UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Revalideren na Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) Patiënteninformatie vll 574/1511
Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Inleiding U ontvangt deze revalidatiewijzer omdat u gaat revalideren in het Neurorevalidatieteam. Het Neurorevalidatieteam biedt behandeling en begeleiding aan mensen die als gevolg van nietaangeboren hersenletsel (NAH) problemen ervaren in hun dagelijkse leven. De meest voorkomende oorzaken van niet-aangeboren hersenletsel zijn een beroerte, ook wel CVA genoemd, en een hersenkneuzing. Een beroerte ontstaat in de bloedvaten van de hersenen, terwijl een hersenkneuzing meestal het gevolg is van een (verkeers)ongeluk. Daarnaast kan hersenletsel ontstaan door bijvoorbeeld een hersentumor, een ontsteking of door zuurstoftekort van de hersenen. Hersenletsel kan veel verschillende gevolgen hebben zoals: halfzijdige verlamming en veranderd gevoel in (delen van) het lichaam; taal- en/ of spraakstoornissen; veranderingen in het denken, emoties en gedrag. Het Neurorevalidatieteam richt zich daarnaast op een bredere groep van mensen met verschillende neurologische aandoeningen, zoals spierziekten. Neurorevalidatieteam Het Neurorevalidatieteam bestaat uit revalidatieartsen, psychologen, psychologisch medewerkers, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, linguïsten, logopedisten, activiteitentherapeuten, maatschappelijk werkers, een bewegingsagoog, een muziektherapeut en een diëtist. Afhankelijk van uw hulpvraag en revalidatiedoelen kunt u te maken krijgen met één of meerdere behandelaars. Revalideren in het Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord Uw behandeling vindt plaats in het Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord. Het Centrum voor Revalidatie is onderdeel van 1
Revalideren na Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Op de locatie Beatrixoord zijn verschillende faciliteiten zoals een sporthal, een zwembad, oefenkeuken, computerruimtes en een aangepaste tuin. Het Neurorevalidatieteam heeft dus volop mogelijkheden om de vaardigheden die aansluiten bij uw wensen en mogelijk heden te trainen. In deze revalidatiewijzer vindt u een overzicht van de verschillende behandelmodules en informatie over de werkwijze van het team. U kunt deze revalidatiewijzer het beste lezen in combinatie met de algemene brochure Poliklinische revalidatiebehandeling in het Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord. De informatie in de algemene brochure is namelijk niet opgenomen in de revalidatiewijzer die nu voor u ligt. Werkwijze Neurorevalidatieteam Intakefase Tijdens uw eerste bezoek stelt de revalidatiearts van het Neurorevalidatieteam een voorlopig revalidatieplan op. De revalidatiearts stelt dit plan op aan de hand van uw specifieke hulpvragen, algemene medische gegevens en de eigen bevindingen van de revalidatiearts. In het plan staat aangegeven wat de voorlopige behandeldoelen zijn, welke behandelaars er bij uw behandeling zijn betrokken en hoe vaak u voor therapie naar het Centrum voor Revalidatie komt. Met dit voorlopige revalidatieplan start de onderzoeksfase van uw behandeling. Onderzoeksfase In de onderzoeksfase onderzoeken uw behandelaars uw beperkingen en mogelijkheden. Uw behandelaars besteden daarbij veel aandacht aan uw specifieke hulpvragen. De onderzoeksfase duurt drie weken. Aan het eind van deze periode vindt het eerste 2
Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Interdisciplinaire Patiënten Overleg (IPO) plaats. In dit eerste IPO verzamelen uw behandelaars de volgende gegevens: uw specifieke hulpvragen; de gegevens uit de onderzoeksfase; uw persoonlijke revalidatiedoelen; een verwachting over de behandelduur en resultaat. Nadat deze gegevens zijn verzameld, stelt de revalidatiearts in overleg met u, uw definitieve revalidatieplan op. Hierna gaat de behandelfase van uw behandeling in. De behandelfase Uw behandelaars werken tijdens uw behandeling volgens één of meerdere behandelmodules. Een behandelmodule is een samenstelling van activiteiten die bij elkaar passen. Zie de beschrijving verderop in deze brochure. Uw behandelaars zullen de behandeling op u afstemmen door regelmatig met u te overleggen. Ze willen bijvoorbeeld weten of u thuis goed kunt toepassen wat u tijdens uw therapie leert. Daarnaast zullen ze uw partner regelmatig uitnodigen om bij een therapie of een gesprek aanwezig te zijn. Om de vier à zes weken vindt er een IPO/evaluatie bespreking plaats. Daarin rapporteren de behandelaars over het verloop van uw revalidatiebehandeling en maken ze afspraken voor de volgende periode. Uw hulpvraag staat hierbij steeds centraal. Na ieder IPO krijgt u een oproep van de revalidatiearts voor een gesprek. In dit gesprek bespreekt de revalidatiearts de conclusies van het behandelteam en stelt de arts zonodig uw revalidatieplan bij. Ontslagfase Wanneer uw revalidatiedoelen zijn bereikt dan komt uw behandeling in de ontslagfase terecht. De behandelaars ronden hun behandeling af door een eindgesprek met u en uw partner of naaste betrokkene te voeren. 3
