzaam en subtiel, maar kan in latere fases ernstige symptomen geven. De omgeving signaleert vaak als eerst geheugenklachten, stemmingsveranderingen (bijvoorbeeld somberheid) en prikkelbaarheid, en een afname van interesses van de patiënt: hobby s Hoe dementie zich ontwikkelt, verschilt per persoon en type dementie kunnen hem niet meer boeien en contacten met anderen worden minder. Deze verschijnselen kunnen één tot twee jaar duren. Daarna valt vaak het beoordelingsvermogen van de patiënt weg, waardoor thuis wonen meestal alleen nog kan met de nodige hulp. In deze fase hebben veel mensen met Alzheimer zogenaamd façadegedrag: ze verzinnen smoesjes voor het feit dat ze spullen kwijt raken, vaker vallen of afspraken vergeten. Gemiddeld drie tot acht jaar na de diagnose kunnen veel Alzheimerpatiënten niet meer thuis blijven; 2 in die periode wordt hun spraakvermogen aangetast. Als het uitvoeren van simpele, dagelijkse handelingen leidt tot gevaarlijke situaties, is opname in een verpleeghuis noodzakelijk. In de laatste fase van de ziekte 8

verzwakt de patiënt ook lichamelijk. Slikken en lopen lukt vaak niet meer, net als het ophouden van ontlasting en urine. Veel mensen met Alzheimer liggen in deze fase in een foetushouding (zoals een baby in de baarmoeder) in bed. Vasculaire dementie Bij vasculaire dementie beginnen de klachten vaak abrupter dan bij Alzheimer. Wie aan vasculaire dementie lijdt, heeft zelf vaak in de gaten dat er iets mis is. De patiënt wordt trager en onhandig; pas daarna begint het geheugenverlies op te vallen. Het verloop van deze vorm van dementie is wisselender dan bij Alzheimer. De achter uitgang in bijvoorbeeld het geheugen lijkt in stappen te gaan, meer acuut. Ook kan de patiënt soms weer helderder lijken. De lichamelijke conditie van iemand met vasculaire dementie is meestal niet zo goed. Dit komt omdat de doorbloeding in het lichaam niet meer optimaal werkt. Opname in het verpleeghuis gebeurt bij deze patiënten dan ook gemiddeld eerder dan bij Alzheimerpatiënten. De opnameduur is korter: de patiënten overlijden over het algemeen eerder dan bij Alzheimer. Maar: hoe verder de ziekte is, hoe minder onderscheid er nog te maken is tussen vasculaire dementie en Alzheimer. Lewy-body-dementie Mensen met Lewy-body-dementie kunnen vaak in korte tijd sterk achteruitgaan. Van een enigszins gezond mens lijken ze binnen een jaar te veranderen in een psychiatrische patiënt met geheugenverlies (vaak met hallucinaties). Sommigen komen in een rolstoel terecht omdat ze teveel last hebben van Parkinsonachtige verschijnselen (stijfheid, trillen). Het ziektebeeld heeft een wisselend verloop, maar uiteindelijk zijn de patiënten zo dement dat de omgeving er geen raad meer mee weet. Spoedopnames in verpleeghuizen zijn dan ook niet ongewoon bij Lewy-bodydementerenden. Vaak remt een opname de ernst van de ziekte bij deze mensen weer wat af. Frontaalkwabdementie Deze vorm van dementie begint vaak relatief vroeg: al tussen het veertigste en zestigste levensjaar. Het verloop is over het algemeen langzaam en kenmerkt zich door een eerste fase van gedragsveranderingen, met vervolgens een fase van geheugenverlies. Dit gebeurt meestal pas zodra de ziekte al ver gevorderd is. Tot in de laatste fase kan er sprake zijn van wisselende stemmingen: van depressief en passief tot ongeremd, impulsief en overmatig vrolijk. 9

