Leven met dementie. Frans Hoogeveen

Transcriptie

1 Leven met dementie

2 Van A tot ggz De boeken in de reeks Van A tot ggz beschrijven niet alleen oorzaak, verloop en behandeling van de onderhavige problemen, maar geven ook antwoord op de vraag hoe men met het probleem om moet gaan. Door de prettig leesbare combinatie van beschouwingen, cartoons en citaten zijn de boeken niet alleen geschikt voor vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen, behandelaren en mantelzorgers, maar vooral ook voor de cliënten zelf en de mensen in hun directe omgeving. De reeks staat onder redactie van: Fred Sterk, psycholoog-psychotherapeut, werkzaam in eigen praktijk voor psychotherapie en coaching te Den Haag Sjoerd Swaen, psycholoog-psychotherapeut, zelfstandig gevestigd in Den Haag en werkzaam bij het programma Angststoornissen van PsyQ. psycho-medische programma s te Den Haag

3 Leven met dementie Frans Hoogeveen Bohn Stafleu van Loghum Houten 2008

4 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij 2008 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 j het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN NUR 770 Ontwerp omslag: PH&D, Huizen Cartoons: Marcel Jurriëns Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus GA Houten

5 Inhoud Voorwoord 11 Inleiding 13 1 Meneer De Bul: een verhaal over dementie 15 2 Veroudering 23 Ouder worden we allemaal 23 Normale veroudering 26 Succesvolle veroudering 28 Pathologische veroudering 30 Samenvatting 32 3 Beginnende problemen 33 Als u het niet vertrouwt 33 Wat moet u doen? Naar de huisarts! 34 Onderzoek door de huisarts 38 Onderzoek in de geheugenpolikliniek 44 Mild Cognitive Impairment: een voorstadium van dementie? 49 Samenvatting 52 4 Dementie: wat is dat? 55 Wanneer spreken we van dementie? 55 5

6 Dementie: een progressieve ziekte 57 Vormen (typen) van dementie 59 Niet alleen een ouderdomsziekte: jong dementerenden 70 Is dementie erfelijk? 72 Is dementie te voorkómen? 75 Is dementie te genezen? 79 Dementie nu en in de toekomst 81 Het Landelijk Dementieprogramma 82 Samenvatting 86 5 Wat betekent dementie voor de patiënt? 89 Er is iets mis 89 De schok na de diagnose 91 Gradaties van besef 93 Het falende geheugen 97 Verlies van overzicht en controle 106 Onveiligheid, angst en houvast zoeken 109 Kwaliteit van leven 113 Uitzichtloos lijden: dementie en een zelfgekozen einde 116 Samenvatting Wat betekent dementie voor de naaste? 123 De schok na de diagnose 126 Verlies en rouw 128 Zorgen en nog eens zorgen 130 Ook zorgen voor jezelf! 132 Samenvatting Omgaan met mensen met dementie 137 Nabij zijn, steun en troost bieden 137 Serieus nemen 139 6

7 Volwaardig en met respect behandelen 141 Inleven en aanpassen 143 Communiceren met en zonder woorden 147 Creëer een gunstige omgeving 151 Kwaliteit van leven 153 Voorkeuren en afkeren 154 Als het goed gaat 157 Als het niet goed gaat: extreem moeilijk gedrag 160 Het heft in eigen hand: een dementiepaspoort? 161 Samenvatting Welke hulp kunt u krijgen? Hoe en bij wie? 167 Zelf informatie vergaren: internet, tijdschriften en boeken 167 Huisarts 168 Alzheimer Café 169 Gespreksgroepen en lotgenotencontact 174 Casemanagement 178 Gespecialiseerde thuiszorg 180 Ontmoetingscentrum 181 Psychogeriatrische dagbehandeling 183 Aanvragen van hulp: CIZ, Zorgkantoor en WMO 186 Dementie en rechtsbescherming 188 Samenvatting Als opname in zicht komt 191 Het verpleeghuis: een schrikbeeld? 192 Ontwikkelingen in de verpleeghuiszorg 207 Een verpleeghuis zoeken 209 De rol van de familie 212 Samenvatting 218 7

8 10 Als het voorbij is 221 Samenvatting 226 Nawerk: Informatiebronnen 227 Tijdschriften 227 Documentaires 228 Romans, ervaringsliteratuur en fotoboeken over oud worden en dementie 229 Relevante websites 230 Alzheimer Nederland 235 Voor dit boek geraadpleegde literatuur en documentaires 239 Register 245 Over de auteur 251 Raad van advies 253 Reeds verschenen titels 255 8

9 Een 94-jarige demente vrouw zei eens tegen me: In mijn hoofd ben je mijn moeder. Nicky, werkzaam in een verpleeghuis voor mensen met dementie, over het mooiste compliment dat ze ooit heeft gekregen. (In: Miesen en Hoogeveen, 2007) voor mijn vader voor mijn moeder 9

