JAARVERSLAG Giro 3910

Transcriptie

1 JAARVERSLAG 2012 Giro 3910

2 Inhoudsopgave Voorwoord 4 Visie, missie en doelstelling 6 Besteding aan de doelstelling 10 Fondsenwerving 22 Organisatie en structuur 26 Financiën 30 Verkorte jaarrekening 40 Controleverklaring accountant 43 Bijlagen 45 Comité van aanbeveling 47 Colofon Dit is een uitgave van het Oogfonds Adres Catharijnesingel GC Utrecht Postadres Postbus 2086, 3500 GB Utrecht Telefoon (030) [email protected] Website Giro 3910 IBAN NL21 INGB BIC INGBNL2A Het jaarverslag en de volledige jaarrekening kunt u downloaden op of op aanvraag toegestuurd krijgen. Ontwerp: Avant la Lettre, Utrecht Foto s: Havenbeeld verklankt, pagina 18: Michiel Wijnbergh, Maquette Tweede Kamer, pagina 18: Bernard Leupen

3 Voorwoord Beperkt zicht en blindheid veranderen het leven van een mens drastisch. Het niet (goed) kunnen zien brengt in deze sterk visueel ingerichte samenleving veel beperkingen met zich mee. In Nederland krijgen steeds meer mensen te maken met dit probleem. De meeste aandoeningen ontstaan op latere leeftijd maar ook nog steeds bij geboorte. Enerzijds zorgt de vergrijzing voor een groeiend aantal mensen met zichtproblemen. Anderzijds zorgt het (op zich heuglijke) feit dat premature baby s vanaf steeds jongere leeftijd in leven worden gehouden voor een groter risico op de oogafwijking ROP, de meest voorkomende oorzaak van blindheid bij kinderen. Daarom blijft het Oogfonds investeren in onderzoek, voorlichting en preventie, zowel door het financieel ondersteunen van onderzoek en activiteiten als door het zelf ontwikkelen van projecten. Twee activiteiten uit 2012 wil ik hier voor het voetlicht brengen omdat zij de noodzaak illustreren van onderzoek en preventie vanaf de prille start van het leven tot aan de laatste levensfase. Met het New Born Eyes project zet het Oogfonds zich in om het zicht te redden van te vroeg geboren baby s. Daartoe wil het Oogfonds meer netvliescamera s plaatsen in Nederland. Premature baby s hebben een verhoogde kans op blindheid als gevolg van ROP. Tijdig onderzoek en behandeling kan dit in de meeste gevallen voorkomen. Voor screening op ROP zijn meer netvliescamera s nodig. In 2012 hebben wij met hulp van de Vriendenloterij twee camera s kunnen plaatsen. De betrokkenheid van onze beschermvrouwe H.M. de Koningin bij de start van dit project was hartverwarmend en daar zijn wij haar zeer dankbaar voor. Wij wensen haar alle goeds voor de komende jaren. In 2012 is het Oogfonds gevraagd om het werk van de stichting Macula Degeneratie Onderzoek (MDO) over te nemen. Dit heeft ertoe geleid dat dit fonds eind 2012 is opgegaan in het Oogfonds en wij extra hebben kunnen bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie, de meest voorkomende oogaandoening bij ouderen. Toen ik aantrad in 2002, stond mij voor ogen om meer eenheid te brengen in het werk van blindenfondsen en belangenbehartigers, om zo op een krachtiger manier de belangen van blinden en slechtzienden onder de aandacht te brengen. Ik ben blij dat dit op verschillende terreinen is gebeurd. De fondsen hebben hun krachten gebundeld via Uitzicht, een samenwerkingsverband waarbinnen subsidies voor wetenschappelijk onderzoek worden verstrekt. De belangenbehartigers en patiëntenorganisaties hebben zich (deels) gebundeld in de Oogvereniging. Het ligt in de lijn der verwachting dat in 2013 nog meer verenigingen zullen toetreden. De blinden en slechtzienden wens ik een sterk en welvarend Oogfonds toe, zodat haar statutaire doel in lengte van jaren kan worden behaald. Ik blijf het werk van het Oogfonds een zeer warm hart toedragen. Jhr. mr. Frits van Valkenburg Dit is het laatste voorwoord van mijn hand. Na vele jaren voorzitter te zijn geweest van het Oogfonds, zal ik medio 2013 het stokje overdragen. Ik heb met veel plezier en inzet gewerkt aan het realiseren van de doelen van het Oogfonds en wil hier mijn dank en waardering uitspreken voor het vele en positieve werk van het bureau en van de vele vrijwilligers. De zittende en reeds eerder afgetreden bestuursleden dank ik voor hun enorme inzet, als mede voor het in hun voorzitter gestelde vertrouwen. Ik dank ook onze trouwe donateurs en de VriendenLoterij en hoop van harte dat u allen het werk van het Oogfonds wilt blijven steunen. Er zal de komende jaren fors geïnvesteerd moeten worden om nieuwe en jonge donateurs aan onze doelstelling te binden. Met de toenemende vergrijzing van de bevolking en de daarmee samenhangende zichtproblemen, groeit de noodzaak van het werk van het Oogfonds. Voorwoord 5

4 Visie, missie en doelstelling Statutaire doelstellingen De statutaire naam van het Oogfonds is: Stichting Oogfonds Nederland. De stichting is gevestigd in Utrecht. De statutaire doelstelling luidt: de volwaardige participatie, emancipatie en integratie van blinden en slechtzienden in de samenleving te ondersteunen, dan wel te doen ondersteunen. Daarnaast werft het Oogfonds gelden om wetenschappelijk onderzoek naar slechtziendheid en blindheid te financieren. Voor het realiseren van de doelstelling financiert het Oogfonds initiatieven op drie terreinen: Toegankelijkheid en belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting & preventie Beperkt zicht en blindheid verandert het leven drastisch en brengt vele beperkingen met zich mee in een samenleving die steeds visueler is ingericht. Blinden en slechtzienden ondervinden hindernissen bij alle dagelijkse bezigheden en moeten hun weg vinden in een wereld die buiten de voordeur weinig rekening houdt met hun beperking. Openbare voorzieningen, producten en diensten zijn voor hen slecht of niet toegankelijk. Het Oogfonds maakt zich sterk voor een beter toegankelijke samenleving voor mensen met een visuele beperking en wil dat zij een duidelijke stem en inbreng krijgen in de diverse maatschappelijke ontwikkelingen. MISSIE Het Oogfonds wil vermijdbare blind- en slechtziendheid in Nederland daadwerkelijk voorkomen. Wij investeren in preventie door voor een groot publiek de voorlichting te (laten) verzorgen en mensen met vragen naar de juiste instantie door te (laten) verwijzen. Waar preventie een gepasseerd station is, zetten wij samen met verschillende organisaties onze kennis in voor de volwaardige participatie, emancipatie en integratie van slechtzienden en blinden in de samenleving. Dit doen wij door fondsen te werven en gelden ter beschikking te stellen voor maatschappelijke projecten en wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast richt het Oogfonds haar informatie- en voorlichtingsactiviteiten, samen met andere belangengroepen, op de overheid en op het bredere publiek. Zodat beslissers en beleidsmakers meer oog krijgen voor de belemmeringen van blinden en slechtzienden en bij hun keuzes meer rekening houden met de (on)mogelijkheden voor deze groep mensen in een steeds complexere en visueel ingerichte samenleving. Doelstelling Focus De focus van het Oogfonds ligt drie jaar lang, van 2011 tot en met 2013 op preventie en de daarmee gepaard gaande verspreiding van kennis. Dat wil niet zeggen dat de andere aandachtsgebieden verdwijnen. VISIE Slechtziendheid en blindheid kan iedereen treffen en steeds meer Nederlanders krijgen ermee te maken. Op dit moment zijn er in Nederland naar schatting blinden en slechtzienden. Hun aantal groeit het snelst onder mensen boven de 65 jaar en de voorspelling is dat over 7 jaar, in 2020, zeker een half miljoen mensen lijdt aan blindheid, slechtziendheid of een andere oogaandoening. Dat komt doordat mensen ouder worden en door de toename van het aantal mensen met diabetes. Ongeveer de helft van de mensen met diabetes krijgt oogproblemen. Een zorgelijke en onnodige ontwikkeling, want in maar liefst 70% van de gevallen kan dit worden voorkomen. Het Oogfonds wil vermijdbare blindheid en slechtziendheid zo snel mogelijk tot nul reduceren. Dat kan! Door tijdige screening, onderzoek en voorlichting. Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken, symptomen en behandelmethoden van oogaandoeningen, vervult een sleutelrol in de strijd tegen (vermijdbare) blindheid. Vroegtijdige ontdekking van een oogziekte of -aandoening kan ernstige slechtziendheid en blindheid in zeventig procent van de gevallen afremmen of voorkomen. Onnodige blindheid een halt toeroepen is mogelijk! Juist daarom wil het Oogfonds (samen met anderen) zoveel mogelijk geld en middelen beschikbaar stellen om wetenschappelijk onderzoek te bevorderen. Er is al veel bekend over de meest voorkomende oogziekten als maculadegeneratie, glaucoom, staar, retina pigmentosa en andere ziekten. Toch blijven er nog veel vragen onbeantwoord over het ontstaan van oogaandoeningen. Wetenschappelijk onderzoek kan leiden tot meer inzicht in het ontstaan en behandelen van oogaandoeningen en tot nieuwe en verbeterde behandelmethoden. Het Oogfonds blijft belangrijk onderzoek financieren 6 Visie, missie en doelstelling Visie, missie en doelstelling 7

5 met behulp van geworven gelden. Samen met de oogheelkundige afdelingen van de Nederlandse ziekenhuizen proberen we slechtziendheid en blindheid goed op te sporen en zo goed als mogelijk te behandelen. Uitzicht: samenwerkingsverband medisch-wetenschappelijk onderzoek Uitzicht is het samenwerkingsverband van meerdere fondsen die subsidies verstrekken voor wetenschappelijk onderzoek op het terrein van slechtziendheid en blindheid. Dit samenwerkingsverband voorkomt dat subsidieaanvragers bij meerdere fondsen tegelijk aanvragen moeten indienen. Bovendien wordt de kwaliteit van de onderzoeken waaraan subsidie wordt toegekend, extra getoetst. Het Oogfonds heeft in 2012 via Uitzicht onderzoek gefinancierd op het vlak van de meest voorkomende oogziekten, zoals glaucoom, maculadegeneratie en retina pigmentosa. Omdat de meeste onderzoeken een langere looptijd hebben, zijn de resultaten nog niet bekend. (zie pag. 10 voor het overzicht) zoals de invoering van de ov-chipkaart, is het cruciaal dat deze groep optimaal en drempelloos gebruik kan maken van voorzieningen. Daarom participeert het Oogfonds ook in de ontwikkeling van de I-cane (een intelligente geleidestok) en ondersteunt zij lobby- en advieswerk op dit terrein. Voor zowel het streven naar optimale toegankelijkheid van informatie als het realiseren van mobiliteit voor blinden en slechtzienden, heeft het Oogfonds geld ter beschikking gesteld voor lobbywerk door Viziris, dat in 2012 samen met andere organisaties de krachten heeft gebundeld in de Oogvereniging. Lobby- en advieswerk is essentieel om ervoor te zorgen dat beslissers en beleidsmakers op alle niveaus zich bewust zijn van hindernissen en meewerken aan mogelijke oplossingen. Toegankelijkheid door belangenbehartiging Bij het inrichten van de samenleving door wetgeving en beleid moet meer rekening worden gehouden met de belangen van mensen met een visuele beperking. Beleidsmakers en ontwikkelaars moeten op de hoogte zijn van de belemmeringen die slechtzienden en blinden ervaren bij het gebruiken van producten en diensten. Dit geldt voor veel maatschappelijke voorzieningen, zoals het openbaar vervoer en openbare ruimten. Daarnaast is onbelemmerde toegang tot informatie cruciaal voor actieve en volwaardige deelname aan de maatschappij. Het Oogfonds ondersteunt organisaties en activiteiten die gericht zijn op het verbeteren van de toegankelijkheid van de samenleving. Het Oogfonds signaleert dat op veel terreinen de toegankelijkheid van de samenleving voor mensen met een visuele beperking onvoldoende is. Daarom concentreren wij ons op de volgende twee thema s: a. Toegankelijkheid van informatie Informatie wordt hier opgevat in brede zin: toegang tot kranten en boeken, studie- en vakliteratuur, internet, websites, nieuwe media, enzovoort. De ontwikkelingen op deze terreinen gaan in technologische zin steeds sneller. Voor blinden en slechtzienden is het gebruik maken van informatie de belangrijkste voorwaarde om ten volle te kunnen deelnemen aan de samenleving. b. Mobiliteit Om te kunnen functioneren in de samenleving is het voor ieder mens van groot belang om zich zelfstandig te kunnen verplaatsen. Voor arbeidsparticipatie, studie en vrijetijdsinvulling is het van belang dat een blind of slechtziend persoon zelf van A naar B kan komen. In Nederland verandert op dit terrein momenteel veel. Bij deze innovaties, Voorlichting & preventie Het Oogfonds wil de kennis over oogaandoeningen en het herkennen van de symptomen bij het algemene publiek vergroten, zodat vroegtijdig behandelen onnodige slechtziendheid en blindheid kan beperken of vermijden. Het Oogfonds geeft middels campagnes informatie en voorlichting over de signalen van de meest voorkomende oogaandoeningen en over een leefstijl die slechtziendheid en blindheid kan voorkomen. Voorlichting is een belangrijk instrument in preventie. Wanneer mensen weten welk risico zij lopen bij bepaalde klachten en wat er aan gedaan kan worden, kan vermijdbare blindheid verder worden teruggedrongen. Het gebruik van hulpmiddelen is cruciaal bij het verkrijgen van vrijheid en zelfstandigheid voor mensen die geconfronteerd worden met een visuele beperking. In de praktijk blijkt echter dat zij vaak pas laat de weg vinden naar passende hulpmiddelen. Daarom organiseert het Oogfonds jaarlijks de landelijke ZieZo-beurs. De beurs is gratis toegankelijk en laagdrempelig. Mensen die, in de breedste zin, moeite hebben met zien, kunnen drie dagen lang allerlei hulpmiddelen uitproberen en zich goed laten adviseren over het gebruik. De ZieZo-beurs is jaarlijks aanleiding om media-aandacht te vragen voor de belangrijkste innovaties op dit terrein. 8 Visie, missie en doelstelling Visie, missie en doelstelling 9

