JAARVERSLAG Giro 3910

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2013 Giro 3910

2 Inhoudsopgave Voorwoord 4 Visie, missie en doelstelling 6 Besteding aan de doelstelling 9 Fondsenwerving 24 Organisatie en structuur 28 Financiën 32 Verkorte jaarrekening 43 Controleverklaring accountant 46 Bijlagen 47 Comité van Aanbeveling 50 Colofon Dit is een uitgave van het Oogfonds Adres Catharijnesingel GC Utrecht Postadres Postbus 2086, 3500 GB Utrecht Telefoon (030) [email protected] Website IBAN NL21 INGB BIC INGBNL2A Het jaarverslag en de volledige jaarrekening kunt u downloaden op of op aanvraag toegestuurd krijgen. Ontwerp: Avant la Lettre, Utrecht Foto s: H.K.H. Prinses Beatrix, pagina 50, RVD, fotograaf Frank van Beek Burgemeester Aboutaleb, pagina 16, fotograaf Marc Nolte

3 VOORWOORD De groei van het aantal slechtzienden en blinden is helaas nog steeds onacceptabel hoog. Daarom is het van groot belang dat het Oogfonds zich blijft inzetten voor toegankelijkheid, belangenbehartiging, voorlichting en wetenschappelijk onderzoek. Met name bij deze laatstgenoemde twee thema s is in 2013 de focus nog sterker gelegd op preventie. Eén van de voorbeelden daarin is de bijdrage aan de Nationale Campagne Vuurwerkbril. Het effect van deze campagne was duidelijk zichtbaar na de jaarwisseling 2013/2014: een daling van het aantal blinde ogen en geen blinde ogen onder de 13 jaar. Preventie gaat echter veel breder, iets dat vanaf februari 2014 nadrukkelijk zichtbaar zal worden in diverse media. We gaan daarbij terug naar de basis: hoe eenvoudig het kan zijn om ogen te beschermen en om oogziektes vroegtijdig op te sporen. Met onderdelen daaruit, zoals de campagne Oog voor preventie en onze nieuwe Oogtest, hopen we bij te dragen aan de verdere bewustwording. Ook het wetenschappelijk onderzoek dat we (mede-) financieren, is van onmisbaar belang om oogziektes eerder te diagnosticeren, het verloop beter te kunnen voorspellen en betere behandelmethodes te ontwikkelen. Daartoe werken we al jaren samen met onder andere het MD Fonds, het Glaucoomfonds en tal van andere fondsen, onder andere binnen het medisch-wetenschappelijk samenwerkingsverband Uitzicht. In dit jaarverslag kunt u lezen waaraan wij de middelen in 2013 hebben besteed, projecten zoals wetenschappelijk onderzoek naar glaucoom, maculadegeneratie, myopie, het gezichtsveld van kinderen met het Downsyndroom en Leber congenitale amaurosis. Op het gebied van toegankelijkheid en belangenbehartiging hebben wij de Oogvereniging gesteund in haar rol voor het hele veld van blinden en slechtzienden. Kleinere subsidies gingen naar Kubes, de Nederlandse Vereniging Geleidehondgebruikers, Wandelnet en de blindenschool in Kameroen. Verder maakten we onder meer de patiëntendag retinoblastoom van het VUmc mogelijk. Een wat grotere subsidie ging naar het MuZIEum voor werkervaringsplaatsen voor visueel beperkten. Namens het bestuur en de staf van het Oogfonds, hoop ik dat we dankzij u in 2014 nog meer kunnen bereiken. Mevr. mr. D.E.M. (Dina) Aleman MBA Voorzitter Oogfonds Het Oogfonds is bijzonder blij dat met de start van de Oogvereniging in 2013 ook de samenwerking op het gebied van patiëntenparticipatie een grote vooruitgang heeft geboekt. In de Oogvereniging zijn Viziris en diverse patiëntenorganisaties samengegaan en de verwachting is dat meer volgen. Een zeer goede ontwikkeling waarbij wij de steun voortzetten aan enkele functies die voor de volledige groep van blinden en slechtzienden van groot belang zijn, zoals de Ooglijn en de belangenbehartiging onder meer richting Den Haag. Want alleen in gezamenlijkheid kunnen we de vraagstukken rond slechtziendheid en blindheid op de kaart zetten en de groei afremmen. Elk jaar blijkt de ZieZo-beurs opnieuw een succes te zijn op het vlak van voorlichting en informatievoorziening. Nu het fenomeen staat als een huis, zal het Oogfonds na 2014 de organisatie aan een andere partij overdragen. Wel zullen wij de beurs voor slechtzienden en blinden blijven ondersteunen en onze bijdrage blijven leveren. En uiteraard blijft de opgedane ervaring en samenwerking met andere organisaties en het bedrijfsleven van groot belang. Onze strijd tegen onnodige slechtziendheid en blindheid en het mogelijk maken van belangenbehartiging zou onmogelijk zijn zonder onze trouwe donateurs. Hartelijk dank aan u allen. Ook veel dank aan de VriendenLoterij, die jaarlijks bijdraagt aan diverse projecten. Voorwoord 5

4 VISIE, MISSIE EN DOELSTELLING Statutaire doelstellingen De statutaire naam van het Oogfonds is: Stichting Oogfonds Nederland. De stichting is gevestigd in Utrecht. De statutaire doelstelling luidt: de volwaardige participatie, emancipatie en integratie van blinden en slechtzienden in de samenleving te ondersteunen, dan wel te doen ondersteunen. Daarnaast werft het Oogfonds gelden om voorlichting over en wetenschappelijk onderzoek naar slechtziendheid en blindheid te financieren. Voor het realiseren van de doelstelling financiert het Oogfonds initiatieven op drie terreinen: Toegankelijkheid en belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting & preventie Visie Iedereen kan blind of slechtziend worden en steeds meer mensen krijgen ermee te maken. In Nederland zijn er meer dan blinden en slechtzienden. De toename is het grootst bij de groep mensen boven de 65 jaar. Verwacht wordt dat over zes jaar, in 2020, zeker een half miljoen mensen ernstig slechtziend of blind zijn of te maken hebben met een oogaandoening. Dat komt doordat mensen ouder worden en door de toename van ziektes als diabetes. Ongeveer de helft van de mensen met diabetes krijgt oogproblemen die bij tijdige behandeling vaak voorkomen hadden worden. Het Oogfonds wil vermijdbare blindheid en slechtziendheid de wereld uithelpen. Dat kan! Door screening en voorlichting zodat er tijdig kan worden behandeld en door wetenschappelijk onderzoek. Wie blind of slechtziend wordt, moet zijn of haar leven op alle fronten aanpassen. Communicatie in het openbare en het dagelijkse leven wordt steeds visueler. Voor mensen met goed zicht, vergroot dit het gemak. Voor mensen met weinig tot geen zicht, vergroot dit de hindernissen om actief deel te nemen aan het dagelijks leven. Openbare voorzieningen, producten en diensten zijn voor hen slecht of niet toegankelijk. Het Oogfonds zet zich in voor een beter toegankelijke samenleving voor mensen met een visuele beperking en wil dat zij actief betrokken worden bij de inrichting van de samenleving. Missie Het Oogfonds wil vermijdbare blind- en slechtziendheid in Nederland daadwerkelijk voorkomen. Wij investeren in preventie door voor een groot publiek de voorlichting te (laten) verzorgen en mensen met vragen naar de juiste instantie door te (laten) verwijzen. Waar preventie een gepasseerd station is, zetten wij samen met verschillende organisaties onze kennis in voor de volwaardige participatie, emancipatie en integratie van slechtzienden en blinden in de samenleving. Dit doen wij door fondsen te werven en gelden ter beschikking te stellen voor maatschappelijke projecten en wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast richt het Oogfonds haar informatie- en voorlichtingsactiviteiten, samen met andere belangengroepen, op de overheid en op het bredere publiek. Zodat beslissers en beleidsmakers meer oog krijgen voor de belemmeringen van blinden en slechtzienden en bij hun keuzes meer rekening houden met de (on)mogelijkheden voor deze groep mensen in een steeds complexere en visueel ingerichte samenleving. DOELSTELLING Focus Het Oogfonds besteedt veel aandacht aan preventie en de daarmee gepaard gaande verspreiding van kennis. Juist omdat op dit terrein nog zoveel winst geboekt kan worden en derhalve leed voorkomen kan worden. Wetenschappelijk onderzoek Onderzoek is onmisbaar in de strijd tegen (vermijdbare) blindheid. Het Oogfonds wil (samen met anderen) zoveel mogelijk geld en middelen beschikbaar stellen om meer kennis te vergaren van oorzaken, symptomen en behandelmethoden van oogaandoeningen en om die kennis in te zetten in de dagelijkse praktijk. Vroegtijdige ontdekking van een oogaandoening kan een wereld van verschil maken. In maar liefst zeventig procent van de gevallen kan achteruitgang van het zicht worden afgeremd of worden voorkomen. Er is al veel onderzoek gedaan naar veel voorkomende oogziekten zoals maculadegeneratie, glaucoom, staar en retina pigmentosa. Toch is er nog veel onbekend over het ontstaan van oogaandoeningen en in hoeverre de oorzaken te beïnvloeden zijn. Wetenschappelijk onderzoek kan leiden tot meer inzicht in het ontstaan en behandelen van oogaandoeningen en kan bestaande behandelmethoden verbeteren. Het Oogfonds blijft belangrijk onderzoek financieren met behulp van geworven gelden. Dat gebeurt in nauw overleg met oogheelkundige afdelingen van Nederlandse ziekenhuizen. Uitzicht: samenwerking medisch-wetenschappelijk onderzoek Uitzicht is het samenwerkingsverband van meerdere fondsen die subsidies verstrekken voor wetenschappelijk onderzoek naar blindheid en slechtziendheid. Dankzij Uitzicht hoeven subsidieaanvragers niet meer bij meerdere fondsen tegelijk een aanvraag in te dienen. Bovendien wordt de kwaliteit van de onderzoeken dankzij deze samenwerking extra getoetst. Het Oogfonds heeft in 2013 via Uitzicht onderzoek gefinancierd op het vlak van de meest voorkomende oogziekten zoals glaucoom, maculadegeneratie en retina pigmentosa. TOEGANKELIJKHEID DOOR BELANGENBEHARTIGING Blinden en slechtzienden willen zo zelfstandig en actief mogelijk kunnen deelnemen aan de samenleving. Maar beleidsmakers en ontwikkelaars weten vaak onvoldoende welke belemmeringen mensen met een visuele beperking ervaren. Bij zowel wet- en regelgeving als bij (overheids-)producten, diensten en infrastructuur moet meer rekening gehouden worden met de belangen van deze groep mensen. Dat geldt op het gebied van maatschappelijke voorzieningen zoals openbaar vervoer en openbare ruimten maar ook voor onbelemmerde toegang tot informatie. 6 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

