Proefimplementatie Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement: Gezond Leven

Transcriptie

1 Proefimplementatie Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement: Gezond Leven Beschrijving van een praktijkervaring met de training Gezond Leven voor hart- en longpatiënten van het UMC Utrecht Auteurs: H. Westland, Verplegingswetenschapper, UMC Utrecht J.A.M. Zweers, Organisatie adviseur, UMC Utrecht K. Idema, Beleidsadviseur, De Hart&Vaatgroep Y. Bunnik, Projectleider, Astma Fonds J. Havers, Senior Consultant, CBO R. van den Brink, Consultant, CBO

2 Voorwoord Van eind 2008 tot medio 2012 loopt het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ). Het LAZ richt zich op het bevorderen van beter en meer zelfmanagement van alle mensen met een chronische ziekte. Het doel is een toekomstbestendige beweging op gang te brengen waarin mensen werken aan het verbeteren, het vernieuwen en uitrollen van mogelijkheden van zelfmanagement. Centraal staat daarin de vraag wat er nodig is om chronisch zieke patiënten toe te rusten om aan zelfmanagement te doen met specifiek aandacht voor: - versterking van de patiënt; - toerusting van professionals (attitude, kennis en vaardigheden); - benodigde randvoorwaarden. De uiteindelijke doelgroep is de patiënt. Patiëntenorganisaties en professionals zijn als belangrijkste intermediaire doelgroepen gekozen. Inhoudelijk opdrachtgever van het programma is de NPCF en zeven categorale patiëntenorganisaties (reumapatiëntenbond, NFK, VSN, De Hart&Vaatgroep, LPGGZ, astma fonds, DVN). Het programma is gefinancierd door het ministerie van VWS en de uitvoerende en coördinerende rol ligt bij het CBO. In 2011 en 2012 heeft het LAZ het doel gehad proefimplementaties en experimenten uit te voeren. Hierbij gaat het om het optimaliseren van zelfmanagement in de praktijk. Het LAZ wil komen tot generiek werkzame elementen en bijdragen aan de toepassing hiervan in de praktijk. Het doel is kennis te verwerven over de toepassing van verschillende zelfmanagementinterventies in de praktijk. Dit moet resulteren in de werkzame principes, succes - en faalfactoren en effecten van de implementaties. Daarnaast worden de benodigde eisen aan het gebruik van de interventie zodanig uitgewerkt dat beoordeeld kan worden of deze beschikbaar en toepasbaar is voor meerdere aandoeningen. 2

3 Inhoud Voorwoord... 2 Inhoud... Fout! Bladwijzer niet gedefinieerd.3 Samenvatting Inleiding Doelstelling Methode Projectplan Projectgroepen Inhoudelijke training voor zorgverleners Deelnemers Opzet training Gezond Leven Resultaten Resultaten evaluatie training bij patiënten Resultaten evaluatie bij expert patiënt (hartgroep) Resultaten evaluatie bij zorgverleners Conclusie Discussie en aanbevelingen Discussie Aanbevelingen ten aanzien van de borging Bijlage 1 Gezondheidsvragenlijst hartpatiënten

4 Samenvatting Doelstelling Het primaire doel van de proefimplementatie is om te bepalen of hart- en long patiënten met behulp van de training Gezond Leven van het UMC Utrecht vaardigheden aanleren om een gezonde leefstijl te hebben en hoe je met de ziekte omgaat in het dagelijks leven. Methode De trainingen zijn gehouden in het UMC Utrecht en zijn een onderdeel van de behandeling/nazorg voor patiënten met cardiovasculaire- en longziekten na een opname. Voordat patiënten konden deelnemen hebben de hart- of longpatiënten een vragenlijst ingevuld over hun gezondheid en zelfmanagementvaardigheden. Tijdens een intakegesprek werden de uitkomsten van de vragenlijst en de motivatie om aan te werken aan een gezonde leefstijl met de patiënten besproken. Vervolgens werd besproken of de patiënten wilden deelnemen aan de training Gezond Leven. Indien de patiënt meerwaarde zag in deelname en de zorgverlener vond dat de patiënt hiervoor in aanmerking kwam, werd de patiënt ingeschreven. Er is voor gekozen om twee groepen te vormen: een groep voor mensen met cardiovasculaire ziekten en een groep voor mensen met longziekten. Beide groepen volgden een identiek programma, afgestemd op hun aandoening. Dit programma bestond uit 5 bijeenkomsten van 2 uur. De thema s van de bijeenkomsten zijn: voorkomen van problemen, voeding, bewegen, stress en ontspanning, steun van anderen. Daarnaast is er een terugkombijeenkomst. De trainingen zijn begeleid door: een verpleegkundige, een maatschappelijk werker, een ervaringsdeskundige van De Hart&Vaatgroep of het Astma Fonds. Informatie (afhankelijk van het onderwerp van de bijeenkomst) tijdens de training is gegeven door de cardioloog of longarts, fysiotherapeut, maatschappelijk werker en een diëtist. Na de training werd nazorg geboden via de website en in de eerstelijnszorg; indien nodig volgde verder specialistische begeleiding op de polikliniek van de Divisie Hart en Longen. Resultaten Aan de evaluatie van de eerste training voor hart- en longpatiënten, die plaatsvond in 2011, hebben respectievelijk 6 hartpatiënten en 4 longpatiënten deelgenomen. De hartpatiënten hebben de training tussen gemiddeld een 7,25 gegeven op een schaal van 1 tot 10. De longpatiënten kwamen op een 8 uit. Door beide patiëntengroepen zijn diverse suggesties voor verbetering gegeven: professionals hebben meer training nodig op het gebied van gespreks- en coachingsvaardigheden; patiënten hebben gedurende de training professionele ondersteuning nodig bij het tot stand komen van de persoonlijke doelen, de rol van de expert patiënt kan gerichter ingezet worden en de website moet meer belicht worden tijdens de training: gebruik, mogelijkheden en functies. 4

