Ziektekosten van mensen met chronische aandoeningen

Notitie Ziektekosten van mensen met chronische aandoeningen Utrecht, maart 2001 P.M. Rijken L. Peters Patiëntenpanel Chronisch Zieken p/a Nivel - Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Postbus 1568-3500 BN Utrecht, telefoon 030-2729777, telefax 030-2729729

Het Patiëntenpanel Chronisch zieken wordt uitgevoerd door het Nivel met financiële ondersteuning van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en /of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Nivel het (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) te Utrecht. Het gebruik van cijfers en/of tekst als toelichting of ondersteuning bij artikelen, boeken en scripties is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.

INHOUD 1 INLEIDING 4 1.1 Achtergrond 1.2 Doel 1.3 Vraagstelling 2 METHODE 6 2.1 Patiëntenpanel Chronisch Zieken 2.2 Secundaire analyses 2.2.1 Definiëring van begrippen 2.2.2 Statistische analyse 2.3 Beschrijving van de onderzoeksgroep 3 RESULTATEN 12 3.1 Ziektekosten van mensen met een chronische aandoening (totale onderzoeksgroep) 3.2 Totale ziektegerelateerde uitgaven per subgroep 3.3 Totale uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen per subgroep 3.4 Uitgaven aan ziektekostenverzekering per subgroep 3.5 Percentage van netto inkomen besteed aan ziektekosten 3.5.1 Ziektekosten als percentage van het netto huishoudinkomen 3.5.2 Ziektekosten als percentage van het netto equivalent inkomen 3.6 Cumulerende kostensoorten 3.6.1 Clusters van ziektekosten 3.6.2 Chronisch zieken met hoge ziektekosten 4 CONCLUSIE EN DISCUSSIE 26 5 REFERENTIES 33 BIJLAGEN 34

1 INLEIDING In deze notitie wordt een kwantitatief overzicht gegeven van de eigen uitgaven van mensen met een chronische aandoening in verband met hun gezondheid. Hiertoe zijn secundaire analyses uitgevoerd op het databestand van het Patiëntenpanel Chronisch Zieken (zie Methode). 1.1 Achtergrond -4- Mensen met chronische aandoeningen bevinden zich in een kwetsbare financiële positie. Enerzijds hebben mensen met een chronische aandoening gemiddeld genomen een lager inkomen dan de algemene bevolking (Weide, Rijken & Peters, 1999), omdat zij vaker zijn aangewezen op uitkeringen vanwege arbeids-ongeschiktheid. Anderzijds zijn mensen met een chronische aandoening vaker aangewezen op zorg, hetgeen flinke kosten met zich mee kan brengen. Hoe hoog de eigen uitgaven zijn is afhankelijk van de zorg-consumptie en de eigen bijdragen die als gevolg daarvan moeten worden betaald, maar ook van de wijze waarop men tegen ziektekosten verzekerd is en de mate waarin men gebruik kan maken van vergoedingsregelingen en compenserende maatregelen, zoals de Wet voorzieningen gehandicapten (Wvg) en de buitengewone lastenaftrek in verband met ziekte en invaliditeit van de Wet Inkomstenbelasting. Wet- en regelgeving op dit gebied zijn de laatste jaren volop in beweging, waardoor de eigen uitgaven van mensen met een chronische aandoening ook aan verandering onderhevig zijn. Omdat we in deze notitie de resultaten van secundaire analyses beschrijven die betrekking hebben op de eigen ziektegerelateerde uitgaven en uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen in 1998, is het noodzakelijk om kort stil te staan bij de wet- en regelgeving zoals die in 1998 gold. In dit verband moet met name gewezen worden op de Algemene Eigen Bijdrage-regeling voor ziekenfondsverzekerden, die in 1998 van kracht was. Deze AEB-regeling hield in dat ziekenfondsverzekerden eigen bijdragen (meestal 20%) verschuldigd waren voor de meeste wettelijk verzekerde zorg tot een maximum van 200 per jaar (voor 65-plussers en sommige groepen uitkeringsgerechtigden 100 per jaar). Ter compensatie was voor alle ziekenfondsverzekerden de nominale premie in principe 110 per jaar lager vastgesteld. AEB-regeling De bestond naast andere eigen bijdragen-regelingen, zoals voor zittend ziekenvervoer en bijbetalingen voor geneesmiddelen (Hutten, Ros & Delnoij et al., 1998). De AEB-regeling is per 1 januari 1999 opgeheven. Dit heeft weer geleid tot een verhoging van de nominale premie voor ziekenfondsverzekerden. Voor de eigen uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen dient gewezen te worden op de Wvg, die sinds 1 april 1994 van kracht is. In het kader van de Wvg kunnen aanvragen bij gemeenten worden ingediend voor leefvoorzieningen (rolstoel en vervoer) en woonvoorzieningen. De uitvoering van de Wvg kan per gemeente verschillen. De gemeenten hebben de mogelijkheid om eigen bijdragen te heffen en de financiële tegemoetkoming op het inkomen af te stemmen. Wel zijn hieraan door de landelijke overheid regels gesteld, om de financiële gevolgen voor gehandicapten te beperken en de toegankelijkheid van de Wvg voor mensen met een laag inkomen te waarborgen. Sinds 1 april 1996 zijn gemeenten verplicht bij het berekenen van de draagkracht ook rekening te houden met de overige kosten in verband met de handicap (Ipso Facto/SGBO, 1997). Omdat mensen zelf een Wvgaanvraag moeten indienen, is bekendheid met de mogelijkheden van de Wvg van cruciaal belang. In het kader van de landelijke evaluatie wordt thans door Ipso Facto een onderzoek uitgevoerd naar de omvang en de redenen van het niet-gebruik van de Wvg. Voor de buitengewone lastenaftrek in verband met ziekte en invaliditeit geldt een inkomensafhankelijke drempel (in het algemeen 12,2% van het onzuiver inkomen), die voor de laagste inkomens in 1998 f. 1.480 per belastingplichtige bedroeg. Alleen het meerdere boven deze drempel kan als aftrekbaar bedrag worden opgevoerd. Behalve de eigen ziektegerelateerde uitgaven en uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen, tellen ook de uitgaven aan ziektekostenverzekering mee voor de buitengewone lastenaftrek. In 1998 is het chronisch zieken forfait ingevoerd. Dit hield in dat mensen jonger dan 65 jaar die in de voorgaande twee jaren aftrek van ziektekosten hadden genoten in aanmerking kwamen voor de reeds bestaande arbeidsongeschiktheidsaftrek. Het bedrag dat voor aftrek in aanmerking komt was in 1998 f. 1.000. Voor 65-plussers bestaat de ouderdomsaftrek, waarbij het om eenzelfde bedrag gaat. In 2001 is de nieuwe Wet Inkomstenbelasting van kracht geworden (Tweede Kamer, K. 26727). In dat kader heeft de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad) in 2000 voorstellen ingediend voor fiscale compensatie van mensen met een chronische ziekte of handicap. De korte termijn- voorstellen behelzen: een extra ziektekostenforfait voor mensen met een chronische aandoening of handicap met een laag inkomen, afschaffing van de afzonderlijke drempel van f. 750 voor dieetkosten, en verlaging van de algemene drempel (GR/WOCZ, 2000). 1.2 Doel Doel van de hier gepresenteerde secundaire analyses was het verkrijgen van inzicht in de ziektekosten van subgroepen van mensen met een chronische aandoening teneinde subgroepen van chronisch zieken met hoge ziektekosten te kunnen identificeren. Dit inzicht zal door de interdepartementale werkgroep Inkomenspositie Gehandicapten en Chronisch Zieken worden gebruikt bij het ontwikkelen van voorstellen om de inkomenspositie van

chronisch zieken met (relatief) hoge uitgaven in verband met hun gezondheid te ondersteunen door middel van fiscale en niet-fiscale maatregelen. 1.3 Vraagstelling Het project diende antwoord te geven op de volgende onderzoeksvragen: 1. In welke mate maken mensen met een chronische aandoening zelf kosten in verband met hun gezondheid, welke kostensoorten kunnen daarin worden onderscheiden en hoe hoog zijn deze uitgaven in totaal en per kostensoort? 2. Welke overeenkomsten en verschillen bestaan er in de eigen uitgaven in verband met gezondheid tussen: a. chronisch zieken in de leeftijd van 25 tot en met 64 jaar en chronisch zieke 65-plussers? b. chronisch zieken deel uitmakend van verschillende huishoudtypen, te weten: eenpersoonshuishoudens, alleenstaanden met kinderen, tweepersoonshuishoudens zonder kinderen waarvan de chronisch zieke hoofdkostwinner is, tweepersoonshuishoudens zonder kinderen waarvan de chronisch zieke niet de hoofdkostwinner is, meerpersoonshuishoudens met kinderen waarvan de chronisch zieke hoofdkostwinner is, meerpersoonshuishoudens met kinderen waarvan de chronisch zieke niet de hoofdkostwinner is, meerpersoonshuishoudens met anderen dan partner en/of kinderen? c. chronisch zieken die ziekenfondsverzekerd zijn en chronisch zieken die een particuliere ziektekostenverzekering (standaardpakketpolis of maatschappijpolis) hebben? d. chronisch zieken met een verschillend netto inkomen? e. chronisch zieken met geen, één of meerdere langdurige fysieke beperkingen? 3. Welke kostensoorten komen vaak samen voor en cumuleren daarbij tot hoge uitgaven? Ten aanzien van onderzoeksvraag 2 dienden de eigen uitgaven in verband met de gezondheid zowel in absolute (gemiddelde) bedragen te worden weergegeven als in percentages van het netto inkomen. -5-