5 Het Oogfonds ondersteunt organisaties en activiteiten die gericht zijn op het verbeteren van de toegankelijkheid van de samenleving. Daarbij concentreren wij ons op twee thema s: a. Toegankelijkheid van informatie Informatie wordt hier opgevat in brede zin: toegang tot kranten en boeken, studieen vakliteratuur, internet, mobiele applicaties, enzovoort. De technologische ontwikkelingen op deze terreinen gaan steeds sneller. Om ten volle deel te kunnen nemen aan de samenleving is onbelemmerde toegang tot informatie van cruciaal belang. b. Mobiliteit Zelfstandig van huis naar werk, naar studie of andere bestemming is een basisvoorwaarde om een actieve rol te vervullen in de samenleving. Voor blinden en slechtzienden is zelfstandig reizen geen vanzelfsprekendheid. Daarom is het van belang dat bij alle vernieuwingen in het openbaar vervoer en op de openbare weg rekening wordt gehouden met hun belangen. Zodat zij drempelloos gebruik kunnen maken van voorzieningen. Om dat te bewerkstelligen ondersteunt het Oogfonds lobbyen advieswerk van de Oogvereniging. Lobby- en advieswerk is essentieel om ervoor te zorgen dat beslissers en beleidsmakers letterlijk zicht hebben op de hindernissen die blinden en slechtzienden ervaren en meewerken aan oplossingen. VOORLICHTING & PREVENTIE Meer kennis over oogaandoeningen en hun symptomen vergroot de kans dat mensen eerder naar een arts of opticien gaan bij zichtklachten. Vroegtijdig behandelen kan onnodige slechtziendheid en blindheid beperken of vermijden. Voorlichting is een belangrijk instrument in preventie. Daarom steekt het Oogfonds veel tijd, geld en aandacht in voorlichting en preventie. Met campagnes informeert het Oogfonds het algemene publiek. Het Oogfonds is mede-initiator van en drijvende kracht achter de jaarlijkse ZieZo-beurs. Op de beurs vinden mensen passende hulpmiddelen en organisaties die begeleiding bij activiteiten bieden voor blinden en slechtzienden. Hulpmiddelen, van loepen tot honden en computerprogramma s, zijn cruciaal in het verkrijgen van vrijheid en zelfstandigheid voor mensen met een visuele beperking. Veel mensen die te maken krijgen met een oogaandoening, weten vaak niet welke hulpmiddelen er voor hen zijn. Op de ZieZo-beurs kunnen mensen drie dagen lang allerlei hulpmiddelen uitproberen en advies op maat inwinnen. De beurs is gratis toegankelijk. BESTEDINGEN AAN DE DOELSTELLING 1. Wetenschappelijk onderzoek Het Oogfonds geeft structureel steun aan medisch-wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen en genezen van oogaandoeningen. Dit is onmisbaar in de strijd tegen (vermijdbare) blindheid en slechtziendheid. Radboudumc Projectsubsidie: ,- Erfelijkheidsonderzoek naar glaucoom (Dissecting the genetic causes of congenital and juvenile glaucoma by familybased exome sequencing) Glaucoom is een van de belangrijkste oorzaken van slechtziendheid en treft wereldwijd 70 miljoen mensen. Er bestaan diverse vormen van glaucoom, waarvan er twee voorkomen bij kinderen en jongvolwassenen: primair congenitaal glaucoom (PCG) en juveniele openkamerhoek glaucoom (JOAG). Opvallend is dat de genetische oorzaken van deze twee vormen gedeeltelijk overeenkomen met primair openkamerhoek glaucoom (POAG) bij volwassenen. Genetische oorzaken van POAG zouden voor een deel verklaard kunnen worden door zeldzame mutaties in genen die PCG en JOAG veroorzaken. In dit onderzoek wordt met behulp van de nieuwste genetische technieken (exome sequencing) gezocht naar genetische oorzaken van de jeugdvormen van glaucoom in grote families. Er zijn gegevens verzameld van 22 grote families in Nederland, 25 in Pakistan en van 800 patiënten met POAG. Er komen nog meer gegevens bij van grote families en patiënten uit andere landen. De verwachte resultaten van dit onderzoek zijn: meer begrip van de genetische oorzaken van glaucoom en een betere voorspelling van wie een hoog risico loopt op glaucoom. Mogelijk leiden nieuwe inzichten in de toekomst tot nieuwe behandelingen voor glaucoom. Radboudumc Projectsubsidie: ,- Snellere opsporingsmethode naar LMD (Automatic analysis of OCT scans for improved monitoring of neovascular AMD patients) Doel van dit project is het ontwikkelen van computergesteunde automatische diagnostiek (CAD) voor onderzoek naar de natte vorm van leeftijdgebonden maculadegeneratie (LMD). LMD is een ingrijpende oogaandoening waarbij het centrale, scherpe zien beschadigd raakt. Er zijn twee vormen van maculadegeneratie: droge LMD en natte LMD. Natte LMD is een slijtageproces waarbij nieuwe bloedvaten in de macula (het centrale deel van het netvlies) groeien. Deze bloedvaten lekken en veroorzaken beschadiging en functieverlies van de macula door vochtophoping. Dit ziekteproces kan in veel gevallen stop gezet worden door medicijnen die herhaaldelijk in het oog worden gespoten. Tijdige en regelmatige beoordeling van het oog om te bepalen of deze behandeling nodig is, is cruciaal voor het zicht van mensen met natte LMD. Dit gebeurt door middel van scans met de onderzoekstechniek OCT (Optische Coherentie Tomopgraphie). Door een toename van 8 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

6 het aantal mensen met LMD, is er dringend behoefte aan een efficiënt en betrouwbaar systeem, gericht op het ontdekken van typische kenmerken van natte LMD. De inzet van dit CAD systeem kan de kwaliteit van deze zorg verbeteren. Erasmus MC Projectsubsidie: ,- Lange termijn studie naar myopie (Risk factors of myopia and the role of accommodation. The Generation R Study) Veel mensen zijn bijziend (myope) maar in ernstige vorm kan myopie grote gevolgen hebben voor het oog, zoals netvliesloslating, glaucoom en myope maculadegeneratie. Met mogelijk blindheid als gevolg. Aanleg voor bijziendheid blijkt erfelijk bepaald. Er zijn 26 genen gevonden voor myopie. Ook omgevingsfactoren spelen een rol, waaronder een hoge opleiding. In dit Generation R onderzoek worden kinderen gevolgd vanaf de zwangerschap van hun moeder. Op hun vijfde hebben ze een genetisch en een oogonderzoek gehad. Nu zijn ze 9 en krijgen ze opnieuw een uitgebreid oogheelkundig onderzoek. Daarbij wordt de brilsterkte (refractie) en focus (accommodatie) gemeten en wordt gevraagd naar hun leef- en leesgewoonten, zoals computerspelletjes, buiten spelen en dieet. Op basis van deze genetische en omgevingsfactoren wordt per kind een risicoscore gemaakt, waarin het risico op myopie wordt vastgesteld. Naar verwachting kunnen met dit onderzoek de risicofactoren voor het ontstaan van myopie bij kinderen nader worden geïdentificeerd. Ook wordt vastgelegd hoe het oog groeit op de kinderleeftijd en hoe afwijkingen zich ontwikkelen. Dit geeft inzicht in het ontstaan van bijziendheid, wat hopelijk aanknopingspunten biedt voor therapie en preventie. Doorbraak in onderzoek naar LCA Het Nederlands Herseninstituut verricht neurowetenschappelijk onderzoek met speciale aandacht voor de hersenen en het visuele systeem. In het najaar van 2013 zijn veelbelovende resultaten gepubliceerd van een onderzoek naar Leber congenitale amaurosis (LCA). Dat is een vorm van blindheid die vanaf de geboorte bestaat of in de eerste twintig levensjaren optreedt. Jan Wijnholds leidde het onderzoek: We wisten al dat er bij LCA-patiënten iets misgaat bij de ontwikkeling van het netvlies, maar de oorzaak was onbekend. Ons onderzoek toont aan dat bij deze patiënten door genetische afwijkingen eerst een dikker netvlies ontstaat. Daarna neemt het aantal lichtgevoelige cellen in het netvlies af, wat uiteindelijk leidt tot blindheid. Dankzij deze nieuwe kennis kan ons onderzoeksteam nu intensief werken aan de ontwikkeling van een medicijn dat het verloop van LCA en vergelijkbare oogziektes vertraagt. Dat is heel positief nieuws! Ons onderzoek is mede mogelijk gemaakt door het Oogfonds. Hiervoor wil ik alle donateurs dan ook hartelijk bedanken. Radboudumc Projectsubsidie: ,- Onderzoek naar effecten van gentherapie bij Stargardtpatiënten (Rp5000db 2.0: an essential foundation for gene augmentation studies for Stargardt disease) Drie jaar geleden heeft het Radboudumc het nationale RP5000 programma opgezet met als doel om in de komende 15 jaar alle Nederlandse patiënten met erfelijke netvliesaandoeningen te analyseren met gestandaardiseerde klinische en genetische methoden. De resultaten van dit programma zullen de genetische counselling en de beoordeling en prognose van het ziekteverloop sterk verbeteren en uiteindelijk de invoering van nieuwe therapieën mogelijk maken. Centraal in dit project staat de RP5000 database: een multi-centrum internet-databank waarin alle klinische data worden geregistreerd en gebruikt door RP5000 leden en niet-leden. In dit project ligt de focus op de ziekte van Stargardt en de effecten van nieuwe gentherapie op deze ziekte. Stargardt is de meest voorkomende vorm van macula dystrofie bij jongeren. Het manifesteert zich meestal in de tienerjaren en uit zich in een geleidelijk verlies van gezichtsscherpte. De ziekte ontwikkelt zich langzaam. Een groep van 150 Stargardtpatiënten wordt onderzocht op de effecten van gentherapie. Bij succes kan dit model worden toegepast op andere erfelijke netvliesaandoeningen. Erasmus MC Projectsubsidie: ,- Wat is de waarde van de voorspellingsmodellen voor leeftijdsgebonden maculadegeneratie? (How is the performance of prediction tests for AMD?) Doel van het onderzoek is om inzicht krijgen in de waarde van predictiemodellen voor leeftijdsgebonden maculadegeneratie. De huidige commerciële modellen worden vergeleken met een door Erasmus MC ontwikkeld predictiemodel vanuit drie bevolkingsonderzoeken: ERGO (Rotterdam Study), Blue Mountain Eye Study (Australië) en Beaver Dam Eye Study (Verenigde Staten). Oorzaken van deze ziekte omvatten genetische en omgevingsfactoren. Van de genetische factoren zijn de risico varianten in het complement factor H gen en het ARMS2 locus het sterkste geassocieerd met de ziekte. Roken, dieet en body mass index (BMI) zijn van de omgevingsfactoren de meest belangrijke. Gecombineerd in een predictiemodel kunnen deze factoren helpen te voorspellen welke individuen een hoog risico hebben op het ontwikkelen van eindstadia. Zeker bij patiënten met een voorstadia of familieleden van een patiënt met eindstadia LMD kunnen op deze manier inzicht krijgen in hun risico op het ontwikkelen van late LMD. Bij veel commerciële bedrijven kun je tegenwoordig een genetische test laten uitvoeren en krijg je je risico op de ziekte teruggekoppeld. De beschikbare predictiemodellen in de literatuur zijn vooral gebaseerd op zgn. casecontrole studies. We weten dat deze studies de risico s overschatten en dus niet reëel zijn. De extreme uiteinden van de ziekte (eindstadia versus geheel normaal) is immers gemakkelijker van elkaar te scheiden dan van mensen met vroege afwijkingen op hun netvlies. Het opnemen van alle stadia van LMD zou het model realistischer maken en beter toepasbaar voor de algemene bevolking. Een model gemaakt in een bevolkingsstudie zou aan deze voorwaarden kunnen voldoen. Dr. Jan Wijnholds 10 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

