Indicatorenset HIV/AIDS Uitvraag 2013 over verslagjaar 2012 Definitieve versie okt. 2012
Colofon Internet: www.zichtbarezorg.nl (tot 1 januari 2013, daarna website Kwaliteitsinstituut en/of JMV) Samengesteld door: Zorginhoudelijke indicatoren Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ healthcare), UMC St Radboud Klantpreferentievragen Consumentenbond Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) Tot stand gekomen in opdracht en onder eindverantwoordelijkheid van de stuurgroep Zichtbare Zorg Ziekenhuizen. Let op: Zichtbare Zorg stopt per 1 januari 2013 en gaat op in het Kwaliteitsinstituut. De ondersteuning die het programmabureau Zichtbare Zorg leverde aan ziekenhuizen en ZBC s met betrekking tot het verzamelen en aanleveren van de indicatoren, komt hiermee te vervallen. Het beschikbaar stellen van kwaliteitsinformatie is een wettelijke opdracht aan zorgaanbieders, die van kracht blijft. De indicatoren uit deze indicatorengids worden daarom in 2013 niet aangeleverd via de ZiZo-portal, maar via een tijdelijk aanleverloket in opdracht van het Kwaliteitsinstituut. Dit tijdelijke aanleverloket is ingericht door het CIBG en gekoppeld aan de invoertool voor het Jaardocument Maatschappelijke Verantwoording (DigiMV). Den Haag, oktober 2012 2
Inhoudsopgave Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren 4 1. Algemene informatie over zorginhoudelijke indicatoren 5 2. Factsheets zorginhoudelijke indicatoren HIV/AIDS 7 3. Lijst te verzamelen variabelen 11 Bijlage 1: Wijzigingstabel zorginhoudelijke indicatoren 14 Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke 15 verenigingen Deel 2: Klantpreferentievragen 16 1. Klantpreferentievragen HIV/AIDS 17 Bijlage 1: Wijzigingstabel klantpreferentievragen 23 Afkortingenlijst 24 3
Deel 1: Zorginhoudelijke indicatoren 4
1. Algemene informatie over Zorginhoudelijke indicatoren HIV/AIDS Indicatorwerkgroep De werkgroep voor de ontwikkeling van de indicatorenset HIV/AIDS bestond in 2010 uit de volgende personen: NIV: Dhr. Dr. F. Kroon, Internist/infectioloog, Leids Universitair Medisch Centrum (voorzitter) Mevr. Dr. S. Geerlings, Internist/infectioloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam Dhr. Prof. Dr. K. Brinkman, Internist/infectioloog, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis SHM: Mevr. Dr. C. Smit, Epidemioloog, Stichting HIV Monitoring V&VN: Dhr. R. Korte, MANP, Verpleegkundig consulent HIV/AIDS, Hagaziekenhuis ZN: Mevr. Drs. R. Geels, Adviserend Geneeskundige, Zorg en Zekerheid HIV-vereniging Nederland: Dhr. C. Rümke, medewerker HIV-vereniging Nederland De werkgroep voor de revisie van de indicatorenset HIV/AIDS in 2011 bestond uit de volgende personen: NIV: Dhr. Dr. F. Kroon, Internist/infectioloog, Leids Universitair Medisch Centrum Mevr. Dr. S. Geerlings, Internist/infectioloog, Academisch Medisch Centrum Amsterdam Dhr. Prof. Dr. K. Brinkman, Internist/infectioloog, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis SHM: Mevr. Dr. C. Smit, epidemioloog, Stichting HIV Monitoring ZN: Mevr. Drs. R. Geels, Adviserend Geneeskundige, Zorg en Zekerheid HIV-vereniging Nederland: Dhr. C. Rümke, medewerker HIV-vereniging Nederland Afstemming met bestaande richtlijn(en) Er is gebruik gemaakt van de Guidelines for the use of antiretroviral agents in HIV-1-infected adults and adolescents (DHHS, 2009) en de Nederlandse richtlijn antiretrovirale behandeling, (NVAB, 2007). Populatiebepaling HIV/AIDS De eerste stap in het bepalen van de indicatoren is het vaststellen van de populatie. Voor alle Zichtbare Zorg indicatorensets was als uitgangspunt gekozen om de populatie te bepalen aan de hand van de Diagnose Behandel Combinaties (DBC s). Door de invoering van DOT (DBC s op weg naar transparantie) per 1 januari 2012, wijzigt de populatiebepaling van de Zichtbare Zorg indicatoren. Omdat er in 2012 zowel met DBC s (patiënten bij wie in 2011 een DBC geopend is) als DBCzorgproducten is gewerkt (patiënten die vanaf 1 januari 2012 in behandeling waren), zijn beide systemen van toepassing. Let op: In deze indicatorengids zijn alleen de DBC s vermeld die nodig zijn om de populatie te bepalen. Specifieke DOT-instructies worden opgenomen in een separaat document bij de indicatorengidsen. DBC s De populatie voor de indicatorenset HIV/AIDS bestaat uit het aantal patiënten bij wie op enig moment in het verslagjaar een DBC wordt afgesloten die voldoet aan: - DBC code(s) 0313.11.461 (HIV infectie met behandelindicatie) of 0313.11.462 (HIV infectie zonder behandelindicatie). - Het gaat om volwassen patiënten (>18 jaar). Kinderen doorlopen een ander traject. - Inclusie/exclusiecriteria zoals benoemd in de factsheets in hoofdstuk 2. Let op: Voor de indicatorenset HIV/AIDS is bovenstaande populatiebepaling aan de hand van DBC s niet van toepassing. Voor deze set kunnen de benodigde gegevens allen worden verkregen via de Stichting HIV Monitoring (SHM); zij werken niet met DBC-codes. In verband met het gebruik van de SHM is ook het verslagjaar afwijkend, namelijk 2011 in plaats van 2012. Om dubbelregistratie te voorkomen, dient geselecteerd te worden op het unieke patiëntnummer. Voor codes en instructies, zie de variabelenlijst en rekenregels (tabellen 2 en 3). 5