6 Bestedingen aan de doelstelling 1. Wetenschappelijk onderzoek Het Oogfonds geeft structureel steun aan medisch wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen en genezen van oogaandoeningen. Dit is onmisbaar in de strijd tegen (vermijdbare) blindheid en slechtziendheid. In 2012 heeft het Oogfonds het werk van de stichting MDO overgenomen. Afgelopen jaar zijn twee onderzoeken naar MD hieruit gefinancierd, te weten een onderzoek van Het Oogziekenhuis en van het UMC St. Radboud. Erasmus MC Projectsubsidie: Evaluatie van innovatieve diagnostische technologieën op glasvocht voor de diagnose van intra-oculair lymfoom. Een chronische oogontsteking kan soms de aanwezigheid van een kwaadaardige vorm van kanker in het oog en centraal zenuwstelsel maskeren. Beide aandoeningen laten eenzelfde beeld zien, waardoor de diagnose van intra-oculair lymfoom soms met een aanzienlijke vertraging (8-21 maanden) wordt gesteld. Dat betekent een onnodig late start van de behandeling van deze agressieve ziekte. Het Erasmus MC wil een gedetailleerde flowcytometrische typering ontwikkelen. Daarnaast wordt er een uitgebreide analyse gedaan naar uitgescheiden eiwitten. De verwachting is dat de resultaten en de combinatie van deze twee innovatieve benaderingen leiden tot een beter diagnostisch onderscheid tussen tumoren en chronische ontstekingen en daarnaast ook beter inzicht geven in het ontstaan van beide aandoeningen. Een betere diagnostiek leidt tot eerdere herkenning van de patiënten met intra-oculair lymfoom en dat kan rechtstreeks invloed hebben op hun levensduur en kwaliteit van leven. UMC Groningen Projectsubsidie: Glaucoom studie het verzamelen van klinische en genetische kennis en DNA isoleren. Met het onderzoek wil het UMC Groningen de klinische en genetische kennis in Nederland bundelen en de gegevens inclusief het DNA van een groot aantal glaucoompatiënten verzamelen en onderling uitwisselen voor wetenschappelijk onderzoek. De huidige aanvraag betreft mankracht om patiënten adequaat te kunnen benaderen, de klinische gegevens te verzamelen en om het DNA te isoleren en opslaan voor toekomstig verder onderzoek. Het hieruit voortkomende wetenschappelijke onderzoek zal verlopen volgens de spelregels van het parelsnoermodel, een nationale samenwerking van klinische biobanken van acht universitaire instituten. Uiteindelijk hopen we de ziekte glaucoom beter te begrijpen en zo slechtziendheid te kunnen voorkomen. UMC St. Radboud Projectsubsidie: Voorspelbaarheidsmodel inzake de ontwikkeling van leeftijdsgebonden Macula Degeneratie Leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) tast het centrale netvlies aan, waardoor het gezichtsvermogen in sterke mate afneemt. LMD komt voor op oudere leeftijd, één op de vijf 65-plussers lijdt aan een vorm van LMD. Hoe hoger de leeftijd hoe groter de kans op LMD. Dankzij onderzoek is al een aantal (genetische) risicofactoren bekend die de kans op LMD vergroten. Over de snelheid waarmee de ziekte zich bij één of beide ogen ontwikkelt, is minder bekend. Dit verschilt per persoon en is mede afhankelijk van roken, gewicht en leeftijd. De Radboud Universiteit onderzoekt welke factoren een rol spelen bij de progressie van LMD en wil op basis van de uitkomsten een model ontwikkelen dat voorspelt hoe groot de kans is dat iemand LMD krijgt en hoe snel de ziekte zich ontwikkelt. Op basis daarvan kan een (preventieve) behandeling in een vroeg stadium gestart worden. AMC Projectsubsidie: Application of an in vitro BRB model to explore molecular mechanism and mode of action of current therapeutics in macular oedema Oogziekten als diabetische retinopathie (DR), leeftijdsgebonden maculadegeneratie (LMD) en chronische oogontstekingen (uveïtis) leiden tot slechtziendheid of blindheid. Deze oogaandoeningen worden veroorzaakt doordat de bloed-retina barrière (BRB) niet goed meer functioneert, waardoor vaatlekkage, -woekeringen en macula oedeem ontstaan. Fundamenteel inzicht in de cellulaire mechanismen die hieraan ten grondslag liggen aan deze oorzaken ontbreekt, zowel als het gaat om de BRB in fysiologische omstandigheden als om de dysfunctie in pathologische omstandigheden. De BRB heeft een aantal specifieke eigenschappen om goed te functioneren. Het AMC heeft een nieuw reproduceerbaar in vitro model ontwikkeld van de BRB op basis van een co-cultuur van primaire retinale endotheelcellen, pericyten en astrocyten. Met dit model kan de functie van de BRB meer in detail worden onderzocht. Zo kan meer informatie worden verkregen over de moleculaire mechanismen die betrokken zijn bij de werkzaamheid van medicatie en behandelingen die momenteel worden gebruikt in de kliniek bij DR en LMD patiënten. Oogziekenhuis/ROI Projectsubsidie: Intravitreale of submacular injection van rtpa bij acute submaculaire bloeding Natte maculadegeneratie (MD) is een van de meest voorkomende vormen van MD en daarmee de grootste oorzaak van slechtziendheid bij ouderen. Bij natte MD groeien er nieuwe bloedvaten onder de macula, de plek waarmee je leest en scherp ziet. Injecties met vaatgroeiremmers vormen een effectieve behandeling maar werken niet goed als er een bloeding onder de macula optreedt, omdat het bloedstolsel na een paar weken onherstelbare schade toebrengt aan het netvlies. Dit leidt tot acute en ernstige slechtziendheid. Om dit tegen te gaan zijn er twee behandelmethodes: speciale ooginjecties of een operatie. De ziekenhuizen willen beide methodes vergelijken op veiligheid en effectiviteit. De resultaten van dit onderzoek vormen de basis van een nieuwe behandelrichtlijn. Deze subsidie is toegekend vanuit de bestemmingsreserve van de voormalige stichting Macula Degeneratie Onderzoek. 10 Bestedingen aan de doelstelling Bestedingen aan de doelstelling 11

7 Marjolein Snijders Donateur De impact op je leven van maculadegeneratie (MD) is enorm. Maar liefst mensen in Nederland ondervinden de ernstige gevolgen van deze oogaandoening. Ik ben één van hen. Zo n twee jaar geleden bemerkte ik een vlekje in het midden van mijn zicht. Na een enorme rits onderzoeken kwam de diagnose: juveniele MD. Vooral dat er geen behandeling voor is, sloeg bij mij in als een bom. Ik heb nu een grote vlek in het midden van mijn zicht, de rest is golvend. Ik verlies langzaam mijn zicht en daar is niets aan te doen. De prognose is dat ik binnen drie jaar ernstig slechtziend zal zijn. Het idee dat ik dan in een wazige, mistige wereld leef, daar heb ik erg veel moeite mee. Ik focus me nu op de dingen die ik wel kan, maar kan mijn werk en hobby s inmiddels niet meer doen. Alleen wetenschappelijk onderzoek kan ervoor zorgen dat MD behandelbaar wordt. Ik verwacht niet dat een nieuwe behandeling voor mij nog op tijd komt, maar voor toekomstige generaties wel. UMC St. Radboud Projectsubsidie: Chronische retinitis centralis serosa: evaluatie van een prospectief klinisch behandelprotocol en genotype-fenotype correlatie. Retinitis centralis serosa (RCS) is een van de tien meest voorkomende aandoeningen van het netvlies, waarbij vochtophoping plaatsvindt onder de macula. Doordat dit de lichtgevoelige cellen van het netvlies beschadigt, daalt de gezichtsscherpte. Dat is vaak blijvend omdat de behandelmogelijkheden op dit moment beperkt en matig effectief zijn. RCS treedt meestal op relatief jonge leeftijd op en komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. Stress en het gebruik van corticosteroïden zouden de ziekte kunnen uitlokken en er zijn aanwijzingen dat genetische factoren waarschijnlijk een belangrijke rol spelen. Het Radboud UMC wil patiënten met RCS en hun familieleden onderzoeken met de meest moderne beeldvormingstechnieken om genetische factoren op te sporen. Deze technieken worden ook ingezet voor de ontwikkeling van een behandelprotocol. Deze subsidie is toegekend vanuit de bestemmingsreserve van de voormalige stichting Macula Degeneratie Onderzoek. Afgeronde onderzoeken in 2012 Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen 1. Bestudering van overlappende en unieke functies van Crb1 en Crb2 tegen Retinitis Pigmentosa Onderzoek waarbij overlappende en unieke functies van de CRB2- en CRB1- eiwitten zijn bestudeerd met behulp van oogheelkundige, histologische, moleculair biologische en biochemische experimenten. 2. Faciliteit voor netvliesonderzoek in muismodellen voor RP en AMD Onderzoek waarmee inzicht is verkregen in de ontstaansgeschiedenis van netvliesdegeneratie. De uitkomsten hiervan zijn van belang voor de ontwikkeling van een mogelijke gentherapie. 3. Long-term clinical follow-up studies of families with RPE65-type, RP12(crumbs) Data-analyse van gegevens van mensen met (twee types) retinopathie en juveniele macula degeneratie. De resultaten geven antwoord op vragen van individuele patiënten over het verloop van hun ziekte en voor het bepalen van criteria voor clinical trials met gentherapie. AMC Microvascular leakage in diabetic retinopathy Onderzoek naar verandering van vaatwandcellen, waardoor uiteindelijk vaatlekkage en -woekering ontstaat, wat leidt tot diabetische retinopathie. De functie van twee eiwitten in relatie met transcellulaire vaatdoorlaatbaarheid en diabetes is nader bestudeerd met als doel nieuwe medicatie te ontwikkelen gericht op preventie of behandeling. UMC St. Radboud Prediction of treatment outcome in age-related MD Onderzoek naar behandeling van leeftijdsgebonden maculadegeneratie met anti-vegf therapie (VEGF is een chemisch signaal geproduceerd door cellen dat de groei van nieuwe bloedvaten stimuleert). Op basis van dit onderzoek kan beter worden voorspeld welke mensen een grote kans hebben om LMD te ontwikkelen en kan zij preventief behandeld worden. LUMC Kinase-inhibitors for treatment of uveal melanoma metastases Onderzoek naar kinase remmers die de groei van het uveamelanoom (een kwaardaardige tumor die bij volwassenen in het oog kan ontstaan) afremmen. Gebaseerd op resultaten uit eerder biochemisch onderzoek naar de biochemie van uveamelanoomcellen. 12 Bestedingen aan de doelstelling Bestedingen aan de doelstelling 13