7 Bartiméus Projectsubsidie: ,- De effecten van een bifocale bril bij kinderen met het downsyndroom (The effects of bifocals in children with Down Syndrom) Aanleiding om dit onderzoek te starten is dat de visus (gezichtsscherpte) nabij is verminderd bij 86 tot 100% van de kinderen met downsyndroom (DS). Dit is een extra belemmering voor hun ontwikkelingsmogelijkheden. DS is één van de meest voorkomende genetische afwijkingen. In de laatste 20 jaar is veel onderzoek naar verschillen in oogafwijkingen bij kinderen mét en zonder DS gedaan. Refractieafwijkingen, die gecorrigeerd moeten worden met een bril, komen veelvuldig voor (bij 40 tot 90%) en nemen toe met de leeftijd. De accommodatie (scherp stellen bij zien dichtbij) is onvoldoende bij 50 tot 100% van de kinderen met DS, en verbetert niet met de leeftijd. Anders dan bij kinderen zonder DS helpt een bril voor veraf hier niet voor het verbeteren van de visus nabij. Kinderen met DS zien dus dichtbij altijd wazig. Poging tot accommodatie kan scheelzien veroorzaken. Scheelzien komt veel vaker voor bij DS: bij 15-47% (versus 3-4% in normale populatie) en kan voorkómen of genezen worden door het dragen van de juiste brilcorrectie. De behandeling, specifiek toegesneden op oogafwijkingen bij DS, is de bifocale bril, maar in Nederland wordt de bifocale bril tot dusver weinig voorgeschreven bij DS. Resultaten uit kleine onderzoeken naar het effect van een bifocaal zijn echter veelbelovend. Christine de Weger, orthoptist en klinisch epidemioloog, en Nienke Boonstra, kinderoogarts, over het belang van hun onderzoek: Kinderen met het syndroom van Down hebben vanwege hun specifieke oogproblemen een behandeling op maat nodig. Veel kinderen kunnen veraf niet goed zien. Wat bij kinderen met Down bijzonder is, is dat zij ook dichtbij niet goed scherp kunnen stellen. Een gewone bril helpt daarom niet. Dichtbij zien is juist voor kinderen met Down erg belangrijk. Hun visuele geheugen werkt beter dan hun auditieve geheugen. Ze kunnen dus beter leren van een plaatje of een woord dat ze zien, dan wanneer ze het horen. Dichtbij kunnen zien is hun ingang om te leren. Een meisje met het Syndroom van Down leest een boekje Afgeronde projecten in 2013 Universiteit Utrecht Pilot: De oogbewegingspatronen van patiënten met MD Mensen met maculadegeneratie (MD) zien niet meer scherp en gebruiken een andere plek op het netvlies om activiteiten zoals lezen toch te kunnen doen. Deze plek wordt Preferred Retinal Location (PRL) genoemd en is een plek waarmee scherper kan worden gezien dan met de beschadigde macula. In deze pilot zijn de eigenschappen van de PRL onderzocht en hoe deze zich verhouden tot de intacte macula. Dit pilotonderzoek wordt gebruikt om de mogelijkheden tot verder onderzoek te verkennen en had als doel om kennis te vergaren over gedragsverandering bij het gebruik van een PRL. Deze kennis is nodig voor de ontwikkeling van therapieën waarbij patiënten leren gebruik te maken van een PRL. 2.Toegankelijkheid & belangenbehartiging Om volwaardige deelname van slechtzienden en blinden in de samenleving mogelijk te maken, subsidieert het Oogfonds projecten die gericht zijn op toegankelijkheid. Bijvoorbeeld op het gebied van openbaar vervoer, gebouwen, lectuur, websites, onderwijs, arbeid, sport, recreatie en cultuur. Daarnaast financiert het Oogfonds projecten die de belangen van visueel beperkten onder de aandacht brengen bij lokale, regionale en landelijke overheden. Veel van dit werk wordt uitgevoerd door de partnerorganisatie Oogvereniging. Het Oogfonds is hoofdfinancier van de Oogvereniging. Oogvereniging Basissubsidie: ,- De Oogvereniging behartigt de belangen van blinden en slechtzienden en wijst beleidsmakers en beslissers op de mogelijkheden om de samenleving toegankelijker te maken voor mensen die (bijna) niet kunnen zien. (zie Toegankelijkheid door belangenbehartiging pagina 7) Mensen vinden bij ons een stukje begrip en empathie Jannes Dijkhuizen, medewerker van de Ooglijn: Jaarlijks krijgt de Ooglijn duizenden telefoontjes en s binnen. Om iedereen zo goed mogelijk te kunnen helpen, hebben we specialisten op verschillende gebieden. Zoals mobiliteit, toegankelijkheid en gezondheid. Zelf ben ik gespecialiseerd in sociaal-juridische vragen. De laatste jaren heeft de overheid veel wetswijzigingen doorgevoerd. De meeste vragen gaan dan ook over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), uitkeringen en vergoeding van aanpassingen en hulpmiddelen. Daarnaast bieden wij mensen een luisterend oor. Doordat ik zelf ook slechtziend ben, kan ik me goed in anderen met een visuele beperking verplaatsen. Zij vinden bij ons een stukje begrip en empathie. Dat wij zoveel mensen spreken zorgt er ook voor dat wij goed weten wat er speelt. Waar nodig zetten wij deze signalen om in acties richting overheden of dienstverleners. Jannes Dijkhuizen 12 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

8 Kubes Projectsubsidie: 2.525,- 25e Beeldhouwweekend Tijdens de beeldhouwweekenden kunnen cursisten kennis maken met het werken in steen en hun creativiteit ontwikkelen op het gebied van beeldhouwen. Een deelneemster: Kunst en cultuur voor blinden en slechtzienden van stichting Kubes kende ik al via kennissen. Toen mij tijdens de slechtziendenbeurs in Utrecht werd verteld over de activiteiten van KUBES, waaronder het beeldhouwweekend, was ik direct enthousiast. Zodra de uitnodiging binnen was heb ik me gemeld als deelnemer voor dit weekend. Ik houd erg van beelden en het leek me een uitgelezen mogelijkheid om te zien of ik wellicht voor beeldhouwen enig talent zou hebben. Wandelnet Projectsubsidie: ,- Wandelpaden geschikt maken voor mensen met een lichamelijke beperking Stichting Wandelnet onderzoekt hoe toegankelijk een aantal bestaande en populaire wandelroutes zijn voor mensen met een lichamelijk beperking, waaronder een visuele beperking. Er wordt gekeken naar de bereikbaarheid van start- en eindpunt, de toegankelijkheid van de wandelroute en faciliteiten, zoals de aanwezigheid van rustpunten, horeca met gehandicaptentoilet, enzovoort. Het onderzoek wordt verricht op twee Lange-Afstand-Wandelpaden en 10 NS-wandeltochten. Met de resultaten kunnen in de toekomst alle landelijke routes een beoordeling krijgen op toegankelijkheid en bereikbaarheid voor mensen met een lichamelijke beperking. Bron: Wandelnet / A. Snelderwaard Afgeronde projecten in 2013 Beeldhouwweekend Kubes NVG Projectsubsidie: 1.250,- Trainingsweekend Trainingsweekend van de Nederlandse Vereniging van Geleidehondgebruikers. Het programma biedt naast trainingen, workshops en informatieoverdracht ruimte voor het sociale contact van geleidehondgebruikers onderling. Dit alles met het doel de relatie tussen hond en baas te intensiveren, vaardigheden op te frissen en ervaringen uit te wisselen. Aan dit jaarlijkse trainingsweekend hebben 48 mensen deelgenomen. ProVista Maandelijkse themabijeenkomsten De stichting ProVista ondersteunt visueel beperkten met verschillende culturele achtergronden bij hun zelfstandig functioneren in de samenleving. Om dat te bereiken organiseert de stichting maandelijkse themabijeenkomsten en een activiteitenprogramma. In de periode zijn activiteiten georganiseerd zoals het bezoeken van hulpmiddelenbeurzen, zelf reizen met het openbaar vervoer, een reanimatiecursus, informatiebijeenkomsten over aandacht voor zorgmomenten en lichaamstaal en aanpassingen aan computers. Daarbij is steeds samengewerkt met andere organisaties zoals Visio, MEE en de NVBS. ProVista had zich bij het organiseren van bijeenkomsten en activiteiten ook ten doel gesteld om het aantal deelnemers uit te breiden. Dat doel is helaas niet gerealiseerd. Er waren zo n 12 deelnemers uit bijna even zoveel landen en culturen. De stichting ProVista houdt om die reden op te bestaan en draagt haar activiteiten over aan de Stichting Welzijn Blinden en Slechtzienden in de Provincie Groningen. Dschang School Kameroen Basissubsidie: ,- Subsidie t.b.v. reparatie: 6.000,- In Kameroen kunnen families vaak niet voor hun blinde of slechtziende kinderen zorgen. De blindenschool in Dschang vangt deze kansarme kinderen op en geeft ze een veilig thuis en onderwijs. Op dit moment moeten de kinderen de weinige hulpmiddelen die er zijn samen delen. Het Oogfonds heeft daarom in 2013 subsidie verleend ter algemene ondersteuning. De subsidie wordt in de komende twee jaar helemaal afgebouwd. In verband met benodigde reparaties aan de waterpomp is er in 2013 eenmalig 6.000,- extra geschonken. 14 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

9 I-Cane Finale ontwikkeling Op de Internationale Dag van de Witte Stok, op 15 oktober, werd de I-Cane Mobilo gepresenteerd, de intelligente blindenstok met moderne navigatie- en sensortechnologie. Stichting I-Cane startte in 2004 met de ontwikkeling van dit geavanceerde hulpmiddel. Met deze hypermoderne geleidestok kunnen slechtzienden en blinden zich beter oriënteren op hun omgeving door middel van sensoren en navigatie. Met de sensoren kunnen obstakels gedecteerd en daardoor vermeden worden en met de navigatie kunnen routes uitgezet en gevolgd worden. Naar verwachting zal de I-Cane nog voor het einde van 2014 in productie worden genomen. Een vrouw gebruikt de I-Cane Mobilo in een winkelstraat Oogziekenhuis Afronding KinderOOGcentrum Het KinderOOGcentrum van Het Oogziekenhuis Rotterdam werd in 2013 geopend door de Rotterdamse burgemeester Aboutaleb. Ieder jaar bezoeken kinderen de polikliniek van Het Oogziekenhuis en worden 700 kinderen geopereerd door gespecialiseerde oogartsen. Het kinderoogcentrum is mede mogelijk gemaakt door het Oogfonds en biedt alle oogheelkundige zorg voor kinderen tot en met 14 jaar op één locatie. De zorg en de omgeving zijn volledig afgestemd op de behoeften van het kind en de ouders. Op die manier wordt een bezoek aan het ziekenhuis een stuk minder eng. Onze ogen zijn onze vensters op de wereld Burgemeester Aboutaleb is een warm voorstander van het KinderOOGcentrum: Onze ogen zijn onze vensters op de wereld. Het is daarom van groot belang dat we er goed voor zorgen. Van kinds af aan. En daarvoor is goede specialistische oogzorg een voorwaarde. Daarom ben ik zeer verheugd met dit nieuwe KinderOOGcentrum in Rotterdam. In alle opzichten ingericht voor kinderen: uitnodigend, op een kindvriendelijke manier ingericht, open, transparant. Voor volwassenen is het al geen pretje om naar een ziekenhuis te gaan, laat staan voor een kind. Burgemeester Aboutaleb 3a. Voorlichting en preventie Tjeerd de Faber, hoofd Kinderoogheelkunde in Het Oogziekenhuis Rotterdam: Ik had een droom van een speciaal kinderoogziekenhuis. Waar een kind met plezier naartoe gaat, in plaats van angst. Een uitje moet het zijn. De zorg moet snel, efficiënt en kindvriendelijk zijn. Het kind staat echt centraal. Ik wil de Oogfonds-donateurs uit de grond van mijn hart bedanken. U heeft de droom van een kinderarts tot werkelijkheid gemaakt. Tjeerd de Faber, hoofd Kinderoogheelkunde Het Oogziekenhuis Rotterdam Goede voorlichting is essentieel bij het voorkomen van vermijdbare blindheid. Meer kennis van oogaandoeningen en het herkennen van de symptomen zorgt ervoor dat mensen eerder een arts bezoeken. Tijdige opsporing en behandeling kan veel schade beperken of het ziekteproces afremmen. Daarom investeert het Oogfonds veel energie en geld in goede publieksvoorlichting. Een belangrijk instrument om vermijdbare blindheid terug te dringen. Via mailings, specials en onze website hebben we voorlichting gegeven over verschillende oogaandoeningen. Daarnaast ondersteunt het Oogfonds een aantal voorlichtingsactiviteiten. Ook hebben we in 2013 een grote, driejarige publiekscampagne voor voorbereid. VUmc Projectsubsidie: 2.000,- Patiëntendag retinoblastoom Bijeenkomst van ouders en kinderen met retinoblastoom. Doel is om deze ouders en kinderen informatie te geven over de ziekte en de behandeling ervan. De ouders kunnen ervaringen uitwisselen en de patiëntjes kunnen onder deskundige begeleiding met elkaar kennismaken. Het thema van de dag was sport en retinoblastoom. Oogzorgnetwerk Projectsubsidie: 6.000,- Nationale Campagne Vuurwerkbril De Nationale Campagne Vuurwerkbril is een gezamenlijk initiatief van het Oogfonds, Het Oogziekenhuis Rotterdam, het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap NOG, de Bond Pyrotechniek Nederland BPN en de Nederlandse Unie Van Optiekbedrijven NUVO. Deze landelijke campagne maakt kinderen en ouders bewust van het belang van het dragen van een vuurwerkbril. Niet alleen bij het afsteken van vuurwerk, maar zeker ook bij het kijken naar vuurwerk. Iets meer dan de helft van de mensen met oogletsel door vuurwerk, is omstander. De campagne richt zich met name op de bovenbouw van de basisschool. Door een lesbrief, een online quiz en een fotoactie op facebook moet het opzetten van een vuurwerkbril net zo vanzelfsprekend worden als het dragen van een autogordel. 16 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