2 METHODE Zoals in de inleiding reeds werd vermeld, zijn secundaire analyses uitgevoerd op het databestand van het Patiëntenpanel Chronisch Zieken (PPCZ). Derhalve zal onderstaand eerst het PPCZ kort worden toegelicht, vervolgens zal worden beschreven op welke gegevens de analyses zijn uitgevoerd, op welke wijze en bij welke onderzoeksgroep. 2.1 Patiëntenpanel Chronisch Zieken -6- Het PPCZ heeft tot doel om mensen met een chronische aandoening zich te laten uitspreken over hun kwaliteit van leven, hun behoeften en ervaringen op het gebied van de (gezondheids-)zorg, hun inkomenssituatie en uitgaven in verband met hun gezondheid en hun ervaringen op het gebied van arbeidsdeelname en andere vormen van maatschappelijke participatie. Deze informatie afkomstig van chronisch zieken zelf is een belangrijke aanvulling op de informatie uit andere bronnen (zorgaanbieders, verzekeraars) over deze groep mensen en kan worden gebruikt ter ontwikkeling, monitoring en evaluatie van (chronisch zieken-)beleid. Het panel bestaat uit 2.487 (april 1998) mensen met een somatische chronische aandoening, die eind 1997 in 56 huisartsenpraktijken (landelijke aselecte steekproef) zijn geselecteerd. De huisarts voerde de selectie uit in samenwerking met een veldwerker, die getraind was in het toepassen van de selectiecriteria. In elke praktijk werd 36 procent van het praktijkbestand (aselecte steekproef) gescreend door de huisarts en de veldwerker. Als belangrijkste inclusiecriterium gold dat er sprake moest zijn van een medische diagnose van een irreversibele somatische ziekte, dan wel van somatische klachten die tenminste één jaar bij de huisarts bekend waren. Exclusiecriteria waren een leeftijd jonger dan 15 jaar, permanent geïnstitutionaliseerd, mentaal niet in staat tot deelname, onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal, (nog) niet op de hoogte van de diagnose en verkerend in de terminale fase. In totaal werden 5.228 patiënten op deze wijze geïncludeerd; hiervan gaven 2.992 mensen (57%) zich op als deelnemer aan het panel voor een periode van drie jaar (1998 t/m 2000). Respondenten en non-respondenten bleken goed vergelijkbaar wat betreft hun medische diagnosen, ziekteduur, het aantal chronische aandoeningen waaraan zij leden en hun door de huisarts ingeschatte gezondheidstoestand (Rijken, Foets, Peters et al., 1999). Deelname aan het panel behelsde het jaarlijks invullen van twee schriftelijke enquêtes (april en oktober) en het incidenteel deelnemen aan telefonische enquêtes (maximaal één keer per jaar). In april 1998 werd de eerste vragenlijst gestuurd aan de 2.992 mensen die zich voor deelname hadden aangemeld. Deze vragenlijst werd door 2.487 mensen geretourneerd (83%). Omdat in deze eerste vragenlijst gevraagd werd naar een aantal sociaaldemografische en ziektekenmerken die essentieel waren voor het onderzoek, worden alleen de mensen die deze vragenlijst hebben ingevuld tot het panel gerekend. 2.2 Secundaire analyses Ter beantwoording van de onderzoeksvragen zijn secundaire analyses op reeds verzamelde gegevens uitgevoerd. Voor deze analyses is gebruik gemaakt van de PPCZ-gegevens over het inkomen en de ziektekosten die in april 1999 bij het panel verzameld zijn (N=2.007). Het betreft hier de ziektegerelateerde uitgaven en de uitgaven aan hulpmiddelen en/of aanpassingen, die de panelleden in het kalenderjaar 1998 hebben gehad. Daarnaast betreft het de gegevens over het inkomen en de ziektekostenverzekering van de panelleden. De vragen over het inkomen en de ziektekostenverzekering hadden betrekking op het moment van afname van de enquête, dus april 1999. 2.2.1 Definiëring van begrippen Onderstaand worden eerst de belangrijkste begrippen die in deze notitie worden gebruikt omschreven. Wat de ziektekosten betreft, maken we een onderscheid in drie categorieën: ziektegerelateerde uitgaven, uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen, en uitgaven aan ziektekostenverzekering. Voor alle genoemde ziektekosten geldt dat een eventuele fiscale compensatie (buitengewone lastenaftrek) van deze kosten buiten beschouwing is gelaten. Dus, indien men in 1998 zelf uitgaven heeft gehad aan bijvoorbeeld dieetproducten en deze uitgaven zijn later bij het invullen van het belastingformulier voor de inkomstenbelasting opgevoerd als (onderdeel van de) buitengewone lasten, dan is met dit laatste in de berekeningen geen rekening gehouden. De belangrijkste reden hiervoor is dat aan de panelleden niet is gevraagd welke bedragen men voor welke kostensoorten als buitengewone lasten in verband met ziekte en invaliditeit voor de inkomstenbelasting over 1998 heeft opgevoerd. Overigens is wel gevraagd òf men de ziektekosten van 1998 als buitengewone lasten heeft opgevoerd. Van de panelleden van 25 jaar en ouder rapporteert 63% bekend te zijn met de regeling. Van deze 63% heeft 19% (n=211) inderdaad een bedrag aan buitengewone lasten voor de ziektekosten van 1998 opgegeven. Dit is 12% van het totale panel van 25 jaar en ouder. Van de mensen die wel bekend waren met de regeling, maar geen buitengewone lasten voor ziektekosten hadden opgevoerd, werd door meer dan 90% de te hoge drempel als reden aangegeven.