5 De aanbevelingen die uit deze proefimplementatie naar voren zijn gekomen, hebben reeds tot een aanpassing geleid van de training. De nieuwe opzet wordt in 2012 uitgevoerd en onderzocht. Conclusie De training Gezond Leven heeft een positief effect gehad bij de betrokken patiënten op het ontwikkelen van vaardigheden om de leefstijl aan te passen en hoe met de ziekte om te gaan. In de evaluatie met patiënten, een expert patiënt en zorgverleners die betrokken zijn bij de training Gezond Leven zijn praktische verbeteracties genoemd die de borging van deze training stimuleren, bijvoorbeeld op het gebied van opleiding, faciliteiten, terugkomdagen, samenwerking met patiëntenverenigingen en screening van patiënten. 5

6 Inleiding De Divisie Hart en Longen van het UMC Utrecht heeft de training Gezond Leven ontwikkeld voor hart- en longpatiënten. De training Gezond Leven is ontwikkeld om patiënten voor te lichten over een gezonde leefstijl en te ondersteunen bij de door de patiënt gewenste gedragsverandering en zelfmanagement. Binnen het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) is deze pilot opgenomen als proefimplementatie. Doelstelling De primaire doelen van de training Gezond Leven zijn: Vaardigheden aanleren om de leefstijl blijvend te veranderen, dus niet alleen op korte termijn, maar ook op langere termijn; Betekenis geven aan ziekte in het dagelijks leven: hoe ga je met de ziekte en de beperkingen die die ziekte met zich meebrengt om. Het beoogde effect daarvan is het realiseren van verandering van leefstijl en verbetering van kwaliteit van leven door meer en beter zelfmanagement. Met het opnemen van de training Gezond Leven als proefimplementatie binnen het LAZ is ook gekeken naar de werkzame principes en de succes- en faalfactoren van de training. 6

7 Methode Hieronder staat beschreven hoe de training Gezond Leven tot stand is gekomen, wie hierbij betrokken zijn geweest, welke competenties zorgverleners hebben ontwikkeld, hoe de deelnemers zijn geselecteerd en hoe de opzet van de training Gezond Leven eruit ziet. Projectplan In 2009 is het projectplan Zorgspreekuur gezonde leefstijl voor hart- en longpatiënten ontwikkeld door de Divisie Hart en Longen (DH&L) van het UMC Utrecht. Hierin is zelfmanagement binnen de zorgspreekuren voor hart- en longpatiënten centraal gesteld, met als doel de zorgspreekuren efficiënter in te richten. Het idee achter meer zelfmanagement is dat de patiënt zelf kiest voor een behandeling en in staat is deze te volgen. Met deze keuze gaat hij wel of niet een samenwerking aan met de zorgverlener. De verwachting van de DH&L is dat alleen gemotiveerde patiënten een programma volgen. Dit programma wordt in partnerschap door patiënt en zorgverlener samengesteld en is afgestemd op zijn individuele zorgvraag (co-creatie). Deze zorg op maat bestaat uit individuele ziekte gerelateerde risico s, doelen en resultaten van een behandeling, die zijn afgeleid uit het algemene aanbod van modules. De modules bestaan uit interventies ten aanzien van bewegen, therapietrouw en leefstijlveranderingen. Naast het eigen aanbod van modules is het belangrijk dat de patiënt kan kiezen voor zorg en begeleiding in de 1 e of 2 e lijn, in contact komen met patiëntenorganisaties of voor commerciële faciliteiten (bijvoorbeeld sportschool). Hiervoor kan de patiënt een verwijsprogramma raadplegen en moeten duidelijke communicatielijnen worden ontwikkeld met de 1 e lijn. Er zijn vooraf randvoorwaarden in het projectplan opgenomen als uitgangspunt voor een succesvolle uitvoering: Het huidige personeel met een uitvoerende rol in de poliklinische zorg is voldoende (bij)geschoold om de vernieuwde zorg en visie te kunnen uitvoeren; Digitale ondersteuning is volledig inzetbaar (en bruikbaar); Verwijzing van artsen naar polispreekuren is optimaal (draagvlak); Draagvlak polispreekuren bij medisch afdelingshoofden en chefs de (poli)kliniek. De zogenoemde modules zijn in de periode daarna ( ) verder uitgewerkt tot een training Gezond Leven voor hartpatiënten en een training Gezond Leven voor longpatiënten. De opbouw van beide trainingen is gelijk, maar de inhoud is afgestemd op de patiëntengroep. In 2010 zijn de eerste trainingen van start gegaan. 7

8 Projectgroepen Er zijn verschillende projectgroepen en teams betrokken bij de ontwikkeling, uitvoer en evaluatie van de training Gezond Leven. Hieronder volgt een beschrijving van deze teams en hun betrokkenheid. Projectteam voor ontwikkeling training Gezond Leven Stuurgroep project Patiënten divisie DH&L Stuurgroep Slimmer Beter Divisieleiding DH&L Projectleider Projectteam Verpleegkundig afdelingshoofden Medisch afdelingshoofden Verpleegkundigen Verpleegkundig Specialisten Artsen FT/MW/Diëtiste Voor de ontwikkeling van de training Gezond Leven is een speciale projectgroep samengesteld, bestaande uit de divisieleiding DH&L, een zorgmanager, hoofd polikliniek DH&L, cardioloog, longarts, hoofd sport- en revalidatiegeneeskunde, verpleegkundig specialist Cardio-thoracale Chirurgie, verplegingswetenschapper (bij aanvang project: verpleegkundig specialist cardiologie), seniorverpleegkundige cardiologie, seniorverpleegkundige afdeling longziekten, organisatieadviseur van de afdeling Organisatie en een vertegenwoordiging uit het Advanced Nursing Practice team DH&L. Betrokkenen bij de uitvoer van de training Gezond Leven Bij de training Gezond Leven zijn de volgende groepen betrokken: Patiënten (Longziekten, Cardiologie, Cardio-thoracale Chirurgie (CTC)), verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten DH&L, paramedici (diëtiste, maatschappelijk werk)er, fysiotherapeut, en medici DH&L, secretariaat en polikliniekmedewerkers polikliniek DH&L. 8