8 2. Toegankelijkheid & belangenbehartiging Om volwaardige deelname van slechtzienden en blinden in de samenleving mogelijk te maken, subsidieert het Oogfonds projecten die gericht zijn op toegankelijkheid. Bijvoorbeeld op het gebied van openbaar vervoer, gebouwen, lectuur, websites, onderwijs, arbeid, sport, recreatie en cultuur. Daarnaast financiert het Oogfonds projecten die de belangen van visueel beperkten onder de aandacht brengen bij lokale, regionale en landelijke overheden. Veel van dit werk wordt door partnerorganisatie Viziris uitgevoerd. Het Oogfonds is hoofdfinancier van Viziris. Viziris Basissubsidie van Viziris behartigt de belangen van blinden en slechtzienden en wijst beleidsmakers en beslissers op de mogelijkheden om de samenleving toegankelijker te maken voor mensen die (bijna) niet kunnen zien. Verkeer en openbaar vervoer De OV-chipkaart is een obstakel voor blinden en slechtzienden bij het gebruik van het openbaar vervoer. In 2012 heeft de NS, mede dankzij de inspanningen van Viziris, aangekondigd in 2013 een speciaal reisproduct voor het spoor in te voeren, waarmee klanten telefonisch of via internet hun reis kunnen boeken en niet meer hoeven in- en uit te checken op het station. In 2012 heeft Viziris regelmatig en met succes aandacht van de landelijke en regionale media gevraagd voor problemen die blinden en slechtzienden ervaren bij deelname aan het verkeer of bij het gebruik van openbaar vervoer. Vrijwilliger Berry den Brinker ontving nationaal en internationaal prijzen voor onderzoek naar fietsongevallen die het gevolg zijn van de slechte zichtbaarheid van de fietsinfrastructuur. Dienstverlening en betalingsverkeer Digitaal betalingsverkeer vervangt steeds meer het betalen met papieren middelen, maar is voor blinden en slechtzienden moeilijk toegankelijk. Veel slechtziende ouderen maken geen gebruik van digitale middelen. Dankzij inzet van Viziris blijft voor hen de papieren acceptgiro behouden, ook na de toekomstige overgang naar IBAN, en wordt er gewerkt aan bruikbare overschrijvingskaarten. Speciale OV-chipkaart De nieuwe OV-chipkaart maakt reizen met de trein veel gemakkelijker. Blinden en slechtzienden hebben met de huidige kaart vaak problemen als ze bij de speciale palen op perrons inchecken. Soms blijkt de piep die je gehoord hebt van je buurman te zijn en ben je dus uiteindelijk aan het zwartrijden. Dat probleem is in 2013 voorbij, zegt de NS. Peter Hulsen, directeur van Viziris is blij met de nieuwe regeling. We zijn al een hele tijd in onderhandeling hierover. Dit eerste resultaat is fantastisch! Samen met de NS en de andere spoorvervoerders overleggen we nu nog over de verdere uitwerking. We moeten er nu voor zorgen dat dit mooie plan ook in de details een toegankelijke oplossing is. Het Testteam van Viziris heeft afgelopen jaar 16 testen uitgevoerd voor verschillende dienstverleners om producten te beoordelen op hun gebruik en toegankelijkheid. Opdrachtgevers waren diverse banken, voor het testen van websites, smartphone apps en overschrijvingsformulieren, de website 9292.nl die reisadvies voor het openbaar vervoer biedt, ProRail en de gemeente Heemstede voor de inrichting van een winkelgebied. Terwijl de vergoedingen van zorgverzekeraars op diverse fronten beperkter worden, is in 2012 een aantal hulpmiddelen toegevoegd aan het verzekerde pakket binnen de basisverzekering, na inbreng van Viziris. Viziris Projectsubsidie Bundelingstraject Om de belangenbehartiging van mensen met een visuele beperking sterker en beter zichtbaar te maken heeft Viziris in 2012 de krachten gebundeld met vijf andere organisaties: het Doofblindennetwerk, NVBS, de Glaucoomvereniging, FOVIG en NVG. In 2013 gaan zij samen verder als de Oogvereniging. Deze vereniging werkt aan het bevorderen van de toegankelijkheid op terreinen als internet en ICT, openbare ruimte, verkeer en openbaar vervoer, de arbeidsmarkt en het betalingsverkeer. Met de krachtenbundeling kan de Oogvereniging het vrijwilligerspotentieel beter benutten en een bredere doelgroep bedienen. De Oogvereniging wordt verdeeld in patiëntengroepen, themagroepen en regiogroepen. Kernactiviteiten zijn: ledencontact, voorlichting, belangenbehartiging en dienstverlening. Dit alles op basis van ervaringsdeskundigheid. Kubes Projectsubsidie: Beeldhouwweekend van 19 t/m21 mei Stichting Kubes wil de deelname van blinden en slechtzienden aan kunst en het culturele leven stimuleren. Een van de activiteiten is een jaarlijks beeldhouwweekend. Tijdens dit weekend kan een groep cursisten kennismaken met het werken in steen en zijn/haar creativiteit ontwikkelen op het gebied van beeldhouwen. In 2012 bestond de groep uit 8 nieuwe en enthousiaste cursisten. St. Kubes organiseert en initieert diverse projecten op het gebied van literatuur, muziek, drama en beeldende kunst. De vrouw van één van de deelnemers: Een enthousiaste man die thuis kwam met een paar prachtige beeldjes en vol verhalen. Dit weekend heeft hem geweldig goed gedaan en samen met een vriendin gaan ze hier bij ons een stuk steen bewerken. Kameroen Projectsubsidie: Brailleprinter en algemene ondersteuning In Kameroen kunnen families vaak niet voor hun blinde of slechtziende kinderen zorgen. De blindenschool in Dschang vangt deze kansarme kinderen op en geeft ze een veilig thuis en onderwijs. Op dit moment moeten de kinderen de weinige hulpmiddelen die er zijn samen delen. Het Oogfonds heeft daarom in 2012 subsidie verleend ter algemene ondersteuning. Met dit geld heeft de school onder andere een brailleprinter aangeschaft. 14 Bestedingen aan de doelstelling Bestedingen aan de doelstelling 15

9 Afgeronde projecten in 2012 NVG Gift van Jaarlijks trainingsweekend Het trainingsweekend voor gebruikers van geleidehonden vond plaats op 28 september B&S Bridgedrive Gift van 600 Negende B&S Bridgedrive in Eindhoven De Bridgedrive vond plaats op 10 juni De drive wordt georganiseerd in samenwerking met de Nederlandse Bridgebond. Een blinde of slechtziende deelnemer mag met een goedziende partner spelen. Uit de reacties van deelnemers blijkt hoe belangrijk het is om te kunnen spelen met mensen in een vergelijkbare situatie. 3a. Voorlichting en preventie Goede voorlichting is essentieel bij het voorkomen van vermijdbare blindheid. Het Oogfonds wil de kennis over oogaandoeningen en het herkennen van de symptomen bij het algemene publiek vergroten. Immers, tijdige opsporing van een oogaandoening maakt behandeling en remmen van het proces mogelijk. Aangerichte schade aan ogen is onherstelbaar. Vandaar dat het Oogfonds zwaar inzet op goede publieksvoorlichting ten behoeve van het terugdringen van slechtziendheid en blindheid. Via mailings en onze website hebben we voorlichting gegeven over verschillende oogaandoeningen. Daarnaast ondersteunt het Oogfonds een aantal voorlichtingsactiviteiten. Unie KBO Projectsubsidie: Voorlichtingscampagne Beter Zien II Met dit project informeert de Unie KBO ouderen over het belang van regelmatige oogscreening. Met deze voorlichtingscampagne zijn (thuiswonende) senioren geïnformeerd over de risico s van oogaandoeningen op latere leeftijd. Dit zorgt ervoor dat zij symptomen herkennen en tijdig de weg weten te vinden naar passende oogzorg. De voorlichting vindt plaats volgens het principe door ouderen, voor ouderen. Binnen dit project is samengewerkt met oogartsen, optometristen, de OOGbus, expertisecentra en Vision 2020 The Netherlands. Ouderen worden via diverse kanalen benaderd, zowel via internet, brochures en ledenbladen als via lokale themabijeenkomsten. Foto: Michiel Wijnbergh Kubes/Stichting Geluid in Zicht Gift van Luisterdag Rotterdam Het havenbeeld verklankt Deze dag vond plaats op 16 juni De luisterdag is een onderdeel van het cultureel programma van Kubes en Stichting Geluid in Zicht. Het programma is gericht op de zintuigen waarmee blinden en slechtzienden ervaringen opdoen en kunnen waarnemen; het luisteren en voelen. Dat die opzet is geslaagd blijkt uit de ervaringen van een van de deelnemers: Terwijl ik luisterde, liep ik in gedachten in de haven en kon ik me voorstellen dat het zo zou zijn. Foto: Bernard Leupen (via architectenweb.nl) Stichting Geluid in Zicht Gift van 675 Folder ten behoeve van de presentatie van een proefmodel maquetteproject in de Tweede Kamer. De heer Wallrafen, een fotograaf die zijn gezichtsvermogen 9 jaar geleden is verloren, heeft een maquette gemaakt van het Kamergebouw, een akoestisch schaalmodel, waarmee blinden en slechtzienden er zowel op de tast als op hun gehoor de weg kunnen vinden. Eind januari 2013 heeft Kamervoorzitter Anouchka van Miltenburg de maquette onthuld. Oogzorgnetwerk Projectsubsidie: Lesbrief vuurwerkpreventie In samenwerking met het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG), de Nederlandse Unie van Optiekbedrijven (NUVO) en Vuurwerkpreventie heeft het Oogfonds voor de tweede keer de vuurwerkcampagne opgestart. Doel van dit project is kinderen bewust te maken van de gevaren van vuurwerk en het belang van het beschermen van de ogen met een vuurwerkbril. Rond de jaarwisseling is er in breder verband aandacht besteed aan het dragen van een vuurwerkbril die de ogen moet beschermen tegen letsel door vuurwerk. Door verspreiding van een lesbrief weten de kinderen beter waarom zij een bril moeten dragen. De actie om op zoveel mogelijk basisscholieren een gratis vuurwerkbril te laten sponsoren was een succes: er zijn maar liefst 1650 vuurwerkbrillen uitgedeeld op 7 basisscholen! Oogzorgnetwerk in samenwerking met Het Oogziekenhuis Projectsubsidie: Uitbreiding van de Oogbus De OOGbus brengt eerstelijns oogzorg dicht bij mensen thuis. Het Oogzorgnetwerk heeft nu vijf bussen die allemaal rijden van maandag t/m vrijdag. Op zaterdag rijden er meestal ook drie of vier bussen. De bussen komen per week langs bij 18 tot 23 tehuizen of andere locaties. Op sommige plekken komt de bus meerdere keren per week. De inzet van een bus is afhankelijk van de regio. Het Oogzorgnetwerk wil het aantal bussen de komende jaren sterk uitbreiden naar 25 stuks. 16 Bestedingen aan de doelstelling Bestedingen aan de doelstelling 17

