Zelfverwonding; onderhuids leed Mensen die zichzelf letsel toebrengen, ontmoeten veel onbegrip. Kennis van hun achtergronden helpt om deze patiënten even respectvol en zorgvuldig te kunnen behandelen als alle andere. Hoe meer je over zelfverwonding weet, hoe beter het lukt ermee om te gaan Daar heb je weer zo n aandachtstrekker. Betrap jij je wel eens op een dergelijke verzuchting als je, bijvoorbeeld op de spoedeisende hulp, een patiënt tegenkomt die zichzelf heeft bekrast, brandplekken of nog ernstiger wonden heeft toegebracht? Je bent niet de enige. Somatische hulpverleners (maar zij niet alleen) vinden het vaak moeilijk te begrijpen dat iemand zich opzettelijk zo toetakelt. Gevoelens van afschuw, irritatie, onzekerheid en machteloosheid strijden dan om voorrang. Ze kunnen resulteren in een beschuldigende houding die afbreuk doet aan de zorg. Afkeuring werkt onzorgvuldig handelen in de hand. Het versterkt ook de meestal toch al aanwezige schuld- en minderwaardigheidsgevoelens van de patiënt. Zelfverwonding kan inderdaad voortkomen uit een behoefte aan aandacht, maar het kan ook een heel andere betekenis hebben. Het kan een uiterste manier zijn om zware emotionele problemen het hoofd te bieden of nog enige controle over het eigen lichaam te houden. Probeer vooroordelen bij jezelf dus op te merken en de kop in te drukken. Een tweede misvatting is dat je dergelijke patiënten gerust kunt hechten zonder verdoving, want ze kunnen immers zo goed tegen pijn. Zelfverwonding wordt veelal uitgevoerd in een schemertoestand van vervreemding of depersonalisatie. Gedurende de tijd dat de patiënt ermee bezig is, is de pijngevoeligheid inderdaad nogal eens verminderd of afwezig. Op andere momenten wordt wel degelijk pijn ervaren. Hokjesgeest is taboe Gelukkig is het verlenen van zorg aan patiënten die zichzelf verwond hebben niet alleen kommer en kwel. Soms is het een ramp, maar soms gaat het prachtig, stelt psychiater prof.dr. Myriam van Moffaert, verbonden aan het Universiteitsziekenhuis van Gent en gespecialiseerd in automutilatie. Het hangt mede af van de zelfverzekerdheid en het empathisch vermogen van de verpleegkundige. Sommigen rukken het verband van de wond, anderen gaan heel zorgvuldig te werk. Die zorgvuldigheid is belangrijk: goede wondreparatie is voor de patiënt tevens een uiting van zorg en is daarmee ook een emotionele reparatie. Ze benadrukt de wenselijkheid van dubbele expertise: enige kennis van psychopathologie bij somatisch verpleegkundigen en zo nodig bijscholing in wondverzorging voor psychiatrisch verpleegkundigen. Samenwerking tussen de somatische en de psychiatrische zorg is eveneens noodzakelijk om de hulp goed te laten verlopen. We kunnen ons geen hokjesmentaliteit permitteren, vindt ze. Van krassen tot amputeren Zelfverwonding of automutilatie (in het Engels onder meer self injury en self harm genoemd) komt bij mensen van alle leeftijden voor. Bekend is het hoofdbonken bij jonge kinderen als een voorbijgaande vorm van zelfstimulatie, maar vaak is zelfverwondend gedrag zeer 1