9 Betrokkenen bij de training Gezond Leven als proefimplementatie binnen het LAZ De volgende personen waren direct betrokken en tevens contactpersonen gedurende de proefimplementatie Gezond Leven binnen het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement: H. Westland, verplegingswetenschapper UMC Utrecht; J.A.M. Zweers, organisatie adviseur, UMC Utrecht Y. Bunnik, projectleider bij Astma Fonds; K. Idema, Beleidsadviseur bij De Hart&Vaatgroep; J. Havers, Senior Consultant CBO; R. van den Brink, Consultant CBO. Inhoudelijke training voor zorgverleners De zorgverleners die betrokken zijn geweest bij de uitvoer van de training hebben een training Motivational Interviewing en scholing ten aanzien van de nieuwe werkwijze gehad. De scholing van de nieuwe werkwijze was in de vorm van een Supportgroep voor de medewerkers om hen te ondersteunen. Hierin werd de nieuwe training nagebootst in de vorm van oefeningen en intervisie. Deze groep bestond onder meer uit medewerkers van De Hart&Vaatgroep, Astma Fonds, en experts op het gebied van trainingen en zelfmanagement binnen het UMC Utrecht. De expertpatiënten zijn vroeg bij de uitwerking van het project betrokken. Zij hebben ook deelgenomen aan de oefensessies met de zorgverleners, waarbij de training Gezond Leven geoefend werd. Deelnemers Deelnemers voor De training Gezond Leven zijn in eerste instantie geselecteerd op basis van hun hart- of longaandoening: patiënten die hartrevalidatie gaan volgen en COPD patiënten. Door middel van een gezondheidsvragenlijst en intakegesprek zijn hun zelfmanagementvaardigheden en risicofactoren in kaart gebracht. Dit intakegesprek is op de verpleegafdeling of de polikliniek bij de patiënten afgenomen en bestaat uit: 1. Een gestructureerde screening om zelfmanagementvaardigheden en risicofactoren in kaart te brengen. Dit gebeurt door middel van de gezondheidsvragenlijst die patiënten voorafgaand aan de intake thuisgestuurd krijgen en ingevuld terug sturen (zie bijlage 1); 2. Bespreken van motivatie tot verandering van leefstijl (naar aanleiding van resultaten uit de gezondheidsvragenlijst) en mogelijke veranderdoelen afgestemd op de behoeften en mogelijkheden met de patiënt. Op basis van deze anamnese besluiten patiënten of zij willen participeren in een leefstijl verbeterprogramma/ zelfmanagementtraining: training Gezond Leven ; 9

10 3. Voor de hartgroep wordt de intake door de verpleegkundige gedaan en neemt een half uur in beslag. De fysiotherapeut heeft aansluitend een intake gesprek met de patiënt om het beweeggedrag in kaart te brengen (volgens de Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie); 4. Voor de longgroep wordt de intake door een verpleegkundige gedaan op de polikliniek longziekten. Hier is ongeveer een uur voor (ook voorlichting komt tijdens dit gesprek aan bod). Opzet training Gezond Leven Voor patiënten die gediagnosticeerd zijn met een hart- en/ of longaandoening is het van belang om risicogedrag te herkennen en te minimaliseren, en leefregels te integreren in hun dagelijks leven. Uit de praktijk blijkt dat patiënten dit vaak moeilijk vinden. De training Gezond Leven licht patiënten voor over een gezonde leefstijl en ondersteunt hen bij gedragsverandering. In de training Gezond Leven staan de volgende doelstellingen daarom centraal: Vaardigheden aanleren om de leefstijl van hart- en longpatiënten blijvend te veranderen, dus niet alleen op korte termijn, maar ook op langere termijn; Betekenis geven aan ziekte in het dagelijks leven: hoe ga je met de ziekte en de beperkingen die die ziekte met zich meebrengt om. De training Gezond Leven bestaat uit een programma van 5 themabijeenkomsten van 2 uur. Bij de hartgroep is er wekelijks een bijeenkomst als vast onderdeel van de hartrevalidatie, voor de longgroep om de week, afhankelijk van de vraag. De bijeenkomst over steun van anderen is met de partner of familielid. Na ongeveer 7 weken na de laatste bijeenkomst is er nog een terugkom-/evaluatiebijeenkomst. Deze terugkombijeenkomst is naar aanleiding van de patiëntevaluatie in 2011 geïntroduceerd als pilot bij de hartgroep. Omdat de terugkomdag een vast onderdeel van de training Gezond Leven is geworden, wordt hij daarom in deze beschrijving meegenomen. Voor longpatiënten wordt dit in de toekomst geïmplementeerd. Alle bijeenkomsten worden gehouden in het UMC Utrecht en zijn een onderdeel van de behandeling/nazorg voor patiënten met cardiovasculaire en longziekten na een opname. 10

11 De thema s De bijeenkomsten hebben allen een eigen thema, waar het bij zelfmanagement over gaat; het dagelijks hanteren van gezondheidsproblemen of risico s; een goede balans in het leven met gezondheidsproblemen door adequaat inzetten van bronnen ter ontspanning of steun. Deze thema s zijn: 1 e bijeenkomst Introductie en voorlichting voorkomen van problemen 2 e bijeenkomst Voorlichting omgaan met stress en doelen en motivatie bepalen 3 e bijeenkomst Voorlichting omgaan met stress en verder uitwerken plan van aanpak (alleen bij hartgroep toegevoegd) 4 e bijeenkomst Voorlichting voeding en verder uitwerken plan van aanpak 5 e bijeenkomst Voorlichting steun van anderen en werkhervatting en verder uitwerken plan van aanpak (met partner) 6 e bijeenkomst Voorlichting bewegen en controleren en eventueel aanpassen plan van aanpak Terugkom- Kookworkshop (van De Hart&Vaatgroep) en afsluiting bijeenkomst De structuur van de bijeenkomsten Alle bijeenkomsten zijn opgebouwd uit een vaste structuur om te waarborgen dat alle zelfmanagement bevorderende vaardigheden geoefend kunnen worden in verschillende werkvormen zoals doelen stellen, besluitvorming, self-efficacy, in actie komen en communicatie met hulpverleners. De opbouw van iedere bijeenkomst ziet er als volgt uit: Fase1 (30 minuten): Nabespreken hoe het thuis is gegaan. Tussen de bijeenkomsten oefenen de deelnemers met de zelf gekozen haalbare doelen. Elke bijeenkomst wordt geëvalueerd hoe én of de doelen of stappen van het plan van aanpak gehaald zijn; Fase 2 (30 minuten): introductie van een nieuw thema: deskundige sprekers komen een thema toelichten (betrokken zorg(/hulp)verleners hierbij zijn: cardioloog/ longarts, diëtiste, fysiotherapeut, maatschappelijk werker, verpleegkundige); Fase 3 (30 minuten): uitwerken van het persoonlijke doel volgens het plan van aanpak; Fase 4 (30 minuten): voorbereiden om thuis verder te gaan met het doel: expliciete aandacht voor de uitwerking van het doel, kansen en bedreigingen en tips en tricks worden uitgewisseld en besproken. 11