Peildatum De structuurindicatoren worden, in verband met de actualiteit, eenmaal per jaar op peildatum 1 maart geregistreerd. In- en exclusiecriteria Om een eerlijke vergelijking tussen zorgaanbieders te kunnen maken, heeft de werkgroep in- en exclusiecriteria vastgesteld. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld op leeftijd of comorbiditeit worden uitgesloten. Ook kunnen extra eisen worden gesteld aan de DBC/het DBC-zorgproduct. Bijvoorbeeld de aanwezigheid van een specifieke verrichting. In- en exclusiecriteria hoeven niet per definitie voor alle indicatoren in de set gelijk te worden toegepast. Soms dienen er bijvoorbeeld extra gegevens te worden verzameld om later te kunnen corrigeren voor comorbiditeit, die de waarde van de indicator beïnvloedt. Op basis van de populatie en de in- en exclusiecriteria wordt de noemer van de indicator vastgesteld. Deze indicatorenset is ontwikkeld voor de 25 HIV-centra in Nederland (zie tabel 1). Bij het invoeren van de gegevens in de portal wordt een zogenoemde poortvraag gesteld om na te gaan of het betreffende ziekenhuis één van deze onderstaande HIV-centra is. Daarnaast wordt gevraagd of het centrum bij de aanlevering gebruik heeft gemaakt van de gegevens van Stichting HIV Monitoring (SHM). Tabel 1: Overzicht HIV-centra Nederland Ziekenhuis Medisch Centrum Alkmaar Academisch Medisch Centrum van Amsterdam Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Slotervaart Ziekenhuis Stichting Medisch Centrum Jan van Goyen VU Medisch Centrum Flevoziekenhuis Ziekenhuis Rijnstate HagaZiekenhuis, locatie Leyenburg Medisch Centrum Haaglanden, locatie Westeinde Catharina Ziekenhuis Medisch Spectrum Twente Universitair Medisch Centrum Groningen Kennemer Gasthuis Leids Universitair Medisch Centrum Medisch Centrum Leeuwarden Academisch Ziekenhuis Maastricht Universitair Medisch Centrum St Radboud Erasmus Medisch Centrum Maasstad Ziekenhuis (voormalig Medisch Centrum Rijnmond-Zuid) St. Elisabeth Ziekenhuis Universitair Medisch Centrum Utrecht Admiraal De Ruyter Ziekenhuis (voormalig Ziekenhuis Walcheren) Isala klinieken, locatie Sophia Locatie Alkmaar Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Amsterdam Almere Arnhem Den Haag Den Haag Eindhoven Enschede Groningen Haarlem Leiden Leeuwarden Maastricht Nijmegen Rotterdam Rotterdam Tilburg Utrecht Vlissingen Zwolle 6
2. Zorginhoudelijke indicatoren HIV/AIDS 1. Onderdrukte virale replicatie na behandeling Relatie tot kwaliteit Om de effectiviteit van een behandeling te bepalen kan een virale load meting uitgevoerd worden. Een virale load bepaling meet de hoeveelheid hiv die gevonden wordt per milliliter bloed. Een virale load van <400 kopieën/ml geeft een indicatie voor een geslaagde behandeling. Operationalisatie Percentage naïeve HIV patiënten dat behandeld is met HAART en dat 6 maanden na start behandeling een virale load heeft van <400 kopieën/ml Teller Aantal naïeve HIV patiënten dat behandeld is met HAART en dat 6 maanden na start behandeling een virale load heeft van <400 kopieën/ml Noemer Aantal naïeve HIV patiënten dat behandeld is met HAART en bij wie 6 maanden na start behandeling de virale load is bepaald Definities Uitgangspunt van deze indicator is dat 6 maanden na start behandeling de virale load <400 kopieën/ml moet zijn. Wel wordt er na start behandeling een ondergrens (3 maanden) en een bovengrens (9 maanden) voor de virale load bepaling aangehouden. Onder naïeve patiënten wordt verstaan: patiënten die niet eerder voor hun HIV zijn behandeld Onder na start behandeling wordt verstaan: patiënten die nog steeds HAART gebruiken en niet tussentijds gestopt zijn SHM: Stichting HIV Monitoring Exclusiecriteria Exclusie: Patiënten 3-9 maanden in zorg zonder HAART en zwangere vrouwen. Bron SHM Meetfrequentie Continu Verslagjaar 01-01-2011 tot en met 31-12-2011 Rapportagefrequentie 1x per verslagjaar Type indicator Uitkomst Meetniveau Patiëntniveau Kwaliteitsdomein Effectiviteit, veiligheid, doelmatigheid, tijdigheid Rekenregels Indicator 1 Onderdrukte virale replicatie na behandeling Formule Teller Noemer Voor de