Ziektegerelateerde uitgaven. De eigen uitgaven in 1998 voor zover die niet vergoed zijn door de ziektekostenverzekering, de gemeente of een uitkerende instantie aan: huisarts, tandarts, medisch specialisten, paramedici, alternatieve behandelaars, GGZ, ziekenhuisopname, tijdelijke opname in verpleeghuis of revalidatiecentrum, ambulance of zittend ziekenvervoer, geneesmiddelen op recept, alternatieve geneesmiddelen op recept, geneesmiddelen zonder recept incl. ( alternatief), verbandmiddelen, thuiszorg, maaltijdvoorziening, extra kosten voor voeding/dieet, extra kledingkosten, extra energiekosten, giften aan mantelzorgers, reiskosten en overige ziektegerelateerde kosten. Dit is dus exclusief de uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen! Uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen. De eigen uitgaven in 1998 voor zover die niet vergoed zijn door de ziektekostenverzekering, de gemeente of een uitkerende instantie aan: hulpmiddelen voor persoonlijke verzorging, hulpmiddelen voor huishoudelijk werk, incontinentiemateriaal, prothesen en orthesen, loophulpmiddelen, orthopedische of aangepaste schoenen, elastische kousen, rolstoel, aangepaste auto, aangepast meubilair, aangepaste woning, gehoorapparaat, visueel hulpmiddel, hulpmiddelen voor het toedienen van geneesmiddelen, alarmsysteem en overige hulpmiddelen/aanpassingen. Uitgaven aan ziektekostenverzekering. 1. Voor particulier verzekerden: de totale premie die men per jaar (peildatum: april 1999) betaalt minus de eventuele tegemoetkoming in deze premie die men van de werkgever (of die van de partner) ontvangt; 2. Voor mensen deelnemend aan een ziektekostenregeling voor ambtenaren: de totale premie die maandelijks van het bruto salaris wordt afgehouden, omgerekend naar de totale premie per jaar (peildatum: april 1999). De premie voor ziekenfondsverzekerden (zowel werknemers- als werkgeversdeel) wordt in het PPCZ niet gevraagd. Ten aanzien van het netto inkomen worden in deze notitie twee typen onderscheiden: het netto huishoudinkomen en het netto equivalent inkomen. Het netto equivalent inkomen kan worden beschouwd als het netto inkomen per lid van het huishouden, waarbij rekening wordt gehouden met de omvang en samenstelling van het huishouden. Omdat mensen binnen een huishouden gezamenlijk gebruik maken van voorzieningen, kan het huishoudinkomen niet zondermeer worden gedeeld door het aantal gezinsleden. Netto huishoudinkomen. Het eigen inkomen plus dat van een eventuele partner uit arbeid, uitkering en/of vermogen na aftrek van belastingen en premies (peildatum: april 1999). Het inkomen van inwonende kinderen moet daarbij worden opgeteld voor zover dit aan het huishouden wordt afgedragen. Vakantiegeld en een eventuele dertiende maand worden niet meegerekend. Netto equivalent inkomen. Het huishoudinkomen vermeerderd met eventuele kinderbijslag (peildatum: april 1999), en 1) voor ziekenfondsverzekerden: verminderd met het bedrag dat zij (voor het huishouden) uitgeven aan nominale premies en premies voor aanvullende ziektekostenverzekeringen 1, 2) voor particulier verzekerden: verminderd met het bedrag dat zij (voor het huishouden) uitgeven aan premies voor ziektekostenverzekering minus de eventuele tegemoetkoming in de premie van de werkgever (of die van de partner). Voor mensen deelnemend aan een ziektekostenregeling voor ambtenaren geldt dat hiervoor geen bedrag meer wordt afgetrokken, omdat dit al op het bruto salaris wordt ingehouden (evenals de werkgevers- en werknemerspremies van ziekenfondsverzekerden). Het op deze wijze gecorrigeerde huishoudinkomen wordt tenslotte gedeeld door een bepaaldequivalentiefactor (Schiepers, 1988). Het aldus berekende netto equivalent inkomen kan worden beschouwd als het inkomen dat voor een eenpersoonshuishouden zou gelden. 2.2.2 Statistische analyse Omdat de huisartsenpraktijken waarin de deelnemers aan het PPCZ werden geselecteerd niet helemaal representatief waren (voor de populatie huisartsenpraktijken) wat betreft hun verdeling naar regio en urbanisatiegraad, is een poststratificatie ( weging ) toegepast met regio en urbanisatiegraad stratificatievariabelen als (zie hiervoor Rijken et al., 1999). In dit onderzoek zal gebruik worden gemaakt van deze gewogen gegevens. Voorts worden hier de panelleden van 15 tot en met 24 jaar buiten beschouwing gelaten. De reden hiervoor is dat deze groep erg klein is (n=66) en vooral bestaat uit jongeren zonder eigen inkomen die bij hun ouders thuis wonen. Omdat in dit onderzoek gezocht wordt naar subgroepen van chronisch zieken met hoge uitgaven in verband met hun gezondheid (in absolute zin en relatief ten opzichte van hun inkomen) en de groep 15- t/m 24-jarigen niet goed te typeren is op basis van de eigen situatie, is besloten om deze groep niet in het onderzoek te betrekken. De onderzoeksgroep waarvan de gegevens in de analyses worden gebruikt bestaat derhalve uit mensen met een chronische aandoening in de leeftijd vanaf 25 jaar (N=1.941). 1 Omdat deze premies in het PPCZ niet zijn nagevraagd, werd het gemiddelde bedrag voor de nominale premie (over de ziekenfondsen heen) per volwassene per jaar als schatting genomen. Voor kinderen werd, conform Van Agt et al. (1996), de helft van het bedrag gerekend. Voorts werd het gemiddelde bedrag voor een aanvullende verzekering over alle ziekenfonds-verzekerden heen gebruikt ter vaststelling van de premie voor de aanvullende verzekering van de ziekenfondsverzekerden. -7-

2 Per kostensoort van ziektegerelateerde uitgaven en voor de uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen in totaal werd gevraagd, of men in 1998 eigen uitgaven had gehad en zo ja, welk bedrag men dan had uitgegeven. Bij de mensen die voor een bepaalde kostensoort wel hadden aangegeven zelf kosten te hebben gemaakt maar waarbij geen concreet bedrag was ingevuld, werd de mediaan van het bedrag (berekend over de mensen die wel een bedrag voor de betreffende kostensoort hadden aangegeven) als proxy ingevuld. De mediaan is het bedrag waar de helft van de mensen onder en de helft boven zit. In de tabellen met de ziektekosten die in deze notitie en de bijlagen zijn opgenomen wordt achtereenvolgens aangegeven: 1. hoeveel mensen de betreffende vraag (of zij eigen uitga ven hebben gehad) hebben beantwoord, 2. hoeveel daarvan de vraag bevestigend hebben beantwoord, 3. welk percentage dit is van de groep die de vraag heeft beantwoord, 4. het gemiddelde bedrag dat men (de mensen die aangeven eigen uitgaven te hebben gehad) dan heeft uitgegeven òf het gemiddelde percentage van het netto (huishoud- of equivalent) inkomen dat men aan de betreffende kostenpost heeft uitgegeven, 5. het 95%-betrouwbaarheidsinterval behorend bij dit bedrag of percentage. Het 95%-betrouwbaarheidsinterval geeft een onder- en een bovengrens aan, waarbij kan worden aangenomen dat met een zekerheid van 95 procent de werkelijke waarde in de populatie chronisch zieken (of een subpopulatie daarvan) binnen het betreffende interval ligt. Ter beantwoording van onderzoeksvraag 3 is eerst een principale componenten analyse (PCA) uitgevoerd teneinde clusters van ziektekosten die vaak gezamenlijk voorkomen op te sporen. Vervolgens zijn de eigen uitgaven van een subgroep van mensen met hoge ziektekosten beschreven aan de hand van de gevonden clusters. Tenslotte is berekend welk aandeel deze clusters vormen in de totale ziektekosten (exclusief de uitgaven aan ziektekostenverzekering) van chronisch zieken met hoge eigen uitgaven. Hiertoe is voor elk cluster het percentage, dat het betreffende cluster in de totale ziektekosten (excl. verzekeringspremie) van elke chronisch zieke inneemt, bepaald, en zijn vervolgens het gemiddelde (met 95%-betrouwbaarheidsinterval) en het minimum- en maximumpercentage berekend. 2.3 Beschrijving van de onderzoeksgroep In tabel 1 worden enkele demografische en ziektekenmerken van de onderzoeksgroep gepresenteerd. De tabel laat zien dat de onderzoeksgroep wat meer vrouwen dan mannen bevat, hetgeen volgens verwachting is gezien het feit dat het hier een onderzoeksgroep van mensen met chronische aandoeningen betreft. Wat de leeftijdsverdeling betreft, is reeds opgemerkt dat een leeftijd van 25 jaar als ondergrens wordt gehanteerd. Hiermee rekening houdend bestaat de onderzoeksgroep voor bijna tweederde uit mensen jonger dan 65 jaar en voor ruim een derde uit 65- plussers. Circa een kwart van de onderzoeksgroep wordt gevormd door eenpersoonshuishoudens. Ongeveer de helft van de onderzoeksgroep leeft samen met een partner zonder dat kinderen (nog) deel uitmaken van het huishouden. In ongeveer de helft van deze huishoudens is de chronisch zieke de hoofdkostwinner. 2 In de vragenlijst die de panelleden in april 1999 invulden zijn de ziektegerelateerde uitgaven per kostensoort apart bevraagd; de uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen werden alleen in totaal gevraagd, waarbij dan de eerder genoemde categorieën van hulpmiddelen en aanpassingen als voorbeelden werden genoemd. -8-