hardnekkig. Ook met psychiatrische behandeling kan het jaren duren voor de patiënt in staat is het op te geven. Soms is het vinden van een minder schadelijk alternatief het hoogst haalbare. Mensen die zichzelf verwonden willen niet zozeer cure, maar care. Zelfverwondend gedrag is een complexe gedragsstoornis met een grote verscheidenheid aan aanleidingen, vormen en betekenissen. De trigger kan bijvoorbeeld een machteloos makende gebeurtenis zijn, fysieke pijn, een sensorisch tekort of een communicatieprobleem. Ook de uitingsvormen zijn legio. Sommige patiënten krassen in hun huid of snijden zichzelf steeds opnieuw in armen, benen, buik of elders. Ook zichzelf steken, branden, etsen, stompen of bijten komen voor, net als het keer op keer openhalen van herstellende wonden, zichzelf hoofd- en lichaamshaar uittrekken (trichotillomanie), hoofdbonken, voorwerpen in lichaamsopeningen stoppen en onverteerbare objecten inslikken. Extreme vormen van automutilatie zijn het amputeren van een lichaamsdeel, zichzelf castreren of de ogen uitsteken. Dergelijke ernstige automutilatie is zeldzaam en wordt vooral uitgevoerd in een toestand van psychose, bijvoorbeeld in opdracht van stemmen. Oppervlakkige huidbeschadigingen komen het meeste voor. Meer vrouwen dan mannen beschadigen zichzelf. De precieze frequentie is onbekend, maar in sommige probleemgroepen ligt deze waarschijnlijk vrij hoog. Zo komt zelfverwonding naar schatting bij een kwart van de ernstig verstandelijk gehandicapte volwassenen in instellingen voor. Hierin speelt mee dat deze patiënten zich vaak moeilijk kunnen uitdrukken. Het zelfverwondend gedrag is dan bijvoorbeeld een manier om frustratie te uiten. Zelfverwonding is tevens een symptoom van uiteenlopende psychiatrische stoornissen, zoals het borderline syndroom, pervasieve ontwikkelingsstoornis, stoornissen in de impuls-controle, psychose en nagebootste stoornis. Het is ook een frequent verschijnsel bij mensen met een geschiedenis van mishandeling, incest, ernstige pesterij of emotionele verwaarlozing. Schaamte Zelfverwonding kan lang onontdekt blijven. Sommige mensen die zichzelf verwonden, proberen dit gedrag of de gevolgen van de zelfverwonding te verbergen en hulpverleners zijn er lang niet altijd alert op. Anderen pogen zichzelf van zelfverwonding te weerhouden, door bijvoorbeeld de handen in de zakken te houden. Dit komt nogal eens voor bij mensen met het syndroom van Lesch- Nyhan, een stofwisselingsstoornis met zelfbijten als symptoom. Doordat dit gedrag anderen afschrikt, worden deze patiënten nogal eens van sociale activiteiten geweerd. Mensen die aan trichotillomanie leiden, omwikkelen soms hun vingers om te proberen zich van zelfbeschadiging te vrijwaren. Voorkómen van zelfverwondend gedrag is doorgaans moeilijk, omdat de spanning vóór de zelfverwonding vaak oploopt en de drang sterk is. De zelfverwonding breekt de spanning en geeft opluchting of een kick. Daardoor ontstaat de neiging er steeds opnieuw aan toe te geven; in die zin lijkt zelfverwonding op verslaving. Als de patiënt in de uitvoering van de zelfverwonding wordt gedwarsboomd, kan het erger worden. De ene variant van automutilatie kan in een andere overgaan. Op lange termijn variëren de effecten van littekenvorming via chronische ontstekingen en misvormingen tot de dood. Suïcide wordt wel eens als de uiterste vorm van automutilatie gezien. Aan de andere kant voeren mensen zelfverwonding meestal niet uit om er aan dood te gaan. 2
Ik weet nu: zelfverwonding is een hulpvraag. Dat wist ik vroeger niet Waartoe dient zelfverwonding? Een citaat van een vrouw die jarenlang in een psychiatrische kliniek is behandeld onder de diagnose borderline stoornis : Zelfbeschadiging. Ik weet er alles van uit eigen ervaring. Ik beschadigde me heel veel en ook heel erg. Vaak om mezelf te straffen (vaak onterecht) of om pijn te voelen. Lichamelijke pijn in plaats van geestelijke pijn. Even iets anders om aan te denken wanneer ik me niet meer de moeite waard voelde. Op internet