10 Joeri (16) uit Woerden is een vuurwerkslachtoffer. Drie jaar geleden werd hij in zijn oog geraakt door een babyvuurpijltje en dat terwijl hij zelf geen vuurwerk afstak. Hij onderging een operatie waarbij een deel van zijn iris en zijn ooglens werden vervangen. In het jaar dat daarop volgende kwam hij nog 165 keer bij dokter de Faber in Het Oogziekenhuis. Joeri ziet nu 60-70% en dat wordt nooit meer beter. Hij hoopt met zijn verhaal kinderen en ouders te waarschuwen voor wat hem overkwam. Joeri Pels Stichting Geluid in Zicht Projectsubsidie: 1.000,- Publieksonderzoek Maquette Tweede Kamer op de ZieZo-beurs De maquette van de Tweede Kamer is een akoestisch schaalmodel waarmee blinden en slechtzienden zowel op de tast als op gehoor de weg kunnen vinden. Op de ZieZobeurs in Houten is onderzocht in hoeverre de maquette kan leiden tot een beter beeld van de ruimte en - in het verlengde daarvan - tot een betere navigatie door de ruimte. Op de beurs voor blinden en slechtzienden zijn bezoekers bevraagd en zijn gegevens verzameld over de bruikbaarheid van de maquette. Daarnaast zijn mensen benaderd voor vervolgonderzoek, dat zal worden uitgevoerd op de Radboud Universiteit Nijmegen. MuZIEum Projectsubsidie: ,- Werkervaringsplaatsen voor visueel beperkten Het MuZIEum heeft een werkprogramma opgezet voor blinden en slechtzienden die aan het werk willen. Jaarlijks ronden tientallen blinde of slechtziende leerlingen met succes hun opleiding af. Zij worden vaak begeleid door instellingen als Visio en Bartiméus. De meesten slagen er niet in een baan te vinden die past bij hun opleiding en talent, ook al hebben ze voldoende capaciteiten om (met behulp van aangepaste middelen) zelfstandig te werken. Veel van hen komen thuis te zitten en als ze al een baan vinden is dat eerder in de gehandicaptensector dan in de normale maatschappij. Bij het werkprogramma van muzieum is hun visuele beperking juist van toegevoegde waarde in plaats van een belemmering. Het werkprogramma heeft diverse functies, zodat blinden en slechtzienden met verschillende talenten de juiste baan vinden. Per functie is er een training ontwikkeld, die mensen in staat stelt hun vak goed uit te oefenen, wat ook zorgt voor professionalisering binnen het muzieum. Mensen met een visuele beperking zijn actief betrokken bij het ontwikkelen van het educatieve programma. Zij gaan actief in gesprek met zienden (en niet zienden) om een positieve beeldvorming te bewerkstelligen over mensen met een visuele beperking via educatieve programma s. Bezoekers van het MuZIEum Afgeronde projecten in 2013 Het Oogzorgnetwerk Uitbreiding Oogbus Sinds 2008 bieden Het Oogziekenhuis Rotterdam en Het Oogzorgnetwerk in samenwerking met zorgverzekeraars 55-plussers een kort oogonderzoek aan. Daarmee kunnen eventuele oogaandoeningen vroegtijdig worden opgespoord en kan een passend vervolgtraject worden ingezet. In 2013 zijn mensen gescreend, bijna tweeduizend meer dan in Audiomaquette van de Tweede Kamer Stichting SILVUR Handreiking visuele toegankelijkheid Een publicatie met ontwerprichtlijnen voor de visuele toegankelijkheid van gebouwen. Doel van deze handreiking is om de openbare ruimte toegankelijk te maken voor slechtzienden, zodat zij zelfstandig hun weg vinden. De publicatie is een mooi vorm gegeven brochure waarin aan de hand van praktijkvoorbeelden alle aspecten van de visuele waarneming worden toegelicht. De handreiking is bestemd voor het onderwijs aan architecten en ontwerpers,de ontwerppraktijk (architecten, interieurarchitecten) en zal ook worden gebruikt voor belangenbehartiging door verschillende organisaties. 18 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

11 3b. Oogfonds projecten Het Oogfonds financiert niet alleen projecten van anderen op het gebied van onderzoek, belangenbehartiging en voorlichting, maar voert zelf ook een aantal activiteiten uit. Deze zijn met name gericht op voorlichting en preventie, omdat in maar liefst zeven van de tien gevallen een ernstige visuele beperking voorkomen kan worden bij tijdig ingrijpen. Daarom is actief investeren in voorlichting en preventie van wezenlijk belang. New Born Eyes Besteed bedrag ,- In 2012 heeft het project New Born Eyes dankzij de VriendenLoterij een vliegende start gemaakt. Met dit project wil het Oogfonds een stevige bijdrage leveren aan het voorkomen van blindheid bij te vroeg geboren baby s. Daartoe financiert het Oogfonds RetCams, speciale netvliescamera s waarmee oogafwijkingen die tot blindheid kunnen leiden, zoals ROP, in een vroeg stadium kunnen worden opgespoord. Tijdige opsporing en behandeling voorkomt blindheid bij premature baby s in maar liefst 90% van de gevallen. Het Oogfonds heeft zich ten doel gesteld om vijf ziekenhuizen in Nederland te voorzien van een Retcam. In 2012 konden twee van deze camera s worden aangeschaft dankzij een gift van de Vriendenloterij. De eerste is uitgereikt in Alkmaar in aanwezigheid van toen nog H.M. Koningin Beatrix, de tweede is begin 2013 uitgereikt aan het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Dankzij fondsenwerving bij vermogens- en familiefondsen heeft het Oogfonds in 2013 opnieuw twee RetCams kunnen aanschaffen. Deze zijn in januari 2014 uitgereikt aan het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam en aan het Rijnstate in Arnhem. In 2013 zijn in totaal 16 fondsen benaderd. Vier van hen hebben een bijdrage geleverd of toegezegd met een totaalbedrag van ,-. In 2014 hoopt het Oogfonds de vijfde RetCam aan te kunnen schaffen. Ingrid Kolkhuis Tanke-Prinsenberg, directeur van het Oogfonds, overhandigt de RetCam aan Karin Wiertz, oogarts van het St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein. ROP en netvliescamera s ROP (premature retinopatie) is de meest voorkomende oorzaak van vermijdbare blindheid op de kinderleeftijd in Nederland. Bij zeer vroeg geboren kinderen is er sprake van onvoldoende uitgroei van bloedvaten van de retina (netvlies). Meestal komt deze vaatgroei vanzelf op gang en groeien de vaten spontaan uit naar de rand van de retina zonder restverschijnselen. Volgens de criteria komen in Nederland elk jaar ongeveer kinderen voor screening op ROP in aanmerking. De RetCam maakt digitale foto s van het netvlies. Dit maakt het mogelijk om zonder het kind te verplaatsen informatie uit te wisselen en advies in te winnen bij een collega uit een ander gespecialiseerd centrum. Oogafwijkingen worden met de netvliescamera sneller gesignaleerd. Er zijn nog maar weinig RetCams in Nederland. Meer van deze camera s betekent ook minder risicovolle reizen van kwetsbare couveusekinderen naar andere ziekenhuizen. Ervaringen met de RetCam Medisch Centrum Alkmaar kreeg in oktober 2012 een RetCam van het Oogfonds en heeft er inmiddels ruim een jaar mee gewerkt. Oogarts Marije Sminia over de ervaringen: De camera voldoet aan alle verwachtingen. Het draagt bij aan de huidige maatstaven van onderzoek en diagnose, waarbij je kunt vastleggen wat je onderzoekt. Het is ook fijn voor de ouders dat ze het plaatje terug kunnen zien. In het begin kostte het wat tijd om het apparaat in de vingers te krijgen, maar nu kost het onderzoek juist veel minder tijd dan de oude methode. Oogartsen, verpleegkundigen en co-assistenten: we zijn allemaal blij met de netvliescamera. In het afgelopen jaar hebben we zo n 60 onderzoeken gedaan met de RetCam. Ik heb de camera ook een paar keer gebruikt voor onderzoek naar sporen van kindermishandeling. Het is namelijk een belangrijk middel bij de opsporing van het shaken baby syndrome. Marije Sminia, oogarts Medisch Centrum Alkmaar Gratis vuurwerkbrillen voor school in Soesterberg Ieder jaar raken veel kinderen ernstig gewond aan hun ogen, soms met blindheid tot gevolg. In het kader van de Nationale Campagne Vuurwerkbril heeft het Oogfonds in december gratis vuurwerkbrillen uitgedeeld aan alle driehonderd leerlingen van de Sint Carolusschool in Soesterberg. De brillen zijn gesponsord door donateurs van het Oogfonds en beschermen de kinderen tegen oogletsel door vuurwerk. Rond de vorige jaarwisselingen waren er zo n tweehonderd vuurwerkslachtoffers met ernstig oogletsel. Bij de jaarwisseling werden 21 ogen blind. Kinderen waren opvallend vaak slachtoffer. De helft van de slachtoffers was omstander, zij staken dus zelf geen vuurwerk af. De vuurwerkbrillen werden uitgedeeld door Petra de Wal van het Oogfonds: Door een vuurwerkbril te dragen wordt veel leed voorkomen. Vorig jaar was voor het eerst een daling te zien in het aantal minderjarige slachtoffers. Aangenomen wordt dat dit te danken is aan de vuurwerkbril die steeds vaker gedragen wordt. Doordat er hippe modellen in leuke kleurtjes verkocht worden, vinden de meeste kinderen het niet erg om hem te dragen. Mijn dochtertje vind haar vuurwerkbril zelfs zo leuk dat ze hem opzet als ze knutselt of helpt met koken! Leerlingen showen hun vuurwerkbril 20 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

12 Meevoelen met Da Vinci De tentoonstelling Da Vinci The Genius is de meest complete overzichtstentoonstelling ooit in Nederland vertoond over Leonardo Da Vinci. Een zeer veelzijdige uitvinder kunstenaar, filosoof en visionair. Da Vinci was zijn tijd ver vooruit en met behulp van de nieuwste technologische snufjes waren vele objecten en machines te bewonderen, zoals Leonardo da Vinci die ruim 500 jaar geleden bedacht en ontwierp. Op uitnodiging van het Oogfonds kregen blinden en slechtzienden (met hun geleidehonden) op 18 november de kans om deze unieke tentoonstelling te bezoeken. Meer dan 200 mensen met een visuele beperking kwamen naar Rotterdam. Bezoekers voelen aan de tentoongestelde objecten Zij mochten op deze middag, bij hoge uitzondering, veel van de tentoongestelde objecten aanraken en in werking stellen. Er kon gebruik worden gemaakt van een audiotour en van een rondleiding met een professionele gids. De gidsen, die zich deze middag vrijwillig hebben ingezet, hadden hun rondleiding speciaal aangepast voor mensen met een visuele beperking. De middag was een groot succes. ZieZo-beurs, de Nationale Oogbeurs! De jaarlijkse ZieZo-beurs in Houten trok op 11, 12 en 13 april wederom duizenden blinde en slechtziende bezoekers. De beurs van brancheorganisatie ZIEZO wordt georganiseerd door het Oogfonds. Bezoekers worden er geïnformeerd over de nieuwste hulpmiddelen en diensten voor mensen met een visuele beperking. De toegang is gratis. De beurs is de grootste op dit gebied in Europa en toont een uniek overzicht van de nieuwste hulpmiddelen, patiëntenverenigingen, geleidehonden, activiteiten, opleidingen, arbeidsbemiddeling, kunst, spelletjes, verenigingen, telefonie, sport (onder meer op het Sportplein van NOC*NSF) en informatie over oogziektes. ZieZo-beursbezoekers Bezoekers kunnen hulpmiddelen ter plekke uitproberen en krijgen daarbij persoonlijke uitleg. Met ruim vijftig standhouders presenteert de beurs een schat aan informatie over wonen, werken, leren, reizen en ontspannen met een visuele beperking. Daarnaast kunnen bezoekers gratis deelnemen aan informatieve, creatieve en sportieve workshops. Gratis fietstaxi Vanaf het Centraal Station konden bezoekers zich laten vervoeren tot voor de deur met een fietstaxi. Deze service was gratis, dankzij de chauffeurs van de Rotterdamse Fietstaxi Centrale. Het afgelopen jaar kwamen taxi s vaak slecht in het nieuws in verband met het weigeren van geleidehonden. Met deze actie wilde de Fietstaxi Centrale daar iets tegenover stellen. Bezoekers werden met hun begeleiders voor de deur afgezet. Bezoekster van de tentoonstelling met haar geleidehond in de fietstaxi Mini-donkerbeleving tijdens Nijmeegse Vierdaagse Tijdens de Nijmeegse Vierdaagse heeft het Oogfonds samen met het MuZIEum de minidonkerbeleving gelanceerd. Een visuele beperking heeft een enorme impact op het dagelijks leven, waar gezonde mensen zich nauwelijks een voorstelling van kunnen maken. Daarom konden zij een kijkje nemen in het leven van iemand die niets kan zien. Ze kregen een taststok en moesten de weg zien te vinden over een parcours in een pikdonkere zeecontainer. Daardoor waren zij volledig aangewezen op hun andere zintuigen. Een echte eyeopener voor de deelnemers, die de impact van een visuele beperking van tevoren flink hadden onderschat. Deelnemers op weg naar de mini-donkerbeleving 22 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