Tabel 1 Beschrijving van de onderzoeksgroep (N=1.941) n % Sekse (N=1.941) man 825 43 vrouw 1.116 57 Leeftijd (N=1.941) 25 t/m 64 jaar 1.199 62 65 jaar en ouder 742 38 Type huishouden (N=1.857) alleenstaand 439 24 alleenstaand met kinderen 20 1 met partner zonder kinderen; geen hoofdkostwinner 456 25 met partner zonder kinderen, wel hoofdkostwinner 429 23 met partner en kinderen, geen hoofdkostwinner 252 14 met partner en kinderen, wel hoofdkostwinner 203 11 met anderen, wel/geen hoofdkostwinner 58 3 Verzekeringsvorm (N=1.888) ziekenfonds, waarvan: 1.243 66 alleen basispakket 71 basispakket en aanvullende verzekering 1.163 onbekend 9 particuliere ziektekostenverzekering, waarvan: 518 27 standaardpakketpolis 120 standaardpakketpolis en aanvullende verzekering 259 maatschappijpolis 104 onbekend 35 ziektekostenregeling voor ambtenaren 127 7 Huishoudinkomen (N=1.831) minder dan 1.963 209 11 tussen 1.963 en 2.350 363 20 tussen 2.350 en 3.000 283 16 tussen 3.000 en 3.830 347 19 tussen 3.830 en 5.400 398 22 meer dan 5.400 231 13 Netto equivalent inkomen (N=1.714) t/m 1.500 302 18 1.500 t/m 2.000 423 25 2.000 t/m 2.500 378 22 2.500 t/m 3.000 207 12 vanaf 3.000 404 24 Aantal fysiek beperkingen (N=1.846) geen 1.215 66 een 300 16 twee of meer 331 18 Daarnaast bestaat de onderzoeksgroep voor een kwart uit mensen die deel uitmaken van een huishouden met partner en kinderen. Hiervan is in 45% van de gevallen de chronisch zieke zelf de hoofdkostwinner. Alleenstaanden met kinderen en mensen die samen met anderen (dan partner en kinderen) een huishouden vormen komen in de onderzoeksgroep nauwelijks voor. Wat de wijze van verzekering tegen ziektekosten betreft, is tweederde van de onderzoeksgroep in april 1999 verzekerd via een ziekenfonds. Vrijwel al deze ziekenfondsverzekerden hebben nog een aanvullende verzekering -9-

afgesloten. Daarnaast is ruim een kwart van de mensen particulier verzekerd. Opvallend daarbij is dat een relatief groot deel van de particulier verzekerden aangeeft een standaardpakketpolis (al of niet met een aanvullende verzekering) te hebben, terwijl de verwachting was dat veel mensen hun particuliere verzekering al hadden afgesloten voordat zij chronisch ziek werden. Hoewel in de vragenlijst boven de vraag werd uitgelegd wat een standaardpakketpolis is, geeft het onverwacht grote aantal mensen met een standaardpakketpolis toch reden om dit gegeven in twijfel te trekken. Het is mogelijk dat mensen die een maatschappijpolis met een beperkte dekking hebben door de term standaardpakket de mening waren toegedaan dat hun verzekering een standaardpakketpolis betrof. Tenslotte neemt zeven procent deel aan een ziektekostenregeling voor ambtenaren. Wanneer ter vergelijking naar het totaal aantal verzekerden in de Nederlandse bevolking wordt gekeken, blijkt in 1999 64 procent ziekenfondsverzekerd te zijn, 31 procent heeft een particuliere ziektekostenverzekering en 5 procent is publiekrechtelijk verzekerd (CBS, 2000a). De onderzoeksgroep wijkt dus wat de ziektekostenverzekering betreft weinig af van de Nederlandse bevolking. Wanneer het huishoudinkomen in beschouwing wordt genomen, kan worden gesteld dat in april 1999 11 procent van de chronisch zieken van 25 jaar en ouder deel uitmaakt van een huishouden met een netto inkomen lager dan ƒ 1.963 per maand (= het sociaal minimum voor gezinnen). 35 Procent van de onderzoeksgroep heeft een netto huishoudinkomen van tenminste ƒ 3.830 per maand, hetgeen overeen komt met een bruto jaarinkomen van circa ƒ 64.000, dat in 1999 als loongrens voor de Ziekenfondswet gold. Opgemerkt moet worden dat het huishoudinkomen uit verschillende inkomens kan bestaan, die ieder voor zich onder de ziekenfondsgrens kunnen blijven. 65 Procent van de onderzoeksgroep heeft in april 1999 een netto equivalent inkomen van maximaal ƒ 2.500 per maand. Ter vergelijking: het CBS rapporteert een gemiddeld beschikbaar inkomen voor eenpersoonshuishoudens (vergelijkbaar met het netto equivalent inkomen zoals berekend) van ƒ 2.500 per maand voor de Nederlandse bevolking in 1996 (CBS, 2000b). Omdat de inkomens jaarlijks met 2 à 3 procent stijgen kan worden geconcludeerd dat het netto equivalent inkomen van de onderzoeksgroep achterblijft bij dat van de Nederlandse bevolking. Tenslotte blijkt uit tabel 1 dat tweederde van de chronisch zieken in de onderzoeksgroep geen langdurige fysieke beperkingen ondervindt; 16 procent rapporteert één beperking en 18 procent rapporteert meerdere fysieke beperkingen. Op grond van de bovenstaande gegevens wordt voor de uit te voeren analyses het volgende besloten. Ten eerste zullen de subgroepen van alleenstaanden met kinderen en mensen die met anderen (dan partner en/of kinderen) samen een huishouding vormen in dit onderzoek buiten beschouwing worden gelaten, omdat deze subgroepen te klein zijn om de gewenste analyses te kunnen uitvoeren. Ten tweede zal vanwege de mogelijk foutieve beantwoording van de vraag naar de soort particuliere verzekering de onderzoeksgroep alleen worden uitgesplitst naar ziekenfondsverzekerden, particulier verzekerden en mensen met een ziektekostenregeling voor ambtenaren. -10-

3 RESULTATEN Onderstaand worden de belangrijkste resultaten uit de secundaire analyses weergegeven. Het betreft de ziektekosten gespecificeerd naar kostensoort voor de totale onderzoeksgroep (paragraaf 3.1) en voor subgroepen van mensen met chronische aandoeningen respectievelijk de totale ziektegerelateerde kosten, exclusief uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen en uitgaven aan ziektekostenverzekering (paragraaf 3.2), de totale uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen (paragraaf 3.3) en de uitgaven aan de ziektekostenverzekering (paragraaf 3.4). In paragraaf 3.5 worden de ziektekosten van deze subgroepen van chronisch zieken weergegeven als percentages van hun netto inkomen. Paragraaf 3.6 bevat de resultaten ten aanzien van de vraag naar de cumulerende kostensoorten. De ziektegerelateerde uitgaven gespecificeerd naar kostensoort zijn ondergebracht in bijlagen; voor subgroepen van mensen naar leeftijd (bijlage A), huishoudtype (bijlage B), verzekeringsvorm (bijlage C), netto huishoudinkomen (bijlage D), netto equivalent inkomen (bijlage E) en het aantal fysieke beperkingen (bijlage F). 3.1 Ziektekosten van mensen met een chronische aandoening (totale onderzoeksgroep) Tabel 2 bevat een overzicht van de eigen uitgaven in 1998 van mensen met een chronische aandoening in verband met hun gezondheid. Uit deze tabel blijkt dat circa driekwart van de mensen met een chronische aandoening in 1998 ziektegerelateerde uitgaven (exclusief uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen en exclusief uitgaven aan de ziektekostenverzekering) heeft gehad. Gemiddeld genomen gaat het dan om ruim ƒ 900. De meest voorkomende kostensoorten die hierin zijn te onderscheiden zijn de eigen uitgaven aan de tandarts (29%), geneesmiddelen op recept (21%) en vrij verkrijgbare geneesmiddelen (19%). De tandarts is daarbij dan ook een dure kostenpost; gemiddeld genomen gaven de chronisch zieken die de tandarts als kostenpost noemen hieraan ruim ƒ 350 in 1998 uit. Andere dure (> ƒ 500) kostenposten zijn alternatief behandelaars, de ambulante GGZ (RIAGG, vrijgevestigd psychologen), thuiszorg, maaltijdvoorzieningen zoals Tafeltje Dekje en extra kosten voor voeding/dieet en kleding. Over het algemeen heeft slechts een klein deel van de chronisch zieken deze dure kostenposten. Dit geldt echter niet voor de thuiszorg, waarvan zo n 11 procent van de mensen gebruik maakt. Het gemiddelde bedrag dat chronisch zieken zelf betalen voor thuiszorg bedraagt in 1998 ruim ƒ 1.100. Naast deze ziektegerelateerde uitgaven heeft een deel van de chronisch zieken (13%) bovendien eigen uitgaven gehad aan hulpmiddelen en aanpassingen. Gemiddeld genomen hebben deze mensen hieraan bijna ƒ 900 uitgegeven, maar de opgegeven bedragen lopen zeer sterk uiteen, hetgeen zich ook weerspiegelt in het brede betrouwbaarheidsinterval bij dit bedrag. De reden voor deze uiteenlopende bedragen is waarschijnlijk de heterogeniteit in de soorten hulpmiddelen en aanpassingen waarvoor kosten zijn gemaakt. Het kan bij deze kostensoort gaan om relatief goedkope hulpmiddelen zoals elastische kousen of hulpmiddelen voor het toedienen van medicijnen, maar ook om dure aanpassingen aan de woning, prothesen of brillen. Deze kostensoorten zijn in april 1999 (over 1998) niet apart bevraagd, zodat nadere specificering niet mogelijk 3. is Tenslotte hebben mensen met een chronische aandoening (vrijwel) allemaal eigen uitgaven aan hun ziektekostenverzekering. Om welke bedragen het hier gaat is echter niet bekend, omdat de kosten van de ziekenfondsverzekering (werkgevers- en werknemersaandeel) in het PPCZ niet zijn nagevraagd. Voor chronisch zieken met een particuliere verzekering of een ziektekostenregeling voor ambtenaren kunnen de uitgaven aan de ziektekostenverzekering wel worden nagegaan (zie hiervoor paragraaf 3.4). 3 In april 1998 (over 1997) zijn de gemaakte kosten aan de verschillende soorten hulpmiddelen en aanpassingen wel afzonderlijk bevraagd. Dit resulteert in een aanzienlijk groter percentage mensen dat kosten voor hulpmiddelen en aanpassingen rapporteert (35%; zie Rijken, Spreeuwenberg, Baanders et al., 2000), terwijl het gemiddelde bedrag dat men aan hulpmiddelen en aanpassingen rapporteert ongeveer gelijk blijft (wel met een minder breed 95%-betrouwbaarheidsinterval). -11-