teller wordt uitgegaan van de populatie van de noemer. Selecteer patiënten waarbij de virale load <400 kopieën/ml is Selecteer alle naïeve patiënten met de diagnose HIV infectie met behandelindicatie, waarbij 6 maanden na start van de behandeling met HAART de virale load is bepaald. Excludeer de zwangere vrouwen. # patiënten noemer waarvoor geldt H4=ja en H6 <400 kopieën/ml # patiënten waarvoor H1 geldt en waarvoor geldt H2=ja, H7=nee en H9=3-9 maanden Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg Het doel van de antiretrovirale behandeling is een blijvende onderdrukking van de virusreplicatie, waarbij de virale load onder de detectiegrens van de ultrasensitieve HIV-RNA test (kopieën per ml) is. De hoogte van de virale load bij aanvang van de therapie is van invloed op de snelheid waarmee de viral load daalt gedurende de behandeling. Tijdelijke stijgingen in de virale load tot net aantoonbaar (zgn. blips, 50-400 kopieën per ml) komen voor in een aanzienlijk deel van de patiënten onder antiretrovirale behandeling. Op basis van een SHM pilot (Gras, 2009) is gekozen voor een cut-off van 400 kopieën/ml bij 6 maanden na start behandeling. Op deze wijze wordt de indicator niet verstoord door klinisch niet relevante virale blibs. Naïeve HIV patiënten met een virale load van < 400 kopieën/ml, 6 maanden na start behandeling, geeft een indicatie voor een adequate behandeling. 7
Mogelijkheden tot verbetering Er zijn niet veel mogelijkheden tot verbetering, aangezien HIV behandelcentra veelal dezelfde richtlijnen hanteren en de kwaliteit van de geleverde zorg weinig verschilt tussen de centra. De indicator blijft echter een goede parameter om te zien hoe goed de behandeling technisch wordt uitgevoerd. Beperkingen bij gebruik en interpretatie Er zijn geen beperkingen bij gebruik en interpretatie. Inhoudsvaliditeit Virologisch falen of een incomplete virologische respons betekent dat de hoeveelheid HIV-RNA na 6 maanden behandeling met HAART > 400 kopieën per ml is bij een therapienaïeve patiënt. Naïeve HIV patiënten met een virale load van < 400 kopieën per ml, zes maanden na start behandeling, geeft een indicatie voor een adequate behandeling. De mate van bewijskracht hiervoor is A1 (DHHS richtlijn, 2009), dat wil zeggen dat er systematische reviews bekend zijn die tenminste enkele gerandomiseerde vergelijkende klinische onderzoeken van goede kwaliteit, omvang en consistentie bevatten, waarbij de resultaten van de afzonderlijke onderzoeken consistent is. Statistisch betrouwbaar onderscheiden De mate van statistisch betrouwbaar onderscheiden is laag, aangezien het slechts een klein aantal patiënten per centrum betreft. Desondanks blijft dit een belangrijke indicator. Vergelijkbaarheid De werkgroep is zich bewust van het feit dat er patiënten zullen zijn die herhaaldelijk niet op controle willen komen. Dit is iets waar elk behandelcentrum mee te maken krijgt. Het is echter momenteel niet mogelijk te corrigeren voor case-mix. In de oorspronkelijke set (uit 2010) werd om die reden nog onderscheid gemaakt tussen de totale HIV populatie en de MSM (men having sex with men) populatie. De verschillen tussen beide groepen waren marginaal, waardoor gesteld kan worden dat case-mix geen invloed lijkt te hebben. Registratiebetrouwbaarheid Deze indicator zal onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten opleveren. De werkgroep verwacht dat deze indicator goed te registreren is. Zowel de noemer als de teller wordt elektronisch geregistreerd door SHM. Maar de verantwoordelijkheid voor de registratiebetrouwbaarheid ligt bij de aanleverende ziekenhuizen zelf. Referenties - Gras L, van Sighem A, Smit C, Zaheri S, Schuitemaker H, de Wolf F, on behalf of the Netherlands collaborative HIV treatment centres. Monitoring of Human Immunodeficiency Virus (HIV) infection in The Netherlands. Amsterdam, 2009: Stichting HIV Monitoring. - NVAB Nederlandse Vereniging van AIDS behandelaren. Richtlijn antiretrovirale behandeling, herziene versie. Utrecht, 2007: Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. - Panel on Antiretroviral Guidelines for Adults and Adolescents. Guidelines for the use of antiretroviral agents in HIV-1-infected adults and adolescents. Washington, D.C, 2009: Department of Health and Human Services. 8
