Operatie voor Scoliose zonder oorzaak bij jonge kinderen

Transcriptie

1 Operatie voor Scoliose zonder oorzaak bij jonge kinderen Voorbereiding op de operatie: Als in overleg met u besloten is dat operatie noodzakelijk is, worden jullie uitgenodigd op een speciaal spreekuur op de derde woensdag van de maand (kindercaroussel-spreekuur). Op dit spreekuur wordt uw kind na elkaar onderzocht door een aantal specialisten: de kinderlongarts, de kinderneuroloog, de anesthesist, de orthopedisch chirurg en de gespecialiseerde verpleegkundige. Soms wordt er dezelfde middag een longfunctie-onderzoek (blaastest) uitgevoerd. De anesthesist geeft uitleg over de narcose en onderzoekt of er in de situatie van uw kind extra risico s van de ingreep te verwachten zijn en hoe die kunnen worden aangepakt. Als er iets bijzonders gevonden wordt, wordt dit nog dezelfde middag met jullie besproken. Na dit spreekuur zijn de specialisten optimaal voorbereid op wat ze tijdens de operatie moeten doen. Vlak voor de ziekenhuisopname Als uw kind op een maandag wordt geopereerd, komen jullie op de vrijdag ervoor enkele uren naar het ziekenhuis. Je maakt kennis met de kinderafdeling en krijgt informatie over wat je kunt verwachten rondom de operatie. De verpleegkundige doet een intake. Soms moet er nog bloed worden geprikt. De kinderarts doet lichamelijk onderzoek en de anesthesist geeft uitleg over de narcose. De pedagogisch medewerker zal met jullie de kinder-intensive care afdeling (PICU) bezoeken waar je direct na de operatie naar toe gaat. De ziekenhuisopname Uw kind komt op verpleegafdeling B2, de kinderafdeling. Informatie over deze afdeling is te vinden op de website Op deze afdeling zijn ouders de hele dag welkom. Ook kan een van de ouders bij het kind in de kamer blijven slapen. De meeste kinderen worden op de avond vóór de operatie opgenomen. Neem de volgende artikelen mee naar het ziekenhuis: een hemdje voor onder het tijdelijke korset en ruimvallende kleding comfortabele schoenen (geen slippers) om makkelijk te kunnen oefenen met lopen wat je verder nog moet meenemen, staat op de website De operatie Een van de ouders mag mee naar de operatie-afdeling en bij het kind blijven totdat het slaapt. De operatie gebeurt altijd onder volledige narcose. Uw kind krijgt daarvoor een infuus waardoor de anesthesist vloeistof en medicijnen kan geven. Als het kind al onder narcose is, krijg het nog een of meer infusen, een slangetje in de blaas om de urine op te vangen en een neusslangetje om de maag leeg te zuigen. Van al deze dingen merk het dus helemaal niks. Tijdens de operatie krijgt het ook pijnstillers (morfine) toegediend met een ruggenprik. Deze pijnstillers maken dat er minder 1