Tabel 2 Eigen uitgaven in verband met gezondheid in 1998, percentage mensen ( 25 jaar) dat kosten heeft gemaakt en gemiddelde bedragen met 95%-betrouwbaarheidsintervallen (N=1.941) N n (ja) % (ja) Bedrag (95%-BI) Ziektegerelateerde uitgaven 1.764 1.344 76 943 (860-1.026) waaronder uitgaven aan: huisarts 1.759 300 16 138 (124-151) tandarts 1.718 556 29 358 (306-410) medisch specialist 1.731 283 15 219 (166-271) paramedici 1.707 187 10 236 (195-278) alternatief behandelaars 1.699 136 7 524 (425-622) GGZ 1.691 33 2 625 (455-794) ziekenhuisopname 1.696 71 4 252 (187-317) tijdelijke opname verpleeghuis / revalidatiecentrum 1.691 8 0-1 ambulance / zittend ziekenvervoer 1.695 84 4 169 (139-199) geneesmiddelen op recept 1.701 412 21 171 (142-200) alternatieve geneesmiddelen op recept 1.675 136 7 231 (172-290) geneesmiddelen zonder recept 1.699 375 19 201 (162-239) verbandmiddelen 1.679 103 5 84 (58-110) thuiszorg 1.679 212 11 1.128 (986-1.271) maaltijdvoorziening 1.735 39 2 1.333 (940-1.726) extra kosten voor voeding/dieet 1.724 158 8 510 (426-594) extra kledingkosten 1.713 83 4 613 (516-709) extra energiekosten 1.720 176 9 356 (295-418) kosten om iets terug te doen 1.718 319 16 173 (132-215) reiskosten 1.710 265 14 311 (258-364) overig 1.657 90 5 572 (411-733) Uitgaven aan hulpmiddelen 1.688 246 13 871 (469-1.273) Uitgaven aan ziektekostenverzekering - 2 1 2 Voor deze kostensoort wordt geen gemiddeld bedrag berekend, omdat het aantal mensen dat hieraan uitgaven heeft gehad te gering (< 20) is. Vanwege het ontbreken van gegevens over de betaalde ziekenfondspremie (zowel werkgevers- als werknemersbijdrage), kunnen de uitgaven aan ziektekostenverzekering voor de totale onderzoeksgroep niet worden berekend. 3.2 Totale ziektegerelateerde uitgaven per subgroep In tabel 3 staan de totale ziektegerelateerde uitgaven in 1998 (dus exclusief de uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen en exclusief de betaalde ziektekostenpremie) per subgroep van mensen met een chronische aandoening vermeld. De tabel laat zien dat chronisch zieke 65-plussers in 1998 ongeveer even vaak ziektegerelateerde uitgaven hadden (74%) dan chronisch zieken jonger dan 65 jaar (77%) en dat ook het bedrag dat men daaraan uitgaf niet erg verschilde (ruim ƒ 900). Bij de chronisch zieken deel uit makend van verschillende huishoudtypen vallen evenmin grote verschillen op in het percentage mensen dat in 1998 ziektegerelateerde uitgaven had; het percentage varieert van 75 procent bij chronisch zieken die deel uitmaakten van een gezin met partner en kind(-eren) en zelf de hoofdkostwinner waren tot 79% bij alleenstaande chronisch zieken. De gemiddelde bedragen die met deze uitgaven gemoeid waren lijken wel enigszins te verschillen. Alleenstaande chronisch zieken en chronisch zieken die deel uitmaken van een gezin, maar geen hoofdkostwinner zijn rapporteren gemiddeld de hoogste bedragen. Tabel 3 Totale ziektegerelateerde uitgaven (dus exclusief de uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen en exclusief ziektekostenpremie) per subgroep in 1998, percentage mensen ( 25 jaar) dat kosten heeft gemaakt en gemiddelde bedragen met 95%-betrouwbaarheidsintervallen N n (ja) % (ja) Bedrag (95%-BI) -12-

Leeftijd 25 t/m 64 jaar 1.143 880 77 954 (850-1.059) 65 jaar en ouder 627 464 74 920 (783-1.056) Type huishouden alleenstaand 388 307 79 1.051 (859-1.244) met partner zonder kinderen, chr. zieke hoofdkostwinner 409 313 77 822 (682-963) chr. zieke geen hoofdkostwinner 420 318 76 1.127 (913-1.342) met partner en kinderen, chr. zieke hoofdkostwinner 190 143 75 758 (572-945) chr. zieke geen hoofdkostwinner 240 186 78 932 (714-1.151) Verzekeringsvorm ziekenfonds 1.118 815 73 868 (766-971) particuliere verzekering 495 400 81 1.057 (898-1.217) ziektekostenregeling voor ambtenaren 122 111 91 1.046 (752-1.339) Netto huishoudinkomen minder dan ƒ 1.963 185 139 75 770 (583-957) tussen ƒ 1.963 en ƒ 2.350 314 231 74 977 (767-1.186) tussen ƒ 2.350 en ƒ 3.000 268 200 75 957 (697-1.217) tussen ƒ 3.000 en ƒ 3.830 329 243 74 853 (704-1.001) tussen ƒ 3.830 en ƒ 5.400 379 308 81 955 (775-1.135) meer dan ƒ 5.400 223 184 83 1.151 (910-1.393) Netto equivalent inkomen t/m ƒ 1.500 266 196 74 800 (642-957) ƒ 1.500 t/m ƒ 2.000 396 296 75 873 (676-1.070) ƒ 2.000 t/m ƒ 2.500 349 259 74 943 (776-1.111) ƒ 2.500 t/m ƒ 3.000 201 156 78 1.057 (781-1.332) vanaf ƒ 3.000 385 325 84 1.078 (905-1.252) Aantal fysieke beperkingen geen 1.144 834 73 764 (685-843) een 273 226 83 1.000 (751-1.249) twee of meer 294 247 84 1.604 (1.319-1.889) Wat de verzekeringsvorm betreft, valt op dat van de chronisch zieken die particulier verzekerd zijn of deelnemen aan een ziektekostenregeling voor ambtenaren een groter deel ziektegerelateerde uitgaven heeft dan van de chronisch zieken die ziekenfondsverzekerd zijn. Ook het gemiddelde bedrag van de mensen die ziektegerelateerde uitgaven hebben ligt bij de chronisch zieken met een particuliere verzekering of ziektekostenregeling voor ambtenaren hoger. Mensen met een particuliere verzekering hebben veelal te maken met een eigen risico en kunnen ook een verzekering met een beperkte dekking hebben, bijvoorbeeld niet verzekerd zijn voor huisartsgeneeskundige zorg. Voor mensen met een ziektekostenregeling voor ambtenaren geldt dat voor vrijwel alle verstrekkingen eigen procentuele bijdragen, bijvoorbeeld 10 procent, verschuldigd zijn (tot een maximum van 1 procent van het inkomen). Voor de mensen met een ziekenfondsverzekering geldt dat zij in 1998 eveneens eigen bijdragen moesten betalen in het kader van de Algemene Eigen Bijdrage-regeling, die per 1 januari 1999 weer is afgeschaft. 4 De AEB-regeling hield in dat voor wettelijk verzekerde zorg een eigen bijdrage van 20 procent moest worden betaald tot een maximum van ƒ 200 per jaar (voor 65-plussers en sommige groepen uitkeringsgerechtigden ƒ 100). Deze eigen bijdrage gold voor bijvoorbeeld geneesmiddelen, poliklinische consulten en specialistische verrichtingen. Voor verpleegdagen in een ziekenhuis of revalidatiecentrum en voor dagverpleging werd ƒ 8 per dag in rekening gebracht. 4 Ter compensatie van de afschaffing van de AEB-regeling en de afschaffing van de toegangsbijdrage thuiszorg hebben de ziekenfondsen de nominale premie verhoogd van gemiddeld ƒ 215 in 1998 naar ƒ 356 in 1999. -13-

