POLIKLINISCHE LONGREVALIDATIE

Transcriptie

1 POLIKLINISCHE LONGREVALIDATIE 775

2 Inleiding Uw behandelend (long)arts heeft met u gesproken over poliklinische longrevalidatie in het Sint Franciscus Gasthuis. Deze folder geeft u informatie over dit programma. Wie komen in aanmerking voor longrevalidatie? Voor longrevalidatie komen volwassenen met COPD (chronische bronchitis of emfyseem) of astma in aanmerking. Voor patiënten die in verband met kanker een longoperatie hebben ondergaan, is er het programma Revalidatie na kanker. Deelname aan het longrevalidatieprogramma is alleen mogelijk na verwijzing van een longarts van het Sint Franciscus Gasthuis. Patiënten van buiten het Sint Franciscus Gasthuis kunnen via hun huisarts of eigen longarts naar de longarts in het Sint Franciscus Gasthuis verwezen worden. Voor deelname aan het revalidatieprogramma moet u gestopt zijn met roken. De longconsulent kan u hier ondersteuning bij bieden. Voor meer informatie verwijzen we u naar de Rook- Stop-Poli. U vindt hierover informatie op onze website Doel van de longrevalidatie Mensen met COPD of astma gaan als gevolg van benauwdheid vaak minder bewegen. Door minder bewegen gaat de conditie achteruit. Iemand met een slechtere conditie is bij inspanning sneller moe en voelt zich eerder benauwd. Niet alleen de patiënt zelf, maar ook zijn omgeving kan hier gevolgen van ondervinden. Het gezinsleven kan sterk beïnvloed worden door de ziekte van een partner of ouder. Ook op andere vlakken, bijvoorbeeld werk of hobby, treden als gevolg van benauwdheid veranderingen op. Longrevalidatie speelt op al deze ongunstige veranderingen in.

3 Wat kunt u verwachten? Zoals u waarschijnlijk weet, zijn de meeste longaandoeningen langdurig, dan wel blijvend. Dat betekent dat wij u niet kunnen genezen. Wat u wel kunt bereiken: uw lichamelijke fitheid verbeteren; beter leren omgaan met uw klachten en uw medicijnen; beter begrijpen wat uw ziekte inhoudt; minder kortademigheid bij inspanning; leren waar uw grenzen liggen; omgaan met ademhalingsproblemen. Het revalidatieprogramma bestaat uit de volgende onderdelen: 1. het vooronderzoek; 2. de trainingen: drie keer per week één uur, gedurende zes tot twaalf weken; 3. het educatieve programma dat de longconsulent, psycholoog, maatschappelijk werker en diëtiste verzorgen; 4. Afsluitende gesprekken met de fysiotherapeut, longconsulent en longarts. 1. Vooronderzoek Het vooronderzoek is nodig om een goed beeld van u te krijgen vóórdat de revalidatie start. Hiervoor is een aantal afspraken nodig: kennismakingsgesprek met de longarts; fietstest en longfunctieonderzoek; gesprek en onderzoek bij een fysiotherapeut; kennismakingsgesprek bij de longconsulent. Kennismakingsgesprek met de longarts In een gesprek met de longarts bespreekt u uw ziektegeschiedenis en kunt u uw vragen stellen. De longarts bespreekt met u wat de longrevalidatie u kan bieden. Wij adviseren u om uw eventuele partner bij dit gesprek aanwezig te laten zijn.

