Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg

Dit rapport is een uitgave van het NIVEL in 2005. De gegevens mogen met bronvermelding (Renate Verkaik Diana Delnoij, Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2005) worden gebruikt. Gezien het openbare karakter van NIVEL publicaties kunt u altijd naar deze pdf doorlinken. Het rapport is te bestellen via receptie@nivel.nl. Ga (terug) naar de website: http://www.nivel.nl/ Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg Renate Verkaik Diana Delnoij

ISBN 90-6905-706-9 http://www.nivel.nl nivel@nivel.nl Telefoon 030 2 729 700 Fax 030 2 729 729 2004 NIVEL, Postbus 1568, 3500 BN UTRECHT Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het NIVEL te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning in artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

Inhoud 1 Inleiding 5 1.1 Achtergrond 5 1.2 Doel 6 1.3 Vraagstellingen 6 2 Methode 7 2.1 Operationalisering cliëntondersteuning 7 2.1.1 Ondersteuning individuele cliënten 7 2.1.2 Typen ondersteuning 7 2.1.3 Projectmatig karakter 8 2.2 Inventarisatie projecten en initiatieven 8 2.2.1 Mailing en interviews 9 2.2.2 De Projectenpoort en Databank Zorgvernieuwing 10 2.3 Operationalisering 'succesvolle keuzeondersteunende projecten' 11 2.3.1 Discussiebijeenkomst 11 2.3.2 Selectie voorbeeldprojecten 13 2.4 Analyse 14 3 Respons en aantallen 15 3.1 Respons inventarisatie 15 3.2 Aangemelde initiatieven 15 3.3 Respons interviews 16 3.4 Typen geïnventariseerde projecten 16 4 Keuzeondersteunende projecten 19 4.1 Doelgroep en doelstellingen 19 4.2 Ondersteuningswijzen en omvang bereikte doelgroep 20 4.3 Organisatie 21 4.4 Toekomstplannen 22 4.5 Evaluatie 23 4.6 Voorbeeldprojecten 24 4.7 De projectenpoort en Databank Zorgvernieuwing 29 5 Overige geïnventariseerde projecten 31 5.1 Doelgroepen 31 5.2 Doelstellingen 32 5.3 Conclusies 33 Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004 3

6 Conclusies en aanbevelingen 35 6.1 Conclusies en discussie 35 6.1.1 Geïnventariseerde projecten 35 6.1.2 Succesvolle keuzeondersteunende projecten 36 6.1.3 Beperkingen onderzoek 37 6.2 Aanbevelingen 37 6.2.1 Wat is kiezen? 38 6.2.2 Implicaties voor het deelprogramma cliëntondersteuning (1) 39 6.2.3 Wat komt er kijken bij kiezen in de zorg? 41 6.2.4 Implicaties voor het deelprogramma cliëntondersteuning (2) 43 Bijlage Interviewprotocol 'Inventarisatie Best Practices Cliëntondersteuning' 47 4 Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004

