Hepatotransplant-Gent vzw

Nr 50 November 2017

Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be Dagelijks bestuur Voorzitter: Eddy Coene Ondervoorzitter: Carina Bloeyaert 052/44 70 75 09/227 13 49 eddy.coene@gmail.com carinabl@yahoo.uk.com Secretaris: Roger Moeskops Penningmeester: Marc Van Duyvenboden 09/251 23 81 059/50 05 08 roger.moeskops@telenet.be maertens.martine@skynet.be Bestuursleden Jacqueline Vergote Yves Vandamme 09/224 09 23 0494/21 70 21 jacquelinevergote@hotmail.com yvdju@telenet.be Irma Blommaert 0477/41 65 16 irmajeanpierre@gmail.com

I N H O U D Ons Krantje 50 nummer 2 Eurotransplant 50 jaar 3 Moeder schenkt baarmoeder aan dochter 6 Feestnamiddag 1 oktober 2017 7 Orgaandonaties van jong meisje zorgen voor record in de UK Het immuunsysteem van astronauten 11 10 UZ Gent neemt handhygiënescanner in gebruik 14 Praathoek 2018 15 Zach kon niet stoppen met drinken 16 HEPATOTRANSPLANT - GENT v.z.w. Tel: 09 251 23 81 E-mail: hepato.gent@telenet.be 15e jaargang - nummer 50 - November 2017 Redactie : Eddy Coene 1

Ons Krantje nummer 50 Bij de oprichting van onze zelfhulpgroep in 2002, werd er beslist dat we een eigen tijdschrift voor onze leden zouden uitgeven. Sneller gezegd dan gedaan want niemand van de bestuursleden had daar enige ervaring mee. Met computerprogramma s was men indertijd nog niet zo erg vertrouwd, een word-document opmaken was voor velen het maximum. Marc Deprettere, onze toenmalige penningmeester, kon daar al mee overweg. Voor het drukwerk had de secretaris Antoon Willemijns een oplossing, hij zorgde ook voor de verzending. Van 2002 tot in 2005 gaven we maar 2 krantjes per jaar uit, meer nieuws en artikelen hadden we niet. We hadden ons voorgenomen dat we met ons tijdschrift degelijke informatie zouden brengen voor onze leden; nieuws over de activiteiten van onze vereniging en vooral artikelen over orgaantransplantatie en orgaandonatie. Na het overlijden van Marc in 2003 nam ik de redactie over. Van 2006 tot 2010 konden we 3 krantjes per jaar uitgeven en vanaf 2011 werden er dat 4. We hadden uiteindelijk een driemaandelijks tijdschrift. Vanaf mei 2010 konden we er eveneens een pdf-kleurenversie van opmaken, naast de gedrukte zwart-wit uitgave. Die sturen we sindsdien via e-mail, zonder extra kosten dus, ook aan heel wat niet-leden. Hierdoor bereiken we een grote groep medewerkers van het UZ Gent, andere patiëntenverenigingen, diverse organisaties en overheidsdiensten in verband met gezondheid. Roger Moeskops, verantwoordelijk uitgever 2

België - Duitsland - Hongarije - Luxemburg - Kroatië - Nederland - Oostenrijk - Slovenië Iedere kandidaat transplantatiepatiënt in de landen die hun medewerking verlenen aan Eurotransplant, beseft misschien niet altijd ten volle hoe belangrijk en hoe verreikend de rol is van deze organisatie. In het Engels spreekt men van mediator, een bemiddelaar tussen de orgaandonor en de ontvanger van een orgaan, maar dat is wat te bescheiden. Ze beslist over de toekenning van de organen die in die landen voor transplantatie ter beschikking komen aan de gepaste ontvangers en organiseert het transport ervan naar de transplantatiecentra. Een paar cijfers en een blik op de kaart hieronder maken dat al wat duidelijker. Binnen de deelnemende landen wonen 135 miljoen mensen. Eind 2016 stonden er 14.533 patiënten op een wachtlijst voor transplantatie en werden er dat jaar 8.428 organen getransplanteerd. 3