4 Fietstest en longfunctieonderzoek U heeft een afspraak gekregen voor twee onderzoeken. Het longfunctieonderzoek Dit onderzoek bestaat uit een aantal ademhalingsoefeningen, waarbij onderzocht wordt hoe uw longen functioneren. Waarschijnlijk heeft u al eerder een longfunctieonderzoek gedaan. Belangrijk is dat u uw eigen (long)medicatie gewoon doorgebruikt; u hoeft dus voorafgaand aan de onderzoeken uw inhalatiemedicatie niet te staken. Vetvrije massa meting (VVM) Dit onderzoek bestaat uit een meting van de elektrische weerstand in het lichaam. U ligt rustig op een onderzoeksbank en krijgt vier plakelektrodes op uw handen en voeten bevestigd. Deze elektroden zijn verbonden met een apparaat die de elektrische weerstand registreert. Zo kan een meting van de vetvrije massa plaatsvinden. MIP/MEP Bij dit onderzoek wordt door middel van ademhalingsoefeningen de maximale ademspierkracht bij de in- en uitademing gemeten. De fietstest In aanwezigheid van onder andere een longarts fietst u op een hometrainer. De weerstand die u moet overwinnen wordt steeds groter. Dit voelt alsof u tegen een toenemende wind in moet fietsen. U houdt het fietsen vol totdat u echt niet meer verder kunt fietsen. Deze test geeft voldoende gegevens om te bepalen welke mate van inspanning voor u verantwoord is. Er wordt onder andere gekeken naar de maximaal mogelijke inspanning, het zuurstofgehalte, uw bloeddruk en uw hartslag. Ook wordt een ECG (hartfilm) gemaakt. Soms is het noodzakelijk om enkele aanvullende testen uit te laten voeren. Gesprek en onderzoek bij de fysiotherapeut De eerste kennismaking met de fysiotherapeut bestaat uit een gesprek aan de hand van een algemene en specifieke vragenlijst. Daarna volgt een specifiek lichamelijk onderzoek, waarbij wordt gekeken naar onder andere uw lichaamshouding, adempatroon, beweeglijkheid van de borstkas en de kracht van uw spieren. Tot slot wordt uw conditie gemeten door middel van een looptest. Deze looptest wordt tweemaal uitgevoerd.

5 Samen met de fysiotherapeut stelt u doelen op die u wilt behalen. De hieruit voortvloeiende gegevens verwerken we in een persoonlijk behandelplan. Voor het onderzoek bij de fysiotherapeut is het handig als u gemakkelijk zittende (sport)kleding draagt en (sport)schoenen waar u gemakkelijk op kunt lopen. De longconsulent Met de longconsulent heeft u een gesprek over uw longziekte en de klachten die daarbij horen. Ook neemt de longconsulent het medicatiegebruik en de techniek van het inhaleren met u door. Zonodig geeft zij tips voor een beter gebruik. Voor aanvang van de longrevalidatie neemt zij ook een vragenlijst met u door om te onderzoeken wat het effect van uw longaandoening is op de kwaliteit van uw leven. Overleg behandelteam Na dit vooronderzoek bespreekt het behandelteam de onderzoeksgegevens. Het behandelteam beslist of u kunt starten met de longrevalidatie. Er zijn meerdere trainingsgroepen. Op grond van de medische gegevens en de bevindingen van het onderzoek wordt u in één van deze groepen ingedeeld. Zo snel mogelijk na dit gesprek neemt de fysiotherapeut telefonisch contact met u op om door te geven: in welke groep u gaat trainen; hoe laat uw trainingen starten; wanneer uw eerste en wanneer uw laatste training is. 2. Trainingen De fysiotherapeut stelt voor u een persoonlijk trainingsschema op. De fysiotherapeut staat in nauw contact met de longarts. Er vinden wekelijks patiëntbesprekingen plaats, waarin iedere discipline zijn bevindingen uitwisselt om tot een optimaal resultaat voor de deelnemer te komen. Trainingsonderdelen bij de fysiotherapeut zijn: fietsen, lopen, roeien, spierkrachttraining voor armen en benen en circuittraining; ademhalings- en ontspanningsoefeningen;

6 een theorieles over onder andere de ademhaling en hoesttechnieken. Praktische opmerkingen over de trainingen Ieder doet mee naar eigen vermogen. Voor de training zijn gemakkelijk zittende kleding en sportschoenen noodzakelijk, geen zwarte zolen in verband met strepen op de vloer. Na de training kunt u douchen. U dient zelf een handdoek, badslippers en dergelijke mee te nemen. Neem drinkwater en een handdoek mee voor tijdens de training. Wij adviseren u dringend om geen eigendommen in de kleedkamer achter te laten tijdens de trainingen. U kunt kostenloos gebruik maken van kluisjes nabij de trainingszaal. 3. Educatief programma U krijgt voorlichting over een aantal aspecten van uw longziekte, zoals: voedingsadviezen; het omgaan voor u en uw partner met de maatschappelijke gevolgen. psychologische aspecten van chronische ziekten. Deze bijeenkomsten duren een uur en zijn aansluitend of voorafgaand aan de trainingen. U weet van tevoren wanneer zo n extra bijeenkomst gehouden wordt. Deze bijeenkomsten zijn een verplicht onderdeel van de longrevalidatie. Voorlichtingsbijeenkomst diëtist Een goede voeding en een gezond gewicht zijn voor mensen met een longziekte erg belangrijk. Zowel overgewicht als ondergewicht is ongunstig. Bij overgewicht is het van belang dat het gewicht niet verder toeneemt. Proberen om geleidelijk af te vallen is zelfs nog beter. De nadruk ligt daarbij op geleidelijk gewichtsverlies, omdat een te snelle gewichtsafname niet alleen leidt tot een vermindering van de vetmassa, maar ook tot afname van de spiermassa. Verlies van spiermassa betekent verlies van kracht in de arm- en beenspieren, maar ook in de ademhalingsspieren.

