Gedragscode Sponsoring & Fondsenwerving EVN 2013 2015
Inleiding Vele partijen die dagelijks te maken hebben met mensen met epilepsie willen hen van dienst zijn op meerdere manieren: door informatievoorziening, educatie, een helpende hand en een luisterend oor. De Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) maakt dit mogelijk door activiteiten en projecten te organiseren. De EVN werkt hiervoor samen met vele partners, vaak ook in financieel opzicht. De EVN biedt inzicht in deze samenwerking om zo transparantie te bieden aan alle partijen. Ook leden hebben voordeel bij deze transparantie. Hoe wij dit doen en waarom leest u op de volgende pagina s. Zo verschaffen wij bestaande en nieuwe partners helderheid met betrekking tot financiële samenwerking en inzicht in waar wij voor staan. 2
Inhoudsopgave: Pag. 1. Ethiek 4 2. Transparantie 4 3. Onafhankelijkheid en verantwoordelijkheid 4 4. Gunstbetoon 5 5. Exclusiviteit 5 6. Omgaan met gebruik naam EVN 5 7. Samenwerking met bedrijven en farmaceutische industrie 6 Algemene bepalingen 7 8. Geschillen 9 9. Besluitvorming over sponsoring/fondsenwerving 9 10. Gedragsregels 9 3
1. Ethiek Ethische normen zijn gemeenschappelijke normen van een groep. Met deze normen geven we grenzen aan van gedrag en minimaliseren we risico s die ongewenst of ongeoorloofd gedrag tot gevolg kan hebben. De EVN streeft naar ethisch verantwoord ondernemen en blijft bedrijven kritisch volgen ondanks dat ze de EVN sponsoren / subsidiëren. 2. Transparantie De EVN is transparant over de ontvangen gelden op de website en in het jaarverslag. Inkomsten uit schenkingen, erfenissen en legaten zonder specifieke bestemming worden toegevoegd aan de reserves. Inkomsten uit donaties worden opgenomen in de exploitatiebegroting gelijk aan de lidmaatschapsgelden. 3. Onafhankelijkheid en verantwoordelijkheid - De EVN zal te allen tijde onafhankelijk zijn en blijven en laat zich alleen door de leden. - De EVN is geheel zelfstandig verantwoordelijk voor de inhoud en uitvoering van het project of de activiteit en vrijwaart de sponsor van mogelijke aansprakelijkheden die daarmee verband houden. - De EVN (ongeacht in welke relatie deze staat tot de sponsor) is volledig autonoom in en verantwoordelijk voor haar handelen en is of wordt met het sluiten van een sponsorovereenkomst / samenwerkingsovereenkomst direct noch indirect beloond voor vroeger, huidig of toekomstig voorschrijfgedrag. Ook is de EVN niet gebonden of wordt ze verleid om geneesmiddelen of andere (hulp)middelen te promoten of de uitkomsten van enige klinische studie of enig overheidsbeleid aan te passen. - Initiatieven zullen de onafhankelijkheid van de EVN niet aantasten. Indien de kans bestaat dat de onafhankelijkheid, de betrouwbaarheid, de geloofwaardigheid of de reputatie van de EVN in gedrang komt, kan de EVN besluiten zich terug te trekken uit het initiatief en de samenwerkingsovereenkomst zonder nadere voorwaarden beëindigen. - De samenwerkingspartner zal direct of indirect geen enkele invloed krijgen op het (vaststellen en/of uitvoeren van het) beleid van de EVN, ook zal hij er niet naar streven een dergelijke invloed in de praktijk te verwerven. - De EVN heeft te allen tijde het recht onafhankelijke informatie te verstrekken over de effecten van producten op de gezondheid van mensen met epilepsie, ook als deze producten onderdeel uitmaken van de samenwerkingsovereenkomst. - De EVN bewaakt onafhankelijkheid bij de lobby richting overheid voor bepaalde medicijnen / (hulp)middelen. Voordat overgaan wordt tot steun van de lobby van een farmaceut / fabrikant / leverancier voor een bepaald geneesmiddel / ander product, informeert de EVN bij onafhankelijke deskundigen naar de voordelen van een medicijn / product voor mensen met epilepsie, naar de procedures die gevolgd dienen te worden in de besluitvorming bij de overheid en naar de financiële connecties van het bedrijf. De EVN handelt in dit punt vanuit het belang van de patiënt. 4