Revalideren na Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) In dit gesprek besteedt uw behandelaar aandacht aan het verloop van de revalidatie, de behaalde resultaten en de stand van zaken rondom aangevraagde voorzieningen en aanpassingen. Tot slot heeft u een afsluitend gesprek met uw revalidatiearts. In dit gesprek maakt de revalidatiearts afspraken met u over nazorg en controleafspraken in het ziekenhuis. Voorbeelden van nazorg zijn: aanmelding bij een activiteitencentrum of verwijzing naar een patiëntenvereniging. Uw huisarts en verwijzend specialist ontvangen vervolgens een ontslagbrief met een verslag van de behandeling en de afspraken die met u zijn gemaakt. De behandelmodules Afhankelijk van uw hulpvragen en de vastgestelde revalidatiedoelen werkt u aan de hand van één of meerdere behandelmodules aan uw revalidatiedoelen. Hieronder vindt u een beschrijving van deze behandelmodules. Diagnostiek In deze module brengt uw behandelaar de gevolgen van uw hersen letsel in kaart door onderzoek. Na dit onderzoek stelt de revalidatiearts in overleg met u, uw revalidatieplan op. Coping: het omgaan met de onzichtbare gevolgen van NAH Onzichtbare gevolgen van hersenletsel kunnen problemen geven in het dagelijkse leven. Het gaat om veranderingen op het gebied van het denken, emotie en gedrag. In de module coping leert u omgaan met deze onzichtbare gevolgen van NAH. Door voorlichting en begeleiding kunt u uw inzicht en kennis vergroten. Soms is er een training mogelijk, bijvoorbeeld ter ondersteuning van planning of geheugen. Daarnaast kunnen u en uw partner of naaste betrokkene hulp krijgen bij de emotionele verwerking van 4
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord deze veranderingen. Ook andere modules besteden aandacht aan deze onzichtbare gevolgen. Voorbeelden van onzichtbare gevolgen zijn bijvoorbeeld: verminderde concentratie en geheugen; geen twee dingen tegelijk kunnen doen; problemen met het plannen van een activiteit; vermoeidheid; minder initiatief; emotionele veranderingen; somberheid. Bewegen Het kan zijn dat u problemen ervaart bij het (voort)bewegen. Er kan sprake zijn van een veranderde aansturing van de spieren, bijvoorbeeld door een verminderde coördinatie, krachtsverlies, een veranderde spierspanning of gevoel van uw armen of benen. Afhankelijk van uw klacht(en) vindt er behandeling plaats door de fysio- en/of ergotherapeut. Zij kunnen de behandeling ondersteunen met een spalk, medicijnen of een injectie. Binnen de module bewegen kunt u ook advies krijgen over hulpmiddelen en voorzieningen die voor u geschikt zijn. Verkeersadvies Samen met uw behandelaars kunt u bekijken welk vervoermiddel voor u geschikt is (twee- of driewieler of een elektrisch vervoermiddel zoals een scootmobiel). Uw behandelaar houdt bij de keuze voor een vervoermiddel rekening met uw mogelijkheden en wensen. Als duidelijk is welk vervoermiddel voor u geschikt is, dan leert u hoe u hier veilig gebruik van kunt maken. Naast de technische verkeerstraining kunt u in de module verkeersadvies ook aandacht besteden aan uw verkeersgedrag. Na afronding van de training(en) wordt u, indien nodig, begeleid bij de aanvraag van een aangepast vervoermiddel. Als u een beoordeling wenst van 5
Revalideren na Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) het autorijden, dan kan uw behandelaar u verwijzen naar het CBRspreekuur. Dagbesteding Het kan zijn dat u als gevolg van uw hersenletsel problemen ondervindt bij de uitvoering van uw werk, huishouden en hobby s en dat u op zoek bent naar een (nieuwe) dagbesteding die bij u past. In de behandelmodule dagbesteding kunt u diverse activiteiten trainen zoals huishoudelijke taken, koken, (aangepast) tuinieren, computergebruik, tekenen en schilderen. Samen met uw behandelaar werkt u aan een betere balans tussen activiteiten en rust. Ook kunt u kennismaken met en advies ontvangen over de diverse mogelijkheden voor (aangepast) sporten, dagopvang en activiteitencentrum. Daarnaast kan er binnen deze module voorlichting