7 Ademhalen gaat daardoor nóg moeilijker, waardoor u sneller moe wordt en dagelijkse handelingen meer energie kosten. Ongewenst gewichtsverlies en ondergewicht komen ook regelmatig voor bij longpatiënten. Door de longziekte wordt namelijk extra energie verbruikt. Ondergewicht en ongewenst gewichtsverlies zijn ongunstig voor mensen met longziekten. Zoals hierboven al aangegeven, gaat gewichtsverlies namelijk vaak ten koste van de spiermassa, wat nadelig is voor de algehele conditie. Maar ook de weerstand vermindert, waardoor de vatbaarheid voor infecties toeneemt. Tijdens de bijeenkomst komen de volgende onderwerpen aan bod: Wat is voor u een gezond gewicht? Hoe kunt u ervoor zorgen dat u een gezond gewicht bereikt en behoudt? Hoe ziet een gezonde voeding eruit? Welke voedingsstoffen zijn belangrijk voor de opbouw en het behoud van de spiermassa? Voorlichtingsbijeenkomst Medisch Maatschappelijk Werk Door uw ziekte heeft u mogelijk lichamelijke beperkingen en kan het u op psychisch vlak allemaal even teveel worden. U kunt last hebben van spanningen en onzekerheden. Dit kan invloed hebben op uw eigen functioneren, maar ook op uw relatie, gezin, sociale omgeving, werk en toekomst. De medisch maatschappelijk werker geeft u, indien nodig, psychosociale begeleiding bij het verwerken van uw ziekte, verdriet over verlies van uw zelfstandigheid en zorgen over uw toekomst. Daarnaast kunt u vragen stellen over praktische zaken, zoals vervoer, wonen (onder andere verhuizen), werken (onder andere mogelijk ontslag), financiën en welzijn. Er wordt één groepsbijeenkomst gehouden. Het doel van deze bijeenkomst is om samen antwoorden te vinden op de vragen die u heeft en om u te steunen bij het leren omgaan met uw chronische ziekte. De groepsbijeenkomst is zeer geschikt voor het uitwisselen van ervaringen en het geven van tips. Van u wordt verwacht dat u actief deelneemt aan het gesprek.

8 De maatschappelijk werker verwijst u, zo nodig, door naar een in- of externe instantie. Er bestaat voor u de mogelijkheid om een individueel gesprek aan te vragen. Dit kan tijdens de periode dat u revalideert in het ziekenhuis. Als u behoefte heeft aan een gesprek, kunt u dit kenbaar maken bij één van de fysiotherapeuten of tijdens de informatiebijeenkomst van maatschappelijk werk. Voorlichtingsbijeenkomst psycholoog Een chronische ziekte kan uw leven ingrijpend veranderen, zowel op lichamelijk als op geestelijk en sociaal gebied. Mensen die een chronische aandoening krijgen moeten leren omgaan met hun ziekte en met alle aspecten die deze met zich meebrengt. In een aantal situaties lukt het de patiënt en zijn omgeving niet om zich adequaat aan te passen aan de ziekte en is het zinvol om een psycholoog in te schakelen die in nauw overleg met de behandelend arts zijn eigen kennis kan inbrengen. De psycholoog kijkt dan vooral naar hoe de mens, die een chronische ziekte krijgt het nieuws verwerkt en ermee omgaat. In de voorlichtingsbijeenkomst van de psycholoog besteden we op een praktische wijze aandacht aan de manier waarop u zelf met uw aandoening kunt leren omgaan. Thema s die aan bod komen zijn: leven met een chronische ziekte, verwerkingsproces; gevolgen van een chronische ziekte; relatie tussen stress, angst en chronisch ziek zijn; de invloed van uw gedachten op uw stemming; wat zijn uw (on)mogelijkheden? hoe kunt u omgaan met onbegrip? hoe vraagt u om hulp? De voorlichtingsbijeenkomst wordt begeleid door een psycholoog. Uw partner of naasten zijn uiteraard ook welkom om deze bijeenkomst bij te wonen of vragen te stellen.