10 Hoofdstuk 2. Behandeling van dementie

Hoewel dementie (nog) niet te genezen is, zijn er wel veel mogelijkheden om de symptomen te behandelen en het leven voor en met de dementerende iets prettiger te maken. 2.1 Begeleiding en opvang In het begin of tijdens de eerste jaren kan de dementerende vaak met zorg thuis blijven wonen. Het hangt ervan af op welke manier de dementie het dagelijks functioneren beïnvloedt. Vaak is het voor de dementerende niet meer haalbaar om zichzelf te wassen en aan te kleden; ook koken en eten gaan vaak niet meer zo gemakkelijk. De omgeving zal dus veel van deze taken moeten overnemen of de patiënt erbij moeten begeleiden. Degene die dit doet, noemen we dan de mantelzorger. Veel dementerenden krijgen na verloop van tijd ook thuiszorg toegewezen (hiervoor kunt u een aanvraag indienen bij het Centrum Indicatiestelling Zorg, CIZ). Een verzorgende of verpleegkundige komt dan op gezette tijden langs voor hulp bij de dagelijkse dingen. Gedragstherapie Een manier om een patiënt met dementie en zijn omgeving te ondersteunen is gedragstherapie. Deze behandeling wordt uitgevoerd door een psycholoog, die gespecialiseerd is in probleemgedrag bij dementie. De therapeut zal proberen om het probleemgedrag, zoals schreeuwen, agressie, liegen en dwarsheid, in kaart te brengen en te kijken hoe de patiënt en zijn omgeving hier het beste mee kan omgaan. De therapeut zal daarbij aandacht besteden aan dingen die de dementerende prettig vindt, zoals lievelingsmuziek of een wandeling maken. Dagopvang Voor een grote groep dementerenden is dagopvang een goede mogelijkheid. Dagopvang of dagbehandeling vindt vaak plaats in een verzorgingshuis. De dagopvang biedt activiteiten en structuur, om zo de dementerende actief te houden en te ondersteunen. Dagopvang is geen therapie, maar het kan veel dementerenden helpen om somberheid en isolatie te voorkomen of te verminderen. Ook de mantelzorg krijgt zo een steuntje in de rug: de dementerende is niet meer fulltime thuis. U kunt samen met de dagopvang en/of de behandelaar van de dementerende besluiten hoeveel dagen opvang gewenst is. Uit huis Als thuis wonen niet meer gaat, is begeleid wonen of opname in een verpleeghuis een optie of zelfs onvermijdelijk. In beide woonvormen is er deskundige zorgverlening voor handen. Slechts één op de vier mensen met ernstige dementie woont nog thuis. 1 Bij begeleid wonen gaat het tegenwoordig steeds meer om kleinschalige woonvormen: moderne varianten op het bekende verzorgingshuis. In de kleinschalige woonvorm heeft elke 11

bewoner een eigen kamer, die naar eigen smaak kan worden ingericht. Zo kan de dementerende toch nog een beetje de sfeer van thuis scheppen. Er wordt veel gezamenlijk gedaan (zoals het huishouden en spelletjes), om de dementerende te activeren. Deze vorm van wonen is vooral geschikt voor dementerenden die het thuis niet meer redden. Ook kan deze groep dementerenden terecht in een regulier verzorgingshuis. Verzorgingshuizen zijn wat grootschaliger van opzet en vragen minder betrokkenheid van de bewoners. Wel zijn er vaak activiteiten voor de bewoners. Verpleeghuis Dementerenden die niet meer thuis kunnen wonen en ook niet langer in een verzorgingshuis of andere woonvorm, zullen worden opgenomen in een verpleeghuis. Hier is veel begeleiding en zorgverlening bij alle dagelijkse dingen. Verpleeghuizen zijn vaak groot van opzet en opgedeeld in meerdere afdelingen. Zo komen patiënten in dezelfde fases van de ziekte zoveel mogelijk bij elkaar te wonen. Het kan zijn dat de bewoners apart of samen op een kamer liggen; dit verschilt per verpleeghuis en per afdeling. Dementie is (nog) niet te genezen; er is wel medicatie om symptomen te behandelen 2.2 medicijnen Het beloop van dementie is in sommige gevallen te beïnvloeden met medicatie. Vooral voor de ziekte van Alzheimer zijn geneesmiddelen en hun werking onderzocht. Er zijn hierbij twee soorten medicijnen, de zogenoemde acetylcholinesteraseremmers en een NMDAreceptorantagonist. Verderop treft u een korte samenvatting van deze middelen. Bij andere vormen van dementie is de werking van medicijnen nog niet even duidelijk. Het is daarom belangrijk om samen met uw arts te kijken welke ondersteuning medicatie kan bieden. De dosering van de medicatie wordt bepaald door de individuele omstandigheden van gebruikers. Hoe goed de medicijnen werken, verschilt bovendien per persoon en per situatie. Het is in alle gevallen erg belangrijk om het voorschrift van de arts te volgen en altijd goed de bijsluiter te lezen. De bijsluiter zit altijd bij het medicijn. Meer informatie over medicijnen is te vinden op www.apotheek.nl en de website van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (www.cbg-meb.nl). 3,4 Memantine (Ebixa ) Indicatie Memantine is geregistreerd voor matig tot ernstige vormen van de ziekte van Alzheimer. Werking Dit medicijn ondersteunt de overdracht van zenuwsignalen in de hersenen. 12