2. Volume Relatie tot kwaliteit In verschillende wetenschappelijke onderzoeken is een significant relatie aangetoond tussen de ervaring en de caseload van het centrum (gemeten als het aantal AIDS-patiënten ontslagen uit het ziekenhuis per 10.000 ontslagen patiënten, en het patiëntvolume per ziekenhuis respectievelijk) en de mortaliteit van patiënten met AIDS. Een recentere studie heeft echter aangetoond dat niet ziekenhuisvolume maar het behandelvolume van de internist een betere voorspeller van mortaliteit is. Er is dus een volume-uitkomst relatie in het geval van de behandeling van patiënten met HIV/AIDS. Door het ministerie van VWS zijn criteria opgesteld voor ziekenhuizen om in aanmerking te komen voor de titel HIV-behandelcentrum. De behandeling van HIV/AIDS-patiënten vindt in de meeste gevallen plaats in deze centra. Operationalisatie Hoeveel patiënten met HIV/AIDS had uw centrum in zorg in het verslagjaar? Definities Patiënten in zorg zijn alle unieke nieuwe patiënten en patiënten die al langer onder behandeling staan SHM: Stichting HIV Monitoring In-/exclusiecriteria n.v.t. Bron SHM Meetfrequentie Continu Verslagjaar 01-01-2011 tot en met 31-12-2011 Rapportagefrequentie 1x per verslagjaar Type indicator Proces Meetniveau Patiëntniveau Kwaliteitsdomein Veiligheid, effectiviteit, patiëntgerichtheid Rekenregels Indicator 2 Volume Variabelen Tel het aantal patiënten met HIV/AIDS dat in het verslagjaar werd behandeld op de ziekenhuislocatie. # patiënten waarvoor H8 geldt Achtergrond en variatie in kwaliteit van zorg In juni 2010 waren in Nederland 13.035 HIV-patiënten, waarvan 12.946 volwassenen en 89 kinderen en adolescenten, onder klinische observatie bij één van de 25 HIV-behandelcentra. Meer dan 1100 nieuwe HIV-infecties worden elke jaar gediagnosticeerd waarbij het aantal MSM-diagnoses oploopt (Stichting HIV Monitoring 2010). In de richtlijn Antiretrovirale behandeling wordt aanbevolen dat de behandeling van HIV/AIDSpatiënten geschiedt in een HIV-behandelcentrum. In de Beleidsvisie HIV-behandelcentra heeft het Ministerie van VWS duidelijke criteria gesteld voor ziekenhuizen om aangewezen te worden als HIVbehandelcentra (VWS, 2001). Van deze criteria hebben enkele betrekking op volume van het centrum: Minimaal 2 AIDS-behandelaren werkzaam, Minimaal 80 HIV/AIDS-patiënten in zorg, Per jaar gemiddeld 20 nieuwe HIV/AIDS-patiënten in behandeling genomen, Internist ziet gemiddeld meer dan 10 nieuwe patiënten per jaar. Mogelijkheden tot verbetering Voor complexe zorg is regionale concentratie aangewezen. Behandelcentra die niet aan de eisen voor HIV-behandelcentra voldoen maar waarvan het, vanwege de geografische spreiding en toegankelijkheid van de zorg, toch wenselijk is dat het de door de HIV-behandelcentra te leveren zorg behartig, kunnen worden aangewezen als subbehandelcentrum (VWS, 2001). 9
Beperkingen bij gebruik en interpretatie Ervan uitgaande dat deze centra het gros van de behandelingen in deze centra worden uitgevoerd, en een volume-uitkomst relatie bij de behandeling van HIV/AIDS bestaat (Bennet, 1989; Stone, 1992; Hogg, 1998; Dudley, 2000; Hellinger, 2008), is het de vraag of de huidige indicator bijdraagt aan de inzichtelijkheid van de zorg. Men mag immers uitgaan van het feit dat de HIV-behandelcentra kunnen worden betiteld als hoogvolume-centra. Inhoudsvaliditeit De wetenschappelijke literatuur naar de behandeling van HIV/AIDS-patiënten geeft blijk van een volume-uitkomst relatie bij deze aandoening. Echter, in (internationale) richtlijnen ontbreekt een volumenorm. In Nederland wordt vanuit de richtlijn Antiretrovirale behandeling aanbevolen dat HIV/AIDS-patiënten worden behandeld in HIV-behandelcentra. Hoewel zichtbare criteria voor deze betiteling ontbreken geeft dit feit wel blijk van het belang van centralisatie van de zorg (en het daarmee gepaard gaande hogere volume per centrum). Het aanwezig zijn van een volume-uitkomst relatie en de literatuur en de centralisatie van de behandeling van HIV/AIDS-patiënten dragen beiden bij aan de validiteit van de huidige indicator. Statistisch betrouwbaar onderscheiden Voor een indicator als deze is het discriminerend vermogen niet relevant, er wordt immers slechts het feitelijke aantal patiënten gerapporteerd. Vergelijkbaarheid Bij deze indicator spelen bias en case-mix geen rol. Registratiebetrouwbaarheid Deze indicator zal onder gelijkblijvende omstandigheden (min of meer) dezelfde resultaten opleveren. De werkgroep verwacht dat deze indicator goed te registreren is. Zowel de noemer als de teller wordt elektronisch geregistreerd door SHM. Maar de verantwoordelijkheid voor de registratiebetrouwbaarheid ligt bij de aanleverende ziekenhuizen zelf. Referenties - Beleidsvisie HIV-behandelcentra. Den Haag, 2001. Ministerie van VWS. - Bennet CL, Garfinkle JB, Greenfield S, et al. The relation between hospital experience and in-hospital mortality for patients with AIDS-related PCP.JAMA 1989;261:2975-9. - Dudley RA, Johansen KL, Brand R, et al. Selective referral to high-volume hospitals: Estimating potentially avoidable deaths. JAMA 2000;283:1159-65. - Hellinger F. Practice makes perfect: A volume-outcome study of hospital patients with HIV disease. J Acquir Immune Defic Syndr 2008;47:226-33. - Hogg RS, Raboud J, Bigham M, et al. Relation between hospital HIV/AIDS caseload and mortality among persons with HIV/AIDS in Canada. Clin Invest Med 1998;21:27-32. - Monitoring of Human Immunodeficiency Virus (HIV) infection in the Netherlands. Amsterdam, 2010. Stichting HIV Monitoring. - Stone VE, Seage GR, Hertz T, Epstein AM. The relation between hospital experience and mortality for patients with AIDS. JAMA 1992;268:2655-61. 10