Door dit grote bevolkingsaantal is de mogelijkheid tot het uitwisselen van organen tussen de verschillende landen een belangrijke troef. Frankrijk bijvoorbeeld, dat geen groot samenwerkingsverband met andere landen heeft, telt maar 66,9 miljoen inwoners. Eurotransplant werd in 1967 in Leiden in Nederland opgericht en viert op 5 oktober dit jaar zijn 50-jarig bestaan. In de jaren 60 van de vorige eeuw bepaalden de chirurgen in elk van de transplantatiecentra zelf de beste overeenstemming voor een orgaantransplantatie tussen donor en ontvanger. Ze deden dit vooral op basis van de bloedgroep. In Leiden kwam professor Jon van Rood tot de bevinding dat voor een niertransplantatie de HLA- of weefsel-typering van de donor zoveel mogelijk moet overeenkomen met die van de ontvanger om afstoting van het transplantaat te voorkomen. Maar het was zeer moeilijk om die gepaste match te vinden omdat het aantal geschikte donororganen ten opzichte van de wachtende patiënten te klein was. Dit bracht van Rood er toe om Eurotransplant op te richten. Twaalf transplantatiecentra uit drie landen traden toe op vrijwillige basis en stuurden de gegevens van hun patiënten en donoren door naar Eurotransplant dat die met de best passende weefseltypering uitkoos. Dit leidde tot een enorme verbetering van de levensduur van de getransplanteerde nieren. In de jaren 70 van de vorige eeuw startte Eurotransplant met het toewijzen van donorlevers. Een paar jaren later ook het hart en de pancreas en in 1988 de longen. Eind 1970 werkten 68 transplantatiecentra mee uit 6 landen: België, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk, West-Duitsland en Zwitserland. Dat laatste trok zich terug uit de organisatie in 1991. Oost-Duitsland volgde in 1991, Slovenië in 1999, Kroatië in 2004 en Hongarije in 2013. 4

Sinds 1967 ontvingen meer dan 161.000 patiënten een orgaan via Eurotransplant. Een overzicht van het aantal getransplanteerde organen: Nieren: 117.677 Levers: 37.013 Hart: 20.263 Longen: 11.057 Pancreas: 6.693. Eurotransplant Jubileum Congres 2017 Het 50-jarig bestaan werd gevierd tijdens het jaarlijks congres dat doorging van 4 tot 6 oktober 2017. Zijne majesteit Willem-Alexander vereerde het jubileum met zijn aanwezigheid. Hij ontving het eerste exemplaar van het jubileumboek Together on a live saving mission. Het geeft de 50 jaar van samenwerking weer, de internationale uitwisseling van organen, de vernieuwing en het onderzoek bij Eurotransplant. Het beschrijft de tocht van donor naar ontvanger en de 50- jarige tocht van de organisatie zelf. Bestellen kan via e-mail naar: communication@eurotransplant.org Prijs: 20 per exemplaar. 5

Moeder schenkt baarmoeder aan dochter In India heeft begin dit jaar een 43-jarige vrouw haar baarmoeder aan haar 21-jarige dochter gedoneerd die zonder baarmoeder geboren werd. Het gaat om de eerste baarmoedertransplantatie in India, en de dertigste wereldwijd. Het uitgebreide transplantatieteam van dr. Shailesh Puntambekar Een dergelijke transplantatie is ingewikkeld omdat er meerdere aders moeten verbonden worden en die zijn miniem en erg kort. Het duurt nog minstens een jaar voor de dochter kan proberen zwanger te worden via IVF. Voor de operatie werden haar eigen eicellen geoogst, bevrucht en ingevroren. Baarmoedertransplantaties zijn zeldzaam en de kansen op succes klein. Wereldwijd zijn nog maar 6 kinderen geboren na een baarmoedertransplantatie, waarvan twee bij dezelfde moeder. In ons land zijn voor zover bekend nog geen baarmoedertransplantaties uitgevoerd. In het UZ Gent worden de mogelijkheden daartoe al enige tijd onderzocht. 6