4. Gunstbetoon Het geven en ontvangen van geschenken: Het geven en ontvangen van geschenken is toegestaan mits dit geschenk van geringe waarde is. Aangenomen wordt dat een geschenk van geringe waarde is wanneer de waarde niet meer bedraagt dan 50,- per keer, met een maximum van 150,- per jaar. De waarde van een geschenk wordt bepaald aan de hand van de winkelwaarde inclusief BTW. Het verlenen en genieten van gastvrijheid: Dit betreft het vergoeden van deelname aan samenkomsten als congressen, symposia en cursussen, zowel van wetenschappelijke aard als van verkoopbevorderende aard (manifestatie). De vergoeding mag maximaal 800,- per keer bedragen met een maximum van 2.400,- per jaar. De vergoeding dient te worden gebruikt voor deelname en/of de daaraan verbonden reis- en verblijfskosten. Vergoeding van andere kosten of het voor rekening nemen van andere kosten is niet toegestaan. De samenkomst moet inhoudelijk relevant zijn voor de deelnemer. 5. Exclusiviteit Uitgangspunt is dat er geen exclusieve contracten worden afgesloten met 1 partij ter voorkoming van belangenverstrengeling. Om die reden wordt gestreefd naar spreiding van sponsors over projecten, c.q. activiteiten en betracht de EVN transparantie daarover. Bij specifieke projecten kan de EVN wel exclusief een contract afsluiten. Echter altijd met dien verstande dat de onafhankelijkheid van de EVN op geen enkele wijze in gevaar komt en de EVN te allen tijde transparant is over de samenwerking. 6. Omgaan met gebruik naam EVN - De naam van de EVN zal niet zonder schriftelijke toestemming gebruikt worden om specifieke producten expliciet aan te bevelen. - In communicatie-uitingen van niet-medische producten waaraan de producent geen onterechte gezondheidsclaims verbindt, kan de naam van de EVN gebruikt worden na overeenstemming over de wijze waarop en onder voorwaarde van hetgeen onder onafhankelijkheid geschreven staat. - De EVN zal een disclaimer toevoegen aan de overeengekomen communicatie-uiting. In de disclaimer wordt vermeld dat de verantwoordelijkheid voor de werking van het product bij de producent ligt en de EVN gevrijwaard is van mogelijke claims over de werking. - Afspraken over het gebruik van naam/logo en website worden voorafgaand aan de activiteit, ontwikkeling van product of dienst vastgelegd in een overeenkomst, waarin ook afspraken (waaronder eventueel in rekening te brengen kosten) worden gemaakt over het gebruik van de naam van de EVN, copyright en/of andere rechten van intellectueel eigendom, zoals merkrechten. - Indien de samenwerking slechts bestaat uit het vermelden van de naam / logo van de EVN op een product, dienst of statement van de andere partij en de EVN daar zelf geen voordeel uithaalt, mag de EVN kosten in rekening brengen voor het gebruik van haar naam / logo. De EVN dient wel achter het product, dienst of statement te staan. 5
7. Samenwerking met bedrijven en farmaceutische industrie - Er wordt uitdrukkelijk vermeld dat de EVN geen uitspraak doet over de werkzaamheid van een bepaald middel. - Farmaceuten kunnen als tegenprestatie wel naamsbekendheid verlangen en profilering als partner in Goede Epilepsiezorg. Vormen van samenwerking: Uitwisselen informatie Het elkaar voorzien van voor de ander relevant geachte informatie. Het gaat hierbij vaak om informatie over producten of diensten die voor de andere partij relevant wordt geacht. Doel van het uitwisselen van informatie is niet alleen de informatie op zich, maar ook het in stand houden van een goede onderlinge relatie. Het initiatief kan uitgaan van beide partijen. Bij het elkaar informeren kan wel, maar hoeft er geen sprake te zijn van een gemeenschappelijk doel. Afstemmen van relevante activiteiten Bij het afstemmen van relevante activiteiten wordt door partijen overlegd over inhoud en voortgang van activiteiten. Het doel is een beter resultaat voor beide partijen door afspraken over richting, inhoud en planning en door het voorkomen van dubbelingen. Het initiatief voor afstemming kan van beide partijen komen. Bij het afstemmen van relevante activiteiten gaat het vaak om activiteiten met een vergelijkbaar doel of doelgroep, maar hoeft er geen sprake te zijn van een gemeenschappelijk