13 FONDSENWERVING De maatregelen die in 2013 zijn genomen om de achteruitgang in de inkomsten vanuit particuliere giften te keren, hebben hun vruchten afgeworpen. Er is veel moeite gestoken in het nog meer op maat benaderen van donateurs dan we al deden. Het gevolg is dat we ruim boven de begroting van inkomsten zijn uitgekomen. Het is ook gelukt om het aantal giftgevers op peil te houden. Inkomsten fondsenwerving van het Oogfonds: Donaties en giften (via mailings, machtigingen, giften en periodieke schenkingen) Nalatenschappen Jaarlijkse bijdrage en resultaten lotenverkoop VriendenLoterij Overige baten uit eigen fondsenwerving Een deel van deze inkomstenbronnen wordt toegelicht in de jaarrekening, een ander deel hierna. Kosten fondsenwerving en CBF Het percentage kosten eigen fondsenwerving ten opzichte van de totale baten uit eigen fondsenwerving is 16%. Dat is ruim onder het door het CBF gestelde maximum van 25% gemiddeld over drie jaar. Het gemiddelde over de afgelopen drie jaren is 16,3%. Aanwas Om te kunnen voldoen aan het CBF-percentage, kan het Oogfonds al een aantal jaar niet aan koude werving doen (bijvoorbeeld door de aankoop van adressen). Voor de jaren 2014 tot 2016 heeft het bestuur hiervoor wel extra geld beschikbaar kunnen stellen. In 2013 kwam de aanwas voornamelijk vanuit kleinere acties met onder meer het Zorgboek en een boek over braille. Ook het verder implementeren van het bestand van de voormalige Stichting Macula Degeneratie Onderzoek (MDO), overgenomen door het Oogfonds in 2012, heeft in 2013 haar vruchten afgeworpen meer dan begroot. Gezien de daling van het daadwerkelijke aantal donateurs, een mooi resultaat. Donateurs die een machtiging afgeven, zorgen voor een constante vaste inkomstenbron waaruit projecten gesubsidieerd worden. Dat is van essentieel belang voor de continuïteit van ons werk. In 2013 heeft het Oogfonds ,- aan inkomsten uit machtigingen ontvangen, een lichte daling. Daaronder zijn ook machtigingen die we voor de samenwerkingspartners hebben gerealiseerd. De giften voor samenwerkingspartners gaan, na aftrek van administratieve kosten, rechtstreeks naar de betreffende partner, onder andere ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie en glaucoom. Hoe mailen we? Het Oogfonds blijft ieder jaar het mailingsysteem verfijnen op basis van een analyse van het giftgedrag van voorgaande jaren. In 2013 heeft iedere relatie gemiddeld 3 brieven ontvangen. Rekening houden met giftgedrag helpt irritatie te voorkomen en is een grote kostenbesparing. Ook ons post-op-maat systeem speelt daarbij een grote rol: relaties kunnen precies aangeven hoe en hoe vaak wij hen mogen benaderen. Door middel van segmentering houden we zoveel mogelijk rekening met de wensen van individuele donateurs. De ervaring leert dat dit een positief effect heeft op het giftgedrag. Met de giften op mailings de incasso van machtigingen en overige giften is in totaal geworven, inclusief partners. De partners waren het MD Fonds en het Glaucoomfonds. Dankzij de opbrengsten van deze mailings kon worden bijgedragen aan wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie en kon wetenschappelijk onderzoek worden gestart naar de langetermijneffecten van behandelingen van glaucoom worden gestart. Overigens heeft het Oogfonds als service ook de eigen mailing van het Glaucoomfonds aan zijn eigen donateurs verzorgd. Verder is er een geefvraag geweest bij de uitnodiging aan potentiële bezoekers van de ZieZo-beurs, deze heeft in opgeleverd. Deze giften zijn aangewend ten behoeve van de beurs. Donateurmailings Jaarlijks verstuurt het Oogfonds op zeven momenten mailings naar geselecteerde donateurs, waarvan een aantal in samenwerking met partnerorganisaties. Met deze brieven informeren we onze achterban over de meest recente projecten. Daarbij vragen wij om een bijdrage. Het aantal mensen dat aan het Oogfonds geeft in reactie op de donateurmailings, is in 2013 iets gedaald ten opzichte van 2012 door met name overlijden, gezondheidsredenen en financiële redenen. Ruim mensen deden één of meerdere losse giften voor het Oogfonds, ongeveer 500 minder dan in Het aantal mensen in ons bestand die wij beschouwen als donateur van het Oogfonds (mensen die een of meerdere keren hebben gegeven in de afgelopen drie jaar) is ongeveer gelijk gebleven: In het jaarplan van 2013 was begroot dat de donateurmailings aan inkomsten moesten opleveren. Deze jaarbegroting van de inkomsten was gebaseerd op de resultaten van 2012 en hield rekening met de dalende lijn van inkomsten. In werkelijkheid is er als rechtstreekse respons op onze donateurmailings opgehaald aan giften, Mailing en besteding Sinds 2008 staat in de mailings standaard een vermelding over de manier waarop wij omgaan met de inkomsten. In de mailings wordt vaak een voorbeeldproject gebruikt, maar in de praktijk subsidieert het Oogfonds het genoemde project en andere projecten. Een deel van de inkomsten gaat naar dat voorbeeldproject. De rest gaat naar onze andere projecten en organisaties. Een donateur kan ook aangeven aan welk project zijn of haar donatie moet worden besteed (een geoormerkte gift). In onze jaarmailing in januari 2014 hebben we zoveel mogelijk persoonlijk teruggekoppeld wat er met de giften is gebeurd. Telemarketing In de eerste helft van 2013 hebben we een langdurig telemarketingtraject ingezet voor verschillende doeleinden. De eerste was het verhogen van machtigingbedragen. De tweede het reactiveren van relaties die al bijna drie jaar niet hadden gegeven. En de derde was heel specifiek gericht op het wetenschappelijk onderzoek dat via het samenwerkingsverband Uitzicht wordt gefinancierd. 24 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

14 Giften organisaties en stichtingen Aan giften van organisaties en stichtingen is binnengekomen Dit betreft deels geoormerkte giften. Aan fondsenwerving eigen projecten (New Born Eyes) is binnengekomen Nalatenschappen Aan nalatenschappen is in ontvangen. Informatie over nalaten aan het Oogfonds is te vinden in een brochure die in alle notariskantoren aanwezig is en op onze website en telefonisch aan te vragen is. Periodieke schenkingen Aan periodieke schenkingen is in ontvangen. Met een periodieke schenking profiteert een gever van maximaal belastingvoordeel, doordat er geen drempel voor de giftenaftrek geldt. Voor het Oogfonds biedt het zekerheid voor de toekomst omdat de schenker zijn gift voor meerdere jaren vastlegt. Sinds 1 januari 2014 hoeft een periodieke schenking niet meer in een notariële akte te worden vastgelegd, maar kan dit ook met de eigen schenkingsovereenkomst van het Oogfonds. De volledig ingevulde en door beide partijen ondertekende schenkingsovereenkomst is nodig als bewijs voor de belastingdienst. De schenkingsovereenkomst is aan te vragen bij het Oogfonds en te downloaden van de website. VriendenLoterij Uit de opbrengst van de VriendenLoterij kreeg het Oogfonds de vaste jaarlijkse bijdrage van Daarnaast ontving het Oogfonds uit de opbrengst van de verkoop van geoormerkte loten. Bij deze loten geven mensen aan dat ze iedere maand speciaal voor het Oogfonds spelen. De helft van elk verkocht lot is voor het Oogfonds. Het Oogfonds is sinds 2009 begunstigde van de Vriendenloterij. Tot eind 2013 hebben wij in totaal 1,6 miljoen euro gekregen. Judith Lingeman, Hoofd Afdeling Goede Doelen VriendenLoterij: Het aantal slechtziende en blinde mensen in Nederland neemt door de vergijzing al een aantal jaar schrikbarend toe. De VriendenLoterij steunt het Oogfonds daarom van harte om slechtziendheid en blindheid te voorkomen, want bij 7 van de 10 gevallen kan het fonds met de juiste voorlichting en dankzij steun aan wetenschappelijk onderzoek blind- en slechtziendheid voorkomen. Dankzij de deelnemers van de VriendenLoterij ontving het Oogfonds in totaal een bijdrage van ruim 1,6 miljoen euro. Hiermee is onder andere het extra project New Born Eyes gefinancierd, waardoor er 2 RetCams konden worden aangeschaft om ROP, de meest voorkomende oorzaak van vermijdbare blindheid bij te vroeg geboren kinderen in Nederland te voorkomen. Wij zijn er heel trots op dat de financiering vanuit de VriendenLoterij als vliegwiel voor het project heeft gediend, waardoor er inmiddels al vier RetCams in Nederlandse ziekenhuis in gebruik zijn en voor een vijfde fondsen worden geworven. SEPA en IBAN De tweede helft van 2013 is veel tijd besteed aan de voorbereiding van de overgang naar SEPA. SEPA betekent: één Europese betaalmarkt. Dat heeft gevolgen waar iedereen mee te maken krijgt. Voor ons is van belang dat de incasso volgens een nieuwe procedure moet gaan verlopen en dat vanaf 1 februari 2014 bestaande bankrekeningnummers vervallen. Er kan dan alleen gebruik worden gemaakt van het zogenaamde International Bank Account Number (IBAN). De IBAN heeft 18 posities. Verder is nog van belang dat de terugboektermijn van een incassobetaling is verruimd van 30 dagen naar 8 weken. In december was het Oogfonds helemaal klaar voor SEPA, hoewel er binnen de database nog een paar obstakels waren. Toch is het gelukt om in november alle relaties met een lopende machtiging, te prenotificeren (eenmalig aan te kondigen wanneer er zal worden geïncasseerd). Ook de relaties van samenwerkingspartners die via het Oogfonds een machtiging hebben lopen, zijn geprenotificeerd. Sinds dat moment is dit een maandelijks standaardproces geworden waarin nieuwe machtiginggevers een bedankbrief krijgen met prenotificatie. De eerste SEPA-incasso vond plaats in december. Dat is bewust gedaan omdat we dan nog een maand extra hadden om problemen op te sporen voordat de SEPA-incasso per 1 februari 2014 verplicht zou worden. Michiel Verboven van de VriendenLoterij overhandigt een cheque aan John van Duin van het Oogfonds 26 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