Feestnamiddag 1 oktober 2017 De weg naar de Salons Roskam te Merelbeke lag dit jaar voor een aantal deelnemers bezaaid met omwegen die ook de GPS het noorden deed verliezen. Maar uiteindelijk kwam iedereen goed terecht. Eddy Coene, onze voorzitter, kon met enige vertraging het startsein voor de feestnamiddag geven. Hij schakelde een versnelling hoger door onmiddellijk de micro door te geven aan Roger Moeskops die hij als medeoprichter van Hepatotransplant-Gent het best geplaatst vond om een beeld te schetsen van de start en de groei van onze patiëntenvereniging. Het ontstaan van een zelfhulpgroep voor levertransplantatiepatiënten in het UZ Gent was eigenlijk geen toeval vertelde Roger. De vereniging Hepatotransplant werd al in 1985 opgericht door levertransplantatiepatiënten van het Saint-Luc Universitair Ziekenhuis te Woluwe. Door de komst van professor de Hemptinne naar het UZ Gent in 1991 gingen enkele van zijn Brusselse patiënten zich ook in Gent inzetten voor hun lotgenoten. Ze begonnen vooral de pas getransplanteerden te bezoeken en naargelang er in Gent meer levertransplantaties gedaan werden, groeide het aantal leden en de groep van actieve medewerkers. Door die groei werd in 2002 beslist de vereniging op te splitsen in Hepatotransplant Bruxelles-Brussel en Hepatotransplant-Gent. Onze werking is in de loop van jaren niet wezenlijk veranderd. Het belangrijkst blijven de wekelijkse patiëntenbezoeken, de Praathoek bijeenkomsten, Ons Krantje en onze jaarlijkse Feestnamiddag. We blijven er van overtuigd dat het persoonlijk contact tussen 7

lotgenoten de beste vorm van ondersteuning is voor mensen die een orgaantransplantatie kregen of op een transplantatie wachten. Tijd dan voor de traditionele groepsfoto. Met enkele smile en cheese aanmoedigingen van de fotograaf alleen nog blije gezichten. In de loop van de namiddag waren de foto s er al en kregen de leden die mee naar huis. Terug aan tafel stond de koffie met gebak al te wachten. Dit jaar konden onze milde schenkers van de bakkerij De nieuwe brug uit Harelbeke ook aanwezig zijn. Een glunderende Bart Vanlerberghe mocht de dames van de familie Claerbout in de bloemen zetten. We zijn erg gelukkig dat we op onze jaarlijkse bijeenkomst telkens weer een medewerker van het UZ Gent mogen verwelkomen die ons over een onderwerp uit onze transplantatiewereld wat meer details komt vertellen. Dit jaar was het dokter Aude Vanlander die met haar prachtige uiteenzetting over Littekenbreuk na transplantatie ons heel wat wijzer heeft gemaakt. Zeer velen onder ons krijgen hiermee te maken een tijd na de transplantatie. Het kan erg hinderlijk en zelf pijnlijk worden. Gelukkig kan een dergelijke breuk snel hersteld worden. Dokter Vanlander vertelde ons hoe de breuk ontstaat en hoe die wordt weggewerkt. Een samenvatting van haar toespraak wordt in het volgend krantje opgenomen. We hebben de gewoonte om op onze feestnamiddag geen uitgebreide maaltijd te serveren en ons te beperken tot het aanbieden van een gevarieerde koude schotel. De tafelgenoten kunnen elkaar dan 8

ook wat beter leren kennen en het onderwerp van de dag is natuurlijk eenieders belevenissen met die levertransplantatie. De klassieke afsluiter van de namiddag is de quiz. Eddy was dit jaar de quizmaster en hij vond dat er moeilijke vragen bij waren, hij had ze trouwens niet zelf opgesteld. De tafel van De Bosmaaiers triomfeerde, met 10 goede antwoorden op 15. De winnaars werden getrakteerd op een passende tournée générale, een cocktail voor levergetransplanteerden. Iedereen werd bij het naar huis gaan nog verrast met een bloemetje. Afspraak volgend jaar op zondag 7 oktober 9