12 Tijdens elke training worden de deelnemers in subgroepen gestimuleerd om te werken aan realistische en haalbare persoonlijke doelen in termen van gedrag, die aansluiten op de individuele behoeften. Succeservaringen worden zo gefaciliteerd, waardoor self-efficacy toeneemt en daarmee ook de kans op succesvolle gedragsverandering. Het plan van aanpak wordt gedoseerd over de verschillende bijeenkomsten uitgewerkt. Patiënten stellen bij aanvang van de training een hoofddoel op (eventueel met een subdoel) en hebben dus aan het einde van de training een volledig plan van aanpak voor het realiseren van het doel, afgestemd op de persoonlijke situatie van de patiënt. Doelbepaling gaat aan de hand van een plan van aanpak voor proactieve coping (Thoolen, de Bensing, Gorter, & Rutten, 2008) wat in elke bijeenkomst wordt gebruikt om de deelnemers te ondersteunen in het goed voorbereiden van een veranderdoel: 12

13 Plan van aanpak Door stap voor stap te werken aan uw plan van aanpak, leert u met de adviezen over gezond leven om te gaan en wat u hierin zelf kunt doen. Tijdens iedere bijeenkomst werkt u aan het plan van aanpak. De stappen van het plan van aanpak zijn: Stap 1. Wat wil ik bereiken? De meeste mensen kunnen beter aan de slag als ze weten wat ze willen bereiken. Veranderen is moeilijk, en u heeft vaak een goede reden nodig om deze verandering vol te (blijven) houden. Het bepalen van uw doel is moeilijk. Veel mensen maken hun doel veel te groot en te vaag, bijvoorbeeld Ik wil meer gaan bewegen. Ik wil iedere ochtend een half uur op de crosstrainer is veel concreter. Controleer of een doel voor u haalbaar is en pas het zo nodig aan. Stap 2. Wat heb ik daarvoor nodig? Welke voorwaarden en aanpassingen zijn er nodig? Stap 3. Waarom lukt het wel of niet? Wat is de reden dat het goed gaat of mislukt? Stap 4. Is het nodig om nu in actie te komen? Wat speelt er op dit moment, is het doel belangrijk genoeg om nu mee aan de slag te gaan? Stap 5. Wat ga ik doen? Met welke kleine stappen ga ik deze week aan de slag? Wat? Hoe? Waar? Wanneer? Met wie? Wat of wie heb ik nodig? Stap 6. Wat is het resultaat? Wat ging goed en wat kan ik komende week anders doen? Veranderschema Veranderen is erg moeilijk. Het helpt om meer zicht te krijgen wat een verandering u oplevert en wat het u kost. Als hulpmiddel kunt u daarvoor onderstaand schema invullen. De verandering slaagt De verandering slaagt niet Winst: Wat levert het op? De verandering slaagt De verandering slaagt niet Prijs: Wat kost het? Het groepsproces In de training Gezond Leven wordt uitwisseling tussen de deelnemers gestimuleerd door deelnemers in groepjes met elkaar te laten samenwerken. Het groepsproces kan ondersteunend zijn voor het ontwikkelen van zelfmanagement vaardigheden. Doordat een expert patiënt betrokken is bij de begeleiding van de deelnemersgroep, komt het patiëntenperspectief op zelfmanagement op een vanzelfsprekende wijze aan bod. 13

14 Om self-efficacy bevordering te faciliteren is aandacht voor vergelijkbaarheid op geslacht, leeftijd en soort vasculaire risicofactoren van de deelnemers zinvol. Een compact programma van zes bijeenkomsten wordt gerealiseerd om het uitvalrisico te beperken. De groepsgrootte van de training Gezond Leven is 8-10 deelnemers. Website Ter ondersteuning van de training Gezond Leven is een website ontwikkeld waar patiënten en zorgverleners informatie kunnen vinden over ziekte, behandeling en zelfmanagement voor patiënten met hart- en long aandoeningen. Daarnaast heeft de website als doel om op een gemakkelijke manier deskundige hulp te vinden in de buurt van de patiënt. Tussen en na afloop van de bijeenkomsten is in de toekomst door de Q&A (vraag en antwoord) ook contact mogelijk tussen de deelnemers ter bevordering van de uitwisseling tussen deelnemers. Follow-up en nazorg In aansluiting op poliklinische zorg en de training Gezond Leven worden de deelnemers verwezen naar de eerste lijn voor bestaande beschikbare vervolgprogramma s en gewezen op activiteiten van de patiëntenorganisaties. Indien noodzakelijk worden ze verder specialistisch begeleid op de polikliniek van DH&L. 14