2 verdoving nodig is en dat uw kind prettiger wakker wordt. Gemiddeld duurt de operatie vijf tot zes uur. Op de laatste bladzijden van deze folder staat uitgebreide informatie over de soort operatie. Er zijn twee soorten operatie-systemen: Het Distractie-systeem of het SpineGuide-systeem. In overleg met u is voor een van beide systemen gekozen. Na de operatie Direct na de operatie gaat uw kind naar intensive care-afdeling voor kinderen (PICU). Na ongeveer een tot twee dagen ga het naar de gewone kinderverpleegafdeling. De eerste drie dagen na de operatie kunnen moeilijk zijn. Soms zijn kinderen misselijk van de narcose of de pijnstillers. De darmen hebben tijd nodig om weer op gang te komen. Als het nodig is krijgt het daar medicijnen voor. Verder heb zijn er nog de infusen, de blaaskatheter en soms een neusslangetje. Het laatste infuus en de katheter worden na ongeveer drie dagen verwijderd. Daarna gaat het snel veel beter, ook omdat de darmen dan meestal weer goed op gang zijn. De pijnstiller die tijdens de operatie is toegediend, werkt nog ongeveer een halve dag na de operatie. Daarna krijgt uw kind een pomp met pijnstiller (morfine) die is aangesloten op het infuus. Afhankelijk van de leeftijd kan uw kind/de verpleging daarmee pijnstillende medicijnen toedienen als het nodig is. De pomp is beveiligd, zodat er nooit teveel pijnstiller gegeven kan worden. Bijna alle kinderen vinden dat de pijn op deze manier goed onder controle is. De eerste dagen zal uw kind veel in bed liggen, maar het mag bewegen zoals het wil. De wond zal de eerste tijd wel pijnlijk aanvoelen, maar dat kan geen kwaad. Vergelijk het maar met een blauwe plek of een schaafwond: als je hem aanraakt doet het pijn, maar dat betekent niet dat er iets mis is. Het weefsel heeft gewoon tijd nodig om te herstellen en rustig bewegen is goed daarvoor. Meestal kan uw kind op de dag na de operatie geleidelijk rechtop gaan zitten en op de derde tot vierde dag uit bed. De fysiotherapeut komt dagelijks om te oefenen. De kinderarts en de orthopeed komen dagelijks kijken hoe het gaat. De verpleging helpt met de verzorging. Na de operatie beperken de geplaatste staven de normale beweeglijkheid van de wervelkolom: de rug is stijver en de bochten kunnen niet groter worden. Maar bij sterke bewegingen of bij botsen en stoten van de rug kan er behoorlijk wat kracht komen te staan op die staven. Om te voorkomen dat de staven gedeeltelijk losraken, krijgt uw kind ongeveer vijf tot zeven dagen na de operatie een afneembare brace. Deze brace moet uw kind de komende jaren dragen. Daarmee beschermen we de wervelkolom en de staven. Meestal kan een kind ongeveer tien dagen na de operatie naar huis. Daarvoor wordt nog een röntgenfoto gemaakt. Weer thuis Als uw kind weer thuis is, vragen de volgende dingen aandacht: Wond. De wond moet ter bescherming de eerste twee weken na de operatie met een grote pleister afgedekt blijven. Hechtingen en zwaluwstaartjes (pleistertjes). De zwaluwstaartjes kunnen twee 2

3 tot drie weken na de operatie geleidelijk verwijderd worden. Dat kunnen jullie zelf doen of laten doen bij de eerste controle. De oppervlakkige hechtingen in de huid lossen vanzelf op. Als je na drie weken nog last hebt van de knoopjes boven- en onderaan de wond, mag je ze afknippen. Douchen mag zodra de wond gesloten is (meestal na drie weken). Een bad is toegestaan als de oppervlakkige hechtingen weg zijn en de wond volledig gesloten is (meestal na vijf weken). Zwemmen mag na drie maanden. Vermoeidheid. In het begin zal uw kind nog moe zijn: het herstel kost veel energie. Wissel bewegen en rust steeds af. Voor wat oudere kinderen: Let af en toe speciaal op je houding en balans. Zwaar tillen (meer dan vijf kilo) is de eerste maanden niet verstandig. Brace. Uw kind zal de komende jaren een afneembare brace moeten dragen. Naar school kan uw kind weer zodra de conditie dit toelaat, meestal na drie weken. We adviseren met een halve dag te beginnen en de schooltijd geleidelijk uit te breiden. Fietsen of achterop zitten mag weer na ongeveer drie maanden, met brace. Het zijn vooral andere verkeersdeelnemers die een gevaar vormen. Een val of een botsing kan de staven of de wervelkolom beschadigen. Sport. Rustige sport, zoals zwemmen, hardlopen, fietsen mogen weer na ongeveer drie maanden. Niet veilig voor de rug zijn trampoline springen en contactsporten zoals voetbal, hockey of vechtsporten. Je behandelaar zal met je bespreken wanneer je meer kunt doen en of contactsport voor jou weer mogelijk is. Fysiotherapie Vaak kan een fysiotherapeut helpen om weer vertrouwen te krijgen in het lichaam of om de rompbalans te hervinden. Wanneer moet u ons waarschuwen? Ondanks alle zorg rondom de operatie kunnen er thuis soms complicaties optreden, zoals: de operatiewond gaat lekken de operatiewond wordt rood en dik de operatiewond gaat pijn doen koorts van 38,5 o C of meer verschijnselen die anders zijn verwacht en waar je je zorgen over maakt. Als u een of meer van de bovenstaande verschijnselen bemerkt, moet u altijd contact opnemen met het ziekenhuis: maandag tot en met vrijdag tussen 8 en 17 uur belt u de polikliniek Orthopedie: s avonds, s nachts en in het weekend belt u naar de receptie van het ziekenhuis ( ) en vraagt u naar de dienstdoende orthopeed. Controles Na de operatie zien we jullie op vaste tijden terug op de polikliniek: na twee weken, acht weken, vijf maanden, een jaar, twee jaar en vijf jaar. Meestal worden er dan ook röntgenfoto s gemaakt. Risico s en mogelijke complicaties 3

