Afgiftekantoor: 9040 Sint-Amandsberg. Driemaandelijks tijdschrift - P Nr 52

Transcriptie

1 Afgiftekantoor: 9040 Sint-Amandsberg Driemaandelijks tijdschrift - P Nr 52 Mei 2018

2 Hepatotransplant-Gent vzw Maatschappelijke zetel: Sint-Laurentiuslaan 9/002, 9041 Oostakker Tel.: 09/ Dagelijks bestuur Voorzitter: Ondervoorzitter: Eddy Coene Irma Blommaert 052 / / eddy.coene@gmail.com irmajeanpierre@gmail.com Secretaris: Roger Moeskops 09 / roger.moeskops@telenet.be Bestuursleden Jacqueline Vergote Yves Vandamme 09 / / jacquelinevergote@hotmail.com yvdju@telenet.be

3 I N H O U D Littekenbreuk na transplantatie (deel 2) 2 De Praathoek 3 De honderdjarige oorlog tegen de griep 4 Orgaandonatie in België in Ben je bereid orgaandonor te worden? Praat er dan over met je familie Nederland keurt nieuwe donorwet goed HEPATOTRANSPLANT - GENT v.z.w. Tel: hepato.gent@telenet.be 16e jaargang - nummer 52 - Mei 2018 Redactie : Eddy Coene 1

4 Littekenbreuk na een transplantatie In het tweede deel van haar voordracht besprak dokter Aude Vanlander het opereren van een littekenbreuk. Een niet te onderschatten risicofactor op het ontwikkelen van een littekenbreuk na levertransplant is de gewichtstoename. deel 2 Gemiddeld gezien gaat een patiënt die getransplanteerd is 3 jaar na zijn transplantatie gemiddeld 8 kg bijkomen. Dat is enerzijds omdat hij zich veel beter voelt dan voor de transplantatie, maar kan ook te wijten zijn aan het gebruik van corticosteroïden die de eetlust stimuleren. Zeer vaak zal men door de leverziekte vermagerd zijn en zal men ook een factor malabsorptie hebben en is men eigenlijk ondervoed op het moment dat men naar de transplantatie gaat. De immunosuppressiva die klassiek worden gebruikt, Prograft, Advagraf of Neoral, geven geen problemen voor de wondheling. Meer en meer wordt gebruik gemaakt van Certican, dat zijn bewezen meerwaarde heeft, vooral in het bewaren van de nierfunctie maar men weet dat het gebruik van Certican de wondheling tegengaat. Daarom zal er altijd 6 weken gewacht worden alvorens met Certican gestart kan worden. Indien men nadien een andere operatie moet ondergaan, zal men Certican tijdelijk moeten vervangen door een andere medicatie, bijvoorbeeld Neoral. Moet iedere littekenbreuk geopereerd worden? Men kan gerust wachten als men een littekenbreuk heeft, maar je moet heel goed weten dat een littekenbreuk steeds de neiging zal hebben om groter te worden en vroeg of laat zal u er als patiënt last van krijgen. 2

5 Belangrijk om weten is ook dat hoe groter de breuk, hoe lastiger het is voor de chirurg om die te herstellen, hoe langer de procedure zal duren en hoe langer het herstel nadien voor de patiënt zal duren. Meestal wordt de diagnose van een littekenbreuk gesteld door de patiënt zelf. De patiënt zal merken dat hij een zwelling heeft op zijn buik, de hepatologen zullen bevestigen dat er inderdaad een breuk is en zullen de patiënt doorsturen naar de chirurg. De chirurg zal een klinisch onderzoek verrichten waar quasi altijd een aanvullende scanner zal gebeuren, zonder contrast, om de grootte van de breukpoort in de spieren te evalueren. Bij een operatie zal eerst de opening in de buikspieren opgezocht worden, zullen alle darmen die uitpuilen terug in de buik geduwd worden en zal vervolgens de virtuele ruimte tussen de peesschede van spieren opengemaakt worden, zal eerst de achterste peesschede gesloten worden, dan wordt er tussen de achterste peesschede en de spieren een net geplaatst en dan wordt de peesschede gesloten om extra stevigheid te geven. De breukzak, het buikvlies dat ook uitstulpt, wordt gebruikt om het defect te sluiten. Het netje dat gebruikt wordt is een polypropyleen netje, dat noemt men een light weight, het is zeer elastisch en slijtvast. Het heeft een hexagonale roosterstructuur, de vorm van een zeshoek. Het lichaam gaat daar zeer hevig op reageren en dit gaat een ontstekingsreactie veroorzaken. Deze ontstekingsreactie gaat voor littekenweefsel zorgen die de stevigheid gaat geven. De ontstekingsreactie bereikt zijn piek 6 weken na de operatie. Nadien begint de ingroei en de vorming van het littekenweefsel. Belangrijk is dat de prothese nooit in contact komt met de organen. Omdat er een heel grote ruimte wordt vrijgemaakt zal je na de operatie wakker worden met drains die het operatievocht naar buiten halen. Mogelijke complicatie na herstel van een littekenbreuk is de nabloeding omdat we op de spieren werken. Dit gaan we merken om- 3

