Project Oscar lives with sickle cell

Transcriptie

1 Project Oscar lives with sickle cell Voorlichtingspakket Oscar leeft met sikkelcel vertaald voor allochtone kinderen met 1 september juli 2009 Eindverslag en afrekening Stichting OSCAR Nederland Van Nijenrodeweg HB Amsterdam Het voorlichtingspakket OSCAR lives with sickle cell is financieel mogelijk gemaakt door de Nederlandse Stichting voor het gehandicapte Kind, Stichting Dijkverzwaring, KF Heinfonds, VSBfonds, Novartis en Stichting Familiefonds van Dusseldorp.

2 Inhoudsopgave 1. Projectverslag Doel Doelgroep Sikkelcelziekte Het voorlichtingspakket De vertaling Poster en ansichtkaart Verspreiding en pr 2. Financieel overzicht 3. Bijlagen Persbericht Ansichtkaart Poster 2

3 1. Projectverslag Doel Het doel van het project is om het in 2005 ontwikkelde voorlichtingspakket Oscar leeft met sikkelcel voor kinderen met uit te geven in Engelse vertaling. Daarmee komt voorlichtingsmateriaal voor kinderen en hun ouders/verzorgers over binnen bereik van een grote groep Engelstalige migranten in en buiten Nederland. Het voorlichtingspakket dat na vertaling de naam Oscar lives with sickle cell zal dragen bestaat uit een DVD met handleiding, een pijnladder waarop kinderen de mate van pijn kunnen aangeven en een poster met leefregels. Het voorlichtingspakket brengt het leven van kinderen, jongeren /volwassenen in beeld, maar ook de ziekte, behandeling en de leefregels. Oscar lives with sickle cell is een project van OSCAR Nederland, een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met en thalassemie opkomt. Doelgroep Het voorlichtingspakket is bedoeld voor Engelstalige patiënten met in en buiten Nederland. Deze Engelstalige migranten zijn veelal afkomstig uit Afrika zoals Ghana, Zuid-Afrika, Nigeria, Liberia, Zimbabwe, Namibië. Om de informatie te kunnen begrijpen is vertaling in hun eigen taal, het Engels, van belang. De primaire doelgroep zijn kinderen in de basisschool leeftijd bij wie gediagnosticeerd is. De kinderen zijn meestal van allochtone afkomst. De secundaire doelgroep zijn ouders, verzorgers en betrokken medische beroepsgroepen. Sikkelcelziekte Sikkelcelziekte is een vorm van een erfelijke chronische bloedarmoede met ernstige symptomen en klachten. De aandoening ontstaat door een erfelijke verandering van de rode bloedkleurstof in de rode bloedcellen. De functie van het hemoglobine is het opnemen en loslaten van zuurstof. Bij ernstige bloedarmoede worden bloedtransfusies gegeven. In bepaalde omstandigheden kunnen kleine bloedvaten verstopt raken. Dit kan leiden tot hevige pijn en beschadiging van organen. De ziekte is ontstaan in gebieden waar van oudsher malaria voorkomt, maar komt door recente immigratie steeds vaker in Nederland voor. Bij de ziekte zijn er dragers en patiënten. Dragers zijn mensen die de ziekte zonder dat ze het weten doorgeven aan hun kinderen. Zij hebben meestal geen tot weinig symptomen. Bij patiënten kunnen de klachten variëren van mild tot zeer ernstig. Er zijn naar schatting 750 sikkelcelpatiënten in Nederland. Het voorlichtingspakket Het pakket bestaat uit een DVD met handleiding, pijnladder waarop kinderen de mate van pijn kunnen aangeven en een poster met leefregels. De DVD bevat drie filmpjes voor en door kinderen, jongeren en hun ouders/verzorgers: Oscar en Ben, Oscar en school en Leven met Sikkelcel. Oscar en Ben (voor kinderen van 4 6 jaar). Oscar en Ben zijn heel verschillend, maar ze hebben een ding gemeen: ze hebben. De film maakt op een luchtige manier duidelijk wat deze ziekte inhoudt en wat dat betekent voor het dagelijkse leven. Oscar (een animatiefiguurtje) is daarbij leidend. Hij kent de spelregels van de sikkelcelpatiënt. Van hem leert Ben deze spelregels om die zelf verder toe te kunnen passen in zijn eigen leven. Oscar en school (voor kinderen van 6 8 jaar). Drie kinderen vertellen over en hoe ze hiermee omgaan op school. Leven met Sikkelcel (voor jongeren en volwassen). Vier sikkelcelpatiënten van verschillende leeftijd (respectievelijk 5, 11, 16, 20 jaar oud), één van de ouders en een wijkverpleegkundige vertellen hun verhaal. Zo ontstaat een mooi totaalbeeld van de sikkelcelpatiënt en waar deze mee te maken heeft. 3