3. Lijst te verzamelen variabelen In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de gegevens voor het bepalen van de indicatoren verzameld kunnen worden. Dit gebeurt aan de hand van een variabelenlijst. Een variabele is een te verzamelen data-element. Variabelenlijst Structuurindicatoren worden op ziekenhuisniveau verzameld. Het is voor deze indicatoren voldoende om één keer per jaar een vraag met ja of nee te beantwoorden. Om de proces- en uitkomstindicatoren te kunnen bepalen, worden gegevens op patiëntniveau verzameld en worden verschillende bronnen geraadpleegd. Op de volgende pagina s worden alle variabelen beschreven die nodig zijn om de indicatoren te kunnen bepalen van de set HIV/AIDS. Van de variabelen worden de volgende gegevens vastgelegd: Variabele nummer: Het nummer van de variabele wordt later gebruikt om uit te kunnen leggen welke variabelen gebruikt moeten worden voor de berekening van een indicator. Naam: Naam/beschrijving van de variabele. Vast te leggen waarde: De vast te leggen waarde is een omschrijving om aan te geven wat een ziekenhuis moet vastleggen. Dit kan bijvoorbeeld een behandelas van een DBC zijn, ja/nee of een datum. Bron: De bron is bedoeld om het zoeken naar de variabele (het dataelement) te vereenvoudigen Dit is gebaseerd op de bevindingen van de ziekenhuizen uit de praktijktest. Het kan zijn dat dit in andere ziekenhuizen onder een andere naam of op een andere plaats/systeem wordt vastgelegd. Instructie: Deze beschrijft met welke zoekwaarden gezocht moet worden. Ook worden praktijktips gegeven. Nodig voor indicator: Als laatste staat aangegeven voor welke indicatoren de variabele gebruikt wordt. Voor sommige variabelen is het niet mogelijk om direct uit de data de waarde van de variabele te bepalen. Leeftijd is hierbij het meest duidelijke voorbeeld. Om de leeftijd te kunnen bepalen is een peildatum en een geboortedatum nodig. Deze eerste twee gegevens zijn opgenomen bij de variabelen. Vervolgens zijn rekenregels gedefinieerd die de uiteindelijke variabele berekenen. Een voorbeeld is: peildatum geboortedatum = leeftijd. 11
Tabel 2: Variabelen uit verschillende bronnen in het ziekenhuis (NB: SHM kan alle gegevens aanleveren) Variabele Naam Vast te leggen waarde Bron Instructie Benodigd voor indicator H0 Patiëntnummer ZIS Het patiëntnummer is een uniek element dat de basis vormt om koppelingen te maken tussen registratiesystemen H1 H2 HIV patiënten met behandelindicatie HAART behandeling DBC codering: 0313.11.461 Specialisme 0313. Interne geneeskunde Zorgtype 11. Reguliere zorg Diagnose 461. HIV infectie met behandelindicatie 1=ja 2=nee DBC registratie/ SHM registratie SHM registratie De patiënten waarbij de diagnose HIV wordt gesteld Selecteer voor indicatoren 1, 2 en 3 de patiënten waarbij een HAART behandeling is gestart 1: Onderdrukte virale replicatie na behandeling 1: Onderdrukte virale replicatie na behandeling 1: Onderdrukte virale replicatie na behandeling H3 H4 H5 Datum start HAART Virale load bepaling Datum virale load bepaling dd-mm-jjjj 1=ja 2=nee dd-mm-jjjj SHM registratie SHM registratie SHM registratie H6 Virale load # kopieën/ml SHM registratie H7 Zwangere vrouwen 1=ja 2=nee SHM registratie De datum van start HAART behandeling De patiënten waarbij een virale load bepaling is gedaan De afnamedatum van de virale load bepaling Selecteer patiënten waarbij de virale load <400 kopieën/ml is Excludeer de zwangere vrouwen. 1: Onderdrukte virale replicatie na behandeling 1: Onderdrukte virale replicatie na behandeling 1: Onderdrukte virale replicatie na behandeling 1: Onderdrukte virale replicatie na behandeling 1: Onderdrukte virale replicatie na 12