Dosering Wie memantine krijgt voorgeschreven, bouwt het gebruik ervan in de eerste vier weken op volgens een speciaal doseringsschema. Na vier weken is de aanbevolen dosering van twintig milligram eenmaal per dag bereikt. Bij ernstige nierinsufficiëntie zal dit anders zijn. Uw arts zal precies vertellen welke dosering het best passend is. Het middel is verkrijgbaar in druppelvloeistof en als tablet. Bijwerkingen Bijwerkingen die vaak (zie Toelichting op pagina 15) optreden zijn: hoge bloeddruk, duizeligheid, hoofdpijn, verstopping (obstipatie) en slaperigheid. Soms komen ook psychische klachten voor, zoals angst en hallucinaties. Neem altijd contact op met de arts als bijwerkingen veel last veroorzaken of als er bijwerkingen optreden die niet in de bijsluiter vermeld staan. Tip Gebruikt uw dementerende partner of familielid medicatie? In de beginfase kan hij of zij de medicijnen vaak nog zelf nemen met behulp van een medicijndoos. U of een thuiszorgmedewerker vult de doos eens per week. De dementerende kan dan elke dag en elk dagdeel het klepje openen met de juiste medicatie voor dat moment. In een later stadium is dit vaak niet meer mogelijk: de dementerende moet nog enig tijdsbesef hebben. 13

Rivastigmine (Exelon ) Indicatie Rivastigmine is geregistreerd voor milde tot matig-ernstige vormen van de ziekte van Alzheimer en dit geldt alleen voor de capsules voor milde tot matig-ernstige vormen van dementie bij de ziekte van Parkinson. Werking Dit medicijn ondersteunt de prikkeloverdracht tussen de verschillende zenuwen in de hersenen door middel van beïnvloeding van afbraak van acetylcholine. Dosering Wie rivastigmine krijgt voorgeschreven, bouwt het gebruik ervan in de eerste vier weken op volgens een Een arts kan u informeren over de mogelijke behandelingen speciaal doseringsschema. Uw arts zal precies vertellen welke dosering het best passend is. Bij de tabletten er is een maximum mogelijk van twee maal per dag 6 milligram. Bij de pleister is er een maximum van 9,5 milligram per 24 uur. Rivastigmine is te verkrijgen in tabletvorm en als pleister. Bijwerkingen Vaak tot zeer vaak hebben gebruikers van rivastigmine in tabletvorm last 14

