Meer weten over een volwaardig leven met dementie?

Transcriptie

1 Dementie - Vivium Zorggroep Kies foto 1 Kies foto 2 Kies foto Maart 2 Meer weten over een volwaardig leven met dementie? Vivium ondersteunt mensen met dementie. Dit document beschrijft waarom we de dingen doen, wat we doen en op hoofdlijnen hoe we dat doen. Het is de basis van ons handelen, ons gedrag, van hoe we werken, bouwen en inrichten en het is het vertrekpunt voor onze plannen en scholing. - Vivium helpt u verder Bel naar (035) Of kijk op Zorggroep Postbus AK Huizen

2 Voorwoord Vivium ondersteunt mensen met dementie. Dit document beschrijft waarom we de dingen doen, wat we doen en op hoofdlijnen hoe we dat doen. Het is de basis van ons handelen, ons gedrag, van hoe we werken, bouwen en inrichten en het is het vertrekpunt voor onze plannen en scholing. Dit is geen scholingsinstrument. Bij het schrijven van deze notitie is dankbaar gebruik gemaakt van De Wondere Wereld van Dementie van Anneke van der Plaats, De visie Verhelderd van Vivium, De Gouden Regels van Vivium De Bolder, adviezen website Alzheimer Nederland en Dementiescholing Vivium Leren en Ontwikkelen. 2

3 1. Waar we voor staan Veel oudere mensen krijgen te maken met dementie. Dementie discrimineert niet, het kan ieder mens overkomen. De mate van dementie neemt naar verloop van tijd toe. Het dagelijks leven sturen, je oriënteren. het wordt steeds moeilijker. Voor een deel van deze mensen wordt het onmogelijk om zelfstandig te blijven wonen. Zij verhuizen naar een verpleeghuis. Niet dat ze ervoor kiezen hun eigen leven achter zich te laten, zichzelf te verliezen en opgesloten in een systeemwereld te gaan wonen Vivium heeft de ambitie mensen ondersteuning te bieden waarmee ze zolang mogelijk zichzelf kunnen zijn. Dementie is een dodelijke ziekte. Wie bij ons komt wonen, bevindt zich meestal in de laatste maanden of jaren van zijn leven. Voor ons een grote verantwoordelijkheid dat mensen hun levensavond zo zinvol en plezierig mogelijk kunnen doorbrengen. We willen ruimte geven aan plezierige zaken en zetten ons er dan ook voor in dat de nadelen van dementie en ouderdom een plezierig leven niet in de weg staan. We willen mensen met dementie niet losknippen uit de samenleving. Het is voor bewoners heel belangrijk dat hun bestaande netwerken zoveel mogelijk intact blijven. De familie die altijd hoofdrolspeler is geweest in het leven van een bewoner, moet die hoofdrol daarbij houden. 3

4 2. Leven met dementie Wat gebeurt er als je dementie hebt en wat betekent het voor hoe wij ons werk doen? 2.1 Dementie Als je dementie hebt, dan zijn je hersenen beschadigd. En die schade neemt toe. Steeds meer hersencellen en/of verbindingen tussen die cellen gaan kapot. Hierdoor kan je niet meer goed verwerken wat je meemaakt. Dit heeft gevolgen voor hoe je je voelt en wat je doet. Je wordt steeds afhankelijker van anderen. Dementie kan verschillende oorzaken hebben. In de wetenschap worden wel vijftig vormen onderscheiden. De bekendste zijn: o De Ziekte van Alzheimer o Vasculaire dementie o Lewy body dementie o Frontotemporale dementie o De ziekte van Parkinson Verschillende vormen van dementie hebben een verschillende uitwerking. Tijdens scholing over dementie krijgen medewerkers van Vivium hierover de laatste inzichten en benaderingswijzen aangereikt. En ze worden begeleid in het werken vanuit deze kennis. De meeste mensen met dementie hebben steeds meer moeite met: onthouden en herinneren plannen en taken uitvoeren vinden van de juiste woorden dingen herkennen lichamelijk handelen de weg vinden overzicht houden Het begint vaak met het niet meer onthouden en herinneren en het niet meer kunnen plannen. Later krijgen mensen met dementie problemen met denken en taal. Anderen kunnen mensen met dementie vaak niet begrijpen. Lastig voor mensen met dementie én de anderen. Afhankelijkheid neemt toe. Angst, depressiviteit en boosheid liggen op de loer. 2.2 Denken en voelen Wat gebeurt er in je hersenen als je dementie krijgt? Onze hersenen bestaan grofweg uit twee delen: de emotionele hersenen en de denkende hersenen. 4