Naam Vast te leggen waarde Bron Instructie Benodigd voor indicator behandeling H8 Aantal behandelde patiënten met HIV/AIDS SHM registratie Tel het aantal patiënten met HIV/AIDS dat in het verslagjaar werd behandeld op de ziekenhuislocatie. 2: Volume Tabel 3: Rekenregels voor te berekenen variabelen Variabele Variabele Te berekenen gegevens Berekening Formule Validatieregels H9 Tijdstip virale load Datum virale load Datum start HAART Datum virale load Datum start HAART H5 H3 H5 H3 <16 weken 3-9 maanden Nodig voor indicator 1: Virale load bepaling na behandeling 3: Onderdrukte virale replicatie na behandeling Toelichting Tijd tussen start HAART behandeling en virale load bepaling mag niet langer zijn dan 16 weken Tijd tussen start HAART en virale load bepaling ligt tussen de 3 en 9 maanden 13
Bijlage 1: Aanpassingen in zorginhoudelijke indicatoren n.a.v. gegevensuitvraag in 2012 over verslagjaar 2011 en Stuurgroepbesluit september 2012 HIV/AIDS Indicator* Aanpassingen Opmerkingen ZI1. Virale load bepaling na Indicator is verwijderd behandeling ZI2. Virale load bepaling per Indicator is verwijderd 14 maanden ZI3. Onderdrukte virale replicatie na behandeling Nummering is veranderd in 1 ZI4. Volume Nummering is veranderd in 2 * Indien een indicator niet in deze lijst voorkomt, is deze ongewijzigd gebleven 14
Bijlage 2: Autorisatie zorginhoudelijke indicatoren door wetenschappelijke vereniging De zorginhoudelijke indicatoren uit deze set zijn in 2010 geautoriseerd door: - Nederlandse Internisten Vereniging 15
Deel 2: Klantpreferentievragen 16
Vragenlijst klantpreferenties Hiv/Aids De volgende vragen gaan in op het aanbod van de zorg rondom Hiv/Aids. Deze informatie kan bijdragen aan de beeldvorming van de patiënt/consument om een keuze te maken voor een zorgaanbieder. De klantpreferentievragen zijn opgesteld door de Consumentenbond en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, in samenwerking met de Hiv Vereniging Nederland, patiëntenvereniging voor mensen met hiv/aids. Om te achterhalen welke informatie de patiënt wil gebruiken om een ziekenhuis op te kiezen, zijn er focusgroepen en/of telefonische interviews gehouden. Door middel van een vragenlijst aan een grotere groep patiënten is onderzocht welke aspecten voor deze groep patiënten het meest van belang zijn. Bij elke vraag worden, waar nodig, definities beschreven en de technische haalbaarheid toegelicht. De vragenlijst klantpreferenties is ontwikkeld voor de 25 hiv-behandelcentra in Nederland. Daar waar ziekenhuis of ziekenhuislocatie staat, kan ook hiv-behandelcentrum gelezen worden. Bereikbaarheid Vraag 1 A. Krijgt de patiënt met hiv/aids een telefoonnummer mee op papier 1 dat hij s avonds, s nachts en in het weekend kan bellen voor dringende vragen? 2 * (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, en de patiënt krijgt meteen iemand aan de lijn Ja, en de patiënt krijgt in principe iemand aan de lijn, en heeft anders de mogelijkheid om een voicemailbericht achter te laten Ja, en de patiënt kan uitsluitend een voicemailbericht achterlaten Nee, de patiënt krijgt op papier geen telefoonnummer mee dat s avonds, s nachts en in het weekend bereikbaar is B. Hanteert uw ziekenhuislocatie een antwoordtermijn voor telefoontjes, als bedoeld onder vraag 1A, van de patiënt met hiv/aids, waarbinnen hij antwoord op zijn vraag krijgt? 3 * (aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk) Ja, de patiënt krijgt direct telefonisch antwoord Ja, telefoontjes van de patiënt moeten binnen uur worden beantwoord Ja, telefoontjes van de patiënt moeten binnen dag(en) worden beantwoord Nee, hierover zijn geen afspraken vastgelegd C. Krijgt de patiënt met hiv/aids een e-mailadres mee op papier 1 waar hij vragen naartoe kan mailen?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee, maar de patiënt kan wel een vraag stellen via de website van de ziekenhuislocatie middels een e-mail of een contactformulier Nee D. Hanteert uw ziekenhuislocatie een antwoordtermijn voor e-mails van de patiënt met hiv/aids, waarbinnen hij antwoord op zijn vraag krijgt? 3 * (aanvinken en/of invullen, één antwoord mogelijk) Ja, e-mails van de patiënt moeten binnen uur worden beantwoord Ja, e-mails van de patiënt moeten binnen dag(en) worden beantwoord Nee, hierover zijn geen afspraken vastgelegd 17
