Downloaded from UvA-DARE, the Institutional Repository of the University of Amsterdam (UvA) http://dare.uva.nl/document/94509 File ID 94509 Filename stam.pdf SOURCE, OR PART OF THE FOLLOWING SOURCE: Type Dissertation Title Surviving childhood cancer : quality of life, course of life, and coping Author H. Stam Faculty Faculty of Medicine Year 2007 Pages 321 FULL BIBLIOGRAPHIC DETAILS: http://dare.uva.nl/record/263092 Copyrights It is not permitted to download or to forward/distribute the text or part of it without the consent of the copyright holder (usually the author), other then for strictly personal, individual use. UvA-DARE is a service provided by the Library of the University of Amsterdam (http://dare.uva.nl)
Surviving childhood cancer Quality of life, course of life, and coping Heleen Maurice-Stam
Thesis, University of Amsterdam, The Netherlands Chapter 1, 7 Chapter 2, 4: Chapter 3: Chapter 6, 8, 9: Chapter 10: Chapter 11: Springer-Verlag Wiley-Liss, Inc. Lippincott Wiliams & Wilkins John Wiley & Sons, Ltd. The Haworth Press, Inc. Blackwell Publishing Ltd. Cover: Design and lay-out: Printing: Gerald Maurice Chris Bor Buijten & Schipperheijn, Amsterdam This study has been supported and financed by the Dutch Cancer Society (AMC 2000-2132). The printing was granted by the Dutch Cancer Society, the Foundation for Paediatric Cancer Research and Novartis Pharma B.V.
Surviving childhood cancer Quality of life, course of life, and coping ACADEMISCH PROEFSCHRIFT ter verkrijging van de graad van doctor aan de Universiteit van Amsterdam op gezag van de Rector Magnificus prof.dr. D.C. van den Boom ten overstaan van een door het college voor promoties ingestelde commissie, in het openbaar te verdedigen in de Agnietenkapel op donderdag 29 november 2007, te 14.00 uur door Heleen Stam geboren te Amsterdam
Promotiecommissie: Promotor(es): Prof.dr. B.F. Last Prof.dr. H.N. Caron Co-promotor(es): Dr. M.A. Grootenhuis Overige leden: Dr. C. van den Bos Prof.dr. P. Cuijpers Prof.dr. H.S.A. Heymans Prof.dr. J.M. Koot Prof.dr. G. Sinnema Prof.dr. M.A.G. Sprangers Prof.dr. G.H.W. Verrips Faculteit der Geneeskunde
Contents GENERAL INTRODUCTION 1 Introduction 2 Medical Aspects 3 Health-Related Quality of life 4 VOLG-study PART ONE: Longitudinal study Chapter 1 Social and emotional adjustment in young survivors of childhood cancer (review article) Stam H, Grootenhuis MA, Last BF Supportive Care in Cancer 2001; 9:489-513 Chapter 2 Health-Related Quality of life in children and emotional reactions of parents following completion of cancer treatment Stam H, Grootenhuis MA, Brons PPT, Caron HN, Last BF Pediatric Blood & Cancer 2006; 47:312-319 Chapter 3 Psychosocial indicators of HRQoL in children with cancer two months after the end of treatment Maurice-Stam H, Grootenhuis MA, Brons PPT, Caron HN, Last BF Journal of Pediatric Hematology and Oncology, 2007; 29(8): 540-550 Chapter 4 Longitudinal assessment of HRQoL in preschool children with non-cns cancer after the end of successful treatment Maurice-Stam H, Oort FJ, Last BF, Brons PPT, Caron HN, Grootenhuis MA Pediatric Blood & Cancer, in press Chapter 5 School-aged children after the end of successful treatment of non-cns cancer: Longitudinal assessment of Health-Related Quality of Life, anxiety and coping Maurice-Stam H, Oort FJ, Last BF, Brons PPT, Caron HN, Grootenhuis MA submitted Chapter 6 Emotional functioning of parents of children with cancer: the first five years of continuous remission after the end of treatment Maurice-Stam H, Oort FJ, Last BF, Grootenhuis MA Psycho-Oncology, in press 7 31 33 71 87 107 119 135