4 De vertaling De keuze is gemaakt om het hele pakket geschikt te maken in het Engels dus zowel de video s als het schriftelijk materiaal. Omdat de video s voor kinderen zijn, wordt gekozen voor het laten inspreken van de tekst met een voice-over. De drie programma s over worden door twee Engelse voice-over stemmen ingesproken en verder ondertiteld. Het voorlichtingspakket is in een oplage van 250 verschenen. Poster en ansichtkaart Om het voorlichtingspakket in de wachtkamers van de GGD s, huisartsen en ziekenhuizen onder de aandacht te brengen van patiënten en dragers is er een poster en een Engelstalige ansichtkaart ontworpen over het voorlichtingspakket. De poster is ook verspreid in buurtcentra, asielzoekerscentra en zelforganisaties. Voor de Engelstalige migranten zelf is de ansichtkaart bestemd. Verspreiding en pr Het voorlichtingspakket wordt in Nederland verspreid via de leden van OSCAR Nederland en de zelforganisaties van Afrikanen. Voor het buitenland is contact met de verschillende OSCAR organisaties. Vooral in Engeland is veel belangstelling voor het pakket. Om het voorlichtingspakket bekendheid te geven is: - een persbericht uitgegaan naar ruim 280 Nederlandse en allochtone media (zie bijlage). - een mailing verzonden aan 12 Klinisch Genetische Centra, 35 naar de werkgroep behandeling Hemoglobinopathieen ziekenhuizen, 18 naar diverse beroepsverenigingen, 80 leden van OSCAR Nederland, 100 verloskundigen, 8 naar werkgroep erfelijkheid en migranten, fondsen die een bijdrage hebben verstrekt, 70 naar (patientenbalies) ziekenhuizen en 50 zelforganisaties. - een ansichtkaart verspreid onder Afrikaanse migranten (zie bijlage). - een poster van OSCAR Nederland beschikbaar waarop de twee voorlichtingspakketten van OSCAR Nederland zijn aangegeven en ook de Engelstalige versie van Oscar leeft met sikkelcel. - het pakket opgenomen op en te bestellen via de website van OSCAR Nederland. 4

5 2. Financiële verantwoording Project: OSCAR leeft met sikkelcel Voorlichtingspakket vertaald voor allochtone kinderen met Inkomsten Begroting Ontvangen Nog te Inkomsten ontvangen in in in in Inkomsten door verkoop NSGK St. Dijkverzwaring KF Hein VSB fonds Novartis Fam. Van Dusseldorp Totaal inkomsten project Begroting Realisatie Uitgaven Ontwikkeling engelse versie video's Vertaalkosten van de drie videofilmpjes Teksten schrijven: samenvattingen 600 Inspreken commentaar / voice over Commentaarstemmen Montage editor/ regisseur Productiekosten Drie films op DVD Aanpassen ontwerp, Dtp werk e.d Startkosten, Encoding, DVD authoring en opdruk ,50 Schriftelijk materiaal Vertaalkosten schriftelijke materialen 850 Opmaak, productie schriftelijke materialen Drukwerk, uitgaande van 250 exemplaren ,00 Diversen Mapjes en insteken in mapjes Financiele administratie ,50 Publiciteit Projectbegeleiding ,00 50 DVD's extra voor kinderartsen ,00 Totaal uitgaven project ,00 5