Definities Technische haalbaarheid 1 Dit kan bijvoorbeeld middels de afsprakenkaart, een brief of een visitekaartje. 2 Met dringende vragen worden vragen bedoeld die, naar inzicht van de patiënt, niet kunnen wachten tot aanvang van de reguliere kantoortijden. Het gaat hier niet om spoedvragen waarvoor men naar de SEH moet of waarvoor men 112 moet bellen. 3 Het gaat om een inhoudelijk antwoord en dus niet om een ontvangstbevestiging. * Peildatum: 1 maart 2013 Tijdsduur consult Vraag 2 A. Hoeveel minuten worden er per patiënt met hiv/aids voor het eerste consult ingepland bij de internist-infectioloog op uw ziekenhuislocatie?* (aantal minuten invullen) minuten B. Hoeveel minuten worden er per patiënt met hiv/aids ingepland voor een vervolgconsult bij de internist-infectioloog op uw ziekenhuislocatie?* (aantal minuten invullen) minuten C. Hoe gaat uw ziekenhuislocatie om met patiënten die méér tijd willen inruimen of nodig hebben dan standaard wordt ingepland voor een consult bij de internistinfectioloog?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Er wordt meer tijd ingepland als patiënten dit tijdens het maken van de afspraak aangeven 3 Patiënten krijgen meer tijd als dat tijdens het consult nodig blijkt 4 Patiënt kan op korte termijn een extra consult krijgen 5 Dit is niet mogelijk Anders, namelijk D. Hoeveel minuten worden er per patiënt met hiv/aids voor het eerste consult op het zelfstandig spreekuur 1 van de hiv-consulent 2 ingepland op uw ziekenhuislocatie? * (aantal minuten invullen) minuten De hiv-consulent heeft geen zelfstandig spreekuur E. Hoeveel minuten worden er per patiënt met hiv/aids voor een vervolgconsult op het zelfstandig spreekuur 1 van de hiv-consulent 2 ingepland op uw ziekenhuislocatie? * (aantal minuten invullen) minuten F. Hoe gaat uw ziekenhuislocatie om met patiënten die méér tijd willen inruimen of nodig hebben dan standaard wordt ingepland voor een consult op het zelfstandig spreekuur 1 bij de hiv-consulent 2?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Er wordt meer tijd ingepland als patiënten dit tijdens het maken van de 18
afspraak aangeven 3 Patiënten krijgen meer tijd als dat tijdens het consult nodig blijkt 4 Patiënt kan op korte termijn een extra consult krijgen 5 Dit is niet mogelijk Anders, namelijk Definities Technische haalbaarheid 1 Met zelfstandig spreekuur wordt in dit geval bedoeld dat de patiënt een gesprek heeft met alleen de hiv-consulent, zonder aanwezigheid van een arts. 2 Een consulent begeleidt patiënten met hiv/aids, maar hoeft hiervoor geen erkende landelijke opleiding te hebben gehad 3 Dit kan bv. ook gaan om een dubbel consult. 4 Deze extra tijd kan ook buiten de spreekuren vallen. 5 Het gaat hier dus niet om een dubbel consult, maar een extra apart consult. * peildatum: 1 maart 2013 Andere specialist: vooraf informeren Vraag 3 A. Wordt de patiënt met een verdenking op of met gediagnosticeerde hiv/aids vooraf geïnformeerd indien de patiënt bij een vervolgafspraak door een andere internist-infectioloog dan de vaste internist-infectioloog 1 wordt gezien (bij onvoorziene verhindering van de vaste internist-infectioloog)?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, de patiënt wordt geïnformeerd wanneer hij/zij zich meldt op de polikliniek Ja, indien de verhindering vóór de dag waarop de afspraak plaatsvindt bekend is, wordt de patiënt voor aankomst op de polikliniek geïnformeerd. Nee Niet van toepassing, op onze ziekenhuislocatie hebben patiënten met hiv/aids geen vaste internist-infectioloog Anders, namelijk B. Wordt de patiënt met een verdenking op of met gediagnosticeerde hiv/aids vooraf geïnformeerd indien de patiënt bij een vervolgafspraak door een andere hiv-consulent 2 dan de vaste hiv-consulent 1 wordt gezien (bij onvoorziene verhindering van de vaste hiv-consulent)?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, de patiënt wordt geïnformeerd wanneer hij/zij zich meldt op de polikliniek Ja, indien de verhindering vóór de dag waarop de afspraak plaatsvindt bekend is, wordt de patiënt voor aankomst op de polikliniek geïnformeerd Nee Niet van toepassing, op onze ziekenhuislocatie hebben patiënten met hiv/aids geen vaste hiv-consulent Anders, namelijk Definities 1 Met vaste internist-infectioloog en/of vaste hiv-consulent wordt bedoeld: de internist-infectioloog of hiv-consulent die de patiënt bij elk (poli)klinisch consult, en/of dagopname en controleafspraak ziet en die het behandelplan opstelt, uitvoert en controleert (situaties uitgezonderd waarbij de patiënt tijdens afwezigheid van de vaste behandelaar wegens medische noodzaak door een 19
vervangend internist-infectioloog of hiv-consulent wordt gezien). 2 Een consulent begeleidt patiënten met hiv/aids, maar hoeft hiervoor geen erkende landelijke opleiding te hebben gehad. Technische haalbaarheid * Peildatum: 1 maart 2013 Afspraken op 1 dag Vraag 4 Biedt uw ziekenhuislocatie de patiënt met hiv/aids de mogelijkheid om op één dag zowel een afspraak met de hiv/aids behandelaren (internist-infectioloog en hivconsulent 1 ) als met onderstaande zorgverleners te maken?* (aanvinken, per specialist één antwoord mogelijk) Afspraak op 1 dag? Ja Nee Zorgverlener a. Dermatoloog b. Neuroloog c. Gynaecoloog d. Oogarts e. Longarts f. Psycholoog g. Maatschappelijk werker h. Kinderarts i. Seksuoloog j. Cardioloog k. Plastisch chirurg l. Oncoloog Definitie Technische haalbaarheid 1 Een consulent begeleidt patiënten met hiv/aids, maar hoeft hiervoor geen erkende landelijke opleiding te hebben gehad. * peildatum: 1 maart 2013 20