1 Inleiding 1.1 Achtergrond In het overheidsbeleid rond vraagsturing in de zorg wordt veel aandacht besteed aan het beter toerusten van de patiënt/consument voor het kiezen op de aanbiedersmarkt. In het beleid wordt ervan uitgegaan dat: - de zorg meer vraaggericht wordt als patiënten vrij kunnen kiezen uit verschillende aanbieders; - dat patiënten zullen kiezen op basis van informatie over de kwaliteit en service- en dienstverlening van die aanbieders; en - dat het keuzeproces gefaciliteerd kan worden door op patiënten afgestemde keuzeinformatie te bieden over de prestaties van zorgaanbieders. Tegelijkertijd leeft het besef dat de rationeel kiezende zorgconsument nog een relatief zeldzaam fenomeen is. Naarmate de zorg waaraan een patiënt behoefte heeft meer spoedeisend van karakter is, berust op een grotere mate van specialistische kennis en vaardigheden, en de aandoening waarvoor zorg wordt gezocht een meer levensbedreigend karakter heeft, valt er voor de patiënt minder te kiezen. Wie bij een acuut myocardinfarct direct gedotterd moet worden, zal in het algemeen weinig animo hebben om met een aanbieder van zorg te gaan soebatten over of de ingreep in ziekenhuis A of B plaats moet vinden, of er al dan een stent gebruikt moet worden, en welke bloedverdunnende middelen er in het infuus gaan. Een enkele assertieve, goed geïnformeerde patiënt daargelaten. Staat een patiënt echter na zo'n ingreep op het punt om het ziekenhuis te verlaten, dan is een keuze tussen revalideren in een revalidatiekliniek, op de revalidatieafdeling van het ziekenhuis, of ambulant met begeleiding door een multidisciplinair team wél voorstelbaar. En als de bewuste patiënt nog enige weken huishoudelijk hulp nodig zou hebben van de thuiszorg, dan is hij/zij in staat om zeer goed gefundeerde voorkeuren te uiten over het tijdstip waarop en de vorm waarin de zorg geleverd zou moeten worden. Of de persoon in kwestie erin slaagt deze voorkeuren niet alleen te uiten, maar de zorgaanbieder ook zover te krijgen dat de zorg aan deze preferenties wordt aangepast, is de vraag. Patiënten/cliënten verschillen in de hulpbronnen (bijvoorbeeld geld, kennis en informatie, maar ook competenties zoals overtuigingskracht) die hen ter beschikking staan om hun voorkeuren te uiten en ervoor te zorgen dat aan hun wensen wordt voldaan. Binnen het ZonMw programma "Kiezen in Zorg" zijn in het kader van het deelprogramma "Preferenties en competenties van de zorggebruiker" recent onderzoeksprojecten van start gegaan die de preferenties en competenties van zorggebruikers in kaart brengen. ZonMw wil tevens een deelprogramma opstarten dat in de eerste plaats gericht is op het ondersteunen van cliënten bij het maken van keuzen in de zorg en in de tweede plaats op het vergroten van de competenties van zorggebruikers op dat gebied. Het onderzoek dat in dit rapport beschreven is, wil aan de totstandkoming van dit deelprogramma een Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004 5

bijdrage leveren. Dit gebeurt door projecten en initiatieven op het gebied van cliëntondersteuning te inventariseren en te zoeken naar succesvolle keuzeondersteunende projecten die als voorbeeld kunnen dienen voor anderen. 1.2 Doel Het hoofddoel van dit onderzoek is om een inventarisatie uit te voeren van initiatieven op het gebied van cliëntondersteuning en succesvolle keuzeondersteunende projecten te identificeren. Het gaat hierbij om ondersteuning geleverd door en patiënten-/consumentenorganisaties, zorgverzekeraars en koepels van zorgaanbieders. Op basis van deze inventarisatie worden aanbevelingen geformuleerd voor het uitwerken door ZonMw van een programmatekst inzake cliëntondersteuning in het kader van het programma "Kiezen in Zorg" van ZonMw. 1.3 Vraagstellingen De vraagstellingen voor dit onderzoek luiden: 1 "Welke projecten en initiatieven op het gebied van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, het verkrijgen van inspraak en het indienen van klachten lopen er of zijn recent afgesloten in de Nederlandse gezondheidszorg?" 2 "Welke van de keuzeondersteunende projecten kunnen als succesvol worden aangemerkt?" 3 "Welke lessen kunnen uit de succesvolle keuzeondersteunende projecten worden getrokken met betrekking tot de implementatie van cliëntondersteuning op grotere schaal?" Deze vragen zijn tamelijk abstract geformuleerd. In hoofdstuk 2 (Methode) zal het begrip cliëntondersteuning verder worden geoperationaliseerd en wordt aangegeven hoe de vragen concreet zullen worden beantwoord. Hierbij wordt met name ingegaan op de vraag wanneer een keuzeondersteunend project als "succesvol" kan worden beschouwd. 6 Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004