5 De emotionele hersenen worden het eerst ontwikkeld. Ons onbewuste, reflexmatige en impulsieve gedrag komt uit de emotionele hersenen. Onze denkende hersenen worden daarna ontwikkeld, tot we ongeveer 25 jaar zijn. De denkende hersenen zorgen dat we: - kunnen nadenken - kunnen kiezen - besef hebben van tijd - verantwoordelijkheden kunnen nemen - kritiek kunnen geven en verdragen - inzicht in onszelf hebben - ons aanpassen aan anderen - anderen aanvoelen - argumenten aanvoeren - een geweten hebben - impulsen kunnen beheersen/uitstellen. Heb je dementie, dan worden je denkende hersenen aangetast. Je handelt steeds meer vanuit de emotionele hersenen. Angst, regieverlies en het gevoel te falen spelen een grote rol. Als je dementie hebt, kun je je gedrag niet meer sturen. Daar kan je niets aan doen en het valt je niet kwalijk te nemen. Het bovenbrein = denkende hersenen; Reacties zijn doelgericht en bewust Het onderbrein = emotionele hersenen; Reacties zijn impulsief en onbewust Van kinds af aan leren we impulsen, emoties en stemmingen te beheersen. Dat doen we met onze denkende hersenen. Als die niet meer goed werken, dan lukt dat beheersen dus ook niet meer. Mensen met dementie zijn daarom vaak als een open boek. Je ziet hoe ze zich voelen en hoe snel gevoelens kunnen veranderen. Wij worden allen de hele dag op ons verstand aangesproken. Maar als je denkende hersenen hun werk niet meer goed doen, dan begrijp je niet wat er gebeurt en voel je je voortdurend falen. Mensen laten falen is akelig en respectloos. Het is dus belangrijk dat we mensen met dementie een omgeving aanbieden die geen beroep doet op het denken en dat we mensen met dementie niet op hun denken aanspreken. Dus geen dingen vragen die te moeilijk zijn, geen testvragen stellen en niet tegenspreken. Als je dementie hebt, dan kan je negatieve uitingen van anderen niet meer plaatsen met je denkende hersenen. Niet gek dus dat je dan bang, boos of verdrietig reageert. Wat werkt dan wel? Inspelen op wat wel goed gaat. Neem gevoel serieus en sluit aan op de beleving zonder onwaarheden toe te voegen. Laten zien wat je wilt, de tijd nemen, aandachtig luisteren, langzaam spreken met één boodschap tegelijk. Het zijn dingen waar we voortdurend aandacht voor moeten hebben, met onze kennis van dementie in gedachte. Dit vraagt een permanente training en ondersteuning van medewerkers, familie en vrijwilligers. 5