doel. Ook de verantwoordelijkheid voor de activiteiten is niet gezamenlijk, maar een voor elke partij apart. Daadwerkelijke samenwerking c.q. co-financiering Bij daadwerkelijke samenwerking en cofinanciering werken partijen aan een gezamenlijk doel en is er sprake van een gedeelde verantwoordelijkheid. Samenwerking kan plaatsvinden in financiering (waarbij beide partijen als opdrachtgever fungeren) of in de vorm van activiteiten (bijvoorbeeld binnen projecten), waarbij partijen elk een bijdrage leveren aan een gezamenlijk project, opdracht of product. Sponsoring Een wederkerige overeenkomst, waarbij de sponsor geld of een financieel waardeerbare prestatie levert en de gesponsorde een aanvaardbare tegenprestatie levert. Bij sponsoring levert de sponsor geld, middelen of mensen ten behoeve van het doel van de gesponsorde. De gesponsorde levert een tegenprestatie (vaak communicatiemogelijkheden of andere faciliteiten) die direct of indirect voortvloeit uit de gesponsorde activiteit en in het belang is van de doelstellingen van de sponsor. 6
Algemene bepalingen 1. Samenwerking heeft altijd tot doel het bevorderen van de missie van de EVN. 2. Fondsenwerving dient te allen tijde direct dan wel indirect bij te dragen aan de verbetering van de belangenbehartiging van patiënten/consumenten, welke uiteindelijk tot doel heeft een beter gebruik van betere zorgdienstverlening. 3. Bij fondsenwerving betrokken partijen zullen te allen tijde respect voor elkaar tonen. 4. Bij fondsenwerving betrokken partijen zullen te allen tijde verantwoordelijkheidsgevoel tonen ten opzichte van publiek en het publieke belang, en ten opzichte van andere betrokkenen. 5. Fondsenwerving zal nooit in strijd zijn met geldende wet- en regelgeving. 6. Fondsenwerving zal in overeenstemming zijn met de zorgvuldigheid die het maatschappelijk verkeer betaamt, met de goede smaak en met fatsoensregels. 7. Fondsenwerving zal niet strijdig zijn met algemeen aanvaarde beginselen van gezondheidsbeleid. 8. Fondsenwerving zal geen afbreuk doen aan de gelijke toegankelijkheid van de zorg voor iedereen. 9. Fondsenwerving zal geen afbreuk doen aan het beginsel van solidariteit in de zorg. 10. Fondsenwerving zal geen afbreuk doen aan de geestelijke en/of lichamelijke gesteldheid van patiënten/consumenten. 11. Fondsenwerving zal geen afbreuk doen aan de kwaliteit van dienstverlening van patiënten/consumentenorganisaties. 12. Fondsenwerving zal de onafhankelijkheid, betrouwbaarheid en geloofwaardigheid van patiënten/consumentenorganisaties, de zorgsector dan wel de wederpartij (sponsor) niet schaden. 13. Patiënten/consumentenorganisaties zullen patiënten/consumenten en personeel in staat stellen zich te informeren over het fondsenwervingsbeleid. 14. Fondsenwervingovereenkomsten, in het bijzonder sponsorovereenkomsten, kunnen alleen worden afgesloten tussen organisaties en niet tussen personen. 15. Selectie van sponsors: in aanmerking komt elk bedrijf dat, met respect voor de belangen en functies van de patiënten/consumentenorganisaties en de patiënten/consumenten, activiteiten en werkzaamheden van patiënten/consumentenorganisaties wil (mede)financieren. De goede reputatie van de betreffende patiënten/consumentenorganisatie(s) en van de zorgsector in het algemeen mag nooit aangetast worden. 16. Associaties met producten, die door de overheid als schadelijk voor de gezondheid zijn aangemerkt, c.q. die volgens algemeen aanvaarde opvattingen schadelijk voor de gezondheid zijn, zullen vermeden worden. Producenten van zulke producten, respectievelijk handelaren daarin, komen niet voor sponsoring in aanmerking. 17. Sponsorovereenkomsten, met volledige vermelding van wederzijds te verlenen diensten (financiële prestatie versus tegenprestatie), zullen uitsluitend schriftelijk worden aangegaan. 18. Tegenprestaties, door de patiënten/consumentenorganisatie(s) te leveren, zullen niet in strijd zijn met geldende wet- en regelgeving, zoals het Reclamebesluit Geneesmiddelen. 19. Tegenprestaties zullen niet bestaan uit het ter beschikking stellen van privacygevoelige gegevens van individuele patiënten/consumenten. 