10 René Baljon Directeur Oogzorgnetwerk Oogaandoeningen (bij ouderen) blijven opvallend vaak onopgemerkt. Mensen hebben pas door dat er iets aan de hand is, als een groot deel van hun zicht al onherstelbaar verloren is. In de OOGbus is de juiste apparatuur aanwezig om oogaandoeningen op te sporen. Een aandoening als staar is prima te verhelpen met een staaroperatie. Andere oogaandoeningen zijn bij tijdige opsporing helaas niet te verhelpen maar wel te vertragen. Door vermijdbare blind- en slechtziendheid aan te pakken, geef je mensen een betere kwaliteit van leven. Ze kunnen langer zelfstandig blijven wonen, hebben minder last van depressieve klachten, en simpelweg meer plezier in het leven. In de OOGbus wordt een optometrisch onderzoek gedaan om oogsterkte te meten en eventuele oogafwijkingen op te sporen. Afhankelijk van de bevindingen wordt de cliënt doorverwezen naar de eigen opticien, optometrist of huisarts. Het Oogzorgnetwerk en zorgverzekeraars CZ, Delta Lloyd en OHRA willen met dit initiatief de kwaliteit van leven vergroten, door de eerstelijns oogzorg dichtbij te brengen en zo eventuele gezichtsbeperkingen (sneller) te signaleren. In 2012 zijn bijna veertigduizend mensen gescreend, dat is gemiddeld 766 mensen per week, de evenementen waar de OOGbus staat, niet meegerekend. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ruim een derde van de bezoekers een doorverwijzing krijgt en dat de diagnose van de optometrist van de OOGbus in negen van de tien gevallen overeenkomt met die van de oogarts (naar wie is doorverwezen). Ooglijn Projectsubsidie voor 2013: De Ooglijn is een initiatief van Viziris en bedoeld voor iedereen die zelf of in zijn omgeving te maken heeft met een visuele beperking, oogaandoening of doofblindheid. Bij deze telefonische hulplijn werken mensen die zelf visueel beperkt zijn en die begrijpen hoe iemand zich voelt en tegen welke problemen mensen aanlopen. In 2012 zijn ruim vierduizend vragen en signalen ontvangen en beantwoord. Dit zijn de meest gestelde vragen aan de Ooglijn: Waar kan ik hulpmiddelen kopen? Hoe zet ik mijn handtekening als ik blind ben? Wat is de OV-Chipkaart en hoe kan ik daarmee reizen? Is spraak op mijn mobiele telefoon mogelijk? 3b. OOGFONDS PROJECTEN Het Oogfonds financiert niet alleen projecten van anderen op het gebied van onderzoek, belangenbehartiging en voorlichting, maar voert zelf ook een aantal activiteiten uit. Deze zijn met name gericht op voorlichting en preventie, waar het Oogfonds drie jaar lang extra aandacht en inspanning aan besteedt. Omdat in maar liefst 7 van de 10 gevallen een ernstige visuele beperking voorkomen kan worden, is investeren in voorlichting en preventie van wezenlijk belang. New Born Eyes - blindheid bij baby s voorkomen Besteed bedrag: In 2012 is het project New Born Eyes gestart. Hiermee wil het Oogfonds een sterke impuls geven aan het voorwkomen van blindheid bij (te) vroeg geboren baby s. Retcams zijn speciale netvliescamera s, waarmee oogafwijkingen zoals ROP in een vroeg stadium kunnen worden opgespoord. Tijdige opsporing en behandeling voorkomt blindheid in maar liefst 90% van de gevallen. In Nederland zijn te weinig netvliescamera s, waardoor premature baby s die op Prematuren Retinopathie (ROP) moeten worden gescreend, onnodig ver moeten reizen. Het Oogfonds wil met dit project in totaal vijf Retcams aanschaffen voor ziekenhuizen in Nederland. Dankzij een gift van de Vriendenloterij van konden in 2012 twee Retcams worden aangeschaft. De eerste werd uitgereikt in het bijzijn van Hare Majesteit de Koningin, tevens beschermvrouwe van het Oogfonds, in Alkmaar. De tweede is begin 2013 uitgereikt aan het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Koningin Beatrix bij uitreiking in Alkmaar Op woensdagmiddag 3 oktober ontving Dr. Sminia van het Medisch Centrum Alkmaar onder grote belangstelling van pers en publiek de eerste Retcam vanuit het New Born Eyes project, in het bijzijn van Hare Majesteit de Koningin. Zij liet zich uitgebreid informeren over de werking van de camera. De uitreiking van de camera in aanwezigheid van de koningin zorgde voor veel aandacht in de pers. Zo besteedden RTL Nieuws, Goedemorgen Nederland, Blauw Bloed, de Telegraaf, de regionale dagbladen en vakmedia als Medical facts, de Ziekenhuiskrant en Eyelinemagazine aandacht aan de overhandiging. De Ooglijn adviseert en gebruikt de vragen van bellers ook als signalen om actie te ondernemen richting dienstverleners of overheden. Wanneer medewerkers vermoeden dat iemand een oogziekte heeft, adviseren zij om zo snel mogelijk een oogarts te bezoeken. Vanaf 2013 wordt de Ooglijn voortgezet door de Oogvereniging. Belang netvliescamera s De Retcam maakt digitale foto s van het netvlies. Dit maakt het mogelijk om zonder het kind te verplaatsen informatie uit te wisselen en advies te vragen aan een collega uit een gespecialiseerd centrum. Dat betekent sneller signaleren van een oogafwijking en minder risicovolle reizen van kwetsbare couveusebaby s per ambulance naar andere ziekenhuizen. 18 Bestedingen aan de doelstelling Bestedingen aan de doelstelling 19

11 Binnen het New Born Eyes project wordt nauw samengewerkt met NEDROP-onderzoekers van het LUMC, onder leiding van mevrouw prof.dr. N.E. Schalij-Delfos. Zij selecteren de ziekenhuizen die in aanmerking komen voor een RetCam op basis van het aantal te screenen baby s op jaarbasis en doen onderzoek naar ROP om te bepalen welke kinderen gescreend moeten worden en welke risicofactoren daarbij van belang zijn. Achtergrond ROP is de meest voorkomende oorzaak van vermijdbare blindheid op de kinderleeftijd in Nederland. Bij zeer vroeg geboren kinderen is er sprake van onvoldoende uitgroei van bloedvaten van de retina (netvlies). Meestal komt deze vaatgroei vanzelf op gang en groeien de vaten spontaan uit naar de rand van de retina zonder restverschijnselen. Volgens de criteria komen in Nederland elk jaar ongeveer kinderen voor screening op ROP in aanmerking. Ingrid Kolkhuis Tanke-Prinsenberg, directeur van het Oogfonds: Een visuele beperking is ingrijpend. Vaak ontstaat slechtziendheid of zelfs blindheid op latere leeftijd door een oogziekte of door ouderdom. Speciale hulpmiddelen zijn dan essentieel om zelfstandig en mobiel te blijven. De ZieZo-beurs biedt bezoekers de mogelijkheid om in één dag een goed overzicht te krijgen van alle mogelijkheden op dit gebied. Maar ook voor mensen die al langer een visuele beperking hebben is het dé plek om zich over de nieuwste ontwikkelingen te laten informeren. New Born Eyes wordt voortgezet in Het Oogfonds zet een (regionale) mediacampagne in en werft gelden via subsidie-aanvragen om nog drie Retcams te kunnen financieren. Op de Arnhemse School Vereniging Gratis vuurwerkbrillen voor kinderen Besteed bedrag: Iedere jaarwisseling zijn er in Nederland gemiddeld 200 vuurwerkslachtoffers met oogletsel. Vorig jaar werden 21 van hen zelfs helemaal blind. Kinderen worden opvallend vaak slachtoffer. De helft van de slachtoffers is omstander. Zij steken dus zelf geen vuurwerk af. Het dragen van een vuurwerkbril had veel leed kunnen voorkomen. Daarom wil het Oogfonds samen met Vuurwerkpreventie en diverse andere organisaties ervoor zorgen dat alle kinderen in Nederland een gratis vuurwerkbril krijgen. Geen suffe veiligheidsbril, maar een hippe bril in verschillende kleurtjes, zodat kinderen het leuk vinden om hem te dragen. Via sponsoring door bedrijven, gemeentes en particulieren zijn in 2012 in totaal maar liefst vuurwerkbrillen gesponsord! Deze brillen zijn uitgedeeld op 230 scholen door heel Nederland. Drie scholen ontvingen vuurwerkbrillen van het Oogfonds: de VierRing in Eindhoven, de Paulusschool in Hilversum en de Arnhemse School Vereniging in Arnhem. De vuurwerkbril is bij steeds meer verkooppunten verkrijgbaar. Zowel het RTL4- programma Koffietijd als het Jeugdjournaal en School-TV hebben in december aandacht besteed aan de vuurwerkbrillen-actie van het Oogfonds. Kijken in de toekomst op de ZieZo-beurs 2012 Op 12, 13 en 14 april vond in Expo Houten de 17e ZieZo-beurs plaats. Het is de grootste beurs voor mensen met een visuele beperking in Europa. De gratis toegankelijke beurs wordt georganiseerd door het Oogfonds en is een begrip onder blinden en slechtzienden. Op de ZieZo-beurs kunnen bezoekers ervaren welke mogelijkheden er zijn als je niet of niet goed ziet. Ze kunnen er in contact komen met alle aanbieders van diensten en hulpmiddelen die voor hen van belang zijn. Hulpmiddelen, activiteiten, geleidehonden, opleidingen, arbeidsbemiddeling, kunst, spelletjes, verenigingen, telefonie: er is voor ieder wat wils. Onder het mom Kijken in de toekomst stond de beurs in 2012 in het teken van de nieuwste innovaties. Zo werd het eerste prototype van de I-Cane, een intelligente geleidestok, op de beurs gepresenteerd. Dit revolutionaire hulpmiddel, voorzien van satellietnavigatie en obstakeldetectie, zal een groot verschil maken voor de mobiliteit van blinden en slechtzienden. Verder konden bezoekers kennismaken met de nieuwste apps voor de iphone en de ipad. Voorlichting en media-aandacht Het Oogfonds gebruikt eigen en andere media om het algemene publiek te bereiken met informatie over de activiteiten en doelstelling van het Oogfonds, maar ook om voorlichting te geven over (symptomen van) diverse oogaandoeningen. Kennis en bewustwording kunnen bijdragen aan het voorkomen van visuele beperkingen. Drie maal per jaar brengt het Oogfonds het Oogcontact magazine uit, dat breed verspreid wordt onder (potentiële) donateurs en relaties. In het Oogcontact magazine wordt aandacht besteed aan onderzoek, preventie en actuele ontwikkelingen. Regelmatig staat een specifiek thema centraal, zoals een erfelijke oogaandoening, of de invloed van blindheid of slechtziendheid op het leven van een partner. Uiteraard vraagt het Oogfonds media-aandacht voor haar activiteiten en doelstelling. In 2012 werd in de landelijke en regionale media veel aandacht besteed aan de vuurwerkbrillen en aan de uitreiking van de netvliescamera in Alkmaar. Daarnaast is het Oogfonds actief op de sociale media Facebook, Twitter en Hyves. 20 Bestedingen aan de doelstelling Bestedingen aan de doelstelling 21