4 Elke operatie brengt risico s met zich mee. We doen er alles aan om de risico s te verkleinen en complicaties te voorkomen. Hieronder volgt uitleg over welke risico s er zijn en hoe we ze zo klein mogelijk houden. Bloedtransfusie. Tijdens de operatie wordt je eigen bloed uit de operatiewond opgevangen, gezuiverd met behulp van een apparaat en weer direct via het infuus aan je teruggegeven. Als er onvoldoende eigen bloed opgevangen kan worden, kan het nodig zijn een bloedtransfusie met donorbloed te geven (ongeveer 10 tot 20 procent van de operaties). Beschadiging van een huidzenuw. Daardoor kan tijdelijk of blijvend een dof gevoel in een gedeelte van de huid rond het litteken ontstaan. Litteken. We besteden veel zorg aan het hechten, maar bij sommige kinderen wordt het litteken wat breder dan bij anderen. Ongeplande her-operatie. Na de laatste her-operatie is soms nog een kleine operatie nodig omdat de wervels niet stevig aan elkaar vergroeien (pseudoartrose), omdat er een breuk is opgetreden in een staaf of omdat er haakjes of schroefjes hebben losgelaten en klachten geven. Slijtage. Omdat het niet-geopereerde deel van de wervelkolom na de operatie zwaarder belast wordt bij buigen en draaien, is op latere leeftijd de kans op vervroegde slijtage in dat deel van de wervelkolom wat vergroot. Zeldzame complicaties Complicaties die weinig kunnen voorkomen: Infectie van de wond. Om het risico op infectie zo klein mogelijk te maken, wordt in een speciale operatiekamer gewerkt en worden tijdens en direct na de operatie antibiotica toegediend in het infuus. In ongeveer 1 procent van de gevallen raakt de wond toch geïnfecteerd. Dan worden extra antibiotica toegediend en moet je soms langer in het ziekenhuis blijven. In heel ernstige gevallen (zeer zeldzaam) moet opnieuw geopereerd worden om de wond schoon te maken. Schade aan het ruggenmerg of de zenuwen. Midden door de wervelkolom loopt het ruggenmerg. Dat is een bundel zenuwen die vertakkingen heeft naar je hele lichaam. Omdat bij de operatie aan de wervelkolom gewerkt wordt, kan in zeer zeldzame gevallen beschadiging van het ruggenmerg of een zenuw optreden. We controleren tijdens de hele operatie voortdurend de werking van je zenuwen (neuromonitoring), zodat we meteen kunnen ingrijpen als er iets mis zou dreigen te gaan. Dit zorgt ervoor dat schade van het ruggenmerg bij deze operatie bijna nooit meer voorkomt. Een beschadiging van het ruggenmerg kan leiden tot gevoelloosheid of verlamming van armen of benen of verlies van controle over de blaas of darmen. Trombose ( bloedstolsels in de aderen). Hoewel trombose bij kinderen zeldzaam is, wordt meestal tijdens de operatie antistolling gegeven. Deze antistolling heeft geen invloed op de wondgenezing. Contact voor meer informatie Als jullie na het lezen van dit patiëntenblad nog vragen hebt, dan beantwoorden we die natuurlijk graag. Je kunt je vragen stellen als je op de poli bent, of telefonisch contact opnemen met het scoliose-team: We zijn het best te 4