6 Belangrijk dus dat we in ons gedrag, de daginvulling, maar ook in hoe we onze omgeving inrichten, ervoor zorgen dat bewoners een positief gevoel kunnen krijgen. Als je dementie hebt, kan je dat zelf niet meer organiseren. Het is dus heel belangrijk dat we de bewoner heel goed kennen om samen met familie leuke dingen voor de bewoner te doen. 2.3 Passen in plaatjes Wat gebeurt er met je geheugen als je dementie hebt? Ons geheugen lijkt wel één groot prentenboek van ons leven. Iedere dag komen er nieuwe plaatjes bij van de dingen die we meemaken. Maar als je dementie krijgt, kan je geen nieuwe plaatjes meer opslaan. En de plaatjes die er zijn, vervagen en verdwijnen. Eerst die van de afgelopen jaren, dan die van langer geleden. De oudste plaatjes blijven het langst bestaan, maar verdwijnen uiteindelijk ook. Als iemand met dementie in een verpleeghuis komt wonen, dan kan het dat de omgeving plaatjes uit het verleden van bijvoorbeeld een ziekenhuis oproept. Niet een beeld van thuis. Bij gezonde hersenen zal er na verloop van tijd een aangepast plaatje komen van een vorm van thuis. Maar heb je dementie, dan kan je dat niet meer. Als je je omgeving niet meer kunt vangen in plaatjes en je denkende hersenen kunnen niet meer uitleggen of geruststellen, dan kan je je voorstellen dat de omgeving (bebouwing, inrichting, mensen, prikkels) een enorme emotionele impact heeft. Wij moeten mensen met dementie dus een omgeving bieden die past in hun plaatjes en niet inspelen op hun denkend vermogen, maar op hun voelend vermogen. Ten onrechte zoeken we het probleem achter probleemgedrag- /onbegrepen gedrag vaak bij een bewoner, terwijl wij de bewoner juist met een niet te begrijpen omgeving opzadelen. Niet gek dus dat iemand bang, verdrietig en boos wordt. Bewoners confronteren met ónze werkwereld is dus niet heilzaam. Die werkwereld past niet in de bestaande plaatjes en leidt tot verwarring. Daarom moeten we er bij Vivium maximaal voor zorgen dat alles lijkt op een woonwereld en herkenbaar is voor een bewoner. Hoe de woning eruit ziet, hoe wij eruit zien, hoe de buitenomgeving eruit ziet. En dat gaat heel ver. Tot de kleur van de toiletbril aan toe. Als je denkende hersens beschadigd zijn, is je omgeving anders niet meer te plaatsen. Het is fijn als er een omgeving is die kan inspelen op plaatjes die wel bestaan. Een wereld die past bij de plaatjes die mensen met dementie wel kunnen oproepen. Dit gaat niet alleen over fysieke aspecten zoals herkenbare bebouwing of een herkenbare inrichting van een woonruimte. Het gaat ook over een herkenbaar huiselijk leven, leven met gelijkgestemden, een herkenbare daginvulling en herkenbaar gedrag van medewerkers en familie. Een voorbeeld; alvast van tevoren de tafel dekken om een collega te ontlasten lijkt positief gedrag, maar is voor bewoners ongunstig. De gedekte tafel roept het beeld we gaan nu eten op, maar dat klopt niet. Wie vertoont nu onbegrepen gedrag? Hoe meer onbekende plaatjes, hoe meer negatieve gevoelens. Je kunt het niet plaatsen, je voelt je falen. De systeemwereld die niet in een plaatje past, houden we dus achter de schermen. 6

7 2.4 De dag door Als je dementie hebt, is het onmogelijk om zelf een dagindeling te maken, maar je hebt er wel veel behoefte aan. Het begrip van tijd verdwijnt. Bieden we geen ondersteunend dagritme aan, dan gaan voor iemand met dementie de dag en nacht door elkaar heen lopen. Het is dus heel belangrijk dat we weten hoe we zo n dag goed vormgeven. Ten eerste is het belangrijk dat we door en door weten hoe bewoners gewend zijn te leven (aansluiten op bestaande plaatjes) en daarop inspelen. Dat vraagt een zeer nauwe samenwerking met familie. Verder moeten we ons realiseren dat oudere mensen weliswaar minder behoefte hebben aan nachtrust, maar dat als je dementie hebt je wel meer behoefte hebt aan dagrust. Hoe geef je daar samen met familie zo goed mogelijk vorm aan? Om bewoners de gelegenheid te geven om prettige dingen mee te maken, vinden we het bij Vivium belangrijk dat er een gevarieerd verenigingsaanbod bestaat en er herkenbare voorzieningen zoals horeca op loopafstand zijn. 2.5 De kracht van het netwerkteam Medewerkers, vrijwilligers en familie vormen samen een netwerkteam. Het gaat dan over een kleine groep mensen die de bewoner door en door kennen. Het team krijgt veel ruimte om de manier van werken zo te organiseren dat dit het beste past bij de bewoner. Vivium stelt het netwerkteam centraal. Ondersteunende diensten (facilitair, medisch, verenigingen, etc.) zijn zo nodig goed beschikbaar. Overigens, op een locatie is iedereen gezamenlijk verantwoordelijk voor het welzijn van de bewoner. En zo is er weer een netwerk rond de netwerkteams. 7