zijn veel uitspraken te vinden van mensen die zichzelf verwonden. Ze geven een pregnant en duidelijk beeld van wat er bij dit gedrag kan meespelen. De Leuvense hoogleraar dr. Walter Vandereyken onderscheidt met het oog op het praktisch handelen vijf belangrijke functies van zelfverwonding: - ontspanning of ontlading van negatieve emoties; - het krijgen van aandacht; - fysieke stimulatie, bijvoorbeeld om te ontsnappen aan een situatie van depersonalisatie of om het gevoel te krijgen nog levend te zijn; - straf, bijvoorbeeld bij slachtoffers van incest die menen dat het misbruik aan henzelf lag; - een neiging tot zelfdestructie, speciaal bij mensen met een negatief zelfbeeld. Deze verschillende betekenissen maken begrijpelijk dat je als hulpverlener zeer behoedzaam op automutilatie moet reageren. Soms is het de enige uitweg of overlevingsstrategie die iemand heeft. Gewenst: een open, rustige houding Onbevooroordeeld en terughoudend, dat is de beste attitude in het contact met patiënten die zichzelf verwonden, vindt prof. Myriam van Moffaert. Naast zorgvuldige wondverzorging pleit ze voor het gedoseerd geven van aandacht. Kritiek werkt averechts. Het andere uiterste, een te betrokken houding, is evenmin goed. Dat versterkt de schaamte- en schuldgevoelens van de patiënt. Ook negeren van het probleem is af te raden. De patiënt voelt zich dan niet serieus genomen. Een psychiatrische standaardaanpak van automutilatie is niet mogelijk. De hulpverlening is maatwerk. Deze moet soms noodgedwongen beperkt blijven tot het voorkómen van steeds ernstiger vormen van zelfverwonding of tot het voorzichtig ombuigen naar een minder schadelijke vorm. De psychotherapeutische behandeling wordt gekenmerkt door geleidelijkheid. Af en toe is gedragstherapie het meest aangewezen, bijvoorbeeld bij trichotillomanie als uiting van een stoornis in de impulscontrole. Erover praten of niet? Marga Jaspers, verpleegkundig specialist psychiatrie bij de psychiatrisch consultatieve dienst van het VU Ziekenhuis in Amsterdam, omschrijft de gewenste houding als: respectvol en neutraal. Ze zegt dat verpleegkundigen zich moeten realiseren dat de patiënt door zelfverwonding bepaalde problemen probeert op te heffen. Ze merkt regelmatig dat veel verpleegkundigen zich afvragen of ze er met de patiënt over moeten praten of niet. En zo ja, hoe dan? Marga Jaspers: Ik vind dat je er het beste beperkt iets over kunt zeggen. Bijvoorbeeld door een enkele open vraag te stellen zoals wat is er gebeurd? of hoe is het nu 3
met je? Je laat daarmee merken dat je aandacht hebt voor de patiënt en diens problemen, zonder dat je hem te dicht op de huid zit. Vraag niet door naar de betekenis of achtergronden van het gedrag. Daaraan hebben patiënten geen behoefte, wel aan vriendelijke, menselijke zorg. En je eigen emoties, wat doe je daarmee? Je kunt ze in het team bespreken. In tweede instantie kun je met de psychiatrische dienst praten om meer over de achtergronden te weten te komen, zegt Jaspers. Wat dat betreft is de confrontatie met zelfverwondend gedrag niet anders dan die met een schokkende gebeurtenis in het algemeen. De te volgen procedure kan hetzelfde zijn. Marianne Cuisinier Met dank aan: Jonneke Ravenhorst (Landelijke Stichting Zelfbeschadiging), Wilma Boevink en Hilde Klappe (Trimbos-instituut), Sandra Ruyling (scriptiestudente Universiteit van Amsterdam), Prof.dr. Walter Vandereyken (Universiteit van Leuven). Literatuur - American Psychiatric Association, DSM-IV-TR, 2000, p. 131-133; 663-667; 