Inhoudsopgave. Voorwoord 3. Ontwikkelingen 5

Transcriptie

1 Kinderhartchirurgie Jaarverslag Patiëntenzorg 2011

2 Inhoudsopgave Voorwoord 3 Ontwikkelingen 5 Klinische resultaten 7 Prestatie-indicatoren 11 EACTS kwaliteitsscores 13 Kwaliteit van Zorg WKZ vergeleken met Europese centra 14 Onderzoek morbiditeit 19 Certificatie 22

3 Voorwoord Voor u ligt het jaarverslag van de afdeling hartchirurgie van het Kinderhartcentrum UMC Utrecht. Stond 2010 in het teken van de opvang van extra patiënten en het aanpassen van de capaciteit ten behoeve van het samenwerkingsverband met de afdeling kindercardiologie van het UMC St. Radboud, in 2011 was ons doel; behoud van goede resultaten en uitstekende kwaliteit van zorg. De samenwerking met het Radboud en ook met het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven is het afgelopen jaar verder geïntensiveerd en heeft evenals in 2010 ook in 2011 weer zijn vruchten afgeworpen. Onze chirurgische afdeling staat niet op zichzelf, deze maakt deel uit van het Kinderhartcentrum. Daarbinnen wordt nauw samengewerkt door alle betrokken specialisten. Aan die samenwerking worden de hoogste eisen gesteld door de groep allerkleinste patiënten: de pasgeborenen en peuters. Deze groep is voor ons het meest uitdagend en heeft daarom onze bijzondere interesse. Elke schakel in de keten van zorg voor deze groep zeer kwetsbare kinderen moet van topkwaliteit zijn om uitmuntende resultaten te kunnen leveren. Onze chirurgische resultaten worden door ons zorgvuldig gevolgd. Dit gebeurt aan de hand van de EACTS database (European Association for Cardio-Thoracic- Surgery). Met de gegevens uit deze database kunnen wij ons centrum voortdurend toetsen aan de resultaten van de beste centra elders in Europa. Ook wordt op langere termijn gecontroleerd hoe het gaat met de geopereerde patiënten. Alleen zo kunnen wij kritisch onze zorg aanpassen waar dat nodig is. Wij bedanken allen die met hun professionele inzet hebben bijgedragen aan de in dit jaarverslag getoonde resultaten en hopen dat wij op dit hoge niveau kunnen blijven samenwerken. Mw. Jola Evens Prof. dr. Felix Haas Prof. dr. Paul Schoof Jaarverslag Patiëntenzorg

4 Ontwikkelingen GUCH-harttransplantatie Om geopereerde kinderen te kunnen blijven volgen en eventueel ook later te kunnen behandelen, maken de kinderhartchirurgen deel uit van het GUCH-team van het UMC Utrecht, locatie AZU. GUCH staat voor Grown-Ups with Congenital Heart defects. Binnen dit team werken de kinderhartchirurgen nauw samen met de GUCH-cardiologen en de cardiothoracaal chirurgen van het AZU. Dankzij goede samenwerking tussen de beide teams is de zorg voor de volwassen patiënt met een aangeboren hartgebrek goed geregeld. Een mooi voorbeeld van uitstekend teamwork is de geslaagde harttransplantatie bij een volwassen vrouw met een complexe aangeboren hartafwijking die dit verslagjaar plaatsvond. Hartspecialisten uit het AZU en het WKZ werkten intensief samen om deze technisch ingewikkelde ingreep mogelijk te maken. Stijgend aantal ductussluitingen In 2011 was er sprake van een stijgend aantal sluitingen van een open ductus Botalli bij te vroeg geborenen. Zo n ductussluiting gebeurt in de couveuse op de afdeling pasgeborenen. Bij deze ingreep wordt de verbinding tussen de long- en lichaamsslagader gesloten. De toename van het aantal van deze operaties wordt veroorzaakt door het in Nederland gewijzigd beleid ten aanzien van extreem prematuur geboren kinderen. In onze statistieken heeft de toename van deze relatief eenvoudige ingreep gezorgd voor een lagere gemiddelde complexiteit van operaties vergeleken met die van Dit is zichtbaar in de grafieken uit de EACTS database. Mortaliteit en morbiditeit Hoewel het aantal ingrepen vergeleken met 2010, in 2011 kleiner was, is de operatiesterfte (mortaliteit) in vergelijking met de andere Europese centra opnieuw uitzonderlijk laag gebleven. Dit is een belangrijke indicatie voor de kwaliteit van zorg in ons kinderhartcentrum. Om ook inzicht te bieden in het aantal complicaties na een hartoperatie (morbiditeit) is dit verslagjaar gestart met de rapportage hiervan. Aantallen complicaties zijn weergegeven evenals de verblijfsduur op de kinder intensive care. Deze gegevens helpen ons de zorg te optimaliseren en geven u een goede indruk van de door ons geleverde zorgkwaliteit. ECMO Dit verslagjaar is de postoperatieve extracorporele membraan oxygenatie (ECMO) op de OK geïntroduceerd. Met deze techniek is het mogelijk de functie van het hart en de longen over te nemen om deze organen gelegenheid tot herstel te geven. Deze vorm van ondersteuning is bij drie patiënten na een operatie aan het hart toegepast, en was bij twee patiënten succesvol. Jaarverslag Patiëntenzorg