PART TWO: Cross-sectional study Chapter 7 Quality of life in young adult survivors of childhood cancer (review article) Langeveld NE, Stam H, Grootenhuis MA, Last BF Supportive Care in Cancer 2002; 10:579-600 Chapter 8 Quality of life and coping in young adult survivors of childhood cancer: positive expectations about the further course of the disease were correlated with better quality of life Stam H, Grootenhuis MA, Caron HN, Last BF Psycho-Oncology 2006; 15:31-43 Chapter 9 The course of life of survivors of childhood cancer Stam H, Grootenhuis MA, Last BF Psycho-Oncology 2005; 14:227-238 Chapter 10 Course of life of survivors of childhood cancer is related to Quality of Life in young adulthood Maurice-Stam H, Grootenhuis MA, Caron HN, Last BF Journal of Psychosocial Oncology 2007; 25(3):43-58 Chapter 11 A predictive model of Health-related Quality of Life in young adult survivors of childhood cancer Maurice-Stam H, Oort FJ, Grootenhuis MA, Last BF European Journal of Cancer Care, accepted GENERAL DISCUSSION 1 Introduction 2 Longitudinal study 3 Cross-sectional study 4 Conclusions and critical review 5 Clinical implications and future research Summary Nederlandse samenvatting Dankwoord Curriculum vitae 157 159 193 211 229 243 261 295 305 315 319
GENERAL INTRODUCTION 1 Introduction 2 Medical aspects 2.1 Diagnosis 2.2 Treatment 2.3 Survival 2.4 Late effects and aftercare 3 Health-Related Quality of life 3.1 The concept of Health-Related Quality of life 3.2 Assessment of Health-Related Quality of life 3.3 Measuring Health-related Quality of life in children 3.4 Clinical relevance 4 VOLG-study 4.1 Purpose 4.2 Research questions 4.3 Theoretical background and research model 4.4 Study design 4.5 Outline of the thesis General introduction
Dankwoord Dankwoord In de afgelopen zeven jaar zijn zovelen betrokken geweest bij het VOLG-onderzoek dat het schrijven van een dankwoord een hachelijke onderneming is vanwege het risico iemand te vergeten. Toch wil ik niet nalaten een persoonlijk woord van dank te richten tot degenen die zich hebben ingezet voor het VOLG-onderzoek en daarmee een bijdrage hebben geleverd aan de totstandkoming van dit proefschrift. Op de eerste plaats wil ik de deelnemers aan het VOLG-onderzoek heel hartelijk danken. Met grote bewondering heb ik getuige mogen zijn van jullie enorme veerkracht. Ik ben jullie zeer erkentelijk voor het invullen van de grote hoeveelheid vragenlijsten, veelal jaar in jaar uit. De hulp van de kinderoncologen van het Emma kinderziekenhuis AMC, de medewerkers van de PLEK van het AMC, alsmede de hulp van Paul Brons, Jacqueline Theunissen en Esther Meijer van het UMC St Radboud was onmisbaar bij de inclusie van de patiënten en het verzamelen van de medische gegevens. Nelia, bedankt voor de samenwerking. Jouw ervaring en betrokkenheid, en de gezelligheid bij onze cappuccino s zal ik niet snel vergeten. Laten wij dat in stand houden. Bij de uitvoering en data-invoer hebben mijn onderzoeksassistenten een belangrijke rol gespeeld: Yvonne Zaal, Marieke de Boer, Jolie Gutteling, Jantine den Hertog-van Vliet, Lobke Silberbusch. Een bijzonder woord van dank gaat uit naar Yvonne Zaal, die mij de eerste jaren voortreffelijk terzijde heeft gestaan bij de uitvoering van het VOLG-onderzoek. Yvonne, ik ben er van overtuigd dat de respons een stuk lager zou zijn geweest zonder jouw vakkundige aanpak, en dat het VOLG-onderzoek een minder professionale uitstraling zou hebben gehad. Bregje, bedankt voor jouw betrokkenheid. Toen ik aan het VOLG-onderzoek begon, was jij al een heel eind met jouw promotie-onderzoek bij broertjes en zusjes van kinderen met kanker. Ik heb dankbaar gebruik gemaakt van jouw ervaring. Na de uitvoering kwam het mooiste werk: analyseren en schrijven. Ik heb dit met veel plezier gedaan, zeker niet in de laatste plaats door de begeleiding van mijn promotoren Bob Last en Huib Caron, co-promotor Martha Grootenhuis, en door de statistische ondersteuning van Frans Oort. Bob en Martha, veel dank voor jullie steun in de afgelopen zeven jaar. Ik waardeer enorm het vertrouwen dat jullie in mij hebben gesteld, ook in de periode waarin ik minder beschikbaar was voor het werk. Voor mij als gezondheidswetenschapper was jullie theoretische en praktisch psychologische kennis en ervaring onmisbaar. Daarnaast gaat een speciaal woord van dank uit naar Martha, onderzoekscoördinator van de Psychosociale afdeling, mijn meest naaste collega. Martha, hoewel wij totaal verschillend zijn of juist daardoor vorm(d)en wij een goed team. Wij hebben in de afgelopen zeven jaar ontelbare VOLG-overleggen gehad, waarin niet alleen het VOLG-onderzoek ter sprake is gekomen. Jij stond altijd voor mij klaar en las mijn stukken op zeer korte termijn. Heel veel dank! 317