2 Methode 2.1 Operationalisering cliëntondersteuning 2.1.1 Ondersteuning individuele cliënten Cliëntondersteuning in een systeem van vraaggestuurde zorg kan verschillende vormen aannemen. Allereerst kan onderscheid worden gemaakt in ondersteuning van individuele cliënten en ondersteuning op collectief niveau van hun organisaties, de patiënten-/consumentenorganisaties. Dit onderzoek richt zich op de ondersteuning van individuele cliënten, door patiënten-/consumentenorganisaties, zorgverzekeraars of koepels van zorgaanbieders. 2.1.2 Typen ondersteuning Cliënten kunnen ondersteuning nodig hebben op verschillende momenten in hun zorgproces. Hirschman beschreef verschillende vormen van cliënt-aanbieder relaties in de jaren 70 van de vorige eeuw 1. Hij maakte daarbij onderscheid in het uitoefenen van invloed via het mechanisme 'exit' en het mechanisme 'voice'. Exit is mogelijk in een systeem waarin mensen kunnen kiezen tussen verschillende aanbieders. Wie niet tevreden is over de geboden zorg kan naar een andere aanbieder stappen. Voice heeft betrekking op zaken als klachtbehandeling, belangenbehartiging; kortom, op een of andere manier je stem laten horen om het zorgaanbod te beïnvloeden. Uitgaande van deze indeling kan een onderscheid worden gemaakt in de volgende ondersteuningsmomenten: - Ondersteuning bij het maken van een keuze voor: * een behandeling of diagnostiek; * een zorgaanbieder (professional of instelling); * de plaats van behandeling (ambulant of klinisch); * een bepaalde polis of een verzekeraar. - Ondersteuning bij participatie: het verkrijgen van inspraak of medezeggenschap (informeel of via formele cliëntenraden e.d.), op het moment dat al een keuze is gemaakt. Dit is vooral relevant voor cliënten die langdurig gebruik maken van bepaalde vormen van zorg. - Ondersteuning bij het indienen van klachten of het op andere wijze reclameren, in gevallen waarin reeds een keuze is gemaakt, maar de cliënt niet tevreden is over de gekozen dienstverlening en inspraak niet mogelijk is of niet wordt gehonoreerd. 1 Hirschman AO. Exit, Voice and Loyalty: responses to decline of firms, organizations and states. Cambridge: Harvard University Press, 1972 Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004 7

Cliënten kunnen op veel verschillende manieren worden ondersteund in deze situaties. Een basaal onderscheid kan worden gemaakt in ondersteuningsstrategieën die gericht zijn op: - competenties van de cliënt zelf (het vergroten van kennis en vaardigheden, bijvoorbeeld via trainingen); - randvoorwaarden voor keuze, inspraak en klachtbehandeling (bijvoorbeelden het bieden van keuze-informatie, het informeren van cliënten over mogelijkheden voor participatie, ondersteuning door klachtenfunctionarissen bij het afhandelen van klachten etc.). Cliëntondersteuning zal zich in veel gevallen richten op specifieke doelgroepen, zoals cliënten met een bepaalde aandoening of bepaalde beperkingen. Daarnaast zal er wellicht ook meer algemene ondersteuning zijn. Ook kan cliëntondersteuning worden getypeerd naar degene die de ondersteuning biedt: een patiënten-/consumentenorganisatie, een zorgverzekeraar of een aanbieder. Al deze verschillende vormen van ondersteuning van individuele cliënten behoren in principe tot het terrein dat in deze studie in kaart wordt gebracht. In dit onderzoek wordt cliëntondersteuning afgebakend tot projecten of initiatieven die bijdragen aan de totstandkoming van een systeem van vraaggestuurde zorg. Projecten moeten cliënten ondersteunen bij: 1) het maken van keuzes in de zorg; of 2) het verkrijgen van inspraak; of 3) het indienen van klachten.vormen van cliëntondersteuning met een meer 'therapeutisch' karakter (denk aan bijvoorbeeld lotgenotencontact) vallen buiten het bestek van dit onderzoek. 2.1.3 Projectmatig karakter Alleen cliëntondersteuning die plaats vindt buiten het primaire proces van hulpverlening (waar bijvoorbeeld de WGBO eisen stelt aan de informatie die patiënten/cliënten moeten krijgen) en die een projectmatig karakter heeft wordt geïnventariseerd. Menig huisarts zou aanvoeren dat hij/zij al sinds jaar en dag patiënten ondersteunt bij het kiezen voor een bepaalde behandeling, voor een bepaalde specialist of een bepaald ziekenhuis. Deze cliëntondersteuning die plaatsvindt binnen en als integraal onderdeel van het primair proces van de hulpverlening blijft in dit onderzoek buiten beschouwing. Wat wel tot de cliëntondersteuning in het kader van dit onderzoek wordt gerekend, zijn projecten die het maken van keuzen binnen het primaire proces gemakkelijker willen maken (bijvoorbeeld decision aids in de vorm van folders ter ondersteuning van de keuze tussen behandelingsalternatieven). 2.2 Inventarisatie projecten en initiatieven De looptijd van het totale onderzoek kon maximaal vier maanden bedragen. Om binnen deze tijd zoveel mogelijk lopende en recent afgeronde initiatieven op het gebied van 8 Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004