12 FONDSENWERVING Inkomsten fondsenwerving van het Oogfonds: Donaties en giften (via mailings, machtigingen, giften en periodieke schenkingen) Sponsoring Nalatenschappen Resultaten lotenverkoop Vriendenloterij Overige baten uit eigen fondsenwerving inclusief vuurwerkbrillenactie Resultaten webwinkel Een deel van deze inkomstenbronnen wordt toegelicht in de jaarrekening, een ander deel hierna. Net als andere middelgrote fondsen, heeft het Oogfonds ook meer moeite om de jaarlijks begrote inkomsten te behalen. Nadat in 2010 de inkomsten door de recessie sterk achterbleven, is er in 2011 en 2012 een aantal maatregelen genomen om het tij te keren. En dat is gelukt. Ondanks het feit dat het aantal daadwerkelijke donateurs sterk afneemt, met name door overlijden en ouderdom, maar ook doordat meer mensen de hand op de knip houden, heeft het Oogfonds in 2012 meer giften ontvangen dan was begroot. De belangrijkste maatregelen zijn de overname van het adressenbestand van de Stichting Macula Degeneratie Onderzoek (MDO) en een verbetering van het benaderen van donateurs. Zij worden steeds meer op maat benaderd, dit wordt in 2013 verder uitgewerkt. Kosten fondsenwerving en CBF Het percentage kosten eigen fondsenwerving ten opzichte van de totale baten uit eigen fondsenwerving is 16%. Het CBF stelt hiervoor een maximum van 25% gemiddeld over 3 jaar. Het Oogfonds is in 2012 ruim onder dit maximum gebleven. Aanwas Om te kunnen voldoen aan het CBF-percentage, kan het Oogfonds al een aantal jaren niet aan koude werving doen (bijvoorbeeld door de aankoop van adressen). Gelukkig heeft de samenvoeging in december 2011 van de Stichting Macula Degeneratie Onderzoek (MDO) het adressenbestand van het Oogfonds bijna verdubbeld. In 2012 is een deel van dit bestand benaderd onder de oude naam. Vanaf eind 2012 worden de voormalig MDO-relaties overgebracht naar het Oogfonds. Om zo min mogelijk donateurs te verliezen, zijn zij in 2012 apart benaderd onder het label Oogfonds MD Onderzoek. Dit wordt ook in 2013 voortgezet. De opgehaalde gelden worden direct besteed aan wetenschappelijk onderzoek, waarbij het Oogfonds samen met het MD Fonds beoordeelt welke onderzoeken worden gesubsidieerd. Donateurmailings Jaarlijks verstuurt het Oogfonds op zeven momenten mailings naar geselecteerde donateurs, waarvan een aantal in samenwerking met partnerorganisaties. Met deze brieven willen we onze achterban informeren over de meest recente projecten. Tevens vragen wij om een bijdrage. De opbrengst van deze mailings vormt ongeveer een kwart van de inkomsten uit eigen fondsenwerving van het Oogfonds. Het aantal mensen dat aan het Oogfonds geeft in reactie op de donateurmailings, is in 2012 verder gedaald door met name overlijden, gezondheidsredenen en financiële redenen. Ruim mensen deden één of meerdere losse giften. Het aantal donateurs (mensen die een of meerdere keren hebben gegeven in de afgelopen drie jaar) is ongeveer gelijk gebleven: Voor 2012 was begroot dat de donateurmailings aan inkomsten moesten opleveren. Deze jaarbegroting van de inkomsten was gebaseerd op de resultaten van 2011 en hield rekening met de dalende lijn van inkomsten. In werkelijkheid is er opgehaald aan giften. Donateurs die een machtiging afgeven, zorgen voor een constante vaste inkomstenbron waaruit projecten gesubsidieerd worden. Dat is van het grootste belang voor de continuïteit van ons werk. In 2012 heeft het Oogfonds aan inkomsten uit machtigingen ontvangen. Daaronder zijn ook machtigingen die we voor de samenwerkingspartners hebben gerealiseerd. De giften voor samenwerkingspartners gaan, na aftrek van administratieve kosten, rechtstreeks naar de betreffende partner, onder andere ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie en glaucoom. Hoe mailen we? Het Oogfonds heeft in 2012 haar mailingsysteem verfijnd op basis van een analyse van het giftgedrag en nog meer afgestemd op de wensen van de donateurs. In 2012 heeft iedere relatie gemiddeld 3 brieven ontvangen. Voorheen varieerde dat van één tot zeven. Met ingang van 2012 wordt door een extern bureau zogenaamde targetselectie toegepast, waarbij rekening wordt gehouden met giftgedrag. Dat helpt irritatie te voorkomen en is een grote kostenbesparing. Bij elke brief wordt nadrukkelijk ons postop-maat systeem genoemd. Door middel van segmentering houden we zoveel mogelijk rekening met de wensen van individuele donateurs. Iedereen kan aangeven hoe en hoe vaak hij of zij benaderd wil worden. De ervaring leert dat donateurs die hun wensen kenbaar hebben gemaakt, meer geven. Inkomsten per mailingactie Onderwerp Inkomsten Oogfonds Inkomsten partner Resultaten en ambities nvt New Born Eyes Maculadegeneratie Oogbus Preventie algemeen Glaucoom New Born Eyes vervolg MDO MD onderzoek Juveniele MD Ziekte van Stargardt MD algemeen Met deze mailings is in totaal geworven. Hierbij moet worden aangetekend dat boekhoudkundig de inkomsten van MDO bij de inkomsten van Oogfonds zijn opgeteld vanaf de integratie van de stichting 22 november Bovenstaand overzicht 22 Fondsenwerving Fondsenwerving 23

13 is alleen bedoeld om de mailingresultaten weer te geven. Dit betreffen de opbrengsten direct naar aanleiding van de mailings die in het jaar 2012 zijn ontvangen. De bedragen onder inkomsten partner zijn giften van de donateurs van de partnerorganisaties. De partners waren het MD Fonds en het Glaucoomfonds. Dankzij de opbrengsten van deze mailings kon worden bijgedragen aan wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie en kon wetenschappelijk onderzoek worden gestart naar de langetermijneffecten van behandelingen van glaucoom worden gestart. en is de gift meer waard. Bij een schenking van meer dan 100 per jaar neemt het Oogfonds de kosten voor haar rekening van het opmaken van de akte. Ook zorgen wij ervoor dat onze notaris de notariële akte opmaakt, passeert en een afschrift opstuurt. De akte is nodig als bewijs voor de belastingdienst. Overigens heeft het Oogfonds als service ook de eigen mailing van het Glaucoomfonds aan zijn eigen donateurs verzorgd. Er is ook een aparte geefvraag geweest bij de uitnodiging aan potentiële bezoekers van de ZieZo-beurs, deze heeft in opgeleverd. Deze giften zijn aangewend ten behoeve van de beurs. Mailing en besteding Sinds 2008 staat in de mailings standaard een vermelding over de manier waarop wij omgaan met de inkomsten. In de mailings wordt vaak een voorbeeldproject gebruikt, maar in de praktijk subsidieert het Oogfonds deze en andere projecten. Een deel van de inkomsten gaat naar dat voorbeeldproject. De rest gaat naar onze andere projecten en organisaties. Een donateur kan ook aangeven aan welk project zijn of haar donatie moet worden besteed (een geoormerkte gift). Telemarketing In 2011 zijn er geen telemarketingacties geweest, in 2012 is dit middel weer ingezet en met succes. Donateurs die al lange tijd niet gegeven hadden, zijn gebeld. Via telemarketing is in 2012 in totaal geworven. Sponsoring De fabrikant van RetCams (netvliescamera s) heeft gesponsord ten behoeve van het maken van een filmpje voor het New Born Eyes project. Giften organisaties en stichtingen Aan giften van organisaties en stichtingen is binnengekomen Dit betreft deels geoormerkte giften. Nalatenschappen Aan nalatenschappen is in ontvangen. Informatie over nalaten aan het Oogfonds is te vinden in een brochure die in alle notariskantoren aanwezig is en op onze website. In 2012 nam het Oogfonds deel aan de gezamenlijke landelijke Campagne Nalaten van brancheorganisatie VFI. Deze campagne is inmiddels gestopt wegens tegenvallende resultaten. Periodieke schenkingen Aan periodieke schenkingen is in ontvangen. Met een periodieke schenking profiteert een gever van maximaal belastingvoordeel, zonder aftrekbeperkingen. Deze schenking kan jaarlijks als aftrekpost worden opgevoerd bij de aangifte inkomstenbelasting. Voor het Oogfonds biedt het zekerheid voor de toekomst Samenwerking met de Vriendenloterij Uit de opbrengst van de Vriendenloterij kreeg het Oogfonds de vaste jaarlijkse bijdrage van Daarnaast ontving het Oogfonds uit de opbrengst van de verkoop van geoormerkte loten. Bij deze loten geven mensen aan dat ze iedere maand speciaal voor het Oogfonds spelen. De helft van elk verkocht lot is voor het Oogfonds. Bijzonder is dat de Vriendenloterij het extra ingediende project New Born Eyes van het Oogfonds honoreerde met een bijdrage van (zie pagina 19). Het Oogfonds is sinds 2009 begunstigde van de Vriendenloterij. Tot eind 2012 hebben wij in totaal 1,1 miljoen euro gekregen. Het huidige kabinet heeft aangegeven het kansspelbeleid te willen moderniseren. Wij hopen dat de voorgestelde wijzigingen in het kansspelbeleid de VriendenLoterij voldoende ruimte geeft om de succesvolle fondsenwerving op dit niveau voort te zetten. Want zonder de VriendenLoterij en haar deelnemers zouden wij een belangrijke inkomstenbron missen. Webwinkel Met wilde het Oogfonds een instrument creëren om zowel bestaande donateurs te binden, als nieuwe donateurs te werven. De start van de webwinkel was moeizaam en eind 2012 is besloten om de webwinkel op te heffen. Een HBO-stagiair heeft in het kader van een afstudeerscriptie alternatieven onderzocht om eventuele verkoop via andere kanalen te regelen. Dit wordt verder uitgewerkt in De bruto verkopen voor 2012 behelst slechts 355. Vuurwerkbrillen De Vuurwerkbrillencampagne heeft in opgebracht (zie pagina 20). 24 Fondsenwerving Fondsenwerving 25

14 Organisatie en structuur Organisatie Aan het hoofd van het Oogfonds staat het bestuur. Het bestuur stelt het beleid vast en houdt toezicht op de uitvoering daarvan. Bestuur Voorzitter Vicevoorzitter Secretaris Penningmeester: Bestuurslid Jhr.mr. J.F.Th. van Valkenburg dhr. ir. R.A. Korpershoek Mw. drs. M. Raemaekers Dhr. G.J. Spiegels dhr. drs. P.P.W. Melenhorst Het bestuur van de stichting bestaat uit vijf natuurlijke personen. De bestuursleden worden benoemd door het bestuur en zijn: Een onafhankelijke voorzitter Twee leden op voordracht van de deelnemersraden A (de belangenbehartigers) Een lid op voordracht van de deelnemersraden B (de instellingen) Een lid op voordracht van de deelnemersraden C (de fondsen) Zie bijlage 1 voor een lijst van deze deelnemersraden en aangesloten organisaties Reglement volgens de Statuten Bestuursleden worden benoemd door het Bestuur, op voordracht van de deelnemersraden A (2x), B en C. Zij hebben zitting voor een periode van 3 jaar en mogen 2 keer worden herbenoemd. Maximale zittingsduur is 9 jaar. De voorzitter wordt door het bestuur benoemd voor 4 jaar. Hij is eenmaal herbenoembaar. Uiterlijk drie maanden voor een periodiek aftreden van een bestuurslid, dient de betreffende deelnemersraad hiervan in kennis te worden gesteld. Mw. drs. M. Raemaekers is dit jaar aangesteld als nieuw bestuurslid. Rooster van aftreden bestuursleden: Jhr.mr. J.F.Th. van Valkenburg (in bestuur vanaf januari 2003) Onafhankelijk 2013 Dhr. ir. R.A. Korpershoek (in bestuur vanaf april 2007) A Dhr. drs. P.P.W. Melenhorst (in bestuur vanaf april 2011) A 2014 Dhr. G.J. Spiegels (in bestuur vanaf september 2011) C 2015 Mw. drs. M. Raemaekers (in bestuur vanaf september 2012) B Hernoembaar zijn per: 2013 Dhr. ir. R.A. Korpershoek A Werkwijze bestuur Het bestuur vergadert minimaal vijf keer per jaar. In deze vergaderingen worden de grote lijnen uitgezet voor beleid en wordt het functioneren van de organisatie gecontroleerd. Voor een bestuursbesluit is tweederde meerderheid nodig. Oogfonds Nederland maakt iedere drie jaar een meerjarenplan. Dit wordt weer uitgewerkt in een jaarplan per jaar. De realisatie van de doelstellingen die daaraan gekoppeld zijn worden door het bestuur gevolgd en gecontroleerd. Het inkomsten- en uitgavenbeleid wordt elke vergadering besproken en over de financiële voortgang wordt gerapporteerd. Op drie momenten in het jaar worden subsidies toegekend aan de hand van vooraf inhoudelijke gestelde criteria. De directeur en een bestuurslid bereiden de aanvragen voor en onderzoeken (veelal met inschakeling van externe, onafhankelijke deskundigen) de kwaliteit van de projecten. Het voltallige bestuur kent de subsidies toe. Aan het begin van ieder jaar worden de projecten van het voorafgaande jaar inhoudelijk en financieel geëvalueerd. Overzicht nevenfuncties bestuursleden Jhr.mr. J.F.Th. van Valkenburg: Het Sint Jacobs Gilde te Haarlem, secretaris/penningmeester Stichting Independent Review Board in Amsterdam, secretaris/penningmeester St. Historisch Museum Haarlem, penningmeester Voorzitter Stichting MDO (beëindigd per 22 november 2012) Dhr. ir. R.A. Korpershoek Raad van Advies Stichting I-Cane Bestuurslid Stichting MDO (beëindigd per 22 november 2012) Mw. drs. M. Raemaekers Geen nevenfuncties. Dhr. drs. P.P.W. Melenhorst Lid selectiecommissie Lezersraad Stichting Aangepast Lezen Dhr. G.J. Spiegels Penningmeester MDO (beëindigd per 22 november 2012) Personeel Het bureau van het Oogfonds is gevestigd in Utrecht. Het Oogfonds krijgt geen overheidssubsidie en is afhankelijk van giften van particulieren en bedrijven. Om dit geld zo zorgvuldig mogelijk te besteden, zijn er betaalde professionele mensen in dienst. Door de inzet van goed gekwalificeerde medewerkers kan de werving van middelen worden gecontinueerd en worden de middelen zo goed en efficiënt mogelijk besteed. De bestedingen aan de voorlichtingsdoelstellingen voor blindheid en slechtziendheid worden gewaarborgd. Eind 2012 werkten er 7 betaalde medewerkers op het bureau van het Oogfonds. Alle medewerkers werken in deeltijd, het aantal fte (voltijd banen) ligt daarom lager: op 5,2 (waarvan 0,7 collectemedewerkers). Het aantal fte voor het algemeen personeel in 2012 was dus 4,5. In 2012 was het ziekteverzuim 17,04%. Door twee langdurige zieken is het verzuimpercentage hoog. Het korte en middellange termijnverzuim ligt op 2,16%. De doelstellingen van het Oogfonds zijn ambitieus. Hierdoor is de werkdruk redelijk hoog. Door een goede afstemming van beleid en personele capaciteit lukt het om de werkdruk te beheersen. Bij een aantal functies heeft de werkdruk de aandacht. 26 Organisatie en structuur Organisatie en structuur 27