15 Resultaten Resultaten evaluatie training bij patiënten De trainingen bij zowel de hart- als longpatiënten zijn geëvalueerd door middel van gestructureerde interviews onder 9 deelnemers (3 longpatiënten en 6 hartpatiënten). Het doel van de evaluatie was om inzicht te verkrijgen in de toepasbaarheid en patiënttevredenheid ten aanzien van de training. De evaluatie richtte zich op de volgende onderdelen: - Intake - Training Gezond Leven - Expert patiënt - Zorgprofessionals - Cursusmateriaal - Website - Tevredenheid Onderstaande resultaten betreffen zowel de hart- als longgroep. Intake Over de intake gaven patiënten aan dat het gezondheidsadvies niet altijd specifiek genoeg was. Ze wisten niet of ze hier echt aan moesten werken, of welke leefstijladviezen bij hun pasten. Patiënten bleken met name gemotiveerd te zijn om hun eigen leven na de opname weer op te pakken, maar waren niet per se gemotiveerder om gezonder te leven dan voorheen. training Gezond Leven Over de voorlichting gaven patiënten aan dat het interactiever mag zijn, meer diepgang mag hebben en prikkelender gebracht kan worden. In de training is het stellen van doelen een belangrijke basis. Het concretiseren van persoonlijke doelen bleek moeilijk te zijn, patiënten zijn niet gewend om met doelen en een plan van aanpak te werken. Doelen zijn vaak te groot. Praktische tip is het reeds formuleren van een doel tijdens het intakegesprek en dit op papier aan de patiënt meegeven. Verder wordt meer tijd in de trainingen gesuggereerd die besteed kan worden aan maken van een plan van aanpak. Inhoudelijk wordt aangegeven dat het omgaan met stress een belangrijk thema is. Patiënten willen vaak terug naar de periode voor de opname. Dat is namelijk herkenbaar en comfortabel. Anders gezegd: patiënten willen hun oude leven terug. Tijdens de training zijn 15

16 patiënten wel gemotiveerd om te werken aan hun nieuwe leven, eenmaal thuis zakt de motivatie om aan de slag te gaan met hun doel. Wel geven patiënten aan dat zij bewuster zijn gaan leven. Patiënten pleiten voor uitbreiding van het aantal en de duur van de bijeenkomsten. De grootte van de groep was goed. Als belangrijke factor voor succesvolle trainingen werd aangegeven dat er een open en veilige sfeer gecreëerd moet worden waarbij ervaringen gedeeld worden. Daarnaast hebben zij behoefte aan extra begeleiding, waarvan de meeste aangegeven hier nog geen actie ondernomen te hebben. Uit de evaluatie komt naar voren dat een terugkombijeenkomst, georganiseerd vanuit het UMC Utrecht een optie zou kunnen zijn. Patiënten zouden graag meer ruimte willen om hun eigen verhaal te vertellen en voor lotgenotencontact. En ze willen meer tijd om vragen te stellen en antwoord hierop te krijgen. Patiënten ervaren het als positief dat de training Gezond Leven in groepsverband gegeven wordt, zij vinden lotgenotencontact belangrijk. De groepen waren gemotiveerd en de deelnemers steunden en stimuleerden elkaar. Expert patiënt Patiënten geven aan dat de expert patiënt nog een actievere rol kan krijgen bij het omgaan met de ziekte vanuit patiënten perspectief. Hoe beter de expert patiënt een vergelijkbaar perspectief heeft, des te waardevoller patiënten de inbreng ervaren. Zorgprofessionals De trainers worden positief beoordeeld en zijn makkelijk aanspreekbaar. Patiënten gaven wel aan dat ze meer begeleiding zouden willen in het maken van een plan van aanpak. Patiënten vonden dat zorgprofessionals soms nog wel moesten wennen aan hun trainersrol. Cursusmateriaal Alle geïnterviewde patiënten gaven aan het cursusmateriaal volledig of deels gelezen te hebben. Zij misten in principe geen informatie. Website De website wordt beperkt gebruikt omdat niet alle patiënten gebruik maken van internet en onbekend zijn met de inhoud van de website. Als de patiënten keken naar de website gebruikten zijn dat zij voor: algemene kennis, informatie opzoeken over dieet en over 16

17 zorgverleners. Patiënten ervaren de website niet altijd als overzichtelijk. De website biedt in de toekomst mogelijkheid voor patiënten om via Q&A informatie uit te wisselen. Tevredenheid Aan alle patiënten is gevraagd is in welke cijfer ze de training zouden geven op een schaal van 1 tot 10. De training scoorde gemiddeld een 7,5. De hartpatiënten (6) beoordeelden de training gemiddeld met een 7,25, de longpatiënten (3) met een 8. De meeste patiënten zouden de training aanraden in de toekomst, zeker als er een aantal van de suggesties wordt doorgevoerd. De belangrijkste acties die geformuleerd zijn door het UMC Utrecht naar aanleiding van de interviews zijn: Professionals hebben meer scholing nodig op het gebied van gespreks- en coachingsvaardigheden; Patiënten hebben gedurende de training professionele ondersteuning nodig bij het tot stand komen van de persoonlijke doelen; De rol van de expert patiënt kan gerichter ingezet worden; zowel door middel van training van de expertpatiënt als door middel van training van de professionals Er is een terugkombijeenkomst georganiseerd als pilot binnen de hartgroep; De mogelijkheden en functies van de website moet meer belicht worden tijdens de training. Resultaten evaluatie bij expert patiënt (hartgroep) In het begin was de rol van de expert patiënt vrij groot, en konden verbindingen worden gelegd binnen de structuur van de sessie. De cursusleider maakte actief gebruik van de ervaring van de expert patiënt. De rol van expert patiënt kwam tijdens de training Gezond Leven steeds minder uit de verf. Hiervoor zijn verschillende oorzaken genoemd: - Naarmate de tijd en de ervaring verder gingen werd het programma compacter en werd het een uitdaging om alle voorgenomen onderdelen binnen de tijd behandeld te krijgen. Dat beperkte de ruimte voor de inzet van de expert patiënt; - In de patiëntengroep zitten ook patiënten die al jarenlang ervaring hebben. De expert patiënt is dan al in de groep aanwezig. Om de expert patiënt optimaal te benutten, moeten cursusleiders heel gericht op bepaalde momenten ondersteuning vragen, op zodanige wijze dat het de hoofdlijn van de sessie aanvult. Het is ook voor de inzet van een expert patiënt van belang om vooraf het doel en de verwachtingen helder te formuleren. 17

18 Resultaten evaluatie bij zorgverleners Zorgverleners hebben hun vaardigheden onderling geëvalueerd. Naar aanleiding van de feedback van patiënten en de evaluatie van de zorgverleners zelf, is de trainer van de cursus Motivational Interviewing gevraagd om de zorgverleners te begeleiden. Ook heeft er training on the job plaatsgevonden onder de verpleegkundigen die het intakegesprek afnemen. 18