van bijwerkingen als misselijkheid, braken, duizeligheid en darmproblemen. Ook hoofdpijn, vermoeidheid en slapeloosheid zijn bijwerkingen die veel voorkomen. Soms kunnen ook hartkloppingen, voorkomen. Zelden is er sprake epileptische aanvallen of huiduitslag. Gebruikers van de pleister kunnen te maken krijgen met urineweginfecties, hoofdpijn, angst, depressie en huiduitslag. In sommige gevallen treedt een maagzweer op. Neem altijd contact op met de arts als bijwerkingen veel last veroorzaken of als er bijwerkingen optreden die niet in de bijsluiter vermeld staan. Bijwerkingen Veel mensen die galantamine gebruiken hebben last van maag-darmklachten. Ook komt het vaak voor dat mensen er een hoge bloeddruk, vermoeidheid, hoofdpijn, urineweginfecties en buikpijn van krijgen. Soms komen hartkloppingen en hersenbloedingen voor. Neem altijd contact op met de arts als bijwerkingen veel last veroorzaken of als er bijwerkingen optreden die niet in de bijsluiter vermeld staan. Galantamine (Reminyl ) Indicatie Galantamine is geregistreerd voor milde tot matig-ernstige vormen van de ziekte van Alzheimer. Werking Galantamine heeft een vergelijkbare werking als rivastigmine. Het verbetert de prikkeloverdracht tussen verschillende zenuwen in de hersenen door middel van afbraak van acetylcholine. Dosering Net als bij rivastigmine zal de arts een doseringsschema opstellen, waarin binnen vier weken de gewenste dosering wordt bereikt. Meestal is dat eenmaal daags 16 of 24 milligram. Galantamine is verkrijgbaar in tabletvorm en als capsules met vertraagde afgifte. Frequentie percentage bijwerkingen patiënten zeer vaak > 10% vaak 1-10% soms 0,1-1% zelden 0,01-0,1% zeer zelden < 0,01% 15

16 Hoofdstuk 3. Leven met een dementerende

3.1 mijn partner of ouder heeft dementie: wat nu? Waarschijnlijk merkt u al een tijdje dat uw partner of ouder achteruit gaat. Veel partners of directe familieleden hebben in die beginfase moeite met het accepteren van de veranderingen. De persoon waarvan u houdt, verandert immers ineens. De vergeetachtigheid en gedragsveranderingen zijn voor partners en de directe omgeving meestal moeilijk om te ervaren. De eens zo actieve, vrolijke man wil niets meer ondernemen en is in zichzelf gekeerd. Of uw rustige, lieve moeder is angstig en continu in de war. Misschien ontkent u, net als de dementerende, in eerste instantie wel dat er iets mis is. De vergeetachtigheid en het vreemde gedrag ziet u door de vingers of rekent u de ander zelfs aan. Ook als eenmaal duidelijk is dat er daadwerkelijk sprake is van dementie, is het niet gemakkelijk om u daarbij neer te leggen. Toch is het voor veel mensen ook een opluchting om te weten wat er aan de hand is. Dementie is voor de partner en directe omgeving een proces van afscheid nemen, dat erg lijkt op het rouw proces bij een overlijden. Alleen is degene waarom u rouwt nog gewoon in leven, wat het allemaal nog net wat moei lijker maakt. De toekomst is onzeker. Het is dan ook niet vreemd dat u emoties ervaart als verdriet, boosheid en machte loosheid. Ook zal er lichamelijk meer van u gevraagd worden, omdat de dementerende steeds minder goed voor zichzelf kan zorgen. U zult dus taken moeten overnemen, zoals de dagelijkse verzorging en het eten en drinken. Het gevaar voor partners en kinderen van de dementerende is dat ze overbelast raken. De lichamelijke verzorging, de eigen emoties en het gevoel er alleen voor te staan is voor velen erg zwaar. Sommige mantelzorgers raken geïsoleerd, omdat ze geen tijd meer hebben om familie en vrienden te zien. Of ze schamen zich teveel voor het gedrag van de partner, en sluiten zichzelf daarom maar buiten het sociale leven. Het is dan ook belangrijk om goed voor uzelf te blijven zorgen. Betrek anderen in uw omgeving bij de zorgverlening of als afleiding en praat over uw ervaringen en frustraties. Meer informatie voor hulp en begeleiding vindt u bij punt 3.3. Wachtlijsten Het is niet prettig om vooruit te kijken als uw partner of ouder dementie heeft, maar het is tegenwoordig wel noodzakelijk. Voor bijvoorbeeld opname in een verpleeghuis zijn bijna overal wachtlijsten: wees hier dus vroeg bij. Een goed moment is als de lichamelijke toestand van de dementerende achteruit gaat en de belasting voor de omgeving groter wordt. 17