MDO Vraag 5 A. Met welke frequentie vindt er een multidisciplinair teamoverleg (MDO) plaats waarin patiënten met hiv/aids worden besproken?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Wekelijks 2-wekelijks Maandelijks Er vindt geen MDO plaats waarin patiënten met hiv/aids worden besproken Anders, namelijk B. Welke zorgprofessionals nemen deel aan het MDO waarin patiënten met hiv/aids worden besproken?* (aanvinken, per zorgprofessional één antwoord mogelijk) Aanwezig bij MDO? Zorgprofessional Ja, vast Ja, op afroep Nee a. Dermatoloog b. Neuroloog c. Gynaecoloog d. Oogarts e. Longarts f. Maatschappelijk werker g. Psycholoog h. Kinderarts i. Seksuoloog j. Internist-infectioloog k. Hiv-consulent 1 l. Cardioloog m. Plastisch chirurg n. Oncoloog o. Apotheker/farmacoloog p. Microbioloog q. Viroloog r. Hepatoloog s. Anders, namelijk Definities Technische haalbaarheid 1 Een consulent begeleidt patiënten met hiv/aids, maar hoeft hiervoor geen erkende landelijke opleiding te hebben gehad. *peildatum: 1 maart 2013 21
Informatievoorziening Vraag 6 A. Over welke onderwerpen met betrekking tot hiv/aids is informatie te vinden op de website 1 van uw ziekenhuislocatie?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Maatschappelijk-juridische aspecten van het leven met hiv/aids 2 Hiv/aids en stigma en discriminatie (de sociale context van hiv/aids) 3 Behandelingen bij hiv/aids Bijwerkingen/complicaties van behandelingen bij hiv/aids hiv/aids en comorbiditeit B. Over welke onderwerpen wordt op uw ziekenhuislocatie standaard aan de patiënt met hiv/aids informatie op papier meegegeven?* (aanvinken, meerdere antwoorden mogelijk) Maatschappelijk-juridische aspecten van het leven met hiv/aids 2 Hiv/aids en stigma en discriminatie (de sociale context van hiv/aids) 3 Behandelingen bij hiv/aids Bijwerkingen/complicaties van behandelingen bij hiv/aids Hiv/aids en comorbiditeit C. Wordt er standaard vóór de start met combinatietherapie aan de patiënt met hiv/aids informatie gegeven over meerdere mogelijke combinatietherapieën?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja, indien er meerdere mogelijke combinatietherapieën zijn Nee, alleen als patiënt om meerdere mogelijkheden vraagt Nee D. Worden er op uw ziekenhuislocatie voorlichtingsbijeenkomsten 4 en/of informatiedagen aangeboden m.b.t. hiv/aids?* (aanvinken, één antwoord mogelijk) Ja Nee Nee, maar er wordt wel informatie gegeven over mogelijke voorlichtingsbijeenkomsten en/of informatiedagen buiten het ziekenhuis Definities Technische haalbaarheid 1 Met website wordt de website van het ziekenhuis bedoeld of een duidelijke verwijzing op de website naar een andere website waar de informatie te vinden is. 2 Bijvoorbeeld met betrekking tot uitkeringen, verzekeringen, rechten/plichten m.b.t. het wel of niet vertellen aan instanties (bv. op werk). 3 Bijvoorbeeld hoe het te vertellen aan naasten. 4 Hieronder kunnen ook trainingen en cursussen vallen. * Peildatum: 1 maart 2013 22
Bijlage 1: Wijzigingstabel vragenlijst klantpreferenties HIV/AIDS Klantpreferentievraag* Aanpassingen Opmerkingen KP2: Openingstijden Vraag is verwijderd prikpoli KP3: Vast Vraag is verwijderd aanspreekpunt KP4: Tijdsduur Nummering is veranderd in 2 consult KP5: Andere Nummering is veranderd in 3 specialist: vooraf informeren KP6: Afspraken op 1 Nummering is veranderd in 4 dag KP7: MDO Nummering is veranderd in 5 KP8: Nummering is veranderd in 6 Informatievoorziening KP9: Onderscheid Vraag is verwijderd t.o.v. andere ziekenhuizen * Indien een klantpreferentievraag niet in deze lijst voorkomt, is deze ongewijzigd gebleven 23
Afkortingenlijst indicatorengids HIV/AIDS AIDS CD4 DBC DHHS IGZ HAART HbsAG HIV MANP MSM NPCF NIV NVAB PAP PPD QoL RNA SHM V&VN ZIS ZN Acquired ImmunoDeficiency Syndrome Cluster of Differentiation 4, T-cellen Diagnose Behandel Combinaties Department of Health and Human Services Inspectie voor de Gezondheidszorg Highly Active Antiretroviral Therapy Hepatitis B surface Antigen Humane ImmuundeficiëntieVirus Master Advanced Nursing Practice Men who have Sex with Men Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Nederlandse Internisten Vereniging Nederlandse Vereniging van AIDS Behandelaren PAPanicolaou classificatie Purified Protein Derivative Quality of Life Ribo Nucleic Acid Stichting HIV Monitoring Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland ZiekenhuisInformatieSysteem Zorgverzekeraars Nederland 24