5 Klinische resultaten Beddencapaciteit en IC-opnames Bedden Verpleegafdeling 16 Intensive Care (IC) IC-opnames kinderhartchirurgie en kindercardiologie IC-opnames Operaties bij aangeboren hartafwijkingen Geopereerde patiënten Operaties met hartlongmachine Operaties zonder hartlongmachine Mortaliteit totaal 7 (1,7%) 7 (1,6 %) 7 (2,8%) Mortaliteit binnen 30 dagen na operatie 6 (1,5%) 4 (0,9%) 4 (1,6%) Mortaliteit na 30 dagen na operatie (ziekenhuismortaliteit) 1 (0,2%) 3 (0,7%) 3 (1,2%) Jaarverslag Patiëntenzorg

6 Operaties bij aangeboren hartafwijkingen in jaren Ingrepen aan de linkerhelft van het hart en hoog complexe operaties Soort operaties Met hart-longmachine Zonder hart-longmachine Met hart-longmachine Zonder hart-longmachine Operaties CoA / hypoplastic aortic arch repair + VSD closure Hypoplastic aortic arch repair 10 - IAA-repair 2 4 CoA-resection 5 9 Supravalvular aortic stenosis repair 1 3 LVOTO resection 6 9 AoV replacement 2 - Aortic root replacement / valvesparing technique 3 - AoV-valvuloplasty 7 10 Sinus valsalva aneurym repair 2 - Coronary artery anomaly repair 2 - Ross/Ross-Konno operation 1 2 MV-replacement Pulmonary vein stenosis repair 1 3 Arterial switch operation Double switch operation 1 4 Nikaidoh-operation 2 1 Norwood-Rastelli operation - 2 Truncus arteriosus repair 2 - Norwood / DKS operation 8 7 HLHS biventriculair repair 1 5 PCPC 6 12 TCPC Fontan Conversion 1 - Extracardiac conduit change 2 - ECMO-procedure 3 - HTX 1 - Zonder hart-longmachine: 105 Met hart-longmachine: 293 MV-valvuloplasty 13 9 PAPVC repair 6 2 TAPVC repair 1 2 Leeftijden Pasgeborenen: 17,5% 31 dagen tot 1 jaar: 31,2% Tussen 1 en 18 jaar: 38,6% Ouder dan 18 jaar: 12,7% 8 Kinderhartchirurgie Jaarverslag Patiëntenzorg

7 Ingrepen aan de rechterhelft van het hart en septumdefecten Pulmonary valvuloplasty 9 3 RVOTO resection RV-PA conduit RV-PA conduit change 2 7 RV-aneurysmectomy - 1 Ebstein s anomaly repair 4 4 TV-reconstruction non-ebstein 8 6 TV-replacement 2 1 DCRV-repair 3 1 ToF-correction PA, VSD correction 3 - PA, VSD 1½ repair 1 - DORV tunnel repair 3 3 AP-window - 1 ASD-closure VSD-closure CAVSD/PAVSD correction Mustard revision - 3 Pulmonary sling repair 1 - Verdere ingrepen met/zonder hartlongmachine Cor triatriatum 1 - AP-shunt 5 11 Ligation LPSVC - 1 Lung procedures 25 9 MAZE procedure 3 2 PAB 4 7 PDA closure PM implantation / related procedures Chest reconstruction - 1 Chestwall tumor resection - 1 Vascular ring 9 9 Aortopexy 3 2 Pericardectomy 1 1 Systemic vein reconstruction - 1 Prestatie-indicatoren Kwaliteitsbewaking Dataregistratie en melding is een van de pijlers van het Plan van aanpak voor controle en verbetering van kwaliteit van de congenitale cardiothoracale chirurgie dat door de commissie congenitale cardiothoracale chirurgie van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie is opgesteld. De tabel Overzicht van specifieke operaties over de laatste 6 jaar en de zogeheten quality of care bubble charts uit de EACTS congenital database zijn onderdelen van de data die elk jaar naar het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) worden gestuurd. Mortaliteit per leeftijdscategorie Aantal <30 dagen overleden In ziekenhuis overleden* Totaal 398 1,5% 1,7% Neonaten (jonger dan 30 dagen) Zuigelingen (31 dagen - 1 jaar) Kinderen (1 jaar - 18 jaar) Volwassenen (18 jaar en ouder) 69 2,9% 2,9% 123 1,6% 2,4% 152 0,6% 0,6% 54 1,8% 1,8% * In ziekenhuis overleden: mortaliteit binnen 30 dagen na de operatie of later indien nog in ziekenhuis opgenomen. Peripheral PA-plasty 8 - Unifocalisation / ligation MAPCA s Kinderhartchirurgie Jaarverslag Patiëntenzorg

