P A T I E N T E N I N F O R M A T I E m e t m e l a n o o m, o o g m e l a n o o m e n
Steun de Stichting Melanoom voor slechts 15 per jaar! Ga naar www.stichtingmelanoom.nl of neem contact op met ons secretariaat. m e t m e l a n o o m, o o g m e l a n o o m e n 2011, versie 1 Uitgave: Vormgeving: Druk: Afwerking: Stichting Melanoom Matt Art Concept & Design Drukkerij Out van Westerhoven 2
Voor wie is deze folder? Deze folder is bedoeld voor iedereen die in aanraking komt met een oogmelanoom. Uw oogarts is natuurlijk uw eerste en voornaamste aanspreekpunt bij al uw vragen over uw oogmelanoom en de behandeling daarvan. Deze folder biedt aanvullende informatie. Als Stichting Melanoom geven we geen medisch advies, maar we kunnen u wel in contact brengen met lotgenoten of geschoolde vrijwilligers en u aanvullende informatie verstrekken of een luisterend oor bieden. Wat is een oogmelanoom? Een oogmelanoom is een tumor in het oog. Per jaar zijn er ongeveer 6 á 7 nieuwe patiënten per miljoen inwoners, dus ongeveer 150 nieuwe patiënten per jaar in Nederland. Het melanoom wordt soms ontdekt doordat de patiënt vermindering van het zien krijgt (b.v. lichtflitsen of vervorming van het beeld) maar het kan ook voorkomen dat het melanoom per toeval wordt ontdekt bij een routine controle. Bij de diagnosestelling wordt gebruik gemaakt van diverse onderzoeken: fundusscopie (met lens in oog kijken), echografie, contrastfoto en fundusfoto. Figuur-1: foto van een oogmelanoom in het vaatvlies 3
Oorzaken? Een oogmelanoom ook wel uveamelanoom genoemd - kan ontstaat uit de pigmentcellen van de uvea, die gelegen is tussen het netvlies en de harde oogrok. Deze bestaat uit het regenboogvlies (zie figuur-2, onderdeel 3), het ciliair lichaam (onderdeel 5) of het vaatvlies (onderdeel 7). Op dit moment zijn er geen oorzaken bekend van het ontstaan van een oogmelanoom. In de figuur is als voorbeeld bij onderdeel 14 een typische lokatie van een oogmelanoom weergegeven. 14 Figuur-2: bovenaanzicht van het oog 1 Hoornvlies (cornea), 2 Harde oogrok (sclera), 3 Regenboogvlies (iris), 4 Pupil, 5 Straalvormig lichaam (corpus ciliare), 6 Kamerhoek, 7 Vaatvlies (chorioidea), 8 Netvlies (retina), 9 Gele vlek (macula), 10 Lens, 11 Glasachtig lichaam (corpus vitreum), 12 Oogzenuw (nervus opticus), 13 Papil. 14 Voorbeeld van lokatie van een oogmelanoom. 4
Welke behandelingen zijn mogelijk? Een oogmelanoom is een vorm van kanker en dient dus op de juiste wijze behandeld te worden. Gelukkig zijn er diverse behandelmethoden. Diagnose en behandeling in Nederland vindt plaats in de academische ziekenhuizen en de grotere ziekenhuizen. De keuze van de behandeling is afhankelijk van een aantal factoren: allereerst de grootte, plaats en dikte van de tumor. Daarnaast kan ook de leeftijd van de patiënt een rol spelen of de conditie van het andere oog en natuurlijk de wens van de patiënt. Er zijn vier behandelingen die toegepast kunnen worden. 1 Bij Ruthenium bestraling (ook wel brachytherapie) wordt een radioactief schildje 3 tot 7 dagen op het oog geplaatst op de plek waar het melanoom zit. Het plaatsen van het schildje gebeurt operatief onder plaatselijke of volledige narcose. Het schildje wordt weer verwijderd onder plaatselijke verdoving. De Ruthenium methode wordt het meest toegepast bij kleine tot middelgrote melanomen. Deze behandeling is beschikbaar in Leiden in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Figuur-3: ruthenium schildje 2 Bij protonenbestraling vindt bestraling van buitenaf in de tumor in het oog plaats, hierbij worden protonen als straling gebruikt. Deze behandeling is met name geschikt indien het melanoom te groot of te dik is voor een schildje of indien de plaats van het melanoom (tegen de oogzenuw) het aanbrengen van een schildje moeilijk maakt. Deze methode vindt nu nog plaats in Zwitserland maar zal binnen enkele jaren ook in Nederland beschikbaar komen. 5
