Goede raad is duur? Literatuur en internetadressen In tijdschriften, boeken en op internetsites is over dementie veel goede en toegankelijke achtergrondinformatie te vinden. Goede raad hoeft niet duur te zijn. Hieronder zijn per hoofdstuk suggesties opgenomen voor verdere informatie. 1 Een goed begin Alzheimerwijzer: over omgaan met dementie. Zeewolde: Cambium, 2005. Coene, E.H. (2001). Dementie Zorgboek. Amsterdam: Stichting September. Derix, M. (1992). De ene dementie is de andere niet. Verschillende neuropsychologische profielen bij dementie. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 3, pp. 32-35. Duijnstee, M., & Blom, M. (1999). Dementie & depressie. Perspectief op verpleegkundige interventies. Nijkerk: Intro. Gilson F. (1995). De geschiedenis van dementie (deel 1). Van Anoia (150 v.chr.) tot Alzheimer (1900). Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 3, pp. 16-20. Gilson F. (1995). De geschiedenis van dementie (deel 2). Het tijdperk van Emil Kraepelin. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 4, pp. 30-32. Hoogeveen, F. (2008). Omgaan met dementie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Keymeulen, A. van (2002). Het dementiecafé. Berchem: EPO VZW. Miesen, B. (2002). Het Alzheimercafé. Houten/Mechelen: Bohn Stafleu van Loghum. Miesen, B. (2000). Mijn leed, mijn lief. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Miesen, B. (1992). Dement: zo gek nog niet. Houten/Zaventem: Bohn Stafleu van Loghum. Miesen, B. (2008). Zorg om mensen met dementie: een handleiding voor verzorgenden. Houten/ Zaventem: Bohn Stafleu van Loghum. De organisatie Alzheimer Nederland geeft voorlichting over dementie. Wil je een avond bijwonen in een Alzheimercafé? Op de website www.alzheimer-nederland.nl is per regio te zien waar en wanneer de (meestal maandelijkse) voorlichtingsavonden zijn. Ook is via deze website uiteenlopend informatiemateriaal te vinden en te bestellen, en een telefoonnummer voor vragen. In Vlaanderen wordt in plaats van Alzheimercafé meer toepasselijk gesproken over Dementiecafé. Nadere informatie hierover is te verkrijgen via www.ocmw.antwerpen.be.
200 Dementie Meer informatie www.dementie.be www.dementia.nl www.dementie.startkabel.nl http://dementie.leukestart.nl www.rivm.nl (zoek op dementie ) 2 Wat niet weet, wat niet deert? Buijssen, H., & Cuijpers, P. (1996). Zorgen voor een ander: een boek voor mantelzorgers. Utrecht: Teleac. Duijnstee, M. (1993). De belasting van familieleden van een dementerende. Nijkerk: Intro. Duijnstee, M. (1991). Hulp voor familie! Maar hoe? De kale feiten versus de beleving. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 3, pp. 16-19. Geelen, R. (2008). Troosten: geen standaardverhaal. Maandblad Activiteitensector, 29, pp. 10-13. Röst, C. (2008). Troostende kracht. Quest, pp. 90-94. Zo erg is het toch niet? Mind Magazine, september 2008, pp. 50-53. en telefoonnummers Mantelzorglijn, 0900-2020496 ( 0,10 p. min.) Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg, www.mezzo.nl Regionaal: steunpunten Mantelzorg, steunpunt vrijwillige thuiszorg, Stichting Welzijn Ouderen. www.mantelzorgmakelaar.nl http://www.expertisecentrummantelzorg.nl www.demantelzorger.nl 3 Eerlijk duurt het langst? Duijnstee, M., & Blom, M. (1999). Dementie & depressie. Perspectief op verpleegkundige interventies. Nijkerk: Intro. Geelen, R., & Baremans, A. (2007). Dáár wil ik niet meer naartoe! Als een dementerende niet naar de dagbehandeling wil. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 2, pp. 16-19. 4 Oude bomen moet je niet verplanten? Allewijn, M. (1993). De moeilijkste dag van mijn leven Ambivalente gevoelens van familieleden bij opname in het psychogeriatrisch verpleeghuis. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 1, pp. 36-38. Buijssen, H. (1993). De kwelgeest van de mantelzorg. Schuldgevoelens en een knagend geweten. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 2, pp. 22-25. Geelen, R. (1994). Dat doet de deur dicht! Voordeurperikelen in het verpleeghuis. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 1, pp. 8-10. Okhuijsen-Schumacher, B. (2003). Hier is moeder nog te goed voor. Hoe bereid je mantelzorgers voor op het verpleeghuis? Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 3, pp. 6-8.