3.2 omgaan met de dementerende Leven en omgaan met een dementerende vraagt een hoop van betrokkenen. In het begin van de ziekte is het vooral de dementerende zelf die last ervaart van zijn aandoening, wat zich vaak uit in boosheid, verdriet en/of depressie. Het is op dat moment belangrijk om de dementerende zoveel mogelijk geduldig bij het dagelijks leven te betrekken, om hem in het hier en nu te houden. Naar verloop van tijd neemt het ziektebesef van de demen terende af en is het tijd voor de omgeving om zich aan te passen aan de belevingswereld van de dementerende. Dit is vaak een lang en moeizaam proces. Rust en geduld Over het algemeen is het belangrijk om in elk geval geduld op te brengen en rustig te zijn. Zeker in de beginperiode van dementie kan uw geliefde gefrustreerd zijn door de eigen vergeetachtigheid en het verliezen van grip op het dagelijks leven. De dementerende dan dwingen, opjagen of negeren is niet verstandig: dit kan gedragsproblemen alleen nog maar verder in de hand werken. Regelmaat Een duidelijke (dag)structuur en veiligheid zullen de dementerende goed doen. Zo is het bijvoorbeeld prettig voor uw partner of familielid als spullen die hij/zij vaak gebruikt, op dezelfde plaats blijven staan. Elke dag op dezelfde tijd opstaan, wassen, eten en naar bed gaan geeft de dementerende enige houvast. Veel dementerenden ervaren het bovendien als prettig wanneer deze dingen op een vaste volgorde gebeuren. Leg een goed leesbare dagkalender neer, zodat de dementerende steeds kan zien welke dag en datum het is. Ook geeft het de dementerende vertrouwen als hij bepaalde dingen die nog goed gaan, zelf mag blijven doen. Gaat dat steeds moeizamer, deel een taak dan op in kleine stapjes en kijk hoever uw partner of ouder komt. Communicatie Hoe dementer iemand is, hoe minder belangrijk het is om letterlijk in te gaan op wat hij/zij zegt. Zeker als mensen zich weer kind wanen of steeds maar bepaalde dingen herhalen, is het zinloos om daar op te blijven reageren. Beter is het om te proberen te ontdekken welk gevoel er achter die uitspraken schuilt. Is iemand bijvoorbeeld bezorgd omdat de kinderen maar niet uit school komen, dan kan dat misschien duiden op gevoelens van bezorgdheid over iets anders. Let ook eens op non-verbale communicatie: plukken aan kleding of dekens is vaak een teken van onrust of angst. Uitlokkende factoren Tot slot is het raadzaam om zoveel mogelijk uitlokkende prikkels te vermijden. Zodra u een beetje doorheeft hoe uw dementerende partner of ouder reageert, kunt u een lijstje maken van factoren die het gedrag of 18