6 dat er veel bloed uit de Redons drain komt, of omdat er echt een heel grote zwelling onderhuids is. Een tweede mogelijke complicatie is de wondinfectie, daarbij zal de huid rood, warm en pijnlijk zijn en zal de patiënt mogelijks koorts hebben. In dit geval moet de wonde weer open gemaakt worden om de ontsteking eruit te kunnen laten. Nog een vervelende complicatie is het seroom (een afgesloten ruimte gevuld met vocht) als het operatievocht zich niet goed via de buisjes naar buiten kan, waardoor er zich weer in de wonde een vochtophoping voordoet, wat de patiënt het idee geeft dat zijn breuk terug is. In 5% van de gevallen kan er zich een ontsteking van de prothese voordoen. Het voordeel van deze polypropyleen meshes (netten) die we gebruiken is dat we de infectie met een VAC verband (Vacuüm Assisted Closure) en antibiotica kunnen behandelen. Veel patiënten klagen na het herstel van een littekenbreuk over een gevoelloosheid over de huid van de incisie. Dit wordt veroorzaakt door het feit dat de huidzenuwen beschadigd worden, een groot deel van de patiënten zal na 3 maand het gevoel terugkrijgen. Echter, een kleine 10% blijft deze gevoelloosheid hebben. Indien deze storend of pijnlijk is, kan met medicatie of met een doorverwijzing naar de pijnkliniek dit probleem opgelost worden. D E P R A A T H O E K De ideale plaats van samenkomst voor de levertransplantatiepatiënten Cafetaria UZ Gent K12 Gelijkvloers In de komende maanden afspraak op: Vrijdag 1 juni - dinsdag 3 juli - vrijdag 3 augustus - Dinsdag 4 september - vrijdag 5 oktober - Dinsdag 13 november - vrijdag 7 december Iedereen hartelijk welkom! 4

7 De honderdjarige oorlog tegen de griep De ouderen onder ons herinneren zich nog wel de Honderdjarige oorlog uit de geschiedenislessen. Maar waarover ging dat weer? Het was een reeks oorlogen, van 1337 tot 1453, tussen het Huis Valois en het Huis Plantagenet, om de Franse troon. Het conflict duurde 116 jaar, onderbroken door verscheidene periodes van vrede, tot het uiteindelijk eindigde door het verdrijven van de Plantagenets uit Frankrijk (behalve uit Calais). Het resultaat was een overwinning voor het Huis Valois. De bekendste figuur uit die tijd was zeker Jeanne d Arc ( ). Op de foto haar standbeeld in Parijs. Wij maken ook een honderdjarige oorlog mee, van een heel andere soort, die sinds 1918 al ongelooflijk veel slachtoffers heeft gemaakt en dat beseffen wij meestal niet. Het is onze oorlog tegen de griep. De voorbije winter kregen heel wat landen in Europa met een grote aanval van de griep te maken en die duurde langer dan gewoonlijk. Dat zou het gevolg geweest zijn van de late koudegolf die West- Europa overviel, de virussen hebben bij lagere temperaturen een langere overlevingskans. Het is lang geleden dat de epidemie zo lang duurde en de piek zo laat kwam, zegt Steven Van Gucht, viroloog van het Belgisch Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV). Onder de zieken waren er opvallend veel kinderen. In de week van 21 maart waren er gemiddeld 675 griepconsultaties per inwoners. Dat is nog altijd ruim over de epidemische drempel van ongeveer 140 wekelijkse consultaties, maar al een stuk minder dan twee weken voordien. De epidemie duurde intussen al wel bijna twaalf weken. Dat terwijl een gemiddelde griepepidemie maar acht weken duurt. 5