19 Conclusie De training Gezond Leven heeft een positief effect gehad bij de betrokken hart- en longpatiënten op het ontwikkelen van vaardigheden om de leefstijl aan te passen en hoe met de ziekte om te gaan. Patiënten zijn tevreden over het programma, de training scoort gemiddeld een 7,5. In de ontwikkeling van de training / het programma blijken er diverse factoren van invloed te zijn op een succesvol verloop van het programma, zoals de coachingsvaardigheden van zorgverleners, inzet van een expert patiënt en professionele begeleiding van patiënten. Om het programma te blijven verbeteren blijkt het continu uitvoeren van PDCA-cyclus goed te werken. 19

20 Discussie en aanbevelingen Discussie Aan de projectleiders van het UMC Utrecht is door middel van een vragenlijst gevraagd aan te geven welke succes- en faalfactoren zij kunnen benoemen. Daarbij is onderscheid gemaakt tussen factoren die gericht zijn op werkbaarheid van de training en op de aanpak ervan. Verder is gevraagd welke aandachtspunten een rol spelen bij de borging van de training. Succesfactoren ten aanzien van de werkbaarheid Er was sprake van een goede groepsdynamiek tijdens de training. Deelnemers hielpen elkaar, en spraken elkaar over het functioneel omgaan met ziekte (de energiebalans). Daarnaast gaven ze elkaar steun en er was onderlinge herkenning. Elke bijeenkomst had een duidelijk thema als gespreksonderwerp die door betreffende expert (fysiotherapeut, maatschappelijk werker, diëtist, en vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging) is besproken. Alle informatie was daarna terug te vinden in een werkboek. Het werken met een plan van aanpak om persoonlijke doelen op te stellen en te realiseren, bleek een werkwijze die patiënten zeer heeft geholpen bij veranderen van leefstijl. Dat effect was ook na drie maanden nog aanwezig. Succesfactoren ten aanzien van de aanpak De training kent een opzet waarin er regelmatig geëvalueerd wordt door middel van de PDCA cyclus (Plan Do Check Act). De training is inmiddels meerder malen gegeven (2 keer bij de longpatiënten, 6 keer bij de hartpatiënten). Het systematisch uitvoeren van evaluaties, heeft geresulteerd in het herhaaldelijk bijstellen van de trainingsopzet. In de opzet van de training is een start gemaakt met het uittesten van de rol van een expert patiënt. Dit was een nieuw onderdeel in de training en is goed ontvangen door de patiënten. Essentieel is dat de expert patiënt een duidelijk zichtbare rol heeft in de training. De werkmethode blijkt goed te werken voor patiënten. Ze blijken de vooraf gestelde doelen te behalen. Ook het groepsproces en lotgenoten contact worden als erg prettig ervaren en worden gewaardeerd. De terugkombijeenkomst met kookworkshop van De Hart&Vaatgroep als zeer positief ervaren. Omdat het onderwerp stress meer aandacht verdient en op verzoek 20

21 van de patiënten zijn de vijf bijeenkomsten uitgebreid naar 6 bijeenkomsten. Er is een extra bijeenkomst met onderwerp stress voor hartpatiënten toegevoegd. Hiermee voldoet de training aan de eisen die gesteld worden vanuit de Multidisciplinaire Richtlijn Hartrevalidatie. De training wordt gegeven als PEP module (Psycho Educatie Programma) waarin het leren omgaan met stress en ontspanning de rode draad is. Daarnaast wordt de terugkombijeenkomst die is geïntroduceerd bij de hartgroep een vast onderdeel van het programma, ook bij de longpatiënten. Faalfactoren ten aanzien van de werkbaarheid Het stellen van doelen vinden zowel patiënten als zorgverleners moeilijk. De doelstelling van de training wordt niet behaald als een patiënt geen persoonlijk doel heeft. Patiënten hebben begeleiding nodig in het formuleren van concrete persoonlijke doelen, en bij het uitwerken van de doelen in het plan van aanpak. Het is een belangrijke factor voor een succesvolle training. Patiënten geven aan dat het werken met aan persoonlijke doelen met behulp van een plan van aanpak hen heeft geholpen bij het realiseren van hun doel. Voor de zorgverleners is de nieuwe manier van werken wennen. Voor het uitwerken van de doelen is het belangrijk dat hiervoor ruim de tijd wordt genomen tijdens de training. De website gezond leven is nog onvoldoende geïntegreerd in de training en wordt weinig bezocht door deelnemers. De rol van zorgverleners is daarbij erg belangrijk: zij kunnen de aandacht vestigen op deze informatiebron. Zij kunnen de functionaliteit uitleggen dat de site goed te gebruiken is voor communicatie in de periodes tussen de bijeenkomsten met de zorgverlener en in de toekomst als communicatiemiddel onderling tussen de deelnemers. Het blijkt dat patiënten weinig herkenning hebben indien er sprake is van een diverse groep. De diverse patiëntengroepen - patiënten met een chronische ziekte, patiënten met een acute ziekte, patiënten met verschillende leeftijden - blijken moeilijk te combineren te zijn. Faalfactoren ten aanzien van de aanpak Bij de eerste trainingen leverde de werving en selectie van deelnemers problemen op. Er stroomden patiënten in zonder doelstelling of met een verkeerde verwachting. De screening is aangepast waardoor patiënten met de juiste indicatie instromen in de training. De vragen bij de intake zijn aangepast, waarbij er een duidelijke check plaatsvindt over de wederzijdse verwachtingen. Dit heeft de verbetering opgeleverd dat patiënten vooraf een duidelijker beeld van risicoprofiel hebben en waar leefstijlverbetering mogelijk is. Na afloop van de intakegesprekken worden de indicaties besproken in een multidisciplinair overleg. Als er naar 21