Orgaandonaties van jong meisje zorgen voor record in de UK Theoretisch kan een orgaandonor 8 organen afstaan, maar dat komt uiterst zelden voor. In de landen die met Eurotransplant samenwerken kon er in 2016 bij 25% van de donoren slechts 1 orgaan gebruikt worden, meestal de lever en bij 75% meerdere organen. Voor landen die ook organen van donoren bij hartstilstand gebruiken, moet er onderscheid gemaakt worden tussen het aantal bij hersendood >< hartstilstand. In België in 2016 gemiddeld 3,1 >< 2,7 organen. In de UK heeft men veel minder donoren en resulteert een gemiddelde orgaandonatie in zo n 2,6 transplantaties. Heel bijzondere waren hier dan ook de donaties door een 13-jarig meisje uit Engeland, die in 2012 overleed aan een herseninfarct. Haar organen redden in het totaal acht mensen, een prachtig verhaal in de wereld van het orgaandonorschap. Onder de acht gelukkigen bevonden zich vijf kinderen. Zij kunnen dankzij Jemima Layzell (foto hierboven) weer verder met hun nog jonge levens. Jemima doneerde onder meer haar gezonde hart, longen, nieren en lever. De ouders van het gestorven Engelse meisje gaven aan dat ze erg trots zou zijn geweest op haar nalatenschap. Ze omschreven haar dochter als een slim en creatief meisje. De NHS Blood and Transplant, een organisatie die deel uitmaakt van het Britse Department of Health, gaf aan dat er nooit eerder in de UK een donor is geweest die zoveel mensen heeft geholpen. In België was er in 2005 de donatie van 8 organen bij het overlijden van Darina, een meisje van nog geen 5 jaar. Haar hart, longen, nieren, lever, alvleesklier en een stuk darm konden voor transplantatie gebruikt worden. 10

Het immuunsysteem van astronauten Als er in het Tv-nieuws beelden getoond worden van de landing van een Russische Soyuz ruimtevaartcapsule, dan ziet men dat de bemanningsleden in een speciale zetel moeten weggedragen worden. Ze kunnen niet zelfstandig staan of gaan. Op de foto hiernaast wordt de Amerikaanse NASA astronaute Peggy Whitson geholpen. De reden is dat ze lange tijd in een toestand van gewichtloosheid verkeerd hebben. De Apollo vluchten naar de maan duurden iets meer dan een week en hadden geen effect op de gezondheidstoestand van de astronauten. Maar na een langdurig verblijf in de ruimte, zoals in het Russische MIR en het huidige internationale ISS ruimtestation, stelde men na een verblijf van 3 maanden of langer, wel wat vervelende effecten vast. Het ontbreken van de aardse zwaartekracht heeft als gevolg dat spieren en botten niet belast worden. Hoe leuk het rondzweven in de ruimte mag lijken, de gevolgen zijn niet zo prettig. Dat een langdurig verblijf problemen zou geven wisten de Russen al snel nadat hun kosmonauten in het MIR 1 ruimtestation (1986-2001) records verpulverden. Valeri Polyakov verbleef er 437 dagen en 8 uur! Ze verloren niet alleen spiermassa maar men vond ook dat ze aan botontkalking gingen lijden. De Amerikaanse ruimtevaartorganisatie NASA ging zijn astronauten onder de röntgenscanner leggen en ontdekte dat hun botten zelfs een jaar na hun terugkeer op aarde nog niet terug de oude waarde hadden. 11