15 Bureaumedewerkers Mevr. drs. I.A.M. Kolkhuis Tanke Prinsenberg (directeur, 30 uur) Dhr. J. van Duin (manager fondsenwerving en communicatie, 32 uur) Mevr.Y. Jansen (directiesecretaresse, 18,5 uur) Mevr. A. Nelemans B ec (administrateur, 20 uur) Mevr. L. Raimondo (medewerker communicatie en fondsenwerving, 28 uur) Dhr. M. Kothuis (datamedewerker, 18 uur) Mevr P. de Wal (projectmanager, 20 uur) Organogram Oogfonds Nederland per 31 december 2012 Fraudebestrijding Personeelsleden die bij het Oogfonds in dienst treden, dienen een verklaring van goed gedrag te kunnen overleggen. Om de risico s op fraude zo klein mogelijk te houden is er een uitgebreide fraudeprocedure opgesteld. In 2012 heeft er geen fraude plaatsgevonden. Vrijwilligers Op het kantoor van het Oogfonds zijn wekelijks twee vrijwilligers actief. Zij ontvangen hiervoor geen beloning. Tijdens de jaarlijkse ZieZo-beurs zijn zeker dertig vrijwilligers voor het Oogfonds aan het werk. Het Oogfonds stelt jaarlijks een werkervaringsplaats ter beschikking voor een jongere met een visuele beperking. Mede door de grote inzet van deze vrijwilligers kan een relatief klein bureau veel extra activiteiten uitvoeren. Manager Fondsenwerving J. van Duin Directiesecretaresse Y.J. Jansen Administrateur A. Nelemans B ec Bestuur Jhr.mr. J.F.Th. van Valkenburg, drs.m. Raemaekers Ir. R.A. Korpershoek, Dhr. G.J. Spiegels, Dhr. P.P.W. Melenhorst, Directeur Drs. I.A.M. Kolkhuis Tanke-Prinsenberg Medewerker projecten P. de Wal Marleen Rozema Vrijwilliger bij het Oogfonds Ik heb van kleins af aan staar en glaucoom, net als mijn moeder en mijn oudste broer. Dankzij mijn geleidehond Dusty kan ik met mijn visuele beperking leven. Toch hoop ik dat, mocht ik kinderen krijgen, zij mijn oogaandoeningen niet erven. Als in de toekomst voorkomen kan worden dat kinderen blind of slechtziend worden door glaucoom, zou dat natuurlijk geweldig zijn. Daarom vind ik het onderzoek naar erfelijkheid dat het Oogfonds en het Glaucoomfonds willen financieren dan ook ontzettend belangrijk! Ik werk nu één dag in de week als vrijwilliger bij het Oogfonds en help mee met de donateursadministratie. Ik ben blij dat mensen zonder oogproblemen zich betrokken voelen bij mensen die niet goed kunnen zien. Als ik zie dat ze geld geven voor glaucoom dan denk ik elke keer weer: Gelukkig! Dat kan anderen in mijn situatie helpen. Medewerker Communicatie en fondsenwerving L. Raimondo Medewerker donateursadministratie M. Kothuis Klachtenafhandeling Opmerkingen of klachten van donateurs of anderen worden zo veel mogelijk direct door de bureaumedewerkers opgepakt en afgehandeld. Als het nodig is, worden betrokken externe partijen geïnformeerd en verzocht op de klacht te reageren. De aard van de klachten lopen sterk uiteen. Naar aanleiding van nieuwsbrieven of donateurmailings ontvingen we een aantal inhoudelijke klachten. De meeste klachten zijn procedureel en administratief van aard. Tijdens het contact wordt zoveel mogelijk geluisterd en onvrede weggenomen. Statutenwijziging Eind 2011 heeft het Oogfonds besloten om de focus te leggen op voorlichting en preventie want daar ligt immers een belangrijke taak voor ons. Deze taak wilden we uitdrukkelijk in onze doelstellingen van de statuten opnemen. Daarom zijn bij notaris Th. Van Grafhorst te Haarlem de volgende artikelen in de statuten gewijzigd en gepasseerd: a, 4.2, 5.2.c, 5.9, 10, 10.1, 13.4 en Bij belangstelling zijn de statuten opvraagbaar. Doordat het Oogfonds werkt met een post-op-maat-systeem zijn klachten over het krijgen van teveel post, sterk verminderd. Als deze klachten alsnog binnenkomen, wordt met de donateur de frequentie van contact afgesproken. Dit neemt een hoop irritatie weg en wordt gewaardeerd. Sinds 2010 is de automatisering aangepast en is er een aparte klachtenregistratie ingericht zodat klachten nog specifieker kunnen worden bijgehouden. 28 Organisatie en structuur Organisatie en structuur 29

16 Financiën In dit jaarverslag is de verkorte jaarrekening 2012 van het Oogfonds opgenomen met een korte toelichting op de cijfers. Voor de precieze cijfers verwijzen wij naar de volledige jaarrekening. Deze kunt u vinden op of kosteloos opvragen bij het Oogfonds. De inkomsten en uitgaven van het Oogfonds De inkomsten van het Oogfonds zijn te verdelen in drie categorieën: De baten uit eigen fondsenwerving die bestaan uit giften door particulieren en organisaties, sponsorbijdragen en opbrengsten uit speciale acties en inkomsten uit nalatenschappen. De bijdragen van de Vriendenloterij (de baten uit acties van derden) De baten uit beleggingen die bestaan uit ontvangen rente en dividenden en daarnaast uit de koersresultaten op de beleggingen. De uitgaven van het Oogfonds bestaan uit vier soorten uitgaven: De aan derden toegekende subsidies voor projecten die vallen onder de doelstellingen van het Oogfonds Eigen projecten van het Oogfonds om de doelstellingen te realiseren Kosten voor de werving van baten, onderverdeeld in dezelfde drie categorieën als de betreffende baten Kosten voor de eigen organisatie, zoals personeelskosten, huisvesting en algemene kantoorkosten Deze laatste groep kosten wordt toegerekend aan de diverse doelstellingen en de kosten voor werving op grond van de tijdsbesteding van de personeelsleden aan deze gebieden. Voor een toelichting op deze toerekening zie pag 33. Werkelijk Begroting Werkelijk Baten uit eigen Fondsenwerving Donaties en giften Sponsoring Actie vuurwerkbrillen Collecte Nalatenschappen Brutowinst verkopen webwinkel Overige baten uit eigen fondsenwerving (incl Ziezo) totaal Baten uit acties van derden Door een extra bijdrage van de Vriendenloterij voor het project New Born Eyes zijn de inkomsten uit acties van derden in 2012 juist hoger dan in De gift voor dit project was Daarnaast is ook de opbrengst uit de voor het Oogfonds meespelende loten gestegen met ca door extra acties die hierop zijn gedaan in De totale opbrengsten uit de Vriendenloterij zijn in ten opzichte van in Baten uit beleggingen Doordat de koersresultaten op de beleggingen in 2012 ruim positief zijn in tegenstelling tot koersverliezen in 2011 is het totale resultaat uit beleggingen in 2012 gestegen met ruim De reguliere opbrengsten uit beleggingen worden besteed om een deel van de kosten van de organisatie te betalen. De ongerealiseerde koersresultaten zijn alleen waardestijgingen op papier die geen daadwerkelijke inkomsten zijn. Deze kunnen dus ook niet besteed worden. Volgens de regels voor de jaarverslaggeving moeten zij echter wel als inkomsten worden opgenomen. Resultaat versus begroting en voorgaand jaar Uitleg van de Staat van baten en lasten De staat van baten en lasten is opgenomen op pagina 40. Het Oogfonds heeft het jaar 2012 afgesloten met een ruim positief resultaat. Dit is vooral veroorzaakt door hoge ongerealiseerde koersresultaten en een hoge verzekeringsuitkering in verband met langdurige ziekte. Baten uit eigen Fondsenwerving Ten opzichte van 2011 is er een aantal grote veranderingen die zichtbaar gevolgen hebben in de cijfers van In 2012 zijn de inkomsten uit eigen fondsenwerving lager dan in 2011 door: Het beëindigen van de collecte eind 2011 (in inkomsten) Ruim minder inkomsten uit nalatenschappen dan in 2011 In 2011 was er een grote geoormerkte gift van In 2012 zijn de inkomsten van organisaties bijna lager dan in 2011 Werkelijk Begroting Werkelijk Baten uit beleggingen Rente obligaties Opbrengst aandelen Rente bankrekeningen Koersresultaten obligaties Gerealiseerde koersverschillen aandelen Ongerealiseerde koersresultaten aandelen totaal Totale baten Door de hogere inkomsten van de Vriendenloterij en uit beleggingen zijn de totale baten in 2012 uiteindelijk toch ca hoger dan in Ten opzichte van de begroting 2012 zijn de inkomsten zelfs ca hoger. Dit komt vooral doordat de koersresultaten op de beleggingen in de begroting niet zijn opgenomen. 30 Financiën Financiën 31