Goede raad is duur? 201 Op zoek naar informatie over een verzorging- of verpleeghuis in de regio? Als het om opname van een familielid gaat, is een bezoek aan enkele instellingen zeker verhelderend. Je kunt zo indrukken opdoen en je vragen stellen. Ook via internet kun je vooraf antwoorden vinden. De Stichting Cliënt en Kwaliteit doet jaarlijks onderzoek naar de mening van bewoners over verzorgings- en verpleeghuizen, een en ander is te lezen op www.client-en-kwaliteit.nl. De overheid verplicht verpleeghuizen om gegevens over de kwaliteit van zorg openbaar te maken, deze vind je op www.kiesbeter.nl. Kijk daarna ook eens op www.zorgbelang-nederland.nl. Via www.kenniscentrumwonenzorg.nl is informatie te vinden over kleinschalige reguliere verpleeghuizen voor dementerenden. 5 Niks moet, niksen mag Geelen, R. (1996). Waarom mag ik niet mee? Afscheid nemen na verpleeghuisbezoek. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 1, pp. 20-22. Geelen, R. (2003). Haal meer uit uw verpleeghuisbezoek. Leidraad voor een succesvolle visite. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 1, pp. 12-15. Hamer, T. (2001). Afscheid nemen, hoe doe je dat? Tips voor personeel en familie. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 2, pp. 14-15. www.worldwidesnoezelen.com www.animators.be 6 Onbekend maakt onbemind Barrick, A.L., e.a. (2002). Bathing without a battle. Broadway: Springer. Diesfeldt, H. (2000). Doe het zelf: zorg op maat bij het aankleden. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 2, pp. 24-26. Diesfeldt, H. (2005). Een warm bad: anders wassen en douchen in verpleeghuizen. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 1, pp. 24-26. Geelen, R. (2004). Ken je grenzen: ouderenzorg & ongewenst intiem gedrag. Maandblad Activiteitensector, 10, pp. 10-13. Hoogeveen, F., Koning, H., & Meerveld, J. (1998). Wat willen dementerende ouderen? (1) Hoe willen dementerenden geholpen worden bij wassen en aankleden? Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 5, pp. 20-23. Mertens, F. (1996). Tolerantie en grenzen trekken. Omgaan met seksuele behoeften van dementerenden. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 3, pp. 2-6. Neeleman, A. (2000). Intimiteit en seks, een leven lang. Seksualiteit en intimiteit bij ouderen (1). Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 2, pp. 16-20. Neeleman, A. (2000). Sexy senioren. Seksualiteit en intimiteit bij ouderen (2). Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 12, pp. 10-13. Neeleman, A. (2000). Passie met problemen. Seksualiteit en intimiteit bij ouderen (3). Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 4, pp. 4-8. Zeinstra, L. (1990). Ongewenste intimiteiten binnen de kraamzorg. Tijdschrift voor Verzorgenden, 4, pp. 100-102.
202 Dementie www.nursing.nl (met onder andere de Richtlijn Pijn bij dementerenden ) www.tvvonline.nl (met uiteenlopende actuele en algemene informatie, gericht op verzorgenden) www.alzheimer-nederland.nl www.platformseksueleintimidatie.nl www.locomotion.nu/pdffiles/praktijkinformatie.1wassen.pdf 7 Een beeld zegt meer dan duizend woorden Bernlef, J. (1994). Hersenschimmen. Amsterdam: Em. Querido s Uitgeverij. Buijssen, H. (2007). De beleving van dementie. Een eenvoudige gids voor naasten van dementerenden. Utrecht: Spectrum. Draaisma, D. (2007). Waarom het leven sneller gaat als je ouder wordt. Groningen: Historische Uitgeverij. Geelen, R. (2008). Zeg het met beelden: beeldspraak in de psychogeriatrie. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 3, pp. 12-14. 8 Het paard (niet) achter de wagen spannen Allewijn, M., & Miesen, B. (red.) (2006). Zorg om ouderen. Een leidraad voor mantelzorgers. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Drewel, A., & Hazelhof, Th. (1998). Methodisch omgaan met gedragsproblemen. Maarssen: Elsevier/De Tijdstroom. Geelen, R. (2002). De leefomgeving van opgenomen ouderen. In: Handboek Huisvesting Verzorging & Ouderen (pp. 73-112). Amsterdam: Elsevier. Hazelhof, Th., Garenfeld, W., & Verdonschot, T. (red.) (2004). Dementie en psychiatrie in woord en beeld. Een systematische handleiding. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. http://nvva.artsennet.nl (Richtlijn Probleemgedrag via de knop Publicaties) www.btsg.nl (zie onder andere Achterdocht en Het begeleiden van mensen met dementie die depressief of apathisch zijn via de knop Bibliotheek) 9 Niet van je geloof vallen? Diesfeldt, H. (1999). Liever duidelijk dan simpel. Aanpassing van de omgangstaal bij dementie. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 5, pp. 26-28. Geelen, R. (1994). Kinds. Psychologie, 4, pp. 38-41. Geelen, R., & Koster, J. de (2002). Van Sinterkluns tot Sinterkunst. Maandblad Activiteitensector, 11, pp. 10-13. Mercken, C. (1998). Gedeelde werelden. Peuters op bezoek in verpleeg- en verzorgingshuizen. Een projecthandleiding. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) (ook te lezen via internet). Reisberg, B., Franssen, E.H., Borenstein, J., & Ferris, S.H. (1988). Functional Asessment Staging (FAST). Psychopharmacological Bulletin, 24, pp. 653-659. Wessel-van Leeuwen, H. (2002). Kostbaar in Gods ogen. Liturgie vieren met demente mensen. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 2, pp. 14-15.