22 aanleiding van dit overleg twijfel is over het juistheid van een indicatie, dan wordt dit telefonisch met de patiënt besproken. Echter leert de praktijk dat dit niet zo vaak voorkomt. Als blijkt dat er bij de trainers of bij een patiënt tijdens de training om wat voor reden twijfel bestaat of de training wel bij de patiënt past, dan wordt dit door de trainers met de betreffende patiënt besproken. De training en voorbereiding van zorgverleners bleek meer aandacht nodig te hebben. Het stellen van doelen was nog onvoldoende uitgewerkt in de training. Hierdoor werd het plan van aanpak niet goed gebruikt. Bovendien was er bij enkele zorgverleners grote weerstand. De verandering van hun rol (als trainer) was te groot, en zij konden zich niet vinden in de aanpak. Daardoor kwamen zorgverleners pas laat in hun rol. Belangrijk is dat de expert patiënt vergelijkbare ervaringen met de ziekte heeft. Er was niet altijd herkenning doordat de expert patiënt een andere aandoening had dan participerende patiënten. Een voorwaarde is dat de expert patiënt een duidelijke rol en ruimte krijgt van de trainers tijdens de training. De longpatiënten zagen een duidelijke meerwaarde van de inbreng van de expert patiënt. Het vraagt zeer veel tijd en inzet van expert patiënt, dus kan de vraag worden gesteld of je dit kan verwachten van vrijwilligers. Niet alle patiënten met hart- en vaatziekten waren actief met de training tussen de bijeenkomsten in. Zij hielden hun ervaringen niet consequent op papier bij en werkten tussentijds onvoldoende aan hun doelen. Dit was wel het geval bij COPD patiënten. Mogelijk dat een chronische aandoening die dagelijks beperkingen en belemmeringen met zich mee brengt meer uitdaagt om anders te denken en doen. Dan is er wellicht meer urgentie dat het anders moet. Aanbevelingen ten aanzien van de borging Aanbevelingen voor de borging van de training Gezond Leven zijn: Aandacht voor continue opleiding: o o trainersopleiding voor zorgverleners. Met aandacht voor de nieuwe werkwijze, het begeleiden van groepen en coachende vaardigheden werving en opleiding van expertpatiënten Faciliteiten: ICT-ondersteuning voor communicatie, informatie en onderling contact deelnemers, en een aparte rustige ruimte voor de training; Een terugkombijeenkomst waarin aandacht wordt besteed aan nazorg en mogelijkheden voor begeleiding, zoals lid worden van de patiëntenvereniging. 22

23 (Inmiddels is hiermee een pilot gedaan bij de hartgroep, het bleek succesvol te zijn. Een terugkombijeenkomst zal ook worden aangeboden aan de longgroep); Een nauwe samenwerking met patiëntenverenigingen; Goede screening van patiënten zodat juiste patiënten instromen in training; De organisatie van de aanmeldingen van de patiënten; Bekendheid van de training onder collega s zodat zij ernaar kunnen verwijzen. Toepasbaarheid training Gezond Leven voor andere aandoeningen De training Gezond Leven kan, op het moment dat deze specifiek aangepast wordt aan de wensen van de uitvoerende instelling en de behoefte van de patiëntencategorie, ingezet worden bij verschillende doelgroepen en verschillende ziektebeelden. De training Gezond Leven is met name geschikt voor patiënten met aandoeningen waarbij leefstijl een belangrijke invloed heeft. Bijlage 1 Gezondheidsvragenlijst hartpatiënten Gezondheidsvragenlijst Naamsticker Veel klachten en ziekten hangen samen met leefstijl. Met leefstijl bedoelen we dagelijkse gewoonten: wat we eten en drinken, of we roken en hoeveel we bewegen. Deze vragenlijst brengt uw leefstijl in kaart. De ingevulde vragenlijst wordt gebruikt in uw gesprek met de verpleegkundige van de hartrevalidatie. Tijdens dit gesprek bespreekt u de uitkomst van de vragenlijst en wat u wilt veranderen. Instructies voor het invullen van deze vragenlijst De vragenlijst bestaat uit 54 vragen. Het invullen kost u ongeveer 20 minuten. De meeste vragen kunt u beantwoorden door het antwoord aan te kruisen. U kunt 1 antwoord per vraag geven. Graag alle vragen zo volledig mogelijk beantwoorden. Wilt u de ingevulde vragenlijst een week vóór uw afspraak op de polikliniek terugsturen in de bijgesloten envelop? Algemene vragen 1. Wat ik weet en begrijp over mijn aandoening is: Heel weinig Een beetje Heel veel 2. Wat ik weet over de behandelmogelijkheden en medicijnen voor mijn aandoening is: 23

24 Heel weinig Een beetje Heel veel Ik gebruik de medicijnen en volg de therapieën die mijn arts of zorgverlener heeft voorgesteld: Nooit Soms Altijd Ik beslis samen met mijn arts of zorgverlener over de behandeling van mijn aandoening: Nooit Soms Altijd Nooit Soms Altijd Samen met mijn zorgverlener regel ik de zorg die ik nodig heb en die bij mij past? 6. Ik regel de (vervolg)afspraken die mijn arts of zorgverlener heeft voorgesteld en kom die ook na: Nooit Soms Altijd Ik houd zelf mijn symptomen en belangrijke gegevens over mijn ziekte in de gaten (zoals bloedsuikerwaarden, gewicht, kortademigheid, pijn, slaapproblemen, stemming): Nooit Soms Altijd Ik grijp zelf in als mijn ziektegegevens en symptomen verergeren: 24

25 Nooit Soms Altijd Ik kan omgaan met de gevolgen van mijn aandoening op mijn lichamelijke activiteit (zoals lopen, huishoudelijk werk): Niet erg goed Redelijk Heel goed Ik kan omgaan met de gevolgen van mijn aandoening op hoe ik mij voel (mijn emoties en mijn geestelijk welzijn): Niet erg goed Redelijk Heel goed Ik kan omgaan met de gevolgen van mijn aandoening voor mijn sociale contacten (zoals de omgang met anderen in het dagelijks leven): Niet erg goed Redelijk Heel goed Het lukt mij om een gezond leven te leiden (zoals niet roken, matig met alcohol, gezond eten, regelmatig bewegen, omgaan met stress): Niet erg goed Redelijk Heel goed Ik weet de weg in de gezondheidszorg Niet erg goed Redelijk Heel goed Vragen over voeding 14. Ik eet gevarieerd 25

26 Zeer mee oneens Zeer mee eens 15. Ik beperk het gebruik van zout in mijn eten Zeer mee oneens Zeer mee eens 16. Ik weet welke vetten in mijn eten ongezond zijn Zeer mee oneens Zeer mee eens 17. Ik weet wat gezond eten doet voor mijn hartprobleem Zeer mee oneens Zeer mee eens 18. Ik ben gemotiveerd om mijn voeding aan te passen Zeer mee oneens Zeer mee eens Vragen over alcohol 19. Hoe vaak drinkt u alcoholische dranken? Nooit 1 keer per maand of minder 2-4 keer per maand 2-3 keer per week 4 of meer keer per week 26