10

11 Voorwoord Meer dan 100 jaar geleden werd de ziekte van Alzheimer ontdekt. Toch is het niet langer dan 25 jaar geleden dat het algemeen publiek de begrippen kinds en seniel begon in te ruilen voor dementie en de ziekte van Alzheimer. En pas sinds enkele decennia heeft de wetenschap de ziekte herontdekt en verschaft zij ons langzaam maar zeker inzicht in het raadsel van dementie. Dit betekent ook dat van de eerste generatie mensen met dementie, die meestal in de leeftijd zitten van 75 jaar tot meer dan 90 jaar, bijna niemand zich een voorstelling heeft gemaakt van een leven met dementie. Onvoorbereid worden zij door de ziekte gegrepen. Anders ligt dat voor de huidige en komende generatie patiënten. Zij zijn zich door de groeiende bekendheid van de ziekte en het afnemende taboe op dementie bewust van de ziekte en haar gevolgen. Gevolgen die niet alleen de mensen met dementie zelf hard treffen, maar ook de mensen die om hen heen staan. Samen hebben zij een leven met dementie. Maar er zijn ook gevolgen voor onze gehele maatschappij. De toename van het aantal patiënten, de veranderende familieverbanden en de verdergaande individualisering vragen om zorgzaamheid en betrokkenheid: een samen leven met dementie. Dit boek vervlecht actuele kennis over dementie met een journalistieke benadering over maatschappelijke vragen die de ziekte ons stelt. Door 11

12 zijn jarenlange ervaring met patiënten en familie en zijn vermogen om dit helder te verwoorden, ademt het boek van Frans Hoogeveen het begrijpen van de ziekte en haar gevolgen. Dit begrip hebben de getroffenen hard nodig en stelt onze samenleving hopelijk in staat antwoord te geven op het maatschappelijke vraagstuk waarvoor wij jong en oud staan. Marco Blom directeur Alzheimer Nederland 12

13 Inleiding Dit boek gaat over dementie. Dementie is een ernstige ziekte met ingrijpende gevolgen voor de patiënt en diens familie. Steeds meer mensen krijgen ermee te maken. Op dit moment zijn er in Nederland mensen dement. In 2040 zal dat aantal zijn verdubbeld. Dat komt omdat dementie een ouderdomsziekte is. Hoe ouder we worden, hoe groter de kans op dementie. Een derde van de tachtigplussers lijdt eraan. Door de vergrijzing van onze bevolking zal het aantal mensen met dementie de komende decennia explosief stijgen. Dat plaatst ons voor grote problemen. Genezing van de ziekte is nog niet mogelijk, al vindt er veel onderzoek plaats naar oorzaken en behandeling. De mensen die eraan lijden zullen ermee moeten leven, net als hun partners en kinderen. Dat is niet gemakkelijk, maar er zijn ondanks alle problemen zeker nog mogelijkheden om er iets van te maken. Dit boek richt zich in de eerste plaats op partners en andere familie van mensen met dementie, maar ook op mensen die zich afvragen of zij dement zullen worden en zich daar zorgen om maken. Ook mensen die beroepshalve met mensen met dementie omgaan of daartoe worden opgeleid, zullen veel van hun gading vinden. Hoe is het boek opgebouwd? Het begint met een verhaal over dementie. Na een inleidende beschouwing over de kenmerken van veroudering, wordt behandeld wat u moet doen als u zich zorgen maakt over een mogelijk begin van dementie bij uzelf of uw partner. Wat is demen- 13

14 tie eigenlijk? Welke vormen en typen bestaan er? Is dementie erfelijk? Is het te voorkómen of te genezen? Al deze vragen komen aan de orde. Uitgebreid wordt stilgestaan bij wat de ziekte voor de patiënt zelf betekent, maar ook voor diens naaste. Het tweede deel van het boek gaat over léven met dementie. Hoe gaat u om met mensen met dementie? Welke hulp kunt u krijgen als uw partner dementeert? En hoe belangrijk is het om daarbij ook goed voor uzelf te zorgen? Twee derde van de mensen met dementie woont thuis, en wordt daar verzorgd door partner, kinderen of andere mantelzorgers. Een derde woont permanent in een zorginstelling. Waar komt u voor te staan als opname in zicht komt? Hoe kiest u voor een geschikt verpleeghuis voor uw partner als het thuis niet meer gaat? Wat is er waar van alle alarmerende berichten in de kranten over ontoereikende verpleeghuiszorg? En ten slotte, hoe krijgt u uw leven weer op de rails als uw demente partner is overleden? Ook deze vragen worden behandeld. In dit boek vindt u een groot aantal gevalsbeschrijvingen. Deze zijn gebaseerd op ware gebeurtenissen en zullen u een indruk geven van de impact van het ziektebeeld op het leven van álle betrokkenen, patiënt én familie. Ik draag dit boek op aan mijn vader en moeder. Mijn vader dementeert. Hij beseft dat en slaat zich er dapper doorheen. Mijn moeder staat hem bij met alles wat ze in zich heeft. Mijn bewondering daarvoor kent geen grenzen. Frans Hoogeveen Den Haag, mei