Handreiking zwangeren die toediening van bloed(transfusie) weigeren

Transcriptie

1 Handreiking zwangeren die toediening van bloed(transfusie) weigeren Versie 1.4, 11 april 2017 Auteur: Lianne Zondag Aanleiding In de verloskundige praktijk kan de situatie voorkomen dat cliënten een bloedtransfusie en/of bloedproducten weigeren, zoals bij Jehovah s Getuigen. Deze situatie maakt dat er een spanningsveld kan ontstaan tussen het zelfbeschikkingsrecht van de cliënte en het bestaande medisch beleid. Behandeling van iemand die bloed(transfusie) weigert is niet alleen een vraagstuk van obstetrische aard, maar wordt ook bepaald door theologische, juridische en ethische aspecten. Deze handreiking zal ingaan op de geneeskundige wilsverklaring en machtiging. Daarnaast worden de volgende onderwerpen besproken: juridische aspecten, alternatieven voor transfusie met donorbloed, de rol van het ziekenhuiscontactcomité (zcc) van Jehovah s Getuigen, dossiervorming en samenwerkingsafspraken met de tweede lijn. De informatie uit deze handreiking is bedoeld om verloskundigen te ondersteunen in hun begeleiding van vrouwen die bloedtransfusie en/of bloedproducten weigeren en bij het maken van samenwerkingsafspraken ten aanzien van vrouwen die bloed(transfusie) weigeren. De handreiking is opgesteld door de afdeling richtlijnen van de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV) in samenwerking met de Ziekenhuisinformatiedienst voor Jehovah s Getuigen. Daarnaast is de handreiking ingebracht in de KNOV-werkgroep * implementatie van onderwerpen uit de verloskundige indicatie lijst (VIL). Probleemstelling Artsen dienen zorg te verlenen zoals beschreven is in artikel 7:453 van het Burgerlijk Wetboek: De hulpverlener moet bij zijn werkzaamheden de zorg van een goed hulpverlener in acht nemen en handelt daarbij in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de voor hulpverleners geldende professionele standaard. Indien een vrouw toediening van bloed(transfusie) weigert kan het voor zorgverleners lastig zijn hiermee om te gaan, mogelijk door het gevoel te worden belemmerd in hun taak. Weigering van toediening van bloedtransfusie en/of bloedproducten is een concreet voorbeeld van verloskundige zorg buiten richtlijnen. In de Leidraad Verloskundige zorg buiten richtlijnen 1 (2015) wordt achtergrondinformatie en praktische handvatten gegeven voor situaties waarin de zwangere andere zorg wenst dan geadviseerd. Hierin worden de volgende vier stappen beschreven: 1. Exploratie van discrepantie in wensen en visie 2. Het zoeken naar een oplossing met de vrouw 3. Het zoeken naar een oplossing in overleg met andere zorgverleners 4. Indien er geen simpele oplossing mogelijk is In de vierde stap wordt beschreven dat indien er geen overeenstemming bereikt kan worden over de zorg die de zorgverlener wil en kan leveren, er met de zwangere gezocht moet worden naar een andere oplossing. Er kan bijvoorbeeld gezocht worden naar een zorgverlener die de vrouw wel kan behandelen. Indien er geen tijd * Voor beschrijving van de werkgroep inclusief werkgroepleden zie: werkgroep op pagina 5 1/6

2 is om een plaatsvervangende zorgverlener te vinden, dient de zorgverlener toch de behandeling op zich te nemen en daarbij de wensen van de vrouw te respecteren. 2 Dit zelfbeschikkingsrecht is beschreven in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) artikel 7:450 lid 1: Geeft de patiënt geen toestemming, dan kan het onderzoek of de behandeling geen doorgang vinden. Jehovah s Getuigen De grootste groep vrouwen die toediening van bloed(transfusie) weigert zijn Jehovah s Getuigen. Wereldwijd zijn er ruim 8 miljoen Jehovah s Getuigen, waarvan er zo n in Nederland wonen. 3 Jehovah s Getuigen aanvaarden medische hulp, maar weigeren op basis van de Bijbel transfusie van vol bloed of van de hoofdbestanddelen (erytrocyten, leukocyten, trombocyten en bloedplasma). Het toedienen van tevoren opgeslagen autoloog bloed is eveneens onaanvaardbaar (zie tabel 1). Het al dan niet accepteren van bloedfracties zoals albumine, immunoglobulinen en stollingsfactoren, is, net als het gebruik van apparatuur en technieken zoals de cell-saver, de hart-longmachine (mits niet met bloed op gang gebracht) en hemodilutie, een persoonlijke beslissing voor elke Getuige van Jehovah. 4 Een arts/zorgverlener zal met de zwangere Getuige van Jehovah in gesprek gaan om duidelijk te krijgen welke behandeling voor haar aanvaardbaar is. Deze gegevens worden in het medisch dossier opgenomen, samen met een kopie van de ingevulde Wilsverklaring en machtiging waarin zij haar wensen kenbaar heeft gemaakt. Tabel 1 Het standpunt van Jehovah's Getuigen inzake allogeen en autoloog ** bloed 5 Prevalentie/incidentie Ten aanzien van de zorg voor zwangere Jehovah s Getuigen wordt er vaak naar een Nederlands artikel van de LEMMoN-studie gerefereerd. 6 In deze studie is gekeken naar de maternale mortaliteit tussen 1983 en 2006 en Patiënten kunnen bloed doneren wat later gebruikt kan worden tijdens hun operatie (of bij de bevalling) Met een cell-saver kan bloed tijdens een operatie worden opgevangen en aan dezelfde patiënt worden gedoneerd Allogeen bloed: van een ander individu afkomstig ** Autoloog bloed: van hetzelfde individu afkomstig 2/6