Voor de huisarts, tandarts en verloskundige zorg was geen eigen bijdrage verschuldigd (Hutten,Ros Delnoij, & 1998). Wanneer het netto huishoudinkomen in beschouwing wordt genomen valt op dat van de chronisch zieken die deel uitmaken van een huishouden met een netto huishoudinkomen van tenminste ƒ 3.830 per maand ruim 80 procent eigen ziektegerelateerde uitgaven rapporteert ten opzichte van circa 75 procent van de chronisch zieken met een lager huishoudinkomen. Mogelijk houdt deze bevinding verband met het feit dat boven deze inkomensgrens ƒ ( 3.830) het percentage particulier verzekerden aanmerkelijk groter is (46% in de klasse van ƒ 3.830 tot ƒ 5.400 en 68% in de klasse boven ƒ 5.400) dan onder deze inkomensgrens (voor de oplopende huishoudinkomensklassen respectievelijk 4%, 5%, 13% en 29%). Chronisch zieken die deel uitmaken van een huishouden met een netto inkomen boven ƒ 5.400 rapporteren bovendien gemiddeld een hoger bedrag aan eigen ziektegerelateerde uitgaven. Bij het netto equivalent inkomen is rekening gehouden met de samenstelling van het huishouden (omgerekend naar eenpersoonshuishoudens) en zijn de premies voor de ziektekostenverzekering reeds afgetrokken. Uitsplitsing van de ziektegerelateerde uitgaven naar categorieën van dit netto equivalent inkomen laat zien dat met name van de chronisch zieken met een hoog netto equivalent inkomen (> ƒ 3.000) een groter percentage mensen (84%) zelf uitgaven heeft. Alle inkomenscategorieën overziend blijkt dat het gemiddelde bedrag aan ziektegerelateerde uitgaven van de mensen die kosten hebben gemaakt toeneemt naarmate het equivalent inkomen hoger is. De ziektegerelateerde uitgaven houden duidelijk verband met de mate waarin men fysieke beperkingen ondervindt. Van de chronisch zieken zonder langdurige fysieke beperkingen heeft ongeveer driekwart eigen ziektegerelateerde uitgaven, terwijl dit bij de chronisch zieken die wel beperkingen ervaren zo n 10 procent meer is. Ook het bedrag van deze ziektegerelateerde uitgaven neemt sterk toe naarmate men meer fysieke beperkingen ondervindt: van de chronisch zieken met meerdere fysieke beperkingen heeft 84 procent eigen ziektegerelateerde uitgaven van gemiddeld ƒ 1.600! Dit bedrag is dan nog zonder de eventuele uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen, die juist voor mensen met fysieke beperkingen nodig kunnen zijn. Ook hebben deze mensen uiteraard nog (flinke) uitgaven aan hun ziektekostenverzekering. 3.3 Totale uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen per subgroep In tabel 4 staan de totale uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen in 1998 per subgroep van mensen met een chronische aandoening vermeld. De tabel laat zien dat een iets groter deel van de 65-plussers in 1998 zelf kosten heeft gehad aan hulpmiddelen en/of aanpassingen dan van de 25 t/m 64-jarigen. Alleenstaanden lijken eveneens iets vaker uitgaven te hebben gehad aan hulpmiddelen of aanpassingen dan chronisch zieken die samenleven met hun partner en kinderen. Dit houdt waarschijnlijk verband met het grote leeftijdsverschil tussen deze groepen: van de alleenstaanden is 63% 65-plusser en van de chronisch zieken die samenleven met hun partner en kinderen nog geen 10%. Ten aanzien van de verzekeringsvorm lopen de percentages minder ver uiteen. De gegevens over de verschillende inkomensklassen (zowel netto huishoudinkomen als equivalent inkomen) suggereren dat van de chronisch zieken met hogere inkomens een kleiner deel eigen uitgaven heeft aan hulpmiddelen en aanpassingen dan bij de chronisch zieken die een lager netto inkomen hebben. Dit hangt mogelijk samen met het feit dat de chronisch zieken in de hogere inkomensklassen gemiddeld jonger zijn en minder vaak fysieke beperkingen ervaren dan de chronisch zieken in de lagere inkomensklassen. Het meest evident zijn de resultaten met betrekking tot de rol van fysieke beperkingen voor de uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen. Een aanzienlijk groter deel van de chronisch zieken met fysieke beperkingen heeft hieraan zelf uitgaven gehad in vergelijking tot de chronisch zieken die geen beperkingen rapporteerden; van de mensen met één beperking heeft 19 procent en van de mensen met meerdere beperkingen zelfs 28 procent kosten gemaakt voor hulpmiddelen of aanpassingen, ten opzichte van 11 procent van de chronisch zieken zonder langdurige fysieke beperkingen. -14-

Over het totale bedrag dat men in 1998 aan hulpmiddelen en aanpassingen heeft uitgegeven valt weinig te zeggen, omdat de bedragen -zoals reeds eerder opgemerkt- sterk uiteen lopen. De 95%-betrouwbaarheids-intervallen zijn zeer breed en impliceren dan ook dat aan de gemiddelde bedragen in tabel 4 weinig waarde moet worden gehecht. Voorzichtigheidshalve wordt daarom alleen geconcludeerd dat de bedragen die chronisch zieken zelf uitgeven aan hulpmiddelen en aanpassingen flink verschillen. Chronisch zieken met meerdere fysieke beperkingen hebben niet alleen vaker kosten gemaakt voor hulpmiddelen en aanpassingen, maar er dan ook over het algemeen veel meer aan uitgegeven. -13-

Tabel 4 Totale uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen per subgroep in 1998, percentage mensen 25 ( jaar) dat kosten heeft gemaakt en gemiddelde bedragen met 95%-betrouwbaarheidsintervallen N n (ja) % (ja) Bedrag (95%-BI) Leeftijd 25 t/m 64 jaar 1.115 145 13 783 (247-1.320) 65 jaar en ouder 594 101 17 997 (382-1.612) Type huishouden alleenstaand 375 69 18 1.104 (79-2.128) met partner zonder kinderen, chr. zieke hoofdkostwinner 392 50 13 724 (402-1.045) chr. zieke geen hoofdkostwinner 391 65 17 875 (- 1.803) met partner en kinderen, chr. zieke hoofdkostwinner 184 24 13 325 (195-455) chr. zieke geen hoofdkostwinner 236 27 11 1.267 (- 2.585) Verzekeringsvorm ziekenfonds 1.084 166 15 773 (305-1.241) particuliere verzekering 473 60 13 1.321 (285-2.356) ziektekostenregeling voor ambtenaren 111 19 17-1 Netto huishoudinkomen minder dan ƒ 1.963 176 37 21 438 (228-647) tussen ƒ 1.963 en ƒ 2.350 300 49 16 1.081 (- 2.505) tussen ƒ 2.350 en ƒ 3.000 260 45 17 614 (263-965) tussen ƒ 3.000 en ƒ 3.830 313 43 14 1.202 (361-2.043) tussen ƒ 3.830 en ƒ 5.400 362 41 11 1.203 (- 2.692) meer dan ƒ 5.400 216 28 13 572 (198-946) Netto equivalent inkomen t/m ƒ 1.500 258 40 16 344 (216-472) ƒ 1.500 t/m ƒ 2.000 380 70 18 570 (292-848) ƒ 2.000 t/m ƒ 2.500 339 60 18 1.564 (289-2.839) ƒ 2.500 t/m ƒ 3.000 192 27 14 1.719 ( - 4.004) vanaf ƒ 3.000 371 41 11 445 (184-706) Aantal fysieke beperkingen geen 1.106 118 11 530 (346-714) een 260 49 19 435 (211-659) twee of meer 276 76 28 1.704 (443-2.965) 1 Voor deze kostensoort wordt geen gemiddeld bedrag berekend, omdat het aantal mensen dat publiekrechtelijk verzekerd is en uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen heeft gerapporteerd te gering (< 20) is. -14-