17 Lasten Toegekende subsidies Bij de toekenning van subsidies aan projecten van derden wordt gekeken of het betreffende project past binnen de doelstellingen van het Oogfonds. Daarnaast wordt de kwaliteit van het project beoordeeld en de wijze waarop de aanvragende organisatie zelf hierin sturend optreedt. Het Oogfonds streeft naar een evenwichtige verdeling van subsidies over de verschillende doelstellingen, maar is daarbij afhankelijk van de projectaanvragen. Hierdoor treedt vaak een verschuiving op in de verdeling van de toekenningen over de verschillende gebieden. In 2012 is de verdeling van subsidies aan derden over de verschillende doelstellingen als volgt: Werkelijk Begroting Werkelijk Subsidies aan derden naar doelstelling Toegankelijkheid en belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Voor een toelichting op de toegekende subsidies zie hoofdstuk bestedingen aan de doelstelling pag 10. Eigen projecten Naast de toegekende subsidies aan derden voert het Oogfonds eigen projecten uit, passend bij de doelstellingen. In 2012 is in het kader van de doelstelling preventie en voorlichting gestart met het project New Born Eyes. Door een extra gift van de Vriendenloterij kon dit project een goede start maken. Voor meer informatie zie pagina 20. Daarnaast heeft het Oogfonds in 2012 een actie gevoerd in het kader van vuurwerkpreventie door het project vuurwerkbrillen. Eigen projecten in het kader van de doelstelling Voorlichting en preventie Eigen project Oogfonds Retcam New Born Eyes Eigen project vuurwerkbrillen Kosten voor de werving van baten Het Oogfonds besteedt veel aandacht aan voorlichting, vanwege het grote belang van preventie om vermijdbare blindheid daadwerkelijk zoveel mogelijk te voorkomen. Veel activiteiten hebben daarom een gemengd karakter en zijn zowel voorlichtend als fondsenwervend. De toerekening van deze gemengde kosten aan fondsenwerving en voorlichting is gebaseerd op de verhouding in tijdsbesteding van de personeelsleden aan beide gebieden. De directe kosten voor de werving van baten uit eigen fondsenwerving bestaan uit 1/3e van deze gemengde kosten. Werkelijk Begroting Werkelijk Directe kosten werving baten Directe kosten eigen fondsenwerving Kosten acties Vriendenloterij Kosten effectenbeheer door ABNAMRO MeesPierson Kosten eigen organisatie De kosten eigen organisatie betreffen de personeelskosten, de kosten voor huisvesting en de algemene kosten. In 2012 waren deze als volgt verdeeld: Werkelijk Begroting Werkelijk Kosten eigen organisatie Salariskosten Overige personeelskosten Huisvestingskosten Algemene kosten Afschrijving en rente De lagere kosten eigen organisatie in 2012 zijn vooral het gevolg van de ontvangen bedragen van de verzekering in verband met langdurige ziekte. Daarnaast zijn de kosten voor afschrijvingen met ingang van 2012 sterk gedaald door het beëindigen van de collecte eind De totale personeelskosten zijn voornamelijk door de ontvangen verzuimuitkering lager dan begroot. Door het afronden van de collecte-organisatie in het voorjaar van 2012 zijn de personeelskosten niet verder gestegen. De huisvestingskosten waren in 2011 erg laag door een huurvrije periode van een halfjaar die was overeengekomen bij de start van de nieuwe huurperiode per 1 juli In 2012 zijn de huisvestingskosten weer ongeveer op het niveau van het jaar Toerekening kosten eigen organisatie De kosten van de eigen organisatie worden toegerekend aan de doelstellingen en aan fondsenwerving. De toerekening gebeurt op basis van de geschatte tijdsbesteding van de medewerkers aan de diverse gebieden. Op basis van de totale tijdsbesteding per gebied wordt een verdeelsleutel opgesteld voor de toerekening van de kosten eigen organisatie aan de doelstellingen en fondsenwerving. Een gedeelte wordt niet toegerekend en vormt de post kosten beheer en administratie. De toerekening is in 2012 niet gewijzigd en vindt als volgt plaats: 32 Financiën Financiën 33

18 Toegankelijkheid en belangenbehartiging 22% Wetenschappelijk onderzoek 6% Voorlichting en preventie 35% Fondsenwerving 17% Beheer en administratie 20% 17% 20% 35% 22% 6% Toegankelijkheid en belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Fondsenwerving Beheer en administratie Voor de exacte verdeling in cijfers zie Toelichting lastenverdeling, model C op pag 42. Verdeling uitgaven De totale bestedingen aan subsidies, eigen projecten, kosten werving baten en kosten eigen organisatie zijn als volgt. verdeling totale uitgaven Toegekende subsidies Kosten eigen projecten en voorlichting Directe kosten werving baten Kosten eigen organisatie Vermogen Uitleg van de balans De balans is opgenomen op pagina 40 van dit jaarverslag. De balans is een momentopname van de vermogenspositie van het Oogfonds. Aan de linkerzijde (activa) staan alle bezittingen zoals computers, beleggingen, vorderingen en geld. Een gedeelte hiervan is niet direct beschikbaar om uit te geven. De vaste activa zijn investeringen waarin geld voor langere tijd wordt vastgezet. De vorderingen zijn binnen een jaar weer als geld beschikbaar. Aan de rechterzijde (passiva) staat hoe de bezittingen zijn gefinancierd: met eigen middelen of door schulden aan derden. Het vermogen van het Oogfonds wordt gevormd door haar bezittingen (activa) en schulden (passiva). Per saldo is het vermogen van het Oogfonds door het positieve resultaat over 2012 en door de overname van stichting MDO gestegen tot ruim 2,65 miljoen. Activa Vaste activa Materiële en immateriële vaste activa In verband met de beëindiging van de webwinkel eind 2012 zijn de immateriële vaste activa volledig afgeschreven tot nihil. De extra afschrijving hiervoor was Voor de materiële vaste activa zijn de (vervangende en aanvullende) investeringen lager dan de afschrijvingen ( investeringen tegenover afschrijvingen) waardoor de waarde per eind 2012 lager is geworden. Dit betreffen voornamelijk investeringen in automatisering. In de komende jaren zal er opnieuw geïnvesteerd moeten worden om oude apparatuur te vervangen. Financiële vaste activa De lening die het Oogfonds in 2007 heeft verstrekt in het kader van de doelstelling is in 2012 volledig afgelost. Er zijn geen nieuwe leningen uitgegeven. Het Oogfonds heeft een volledig duurzame beleggingsportefeuille. Het beleggingsbeleid is vastgelegd in een beleggingsstatuut dat als richtlijn voor de vermogensbeheerder geldt. Een toelichting hierop vindt u op pag 38. De waarde van de beleggingsportefeuille is in 2012 gestegen met de stijgende beurskoersen. Daarnaast werd er door de vermogensbeheerder eind 2011 nog een vrij groot bedrag in liquide middelen aangehouden dat in 2012 grotendeels is herbelegd. 33% 8% 24% 35% Toegekende subsidies Kosten eigen projecten en voorlichting Directe kosten werving baten Kosten eigen organisatie Vorderingen De vorderingen zijn eind 2012 veel lager dan eind Dit komt o.a. door het wegvallen van de collecte en door een lager bedrag aan nalatenschappen dat eind van het jaar nog te ontvangen was. Overige vorderingen Debiteuren Terug te vragen ingehouden dividendbelasting Te ontvangen nalatenschappen Te ontvangen opbrengst collecte Vordering Omzetbelasting Overige vorderingen/vooruitbetaalde bedragen Financiën Financiën 35

19 Liquide middelen Het totaalbedrag aan liquide middelen is in 2012 gedaald doordat de vermogensbeheerder van de beleggingsportefeuille de aangehouden liquide middelen grotendeels weer heeft belegd in effecten. Daarnaast is het vermogen van de voormalige stichting MDO dat grotendeels op een bankrekening staat, opgenomen in het Oogfonds. Hierdoor is het totale saldo van de liquide middelen nauwelijks gewijzigd. Overige schulden Belastingen/premies en netto lonen Opgebouwd vakantiegeld Vooruitontvangen Ziezo-beurs volgend jaar Crediteuren Te betalen bedragen Passiva Kortlopende schulden De kortlopende schulden per einde van het jaar betreffen vooral de al toegezegde subsidies die nog niet zijn uitbetaald omdat de projecten een langere looptijd hebben. De meeste projecten voor wetenschappelijk onderzoek hebben een looptijd van meerdere jaren, waarbij het laatste gedeelte van het subsidiebedrag pas wordt uitbetaald na ontvangst van de eindverantwoording. Daarnaast duurt het soms enige tijd voor een projectfinanciering volledig rond is en de subsidie ook daadwerkelijk is aanvaard door de betreffende organisatie. Pas daarna wordt de eerste betaling gedaan. Daardoor staat er een aanmerkelijk bedrag van deze subsidies als nog te betalen op de eindbalans. De basissubsidie aan Viziris wordt voor de start van het nieuwe jaar toegekend zodat zij weten waar ze aan toe zijn. Voor 2013 is een bedrag van toegekend dat eind 2012 nog volledig te betalen is. Te betalen subsidies per doelstelling Toegankelijkheid en belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie Reserves en fondsen De continuïteitsreserve van het Oogfonds is bedoeld om de vaste kosten van de organisatie te kunnen betalen in de situatie dat alle inkomsten zouden wegvallen. Om in dat geval voldoende tijd te hebben voor een noodplan of een eventuele afbouw van de organisatie is deze reserve vastgelegd. Deze voldoet aan het maximum van 1,5 x de jaarlijkse kosten die door het CBF is vastgesteld. De bestemmingsreserves bevatten gelden voor specifieke doelen die het Oogfonds in de komende jaren wil realiseren zonder dat er daarvoor daadwerkelijke toezeggingen zijn gedaan. Eind 2012 heeft het Oogfonds een aantal bestemmingsreserves vastgesteld. Vanuit de voormalige stichting MDO is er een reserve gevormd om de beschikbare gelden te besteden aan onderzoek gericht op maculadegeneratie. Eind 2012 zijn er vanuit deze bestemmingsreserve twee subsidies toegekend aan wetenschappelijk onderzoek. Om de belangenbehartiging aan blinden en slechtzienden ook in de toekomst voldoende mogelijk te maken houdt het Oogfonds hiervoor een bestemmingsreserve aan. In het kader van de nieuwe organisatie van de belangenbehartiging in 2013 zal deze reserve in de loop van dat jaar opnieuw worden vastgesteld. Het overschot van de Ziezo-beurs 2012 is opgenomen in een bestemmingsreserve om de beurs in de komende jaren nog verder te verbeteren. Aangezien de ongerealiseerde koersresultaten geen werkelijke inkomsten vormen voor het Oogfonds worden deze in een bestemmingsreserve opgenomen. Afhankelijk van positieve of negatieve koersresultaten in een boekjaar neemt deze reserve toe of af. 25% 16% 59% Toegankelijkheid en belangenbehartiging Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting en preventie De bestemmingsfondsen die het Oogfonds heeft betreffen een gedeelte van het vermogen waarvan de besteding door derden vooraf is vastgelegd. Het Hoekstra-Quak fonds betreft het vermogen dat door de stichting Hoekstra Quak aan het Oogfonds is overgedragen met de verplichting de opbrengsten uit dit vermogen te besteden volgens de doelstelling van die stichting. Het bestemmingsfonds nalatenschap T. Jansen betreft de verkrijging uit de nalatenschap van de heer Jansen waarbij hij heeft bepaald dat dit voor langere tijd moest worden vastgezet. De opbrengsten mogen jaarlijks worden besteed aan de doelstellingen van het Oogfonds. De passiva van het Oogfonds zijn als volgt verdeeld. Naast de toegezegde subsidies zijn er kortlopende schulden aan leveranciers die betaald moeten worden en een aantal bedragen die betrekking hebben op 2012, maar pas in 2013 worden betaald. Eind 2011 was dit bedrag hoog in verband met de kosten voor de afwikkeling van de collecte die in de jaarrekening van 2011 waren opgenomen. Balans passiva continuïteitsreserve bestemmingsreserves overige reserves bestemmingsfondsen kortlopende schulden Financiën Financiën 37

20 balans passiva per 31/12/2012 Begroting 2013 De begroting 2013 is vastgesteld door het bestuur op 14 februari Bedragen x euro Continuiteitsreserve Bestemmingsreserves Overige reservers Bestemmingsfondsen Kortlopende schulden Begroting 2013 Begroting 2012 Inkomsten eigen fondsenwerving Inkomsten acties van derden (loterijen) Inkomsten uit beleggingen Totaal inkomsten Besteed aan doelstellingen: toegankelijkheid en belangenbehartiging wetenschappelijk onderzoek voorlichting en bewustwording Totaal besteed aan doelstellingen Door de overdracht van het vermogen van de stichting MDO en door de koersresultaten op de beleggingen is het balanstotaal eind 2012 bijna 3,3 miljoen t.o.v. ruim 2,9 miljoen eind Beleggingsbeleid Het Oogfonds houdt haar beleggingen om inkomsten te genereren (couponrente en dividenden) en hiermee een deel van de kosten eigen organisatie te dekken. Het Oogfonds heeft een volledig duurzame beleggingsportefeuille. Duurzaamheid Er is gekozen voor beleggingen in bedrijven die hun verantwoordelijkheid nemen op het gebied van economische, sociale en omgevingsduurzaamheid. Omdat roken een negatieve invloed kan hebben op het gezichtsvermogen is de tabakssector uitgesloten. De tabaksindustrie is volledig uitgesloten; de verkoop van tabaksproducten is toegestaan als dit minder dan 5% van de omzet van een concern uitmaakt. Van de overige duurzame sectoren is steeds gekozen voor de bedrijven en fondsen die het beste presteren op het gebied van duurzaamheid. De duurzame portefeuille wordt beheerd door ABNAMRO MeesPierson dat over jarenlange ervaring beschikt op het gebied van duurzaam beleggen. In 2012 is het beleggingsstatuut van het Oogfonds aangepast zodat de vermogensbeheerder van de bank duidelijke richtlijnen en criteria heeft. Ieder kwartaal rapporteert hij over de resultaten en het beheer van de beleggingen. Deze rapportages worden een à twee keer per jaar met de bank besproken. Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties van derden Kosten beleggingen Kosten beheer en administratie Totaal uitgaven Resultaat Toelichting bij de begroting 2013 In de begroting voor 2013 is rekening gehouden met de opname van de donateurs van de voormalige st MDO in het Oogfonds. Hierdoor zijn de inkomsten uit eigen fondsenwerving hoger begroot dan in voorgaand jaar. Ook door verdere campagnes in het kader van eigen projecten van het Oogfonds is de verwachting dat de inkomsten uit fondsenwerving hoger zullen zijn. De inkomsten uit de vriendenloterij zullen naast het toegezegde jaarbedrag van iets hoger zijn dan eerdere jaren door acties voor extra lotenverkoop. De totale kosten voor de eigen organisatie zullen naar verwachting iets stijgen. In de begroting is rekening gehouden met extra kosten in verband met de invoering van SEPA. Daarnaast zijn er extra kosten om opgelopen achterstanden door langdurige ziekte in te lopen. Voor toe te kennen subsidies is in totaal begroot. Daarvan valt binnen de eigen projecten van het Oogfonds. Het resultaat in de begroting 2013 komt uit op een negatief saldo van Dit wordt verrekend met het positieve resultaat in Financiën Financiën 39