Vooral de heupen hebben te lijden onder de botontkalking. Om het verlies aan spiermassa tegen te gaan ontwikkelde NASA verschillende toestellen. Bekend is de treadmill, een loopband waar de astronaut op vastgehouden wordt en dagelijks een twee uur moet lopen. Onder de mat zit het aandrijfmechanisme en dat heeft al dikwijls voor problemen gezorgd, het moet regelmatig hersteld of vervangen worden. Hieronder de Amerikaanse Peggy Whitson, een pittige dame die al drie missies naar het internationale ISS station deed, twee keer zelfs als gezagvoerder. Hier zien we haar zwevend in de Cupola, de observatiekoepel van het ISS. Ze maakte al verschillende ruimteuitstappen, op 8 mei dit jaar de 200e door een bemanningslid van het ISS. Ze vertoefde in het totaal 666 dagen in het ISS. Eens buiten het station wordt de astronaut meer blootgesteld aan stralingsgevaar vooral ruimtewind afkomstig van de zon. Het magnetisch veld van de aarde op de hoogte waar het ISS zich bevindt, een 400-425 km boven de aarde, vormt een beschermend schild. Maar bij zonne uitbarstingen, die regelmatig voorkomen, blijft men best binnen. Het ruimtepak biedt wat bescherming maar toch krijgen de astronauten een hogere stralingsdosis op de huid, de ogen en bloedvormende organen. In de zakken van het pak zitten er badges die de straling detecteren. 12

Hier een astronaut bij een van de activiteiten, meestal onderhoud of het vervangen van onderdelen aan de buitenkant. Bijvoorbeeld aan de scharnieren van de zonnepanelen die het station van elektriciteit voorzien. Ze volgen de stand van de zon en draaien dus mee. Tijdens de eerste dagen van hun verblijf in gewichtloze toestand, hebben de meeste astronauten last van de ruimteziekte, een vorm van misselijkheid die wel overgaat. Maar hoe reageert hun immuunsysteem? Bij een verkoudheid voelen wij ons, hier op aarde, dikwijls een beetje duizelig en bij een griepaanval wordt ons immuunsysteem verstoord. Ook een verandering van voeding of te weinig slaap, kan dit verstoren. Maar wat voor gevolg heeft dat voor astronauten? Wij als orgaangetransplanteerden nemen medicatie om ons systeem te onderdrukken en dat maakt ons gevoeliger voor allerlei infecties. Voor astronauten is infectie een nachtmerrie, vooral op nog langere ruimtereizen die men in de toekomst denkt te maken. De ruimtevaartorganisatie NASA bestudeerde de verandering in het bloedplasma van 28 astronauten tijdens en na hun verblijf in het ISS. Men mat vooral de concentratie van cytokines (boodschapperstoffen van het immuunsysteem). Er werd al vastgesteld dat de verdeling van immuuncellen in het bloed tijdens de vlucht weinig verandert. Maar men vond ook dat sommige celfuncties trager gingen verlopen of onderdrukt werden en andere vertoonden een hogere activiteit. Men denkt dat extra maatregelen nodig zullen zijn: betere bescherming tegen stralingen, voedingssupplementen, medicatie enz. Het onderzoek van het immuunsysteem bij astronauten kan ook voor onze gezondheid in het algemeen nuttig zijn, zo kunnen wijzigingen in ons immuunsysteem een aanduiding zijn van nakende ziektes. 13

UZ Gent neemt handhygiënescanner in gebruik Als eerste ziekenhuis in België heeft het UZ Gent de innovatieve Semmelweis-handhygiënescanner (hand-in-scan) in gebruik genomen. Zorgverleners kunnen daarmee testen welke zones van de handen onvoldoende gedesinfecteerd zijn. "Een goede handhygiëne is cruciaal om zorginfecties te voorkomen", zegt Pascal De Waegemaeker van het Team Infectiepreventie. "Handhygiëne is dan ook een topprioriteit in het UZ Gent." Handen vormen de belangrijkste overdrachtsweg van micro-organismen. Het is daarom erg belangrijk dat zorgverleners de handen stelselmatig grondig desinfecteren. De Semmelweis-handscanner toont hen nu of ze dat ook doeltreffend doen: de handen worden in het toestel gescand en al na een paar seconden wordt op een scherm met kleurschakeringen aangegeven welke zones er onvoldoende gedesinfecteerd zijn. Je ziet ook duidelijk hoeveel procent van je handen schoon zijn. Infectiepreventie topprioriteit. Ook verschillende kwaliteitsaudits voor ziekenhuizen focussen sterk op infectiepreventie, waaronder het Vlaams indicatorenproject, de jaarlijkse nationale campagne handhygiëne en de NIAZ 3.0 Qmentum-audit die het UZ Gent recent met glans doorliep. 14