Goede raad is duur? 203 www.kersttijd.nl www.ouderenhulp.nl www.vilans.nl (zoek onder meer op Eenzaamheid ) 10 Wie zwijgt, stemt (niet altijd) toe Diesfeldt, H. (2007). Bejegening van kwaliteit en zorg. De wederzijdse kwetsbaarheid van bewoners en verzorgenden. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 5, pp. 26-28. Hamer, T. (2002). Van het midden naar de zijlijn. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 2, pp. 24-26. Harris, R. (2006). Embracing your demons: an overview of acceptance and commitment therapy. Psychotherapy in Australia, 12, pp. 2-8. Hayes, S.C., Strosahl, K.D., & Wilson, K.G. (2003). Acceptance and commitment therapy, an experiential approach to behavior change. New York: The Guilford Express. IJzermans, Th. (2004). Hoe maak ik van een olifant weer een mug? Zaltbommel: Thema. Zickhard L. (1991). Lastige dochters van demente moeders. Het belang van veelzijdige partijdigheid. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 3, pp. 20-23. 11 Wie goed doet, goed ontmoet? Geelen, R. (2009). Verbeter je collega s, begin bij jezelf. Tijdschrift voor Verzorgenden, 10, pp. 16-19. http://assertiviteit.startpagina.nl 12 Uit het oog, uit het hart? Declercq, A. (2005). Communicatie is een sleutelwoord. Palliatieve zorg voor mensen met dementie. Denkbeeld, Tijdschrift voor Psychogeriatrie, 6, pp. 14-17. Fiddelaers-Jaspers, R., & Fiddelaers, J. (1998). De meest gestelde vragen over kinderen en de dood. Heeze: Stichting in de wolken. Hooijdonk, A.S. van (2003). Sterven. Het onverbiddelijke einde. In: B. Miesen e.a. (red.). Leidraad Psychogeriatrie: deel A scherper zien (pp. 576-599). Houten/Mechelen: Bohn Stafleu van Loghum. Strootmann, M., & Polspoel, A.R.M. (2000). Gids na een overlijden. Handleiding voor nabestaanden bij zakelijke beslissingen en bij de verwerking van het verlies. Utrecht: LSR. Yalom, I.D. (2008). Tegen de zon inkijken. Doodsangst en hoe die te overwinnen. Amsterdam: Balans. /telefonische hulp Hulp en informatie rondom rouw en verlies Landelijke Stichting Rouwbegeleiding (LSR) Postbus 13189, 3507 CD Utrecht Telefoon (030) 276 15 00 www.verliesverwerken.nl
204 Dementie Landelijk Steunpunt Rouwbegeleiding Maliebaan 66, 3581 CT Utrecht Telefoon (030) 234 38 68 Stichting Achter de Regenboog (voor kinderen en jongeren) Biltstraat 449a, 3572 AW Utrecht Telefoon (030) 236 82 82 www.achterderegenboog.nl http://rouwverwerking.startpagina.nl www.rouw.nl www.rouwboeken.nl (met leestips van rouwboeken voor verschillende leeftijdgroepen) Hulp en informatie rondom psychische moeilijkheden Stichting Korrelatie (telefonische hulplijn) Postbus 9484, 3506 GL Utrecht Telefoon: 0900-1450 www.korrelatie.nl www.gripopjedip.nl www.piekeren.com www.hulpgids.nl www.mentalhealth.com Verdere informatie over de tekeningen van Paul Bartels Knijn, T. (2007). Par coeur, over de tekeningen van Paul Bartels. Breda s Museum, Salsedo. Denis, R. (2007). Uit het hoofd: portretten van verzorgingshuisbewoners. Denkbeeld, tijdschrift voor Psychogeriatrie, 6, pp. 16-18.
Over de auteur Ronald Geelen werkt als psycholoog in Zorgcentrum Oranjehaeve te Breda, een organisatie voor ouderen met dementie. Voor dit boek putte hij uit zijn werkervaring en lotgevallen van collega s. Maar hij moest tijdens het schrijven vooral denken aan zijn oma Maria Luyten en schoonmoeder Nelly Budde van Beek, die beiden leden aan dementie.