3 alle gevallen van ernstige maternale morbiditeit tussen 2004 en 2006 in Nederland bij vrouwen die Jehovah s Getuigen waren. 6 In totaal zijn er tussen vrouwen overleden. Van deze vrouwen zijn er 6 vrouwen overleden die Jehovah s Getuige waren, allen ten gevolgen van hemorragie postpartum. Gebaseerd op deze gegevens is het risico voor vrouwen die Jehovah s Getuige zijn om te overlijden tijdens of kort na de bevalling 68 per levendgeborenen. 6 Voor de Nederlandse populatie (inclusief Jehovah s Getuigen) is dit 11,7 per levendgeborenen. Deze cijfers zijn gebaseerd op een klein aantal sterfgevallen en over een lange tijdsperiode ( ). Doordat er sinds eind jaren negentig nieuwe strategieën en technieken zijn ontwikkeld en worden gebruikt (zoals de cell saver, acute normovolemische hemodilutie, Factor VIIa), dienen deze cijfers voorzichtig te worden gebruikt. Ze geven geen accuraat beeld van de huidige situatie en exacte gegevens van het totaal aantal bevallingen onder Jehovah s Getuigen zijn niet bekend. Wanneer naar de gevallen van ernstige maternale morbiditeit tussen 2004 en 2006 werd gekeken, was de totale ernstige maternale morbiditeit onder Nederlandse vrouwen (inclusief Jehovah s Getuigen) 4,5 per 1000 geboortes en voor Jehovah s Getuigen 14 per 1000 geboortes. 6 Voor de gevallen van ernstige maternale morbiditeit geldt dat circa de helft een spontane start van de baring had. Gebaseerd op de boven beschreven studie 6 en andere studies 7, 8 hebben vrouwen die Jehovah s Getuige zijn bij de start van de baring geen verhoogd risico op een obstetrische bloeding. Wel hebben zij een verhoogd risico om te overlijden als een ernstige obstetrische bloeding optreedt. De zorg dient integraal en zo optimaal mogelijk geregeld te worden, zodat het risico op overlijden tot het minimum wordt beperkt. Deze handreiking zal hier aandacht aan besteden bij het onderwerp Beleid. Alternatieven voor transfusie met donorbloed Wanneer bekend is dat de vrouw een Getuige van Jehovah is of om andere reden bloed(producten) weigert, dienen de alternatieven voor bloedtransfusie te worden besproken met de cliënte. 4 De basis hiervoor zijn de principes van informed consent en Shared Decision Making (SDM). De Ziekenhuisinformatiedienst voor Jehovah s Getuigen voorziet zo nodig in uitgebreide informatie over strategieën zonder bloedtransfusie voor het voorkomen en beperken van bloedingen en anemie. Niet alle alternatieven voor toediening van bloed of bloedproducten zijn voor Jehovah s Getuigen aanvaardbaar. 4, 9 Daarom is het belangrijk vooraf vast te stellen wat voor deze vrouw wel en niet kan en dit vast te leggen in het medisch dossier. Betrek de vrouw zoveel mogelijk bij uw documentatie. Ziekenhuiscontactcomités van Jehovah s Getuigen (zcc s) In Nederland zijn er tien lokale ziekenhuiscontactcomités van Jehovah s Getuigen (zcc s). Deze bestaan uit plaatselijk woonachtige geestelijk verzorgers die met kennis van zaken communiceren met artsen, ziekenhuispersoneel en maatschappelijk werkers. De ziekenhuiscontactcomités van Jehovah s Getuigen leveren de volgende diensten: - het aanreiken van medische artikelen - het faciliteren van arts-tot-arts consulten - assistentie bij overdracht van een patiënt - het houden van presentaties voor artsen, ethici en andere beroepsgroepen Bij hemodilutie wordt bloed uit het lichaam omgeleid, vervangen door een plasma-aanvullende vloeistof, en later aan de patiënt teruggegeven. 3/6