2b 3a 3b Welke organisatie is eerst verantwoordelijke voor de uitvoering van dit project? Zijn er andere instanties direct bij de uitvoering van het project betrokken? ja, en wel de volgende.... Hoe zou u deze instanties typeren? (verzekeraar, patiënten/cliëntenorganisatie, beroepsvereniging, brancheorganisatie, hulpverlener) 4 Sluit het project aan bij initiatieven elders in Nederland? ja, bij de volgende initiatieven: 5 In welke fase bevindt het project zich? net gestart lopend recent afgesloten, volgens planning recent afgesloten, om andere redenen, namelijk anders 6 Wanneer is het project gestart? Vul datum in: DDMMYYYY 7 Indien het project nog niet is afgesloten: Is er een geplande einddatum? ja, namelijk..... Inhoud van het project 8 Voor dit onderzoek maken we een onderscheid in projecten voor de ondersteuning van cliënten op drie verschillende gebieden (1) Het maken van keuzen in de zorg (bijvoorbeeld voor een behandeling, behandelaar, de plaats van een behandeling of voor een polis of zorgverzekeraar); (2) Het verkrijgen van inspraak of medezeggenschap (Informeel of formeel, bijvoorbeeld via cliëntenraden); (3) Het indienen van klachten of het op een andere wijzen laten weten dat men niet tevreden is. Tot welke categorie behoort het project waar wij het nu over hebben? ondersteuning bij het maken van keuzen in de zorg het verkrijgen van inspraak of medezeggenschap het indienen van klachten anders, namelijk.... 48 Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004

9 Wat zijn in uw eigen woorden de doelstellingen van het project? 1 2 3 10 Op welke wijze (activiteiten, werkwijzen, methodieken, producten) tracht het project deze doelstellingen te bereiken? 11a Richt het project zich op een specifieke doelgroep? ja 11b Is deze groep globaal te omschrijven als mensen met een chronische ziekte mensen met een geplande opname (bijv. een staaroperatie) mensen met behoefte aan verpleging, verzorging of andere ondersteuning een specifieke groep verzekerden anders 11c Kunt u de doelgroep nog wat specifieker benoemen? Denk daarbij aan de aard en het stadium van hun ziekte, de zorgvraag en bijvoorbeeld de leeftijd van de patiënten/cliënten. Bijvoorbeeld: terminale kankerpatiënten, naasten van psychogeriatrisch verpleeghuisbewoners of jongeren met een nierziekte 12 Hoeveel mensen maken op jaar basis gebruik van de ondersteuning die binnen het project geboden wordt? <10 10-50 51-200 201-500 >500, namelijk.... 13 Moeten mensen die ondersteuning ontvangen hiervoor betalen? ja, namelijk.... Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004 49