6 3. Bijlagen Persbericht Amsterdam, 9 juli 2009 PERSBERICHT Voorlichtingspakket over 'OSCAR leeft met sikkelcel' nu ook in Engels OSCAR Nederland heeft het voorlichtingspakket OSCAR leeft met sikkelcel voor Engelstaligen vertaald in het Engels. Het voorlichtingspakket onder de naam Oscar lives with sickle cell is bestemd voor Engelstalige migranten in en buiten Nederland die hebben. Het pakket bestaat uit een DVD met handleiding, pijnladder waarop kinderen de mate van pijn kunnen aangeven en een poster met leefregels. Het voorlichtingspakket brengt het leven van kinderen, jongeren /volwassen maar ook de ziekte, behandeling en de leefregels in beeld. DVD met drie verhalen De DVD bevat drie filmpjes voor en door kinderen, jongeren en hun ouders en verzorgers: OSCAR and Ben, OSCAR and school en Living with sickle cell. OSCAR and Ben (voor kinderen van 4-6 jaar). OSCAR en Ben zijn heel verschillend, maar ze hebben één ding gemeen: ze hebben. De film maakt op een luchtige manier duidelijk wat deze ziekte inhoud en wat dat betekent voor hun dagelijks leven. OSCAR (een animatiefiguurtje) is daarbij leidend. Hij kent de leefregels van de sikkelcelpatiënt. Van hem leert Ben deze regels. OSCAR and school (voor kinderen van 6-8 jaar). Drie kinderen vertellen over en hoe ze er op school mee omgaan. Living with sickle cell (voor jongeren en volwassenen). Vier sikkelcelpatiënten van verschillende leeftijden (respectievelijk 5, 11, 16 en 20 jaar oud) en één van de ouders en een wijkverpleegkundige vertellen hun verhaal. Zo ontstaat een mooi totaalbeeld over de sikkelcelpatiënt en waar deze mee te maken heeft. De pijnladder en poster In het pakket zit een pijnladder waarop kinderen kunnen aangeven hoeveel pijn ze hebben en op basis waarvan een arts/verpleegkundige de medicatie kan bepalen. Op de poster staan de leefregels die belangrijke zijn voor sikkelcelpatiënten. Voor wie is het voorlichtingspakket? Het voorlichtingspakket is bedoeld voor Engelstalige patiënten met in en buiten Nederland. Deze Engelstalige migranten zijn veelal afkomstig uit Afrika zoals Ghana, Sierra Leone, Zuid- Afrika, Nigeria, Liberia, Zimbabwe en Namibië. Om de informatie te kunnen begrijpen is vertaling in hun eigen taal, het Engels, van belang. Ansichtkaart over het voorlichtingspakket 6

7 Om het voorlichtingspakket in de wachtkamer van GGD s, huisartsen en ziekenhuizen maar ook in buurtcentra, asielzoekerscentra en zelforganisaties onder de aandacht te brengen van patiënten en dragers is er een Engelstalige ansichtkaart beschikbaar over het voorlichtingspakket. Deze ansichtkaart is te bestellen bij T , E [email protected] of via Sikkelcelziekte is een vorm van erfelijke bloedarmoede Sikkelcelziekte is een vorm van erfelijke chronische bloedarmoede met ernstige symptomen en klachten. De ziekte is ontstaan in gebieden waar van oudsher malaria voorkomt, maar komt door recente immigratie steeds vaker in Nederland voor. Bij de ziekte zijn er dragers (mensen die de ziekte zonder dat ze het weten doorgeven aan hun kinderen) met meestal geen tot weinig symptomen én patiënten bij wie de klachten kunnen variëren van mild tot zeer ernstig. Er zijn in Nederland naar schatting 750 sikkelcelpatiënten in Nederland. Noot voor de redactie: Stichting OSCAR Nederland is een multi-etnische organisatie voor patiënten en dragers van en thalassemie. Kwaliteit van leven, multidisciplinaire behandeling, preventie en de juiste informatie verstrekken over de ziekten staan hoog in het vaandel bij OSCAR Nederland. Al meer dan 20 jaar komt OSCAR Nederland op voor de belangen van deze groep patiënten in Nederland De ansichtkaarten en het voorlichtingspakket zijn te bestellen bij OSCAR Nederland, T , E [email protected] of Het promotiemateriaal zijn gratis (wel verzendkosten) en het voorlichtingspakket kost E 23,95,- Voor meer informatie over dit persbericht kunt u contact opnemen met: Soroya Beacher, voorzitter OSCAR Nederland T of E [email protected] inschrijven uitschrijven doorsturen uw profiel Via dit netwerk mag alleen worden verzonden op basis van permissie. Ervaart u deze als ongewenst, klik dan hier. Verzonden aan [email protected] door [email protected] Print / PDF versie Bekijk het privacy beleid. 7

8 Ansichtkaart 8

9 Poster 9