15 Organisatie en structuur Organisatie Aan het hoofd van het Oogfonds staat het bestuur. Het bestuur stelt het beleid vast en houdt toezicht op de uitvoering daarvan. Bestuursleden Voorzitter tot 16/5 Voorzitter per 16/5 Vicevoorzitter Secretaris Penningmeester: Bestuurslid Dhr. jhr. mr. J.F.Th. (Frits) van Valkenburg Mw. mr. D.E.M. (Dina) Aleman MBA dhr. ir. R.A. (Ronald) Korpershoek Mw. drs. M. (Marlies) Raemaekers Dhr. G.J. (Jacques) Spiegels dhr. drs. P.P.W. (Piet) Melenhorst Het bestuur van de stichting bestaat uit vijf natuurlijke personen. De bestuursleden worden benoemd door het bestuur en zijn: Een onafhankelijke voorzitter Twee leden op voordracht van de deelnemersraden A (de belangenbehartigers) Een lid op voordracht van de deelnemersraden B (de instellingen) Een lid op voordracht van de deelnemersraden C (de fondsen) Zie bijlage 1 voor een lijst van deze deelnemersraden en aangesloten organisaties. Reglement volgens de Statuten Bestuursleden worden benoemd door het Bestuur, op voordracht van de deelnemersraden A (2x), B en C. Zij hebben zitting voor een periode van drie jaar en mogen twee keer worden herbenoemd. Maximale zittingsduur is 9 jaar. De voorzitter wordt door het bestuur benoemd voor 4 jaar. Hij is eenmaal herbenoembaar. Uiterlijk drie maanden voor een periodiek aftreden van een bestuurslid, dient de betreffende deelnemersraad hiervan in kennis te worden gesteld. Mevrouw mr. D.E.M. Aleman MBA is dit jaar aangesteld als nieuwe voorzitter van het bestuur. Rooster van aftreden bestuursleden: Dhr. P.P.W. Melenhorst (in bestuur vanaf april 2011) A 2014 Dhr. G.J. Spiegels (in bestuur vanaf september 2011) C 2015 Mw. M. Raemaekers (in bestuur vanaf september 2012) B 2016 Dhr. R.A. Korpershoek (in bestuur vanaf april 2007) A 2017 Mw. D.E.M. Aleman (in bestuur vanaf 16 mei 2013) Onafhankelijk Hernoembaar zijn per: April 2014 Dhr. P.P.W. Melenhorst September 2014 Dhr. G.J. Spiegels A C Nevenfuncties bestuursleden Mevrouw D.E.M. Aleman * Lid Raad van Commissarissen KPMG Nederland * Lid Raad van Toezicht Circus Elleboog te Amsterdam Dhr. R.A. Korpershoek * Raad van Advies Stichting I-Cane Mw. M. Raemaekers * Geen nevenfuncties Dhr. P.P.W. Melenhorst * Lid selectiecommissie Lezersraad Stichting Aangepast Lezen Dhr. G.J. Spiegels * Geen nevenfuncties Bureau Mevr. drs. I.A.M. (Ingrid) Kolkhuis Tanke Prinsenberg (directeur, 30 uur) Dhr. J. (John) van Duin (manager fondsenwerving en communicatie, 32 uur) Mevr. Y. (Yvon) Jansen (directiesecretaresse, 18,5 uur) Mevr. A. (Annewieke) Nelemans B ec (administrateur, 20 uur) Mevr. L. (Laura) Raimondo (medewerker communicatie en fondsenwerving, 28 uur) Dhr. M. (Menno) Kothuis (medewerker donateursadministratie, 18 uur) Mevr. P. (Petra) de Wal (projectmanager, 20 uur) Mevr. E. (Esther) Döll (medewerker donateursadministratie, 8 uur) Het bureau van het Oogfonds is gevestigd in Utrecht. Het Oogfonds krijgt geen overheidssubsidie en is afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven. Om dit geld zo zorgvuldig mogelijk te besteden, zijn er betaalde professionele mensen in dienst. Door de inzet van goed gekwalificeerde medewerkers kan de werving van middelen worden gecontinueerd en worden de middelen zo goed en efficiënt mogelijk besteed. De bestedingen aan de voorlichtingsdoelstellingen voor blindheid en slechtziendheid worden gewaarborgd. Eind 2013 werkten er 8 betaalde medewerkers op het bureau van het Oogfonds. Alle medewerkers werken in deeltijd. Het aantal fte (voltijd banen) ligt daarom lager: op 4,8. In 2013 was het ziekteverzuim 8,1%. Door een langdurige zieke is het verzuimpercentage hoog. Het korte en middellange termijnverzuim ligt op 5,3%. De doelstellingen van het Oogfonds zijn ambitieus. Hierdoor is de werkdruk redelijk hoog. Door een goede afstemming van beleid en personele capaciteit lukt het om de werkdruk te beheersen. Bij een aantal functies heeft de werkdruk extra aandacht. Werkwijze bestuur Het bestuur vergadert minimaal vijf keer per jaar. In deze vergaderingen worden de grote lijnen uitgezet voor beleid en wordt het functioneren van de organisatie gecontroleerd. Voor een bestuursbesluit is tweederde meerderheid nodig. Oogfonds Nederland maakt iedere drie jaar een meerjarenplan. Dit wordt weer uitgewerkt in een jaarplan per jaar. De realisatie van de doelstellingen die daaraan gekoppeld zijn 28 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

16 worden door het bestuur gevolgd en gecontroleerd. Het inkomsten- en uitgavenbeleid wordt elke vergadering besproken en over de financiële voortgang wordt gerapporteerd. Op drie momenten in het jaar worden subsidies toegekend aan de hand van vooraf inhoudelijke gestelde criteria. De directeur en een bestuurslid bereiden de aanvragen voor en onderzoeken (veelal met inschakeling van externe, onafhankelijke deskundigen) de kwaliteit van de projecten. Het voltallige bestuur kent de subsidies toe. Aan het begin van ieder jaar worden de projecten van het voorafgaande jaar inhoudelijk en financieel geëvalueerd. Organogram Oogfonds Nederland per 31 december 2013 Bestuur D. Aleman, M. Raemaekers R. Korpershoek, G. Spiegels, P. Melenhorst, Vrijwilligers Op het kantoor van het Oogfonds zijn regelmatig vrijwilligers actief. Zij ontvangen hiervoor geen beloning. Het Oogfonds stelt jaarlijks een werkervaringsplaats ter beschikking voor een jongere met een visuele beperking. Mede door de grote inzet van deze vrijwilligers kan een relatief klein bureau veel extra activiteiten uitvoeren. Klachtenafhandeling Opmerkingen of klachten van donateurs of anderen worden zo veel mogelijk direct door de bureaumedewerkers opgepakt en afgehandeld. Als het nodig is, worden betrokken externe partijen geïnformeerd en verzocht op de klacht te reageren. De aard van de klachten lopen sterk uiteen. Naar aanleiding van nieuwsbrieven of donateurmailings ontvingen we een aantal inhoudelijke klachten. De meeste klachten zijn procedureel en administratief van aard. Tijdens het contact wordt zoveel mogelijk geluisterd en onvrede weggenomen. Doordat het Oogfonds werkt met een post-op-maat-systeem zijn klachten over het krijgen van teveel post, sterk verminderd. Als deze klachten alsnog binnenkomen, wordt met de donateur de frequentie van contact afgesproken. Dit neemt een hoop irritatie weg en wordt gewaardeerd. Sinds 2010 is de automatisering aangepast en is er een aparte klachtenregistratie ingericht zodat klachten nog specifieker kunnen worden bijgehouden. Directeur I.A.M. Kolkhuis Tanke-Prinsenberg Directiesecretaresse Y.J. Jansen Manager Fondsenwerving J. van Duin Administrateur A. Nelemans Medewerker projecten P. de Wal Medewerker Communicatie en fondsenwerving L. Raimondo Medewerker donateursadministratie M. Kothuis E. Döll Fraudebestrijding Personeelsleden die bij het Oogfonds in dienst treden, dienen een verklaring omtrent het gedrag te kunnen overleggen. Om de risico s op fraude zo klein mogelijk te houden is er een uitgebreide fraudeprocedure opgesteld. In 2013 heeft er geen fraude plaatsgevonden. 30 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

17 Financiën In dit jaarverslag is de samengevatte jaarrekening 2013 van het Oogfonds opgenomen met een korte toelichting op de cijfers. Voor de precieze cijfers verwijzen wij naar de volledige jaarrekening. Deze kunt u vinden op of kosteloos opvragen bij het Oogfonds. De inkomsten en uitgaven van het Oogfonds Er zijn drie categorieën inkomsten van het Oogfonds: De baten uit eigen fondsenwerving die bestaan uit giften door particulieren en organisaties, sponsorbijdragen, opbrengsten uit speciale acties en inkomsten uit nalatenschappen. De bijdragen van de Vriendenloterij (de baten uit acties van derden) De baten uit beleggingen die bestaan uit ontvangen rente en dividenden en daarnaast uit de koersresultaten op de beleggingen. Er zijn vier soorten uitgaven van het Oogfonds: De aan derden toegekende subsidies voor projecten die vallen onder de doelstellingen van het Oogfonds Eigen projecten van het Oogfonds om de doelstellingen te realiseren Kosten voor de werving van baten, onderverdeeld in dezelfde drie categorieën als de betreffende inkomsten Kosten voor de eigen organisatie, zoals personeelskosten, huisvesting en algemene kantoorkosten Deze laatste groep kosten wordt toegerekend aan de diverse doelstellingen en de kosten voor werving op grond van de tijdsbesteding van de personeelsleden aan deze gebieden. Voor een toelichting op deze toerekening zie pagina 36. Resultaat versus begroting en voorgaand jaar Uitleg van de Staat van baten en lasten De staat van baten en lasten is opgenomen op pagina 44 van dit jaarverslag Het Oogfonds heeft het jaar 2013 afgesloten met een positief resultaat van Dit wordt met name veroorzaakt door de koersresultaten van in totaal Zonder deze koersresultaten is het jaar afgesloten met een verlies van Dit is in lijn met het volgens de begroting verwachte verlies van Baten uit eigen fondsenwerving Ten opzichte van 2012 zijn de inkomsten uit eigen fondsenwerving gestegen met bijna Dit komt o.a. door de opname van de donateurs van de voormalige stichting MDO in het Oogfonds. Daarnaast is de werving voor eigen projecten bij vermogensfondsen goed op gang gekomen en is hiervoor ruim ontvangen in Ook de nalatenschappen hebben in 2013 meer opgeleverd dan het vorige jaar. In onderstaande tabel is een overzicht van de inkomsten per categorie opgenomen, in vergelijking met de begroting 2013 en de werkelijke inkomsten in Baten uit eigen Fondsenwerving Werkelijk Begroting Werkelijk Donaties en giften Sponsoring Opbrengst eigen projecten Nalatenschappen Brutowinst verkopen webwinkel Overige baten uit eigen fondsenwerving (incl Ziezo) totaal Baten uit acties van derden In 2013 is van de VriendenLoterij opnieuw een basisbijdrage van ontvangen. De door het Oogfonds ingediende extra projectaanvragen zijn dit jaar niet gehonoreerd, terwijl er in 2012 een extra gift van is ontvangen voor het project New Born Eyes. Door extra acties zijn in 2013 wel de opbrengsten uit de voor het Oogfonds meespelende loten verdubbeld tot ruim Baten uit beleggingen De reguliere inkomsten uit de beleggingen zijn in 2013 gedaald met bijna met name door lagere rente-inkomsten op de obligaties. De reguliere opbrengsten uit beleggingen worden besteed om een deel van de kosten van de organisatie te betalen. De ongerealiseerde koersresultaten zijn alleen waardestijgingen op papier die geen daadwerkelijke inkomsten zijn. Deze kunnen dus ook niet besteed worden. Volgens de regels voor de jaarverslaggeving moeten zij echter wel als inkomsten worden opgenomen. Baten uit beleggingen Werkelijk Begroting Werkelijk Rente obligaties Opbrengst aandelen Rente bankrekeningen Koersresultaten obligaties Gerealiseerde koersverschillen aandelen Ongerealiseerde koersresultaten aandelen totaal Totale baten De totale inkomsten in 2013 zijn gestegen ten opzichte van De inkomsten uit de VriendenLoterij zijn lager dan in 2012 (geen extra projecten toegekend), maar dit wordt ruimschoots gecompenseerd door de hogere inkomsten uit eigen fondsenwerving en beleggingen. Ten opzichte van de begroting 2013 zijn de inkomsten zelfs ruim hoger, doordat de koersresultaten op de beleggingen niet in de begroting zijn opgenomen. 32 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