8 Overzicht van specifieke operaties over de laatste zes jaar EACTS kwaliteitsscores Totaal Tetralogie van Fallot 17 (0%)* 18 (0%) 6 (0%) 9 (0%) 7 (0%) 5 (0%) 62 (0%) Arterial switch (TGA/ VSD) Arterial switch (TGA/ IVS) Totaal cavopulmonale connectie 6 (0%) 7 (0%) 5 (0%) 4 (25%) 4 (0%) 5 (20%) 31 (6,4%) 9 (0%) 16 (0%) 3 (0%) 10 (0%) 5 (0%) 4 (0%) 47 (0%) 17 (0%) 14 (0%) 7 (0%) 8 (0%) 8 (25%) 11 (0%) 65 (3,0%) Ross operatie - 1 (0%) (0%) Sinds 2005 vindt bij elke patiënt, die voor een aangeboren hartafwijking een operatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis ondergaat, dataverzameling plaats in de EACTS congenital database plaats. ( Hierin zijn data van 367 centra uit 68 landen verzameld en sinds 1998 zijn meer dan operaties geïncludeerd. Deze data omvatten diagnose (150), preoperatieve risicofactoren (17), chirurgische procedures (200) en complicaties (32). De database biedt de mogelijkheid om diverse variabelen te vergelijken met het gemiddelde van alle deelnemende centra of met het gemiddelde van alle Nederlandse centra. Uitleg van de weergave van de EACTS bubble charts Ross-Konno operatie 1 (0%) 1 (0%) 4 (25%) (0%) 8 (12,5%) Norwood operatie 4 (0%) 7 (14%) 4 (0%) 6 (0%) 5 (20%) 7 (0%) 33 (6,0%) Biventriculaire correctie HLHS 1 (0%) 6 (0%) 3 (33%) 3 (0%) 3 (0%) 3 (0%) 19 (5,2%) Wed Apr 6 09:09: Hospital Survival Axis [%] EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart Best performance Long- en luchtwegoperatie Neonatale sluiting open ductus (2500 gram) 28 (0%) 11 (0%) 10 (0%) 9 (0%) 11 (0%) 11 (0%) 80 (0%) 25 (4%) 19 (5%) 15 (13%) 15 (0%) 14 (14%) 14 (14%) 102 (7,5%) survival grootte=aantallen 90.0 *Aantallen per jaar met percentage ziekenhuismortaliteit tussen haakjes complexiteit Basic Score Axis [units not defined] Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s, allpat, Ex.min., All/C. - Y-as toont de survival aan. - X-as toont de basic score aan (complexiteit van de operatie). - Groene lijnen tonen de gemiddelde waarden van de database aan. - Horizontale groene lijnen tonen de gemiddelde survival van alle operaties. - Verticale groene lijnen tonen de gemiddelde complexiteit van alle ingrepen. - Witte bollen laten de deelnemende hartcentra zien. De grootte van de bol is proportioneel met de aantallen van het hartcentrum. - Rode bol geeft de resultaten van het presterende centrum weer (Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht). De beste centra komen in de rechter bovenste kwadrant te liggen, wat betekent dat ondanks de hoge complexe ingrepen er sprake is van een hoge survival. 12 Kinderhartchirurgie Jaarverslag Patiëntenzorg

9 Kwaliteit van zorg WKZ vergeleken met Europese centra Alle patiënten Neonaten Fri Sep 21 13:43: Hospital Survival Axis [%] EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart Fri Sep 21 13:44: Hospital Survival Axis [%] EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart 98.0 own data own data Basic Score Axis [units not defined] Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s., allpat, Ex.min., All.C. Basic Score Axis [units not defined] Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s., neo, Ex.min., All.C. Alle geopereerde patiënten van de aan EACTS deelnemende Europese centra, opgesplitst naar centrum. Alle geopereerde pasgeborenen (neonaten) van de aan EACTS deelnemende Europese centra, opgesplitst naar centrum. In het WKZ beslaat deze patiëntengroep 17,5% van de patiëntenpopulatie van het Kinderhartcentrum. 14 Kinderhartchirurgie Jaarverslag Patiëntenzorg