20. Tegenprestaties kunnen in het bijzonder bestaan uit het verzorgen c.q. meewerken aan communicatie-uitingen en/of het verlenen van andere faciliteiten (zoals naamsvermelding, mede-organiseren workshops of congressen). 21. De sponsor zal nooit verlangen dat hij directe of indirecte invloed verkrijgt op het vaststellen c.q. uitvoeren van het beleid van enige patiënten/consumentenorganisatie. De sponsor zal zich onthouden van strevingen zo n invloed feitelijk te verwerven. 22. Tussen de financiële prestatie van de sponsor en de tegenprestatie van de patiënten/consumentenorganisatie(s) dient een redelijke verhouding te bestaan. 23. Sponsors en patiënten/consumentenorganisaties nemen met het aangaan van de sponsorovereenkomst de verplichting op zich de afgesproken prestaties en tegenprestaties naar behoren te leveren. 7
24. In geval van verschil van mening over de kwaliteit van de geleverde prestatie c.q. tegenprestatie verplichten sponsor(s) en gesponsorde(n) zich tot goed onderling overleg om tot een voor alle partijen aanvaardbare oplossing te komen. 25. Sponsor(s) en gesponsorde(n) maken in hun communicatie-uitingen slechts gebruik van elkaars naam voor zover dat van te voren is overeengekomen, dan wel, na het vaststellen van de overeenkomst, daarin door de wederpartij expliciet is toegestemd. 26. Sponsor(s) en gesponsorde(n) dragen zorg voor een gepaste aard en omvang van openbare communicatie-uitingen, rekening houdend met de belangen van patiënten/consumenten en van de zorgsector. Overige vormen van fondsenwerving (donaties, erfstellingen, private subsidies, enzovoort) - Alle voorgaande bepalingen zijn van overeenkomstige toepassing voor andere vormen van fondsenwerving. - Benadering van patiënten/consumenten door fondsenwervende patiënten/consumentenorganisaties met het doel het verwerven van donaties zal met de nodige zorgvuldigheid geschieden, in het bijzonder in geval van een bestaande afhankelijkheidsrelatie tussen persoon en organisatie. - Waar door de fondsverstrekker voorwaarden worden gesteld aan de aanvaarding van financiële of andersoortige ondersteuning, zullen die voorwaarden niet strijdig mogen zijn met de belangen van de ontvangende patiënten/consumentenorganisatie. In het bijzonder geldt dit voor de specificiteit van de bestemming van de fondsen. 8
8. Geschillen Beide partijen nemen met het aangaan van de sponsorovereenkomst de verplichting op zich de afgesproken prestaties en tegenprestaties naar behoren te leveren. In geval van verschil van mening over de kwaliteit van de geleverde (tegen)prestatie zal in goed onderling overleg een voor beide partijen aanvaardbare oplossing worden gezocht. Indien er geen oplossing wordt gevonden, wordt de kwestie voorgelegd aan een ad hoc ingestelde commissie, bestaande uit minimaal drie personen. Iedere partij levert één vertegenwoordiger en daarnaast wordt er een extern persoon toegevoegd die wordt gekozen door de vertegenwoordigers van de partijen. Dit commissielid wordt door alle partijen geaccepteerd. De betrokken partijen verbinden zich aan het oordeel van de commissie (bindend advies). 9. Besluitvorming over sponsoring / fondsenwerving - Besluiten over sponsoring en fondsenwerving worden genomen door de directeur van de EVN. - Afspraken met sponsor worden vastgelegd in een overeenkomst. 10. Gedragsregels (bijlage) Dit beleid beschrijft gangbare, onderling overeengekomen gedragsregels rondom sponsoring en fondsenwerving. Toch gaat het natuurlijk primair om de goede intenties van alle partijen. Niets valt helemaal dicht te timmeren, uiteindelijk gaat het toch om de (maatschappelijke) verantwoordelijkheid die partijen voelen en nemen. Bij de EVN weten we dat het bedrijfsleven c.q. sponsors zich terdege goed bewust zijn van die verantwoordelijkheid. Bijgevoegd zijn de volgende gedragsregels / gedragscodes die de EVN ondersteunt: 1. Gedragsregels inzake sponsoring van patiëntenorganisaties CGR. 2. Gedragscode Geneesmiddelenreclame (Stichting Code Geneesmiddelenreclame). 3. Gedragscode Fondsenwerving NPCF (zie ook www.npcf.nl) 9