8 3 De praktische uitwerking Dat waar we voor staan en wat de dementie voor mensen betekent, geeft richting aan hoe we werken. Vivium wil mensen met dementie de gelegenheid geven ook na de verhuizing een eigen leven te leiden. Om greep te krijgen op wat daar nu precies voor nodig is, is de hiervoor beschreven visie ook uitgewerkt in pijlers. De pijlers geven aan hoe de visie in de praktijk door Vivium wordt uitgewerkt. Ze zijn hieronder beschreven. 3.1 Gunstige omgeving 1. De omgeving geeft maximaal ruimte voor verlangens en behoeften van bewoners. Het faciliterend systeem bevindt zich achter de coulissen (backstage). 2. De gebruikelijke voorzieningen (supermarkt, groen, culturele voorzieningen en horeca) bevinden zich voor de bewoner op bereikbare afstand. Zo mogelijk wordt het gebruik maken van voorzieningen in de echte wijk onderdeel van het dagelijks leven. 3. De leefomgeving is begrijpelijk voor mensen met dementie. 4. De omgeving is herkenbaar voor de bewoner. Sluit aan bij thuis, een gezinswoning ziet er uit als een gezinswoning en een appartement als een appartement. Met de gebruikelijke voorzieningen en inrichting. De woning staat in een wijk die ook herkenbaar is als een wijk. 5. De manier waarop de wijk en de woning zijn gebouwd, helpt bewoners zich vrij en veilig binnen en buiten te begeven. Net als bij een gewone woning komt de voordeur uit op een echte buitenwereld (tuin, straat, galerij, appartementshal). De looproutes in de wijk helpen de bewoner de weg te vinden. 6. Iemands woning of hij nu samen of alleen woont is volwaardig. Men kan er een eigen leven in leiden. De benodigde voorzieningen zijn in de woning aanwezig, zoals een hal, woonkamer, slaapkamer, keuken waarin men volwaardig kan koken, een badkamer met toilet en douche, plaats voor wasmachine/droger, bergruimte, etc.. Bij het ontwerp wordt rekening gehouden met extra behoeften voor oudere mensen met dementie. Denk dan aan een domotica-infrastructuur, rolstoeltoegankelijkheid, overzichtelijkheid, enzovoorts. 7. De maatschappij is en blijft integraal onderdeel van iemands leven. De rol van familie en bekenden blijft zo veel mogelijk intact. Zij spelen een belangrijke rol, zowel in de woning als in het appartement van de bewoner. Er worden duidelijke afspraken gemaakt over wat de rol is van familie en wat de rol is van de organisatie. 8. De buitenruimtes zijn passend en in samenhang met de omgeving ontworpen. Er is maximaal aandacht voor beleving van het buiten zijn zoals natuur, dieren en kunst. 3.2 Leefplezier en zingeving 1. Bij het ondersteunen van het leefplezier en de zingeving van een bewoner is het cruciaal te doorgronden wat voor de bewoner werkelijk van waarde is. Wat is belangrijk, wie wil je zijn. 2. Familie en bekenden zijn voor velen onderdeel van een waardevol leven, dus dienen een hoofdrol te spelen. 3. Het dagritme ondersteunt de ervaring van waarde, dat kan zijn met bezigheden thuis of met bezigheden waarvoor men doorgaans het huis verlaat. Woont men samen, 8