9 4. Afsluitende gesprekken Aan het eind van de longrevalidatie vindt een evaluatiegesprek bij de fysiotherapeut plaats. Tijdens deze evaluatie worden ook de testen herhaald die u bij het vooronderzoek gedaan heeft. In een tweede gesprek met de longconsulent neemt u weer de vragenlijst met haar door, die u ook in het vooronderzoek met haar hebt besproken. Later is er een eindgesprek met één van de longartsen. Uw huisarts, uw specialist en op uw verzoek eventueel andere artsen, worden van de uitslag op de hoogte gesteld. Sportmogelijkheden na de longrevalidatie Het is noodzakelijk dat u na de longrevalidatie lichamelijk actief blijft, afhankelijk van uw eigen mogelijkheden en interesses. Dit kan door zelf te lopen, fietsen, zwemmen of sporten. De ervaring leert dat gemeenschappelijk sporten meer motiveert om lichamelijk actief te blijven dan individueel oefenen. Gezamenlijk sporten kan door lid te worden van een sportvereniging of sportschool. De fysiotherapeuten van het Sint Franciscus Gasthuis die de longrevalidatie verzorgen, hebben een netwerk opgezet van fysiotherapiepraktijken in de regio waar u tegen betaling kunt blijven sporten. Afhankelijk van uw longfunctie kan het zijn dat u in aanmerking komt voor vergoeding door uw zorgverzekeraar. Het is verstandig om eerst bij uw zorgverzekeraar te informeren of dat voor u geldt. Voor een specifieke groep patiënten heeft het Sint Franciscus Gasthuis een nazorgproject, waar deelnemers van het longrevalidatieprogramma aan kunnen deelnemen. Informeert u bij de fysiotherapeut of u in aanmerking komt voor deze lessen.

10 Nuttige zaken tijdens de longrevalidatie Nakomen van afspraken Om alles rond de revalidatie zo goed mogelijk te laten verlopen, is het belangrijk dat u het hele programma volgens afspraak volgt. U mag in deze periode geen vakantie plannen; dit is van groot belang voor de revalidatie. Als u andere afspraken heeft op tijden die samenvallen met het longprogramma, dan verzoeken wij u deze te verzetten. Dit geldt voor alle onderdelen van het revalidatieprogramma. Als u een keer niet aanwezig kunt zijn door onvoorziene omstandigheden of ziekte, is het belangrijk dat u dit telefonisch doorgeeft aan het secretariaat fysiotherapie Belemmeringen Mocht de revalidatie belemmerd worden door bijvoorbeeld het huishouden, gezinszorg of arbeidsomstandigheden, dan is overleg mogelijk om oplossingen te zoeken die het voor u wellicht wel mogelijk maken om te revalideren. Reiskostenvergoeding Een briefje voor reiskostenvergoeding (in te dienen bij de verzekering of belasting) wordt, als u dit wenst, verstrekt op de dag van de afsluiting van uw revalidatie. U kunt hiervoor terecht bij het secretariaat van de afdeling Fysiotherapie. Vermissing of schade Het Sint Franciscus Gasthuis is niet aansprakelijk voor vermissing of schade. Wij adviseren u om waardevolle voorwerpen thuis te laten. U kunt kosteloos gebruik maken van de kluisjes die bij de trainingsruimte staan. Parkeren Wij adviseren u om gedurende de revalidatieperiode een parkeerpas aan te schaffen, mits de revalidatie drie maanden duurt. Met de parkeerpas kunt u voordeliger parkeren op het terrein van het ziekenhuis. Voor deze pas kunt u terecht bij de Receptie Centrale Hal, afdeling Beveiliging & Parkeren. Voor meer informatie kunt u kijken op

11 Bericht van verhindering Als u niet op een afspraak of training kunt komen, dient u dit minimaal 24 uur van tevoren door te geven bij de afsprakenbalie, via telefoonnummer (voor Fysiotherapie). Vragen U kunt met uw vragen altijd persoonlijk bij het longrevalidatieteam terecht. Telefonisch kan dit ook via het secretariaat Paramedische disciplines, via telefoonnummer Oktober 2013