4 - het organiseren van pastorale zorg. Het ziekenhuiscontactcomité van Jehovah s Getuigen is 24 uur per dag bereikbaar. Om het telefoonnummer van een zcc-lid in uw omgeving te krijgen kan er contact opgenomen worden met de Ziekenhuisinformatiedienst voor Jehovah s Getuigen (landelijk bestuurscentrum): (24 uur per dag bereikbaar). Medische informatie over de behandeling van patiënten met gebruik van alternatieven voor bloedtransfusie kan op de volgende site worden gevonden: Juridische aspecten In het kader van de WGBO dient de weigering van bloed(transfusie) te worden gerespecteerd indien de patiënt meerderjarig en compos mentis is, ongeacht de medische noodzakelijkheid van de transfusie. 9 Compos mentis betekent dat de patiënt bij zijn volle bewustzijn is. In geval van een wilsonbekwame patiënt vertegenwoordigt de wettelijke vertegenwoordiger de belangen van de patiënt. Meestal is er een wilsverklaring en machtiging aanwezig en is er tijd om na te gaan of de schriftelijke verklaring nog in overeenstemming is met de wens van de patiënt. De behandelaar dient zich ervan te verzekeren dat de patiënt wilsbekwaam is, zo nodig met behulp van een deskundige. 9 Op ieder moment kan de vrouw de wilsverklaring, ook mondeling, herroepen. Ontbreekt de tijd om na te gaan of de schriftelijke verklaring nog in overeenstemming is met de wens van de patiënt, dan dient de hulpverlener zich nog steeds aan de instructies in de wilsverklaring te houden. De persoonlijke opvattingen van de hulpverlener over de inhoud van de wilsverklaring vormen geen gegronde reden om de wilsverklaring van de niet aanspreekbare patiënt niet te volgen. Is er geen schriftelijke wilsverklaring aanwezig én is de wens van de patiënt niet bekend én ontbreekt de tijd om de wens van patiënt bij de patiënt of zijn/haar wettelijke vertegenwoordiger duidelijk te krijgen, dan zal de zorgverlener handelen volgens de professionele standaard indien dat noodzakelijk is om ernstig medisch nadeel voor de patiënt te voorkomen. 10 Voor kinderen onder de 12 jaar, dus ook neonaten, geldt dat de wettelijke vertegenwoordiger (ouders/verzorgers) toestemming moeten geven voor behandeling en dus ook voor bloedtransfusie. Wanneer de wettelijk vertegenwoordiger weigert om toestemming te geven, kan de arts zo nodig met een beroep op goed hulpverlenerschap de wensen van de wettelijke vertegenwoordiger overstemmen. 9 De arts informeert, conform de WGBO, de wettelijk vertegenwoordiger over de behandeling die hij wil geven. Daarnaast brengt hij de wettelijk vertegenwoordiger op de hoogte dat hij van noodzaak ziet om de Raad voor de Kinderbescherming in te schakelen. 11 Goede communicatie tussen behandelaar en wettelijke vertegenwoordigers (ouders/verzorgers) is essentieel. In uitzonderlijke gevallen heeft de Raad voor de Kinderbescherming de mogelijkheid maatregelen te treffen ter bescherming van minderjarigen. Zo kan de Raad beslissen om ouders tijdelijk, voor wat betreft de medische behandeling, de ouderlijke macht te ontzeggen. 9 Voor zowel de verloskundige als de gynaecoloog geldt dat zij de zwangere altijd moeten helpen, ook als de vrouw een ander beleid wenst dan de zorgverlener wenst te geven. Zij mogen de vrouw eveneens geen medische hulp weigeren als zij zich op het laatste moment bedenkt. Beleid Indien bekend is dat een zwangere toediening van bloedproducten weigert zijn een aantal punten van belang voor kwalitatief goede zorgverlening: - zorg voor goede afstemming tussen alle betrokken zorgverleners (1 e en 2 e lijn) - overweeg de kinderarts prenataal te betrekken, zodat de gevolgen van de wensen van de vrouw/ouders voor de neonaat besproken kunnen worden 4/6