9 dan zullen de huiselijke activiteiten vaker met elkaar plaatsvinden dan wanneer men alleen woont. 4. Er is een gevarieerd aanbod aan mogelijkheden voor bezigheden en contacten in de buurt. 3.3 Leefstijl 1. Het kennen van de bewoner (wie is het, wat vindt hij belangrijk, hoe is hij gewend te leven) is noodzakelijk om de bewoner goed te ondersteunen. 2. De bewoner leeft in een omgeving die herkenbaar is en richt zijn privéruimte naar eigen inzicht in. 3. Woont hij samen, dan woont hij met gelijkgestemden in een voor hen herkenbare omgeving, met een herkenbaar dagritme wat ondersteunend werkt. Om dit te ondersteunen kennen woningen een leefstijlidentiteit. 4. Het in stand houden van de rol van familie/sociale kring zal er toe leiden dat de bewoner nog meer kan leven volgens zijn of haar vertrouwde gewoonten. 3.4 Gezondheid Machteld Huber: Gezondheid is het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven. 1. Het in stand houden van het capabele in lichaam en de capabele geest maakt dat iemand waarde kan blijven ervaren. 2. Het kennen en blijven kennen van verlangens en behoeften van de bewoner is cruciaal. 3. Gedrag dat de eigen regie en het aanpassingsvermogen bevordert, wordt ondersteund door o.a. het verkeren in de buitenlucht, vrijheidsbeleving, ruimte om te bewegen en daglicht. 4. Vrijheid van beweging wordt in principe niet beperkt. 5. Professionals werken samen om het vermogen tot aanpassing en eigen regie te ondersteunen. 6. Een bewoner is geen patiënt. Een gerichte vraag t.a.v. gezondheid, ligt ten grondslag aan een consult bij de arts. Op het gebied van die gerichte vraag is hij dan patiënt gedurende de behandeling. 7. Medisch handelen is gebaseerd op de wens van de cliënt en gericht op de kwaliteit van het leven. De cliënt moet bij dit handelen begrijpen dat er sprake is van een behandeling. 9

10 3.5 Familie, medewerkers en vrijwilligers 1. Medewerkers, vrijwilligers en familie voelen zich in gezamenlijkheid verantwoordelijk voor de ondersteuning van de bewoners. 2. Medewerkers en vrijwilligers zijn deskundig in het omgaan met mensen met dementie. 3. Medewerkers en vrijwilligers zijn de dragers van de visie van waaruit ze werken. Familie wordt deelgenoot van de visie. 4. Medewerkers en vrijwilligers zijn gemotiveerd en in staat om de bewoner te kennen, diens verlangens en behoeften in kaart te brengen en daar gevolg aan te geven. 5. Medewerkers werken in een (zelfsturend) teamverband dat invulling geeft aan de visie, binnen de afgesproken kaders. 6. Medewerkers en vrijwilligers sluiten in hun gedrag aan op de beleving van de bewoners, ze spelen de rol die passend is in de beleving van de bewoner, spelen in op diens beleving. 7. Teams die zelfstandig wonende bewoners ondersteunen, werken met de houding van een thuiszorgteam; teams die bewoners in het samenwonen ondersteunen werken met de houding van huisgenoten. 3.6 Organisatie 1. De organisatie is er op gericht iedere bewoner tot de dood een thuis te bieden. 2. De visie is leidend voor alle beleid. 3. De organisatie geeft teams de ruimte binnen kaders zelf beslissingen te nemen. De organisatie wordt zodanig ingericht dat systemen faciliterend in plaats van controlerend zijn. 4. De organisatie beheert de visie en stelt en toetst kaders. 5. De organisatie verschaft teams hiertoe toereikende managementinformatie. 6. De organisatie biedt teams de benodigde ondersteuning (scholingsaanbod, coaching, kwaliteit, HR, etc.) 7. De organisatie voert team-overstijgende bedrijfsprocessen uit. 10