8 In Nederland, Duitsland en Frankrijk was de situatie niet veel beter. In veel ziekenhuizen waren de spoedafdelingen overbelast. In Frankrijk gingen in 11 weken een 2 miljoen mensen met griepsymptomen naar de dokter. In Groot-Brittannië was er sprake van paniekstemming. Daar waarschuwde men voor "de dodelijkste griepepidemie in vijftig jaar tijd." Overlijdens: over het aantal overlijdens door de griep zijn er geen precieze cijfers. In een gewoon jaar overlijden er in België een paar honderd tot een paar duizend mensen aan de gevolgen van griep. Elk jaar krijgen ongeveer Nederlanders griep. Tijdens een gemiddelde griepepidemie in de winter overlijden er in Nederland 250 tot personen direct aan de griep of aan de gevolgen ervan. De Wereldgezondheidsorganisatie vermeldt dat er wereldwijd jaarlijks tot mensen aan de gevolgen van de griep overlijden. Influenza (griep) is een seizoensgebonden epidemische ziekte, die in gebieden met een gematigd klimaat tijdens de koudere maanden de kop opsteekt. In tropische en subtropische landen komen infecties gedurende het hele jaar voor, met 1 of 2 keer per jaar een piek. Soms, met onregelmatige tussenpozen, is er een wereldwijde uitbraak, een grieppandemie. De grootste pandemie ooit brak uit in Spanje in 1918 en noemt men daarom de Spaanse Griep, ook de Spaanse koning zou er door getroffen geweest zijn. In het voorjaar van 1918 werden er zeer veel mensen ziek maar er waren weinig overlijdens. Dat het om een erg besmettelijke ziekte ging wist men niet, het microbiologische onderzoek van virussen stond toen nog in zijn kinderschoenen. Historisch onderzoek heeft aangetoond dat het griepvirus virus door Amerikaanse soldaten uit Kansas begin 1918 in Europa zou binnengebracht zijn. De Verenigde Staten van Amerika waren pas aan de oorlog van gaan deelnemen. In de herfst van 1918 was de griep de wereld rondgetrokken, de pandemie zou tot 1920 duren. Het dodenaantal was enorm, men schat dat 27 tot 50 miljoen mensen aan de griep overleden, meer 6

9 dan er soldaten sneuvelden tijdens de eerste wereldoorlog. Amerikaanse soldaten in Seatlle in 1918 met mondkapjes tegen de griep Vooral in Spanje, Portugal, Italië en Bulgarije was er een enorme piek van het aantal overlijdens, maar ook Frankrijk en Duitsland hadden er erg onder te lijden. Per inwoners had men in die landen op de piekmomenten maandelijks 300 tot 500 overlijdens! Ook bij de soldaten zelf verspreidde het virus zich, vooral in de opleidingskampen van de rekruten en in de gevangenkampen waar de mannen dicht bij elkaar zaten. De legerleiding in de elkaar bevechtende landen hield dit geheim. Eind 2018 waren er heel wat gevechtseenheden hierdoor verzwakt. Artsen in die tijd dachten aan een griepbacterie, pas in 1933 werd het influenzavirus aangetoond en kon bewezen worden dat het overdraagbaar is van dier op dier, van dier op mens en van mens op mens. Het griepvaccin bestaat sinds 1945, na de 2e wereldoorlog dus en het zou nog heel wat jaren duren eer het publiek er mee vertrouwd was. In 1958 werd vaccinatie door het WHO aangeraden voor risicogroepen. Er deden zich nog meer griepepidemieën voor: de Aziatische griep in 1957, de Hongkonggriep in 1968 en meer recent de Vogelgriep in 2004, de Mexicaanse of Varkensgriep in