5 - bespreek de consequenties en alternatieven van weigering van bloedtransfusie en/of bloedproducten met de vrouw, eventueel in samenspraak met de ziekenhuisinformatiedienst van de Jehovah s Getuigen, vroeg in de zwangerschap. De toediening van stollingsfactoren of andere plasmavervangende middelen kunnen het beste in overleg met een hematoloog worden vastgesteld. - leg in het medisch dossier vast welke alternatieven voor bloedtransfusie aanvaardbaar zijn voor de vrouw. Dit wordt ondertekend door de vrouw - zorg dat de Wilsverklaring en machtiging bekend is bij alle betrokken zorgverleners - stel (indien gewenst) een partusplan op om de zwangere en de zorgverleners inzicht te geven in het beleid - streef naar een goed Hb ten tijde van de partus met monitoring volgens het regionaal geldend protocol - zorg dat alle zorgverleners op de hoogte zijn van de afspraken rondom weigering van bloedtransfusie, bijvoorbeeld door het opstellen van een protocol - raadpleeg zo nodig het plaatselijke ziekenhuiscontactcomité van Jehovah s Getuigen Conclusie Indien een zwangere aangeeft geen bloedtransfusie of bloedproducten te willen ontvangen, worden eventuele consequenties en alternatieven van weigering van bloed(transfusie) besproken. Eventueel kunnen de vier stappen uit de Leidraad Verloskundige zorg buiten richtlijnen 1 hierbij gebruikt worden. In het medisch dossier dienen alternatieven die aanvaardbaar zijn voor de vrouw te worden vastgelegd. Daarnaast dient de vrouw een wilsverklaring en machtiging te overleggen die vrijwillig en weloverwogen is opgesteld en ondertekend. Deze wilsverklaring wordt opgenomen in het medisch dossier. Indien de behandelaar zich niet kan neerleggen bij de weigering van bloedproducten zal de zorgverlener onderzoeken of de zorg kan worden overgedragen aan een collega die deze zorg wel kan geven. Voor goede zorg is het noodzakelijk dat de eerste- en tweedelijns zorg op elkaar is afgestemd. Werkgroep De werkgroep die betrokken is bij de ontwikkeling van ondersteunende producten bestaat uit verloskundigen met een wetenschappelijke opleiding en interesse in richtlijnontwikkeling. In de werkgroep zijn verloskundigen vertegenwoordigd die werkzaam zijn in de eerste en tweede lijn en bij de opleiding. De werkgroep voor deze factsheet bestaat uit: Pien Offerhaus, PhD, onderzoeker/docent lectoraat Midwifery Science, Academie Verloskunde Maastricht Marianne Prins, MSc, docent Academie Verloskunde Amsterdam Groningen Liselotte Kweekel, MSc, eerstelijns verloskundige Sommelsdijk Anke Selles, MSc, eerstelijns verloskundige Den Haag Daphne Leeffers, MSc, klinische verloskundige Onze Lieve Vrouwen Gasthuis-west Amsterdam Greta Rijninks, MSc, senior beleidsmedewerker KNOV Ziekenhuisinformatiedienst voor Jehovah s Getuigen: Olaf Hoekstra, coördinator Ziekenhuisinformatiedienst voor Jehovah s Getuigen 5/6

6 Literatuur 1. Leidraad Verloskundige zorg buiten richtlijnen. Versie 1.0. Utrecht: KNOV/NVOG, Duist W, van Eyck J, Kottenhagen R. Perinataal beleid: uiteindelijke eigen keuze van de zwangere? NTOG 2013;126(7): Jaarboek van Jehovah's Getuigen Emmen: Wachttoren-, Bijbel- en Traktaatgenootschap, van der Laan M, Drogtrop A. Maatregelen bij Jehova's getuigen. NTOG 2010;116(4): Folder Ziekenhuiscontactcomités voor Jehovah's Getuigen. 6. Van Wolfswinkel ME, Zwart JJ, Schutte JM, Duvekot JJ, Pel M, Van Roosmalen J. Maternal mortality and serious maternal morbidity in Jehovah's witnesses in The Netherlands. Bjog 2009;116(8):1103-8; discussion Massiah N, Athimulam S, Loo C, Okolo S, Yoong W. Obstetric care of Jehovah's Witnesses: a 14-year observational study. Arch Gynecol Obstet 2007;276(4): Singla AK, Lapinski RH, Berkowitz RL, Saphier CJ. Are women who are Jehovah's Witnesses at risk of maternal death? Am J Obstet Gynecol 2001;185(4): van Bohemen MR, Schipperus Mr. Transfusie van bloedproducten bij Jehova's getuigen. Tijdschr Bloedtransfusie 2011;4(1): Leenen HJJ, Gevers JKM, Legemaate J. Handboek gezondheidsrecht, deel 1Den Haag: Boom Juridisch, Protocol voor medische behandeling van minderjarige Jehova's Getuigen. Utrecht: Raad voor Kinderbescherming, /6