Huib, jouw scherpe blik als arts op de zaak is mijn proefschrift zeker ten goede gekomen. Bedankt. Frans, hartelijk dank voor de prettige samenwerking. Met jouw toegankelijke statistische kennis op de achtergrond heb ik mij een stuk zekerder gevoeld bij het analyseren, en jij hebt mij de gelegenheid gegeven nieuwe statistische technieken te leren en begrijpen. Dit heeft mijn ervaring en het plezier in mijn werk vergroot. En dan zijn er vele woorden van dank op zijn plaats voor mijn lieve, gezellige, grappige, levendige, creatieve, jonge (ex)kamergenoten. Liesbeth, Wieneke, Madelon, Janneke, Willemijn, Vivian, Anne en Lobke, jullie hebben mijn AMC-leven bijzonder veraangenaamd! Wellicht zou mijn proefschrift zonder jullie iets eerder klaar zijn geweest maar niets gaat boven het prettige gezelschap van de basement babes. HEEL VEEL DANK. Liesbeth, met pijn in mijn hart heb ik jou naar de achtste etage zien vertrekken. Ik ben dan ook blij dat jij mij als paranimf terzijde staat. Niet te vergeten, Pim Cuijpers, mijn leidinggevende bij het Trimbos-instituut. Pim, eigenlijk ben jij degene die aan de wieg heeft gestaan van dit proefschrift. Jij drong immers zo sterk op promoveren aan dat ik mijn onderzoeksbaan bij het Trimbos-instituut heb opgezegd toen zich een interessante vacature aandiende in het Emma Kinderziekenhuis AMC die mij de mogelijkheid bood tot promoveren. Ik moet toegeven: het goed is bevallen. Pim, bedankt voor deze stimulans. Last but not least, lieve mamma, Christine en natuurlijk mijn allerliefste Gerald, ik heb jullie niet veel kans gegeven mij te steunen bij de tot standkoming van dit proefschrift. Christine, ik ben dan ook heel blij dat ik jou tenminste een paranimf-schap kon aanbieden. Gerald, ik weet niet wat erger is: model zitten of discussiëren over mijn werk. Gelukkig kon ik jou vragen de kaft te ontwerpen. Ik ben er ontzettend blij mee! Lieve mamma, Christine en Gerald, ik houd werk en privé nu eenmaal graag gescheiden, maar wij weten dat wij er altijd zijn voor elkaar, zoals wij er ook waren voor pappa en Annemarie. 318
Curriculum Vitae
Curriculum Vitae Curriculum Vitae Heleen Stam is op 17 december 1962 in Amsterdam geboren. Zij groeide op in Castricum, waar zij in 1981 het Gymnasium-β diploma behaalde aan het Bonhoeffer college. Aansluitend volgde zij de HBO-Jeugdwelzijnswerk (thans SPH) in Amsterdam en heeft vervolgens van 1985-1992 als groepsleidster gewerkt in Tehuis Annette (thans ondergebracht in Stichting Afra), een begeleidingscentrum voor ouders en jonge kinderen in Amsterdam. Hierna heeft zij Gezondheidswetenschappen gestudeerd aan de Universiteit Maastricht, waar zij in 1995 cum laude afstudeerde in de richting Gezondheidsvoorlichting, met keuzevakken op het gebied van de Geestelijke Gezondheidkunde. Na ervaring te hebben opgedaan in verschillende onderzoeksinstellingen werkte zij vanaf 1996 bij het Trimbosinstituut te Utrecht. Hier heeft zij met veel plezier gewerkt aan diverse onderzoeksprojecten, aanvankelijk op het gebied van middelengebruik en gokken. Later betroffen haar onderzoekswerkzaamheden vooral effect- en procesevaluaties op het gebied van preventie van geestelijke gezondheidsproblemen. In 2000 diende zich in het Emma Kinderziekenhuis AMC een interessant, langdurig KWF-project aan met de mogelijkheid tot promoveren. Het onderzoek Quality of life, course of life and coping in childhood cancer survivors bood de unieke mogelijkheid haar ervaring met en interesse voor kinderen te combineren met onderzoek. Dit was voldoende reden om haar onderzoeksbaan bij het Trimbos-instituut te verruilen voor een baan als onderzoeker op de Psychosociale afdeling van het Emma kinderziekenhuis AMC, waar zij tot op heden werkzaam is. Naast het onderzoek dat is beschreven in dit proefschrift, is zij betrokken bij diverse onderzoeken die worden uitgevoerd op de Psychosociale afdeling. 321