10 In het noordelijk halfrond bereiden de landen zich jaarlijks voor op de uitbraak van de griep in de komende winter. Ondertussen heeft men ontdekt dat er verschillende varianten van het virus voorkomen en het aanmaken van het best geschikte vaccin hangt af van de prognose van de te verwachten varianten. In de media heeft men het nu regelmatig over het influenza A (H1N1 - H3N2) of het type B (ook Yamagata-Virus genoemd). De Wereldgezondheidsorganisatie beslist al in maart welke varianten het volgende griepseizoen het sterkst aanwezig zullen zijn. Die voorspelling is accuraat, maar niet perfect. De natuur is niet altijd voorspelbaar, benadrukt professor Van Damme van het UZ Antwerpen. De jongste vijftien jaar is er zeven keer een mismatch geweest. Dat heeft natuurlijk tot gevolg dat het beschikbare vaccin minder efficiënt zal zijn voor een aantal patiënten. De meeste mensen zijn zich hier niet van bewust. Zij die zich lieten vaccineren en toch de griep kregen verliezen hierdoor hun vertrouwen in de vaccinatie. De samenstelling van het vaccin is ook niet dezelfde in ieder land. Men had het deze winter over het drievoudig en het viervoudig vaccin. In België werd, in tegenstelling tot Nederland en Duitsland, vooral voor het viervoudig vaccin gekozen. De Hoge Gezondheidsraad heeft alleen een duidelijke voorkeur doorgegeven voor het viervoudige vaccin voor kinderen en zwangere vrouwen verduidelijkt Van Damme. Maar ook bij de andere risicogroepen, 65-plussers en gezondheidswerkers, is op grote schaal door de vaccinerende artsen en bedrijfsgeneeskundige diensten gekozen voor het viervoudige vaccin. Dat geldt ook voor orgaantransplantatiepatiënten waarvan het immuunsysteem verzwakt is door hun gebruik van immunosuppressieve medicatie. Vaccinatie is voor de getransplanteerden dan ook een absolute noodzaak. De beslissing om een viervoudig vaccin te gebruiken, blijft de vrije keuze van de huisarts of apotheker. Die worden geïnformeerd door adviezen van de Hoge Gezondheidsraad en professionele organisaties zoals de apothekersvereniging. Onze huidige honderdjarige oorlog is zeker nog niet ten einde. 8

11 Orgaandonatie in België in 2017 Vorig jaar hadden we in België 348 donoren bij overlijden (321 in 2016) en 99 levende donoren. We zien dat het aantal donoren bij overlijden zowel bij hartstilstand (DCD) als bij hersendood (DBD) gestegen is met 8,4%. Jaar DCD DBD Totaal Bij het aantal potentiële donoren (overleden met hersendood of hartstilstand in een ziekenhuis maar nog niet zeker als donor) krijgen we een totaal ander beeld. De stijging is veel groter bij de donoren bij hartstilstand (37 %), maar die komen minder in aanmerking voor transplantatie. Jaar DCD DBD Totaal

