k AYA Jong en Kanker aya@umcutrecht.nl
Wie zijn AYA s? Diagnose kanker tussen 18 en 35 jaar 3500 nieuwe patiënten per jaar (IKNL, 2018) 41% man, 59% vrouw 6% gediagnosticeerd tussen 15-19 jaar, 9% 20-14 jaar en 85% tussen 12-39 jaar 75% geneest Patiënt en dokters delay
18-35 jaar Veel normatieve ontwikkelingstaken: schooldiploma, losmaken van thuis, nieuwe relaties, beroepsopleiding, baan, ouderschap Soms niet normatieve levensgebeurtenissen: ziekte, scheiding, justitie, overlijden, verslaving, kinderloosheid
Complexe levensfase - Einde middelbare school - Beroepskeuze en ontwikkeling - Studie - Nieuw op banenmarkt - Verwerven financieel onafhankelijke positie - Aanschaf huis - Sexualiteit - Vormen van relaties - Gezinsplanning
AYA tumoren Staart van de kindertumoren: bepaalde vormen van leukemie, hersentumoren, bottumoren De echte AYA tumoren: zaadbalkanker, de ziekte van hodgkin, melanoom, schildklierkanker Begin van tumoren die we vooral bij ouderen zien: borstkanker, darmkanker
Aandacht voor leeftijdspecifieke zorg is belangrijk
Vragen die kunnen spelen Kan ik met mijn ziekte en behandeling, blijven werken of studeren? Hoe ga ik om met die blijvende vermoeidheid? Kan ik mij nog laten verzekeren? Kan ik later nog een hypotheek krijgen? Wat kunnen de effecten van mijn behandeling zijn, ook later in mijn leven? Kan ik zwanger worden? Wat als ik dood ga? Etc
Probleem: tussen wal en schip.
Antwoord hierop vanuit AYA s 2009 start AYA UMC Nijmegen 2015 start voor UMC Utrecht patiënten Vanaf 1 januari 2016 ook open voor de regio Aanmelden via aya@umcutrecht.nl
Behoeftes AYA (Husson, 2016) Voor behandeling: - fertiliteit Tijdens behandeling: - psychosociale zorg - leeftijdsspecifieke vragen - contact andere AYA s Na behandeling: verdieping leeftijdsspecifieke vragen - re-integratie - vruchtbaarheid - aandacht voor naasten - carrière - onzekerheid - toekomst - Huis kopen
Thema s Integrale zorg!
Lichamelijk Relatief sterke invloed fysieke klachten op ervaren kwaliteit van leven Risico op therapieontrouw Risico op (continuerend) middelengebruik Vruchtbare leeftijd en mogelijke kinderwens lntimiteit en seks ongemakkelijk
Maatschappelijk Drukke levensstijlen wens deze aan te houden Zelfstandig leven opbouwen: studie/baan, gezin,financiën, eigen huis, verzekering etc.
Hypotheken en verzekeringen Levensverzekering (kanker.nl, mei 2015) Zorg dat u de juiste verzekeringsadviseur hebt Verzekeraars zien u als een groter risico, houd daar rekening mee Vul de gezondheidsverklaring volledig en juist in Kijk goed naar de voorwaarden als u een huis wilt kopen Let op de voorwaarden als u erfelijk belast bent Voorkom afwijzing door de verzekeraar Voorkom dat de verzekeraar uw complete medisch dossier krijgt Van baan veranderen geeft soms verzekeringsproblemen Let op de kleine lettertjes Sluit zo jong mogelijk een verzekering af Vraag meerdere offertes aan Bekijk wanneer uw verzekeraar uitkeert
Sociaal Identiteitsvorming, opbouwen sociaal netwerk, onafhankelijkheid van ouders Leeftijd- en lotgenoten zijn belangrijk Sociaal nog niet stabiel, ziekte kan AYA terugwerpen in proces
Psychisch Emotioneel kwetsbaar, zelfvertrouwen opbouwend Uiting in gedrag Uiterlijk is belangrijk
Spiritueel Geneigd tot betekenis geven aan leven en ziekte Behoefte aan hoop en optimisme Zoekt spiritualiteit ook bulten religie
https://aya4net.nl/
De AYA4 Community Online, 100% veilig en afgeschermd Ervaringen en kennis delen, ontmoeten AYA's bepalen inhoud, ziekenhuis faciliteert Ziekte staat niet centraal Eigen deel voor naasten en professionals https://www.ayanet.
4 Portal s AYA4 all AYA: het deel voor alle AYA s, AYA4 Breast: voor AYA s met borstkanker.let op: alleen deze AYA4 community is opengesteld voor AYA s in de leeftijd van 18-39 jaar! AYA4 Naasten: voor naasten van AYA s AYA4 Zorgprofessionals: voor hulpverleners van AYA s.
Vraag aan jullie Denk aan leeftijdspecifieke zorg voor AYA s Kijk hoe ver je komt wat betreft leeftijdspecifieke zorg Geef aan wat je zelf nodig hebt aan AYA kennis of vaardigheden