21 verkorte jaarrekening staat van de baten en lasten 2012 Balans per 31 december 2012 (na voorstel verwerking resultaatbestemming) Balans per 31 december 2012 (na voorstel verwerking resultaatbestemming) AKTIVA Immateriële vaste activa Materiële vaste activa 2 Voor de bedrijfsvoering Financiële vaste activa 3 Lening u/g Beleggingsportefeuille Vorderingen en overlopende activa 5 Lopende intrest op effecten/banken Overige vorderingen Liquide middelen Totaal Activa PASSIVA Reserves en Fondsen Reserves 8 continuïteitsreserve bestemmingsreserves overige reserves Fondsen 11 bestemmingsfonds Hoekstra-Quak bestemmingsfonds nalatenschap T. Jansen Kortlopende schulden 13 Toegezegde subsidies Overige schulden Totaal Passiva Staat van baten en lasten 2012 Staat van baten en lasten 2012 Baten Werkelijk Begroting Werkelijk Werkelijk Begroting Werkelijk Baten 15 - Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit acties van derden Baten uit eigen fondsenwerving Baten uit beleggingen Baten uit acties van derden Baten uit beleggingen Som der baten Som der baten Lasten Lasten Besteed aan doelstellingen 18 Besteed - Toegankelijkheid aan doelstellingen en belangenbehartiging Toegankelijkheid - Wetenschappelijk en belangenbehartiging onderzoek Wetenschappelijk - Voorlichting en preventie onderzoek Voorlichting en preventie Werving baten 21 Werving - Kosten baten eigen fondsenwerving Kosten - eigen acties fondsenwerving van derden Kosten - acties van beleggingen van derden Kosten van beleggingen Beheer en administratie 24 Beheer - Kosten en beheer administratie en administratie Kosten beheer en administratie Som der lasten Som der lasten Saldo van baten en lasten Saldo van baten en lasten Bestemming saldo 2012 Bestemming saldo 2012 Toevoeging/onttrekking aan: Toevoeging/onttrekking aan: Bestemmingsreserves: Bestemmingsreserves: bestemmingsreserve bestemmingsreserve activa activa bestemmingsreserve bestemmingsreserve subsidies subsidies bestemmingsreserve voormalig voormalig st MDO st MDO bestemmingsreserve Ziezobeurs Ziezobeurs bestemmingsreserve ongerealiseerde koerswinsten overige reserves Verkorte jaarrekening 2012 Pagina Pagina 1 1 Verkorte jaarrekening

22 Toelichting lastenverdeling 2012 model C Specificatie en verdeling kosten naar bestemming toelichting lastenverdeling model C Totaal 2011 begroot 2012 Beheer en administratie Totaal 2012 Bestemming Doelstelling Werving baten acties van derden eigen fondsenwerving beleggingen voorlichting en preventie wetenschapp. onderzoek toegankelijkheid en belangen behartiging lasten Subsidies Directe kosten Personeelskosten Huisvestingskosten Algemene kosten Afschrijving en rente toegerekende uitvoeringskosten totaal Toelichting: Voor de toerekening van de kosten wordt onderscheid gemaakt tussen de kosten die direct kunnen worden toegerekend en de indirecte kosten. De toegekende subsidies vallen vrijwel altijd onder een specifieke doelstelling en worden daaraan toegerekend. Naast de subsidies zijn er eigen projecten op het gebied van voorlichting en soms op andere doelstellingsgebieden. Deze directe kosten vallen onder de betreffende doelstelling. De indirecte kosten kunnen niet direct aan een bestemming worden toegerekend. Dit zijn de kosten eigen organisatie, zoals personeel, huisvesting en algemene kosten. De basis voor de toerekening van deze kosten is de ingeschatte tijdsbesteding van de personeelsleden over de verschillende bestemmingen. Volgens deze verhoudingen worden overige uitvoeringskosten toegerekend. Naar aanleiding van de groei en veranderende aktiviteiten van het Oogfonds is de tijdsbesteding van alle personeelsleden in 2010 opnieuw bekeken. Op basis daarvan zijn de toerekingspercentages herijkt. In 2012 is de toerekening niet gewijzigd. In 2013 zal de toerekening opnieuw worden bepaald in verband met het wegvallen van de collecte en nieuwe activiteiten van het Oogfonds. Pagina 1 Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan: het bestuur van Stichting Oogfonds Nederland De op pagina 40 tot en met 42 van het jaarverslag opgenomen samengevatte jaarrekening, bestaande uit de samengevatte balans per 31 december 2012, de samengevatte staat van baten en lasten en het samengevatte overzicht toelichting lastenverdeling over 2012 met bijbehorende toelichtingen, zijn ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Oogfonds Nederland. Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 26 april Desbetreffende jaarrekening en deze samenvatting daarvan, bevatten geen weergave van gebeurtenissen die hebben plaatsgevonden sinds de datum van onze controleverklaring van 26 april De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van de Richtlijnen voor de Jaarverslaggeving 650 (Fondsenwervende instellingen). Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening kan derhalve niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Oogfonds Nederland. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting van de gecontroleerde jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 (Fondsenwervende instellingen), artikel 519 en 520. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands Recht, waaronder de Nederlandse Standaard 810, Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte financiële overzichten. Oordeel Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Oogfonds Nederland en in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 (Fondsenwervende instellingen), artikel 519 en 520. Utrecht, 26 april 2013 Ernst & Young Accountants LLP w.g. J-L. Geutjes RA 42 Verkorte jaarrekening 2012 Controleverklaring accountant 43

23 Bijlage 1: aangesloten organisaties LEDEN DEELNEMERSRAAD A Nederlandse Christelijke Blinden- en Slechtziendenbond (NCB) Federatie van Ouders van Visueel Gehandicapten (FOVIG) Retina Nederland Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) Maculadegeneratie Vereniging Nederlandse Vereniging van Geleidehondgebruikers (NVG) LEDEN DEELNEMERSRAAD B Stichting Bartiméus Sonneheerdt Stichting Blizo Werkgemeenschap Robert Coppes Stichting Dedicon Christelijke Bibliotheek voor Blinden en Slechtzienden (CBB) Koninklijk Nederlands Geleidehonden Fonds (KNGF) Blindenbibliotheek le Sage ten Broek Koninklijke Visio Nederlandse Luister- en Braillebibliotheek (NLBB) Huize Het Schild Stichting De Luisterpost Bralectah Stichting KUBES Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) LEDEN DEELNEMERSRAAD C Algemene Nederlandse Vereniging ter Voorkoming van Blindheid (ANVVB) Vereniging Bartiméus Sonneheerdt Stichting Blindenbelangen Stichting Blindenhulp Stichting Blindenzorg Sint Lucia Christelijke Stichting tot Praktisch Hulpbetoon aan Visueel Gehandicapten van alle Gezindten Gelderse Blinden Stichting Landelijke Stichting voor Blinden en Slechtzienden (LS BS) Stichting Licht en Liefde Stichting Blindenpenning Bijlage 2 Samenvatting verantwoordelijkheidverklaring Bestuur en toezicht Het bestuur van het Oogfonds bepaalt het beleid, beoordeelt jaarplannen, stelt de financiële richtlijnen vast en draagt eindverantwoordelijkheid voor de dagelijkse leiding. De dagelijkse leiding valt onder de verantwoordelijkheid van de directie. Iedere drie jaar wordt een meerjarenplan opgesteld met daarbij een meerjarenbegroting. Deze wordt opgesteld door de directeur en beoordeeld door het bestuur. Ieder jaar wordt een jaarplan geschreven met begroting conform het meerjarenplan. Jaarlijks worden de bestedingen inhoudelijk en financieel geëvalueerd door het bestuur. Het bestuur van de stichting bestaat uit vijf natuurlijke personen, afkomstig uit de groep van belangenbehartigers, instellingen en fondsen. De voorzitter wordt door de overige leden van het bestuur benoemd. De voorzitter is onafhankelijk, geniet maatschappelijk aanzien en beschikt over ruime bestuurlijke ervaring. Besteding van middelen Het Oogfonds werkt voortdurend aan een optimale besteding van middelen zodat de gestelde doelen op een zo effectief en doelmatig mogelijke manier gerealiseerd worden. De bestedingsgebieden van het Oogfonds zijn: Wetenschappelijk onderzoek naar oogaandoeningen en naar behandelmethoden; Belangenbehartiging: het Oogfonds ondersteunt projecten en organisaties die ertoe bijdragen dat de positie van mensen met een visuele beperking verbetert; Toegankelijkheid: het Oogfonds ondersteunt projecten en organisaties die bijdragen aan het wegnemen van drempels voor visueel beperkten, zodat zij volwaardig en zelfstandig deel kunnen nemen aan alle gebieden in de samenleving; Voorlichting: het Oogfonds stelt zich ten doel hindernissen, die mensen met een visuele beperking ervaren, zichtbaar te maken door het geven van informatie. Financiën Besteding van middelen vindt plaats in overeenstemming met de begroting. Het Oogfonds heeft een uitgebreide projectadministratie van de subsidieontvangende organisaties. Het Oogfonds stelt een norm vast voor de hoogte van de kosten beheer en administratie. Voor financiële uitgaven is een interne betalingsprocedure ontwikkeld waarin de controle op uitgaven is gewaarborgd. Verslaggeving De jaarrekening wordt voor zover mogelijk ingericht in overeenstemming met Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende Instellingen. 44 Bijlage 1 Bijlage 2 45

24 Omgaan met belanghebbenden Het Oogfonds streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor het verstrekken van informatie en het ontvangen en verwerken van wensen, vragen en klachten. De belanghebbenden van Oogfonds Nederland zijn: Alle mensen met een visuele beperking in Nederland; Organisaties en instellingen die een bijdrage leveren aan de doelstellingen van het Oogfonds op de verschillende terreinen: wetenschappelijk onderzoek, toegankelijkheid, belangenbehartiging en voorlichting; Donateurs. Het Oogfonds is afhankelijk van giften. Donateurs willen we zoveel mogelijk betrekken bij de thematiek en blijvend aan het fonds binden. Informatie aan belanghebbenden moet betrouwbaar, relevant en laagdrempelig zijn. Het Oogfonds heeft een klachtenprocedure. Klachten worden geregistreerd en bijgehouden. Er wordt zo snel mogelijk op gereageerd; Iedereen die op kennisniveau geïnteresseerd is in visuele beperkingen en/of leven met een visuele beperking. Comité van Aanbeveling Beschermvrouwe H.M. Koningin Beatrix Kees van der Waaij Herman Wijffels Frank Rijkaard Hans Wiegel Huub Oosterhuis Jan Terlouw Harry Kuitert Rita Kok-Roukema Olga Commandeur Saskia Stuiveling Seth Gaaikema Rabbijn Soetendorp Dries van Agt Willeke van Ammelrooij 46 Bijlage 2 Comité van aanbeveling 47

25