27 20. Hoeveel alcoholische dranken gebruikt u op een typische dag dat u alcohol drinkt? 1 of 2 3 of 4 5 of 6 7 tot 9 10 of meer Vragen over roken 21. Rookte u voor opname in het ziekenhuis? Ja Nee 22. Rookt uw partner en/of medebewoner(s)? Ja Nee Heeft u vraag 21 of 22 met ja beantwoord? Vult u dan ook de volgende vragen in: 23. Wilt u graag blijvend stoppen met roken? Ja, ik ben naar aanleiding van de opname gestopt Ja, ik wil graag op korte termijn stoppen met roken Ja, ik wil pas op langere termijn stoppen met roken Nee, ik wil niet stoppen met roken Indien u wilt stoppen, dan kunt u op verschillende manieren hierbij geholpen worden. Meer informatie krijgt u tijdens het intakegesprek met de verpleegkundige. 24. Wilt u partner en/of medebewoner(s) graag blijvend stoppen met roken? Ja, hij/zij wil graag op korte termijn stoppen met roken Ja, hij/zij wil pas op langere termijn stoppen met roken Nee, hij/zij wil niet stoppen met roken 27

28 25. Hoeveel sigaretten (of lees hier: shagjes, sigaren, pijpen) rookt(e) u per dag? Meestal minder dan ongeveer 10 per dag Meestal tussen ongeveer 10 en 25 per dag Meestal meer dan ongeveer 25 per dag 26. Rookte u de eerste sigaret gemiddeld binnen een half uur na het opstaan? Ja Nee Vragen over rust en ontspanning Wilt u aankruisen welk antwoord het beste bij u past voor de afgelopen 2 weken? (waarbij 5= u voelde zich goed en 0= u voelde u zich niet goed) Constan t Meestal Meer dan de helft van de tijd Minder dan de helft van de tijd Soms Helemaa l niet 27. Ik voelde me vrolijk en in een opperbeste stemming Ik voelde me rustig en ontspannen Ik voelde me actief en doelbewust Ik voelde me fris en uitgerust wanneer ik wakker werd 31. Mijn dagelijkse leven was gevuld met dingen die me interesseren Hoe vaak heeft u afgelopen 2 weken last gehad van een van de onderstaande problemen? 28

29 Helemaal niet Verschil- lende dagen Meer dan de helft dagen Bijna elke dag 32. Weinig interesse of plezier in uw gewone activiteiten Zich neerslachtig, depressief, hopeloos voelen Moeilijk inslapen, moeilijk doorslapen of teveel slapen 35. Zich moe voelen of een gebrek aan energie hebben 36. Weinig eetlust of overmatig eten Een slecht gevoel hebben over uzelf, of het gevoel hebben dat u een mislukkeling bent, of het gevoel hebben dat u zichzelf of uw familie heeft teleurgesteld 38. Problemen om u te concentreren, bijv. om de krant te lezen of om TV te kijken 39. Zo traag bewegen of langzaam spreken dat andere mensen dit gemerkt zouden kunnen hebben. Of integendeel, zo zenuwachtig of rusteloos zijn dat u veel meer rond liep 40. De gedachte dat u beter dood zou kunnen zijn of de gedachte uzelf op een bepaalde manier pijn te doen Als u last heeft gehad een of meerdere van bovenstaande problemen, heeft dit invloed gehad op uw werk, huishouden of omgang met andere mensen: Helemaal niet moeilijk Enigszins moeilijk Zeer moeilijk Extreem moeilijk 29

30 Vragen over stress Bij de volgende vragen wordt onder stress verstaan dat u zich geïrriteerd of angstig voelt of slaapklachten heeft als gevolg van problemen thuis of op het werk. 42. Heeft u in het afgelopen jaar één of meerdere bijzondere stressvolle gebeurtenis(sen) meegemaakt (bijvoorbeeld dood, ziekte, echtscheiding, geweld, ontslag, faillissement, pensioen)? Ja Nee 43. In hoeverre houdt dit u nog steeds bezig? Nooit Soms De hele tijd 44. Hoe vaak heeft u zich thuis gestrest gevoeld in het afgelopen jaar? Nooit Soms De hele tijd 45. Hoe stressvol ervaart u het hebben van een hartaandoening? Helemaal niet In sterke mate 46. Ik geniet van de dingen waar ik gewoonlijk ook van geniet Helemaal niet In sterke mate Vragen over werken 47. Heeft u betaald werk verricht voordat u ziek werd? Ja Nee 30

31 Nee, ik ben met pensioen 48. Denkt u weer kunt gaan werken op korte termijn zonder problemen? Ja Waarschijnlijk wel Ik heb twijfels Nee, want Vragen over steun van anderen 49. Ik heb een levenspartner of vertrouwenspersoon die mij kan steunen Ja Nee 50. Ik voel mij in staat om sociale contacten met familie en vrienden te hebben Nooit Soms De hele tijd 51. Ik voel mij gesteund door anderen Nooit Soms De hele tijd 53. Ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben sinds mijn hartprobleem Nooit Soms De hele tijd 31

32 54. Ik heb het gevoel dat anderen niet meer hetzelfde vertrouwen in mij hebben als vóór mijn hartprobleem Nooit Soms De hele tijd Ik zou graag meer willen weten over: (U kunt meerdere vakjes uitkruisen) Wat de aandoening inhoudt De behandelmogelijkheden van de aandoening Het gebruik van medicijnen De mate waarin ik kan meebeslissen over de behandeling Hoe ik om kan gaan met klachten / symptomen / signalen van mijn aandoening De lichamelijke gevolgen van de aandoening De emoties die de aandoening met zich meebrengt Het omgaan met de aandoening in het dagelijkse leven Conditie en bewegen Gezond eten Stoppen met roken Omgaan met spanning/ stress Hoe ik beter mijn weg kan vinden in de gezondheidszorg Anders, namelijk Einde vragenlijst 32