12 Uit deze cijfers blijkt dat bij hartstilstand er 245 potentiële donoren uiteindelijk niet in aanmerking kwamen voor de afstand van organen, bij hersendood 215; in het totaal dus 57% niet en 43% wel. Dit om verschillende redenen: Medische redenen 36, 4% Familiaal verzet 14,2% Geregistreerd verzet 2,3% Andere redenen 4,1% De uitsluiting wegens verzet door de nabestaanden bedroeg in 1992 nog 25% en is ondertussen gelukkig sterk gedaald. Over orgaandonatie werd vroeger zeer weinig gesproken maar ze heeft nu meer aandacht van de media gekregen, positieve verhalen over donoren in de pers en goede documentaires en programma s op TV. De Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid heeft de laatste jaren veel inspanningen geleverd voor de promotie van orgaandonatie en voor betere structuren voor de opsporing (detectie) van potentiële donoren. Zo werd in 2006 hiervoor het Gift project gelanceerd om de acute ziekenhuizen hier meer bij te betrekken. Meer dan 80 ziekenhuizen hebben nu op hun afdeling intensieve zorgen een plaatselijke donorcoördinator, een functie die wettelijk erkend is. Een pijnpunt blijft evenwel het verzet van de nabestaanden tegen de afstand van organen van een overleden familielid. Soms is men naar zeggen principieel tegen, dikwijls is het een sterke emotionele reactie bij het overlijden van het geliefd familielid. Met een recent goedgekeurde wijziging van de wetgeving hoopt men dit te keren door de registratie als donor mogelijk te maken via het internet (ehealth portaal). Men stelt de registratie dikwijls voor als de reden voor het groot aantal donoren in België, wat een totaal verkeerde en misleidende conclusie is. Op 15/03/2018 hadden Belgen zich laten registreren, wat overeenkomt met 2,4% van de bevolking ( ) wat een minieme invloed op de donatie betekent. Dat zal ook de weigeringen door familieleden niet veranderen. De ware reden is dat we een wetgeving hebben waarbij iedereen als donor beschouwd wordt en bovendien is er de goed georganiseerde detectie van donoren in de vele ziekenhuizen. 10

13 Ben je bereid orgaandonor te worden? Praat er dan over met je familie. Ondanks de enorme opgang die de orgaantransplantatie in grote delen van de wereld al jaren kent, blijven de meeste landen die over gespecialiseerde transplantatiecentra beschikken kampen met een tekort aan donororganen. Wachtlijsten zullen er altijd zijn, men heeft nu eenmaal geen organen op voorraad liggen. Het tekort heeft ook tot gevolg dat een aantal mensen overlijden. In 2016 overleden 104 patiënten op de wachtlijst in België, maar we hebben geen cijfers over hoeveel hiervan overleden door het tekort aan organen of beter gezegd omdat er niet tijdig een gepast donororgaan ter beschikking kwam. In de landen die een wetgeving hebben die de donatie in de hand werkt, door iedereen als mogelijke donor te beschouwen, is de toestand minder dramatisch en zijn de wachttijden korter. Maar ze worstelen allemaal met het zelfde pijnpunt dat een aantal potentiële donoren uitsluit, namelijk de weigering tot afstand van de organen door de familieleden. Die mogelijkheid is meestal wettelijk voorzien. In België werd dit in 2007 uit de wetgeving geschrapt, maar in de praktijk wordt er rekening gehouden met dergelijk verzet. Van de 710 potentiële donoren in België in 2016, kon er hierdoor bij 101 niet tot prelevatie van organen overgegaan worden. Als men dit cijfer naast het aantal overlijdens zet, dan lijkt het dat er hier nog een grote mogelijkheid tot verbetering inzit. Men is snel geneigd een eenvoudig rekensommetje te maken en maatregelen uit te vaardigen die (cijfermatig) een oplossing zouden kunnen bieden, maar zo eenvoudig is het niet. We gebruiken bij de promotie van de orgaandonatie dikwijls de slagzin Orgaandonatie is het schenken van leven voorbij de 11

14 grenzen van de dood. Voor de familieleden van de donor is het echter de dood die primeert, vooral bij een plots overlijden waar men niet op voorbereid is. Orgaandonatie kan dan een moeilijk thema worden. Uit de getuigenissen van familieleden van donoren leren we dat ze geen bezwaar hadden tegen de afstand van organen omdat de donor hen te kennen had gegeven dat hij daartoe bereid was. Ze waren er dus op voorbereid en in veel gevallen vertelden ze dat ze die wens met overtuiging respecteerden. In campagnes voor de promotie van de orgaandonatie moet dat dus benadrukt worden. Deze foto, die tijdens een campagne in 2016 genomen werd in een ziekenhuis in Frankrijk, toont enkele verpleegkundigen van het donorteam met op de banner de overduidelijke boodschap. (Orgaandonatie: Zeg het aan uw naasten). In Frankrijk is het probleem met de weigeringen veel groter dan in België. Bij zowat 1 op 3 van de potentiële donoren is er verzet vanwege de nabestaanden. Om dit aan te pakken werd de wetgeving op 1 januari 2017 veranderd op een manier die ons zeer eigenaardig lijkt, vergeleken met de Belgische wetgeving. Men kon er zich schriftelijk laten inschrijven in het register voor verzet tegen de afstand van organen en nu is dit mogelijk via het internet. Zich bij leven registreren als donor kan niet en is niet nodig want de wetgeving beschouwt iedereen als potentiële donor. De achterliggende gedachte voor het vergemakkelijken van het aantekenen van verzet is dat men in de gesprekken met de familie van een potentiële donor die geen verzet had aangetekend, dit als argument kan gebruiken om tot prelevatie van de organen over te gaan. Alleen bij een halsstarrige weerstand (une opposition farouche) van de familie zal men het niet doen 12