en advies gegeven worden over uw mogelijkheden en beperkingen ten aanzien van reïntegratie in werk. Partnerbegeleiding Het kan zijn dat uw partner problemen ondervindt bij het omgaan met de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel. Wellicht heeft uw partner vragen over de veranderingen die hij of zij ervaart. Uw partner kan hulp krijgen bij het vergroten van kennis en inzicht en bij de emotionele verwerking en acceptatie. Deze begeleiding kan individueel plaatsvinden bij de maatschappelijk werker of de psycholoog en/of in een partnergroep. Communicatie Het kan zijn dat u een taalstoornis (afasie) of een spraakstoornis (dysarthrie) heeft. Hierdoor kunt u problemen ondervinden bij het spreken, schrijven of lezen. Het kan zijn dat u moeite heeft met het vinden van woorden en/of problemen heeft met het begrijpen van teksten en gesproken taal. Het kan ook zijn dat u onduidelijker spreekt dan voorheen. Bij de logopedist traint u vaardigheden waardoor de communicatie met uw omgeving meer naar uw 6
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord wensen verloopt. Uw logopedist kan u ook advies geven over hulpmiddelen om de communicatie met uw omgeving te ondersteunen. Persoonlijke verzorging Het kan ook zijn dat u problemen ervaart bij het wassen en kleden, uiterlijke verzorging en/of eten en drinken. In de module persoonlijke verzorging krijgt u adviezen en traint u vaardigheden, zodat u uw persoonlijke verzorging veilig en zo zelfstandig mogelijk kunt uitvoeren. Tijdens deze module krijgt u bijvoorbeeld advies over hulpmiddelen of voorzieningen die voor uw situatie van toepassing zijn. Praktische mededelingen Secretaresse Het secretariaat van het Neurorevalidatieteam bevindt zich op de 1e etage, kamer B45. Bij de secretaresse kunt u terecht met uw vragen, bijvoorbeeld over reiskostenvergoeding. Tevens kunt u een afspraak maken voor een gesprek bij de revalidatiearts. Medewerkers patiëntenvervoer De medewerker patiëntenvervoer ontvangt u op de eerste dag van uw behandeling. Deze medewerker geeft u informatie over de gang van zaken in de dagbehandeling en verzorgt een rondleiding, zodat u weet waar de verschillende behandelaars zich bevinden. Daarnaast ontvangt u informatie over de afsluitbare kasten waar u uw waardevolle spullen in op kunt bergen tijdens uw behandeling. Zonodig kan de medewerker patiëntenvervoer u tijdens uw revalidatie begeleiden naar de therapieruimten. 7
Revalideren na Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) Centrale planning De centrale planning bevindt zich op de begane grond, kamer L15. Elke week ontvangt u thuis een nieuwe therapiebrief met daarop uw rooster voor de volgende week. Mocht u door ziekte of een andere dringende reden niet aanwezig kunnen zijn, meldt u zich dan ten minste 24 uur van tevoren af bij de centrale planning via het telefoonnummer dat op uw therapiebrief staat. Patiëntenverenigingen NAH Een patiëntenvereniging behartigt de belangen van patiënten met een zelfde aandoening of handicap. Naast het geven van voorlichting brengt een patiëntenvereniging patiënten met elkaar in contact. Hieronder vindt u een overzicht van patiëntenverenigingen die in uw situatie van belang kunnen zijn. De Nederlandse CVA vereniging Samen Verder Postbus 60097 6800 JB Arnhem tel. (088) 383 83 00 www.cva-samenverder.nl Cerebraal Palestrinastraat 1 b 3533 EH Utrecht tel. (030) 296 65 75 www.cerebraal.nl Afasie Vereniging Nederland Bakenbergseweg 125 6814 ME Arnhem tel. (026) 351 25 12 www.afasie.nl 8
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Hersenstichting Nederland Koediefstraat 5 2511 CG Den Haag tel. (070) 360 48 16 www.hersenstichting.nl Nederlandse Hartstichting Postbus 300 2501 CH Den Haag tel. 0900 300 03 00 www.hartstichting.nl De verschillende patiëntenverenigingen hebben een uitgebreid overzicht van boeken en brochures op het gebied van NAH. Meer informatie en vragen Als u na het lezen van deze brochure nog vragen heeft of als u meer informatie wilt, dan kunt u bellen met het UMCG Centrum voor Revalidatie. Universitair Medisch Centrum Groningen UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Dilgtweg 5, 9751 ND Haren Postbus 30.002, 9750 RA Haren Telefoon (050) 361 79 99 www.revalidatie.umcg.nl Op onze website vindt u meer informatie over onze behandelingen, behandelwijze en behandelaars. Op de homepage staan links naar nieuws over ons centrum en naar onze social media YouTube, Facebook en Twitter. Ook vindt u er onder het kopje Volwassenen en vervolgens Interessante links handige links naar patiëntenverenigingen. 9