18 Lasten Toegekende subsidies Bij de toekenning van subsidies aan projecten van derden wordt gekeken of het betreffende project past binnen de doelstellingen van het Oogfonds. Daarnaast wordt de kwaliteit van het project beoordeeld en de wijze waarop de aanvragende organisatie zelf hierin sturend optreedt. Het Oogfonds streeft naar een evenwichtige verdeling van subsidies over de verschillende doelstellingen, maar is daarbij afhankelijk van de projectaanvragen. Hierdoor treedt vaak een verschuiving op in de verdeling van de toekenningen over de verschillende gebieden. In 2013 is de verdeling van subsidies aan derden over de verschillende doelstellingen als volgt: Subsidies aan derden Werkelijk Begroting Werkelijk naar doelstelling Toegankelijkheid en belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Voor een toelichting op de toegekende subsidies zie pagina 9 en volgende. Eigen projecten Naast de toegekende subsidies aan derden voert het Oogfonds eigen projecten uit ten behoeve van de doelstelling. In 2012 is in het kader van de doelstelling preventie en voorlichting gestart met het project New Born Eyes. Door een extra gift van de VriendenLoterij kon dit project een goede start maken. In 2013 zijn voor dit project verdere bijdragen geworven bij vermogensfondsen. Door de verkregen bijdragen en toezeggingen konden hierdoor in 2013 opnieuw twee netvliescamera s worden aangeschaft. Voor het nog benodigde deel voor de aanschaf van de 5e camera zal in 2014 worden geworven. Naast de directe aanschafkosten voor de camera s zijn er projectkosten gemaakt. Voor meer informatie over het project New Born Eyes zie pagina 20. Naast het New Born Eyes project is er in 2013 gestart met het opzetten van andere projecten rondom voorlichting en preventie. Voor de Nationale Campagne Vuurwerkbrillen is er naast een directe subsidie een klein bedrag aan eigen projectkosten uitgegeven in Eind 2013 is ook gestart met de ontwikkeling van de Oogtest in het kader van de driejarige voorlichtingscampagne. Eigen projecten in het kader van de Werkelijk Begroting Werkelijk doelstelling voorlichting en preventie New Born Eyes aanschaf camera s Kosten eigen projecten Kosten voor de werving van baten Het Oogfonds besteedt veel aandacht aan voorlichting door informatie te geven over het grote belang van preventie. Door mensen bewust te maken van risico s en hen te wijzen op mogelijkheden van voorkoming van slechtziendheid door preventieve maatregelen. Veel activiteiten hebben daarom een gemengd karakter en zijn zowel voorlichtend als fondsenwervend. De toerekening van deze gemengde kosten aan fondsenwerving en voorlichting is gebaseerd op de verhouding in tijdsbesteding van de personeelsleden aan beide gebieden. De directe kosten voor de werving van baten uit eigen fondsenwerving bestaan uit een derde van deze gemengde kosten. Werving baten Werkelijk Begroting Werkelijk Directe kosten eigen fondsenwerving Kosten acties VriendenLoterij Kosten effectenbeheer door ABN AMRO MeesPierson Kosten eigen organisatie De kosten van de eigen organisatie betreffen de personeelskosten, de kosten voor huisvesting en de algemene kosten. In 2013 waren deze als volgt verdeeld, vergeleken met de begroting 2013 en de werkelijke kosten in 2012: Kosten eigen organisatie Werkelijk Begroting Werkelijk Salariskosten Overige personeelskosten Huisvestingskosten Algemene kosten Afschrijving en rente De kosten eigen organisatie zijn in 2013 bijna hoger dan in 2012 door een aantal oorzaken. In 2012 waren met name de salariskosten laag door de ontvangen verzuimuitkering in verband met langdurige ziekte. Begin 2013 zijn deze personeelsleden volledig hersteld, waardoor het ontvangen bedrag in 2013 veel lager is dan in De salariskosten exclusief de ontvangen verzuimuitkeringen zijn in 2013 iets gestegen. De personeelskosten zijn in 2013 hoger dan in 2012 doordat er in 2013 wervingskosten zijn gemaakt voor de nieuwe voorzitter van het bestuur en voor de vervanging van de begin 2014 vertrekkende directeur. De huisvestingskosten zijn in 2013 iets gestegen ten opzichte van 2012 met name door een stijging van de servicekosten in Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

19 De algemene kosten zijn gestegen door onder andere de extra kosten voor de SEPAaanpassingen van met name de automatisering. Daarnaast is door het steeds meer uitbesteden van de organisatie van de ZieZo-beurs het gedeelte van de niet aftrekbare voordruk van de BTW in 2013 fors gestegen t.o.v Voor een gedetailleerd overzicht van de kosten eigen organisatie en de toelichting hierop verwijzen we u naar de volledige jaarrekening 2013 van het Oogfonds. Deze is vanaf eind mei te downloaden via onze website of op te vragen op ons kantoor. Toerekening kosten eigen organisatie De kosten van de eigen organisatie worden toegerekend aan de doelstellingen en aan fondsenwerving. De toerekening gebeurt op basis van de geschatte tijdsbesteding van de medewerkers aan de diverse gebieden. Op basis van de totale tijdsbesteding per gebied wordt een verdeelsleutel opgesteld voor de toerekening van de kosten eigen organisatie aan de doelstellingen en fondsenwerving. Een gedeelte wordt niet toegerekend en vormt de post kosten beheer en administratie. Verdeling uitgaven De totale bestedingen aan subsidies, eigen projecten, kosten werving baten en kosten eigen organisatie zijn als volgt. verdeling totale uitgaven toegekende subsidies kosten eigen projecten en voorlichting directe kosten werving baten kosten eigen organisatie % 29% Toegekende subsidies Kosten eigen projecten en voorlichting Directe kosten werving baten Kosten eigen organisatie De toerekening is in 2013 gewijzigd omdat de collecteorganisatie in de loop van 2012 volledig is beëindigd en door het uitbreiden van de eigen projecten van het Oogfonds De toerekening vindt in 2013 als volgt plaats: 10% 24% Toerekening kosten Toegankelijkheid en belangenbehartiging 24% Wetenschappelijk onderzoek 13% Voorlichting en preventie 26% Fondsenwerving 16% Beheer en administratie 21% Toerekening kosten eigen organisatie in % 24% Toegankelijkheid en belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Fondsenwerving Beheer en administratie Vermogen Uitleg van de balans De balans is opgenomen op pagina 43 van dit jaarverslag. De balans is een momentopname van de vermogenspositie van het Oogfonds. Aan de linkerzijde (activa) staan alle bezittingen zoals computers, beleggingen, vorderingen en geld. Een gedeelte hiervan is niet direct beschikbaar om uit te geven. De vaste activa zijn investeringen waarin geld voor langere tijd wordt vastgezet. De vorderingen zijn binnen een jaar weer als geld beschikbaar. Aan de rechterzijde (passiva) staat hoe de bezittingen zijn gefinancierd: met eigen middelen of door schulden aan derden. 16% 13% Het vermogen van het Oogfonds wordt gevormd door haar bezittingen (activa) minus haar schulden (passiva). Per saldo is het vermogen van het Oogfonds door het positieve resultaat in 2013 gestegen van ruim 2,65 tot ruim 2,83 miljoen. 26% Activa Voor de exacte verdeling in cijfers zie de Toelichting lastenverdeling, model C op pagina 45. Vaste activa Materiële vaste activa Voor de materiële vaste activa zijn de (vervangende en aanvullende) investeringen lager dan de afschrijvingen ( investeringen tegenover afschrijvingen) waardoor de waarde per eind 2013 opnieuw is gedaald. Er is alleen geïnvesteerd in automatisering. In de komende jaren zal er opnieuw geïnvesteerd moeten worden om oude apparatuur te vervangen. 36 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

20 Financiële vaste activa Het Oogfonds heeft een volledig duurzame beleggingsportefeuille. Het beleggingsbeleid is vastgelegd in een beleggingsstatuut dat als richtlijn voor de vermogensbeheerder geldt. Een toelichting hierop vindt u op pagina 41. De waarde van de beleggingsportefeuille is in 2013 iets gedaald. Eind 2013 is een groter bedrag in aandelen belegd dan eind Dit is voornamelijk veroorzaakt door de koersstijging van de aandelen in het jaar Door de lage rente op obligaties op dit moment en de verwachting dat deze rente gaat stijgen in de komende jaren is het lagere aandeel van de obligaties niet bijgesteld. Vorderingen De vorderingen zijn eind 2013 lager dan eind Dit komt vooral door de premie voor de verzuimverzekering die eind 2012 al vooruit is betaald voor 2013 en dat is eind 2013 nog niet het geval. Te betalen subsidies per doelstelling Toegankelijkheid en belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie % 4% 67% Toegankelijkheid en belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Overige vorderingen Debiteuren Terug te vragen ingehouden dividendbelasting Te ontvangen nalatenschappen Vordering Omzetbelasting Overige vorderingen/vooruitbetaalde bedragen Liquide middelen Het totaalbedrag aan liquide middelen is in 2013 gestegen. Gedeeltelijk doordat er meer geld op de betaalrekeningen stond per eind 2013 en gedeeltelijk omdat er bij de beleggingsportefeuille een hoger bedrag aan liquide middelen was dan eind 2012 ( i.p.v ). Naast de toegezegde subsidies zijn er kortlopende schulden aan leveranciers die betaald moeten worden en een aantal bedragen die betrekking hebben op 2013, maar pas in 2014 worden betaald. Eind 2013 was met name het bedrag aan openstaande facturen bij crediteuren lager dan het jaar daarvoor. Overige schulden Belastingen/premies en netto lonen Opgebouwd vakantiegeld Crediteuren Te betalen bedragen Passiva Kortlopende schulden De kortlopende schulden per het einde van het jaar betreffen vooral de al toegezegde subsidies die nog niet zijn uitbetaald, omdat de projecten een langere looptijd hebben. De meeste projecten voor wetenschappelijk onderzoek hebben een looptijd van meerdere jaren, waarbij het laatste gedeelte van het subsidiebedrag pas wordt uitbetaald na ontvangst van de eindverantwoording. Daarnaast duurt het soms enige tijd voor een projectfinanciering volledig rond is en de subsidie ook daadwerkelijk is aanvaard door de betreffende organisatie. Pas daarna wordt de eerste betaling gedaan. Daardoor staat er een aanmerkelijk bedrag van deze subsidies als nog te betalen op de eindbalans. De basissubsidie aan de Oogvereniging wordt voor de start van het nieuwe jaar toegekend zodat zij weten waar ze aan toe zijn. Voor 2014 is een bedrag van toegekend dat eind 2013 nog volledig te betalen is. Daarnaast zal de bijdrage aan hen voor het vierde kwartaal 2013 pas worden betaald als de verantwoording hiervoor is ontvangen. In 2013 zijn vrij veel lopende subsidies afgerond, waardoor het te betalen bedrag ultimo 2013 lager is dan eind Reserves en fondsen De continuïteitsreserve van het Oogfonds is bedoeld om de vaste kosten van de organisatie te kunnen betalen in de situatie dat alle inkomsten zouden wegvallen. Om in dat geval voldoende tijd te hebben voor een noodplan of een eventuele afbouw van de organisatie, is deze reserve vastgelegd. Deze voldoet aan het maximum van 1,5 x de jaarlijkse kosten. Deze regel is door het CBF vastgesteld. Naast de directe uitgaven en toezeggingen aan subsidies heeft het Oogfonds een aantal doelen die zij in de komende jaren wil realiseren. Naast de continuïteitsreserve die bedoeld is om de organisatie bij tijdelijk wegvallende inkomsten draaiend te kunnen houden of af te kunnen bouwen zijn de bestemmingsreserves bedoeld om bepaalde concrete doelstellingen voor de komende jaren te kunnen betalen. Voor beide soorten reserves geldt dat dit vermogen betreft dat nodig is (of kan zijn) in de komende jaren en dat daarom niet op dit moment al uitgegeven kan worden. 38 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

21 De bestemmingsreserves worden ieder jaar door het bestuur opnieuw vastgesteld bij het opmaken van de jaarrekening. Begin 2014 zijn de bestemmingsreserves als volgt vastgesteld of aangepast: Vanuit de voormalige stichting MDO is er in 2012 een reserve gevormd om de beschikbare gelden te besteden aan onderzoek gericht op maculadegeneratie. In 2013 zijn er vanuit deze reserve opnieuw twee subsidies toegekend aan wetenschappelijk onderzoek voor in totaal De reserve is met dit bedrag verlaagd. Om de belangenbehartiging aan blinden en slechtzienden ook in de toekomst voldoende mogelijk te maken houdt het Oogfonds hiervoor een bestemmingsreserve aan. In het kader van de nieuwe organisatie van de belangenbehartiging in 2013 is deze reserve bijgesteld. in de loop van 2014 zal deze opnieuw worden bekeken. balans per 31/12/ Continuiteitsreserve Bestemmingsreserves Overige reservers Bestemmingsfondsen Kortlopende schulden Het overschot van de ZieZo-beurs 2013 is toegevoegd aan de bestemmingsreserve. In 2014 wordt deze gedeeltelijk besteed aan betere bewegwijzering op de beurs. Voor de begin 2014 gestarte Voorlichtingscampagne is eind 2013 een plan opgesteld en een budget toegekend. Het budget voor deze campagne minus de al in 2013 betaalde kosten is opgenomen in de bestemmingsreserve voorlichtingscampagne. Aangezien de ongerealiseerde koersresultaten geen werkelijke inkomsten vormen voor het Oogfonds worden deze in een bestemmingsreserve opgenomen. Afhankelijk van positieve of negatieve koersresultaten in een boekjaar neemt deze reserve toe of af. Voor de precieze bedragen en wijzigingen in de bestemmingsreserves verwijzen wij u naar de volledige jaarrekening 2013 van het Oogfonds. Deze is te downloaden via onze website of op te vragen op ons kantoor. De bestemmingsfondsen die het Oogfonds heeft betreffen een gedeelte van het vermogen waarvan de besteding door derden vooraf is vastgelegd. Het Hoekstra-Quak fonds betreft het vermogen dat door de stichting Hoekstra Quak aan het Oogfonds is overgedragen met de verplichting de opbrengsten uit dit vermogen volgens de doelstelling van die stichting te besteden ten behoeve van blinden en slechtzienden in Nederland. Het bestemmingsfonds nalatenschap T. Jansen betreft de verkrijging uit de nalatenschap van de heer Jansen waarbij hij heeft bepaald dat dit voor langere tijd moest worden vastgezet. De opbrengsten mogen jaarlijks worden besteed aan de doelstellingen van het Oogfonds. Verdeling passiva De passiva van het Oogfonds zijn als volgt verdeeld. balans per 31/12/2013 continuïteitsreserve bestemmingsreserves overige reserves bestemmingsfondsen kortlopende schulden Door het positieve resultaat van 2013 is het balanstotaal in 2013 iets gestegen tot ruim 3,3 miljoen. Beleggingsbeleid Het Oogfonds houdt haar beleggingen om inkomsten te genereren (couponrente en dividenden) en hiermee een deel van de kosten eigen organisatie te dekken. Het Oogfonds heeft een volledig duurzame beleggingsportefeuille. Duurzaamheid Er is gekozen voor beleggingen in bedrijven die hun verantwoordelijkheid nemen op het gebied van economische, sociale en omgevingsduurzaamheid. Omdat roken een negatieve invloed kan hebben op het gezichtsvermogen is de tabakssector uitgesloten. De tabaksindustrie is volledig uitgesloten; de verkoop van tabaksproducten is toegestaan als dit minder dan 5% van de omzet van een concern uitmaakt. Van de overige duurzame sectoren is steeds gekozen voor bedrijven en fondsen die het beste presteren op het gebied van duurzaamheid. Een overzicht van deze bedrijven en fondsen is op aanvraag verkrijgbaar. De duurzame portefeuille wordt beheerd door ABN AMRO MeesPierson dat over jarenlange ervaring beschikt op het gebied van duurzaam beleggen. In 2012 is het beleggingsstatuut van het Oogfonds aangepast zodat de vermogensbeheerder van de bank duidelijke richtlijnen en criteria heeft. Ieder kwartaal rapporteert hij over de resultaten en het beheer van de beleggingen. Deze rapportages worden een à twee keer per jaar met de bank besproken. 40 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