emoties verstoren. Denk maar eens aan schrikreacties door een te plotselinge benadering, boosheid door te weinig ruimte, angst door harde geluiden van de televisie of radio of agressie bij het stellen van te hoge eisen. 3.3 Zorgverlening voor de dementerende én de mantelzorger(s) Zoals in hoofdstuk 2.1 besproken, is er voor de thuiswonende dementerende hulp nodig bij de dagelijkse dingen. Hoe verder de ziekte vordert, hoe meer zorg er nodig zal zijn. Dagopvang kan de dementerende structuur geven en de mantelzorger ontlasten. Als het thuis niet meer gaat, is opname in een verpleeg- of verzorgingshuis nodig. Buiten deze vormen van zorgverlening om, is er nog meer wat u kunt doen. Zo zijn er speciale lotgenotengroepen voor uzelf als mantelzorger, maar ook voor de dementerende. Deze groepen kunnen steun bieden en isolatie voorkomen. Geen ander weet beter wat u meemaakt dan iemand die in hetzelfde schuitje zit. Samen kunt u tips uitwisselen en ervaringen delen. Dementerenden kunnen ook baat hebben bij het praten met lotgenoten, vooral in de beginfase. Zij krijgen immers te maken met heftige emoties van verlies van controle, wanhoop en verdriet. Wie geen behoefte heeft aan een praatgroepje, kan eens naar een Alzheimercafé gaan. Het Alzheimercafé is in veel plaatsen al een bekend begrip: op een ontspannen manier kunt u er in Vakantie voor dementerenden Vanuit verschillende organisaties zijn vakanties te boeken voor mensen met dementie. Onder begeleiding van deskundige vrijwilligers en zorgverleners kan de dementerende dan een weekend of weekje op vakantie. Partners kunnen op sommige vakanties mee, maar er zijn ook vakanties voor alleen de dementerende. Een vakantie kan veel goed doen: de dementerende kan er veel plezier aan beleven en de mantelzorger kan even tot rust komen. In verder gevorderde stadia van dementie is een vakantie vaak niet meer haalbaar; het kan de dementerende dan juist veel stress en onzekerheid opleveren. contact komen met lotgenoten. Ook zijn er in Alzheimercafé s vaak thema-discussies of informatie-bijeenkomsten. Kijk voor het dichtstbijzijnde café op: www.alzheimer-nederland.nl GGZ Voor partners én dementerenden is er ook begeleiding mogelijk vanuit de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). Gedragsdeskundigen en psychologen kunnen u en de dementerende ondersteunen, stimuleren en adviseren. Er zijn verschillende vormen van begeleiding mogelijk. Vaak is hiervoor een verwijzing van de huisarts nodig en houd ook rekening met mogelijke wachtlijsten. 19

Nuttige instanties Wilt u meer informatie of contact met bepaalde instanties? Hieronder volgt een overzicht: Alzheimer Nederland Alzheimer Nederland is dé stichting die zich inzet voor dementerenden en hun omgeving. Deze stichting doet wetenschappelijk onderzoek, organiseert Alzheimercafe s, geeft informatie en behartigt de belangen van dementerenden en hun geliefden. www.alzheimer-nederland.nl; tel. 030-659 69 00. Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) Dit orgaan is verantwoordelijk voor het toewijzen van hulpverlening. www.ciz.nl; tel. 0900-1404. www.dementiedebaas.nl Dit is een website speciaal voor mantelzorgers en naasten van mensen met dementie. Deze bevat veel informatie over het omgaan met dementie, behandelingen en de mogelijkheid om een cursus te volgen. GGZ Nederland GGZ Nederland is de overkoepelende branche-organisatie van alle instellingen voor geestelijke gezondheidszorg in ons land. Op de website kunt u zoeken naar begeleiding bij u in de buurt: www.ggznederland.nl. Kleinschalig wonen Wilt u meer weten over deze vorm van zorg voor dementerenden? Kijk eens op: www.platformkleinschaligwonen.nl. Lotgenotencontact U kunt lotgenoten vinden via Alzheimer Nederland, maar ook op: www.levenmetalzheimer.nl. Verpleeghuiszorg Als u moeite hebt met het kiezen van de meest geschikte plek voor uw dementerende partner of ouder, dan kunt u informatie over verschillende verpleeghuizen vinden op: www.zorgbelang-nederland.nl. Vrijwilligers Nieuwsgierig naar welke inzet van vrijwilligers mogelijk is? Kijk dan eens op: www.zonnebloem.nl (bezoekjes, dagactiviteiten en vakanties) of www.hetvakantiebureau.nl. Referenties 1. Alzheimer Nederland, zie www.alzheimer-nederland.nl. 2. Dementie Handboek (vijfde druk), Alzheimercentrum VUmc Artikel Begeleiding patiënten vraagt strakke regie, R. Meyer et al. Denkbeeld 1996, Bohn Stafleu van Loghum. 3. http://www.apotheek.nl 4. http://www.cbg-meb.nl/cbg/nl. 20

2011-01/Lu-NL/972