3.4 Uitgaven aan ziektekostenverzekering per subgroep In tabel 5 staan de uitgaven aan premie voor de ziektekostenverzekering per jaar vermeld. De resultaten zijn gebaseerd op gegevens over de situatie op het moment van afname van de vragenlijst (april 1999). In tegenstelling tot de ziektegerelateerde uitgaven en de uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen hebben de resultaten dus geen betrekking op het kalenderjaar 1998! Alleen de uitgaven aan de ziektekostenverzekering van subgroepen van chronisch zieken met een particuliere verzekering of met een ziektekostenregeling voor ambtenaren zijn in tabel 5 vermeld, omdat aan de ziekenfondsverzekerden in het PPCZ geen vragen zijn gesteld over hun premie. Tabel 5 Uitgaven aan ziektekostenverzekering (gebaseerd op de situatie in april 1999), gemiddelde bedragen per jaar met 95%-betrouwbaarheidsintervallen N Bedrag (95%-BI) Particuliere ziektekostenverzekering alleen op polis 163 2.444 (2.240-2.648) alleen met kind(-eren) op polis 22 2.839 (2.124-3.554) met partner op polis 196 4.119 (3.828-2.648) met partner en kind(-eren) op polis 65 4.662 (4.075-5.249) Ziektekostenregeling voor ambtenaren alleen deelnemend 40 1.790 (1.485-2.096) alleen met kind(-eren) deelnemend 11-1 met partner deelnemend 56 3.923 (1.774-6.073) met partner en kind(-eren) deelnemend 5-1 1 Omdat van minder dan 20 mensen gegevens beschikbaar zijn, wordt hier geen gemiddeld bedrag en betrouwbaarheidsinterval berekend. Uit tabel 5 komt naar voren dat chronisch zieken die particulier verzekerd zijn en alleen op een polis staan gemiddeld ruim ƒ 2.400 per jaar (gebaseerd op de situatie in april 1999) aan ziektekostenpremie zelf betalen. Van dit bedrag is de eventuele tegemoetkoming in de premie door de werkgever al afgetrokken. Chronisch zieken die samen met hun partner op de polis staan betalen gemiddeld ruim ƒ 4.100 (samen) aan premie voor hun particuliere verzekering. Ook hier is de eventuele tegemoetkoming in de premie door de werkgever of die van de partner reeds in verdisconteerd. In geval van kinderen betaalt men gemiddeld zo n ƒ 400 tot ƒ 550 per jaar meer. Chronisch zieken met een ziektekostenregeling voor ambtenaren betaalden in 1999 gemiddeld bijna ƒ 1.800, wanneer zij alleen (zonder gezinsleden) aan de regeling deelnamen. Chronisch zieken die samen met hun partner aan een ziektekostenregeling voor ambtenaren deelnamen betaalden gemiddeld zo n ƒ 3.900 (samen). De premie voor deze regelingen wordt van het bruto salaris afgehouden. Voor de particulier verzekerden is vervolgens nagegaan, welke overeenkomsten en verschillen er waren in de betaalde premie tussen chronisch zieken jonger dan 65 jaar en 65 jaar en ouder, chronisch zieken deel uitmakend van verschillende huishoudtypen en chronisch zieken met geen, één of meerdere fysieke beperkingen. In tabel 6 staan de resultaten beschreven, voor mensen die alleen op de polis staan (n=163) en mensen die samen met de partner, maar zonder kinderen een polis hebben (n=196) afzonderlijk. De beide andere groepen van particulier verzekerden, die eerder in tabel 5 werden beschreven, zijn te klein om een verdere uitsplitsing naar subgroepen te maken. Tabel 6 laat zien dat particulier verzekerde chronisch zieken die jonger zijn dan 65 jaar aanzienlijk lagere bedragen per jaar aan premie betalen dan de 65-plussers. Het verschil tussen de gemiddelde bedragen is ongeveer ƒ 1.000, zowel voor hen die alleen op de polis staan als voor hen die samen met de partner een polis hebben. Wat het type huishouden betreft, zijn geen duidelijke verschillen waarneembaar. Tenslotte toont tabel 6 aan, dat met name particulier verzekerde chronisch zieken die meerdere fysieke beperkingen hebben een hogere premie voor hun ziektekostenverzekering betalen. Ten opzichte van de particulier verzekerden zonder fysieke beperkingen betalen zij zo n ƒ 400 à ƒ 500 per jaar meer. Tabel 6 Uitgaven aan particuliere ziektekostenverzekeringen per subgroep (gebaseerd op de situatie in april 1999), gemiddelde bedragen per jaar en 95%-betrouwbaarheidsintervallen Alleen op polis (N=163) Met partner op polis (N=196) n Bedrag (95%-BI) n Bedrag (95%-BI) -15-

Leeftijd 25 t/m 64 jaar 82 1.832 (1.533-2.130) 110 3.618 (3.248-3.988) 65 jaar en ouder 81 3.064 (2.856-3.272) 86 4.759 (4.323-5.195) Type huishouden alleenstaand 81 2.606 (2.355-2.856) 4-1 met partner zonder kinderen, chr. zieke hoofdkostwinner 38 2.394 (1.884-2.904) 84 4.236 (3.798-4.675) chr. zieke geen hoofdkostwinner 22 2.096 (1.361-2.832) 83 4.055 (3.589-4.521) met partner en kinderen, chr. zieke hoofdkostwinner 5-1 10-1 chr. zieke geen hoofdkostwinner 4-1 7-1 Aantal fysieke beperkingen geen 109 2.348 (2.090-2.607) 137 4.034 (3.673-4.395) een 24 2.488 (1.964-3.012) 28 4.090 (3.480-4.701) twee of meer 26 2.806 (2.324-3.288) 28 4.576 (3.723-5.428) 1 Omdat van minder dan 20 mensen gegevens beschikbaar zijn, wordt hier geen gemiddeld bedrag en betrouwbaarheidsinterval berekend. 3.5 Percentage van netto inkomen besteed aan ziektekosten Naast de absolute bedragen die mensen met een chronische aandoening uitgeven aan ziektekosten, is het ook van belang om na te gaan hoe hoog deze eigen uitgaven zijn in vergelijking tot hun netto inkomen. In deze paragraaf worden daarom de gemaakte ziektekosten opnieuw gepresenteerd, maar nu uitgedrukt als percentage van het netto jaarinkomen van het huishouden (3.5.1) en van het netto equivalent inkomen per jaar (3.5.2). De peildatum voor het inkomen is steeds april 1999, terwijl de ziektekosten betrekking hebben op 1998. Omdat de netto inkomens in 1998 ongeveer 3% lager lagen dan in 1999 (zie Rijken et al., 2000), zal het werkelijke aandeel van het netto inkomen dat in 1998 werd besteed aan ziektekosten dus een fractie groter zijn. 3.5.1 Ziektekosten als percentage van het netto huishoudinkomen In tabel 7 staan eerst de ziektekosten uitgedrukt als percentage van het netto jaarinkomen van het huishouden. Hierbij moet meteen een aantal kanttekeningen worden geplaatst. Ten eerste dient men in ogenschouw te nemen dat het hier de ziektekosten van de chronisch zieke zelf betreft en dus niet van het huishouden, terwijl het huishoudinkomen uiteraard wel betrekking heeft op het totale huishouden. Omdat bovendien bij dit huishoudinkomen geen rekening wordt gehouden met de samenstelling van het huishouden (zoals wel het geval is bij het netto equivalent inkomen) kunnen de resultaten slechts met de grootste voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. In de tweede plaats moet worden opgemerkt dat het exacte netto jaarinkomen van het huishouden niet bekend is. Om de ziektekosten toch te kunnen uitdrukken als percentage van het netto huishoudinkomen is per inkomenscategorie (bijvoorbeeld tussen ƒ 2.350 en ƒ 3.000 per maand) gekozen voor de middelste waarde van de categorie als schatting. Voor de laagste en hoogste inkomenscategorie is respectievelijk de bovengrens en de benedengrens gekozen. Omdat de mensen met een huishoudinkomen in de laagste inkomenscategorie in werkelijkheid een inkomen hadden dat lager lag dan de bovengrens, leidt deze berekening tot een overschatting van het netto huishoudinkomen voor de laagste inkomensklasse. Omgekeerd wordt voor de hoogste inkomensklasse een onderschatting van het werkelijke netto huishoudinkomen gemaakt door de keuze van de ondergrens 5. Hoewel onvermijdelijk, dient met dit gegeven rekening te worden gehouden bij de interpretatie van de percentages ziektekosten. Tenslotte zijn de aldus geschatte maandbedragen omgezet in bedragen per jaar. Wat de ziektekosten betreft, kon niet van alle panelleden met ziektekosten de gegevens worden gebruikt, omdat niet iedereen alle vragen over het huishoudinkomen heeft beantwoord. Bijvoorbeeld, van de 1.344 chronisch zieken die aangaven in 1998 ziektegerelateerde uitgaven te hebben gehad (zie tabel 2), kon voor 1.043 personen berekend worden welk aandeel van hun netto jaarinkomen van het huishouden deze uitgaven vormden. Van de 246 mensen die uitgaven aan hulpmiddelen en/of aanpassingen over 1998 rapporteerden (tabel 2), kon bij 243 personen worden vastgesteld welk percentage deze uitgaven vormden van hun netto huishoudinkomen. 5 Dit probleem doet zich eveneens voor bij de berekening van het netto equivalent inkomen, omdat aan deze berekening het netto maandinkomen van het huishouden ten grondslag ligt. -16-