Pascal De Waegemaeker: "Onze mooie score die we daarbij voor handhygiëne kregen, toont dat we er in het UZ Gent al langer grondig werk van maken. En we blijven verder inzetten op infectiepreventie. De Semmelweis -scanner zal elke twee weken naar een andere afdeling in het ziekenhuis verhuizen, als bewustmakingscampagne voor infectiepreventie. Het toestel registreert alle resultaten, zodat we de handhygiëne in het hele ziekenhuis kunnen monitoren, de handhygiënetechniek verder kunnen verbeteren en onze zorgverleners zich permanent kunnen bijscholen " D E P R A A T H O E K De ideale plaats van samenkomst voor de levertransplantatiepatiënten Cafetaria UZ Gent K12 Gelijkvloers In de komende maanden afspraak op: Vrijdag 8 december 2017 Dinsdag 9 januari 2018 Vrijdag 2 februari 2018 Dinsdag 13 maart 2018 Vrijdag 6 april 2018 15

Zach kon niet stoppen met drinken Een verstokte alcoholicus? Hoegenaamd niet! Zach Tierney uit het Britse Stockport is een zesjarige jongen. De ouders van Zach wisten niet wat er aan de hand was met hun zoontje. Zach had altijd dorst, stond s nachts op om te kunnen blijven drinken en groeide niet zoals normale jongens van zijn leeftijd. Tijdens een bezoek aan het ziekenhuis kwam de waarheid aan het licht. We vonden hem in het midden van de nacht in de badkamer, terwijl hij water aan het drinken was, legt zijn mama Michelle (36) uit aan Manchester Evening News. Ik ben zelf verpleegster en voelde dat er iets mis was. Hij was altijd dorstig. Na een uitgebreid onderzoek in het ziekenhuis, ontdekten artsen eind 2016 dat Zach aan renale dysplasie lijdt, een nierziekte waardoor zijn nieren vergelijkbaar zijn met die van een 80-jarige. Het is een enge ziekte, want je ziet het pas als het al te laat is. Maar Zach is een moedige jongen en hij praat open over zijn nieren, alsof het twee mensjes zijn die in zijn lichaam leven. Hij is dapper en houdt de moed erin, en hij wil echt weten wat er met hem in de toekomst gaat gebeuren. Zach zal nog voor zijn puberteit aan de dialyse moeten of een transplantatie moeten ondergaan. Voorlopig kan hij - mits een strikt dieet - nog een relatief normaal leven leiden, maar eens zijn nierfunctie onder de 20% valt, zal hij het veel moeilijker krijgen. 16

Lidmaatschap Hepatotransplant-Gent vzw 2018 Beste leden en sympathisanten Ook in 2018 zetten we ons beste beentje voor om iedereen die met een levertransplantatie geconfronteerd wordt onze steun te bieden. Als lid van onze vereniging helpen we jou graag verder. Bovendien wordt je niet alleen beter geïnformeerd, je krijgt talrijke mogelijkheden om gelijkgezinden te ontmoeten. Zoals gebruikelijk sturen wij u hierbij het overschrijvingsformulier voor de hernieuwing van uw lidmaatschap, dat 16 (zestien) bedraagt voor 2018. Indien u ons als steunend lid extra wilt steunen, dan bedraagt het lidgeld 20. Voor diegenen die vanaf 1 oktober dit jaar lid werden, geldt nog steeds de regel dat ze automatisch lid blijven voor 2018. Onderaan het formulier, bij lidmaatschap, uw naam als getransplanteerde vermelden a.u.b. Het Hepato-team wenst u en uw familie nog prettige eindejaarsfeesten en een gezond en voorspoedig 2018. Heel genegen, Carina, Jacqueline, Irma, Roger, Marc, Yves, Luc, Jean- Pierre, Bart, Daniël en Eddy. Gelukkig Nieuwjaar 2018