MuSt-PC vragenlijst Versie Utrecht Symptoom Dagboek 4D
Toelichting bij de vragenlijst De vragenlijst Deze vragenlijst gaat over de problemen van mensen met een aandoening die niet meer zal genezen. We vragen u naar de ernst van de problemen waar u last van heeft en vragen u hoe u zich op dit moment voelt. Ook vragen wij u welke ziekte(n) of aandoening(en) u heeft, welke behandeling(en) u krijgt en naar achtergrondinformatie over u. Bij de meeste vragen is het voldoende als u één hokje aankruist of één cijfer omcirkelt. Soms staat achter de vraag aangegeven dat meerdere antwoorden mogelijk zijn; u kunt dan meerdere hokjes aankruisen. Als u het antwoord op een vraag niet weet kunt u die vraag overslaan. Invullen Voordat u begint met het invullen van deze vragenlijst, vragen we u dit te melden aan de zorgverlener die u voor dit onderzoek heeft benaderd. U kunt dan overleggen welke vragen u samen met uw zorgverlener beantwoordt. Het is niet de bedoeling dat u de vragenlijst vaker dan één keer invult. Het invullen duurt ongeveer 15 tot 25 minuten. Invullen kan ook digitaal. Als u de vragenlijst digitaal wilt invullen: Ga naar www.must-pc.nl en klik op de link naar de vragenlijst. U dient nu een wachtwoord in te vullen. Dit wachtwoord is bekend bij uw zorgverlener. U kunt beginnen met het digitaal invullen van de vragenlijst. Opsturen Als u deze vragenlijst digitaal invult klikt u na het invullen op verzenden. U hoeft verder niets meer te doen. Als u deze vragenlijst op papier invult kunt u deze teruggeven aan uw zorgverlener of kunt u de vragenlijst per post aan ons terugsturen. U gebruikt hiervoor de retourenvelop die u heeft ontvangen. Als u de retourenvelop niet (meer) heeft vragen we u de vragenlijst in een gewone envelop te versturen naar: Universitair Medisch Centrum Groningen Secretariaat M.O., DA 11 t.a.v. A.H. de Heij Antwoordnummer 336 9700 VB GRONINGEN Een postzegel is in beide gevallen niet nodig. Na het teruggeven of versturen van de vragenlijst hoeft u niets meer te doen. Meer informatie? Bij vragen of opmerkingen kunt u contact opnemen via info@must-pc.nl of bellen naar: Bart de Heij tel. 06-25650243 Lotte van der Stap tel. 071-5296703 Vertrouwelijkheid van de gegevens Om uw privacy te beschermen vult u de vragenlijst anoniem in. Dat betekent dat we niet om specifieke persoonsgegevens vragen zoals bijvoorbeeld uw naam, geboortedatum of adresgegevens. Uw antwoorden zullen zorgvuldig en vertrouwelijk behandeld worden.
Begin van de vragenlijst Kruis alstublieft beide hokjes aan als u hiermee akkoord bent: Ik heb de informatiebrief van dit onderzoek gelezen. Ook kon ik vragen stellen. Mijn vragen zijn voldoende beantwoord. Ik had genoeg tijd om te beslissen of ik meedoe. Met het invullen van deze vragenlijst geef ik toestemming voor het gebruik van mijn gegevens voor dit wetenschappelijk onderzoek en voor eventueel toekomstig onderzoek. Ik weet dat voor de controle van het onderzoek sommige mensen toegang tot mijn ingevulde gegevens kunnen krijgen. De functies van deze mensen staan vermeld in de informatiebrief. Ik geef toestemming voor inzage door deze personen. Pagina 1 van 8
Utrecht Symptoom Dagboek 4D Wilt u omcirkelen welk cijfer past bij hoe u de klachten en/of problemen ervaart op het moment van invullen. De vragen kunnen ook beantwoord worden door een naaste of door een zorgverlener wanneer u als zieke het niet zelf kan of wil. Het woord ik in de vragen dan vervangen door naaste of door de patiënt/gast/cliënt. Kruis aan wie het cijfer bepaalt: 0 patiënt/gast/cliënt 0 naaste 0 zorgverlener Ik heb op dit moment: geen pijn 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg veel pijn geen slaapprobleem 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg groot slaapprobleem geen drogemond 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg droge mond geen slikklachten 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg veel slikklachten goede eetlust 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 geen eetlust normaal ontlastingspatroon 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg verstoord ontlastingspatroon Ander probleem, namelijk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ik voel me op dit moment: niet misselijk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg misselijk niet benauwd 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg benauwd niet moe 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg moe niet "anders dan anders" 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg "anders dan anders" niet angstig 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg angstig niet somber 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg somber Ander probleem, namelijk 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Ik voel me op dit moment: goed 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 erg slecht Het leven heeft voor mij op dit moment: veel waarde 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 geen waarde USD-4D EPZ Utrecht Welke klachten en/of problemen moeten wat u betreft als eerste aandacht krijgen? 1 2