5 bereiken van maandag tot en met donderdag 8-17 uur. Wanneer moet je ons waarschuwen na de operatie? Ondanks alle zorg rondom de operatie kunnen er thuis soms complicaties optreden, zoals: de operatiewond gaat lekken de operatiewond wordt rood en dik de operatiewond gaat pijn doen koorts van 38,5 o C of meer verschijnselen die anders zijn verwacht en waar je je zorgen over maakt. Als uw kind een of meer van de bovenstaande verschijnselen heeft, moet u altijd contact opnemen met het ziekenhuis: maandag tot en met vrijdag tussen 8 en 17 uur belt u de polikliniek Orthopedie: s avonds, s nachts en in het weekend belt u naar de receptie van het Maastricht UMC ( ) en vraagt u naar de dienstdoende orthopeed. Websites Op de volgende websites is informatie te vinden over scoliose, het ziekenhuis of de afdelingen: Kinderwebsite Maastricht UMC+ Kinderintensive Care (PICU) Algehele narcose (anesthesie) bij kinderen Filmpje over narcose en de uitslaapkamer voor kinderen (Vereniging van scoliosepatiënten) 5

6 Distractie-systeem of SpineGuide-systeem Het doel van de operatie bij JIS is de bochten te corrigeren en verdere vervorming van de borstkas te stoppen. Hiervoor moet een deel van de wervelkolom worden vastgezet. De operaties voor kinderen met JIS worden steeds verbeterd om ervoor te zorgen dat de wervelkolom en de borstkas (met hart en longen) zoveel mogelijk kunnen groeien. In het MUMC+ doen we twee soorten operaties voor juveniele scoliose: We gebruiken het Distractie (=uitschuif)systeem of het SpineGuidesysteem. Welk systeem we gebruiken is afhankelijk van de gezondheidstoestand van het kind, van de plaats van de bocht en van de soort bocht. 1. Distractie- of uitschuifsysteem. Langs een groot deel van de wervelkolom worden bij de operatie twee staven gelegd die op een paar punten worden vastgemaakt aan de wervelkolom. Een gedeelte van de staven is uitschuifbaar (distractiesysteem). Hiernaast foto s voor en na de operatie. In de rechterfoto (na operatie) zijn de 2 staven naast de wervelkolom te zien. Bovenaan en onderaan zijn de staven met schroefjes vastgemaakt aan de wervels. Boven de onderste schroefjes is een verdikt gedeelte in de staven te zien: daar zit het uitschuifsysteem. De bocht in de wervelkolom is door de operatie sterk verbeterd. voor operatie na operatie In de jaren na deze operatie zijn steeds kleine operaties nodig om de staven iets uit elkaar te schuiven zodat de wervelkolom weer verder kan groeien. Ook kan er bij zulke kleine operaties zo nodig nog iets aan de bocht(en) verbeterd worden. Deze kleine operaties moeten ongeveer om de zes maanden gedaan worden, gedurende ongeveer vier jaar. Uw kind wordt dan 2 tot 3 dagen in het ziekenhuis opgenomen. Aan het einde van de groeiperiode zal een afsluitende operatie plaatsvinden om te zorgen dat alle wervels van de bochten stevig aan elkaar vastgroeien. De staven worden dan ook op meer punten aan de wervels vastgemaakt. Deze operatie zorgt ervoor dat de uitgegroeide wervelkolom zo stevig mogelijk is. 2. Spine guide systeem. Langs een groot deel van de wervelkolom worden twee staven gelegd die in het midden van het traject worden vastgemaakt met schroeven aan de wervels. Aan de uiteindes van het traject worden de staven met kabeltjes aan de wervels vastgeknoopt. Als de wervelkolom groeit, glijden de kabeltjes langs de staven mee. 6

7 voor operatie na operatie groei na operatie Op de plaatjes zijn de kabeltjes aan het boven- en ondereinde van de staven te zien (geel). Ze verbinden de staven met de wervels. In het midden zijn de staven stevig aan enkele wervels vastgeschroefd (zwart). Er zijn geen her-operaties nodig, de wervelkolom kan groeien langs de staven. Een nadeel is dat de verbetering van de bochten en de borstkas op de lange termijn minder goed kan zijn dan bij het uitschuifbare systeem. Behalve het Distractie-systeem en het SpineGuide-systeem zijn er nog andere systemen op de markt, bijvoorbeeld met een motortje dat via magneten het uitschuiven van de staven mogelijk maakt zonder her-operaties. Deze systemen vinden wij nog niet veilig genoeg om te gebruiken. Er treden nog te veel complicaties bij op. 7