15 Nederland keurt nieuwe donorwet goed De landen die voor orgaandonatie een opting-in wetgeving hanteren (men moet zich bij leven laten registreren om donor te kunnen worden) hebben een veel lager aantal donoren dan bij opting-out, ook veronderstelde toestemming genoemd. Duitsland, het Verenigd Koninkrijk (met uitzondering van Wales) en Nederland zijn daar bekende voorbeelden van. In Nederland had men in 2017 slechts 244 donoren bij overlijden (14,3 / miljoen inwoners), in België 348 (31,0 / milj.inw.). In 2016 waren er wel 564 niertransplantaties met levende donor (in België 67), een opmerkelijk hoog aantal, wat er toch op wijst dat veel Nederlanders voor orgaandonatie zijn. Voor de levende donatie voor een deel van lever ligt dat dan weer heel anders. Men had er in Nederland 12 tegenover 46 in België. De organen waarbij een tekort overlijdens tot gevolg heeft, zijn vooral de lever, het hart en de longen. Daar zijn dus meer donoren voor nodig. De wet op de orgaandonatie in Nederland dateert van 1998 en gaat er van uit dat een persoon géén donor is, tenzij hij bij leven zichzelf heeft aangegeven bij het donorregister. De wet garandeert een eerlijke verdeling van de organen die geregeld wordt door Eurotransplant (opgericht te Leiden in 1967). Op de achterkant van het donorformulier kan men zijn keuze aankruisen. Keuze 1: Ja, ik geef toestemming voor transplantatie met uitzondering van: Alvleesklier Bloedvaten Botweefsel, kraakbeen en pezen Darmen Hart Hartklep Hoornvliezen Huid Lever Longen Nieren. (In België kan het uitsluiten van bepaalde organen en weefsels niet) 13

16 Keuze 2: Neen, ik geef geen toestemming tot transplantatie Keuze 3: Mijn nabestaanden beslissen Keuze 4: Een specifieke persoon beslist (te vermelden) In 1997 ontvingen alle Nederlanders van 18 jaar en ouder een brief waarin zij konden aangeven of zij wel of geen donor wilden worden. Sinds 1999 krijgen alle jongeren die in het jaar ervoor achttien jaar zijn geworden een brief van het Donorregister met deze vraag. Ook kan men bij gemeenten kosteloos donorformulieren aanvragen. In 2002 ontvingen jongeren die in 2001 achttien geworden waren deze brief. Van hen lieten zich registreren. Ongeveer de helft liet weten donor te willen worden. De wet op de orgaandonatie heeft niet geleid tot een toename van het aantal orgaandonoren: de wachtlijsten zijn de afgelopen jaren ongeveer gelijk gebleven. Dat komt onder meer omdat het effect van het gebruik van het Donorregister tegenvalt omdat het er niet van komt om zich te laten registreren. In 2004 waren 4,5 miljoen burgers ingeschreven in het donorregister: 2,5 miljoen als potentiële donor; 1,5 miljoen als niet-donor. De overige ingeschrevenen lieten de beslissing aan nabestaanden over en worden niet direct als donor gezien. Een ruime meerderheid van de bevolking, 8,5 miljoen, was niet ingeschreven. De promotie van de levende nierdonatie was wel een succes, onder andere door het crossover programma tussen koppels waarvan de partner geen gepaste donor is. In 2012 kwam de discussie over het omgooien van de wetgeving naar de opting-out versie op gang. Tweede Kamerlid Pia Dijkstra, de D66-woordvoerster voor Volksgezondheid, diende een initiatiefwet in om het huidige systeem te vervangen door het zogeheten Actieve Donor Registratiesysteem (ADR). In dat systeem is iedere burger automatisch donor en moet 14