Utrecht Symptoom Dagboek 4D Onderstaande vragen gaan over uw draagkracht, over de relatie met uw dierbaren en uw eventuele gedachten over het levenseinde. Wilt u proberen om met een cirkeltje om een cijfer aan te wat het beste antwoord is? 0 = ja en 10 = helemaal niet Als u vindt dat deze vragen niet op u van toepassing zijn, dan kunt u deze vragen overslaan. De vragen kunnen ook beantwoord worden door een naaste of door een zorgverlener wanneer u het niet zelf kan of wil. Kruis aan wie het cijfer bepaalt: 0 patiënt/gast/cliënt 0 naaste 0 zorgverlener Ik kom toe aan mijzelf ja 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 helemaal niet Ik kan wat mij overkomt dragen ja 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 helemaal niet Ik kan degenen die mij dierbaar zijn los laten ja 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 helemaal niet Ik voel mij in balans over mijn leven ja 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 helemaal niet De gedachte aan het einde geeft mij rust ja 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 helemaal niet Verder wil ik nog graag laten weten dat 1 2 3 4 Het USD-4D is ontwikkeld door Expertisecentrum Palliatieve Zorg Utrecht, Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) en Vereniging van Geestelijk Verzorgers (VGVZ). USD-4D EPZ Utrecht
Achtergrondvragen Mensen kunnen klachten verschillend ervaren. Om dit beter zichtbaar te maken, verzoeken we u de volgende vragen te beantwoorden. 1. Kunt u aangeven welke van de volgende ziekte(s) of aandoening(en) u heeft? (meerdere antwoorden mogelijk) Kanker Welke soort kanker heeft u? (meerdere antwoorden mogelijk) Borstkanker Kwaadaardige moedervlek (melanoom) Lymfeklierkanker of leukemie Blaaskanker of kanker van de urinewegen Darmkanker Longkanker Prostaatkanker Nierkanker Baarmoederkanker Eierstokkanker Alvleesklierkanker Kanker van hoofd/hals Slokdarmkanker Anders, namelijk... Heeft u op dit moment uitzaaiingen? Nee Ja Hartfalen COPD (longemfyseem) Nierfalen Anders, namelijk 2. Welke middelen gebruikt u? (meerdere antwoorden mogelijk) Pijnstillers Middelen tegen jeuk Middelen tegen psychische klachten: Slaapproblemen Angst Depressie Laxeermiddelen Middelen tegen misselijkheid Prednison of een soortgelijk middel (corticosteroïden, dexamethason) Anders, namelijk... Geen Pagina 4 van 8
3. Welke behandeling heeft u in de afgelopen 3 maanden gekregen? (meerdere antwoorden mogelijk) Chemotherapie Bestraling (radiotherapie) Nier-vervangende behandeling (dialyse) Sondevoeding of vocht via een infuus Operatie Anders, namelijk. Niet van toepassing 4. Ik krijg ondersteuning van een (meerdere antwoorden mogelijk) Fysiotherapeut Psycholoog Geestelijk verzorger Maatschappelijk werker Anders, namelijk Niet van toepassing 5. Ik zou mijn activiteiten in de afgelopen maand in het algemeen beoordelen als Normaal, zonder beperkingen. Niet mezelf, maar het is mogelijk om op te zijn en redelijk normale activiteiten uit te voeren. Ik voel me niet goed genoeg voor de meeste dingen, maar blijf minder dan de helft van de dag in bed of op een stoel. Ik kan weinig activiteiten doen en blijf het grootste deel van de dag in bed of op een stoel. Vrijwel bedlegerig, zelden uit bed. 6. Wat is uw leeftijd? 29 jaar of jonger 30-45 jaar 46-67 jaar 68-80 jaar 81 jaar of ouder 7. Bent u man of vrouw? man vrouw Pagina 5 van 8
8. In welke regio woont u? (Zie de bijgevoegde kaart met de 7 zorgregio s Palliatieve zorg Nederland) 1 Noord-Holland en Flevoland 2 Noord-Oost Nederland 3 Regio Leiden/ Den Haag/ Gouda 4 Regio Utrecht/ Rivierenland/ Noord-West Veluwe 5 Zuid-Oost Nederland 6 Zuid-West Nederland 7 Limburg en Zuid-Oost Brabant 9. Waar verblijft u op dit moment? Thuis Ik ben opgenomen in een ziekenhuis Ik ben opgenomen in een verpleeghuis In een hospice Anders, namelijk... 10. Hoe is uw woonsituatie? Alleenstaand (zelfstandig) Samenwonend met partner/naaste (zelfstandig) Samenwonend met partner en kind(eren) Woonachtig zonder partner met kinderen Woonachtig in een zorgvoorziening (bv woonzorgcentrum: verzorgingshuis, verpleeghuis of hospice) Anders, namelijk... 11. Wat is uw hoogst voltooide opleiding? Lager onderwijs (basisschool) Lager of voorbereidend beroepsonderwijs (bv LTS, VMBO) Middelbaar algemeen onderwijs (bv MAVO, VMBO-t, (M)ULO) Middelbaar beroepsonderwijs (bv MTS, MEAO, BBL) Hoger algemeen onderwijs (bv HAVO, HBS, VWO) Hoger beroepsonderwijs (bv HBO, HTS) Wetenschappelijk onderwijs (universiteit) Anders, namelijk... 12. Tot welke bevolkingsgroep rekent u zichzelf? (meerdere antwoorden mogelijk) Nederlands Surinaams Antilliaans/Arubaans Turks Marokkaans Anders, namelijk... Pagina 7 van 8
13. Wat is uw geloofs- of levensovertuiging? Rooms Katholiek Protestant Islamitisch Boeddhistisch Hindoeïstisch Anders, namelijk: Geen Hartelijk dank voor uw medewerking! Pagina 8 van 8