22 Begroting 2014 De begroting 2014 is definitief vastgesteld door het bestuur op 6 maart Bedragen x euro Begroting 2014 Begroting 2013 Inkomsten eigen fondsenwerving Inkomsten acties van derden (loterijen) Inkomsten uit beleggingen Totaal inkomsten Besteed aan doelstellingen: toegankelijkheid en belangenbehartiging wetenschappelijk onderzoek voorlichting en bewustwording Totaal besteed aan doelstellingen Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Kosten beleggingen Kosten beheer en administratie Totaal uitgaven Resultaat SAMENGEVATTE jaarrekening Balans per 31 december 2013 (na voorstel verwerking resultaatbestemming) AKTIVA Materiële vaste activa Voor de bedrijfsvoering Financiële vaste activa Beleggingsportefeuille Vorderingen en overlopende activa Lopende intrest op effecten/banken Overige vorderingen Liquide middelen Totaal Activa Toelichting bij de begroting 2014 In de begroting voor 2014 is rekening gehouden met de voorlichtingscampagne die het Oogfonds in februari 2014 is gestart. Hierdoor stijgen de uitgaven aan Voorlichting en bewustwording. Naast deze campagne zal ook meer worden ingezet op fondsenwerving, wat naar verwachting iets hogere inkomsten uit eigen fondsenwerving zal opleveren. Door de in 2012 en 2013 gevoerde acties voor de VriendenLoterij zullen de inkomsten uit acties van derden naast het toegezegde jaarbedrag van hoger zijn dan in de begroting over 2013 was opgenomen. Bij de inkomsten uit beleggingen in deze begroting is rekening gehouden met koersresultaten op basis van de gemiddelde koersresultaten in de afgelopen 4 jaren. De totale kosten voor de eigen organisatie zullen naar verwachting iets stijgen, met name in de personeelskosten door de verwachte hogere premie voor de verzuimverzekering.. Voor toe te kennen subsidies is in totaal begroot. Daarvan valt binnen de eigen projecten van het Oogfonds. Het resultaat in de begroting 2014 komt uit op een negatief saldo van Dit wordt gefinancierd vanuit de bestemmingsreserve voor de voorlichtingscampagne die eind 2013 is gevormd. PASSIVA Reserves en Fondsen Reserves continuïteitsreserve bestemmingsreserves overige reserves Fondsen bestemmingsfonds Hoekstra-Quak bestemmingsfonds nalatenschap T. Jansen Kortlopende schulden Toegezegde subsidies Overige schulden Totaal Passiva Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

23 Staat van baten en lasten 2013 Toelichting lastenverdeling model C Baten Werkelijk Begroting Werkelijk Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Baten uit beleggingen Som der baten Lasten Besteed aan doelstellingen Toegankelijkheid en belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Kosten van beleggingen Beheer en administratie Kosten beheer en administratie Som der lasten Saldo van baten en lasten Bestemming saldo Toevoeging/onttrekking aan: continuïteitsreserve 0 Bestemmingsreserves: bestemmingsreserve activa bestemmingsreserve subsidies bestemmingsreserve voormalig st MDO bestemmingsreserve belangenbehartiging bestemmingsreserve Ziezobeurs bestemmingsreserve Voorlichtingscampagne bestemmingsreserve koersresultaten overige reserves Specificatie en verdeling kosten naar bestemming Bestemming Doelstelling Werving baten Beheer en Totaal begroot Totaal administratie toegankelijkheid wetenschapp. voorlichting eigen beleggingen acties van en belangen onderzoek en fondsenwerving derden behartiging preventie lasten Subsidies en eigen projecten Directe kosten Personeelskosten Huisvestingskosten Algemene kosten Afschrijving en rente toegerekende uitvoeringskosten totaal Toelichting: Voor de toerekening van de kosten wordt onderscheid gemaakt tussen de kosten die direct kunnen worden toegerekend en de indirecte kosten. De toegekende subsidies vallen vrijwel altijd onder een specifieke doelstelling en worden daaraan toegerekend. Naast de subsidies zijn er eigen projecten op het gebied van voorlichting en soms op andere doelstellingsgebieden. Deze directe kosten vallen onder de betreffende doelstelling. De indirecte kosten kunnen niet direct aan een bestemming worden toegerekend. Dit zijn de kosten eigen organisatie, zoals personeel, huisvesting en algemene kosten. De basis voor de toerekening van deze kosten is de ingeschatte tijdsbesteding van de personeelsleden over de verschillende bestemmingen. Volgens deze verhoudingen worden overige uitvoeringskosten toegerekend. In 2013 is de toerekening opnieuw bepaald in verband met het wegvallen van de collecte en nieuwe activiteiten van het Oogfonds. 44 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

24 Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan: de directie en het bestuur van Stichting Oogfonds Nederland De op pagina 42 tot en met 44 van het jaarverslag opgenomen samengevatte jaarrekening, bestaande uit de samengevatte balans per 31 december 2013, de samengevatte staat van baten en lasten en het samengevatte overzicht toelichting lastenverdeling over 2013 met bijbehorende toelichtingen, zijn ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Oogfonds Nederland. Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 29 april De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van de Richtlijnen voor de Jaarverslaggeving 650 (Fondsenwervende instellingen). Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening kan derhalve niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Oogfonds Nederland. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting van de gecontroleerde jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 (Fondsenwervende instellingen), artikel 519 en 520. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands Recht, waaronder de Nederlandse Standaard 810, Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte financiële overzichten. Oordeel Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Oogfonds Nederland en in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 (Fondsenwervende instellingen), artikel 519 en 520. Utrecht, 29 april 2014 Ernst & Young Accountants LLP Bijlage 1: aangesloten organisaties LEDEN DEELNEMERSRAAD A Nederlandse Christelijke Blinden- en slechtziendenbond (NCB) Oogvereniging MaculaDegeneratie Vereniging Nederland LEDEN DEELNEMERSRAAD B Stichting Bartiméus Sonneheerdt Stichting Blizo Werkgemeenschap Robert Coppes Stichting Dedicon Christelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden (CBB) Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds (KNGF) Blindenbibliotheek Le Sage ten Broek Koninklijke Visio Nederlandse Luister- en Braillebibliotheek (NLBB) Huize Het Schild Stichting De Luisterpost Bralectah Stichting KUBES Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) LEDEN DEELNEMERSRAAD C Algemene Nederlandse Vereniging ter Voorkoming van Blindheid (ANVVB) Vereniging Bartiméus Sonneheerdt Stichting Blindenbelangen Stichting Blindenhulp Stichting Blindenzorg Sint Lucia Gelderse Blinden Stichting Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (LSBS) Stichting Licht en Liefde Stichting Blindenpenning w.g. J-L. Geutjes RA 46 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

25 Bijlage 2: Samenvatting verantwoordelijkheidsverklaring Bestuur en toezicht Het bestuur van het Oogfonds bepaalt het beleid, beoordeelt jaarplannen, stelt de financiële richtlijnen vast en draagt eindverantwoordelijkheid voor de dagelijkse leiding. De dagelijkse leiding valt onder de verantwoordelijkheid van de directie. Iedere drie jaar wordt een meerjarenplan opgesteld met daarbij een meerjarenbegroting. Deze wordt opgesteld door de directeur en beoordeeld door het bestuur. Ieder jaar wordt een jaarplan geschreven met begroting conform het meerjarenplan. Jaarlijks worden de bestedingen inhoudelijk en financieel geëvalueerd door het bestuur. Omgaan met belanghebbenden Het Oogfonds streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor het verstrekken van informatie en het ontvangen en verwerken van wensen, vragen en klachten. De belanghebbenden van Oogfonds Nederland zijn: Alle mensen met een visuele beperking in Nederland; Organisaties en instellingen die een bijdrage leveren aan de doelstellingen van het Oogfonds op de verschillende terreinen: wetenschappelijk onderzoek, toegankelijkheid en belangenbehartiging en voorlichting en preventie; Donateurs. Het Oogfonds is afhankelijk van giften. Donateurs willen we zoveel mogelijk betrekken bij de thematiek en blijvend aan het fonds binden. Informatie aan belanghebbenden moet betrouwbaar, relevant en laagdrempelig zijn. Het Oogfonds heeft een klachtenprocedure. Klachten worden geregistreerd en bijgehouden. Er wordt zo snel mogelijk op gereageerd. Iedereen die op kennisniveau geïnteresseerd is in visuele beperkingen en/of leven meteen visuele beperking. Het bestuur van de stichting bestaat uit vijf natuurlijke personen, afkomstig uit de groep van belangenbehartigers, instellingen en fondsen. De voorzitter wordt door de overige leden van het bestuur benoemd. De voorzitter is onafhankelijk, geniet maatschappelijk aanzien en beschikt over ruime bestuurlijke ervaring. Besteding van middelen Het Oogfonds werkt voortdurend aan een optimale besteding van middelen zodat de gestelde doelen op een zo effectief en doelmatig mogelijke manier gerealiseerd worden. De bestedingsgebieden van het Oogfonds zijn: Wetenschappelijk onderzoek naar oogaandoeningen en naar behandelmethoden; Toegankelijkheid en belangenbehartiging: het Oogfonds ondersteunt projecten en organisaties die ertoe bijdragen dat de positie van mensen met een visuele beperking verbetert en dat drempels voor visueel beperkten worden weggenomen, zodat zij volwaardig en zelfstandig deel kunnen nemen aan alle gebieden in de samenleving; Voorlichting en preventie: het Oogfonds stelt zich ten doel aan een breed publiek voorlichting te geven over oogaandoeningen waardoor vaker vroegtijdig met behandeling kan worden gestart en wil daarnaast hindernissen, die mensen met een visuele beperking ervaren, zichtbaar te maken door het geven van informatie. Financiën Besteding van middelen vindt plaats in overeenstemming met de begroting. Het Oogfonds heeft een uitgebreide projectadministratie van de subsidie-ontvangende organisaties. Het Oogfonds stelt een norm vast voor de hoogte van de kosten beheer en administratie. Voor financiële uitgaven is een interne betalingsprocedure ontwikkeld waarin de controle op uitgaven is gewaarborgd. Verslaggeving De jaarrekening wordt voor zover mogelijk ingericht in overeenstemming met Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende Instellingen. 48 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

26 Comité van Aanbeveling Beschermvrouwe H.K.H. Prinses Beatrix Kees van der Waaij Herman Wijffels Frank Rijkaard Hans Wiegel Huub Oosterhuis Jan Terlouw Harry Kuitert Rita Kok-Roukema Olga Commandeur Saskia Stuiveling Seth Gaaikema Rabbijn Soetendorp Dries van Agt Willeke van Ammelrooij 50 Oogfonds Jaarverslag 2013 Oogfonds Jaarverslag

27