674-677. - Boevink, W. & Escher, S. (red.) Zelfverwonding begrijpelijk maken. Bemelen: St. Positieve Gezondheidszorg, 2001. ISBN: 90-5681-118-5. - Claes, L., Vandereyken, W. & Vertommen, H. Cutane artefacten: functies, diagnostiek en behandeling. Verschijnt in 2002 in het Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie. - Janssen, M. & Geelen, K. Gedeelde smart, dubbele vreugd. Lotgenotencontact in de psychiatrie. Utrecht: NcGv (nu: Trimbos-instituut), 1996. ISBN: 90-5253-184-6. - Jaspers, M. Zelfverwondend gedrag. Triage, 2001, 3, 3, p. 6-8. - Moffaert, M. van. De behandeling van automutilatie en nagebootste stoornis. In: C. Hoogduin e.a. (red.). Jaarboek voor de psychiatrie en psychotherapie, Houten/Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum, 1993, hoofdstuk 13. - Moffaert, M. van, Vermassen, F., Leclerck, C., De Cuypere, G. & Jannes, S. Het syndroom van de delicate self-cutting. Tijdschrift voor Geneeskunde, 1990, 46, 12. - Moffaert, M. van, Hoogduin, CAL, Visser, S. & Bouman, T. Somatofore stoornissen. In: W. Vandereyken, C. Hoogduin & P. Emmelkamp (red.) Handboek Psychopathologie, deel 3. Houten/Zaventem: Bohn Stafleu Van Loghum, 1996, hoofdstuk 7. Meer informatie Trimbos-instituut Tel: (0031)(0)30-2971100 Landelijke Stichting Zelfbeschadiging Tel: (0031)(0)30-2311473 E-mail : stichting@zelfbeschadiging.nl 4
Internetadressen www.google.com (intikken : automutilatie) www.alexianentienen.org/terberken (aanklikken problemen en vervolgens andere problemen voor voorlichtingsbrochure over zelfverwonding) (Bron: Nursing, februari 2002, p. 52-57.) EYE-OPENER Een eye-opener, zo noemt ambulance-verpleegkundige Jeanette Smits het artikel dat ze onlangs las over zelfverwonding. Het is afkomstig van het eerste Nederlandse symposium over zelfverwonding, dat in 2000 is gehouden****. In een eerdere baan op de spoedeisende hulp, in de jaren tachtig, had ze regelmatig met zelfverwonding te maken. We wisten er bijna niets over en begrepen niet waarom patiënten zichzelf verwondden, vertelt ze. Ik dacht vaak dat zo n patiënt alleen maar aandacht wilde. We vonden zulke patiënten lastig en soms ook zielig. Ik herinner me bijvoorbeeld een jongen die zijn armen zo bekraste dat er bijna geen vlees meer was om te hechten. Hij wilde graag kelner worden, maar vanwege die armen kon dat niet. Dat maakte wel indruk, ik heb het altijd onthouden. Maar zeker als het druk was, zat je echt niet op zulke patiënten te wachten. De arts hechtte soms zonder verdoving. Dan leren ze het wel af, zei hij. Hij was het spuugzat. Ik weet nu dat zelfverwonding een uiting is van meegemaakte ellende en dat er meer achter zit. Het is een hulpvraag, dat zagen we toen niet. **** (Zie Zelfverwonding begrijpelijk maken in de literatuurlijst. Dit boek bevat de bijdragen aan het symposium.) AANBEVELINGEN VAN PATIëNTEN VOOR VERPLEEGKUNDIGEN - Vertel liever eerlijk dat jet het niet begrijpt en dat je je gefrustreerd en machteloos voelt, dan dat je je gevoelens krampachtig probeert te ontkennen. - Probeer ons zonder vooroordelen te benaderen. We zijn niet alleen snijders of branders, maar mensen. - Negeer de zelfbeschadiging niet, want hiermee negeer je een deel van de persoon. - Respecteer het als iemand op dit moment niet over de zelfbeschadiging kan of wil praten. - Zeg niet dat de zelfbeschadiging moet stoppen, dit werkt averechts. - Je kunt EHBO-instructie geven over hoe we ons het beste kunnen verbinden en wanneer we naar het ziekenhuis moeten. (Samengevatte suggesties Steungroep Zelfbeschadiging) 5
6