Tabel 7 laat zien dat chronisch zieken met ziektegerelateerde uitgaven in 1998 hieraan 2,5% van het netto jaarinkomen van het huishouden uitgaven. Van de mensen met uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen bedroegen de kosten eveneens 2,5% van hun jaarlijkse netto huishoudinkomen. Tussen chronisch zieken jonger dan 65 jaar en 65-plussers bleven deze percentages ongeveer gelijk. Ten aanzien van het huishoudtype laat de tabel zien dat alleenstaande chronisch zieken met ziektegerelateerde uitgaven of uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen waarschijnlijk een wat groter deel van hun (eenpersoons- )huishoudinkomen hieraan kwijt zijn dan chronisch zieken die met hun partner samenleven. Bij de uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen moet overigens weer worden opgemerkt dat het gemiddelde percentage niet erg nauwkeurig is en het belangrijk is om op de breedte van het 95%-betrouwbaarheids-interval te letten. Alleen voor chronisch zieken die particulier verzekerd waren kon worden vastgesteld welk aandeel de premie van de ziektekostenverzekering vormde van het totale netto jaarinkomen van het huishouden. Voor de ziekenfondsverzekerden en de mensen met een publiekrechtelijke verzekering geldt, dat de premie voor de ziektekostenverzekering 6 van het bruto inkomen wordt afgetrokken en dus niet meer als percentage van het netto inkomen kan worden uitgedrukt. Bij de particulier verzekerde chronisch zieken maakt de premie aan de ziektekostenverzekering zo n 7% uit van het totale jaarlijkse netto huishoudinkomen. Hier wordt zichtbaar dat de premie voor de ziektekostenverzekering een belangrijk aandeel vormt in de totale ziektekosten van mensen met een chronische aandoening. Temeer daar (vrijwel) iedereen hieraan uitgaven heeft, hetgeen niet het geval is voor de ziektegerelateerde uitgaven en de uitgaven aan hulpmiddelen en aanpassingen, zoals uit tabel 2 bleek! (Omdat de premie voor de ziektekostenverzekering -in tegenstelling tot de andere ziektekosten in tabel 7- niet uitsluitend betrekking heeft op de chronisch zieke zelf, wordt hierna in tabel 8 een uitsplitsing gemaakt van dit gegeven voor de verschillende huishoudtypen.) 6 Behalve de nominale premie en de premies voor aanvullende verzekeringen bij de ziekenfondsverzekerden. -17-

Tabel 7 Ziektekosten van subgroepen van mensen met een chronische aandoening, gemiddelde percentages van het netto huishoudinkomen en 95%-betrouwbaarheidsintervallen Ziektegerateerde Uitgaven aan Uitgaven aan uitgaven hulpmiddelen en ziektekostenaanpassingen premie n (ja) % n (ja) % n (ja) % Totale groep 1.043 2,5 (2,3-2,7) 243 2,5 (1,2-3,7) - 1 Leeftijd 25 t/m 64 jaar 702 2,4 (2,1-2,7) 143 2,4 (0,4-4,3) - 1 65 jaar en ouder 341 2,7 (2,2-3,1) 100 2,6 (1,4-3,8) - 1 Type huishouden alleenstaand 234 3,6 (2,9-4,3) 69 4,0 (0,1-7,9) - 1 met partner zonder kinderen, chr. zieke hoofdkostwinner 256 1,9 (1,6-2,2) 49 1,8 (1,1-2,5) - 1 chr. zieke geen hoofdkostwinner 239 2,7 (2,1-3,2) 65 2,0 (0,2-3,7) - 1 met partner en kinderen, chr. zieke hoofdkostwinner 117 1,9 (1,4-2,4) 24 0,9 (0,4-1,4) - 1 chr. zieke geen hoofdkostwinner 146 2,2 (1,7-2,7) 26 3,2 (- 6,5) - 1 Verzekeringsvorm ziekenfonds 630 2,6 (2,3-2,9) 164 2,6 (0,8-4,3) - 1 particulier 323 2,2 (1,8-2,6) 59 2,8 (0,8-4,7) 438 7,1 (6,7-7,5) ambtenarenregeling 83 2,4 (1,8-3,0) 19-2 - 1 Netto huishoudinkomen minder dan ƒ 1.963 107 3,3 (2,5-4,1) 37 1,9 (1,0-2,7) - 1 tussen ƒ 1.963 en ƒ 2.350 179 3,8 (3,0-4,6) 49 4,2 (- 9,7) - 1 tussen ƒ 2.350 en ƒ 3.000 155 3,0 (2,2-3,8) 45 1,9 (0,8-3,0) - 1 tussen ƒ 3.000 en ƒ 3.830 195 2,1 (1,7-2,4) 43 2,9 (0,9-5,0) - 1 tussen ƒ 3.830 en ƒ 5.400 252 1,7 (1,4-2,0) 41 2,2 (- 4,9) - 1 meer dan ƒ 5.400 155 1,8 (1,4-2,1) 28 0,9 (0,3-1,5) - 1 Aantal fysieke beperkingen geen 676 1,8 (1,6-2,0) 115 1,3 (0,9-1,8) - 1 een 196 2,8 (2,1-3,6) 49 1,4 (0,6-2,1) - 1 twee of meer 174 4,9 (4,0-5,8) 76 4,9 (1,0-8,8) - 1 1 2 Omdat deze groep (ten dele) bestaat uit mensen die ziekenfonds verzekerd zijn dan wel deelnemen aan een ziektekostenregeling voor ambtenaren, kunnen de uitgaven aan ziektekostenverzekering als percentage van het netto huishoudinkomen (waarvan immers reeds de premies voor ziekenfonds of ambtenarenregeling zijn ingehouden) voor deze groep niet worden berekend. Voor deze kostensoort wordt geen gemiddeld percentage (van het inkomen) berekend, omdat het aantal mensen dat hieraan uitgaven rapporteert te gering (< 20) is. Verder blijkt uit tabel 7 dat chronisch zieken met een hoger netto huishoudinkomen die eigen uitgaven aan zorg en hulpmiddelen/aanpassingen rapporteren relatief minder uitgeven aan ziektegerelateerde uitgaven (en misschien ook aan hulpmiddelen en aanpassingen, maar hiervan zijn de gemiddelde percentages weer vrij onbetrouwbaar). Tenslotte komt uit tabel 7 naar voren dat chronisch zieken met meerdere langdurige fysieke beperkingen die uitgaven aan zorg en/of hulpmiddelen en aanpassingen rapporteren hieraan een aanzienlijk groter deel van hun netto huishoudinkomen uitgeven dan chronisch zieken met geen of één beperking. Daar komt dan nog bij dat een groter deel van deze chronisch zieken met meerdere functionele beperkingen aangeeft in 1998 deze uitgaven te hebben gemaakt (zie hiervoor tabel 3 en 4). Tabel 8 Uitgaven aan ziektekostenverzekering van subgroepen chronisch zieken met een particuliere ziektekostenverzekering, gemiddelde percentages van het netto huishoudinkomen en 95%- betrouwbaarheidsintervallen Type huishouden n % -18-