17 worden gebruikt. Burgers zouden meerdere malen een brief krijgen waarin wordt uitgelegd dat zij automatisch orgaandonor zijn en dat zij zich moeten melden als zij hun organen niet willen afstaan. Het voorstel stuitte op heel wat verzet, onder andere van de landelijke artsenfederatie die stelde: Geen orgaandonatie zonder expliciete toestemming. Eind 2016 werd er over het voorstel voor een nieuwe donorwet in de tweede kamer gestemd en het werd verrassend goedgekeurd met 75 tegen 74 stemmen. De Partij voor de Dieren is tegen het plan, maar het kamerlid Wassenberg was te laat om te stemmen (zijn trein had vertraging!) en dus werd het voorstel met de kleinst mogelijke meerderheid aangenomen. Als hij wél op tijd was geweest, had Wassenberg tegen gestemd. Met de verkiezingen voor de tweede kamer op komst (15 maart 2017) en waarschijnlijk een moeilijke kabinetsvorming als gevolg, was het afwachten geblazen om te trachten de wet ook in de eerste kamer (senaat) goedgekeurd te krijgen. Die formatie duurde uitzonderlijk lang: 225 dagen. In oktober 2017 werd Mark Rutte van de VVD formateur en die slaagde er in een nieuw kabinet te vormen met naast zijn eigen partij de CDA, D66 en de CU. Voor Pia Dijkstra (D66) stond het licht terug op groen voor de stemming van haar wetsvoorstel in de eerste kamer. Dat gebeurde op 13 februari 2018 en het was weer erg nipt, 38 stemmen voor en 36 tegen. Een aantal senatoren hadden tijdens de wetsbehandeling nog forse kritiek: - In de wet staat dat de nabestaanden donatie kunnen tegenhouden als zij "aannemelijk" kunnen maken dat de donor eigenlijk toch niet zijn organen wil afstaan. Dit was nog te vaag. - De rol van de artsen. Hoe moeten artsen handelen bij twijfel over de 15

18 wilsbekwaamheid van de overledene? - De vraag of de wet in strijd is met artikel 11 van de grondwet die gaat over de onaantastbaarheid van het lichaam. Tot de invoering van de nieuwe wet zal het huidige systeem van toepassing blijven. De nieuwe wet gaat naar verwachting rond 2020 in. De vier keuzes voor orgaandonatie blijven hetzelfde. De opties zijn als volgt: 1. Ja, ik geef toestemming 2. Nee, ik geef geen toestemming 3. Mijn partner of familie beslist 4. De door mij gekozen persoon beslist Vaag teken aan de wand was toch dat na de goedkeuring in de tweede kamer er in september 2017 al mensen zich registreerden om 'nee' in te kunnen vullen. Nog eens anderen die voorheen 'ja' hadden ingevuld, waren van mening veranderd. Nee is bij velen dan waarschijnlijk eerder een afwijzing van de nieuwe wet. Na de goedkeuring in de eerste kamer dezelfde reactie. Op veertien dagen had men registraties nee en van mening veranderd naar nee. Daar stonden maar registraties met toestemming tegenover en ook opmerkelijk, die hun mening van nee naar ja veranderden. We hebben bij de bespreking van het verhaal over deze nieuwe donorwet in Nederland ondervonden dat we het in onze eigen vereniging ook niet zo makkelijk hebben om de beweegredenen van de tegenstanders te begrijpen. Als getransplanteerden riskeren we aan navelstaren te doen en de situatie bij de buren snel te veroordelen omdat we ze niet goed kennen en wat we zelf doen, doen we beter. Dat orgaandonatie niet voor iedereen zelfsprekend is, werd ons hierbij nogmaals duidelijk. Deze peuter zit klaarblijkelijk met een vraag. 16

19 ONZE JAARLIJKSE FEESTNAMIDDAG zal plaats hebben op zondag 7 oktober 2018 in de Salons Roskam te Merelbeke

20