3 Een derde vorm van bestraling is de stereotactische bestraling waarbij het stralingsapparaat om het hoofd van de patiënt beweegt. Hierdoor wordt de hoeveelheid straling op het gezonde weefsel beperkt. De resultaten van deze behandeling lijken vergelijkbaar met de protonenbestraling. Deze behandeling is beschikbaar in Rotterdam in het Erasmus Medisch Centrum. 4 Indien geen van deze bestralingsvormen mogelijk is voor uw specifieke situatie, dan kan het nodig zijn het oog te verwijderen (enucleatie). In één operatie onder narcose wordt de oogbol verwijderd en een inwendige prothese (een acrylbolletje) ingezet. De oogspieren worden vastgehecht aan het acrylbolletje. In de oogkasholte wordt uiteindelijk een uitwendige prothese (een soort grote contactlens) geplaatst, die door de inwendige prothese, waaraan de spieren bevestigd zijn, wordt meegetrokken. De patiënt heeft zo een meebewegend oog. (Zie bijvoorbeeld www.kunstoog.nl). Wat zijn mogelijke gevolgen van een behandeling? Indien het oog is bestraald (brachy, protonen of stereotactisch) dan wordt het netvlies dat over de tumor ligt vanzelfsprekend mee bestraald. In hoeverre het gezonde netvlies rondom de tumor aangetast wordt is moeilijk voorspelbaar. Het verliezen van gezichtsvermogen zal voornamelijk afhangen van de plek waar de tumor in het oog zit. Indien het oog is verwijderd is het gehele zicht van dat oog verdwenen. Indien u echter goed zicht hebt in uw andere oog dan zult u - na enige gewenning - de meeste zaken (werk, sport, alledaagse handelingen maar ook autorijden) weer kunnen uitvoeren. Indien uw oog is verwijderd wordt geadviseerd gedurende 3 maanden niet auto te rijden. Om eventuele angst te overwinnen kunt u desgewenst enkele rijlessen nemen. (Zie bijvoorbeeld www.ergoftalmologie.nl voor keuringseisen gezichtsvermogen). 6
Hoe verder? Hoewel de periode van diagnose en behandeling veel indruk kan maken, zullen veel patiënten spoedig de draad van het leven weer oppakken. Patiënten die hun oog hebben moeten laten verwijderen of patiënten die het lastig vinden om te gaan met het feit dat ze geconfronteerd zijn met een vorm van kanker, kunnen soms echter te maken krijgen met psychische problemen. Denk hierbij aan angsten of depressieve gevoelens. Indien u hiermee te maken krijgt, kaart dit dan aan bij uw oogarts of bij de oncologisch verpleegkundige. Veel ziekenhuizen bieden ook de mogelijkheid tot een gesprek met een maatschappelijk werker/werkster. Als u behoefte heeft aan een gesprek met een lotgenoot, kan de Stichting Melanoom u verder helpen. Praktische zaken? Het is natuurlijk altijd verstandig uw beide ogen goed te beschermen (d.m.v. bril, zonnebril of veiligheidsbril) en periodiek beide ogen te laten controleren. In uw auto kunt u een aangepaste binnenspiegel plaatsen om uw blik rondom te verbeteren. Indien u problemen ondervindt bij uw werk, neem dan contact op met uw arbo-arts. Uitzaaiingen oftewel metastasen! Vanaf het moment dat het oogmelanoom is bestraald of het oog is verwijderd kunnen er geen nieuwe uitzaaiingen onstaan. Wel is het mogelijk dat er al zogenaamde micro-metastasen in het lichaam aanwezig zijn vóórdat de behandeling plaatsvond. Deze kunnen op termijn gaan groeien en leiden tot nieuwe tumoren. Na de behandeling wordt patiënten geadviseerd de lever halfjaarlijks te laten controleren d.m.v. echografie en de leverfuncties in het bloed te laten bepalen. Dit gedurende tien jaar. Van alle behandelde patiënten is de overleving na 5 jaar ongeveer 70%. Na 15 jaar is de overleving ongeveer 50%. De kans op uitzaaiingen is van vele factoren afhankelijk onder andere van de plaats en grootte van het melanoom. 7
Indien u hierover nadere informatie wenst kunt u hiernaar vragen bij uw oogarts. Houdt u er echter rekening mee dat percentages die gelden voor een groep patiënten niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen zijn. Er wordt momenteel wetenschappelijk onderzoek verricht naar het behandelen van metastasen en het voorkomen van metastasen. Voor aktuele informatie over dit onderwerp verwijzen we u graag naar onze website www.stichtingmelanoom.nl Indien u onverhoopt geconfronteerd wordt met uitzaaiingen dan is het aan te raden altijd contact op te nemen met uw oorspronkelijke oncologisch oogarts aangezien deze het beste op de hoogte is van de stand van zaken m.b.t. mogelijke behandeling. Hulp nodig? De Stichting Melanoom zet zich in voor patiënten met huidmelanoom, oogmelanoom en andere vormen van huidkanker. De stichting zet zich op de volgende manieren in voor patiënten: lotgenotencontact; informatievoorziening; belangenbehartiging; stimuleren wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Via ons secretariaat ondersteunen we patiënten (en desgewenst ook partners, ouders, kinderen) met achtergrondinformatie of brengen we hen in contact met lotgenoten. Daarnaast organiseren we jaarlijks een landelijke contactdag waarbij deskundigen aan het woord komen. Donateurs krijgen minimaal drie keer per jaar ons blad Melanoom Nieuws. Daarnaast heeft de stichting een website met informatie, folders en verwijzingen naar diverse andere relevante websites. Contact Hulplijn/lotgenotencontact: 088-002 97 47 Secretariaat: 088-002 97 46 www.stichtingmelanoom.nl 8