14 Hoe wordt de doelgroep van het bestaan van het project op de hoogte gebracht? brief folder bij huisarts, apotheek,.... advertentie in krant advertentie in tijdschrift nieuwsbrief anders, namelijk.... 15 Op welke momenten kunnen mensen de ondersteuning krijgen? op specifieke dagen, namelijk.... op specifieke tijden, namelijk.... 16a Hoe beoordelen de gebruikers de ondersteuning die ze krijgen? negatief overwegend negatief overwegend positief positief 16b Welke aanwijzingen heeft u hiervoor? Uitvoering van het project 17a Is het project geëvalueerd? ja, intern, door een of meer direct bij de uitvoering betrokken personen ja, intern, door niet direct betrokken personen van deelnemende instanties ja, extern, moet nog gebeuren, gaat ook niet gebeuren, weet niet of het gaat gebeuren 17b Zo ja, op welke punten is geëvalueerd? 1 2 3 4 17c Wat waren de uitkomsten voor elk van deze punten? 1 2 3 4 50 Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004

18 Hoe succesvol is het project volgens u zelf? niet zo succesvol redelijk succesvol succesvol zeer succesvol 19 U vertelde eerder de volgende doelstellingen van het project <doelstellingen vraag 9>. Worden deze doelstellingen bereikt? ja deels 20 Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren bij de uitvoering van het project? a Belemmerend: 1............................................................... 2............................................................... 3............................................................... 4............................................................... b Bevorderend: 1............................................................... 2............................................................... 3............................................................... 4............................................................... 21 Kan het project volgens u als voorbeeld dienen voor anderen die cliënten/patiënten willen ondersteunen bij het maken van keuzen in de zorg, het verkrijgen van inspraak of het indienen van klachten? ja Zo ja, hoe zou dat precies kunnen? 22a Waarop zouden anderen, die een soortgelijk project zouden willen opzetten, vooral moeten letten? 22b Wat zijn belangrijke voorwaarden voor het slagen van een dergelijke project? Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004 51

23 Wie financiert het project nu? Ministerie van: VWS Sociale Zaken Justitie.... CVZ, College voor Zorgverzekeringen ZonMw (Zorgonderzoek Nederland) Zorgvernieuwingsfonds GGZ zorgverzekeraars provinciale overheid gemeentelijke overheid eigen middelen Zorg-op-Maat GGZ Zorg-op-Maat Verpleging en Verzorging anders Toekomstplannen 24a Zijn er toekomstplannen voor het project? ja 24b Zo ja, welke toekomstplannen zijn er? 25 Wij hebben het in dit interview gehad over individuele cliëntenondersteuning op drie gebieden, namelijk bij: 1 het maken van keuzen in de zorg, 2 het verkrijgen van inspraak of medezeggenschap, of 3 het indienen van klachten/laten weten dat je niet tevreden bent. Aan welk soort ondersteuning denkt u zelf dat patiënten/cliënten de meeste behoefte hebben, ook in het kader van de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en de geplande veranderingen in de basisverzekering? het maken van keuzes verkrijgen van inspraak/medezeggenschap indienen van klachten anders 52 Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004

26 Weet u of uw organisatie toekomstplannen heeft op het gebied van cliëntenondersteuning met het oog op de invoering van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en de veranderingen in de basisverzekering? ja Zo ja, welke? Praktische vragen 27 Wat is uw functie binnen de organisatie waar u werkt? directeur manager beleidsmedewerker/adviseur hulpverlener vrijwilliger anders 28 Wat is uw rol binnen het project? projectleider uitvoerder 29 Mag ik een aantal van uw gegevens noteren? Naam:.............. Postadres:.............. Telefoon:.............. E-mail:.............. 30 Bestaat er een projectplan? ja Zo ja, zou u een kopie hiervan naar ons op willen sturen? (Antwoordnummer NIVEL of e-mailadres) ja Dat waren alle vragen. Hartelijk dank voor de medewerking! Prettig dag nog verder! Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004 53

54 Inventarisatie van cliëntondersteuning bij het maken van keuzes in de zorg, NIVEL 2004