10 Leeftijd: dagen Leeftijd: 1-18 jaar Fri Sep 21 13:45: Hospital Survival Axis [%] EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart Fri Sep 21 13:45: Hospital Survival Axis [%] EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart own data own data Basic Score Axis [units not defined] Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s., Infants, Ex.min., All.C. Basic Score Axis [units not defined] Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s., Child, Ex.min., All.C. Alle geopereerde zuigelingen (31 dagen tot 12 maanden) van de aan EACTS deelnemende Europese centra, opgesplitst naar centrum. In het WKZ beslaat deze patiëntengroep 31,2% van de patiëntenpopulatie van het Kinderhartcentrum. Alle geopereerde patiënten in de leeftijdscategorie van 1 tot 18 jaar van de aan EACTS deelnemende Europese centra, opgesplitst naar centrum. In het WKZ beslaat deze patiëntengroep 38,6% van de patiëntenpopulatie van het Kinderhartcentrum. 16 Kinderhartchirurgie Jaarverslag Patiëntenzorg

11 Onderzoek morbiditeit Volwassenen Fri Sep 21 13:46: Hospital Survival Axis [%] EACTS Congenital Database, Quality Of Care Bubble Chart own data Complicatieregistratie In 2011 had de kinder intensive care 343 opnames voor de specialismen kindercardiologie en kindercardiochirurgie. De gerapporteerde complicaties zijn ingedeeld volgens een aanpassing van de EACTS short complication list. De in tabel 1 geregistreerde complicaties hebben betrekkingen op de procedures waarbij gebruik is gemaakt van cardiopulmonale bypass (CPB) en resecties van een coarctatio aortae zonder gebruik van CPB. Tabel 1: Belangrijkste geregistreerde complicaties Aantal Tijdelijke (externe) pacemaker 13 Supraventriculaire ritmestoornissen 10 Stembandparese 7 Chylothorax 7 Re-intubatie 7 Rethoracotomie ivm nabloeding / tamponade 7 Pulmonale hypertensie 6 Low Cardiac Output (excl. ECMO) 5 Postoperatieve pneumonie 4 Reanimatie Basic Score Axis [units not defined] Qual. of Care, Basic Score, Hosp. Surv., Hosps, N/t.s., N/pr.s., Adult, Ex.min., All.C. Alle GUCH (Grown-Ups with Congenital Heart disease) van de aan EACTS deelnemende Europese centra, opgesplitst naar centrum. Junctional ectopic tachycardia 3 Mediastinitis 3 ECMO 3 Sternum refixatie 3 Exploratie sternumwond 2 Necrotiserende enterocolitis 2 Pericarddrain na eerdere ingreep 2 Cerebrale infarcten met kliniek 1 Permanente pacemaker 1 Postpericardiotomiesyndroom, waarvoor drainage 1 Niervervangende therapie 0 18 Kinderhartchirurgie Jaarverslag Patiëntenzorg

12 Registratie verblijfsduur De verblijfsduur op de kinder intensive care is een maat voor het postoperatief beloop. In tabel 2 zijn gemiddelde en mediane verblijfsduur weergegeven voor de belangrijkste diagnosegroepen, gerekend vanaf de dag van ingreep. Tabel 3 vermeldt het aantal ligdagen op de intensive care voor alle patiënten (exclusief de kinderen die zijn overleden). Tabel 3: Opnamedagen PICU voor alle ingrepen waarbij gebruik is gemaakt van de cardiopulmonale bypass (CPB) en resecties van een coarctatio aortae zonder gebruik van CPB Opnamedagen PICU vanaf ingreep Aantal % 1 dag dagen Tabel 2: Postoperatieve verblijfsduur in dagen op Pediatrische Intensive Care Unit (PICU) van de belangrijkste groepen ingrepen Verblijfsduur PICU vanaf ingreep Ingrepen Aantal Gemiddeld mediaan range Sluiten VSD 48 2, Klepingrepen 26 1, dagen dagen dagen dagen dagen 7 3 > 1 week 31 12,5 Cavopulmonale connecties 23 3, ASD Boogreconstructies 19 6, AVSD (Complete/Incomplete) Fallot 17 3, Arteriële Switch Operatie 15 5, RV-PA conduit 10 1, Norwood/DKS 8 11,5 8, CoA resectie (zonder CPB) 5 5, Kinderhartchirurgie Jaarverslag Patiëntenzorg

13 Certificatie De European Association for Cardio-Thoracic Surgery (EACTS) controleert de naar de EACTS-database gestuurde gegevens op juistheid. Op basis hiervan heeft de EACTS het Kinderhartcentrum UMC Utrecht voor de jaren 2007, 2008 en 2010 gecertificeerd. 22 Kinderhartchirurgie Jaarverslag Patiëntenzorg

14 UMC Utrecht Locatie WKZ Kinderhartcentrum Bezoekadres: Lundlaan EA Utrecht